7.1. Reactie diagnose
De eerste deelvraag van dit onderzoek is: Wat is de reactie van de ouders op de diagnose? Uit het artikel van Barksdale et al. (2010) komt naar voren dat ouders waarvan het kind recent gediagnosticeerd was met ADHD zich zorgen maakten over hoe de samenleving hun kind zou labelen. Uit de interviews met de ouders kwam dit niet naar voren. Vanuit de grounded theory is een concept naar voren gekomen wat van invloed bleek te zijn op de reactie van de diagnose, namelijk de leeftijd waarop het kind de diagnose heeft gekregen. De respondenten uit het onderzoek zijn grofweg verdeeld in twee groepen: in de eerste groep hebben de kinderen de diagnose gekregen op de basisschool en in de tweede groep hebben de kinderen de diagnose gekregen op de middelbare school of later. De redenen om te testen en de reactie op de diagnose bleek in deze twee groepen uiteenlopend te zijn.
De respondenten waarvan het kind al tijdens de basisschooltijd de diagnose heeft gekregen hebben in de kindertijd veel problemen met hun kind ervaren, namelijk problemen thuis, op school of in sociale contacten van hun kind. Hierdoor hebben zij zelf actief – soms in samenwerking met school – hulp hebben gezocht. De respondenten uit deze groep laten over het algemeen dan ook weten dat ze opgelucht waren toen de diagnose er was omdat ze nu gericht hulp konden gaan zoeken. De respondenten waarvan het kind pas tijdens de middelbare school of later de diagnose kreeg, hebben in de kindertijd geen grote
moeilijkheden met het gedrag van hun kind ervaren. De reacties die op de diagnose kwamen waren in deze groep dan ook met name verbazing, maar ook kritiek. Ook gaf deze groep ouders aan kritisch te zijn over diagnosticeren in het algemeen omdat ze twijfels hebben over de strenge scheidlijn die gebruikt wordt bij het stellen van een diagnose.
7.2. Gevolgen van het label
De tweede deelvraag van dit onderzoek is: Hoe ervaren ouders de gevolgen van het label? In de literatuur kwamen verschillende gevolgen naar voren van het hebben van een
diagnostisch label die van invloed zijn op de ervaring van het label. Het blijkt dat veel ouders gemengde gevoelens hebben over het label bij hun kind, aangezien de meeste ouders zowel voor- als nadelen noemen van het hebben van een label.
Ohan et al. (2010) noemden een aantal positieve gevolgen van het hebben van een label. Allereerst stellen zij dat er op basis van het label interventies ingezet kunnen worden.
Uit de interviews met de ouders kwam dit ook naar voren. Veel kinderen hebben als gevolg van de diagnose medicatie ontvangen. Andere interventies die ingezet zijn bij de
respondenten zijn financiële ondersteuning, therapie en begeleiding. De meeste ouders zijn erg positief over de hulp die geboden werd naar aanleiding van de diagnose. De medicatie werd door de meeste ouders, ondanks de bijwerkingen waar sommige respondenten het over hadden, als erg effectief ervaren omdat het de kinderen hielp om zich beter te concentreren op school en omdat het ervoor zorgde dat sociale contacten van kinderen beter verliepen. Ook de financiële ondersteuning, begeleiding en therapie die de ouders en kinderen ontvingen werd door alle ouders als positief ervaren.
Een ander positief gevolg dat Ohan et al (2010) noemen is dat labelen kan zorgen voor meer sympathie en een tolerantere houding van anderen. Een aantal respondenten gaf aan dat zij vanuit hun omgeving een adequate reactie of omgang met hun kind hebben ervaren als gevolg van het label. Daarentegen bleek ook uit de interviews dat de meeste ouders geloofden dat er in onze samenleving in het algemeen veel vooroordelen over ADHD bestaan. Meer hierover wordt beschreven bij de negatieve gevolgen. Een positief gevolg wat niet in de literatuur naar voren is gekomen maar waar de ouders zelf wel over spraken, is dat ouders doordat hun kind gediagnosticeerd werd met ADHD zelf geen negatieve vooroordelen meer hadden over de stoornis. Zij focusten zich daarentegen juist op de positieve
eigenschappen die er ook mee samenhangen.
In de literatuur werden er behalve positieve ook negatieve gevolgen genoemd van het hebben van een label. McMahon (2012) en Pescosolido et al. (2007) stellen dat labelen in veel literatuur geassocieerd wordt met stereotypering en stigmatisering. Uit de helft van de interviews kwam naar voren dat ouders het idee hebben dat er in onze samenleving negatieve vooroordelen heersen over ADHD. Volgens hen wordt ADHD nog steeds geassocieerd met vervelend en druk gedrag. Sommige ouders kozen er mede hierdoor voor om niet aan de grote klok te hangen dat hun kind ADHD heeft. Er waren een aantal ouders die aangaven dat hun kind tegen problemen met maatschappelijke instellingen is aangelopen als gevolg van de ADHD-diagnose. Ook hierdoor ervaarden ouders dat er vanuit de maatschappij negatieve vooroordelen heersen over ADHD.
Uit het artikel van Walker et al. (2008) blijkt dat een diagnostisch label kan zorgen voor schade en vergroting van psychische problemen. Uit de interviews met de ouders is dit niet naar voren gekomen. Veel ouders vonden juist dat na de diagnose het tij weer ten goede keerde. Ook bij de respondenten waarvan het kind gediagnosticeerd werd ten gevolge van depressieve klachten, werden de psychische problemen niet groter maar verbeterde de situatie
na de diagnose. Een negatief gevolg waar een aantal ouders over spraken, wat niet in de literatuur naar voren was gekomen, is dat de kinderen misbruik maakten van het label. Sommige kinderen gebruikten het label als excuus voor hun wangedrag of om onder verplichtingen uit te komen.
7.3. Oorzaken van het label
De derde deelvraag van dit onderzoek is: wat zien de ouders als de oorzaken van het label? Bij deze deelvraag werd getracht te onderzoeken of ouders biologisch-psychologische of sociaal-culturele factoren als oorzaak van het label zien en of dit hun ervaring van het label beïnvloedt. Uit de theorie komt naar voren dat er in de wetenschap nog veel discussie is of ADHD meer gezien kan worden als een sociaal-cultureel fenomeen, of dat er daadwerkelijk biologisch – psychologische oorzaken ten grondslag liggen aan de stoornis. De biologisch- psychologische oorzaken die in de theorie genoemd worden zijn genetische factoren
(Verhulst et al., 2007), een defect of tekort in de executieve functies van het brein (Dovis et al., 2012, Martinussen et al., 2005), een dopaminetekort wat leidt tot een gebrek aan
motivatie (Dovis et al., 2012) en een afwijking in de basale ganglia (Qiu et al., 2009). Waar de biologie en de psychologie slechts kijken naar de stoornis op individueel niveau, plaatsen de culturele antropologen en sociologen de stoornis in een bredere sociaal-culturele context. Zo benadrukken Timimi en Taylor (2004) dat hyperactiviteit waaraan een biologische oorzaak ten grondslag ligt, pas een probleem is als een samenleving het gedrag niet tolereert. Bauermeister et al. (2010) benadrukken dat er al vanaf de jaren ’80 door wetenschappers wordt gesuggereerd dat hyperactiviteit een Westers concept is wat geassocieerd kan worden met het culturele tempo of de verdraagzaamheid van de westerse cultuur.
Uit de resultaten blijkt dat de meeste respondenten zowel biologisch-psychologische, als sociaal-culturele factoren als oorzaak voor ADHD zien. De biologisch-psychologische oorzaken die genoemd worden door de respondenten zijn erfelijkheid en een afwijking in de hersenen. Sommigen respondenten die erfelijkheid als oorzaak gaven voor ADHD gaven aan dat zij het drukke gedrag herkennen van zichzelf. Deze respondenten vertelden dat zij
hierdoor meer begrip hebben voor het gedrag van hun kind. De sociaal-culturele factoren die uit de interviews naar voren kwamen zijn hoge verwachtingen vanuit ouders en de
maatschappij, overprikkeling, opvoeding, verkeerd eten en minder ruimte om energie kwijt te raken.
Aangezien de respondenten geloven dat ADHD toegeschreven kan worden aan een combinatie van biologisch-psychologisch en sociaal-culturele factoren, blijkt dat er
verschillende disciplines samenkomen in de visie van de respondenten. Vanuit de biologie en psychologie wordt ADHD gezien als een stoornis met een biologische oorzaak. De
respondenten beamen dit door te stellen dat zij erfelijkheid en een afwijking in de hersenen als oorzaak van ADHD zien. De respondenten plaatsen de stoornis echter ook in een bredere sociaal-culturele context, doordat zij benadrukken dat ADHD meer opvalt als gevolg van de hoge verwachtingen die er in de samenleving en bij ouders heersen. Hierin komen de visie van de sociologie en culturele antropologie terug, want zoals Timimi en Taylor (2004) benadrukken, speelt cultuur een rol in de tolerantie van druk gedrag en bij de scheidslijn tussen wat als normaal en pathologisch wordt gezien. Ook socioloog Becker (1963) stelt dat of iets afwijkend is bepaald wordt door de samenleving die bepaald gedrag als normaal dan wel abnormaal bestempelt.
7.4. Beantwoording hoofdvraag
De hoofdvraag die in dit onderzoek centraal staat was: Hoe ervaren ouders het label ADHD
bij hun kind? Door de disciplines psychologie, culturele antropologie, sociologie en
pedagogiek met elkaar te integreren is geprobeerd om tot een nieuwe, holistische benadering van ADHD te komen. Uit de interviews blijkt dat er verschillende factoren van invloed zijn op de ervaring van het label.
Allereerst bleek dat de leeftijd waarop het kind gediagnosticeerd werd invloed had op de ervaring van het label. De ouders waarvan de kinderen al op de basisschool de diagnose hadden gekregen waren over het algemeen opgelucht met de diagnose aangezien ze nu een verklaring hadden voor de problemen waar het kind tegenaan liep en gericht hulp konden zoeken. De ouders waarvan de kinderen pas op de middelbare school of later getest waren, waren daarentegen kritisch of verbaasd met de diagnose. De leeftijd waarop het kind de diagnose heeft ontvangen speelt dan ook een rol bij hoe de ouders de diagnose hebben ervaren.
Daarnaast bleek dat de verschillende gevolgen die de diagnose met zich meebracht van invloed waren op de ervaring van het label. Uit de meeste interviews bleek dat de ouders op de korte termijn met name positieve gevolgen ervaren hebben van het label. Zo gaven ouders aan dat ze blij waren dat er nu een oplossing was voor de problemen die eerder niet verklaard konden worden waardoor zij gerichte hulp konden ontvangen. Op de langere termijn ervaarden de ouders echter ook negatieve gevolgen die het label met zich meebracht. Veel ouders vertellen over de negatieve vooroordelen die ze vanuit hun omgeving hebben
ervaren. Ook blijkt uit de interviews dat er bij maatschappelijke instellingen vooroordelen over ADHD bestaan waar hun kinderen tegenaan zijn gelopen.
Tenslotte is er gekeken naar wat de ouders als oorzaak zien voor het label, invloed heeft op de ervaring van het label. Bijna alle respondenten zagen zowel biologisch-
psychologische als sociaal-culturele factoren als oorzaak van ADHD. Het blijkt dan ook dat ouders de oorzaken van ADHD in een bredere culturele context kunnen plaatsen door te stellen dat er een biologische oorzaak aan ten grondslag ligt maar dat omgevingsfactoren dit versterken. Aangezien bijna alle ouders de oorzaken aan beide factoren toeschrijven, is het moeilijk om uitspraken te doen over of dit hun ervaring heeft beïnvloed. Dit komt omdat er geen vergelijking gemaakt kan worden tussen respondenten met verschillende reacties op en ervaringen van de diagnose.