Het sterven van de 'eigen' dood: de zorg voor stervenden in Nederland tussen 1970 en 2000.

Bus~.uis_~ibliotheek.

WORD 1NIE1

UITGELEEND

Het sterven van de

'eigen' ood

SCR 9344

•

de zorg voor stervenden in Nederland

tussen 1970 en 2000

Het sterven van d

' igen' dood

de zorg voor stervenden in Nederland

tussen 1970 en 2000

Mireille Hoffmann

Beoordelaars: mw. dr. A.J. de Regt en mw. dr. R.M. van Daalen

Doctoraalscriptie maart 2005

Sociologie van Verzorging en Beleid

Universiteit van Amsterdam

Voorwoord

Tijdens mijn opleiding tot verpleegkundige, begin jaren '90, volgde ik een door Els Koldewijn verzorgde gastles over vrijwillige terminale thuiszorg. Vanuit haar eigen ervaring vertelde ze hoe wezenlijk het is om te luisteren naar de wens van de patiënt en hier zo nauw mogelijk bij aan te sluiten. Dit lijkt misschien erg voor de handliggend maar de praktijk is, ondervond ik later ook zelf, vaak weerbarstiger. Die gastles heeft intertijd diepe indruk op mij gemaakt. Anderhalf jaar geleden kreeg ik als hoofd zorgverlening in een verzorgingshuis, samen met een aantal collega's, de mogelijkheid om deel te nemen aan een studiereis naar Schotland. We zouden daar de ontwikkelingen binnen de hospicezorg gaan bekijken en hoopten

bruikbare inforr11atie en ideeèn op te doen voor de vorrngeving van de palliatieve zorg binnen onze eigen stichting van verpleeg- en verzorgingshuizen. Het verbaasde mij dat we daarvoor naar het buitenland 'moesten'. Ik wist dat Groot-Brittannië wat betreft hospicezorg voorop liep, maar ik had de indruk dat er in Nederland sinds die gastles begin jaren '90 ook wel het één en ander was gebeurd. Mijn nieuwsgierigheid naar de manier waarop de zorg voor stervenden zich in Nederland heeft ontwikkeld was gewekt en daarmee had ik een boeiend onderwerp voor mijn scriptie.

Terugkijkend kan ik concluderen dat de ontwikkeling van de zorg voor stervenden in Nederland tussen 1970 en 2000 inderdaad een interessant onderwerp is gebleken. Ik heb met plezier aan de scriptie gewerkt en ik heb er veel van geleerd. Inhoudelijk over het onderwerp maar vooral ook over het doen van onderzoek en het verwerken van grote hoeveelheden informatie. De combinatie scriptie en een volledige baan bleek niet altijd ideaal. Mijn nieuwsgierigheid en doorzettingsvermogen en die van anderen zijn behoorlijk op de proef gesteld. Zeer veel waardering heb ik voor de openheid waarmee een aantal pioniers op het gebied van de zorg voor stervenden hebben verteld over hoe zij die zorg destijds ervoeren en op welke manier zij hun initiatieven ontplooiden. Dit waren verhelderende en geïnspireerde verhalen, die het fundament vormen van deze scriptie. Ik wil

mevr. E. Koldewijn, dhr. P. Sluis, dhr. Van Hellenberg Hubar en dhr. F. Baar hiervoor dan ook van harte bedanken. Waarbij ik wil aantekenen dat de literatuursuggesties van laatst genoemde van grote waarde zijn geweest. Tenslotte bedank ik mijn scriptiebegeleider mevr. A. de Regt en tweede begeleider mevr. R. van Daalen voor de opbouwende kritiek waarmee ze mij geholpen hebben om de scriptie, zoals die nu voor u ligt, te kunnen schrijven.

INHOUDSOPGAVE

1 Visies op sterven in de twintigste eeuw

1.1 Inleiding 1

1.2

Theoretische achtergrond

2

1.2.1

Sterven in eenzaamheid

2

1.2.2

De eigen vormgeving van het sterven

3

1.3

Uitwerking van de probleemstelling 8

....

Een sociaal probleem onderzocht

"

2.1 Het bestuderen van een sociaal probleem 10

2.2 Verantwoording van de gebruikte methode 11

3 Het ontstaan van de hospicebeweging in internationaal perspectief

3.1

Het ontstaan van de hospicebeweging in Groot-Brittannië 15

3.2

Een andere inspirerende dame 17

3.3

Verspreiding van de hospicebeweging over Europa 18

4 Opvattingen over sterven in beweging

4.1

Kritiek op het medisch regiem

23

4.2

De bespreekbaarheid van het sterven

25

4.3

Het sterven van de eigen dood 27

4.4

De goede stervensbegeleiding

28

4.5 Zorg voor stervenden komt in beeld

29

5 Morele ondernemers aan het werk

5.1

Vrijwillige zorg voor stervenden thuis

32

5.2

Vrijwillige zorg voor stervenden in bijna-thuis-huizen

36

5.3

Professionele zorg voor stervenden in een verpleeghuis

38

5.4

Professionele zorg voor stervenden in een hospice 40

5.5

Morele ondernemers met succes 42

5.6

Samenwerking tussen de initiatieven 44

6 Het sterven van de 'eigen' dood 6.1 Nieuwe dogma's ter discussie

6.2

Hogere doelen

6.3

Palliatieve zorg en euthanasie

7 Conclusies Geraadpleegde literatuur Bijlage i Bijlage Il Bijlage 111

50

51

53

58

62

66

67

69

Hoofdstuk 1 Visies op sterven in de twintigste eeuw

1.1 Inleiding

Wanneer vroeger de doodsklokken luidden in het dorp wist iedereen wat er aan de hand was. Wie er was overleden, hoe die was overleden, wie daarvoor hoorden te rouwen, op welke manier en wie er met het luiden van die klokken geacht werd zich richting de kerk te begeven. Alles volgens vertrouwde maar ook dwingende rituelen. Wanneer tegenwoordig doodsklokken worden geluid zal menigeen de klank niet onderscheiden van het gebeier voor een trouwerij. Er is veel veranderd als het gaat om de plaats van de dood en het sterven in onze maatschappij. Bij de oude rituelen voelt de moderne mens zich veelal niet meer thuis maar wat is er voor in de plaats gekomen? In 1999 voerde de Stichting voor ldeêle Reclame een campagne met als thema: 'Een verlies verwerken kan niemand alleen'. Deze campagne had tot doel het onderwerp 'omgaan met mensen in rouw' onder de aandacht te brengen. Cartoons brachten mensen 'in beeld' die achter een krant, een gordijn of een lantaarnpaal wegdoken zodra ze een rouwende dreigden tegen te komen. Het drukt misschien wel treffend de onmacht uit van de moderne mens die niet weet hoe zich in de nabijheid van de dood te gedragen. Aan de andere kant wijst het bestaan van een dergelijke campagne er op dat de invulling van de onmacht een thema is in het maatschappelijk debat. Dit leidt naar de vraag die centraal staat in deze scriptie: op welke manier kreeg de dood vanaf 1970 in Nederland vorm en op welke manier heeft de vrijwillige en professionele zorg voor stervenden zich hierop aansluitend ontwikkeld?

Aan het eind van dit eerste hoofdstuk zal deze vraag verder worden gespecificeerd en toegelicht. Eerst wordt in paragraaf 1.2 het theoretische kader geschetst waarin de vraag kan worden geplaatst. In deze paragraaf wordt belicht hoe er door verschillende sociologen en historici is aangekeken tegen de ontwikkeling van de plaats van het sterven in de

Westerse maatschappij. Daarbij zal blijken dat met name Ariès (1979) en Elias (1980), die een langere periode bezien, de bovengenoemde tendens constateren. Zij beschrijven dat oude rituelen verdwijnen zonder dat moderne mensen hiervoor nieuwe alternatieven voor handen hebben. Sterven wordt in hun ogen zo een eenzame aangelegenheid. Kennedy (2002), Walter (1994) en Wouters (1995) zien echter sinds de jaren '70 van de vorige eeuw een toenemende informalisering en onttaboeïsering rond de omgang met stervenden. Dit blijkt nieuwe, ook minder pessimistische perspectieven op te leveren. Een eigen invulling van het sterven vraagt veel van het individu maar blijkt volgens de auteurs ook mogelijkheden met zich mee te brengen. Zeker wanneer het individu het niet helemaal zelf hoeft in te vullen maar de keuze heeft uit verschillende nieuwe alternatieven. Eén en ander is door Walter verhelderend gekarakteriseerd door middel van drie ideaaltypen, te weten de traditionele, de

moderne en de neo-moderne dood. Deze laatste karakterisering heeft geleid tot de, zoals Walter het noemt, revival of death beweging.

1.2 Theoretische achtergrond 1.2.1 Sterven in eenzaamheid

Wanneer het gaat over de houdingen tegenover de dood in de Westerse maatschappij sinds de middeleeuwen dan neemt de studie L'Homme devant la mort (vertaald als Het uur van onze dood: duizend jaar sterven, begraven, rouwen en gedenken) van Ariès uit 1977 een belangrijke plaats in (Bourgois en Van Heerikhuizen 1979). Vanaf het einde van de 18e eeuw traden er volgens Ariès belangrijke veranderingen op rondom het sterfbed. De sterfkamer was niet langer het domein van de hele gemeenschap, rnaar werd ingenomen door familie, dokter en priester. De opvatting won terrein dat de familie niet moest worden lastig gevallen en de rust van de zieke niet verstoord door de gemeenschap daarbuiten. De solidariteit van die gemeenschap bleef in eerste instantie evenwel volgens Ariès bewaard. Dit kwam met name tot uitdrukking in de rituelen direct na het overlijden, zoals het condoleren van de familie en het afscheid nemen van de thuis opgebaarde dode. De plaats die de

gemeenschap innam in het hele stervens- en rouwproces werd echter steeds verder

gemarginaliseerd en dit eindigde volgens Ariès met het mijdingsgedrag van de samenleving tegenover de familie van de dode. De dood is daarmee een gebeurtenis geworden die behoort tot de meest strikte privé-sfeer. Ariès ziet deze ontwikkeling als onderdeel van de privatisering van de samenleving in het algemeen. Hij concludeert dat de omgang met de dood in de oude samenleving in wezen ritualistisch en symbolisch was. In de moderne samenleving heeft die oude symboliek geen plaats meer, maar er is volgens Ariès ook niets nieuws voor in de plaats gekomen. Hij constateert dat de samenleving afstand deed van haar taak om een strategie tegenover de dood te realiseren en het stervensproces verder heeft overgelaten aan de familie en aan de geneeskunde, dat wil zeggen: aan het privé-leven en aan de techniek. Met nadruk wijst hij er op dat het verbannen van de dood naar de privé-sfeer niet duidt op een groeiende onverschilligheid. In tegendeel, niet eerder heeft de dood zo zwaar gewogen op het individuele en collectieve bewustzijn. Ariès spreekt in dit verband echter van een 'wilde aanwezigheid' (Ariès 1979: 181). De dood is namelijk niet langer onderworpen aan één of andere vorm van beheersing door de samenleving. Een ieder is aangewezen op eigen kracht en eigen moed, tijdens de stille confrontatie met de dood, want de samenleving heeft rondom hen een leegte gecreëerd. 'De samenleving heeft immers voorgoed besloten dat de dood haar zaak niet meer is' (Ariès 1979: 181 ). Een belangrijk punt van kritiek dat op het werk van Ariès is geleverd is dat hij slechts constateert en niet verklaart. Zelf zegt hij hierover in een interview in het Amsterdams Sociologisch Tijdschrift (1979) dat de verklaring hem ook niet zo zeer interesseert.

Norbert Elias (1980) is wel geïnteresseerd in die verklaring. In zijn essay Over de dood en de eenzaamheid van de stervenden in onze tijd stelt hij zich de vraag welke plaats de dood heeft in de moderne westerse samenleving. Hij ziet een ontwikkeling die deels parallel loopt met die van Ariès. In de loop van de door Elias beschreven civilisatiebeweging in de Europese samenlevingen veranderde de houding van de mensen tegenover de dood en de wijze van sterven. Net als Ariès constateert Elias dat sterven vroeger veel meer een openbare gelegenheid was dan tegenwoordig. Hij signaleert een merkwaardige verlegenheid die levenden in de nabijheid van stervenden bevangt. Dit kan voor de stervenden zeer bitter zijn want terwijl ze nog leven zijn ze eigenlijk al verlaten. Volgens Elias staat dit gebrek aan spontaniteit bij het uitdrukken van medegevoel in de crisissituatie van een ander mens niet op zich. Hij ziet dit ook bij andere gelegenheden die vragen om het tonen van een sterke emotionele betrokkenheid zonder verlies van zelfbeheersing. Vroeger verschafte de sociale herkomst aan het individu vaak stereotiepe spraakvormen en vormgegeven gedragingen terwijl deze nu zijn handelen zelf moet invullen. Elias stelt dat de rituele frases van vroeger veel jongere mensen verouderd en onecht aan doen. Er zijn volgens hem echter nog geen nieuwe rituelen voor in de plaats gekomen, die passen bij de huidige gevoels- en

gedragsstandaarden. Volgens Elias is er op het moment dat hij zijn stuk schreef in 1980 sprake van een korte informaliseringsbeweging. Hieruit vloeit het wantrouwend staan tegenover vastgelegde rituelen voort. En terwijl de taak om het juiste woord en het juiste gebaar te vinden bij het individu is komen te liggen, zijn veel mensen daar juist op het huidige niveau van het civilisatieproces vaak niet goed toe in staat. Dit maakt volgens Elias dat onbevangen spreken met of tot stervenden, die daar toch sterke behoefte aan hebben, hoe langer hoe moeilijker wordt.

Al met al schetsen Ariès en Elias rond 1980 een vrij somber beeld van de manier waarop in de samenleving wordt omgegaan met stervenden en rouwenden. Oude rituelen en gebruiken waarin de gemeenschap een belangrijke plaats innam zijn verdwenen. Sterven speelt zich af achter de coulissen, in de privé-sfeer, alwaar een eenzame strijd wordt gestreden door zowel stervenden als hun naasten.

1.2.2 De eigen vormgeving van het sterven

In het vervolg op het onderzoek van Ariès en Elias zijn in de jaren '80 en '90 sociologen en historici meer in detail gaan kijken naar de recentere ontwikkelingen in de omgang met de dood. Deze auteurs sluiten aan bij de conclusie van Ariès en Eli as dat er een overgang is van een traditionele naar een moderne benadering van de dood. Uit die vervolgstudies blijkt echter dat de moderne benadering van de dood geen eindstation is. Ontevredenheid over de moderne dood heeft volgens Wouters, Kennedy en Walter geleid tot een ontwikkeling naar een neo-moderne benadering van het sterven en het rouwen. De genoemde onderzoekers

geven hier verschillende woorden aan. Wouters schrijft over emancipatie van de stervenden, Kennedy over de onttaboeïsering en het bespreekbaar worden van de dood en Walter over de 'revival of death' beweging. In de kern beschrijven zij echter allen dezelfde tendens: het sterven wordt bespreekbaar. Dat blijft niet zonder gevolgen aangezien met die

bespreekbaarheid de invulling van het sterven niet meer op voorhand door de traditie of door het medisch regiem wordt bepaald. Dit vraagt dus een eigen alternatieve invulling van het individu.

Wat betreft de veranderingen in de dominante omgangscode tussen stervenden en overlevenden in Nederland vanaf 1930 is interessant onderzoek verricht door Cas Wouters. De resultaten beschrijft hij in zijn boek Van minnen en sterven. Omgangsvormen rond seks en dûûd in de twintigste eeuw (1995). Hij onderscheidt in de afgelopen eeuw drie periodes met betrekking tot de omgang met stervenden. Om te beginnen de periode van 1930 tot 1950 die hij karakteriseert als de tijd van de 'gewijde leugen.' Dit valt deels samen met de traditionele dood zoals die door Ariès en Elias is omschreven. Wouters is echter van mening dat de traditionele benadering van het sterven door hen al te zeer geromantiseerd is.

Volgens hem suggereren Ariès en Elias dat in vroeger eeuwen het sterven minder eenzaam was en het sterfelijkheidsbesef groter omdat de mensen dichter bij de dood leefden. Wouters betwijfelt dit en vermoedt dat mensen zich altijd met afweermechanismen hebben gewapend tegen de realiteit van sterven en dood. In de periode van 1930 tot 1950 stonden daarbij volgens Wouters de afweermechanismen ontkenning en verdringing op de voorgrond. Stervenden werden door artsen en verpleegkundigen niet op de hoogte gebracht van hun toestand omdat zij meenden dat dat de resterende tijd maar negatief zou beïnvloeden.

Tussen 1955 tot 1965 ziet Wouters een overgang. Tot die periode gold een streng medisch regiem waarbij de medische en verpleegkundige staf uitmaakten wat goed was voor de patiënt. Daarbij werden aan deze professionals verheven motieven toegedicht als

'roeping' en 'medelijden'. Vanaf halverwege de jaren '50 werden dit volgens Wouters echter langzamerhand vieze woorden die riekten naar een collectieve zelfverheffing van de

medische en verpleegkundige staf boven afhankelijke zieken. Nieuwe inzichten vanuit de sociale wetenschappen deden hun intrede en daarmee nam de aandacht voor zaken als het zich inleven in de patiënt en een holistische mensvisie toe. Wouters concludeert dat de onderlinge verhoudingen veranderden. De hiërarchische en formele sociale afstand tussen patiënten, verpleegkundigen en artsen verminderde en kwam ter discussie te staan.

Deze verschuiving vormt de voorwaarde voor de laatste periode die Wouters onderscheidt. Vanaf 1970 kenmerkt de omgang met stervenden zich volgens hem door emancipatie van de stervenden. Hierbij staat centraal dat emoties bespreekbaar zijn. Daarbij ziet Wouters een verdere democratisering van de verhoudingen tussen verpleegkundigen en artsen, maar ook tussen verpleegkundigen en patiënten. Wouters vat deze ontwikkeling

samen als 'de emancipatie van emoties' en plaatst deze in een bredere maatschappelijk context van processen van technisering, democratisering, informalisering en secularisering. De door hem onderzochte periode overziend concludeert Wouters dat de traditionele afweermechanismen in de omgang met stervenden, die werden gekenmerkt door taboes, ontkenning en verdringing steeds meer als bedrog werden ervaren. Hiermee hebben deze afweermechanismen voor een belangrijk deel hun beschermende functie verloren. Zij hebben plaats gemaakt voor een groeiende verwachting van een respectvoller, sensitiever, openhartiger en eerlijker omgang. Hiermee is de omgang met de dood volgens Wouters niet gemakkelijker geworden. Deze meer open omgang met het sterven vraagt van de

betrokkenen een nieuwe soort flinkheid, namelijk de flinkheid om in gelijkwaardiger

veïhoudingen voldoende zelfcontrole (zelfdwang) op te brengen om zich in de sten1ende te kunnen inleven en toch de doodsangst die dit met zich meebrengt onder controle te kunnen houden.

Evenals Wouters ziet ook James Kennedy, in zijn boek over de geschiedenis van euthanasie in Nederland Een weloverwogen dood (2002), een veranderende houding ten opzichte van de dood vanaf de jaren '60. In die tijd ontstond verzet tegen de verzuilde en verouderde samenleving waar aan alles wat werd gezien als traditioneel en ouderwets een eind moest worden gemaakt. Tot die tijd lag er een taboe op de dood. Een verklaring voor dat heersende taboe ligt volgens Kennedy in de opkomst van de moderne technologie en daarmee de hoop dat alle zieken konden worden genezen. In dat licht was de dood een falen geworden waar liever niet over werd gesproken. Het doorbreken van taboes was volgens Kennedy een logisch onderdeel van het verzet tegen de traditionele samenleving. Hij spreekt in dit kader zelfs van een morele kruistocht, aangezien het openbreken van taboes in

Nederland werd gezien als moreel goed. Dit vormt mede een verklaring voor de openheid in het praten over euthanasie. 'Licht zou worden gebracht in de duisternis, waarheid onder leugens, moed waar angst heerste, en medemenselijkheid in plaats van onverschilligheid' (Kennedy 2002: 29). Er moest openheid komen rondom het sterfbed, zowel in het belang van de patiënt en de arts als de hele maatschappij.

De eerst tekenen van barsten in het taboe op de dood ziet Kennedy in de wereld van de kunst en literatuur waar belangstelling ontstaat voor de dood en de toenemende media-aandacht voor begrafenisrituelen. Een heel belangrijke ontwikkeling in de jaren '60 in

Nederland is de zeer sterke secularisatie. Overigens is moeilijk vast te stellen in hoeverre de secularisatie precies van invloed is geweest op het opheffen van het taboe rond de dood. Het zal de dood voor de één juist meer, maar voor de ander juist minder bespreekbaar hebben gemaakt. Wel signaleert Kennedy dat zich tegen het eind van de jaren '60 een filosofie rond de dood ontwikkelde met de strekking: 'de dood hoort bij het leven.' Dit gezichtspunt werd volgens Kennedy niet alleen gevormd door de moderne biologische

ontdekkingen die de grens tussen leven en dood vervaagden, maar ook door moderne theologische inzichten die meer nadruk legden op de verantwoordelijkheden in dit leven en afstand namen van het belang dat traditioneel gehecht werd aan de vertroosting van het hiernamaals. Binnen een aantal geloofsgroepen ontstond een nieuwe ethiek die gericht was op het verbeteren van de wereld. De bedoeling van de filosofie van 'de dood hoort bij het leven' was volgens Kennedy duidelijk. De dood hoefde niet angstaanjagend te zijn, maar kon worden benaderd als natuurlijk fenomeen. De dood hoefde dus ook niet minder

bespreekbaar te zijn dan andere aspecten van het leven. Ook binnen de medische wereld vonden veranderingen plaats. Met name de afname van de hiërarchische afstand aan het ziekbed, zoals ook geconstateerd door Wouters, en de toenemende mogelijkheden om het leven van patiënten te veïlengen maakten dat de roep om openheid rond de dood aan het sterfbed luider werd. Kennedy concludeert naar aanleiding van een aantal media-uitingen dat rond 1970 velen er van overtuigd waren dat er een taboe bestond op de dood en dat dit het goede leven en daarmee een goede dood in de weg stond. Dit taboe werd volgens Kennedy vervolgens in de jaren '70 grondig aangepakt. Niet alleen in Nederland maar ook in

bijvoorbeeld de Verenigde Staten kwamen bewegingen op die wilden laten zien dat de dood ook positief kon worden benaderd, als mogelijkheid voor geestelijke groei. Deze beweging werd onder andere geïnspireerd door de geschriften van Kübler-Ross.

Kennedy stelt vervolgens de vraag waarom men zich in de jaren zeventig zo

gedwongen voelde om te praten over de dood. Hij onderscheidt vier redenen. Op de eerste plaats de heersende overtuiging dat taboes schadelijk waren. Daarnaast bestond in

Nederland het gevoel dat met de ontwikkelende medische wetenschap een grote verantwoordelijkheid op de schouders van het individu werd gelegd. Bij het nemen van steeds complexere medische beslissingen konden argumenten op basis van taboes niet langer doorslaggevend zijn. Op de derde plaats noemt Kennedy het omdraaien van de rollen aan het sterfbed. Vanuit verschillende kanten, onder andere Kübler-Ross en in Nederland Ivan Wolffers, ontstond het idee dat levenden van de stervenden konden leren. En als laatste dimensie in de discussie over de dood noemt Kennedy het pleidooi om de eigen dood onder ogen te zien. Het zou beter zijn dat de patiënt voorbereid was op zijn eigen dood dan zich slaafs te onderwerpen aan de medische macht teneinde de dood te ontlopen. Medisch personeel zou hier aandacht voor moeten hebben en gelegenheid moeten geven aan de patiënt tot een gesprek hierover.

In de Britse studie van Tony Walter The Revival of Death (1994), komen opnieuw een groot aantal van de reeds genoemde tendensen rond de omgang met de dood aan de orde. Walter plaatst deze tendensen in een kader van drie sociologische ideaaltyperingen van de dood, die in historische volgorde lopen van de traditionele via de moderne naar de neo-moderne dood. In schema ziet dat er als volgt uit:

Traditioneel modern neo-modern

-fysieke context snelle dood en verborgen dood verlengde dood frequent

sociale context Gemeenschap publiek versus privé privé wordt publiek

autoriteit Religie medische zelf

wetenschap Schema 1.3 BRON: Walter, 1994 - eigen vertaling

Onder de traditionele dood verstaat Walter de omgang met de dood vóór de grote ontwikkelingen in de medische wetenschap, zoais beschreven door Ariès en Eiias. ûe gemeenschap en de religie vervulden een belangrijke rol en boden houvast. Met de toenemende rationalisering, medicalisering, secularisatie en individualisering ontstond de moderne dood. Privacy voor de stervenden en de rouwenden werd belangrijker dan de rituelen van de gemeenschap en de autoriteit van de kerk werd vervangen door die van de dokter. Door de ontwikkelingen in de medische wetenschap steeg de gemiddelde

levensverwachting en stierven veel mensen in het ziekenhuis. Bovendien hielden veel rouwenden hun verdriet voor zichzelf en daarmee verdween volgens Walter de dood voor een groot deel uit het openbare leven. Ook Walter constateert dat dit eenzame sterven en rouwen in toenemende mate onderwerp van kritiek werd. Dood is een natuurlijk onderdeel van het leven en zij die daarmee in aanraking komen zouden niet als sociale melaatsen moeten worden behandeld, aldus de critici. Geleidelijk ontstond een 'nieuwe' beweging waarvan de voorhoede werd gevormd door de Britse arts Dame Cicely Saunders, oprichtster van het eerste hospice in Londen en de Amerikaanse psychiater Elisabeth Kübler-Ross. Het ontstaan van deze nieuwe beweging kan volgens Walter mede worden verklaard door het gegeven dat met het voortschrijden van de medische wetenschap steeds meer mensen langer leven met ziektes die op zichzelf levensbedreigend zijn, zoals kanker, hartfalen, een beroerte en HIV besmetting. Dit maakt het moeilijker om de 'moderne' houding vol te houden dat de dood niet bestaat. De hieruit voortvloeiende hernieuwde belangstelling voor de dood (revival of death) heeft bijgedragen aan het ontstaan van een benadering van de dood waarbij het individu zelf kiest op welke manier hij wil sterven of rouwen: de neo-moderne dood. Binnen dit reveil onderscheidt Walter twee stromingen. Op de eerste plaats de laatmoderne stroming waarbij experts uiteindelijk nog grotendeels de invulling bepalen. Controle door medische kennis, die deels kenmerkend is voor de moderne stroming, maakt plaats voor controle door psychologische kennis. Kenmerkend is dat men niet alleen vindt dat het individu recht heeft om te weten dat hij gaat sterven en om zich te uiten. Men gaat verder: het individu móet zijn gevoelens uiten of er op z'n minst over praten. Hiertoe dient de

zorgverlener een open atmosfeer te creëren voor de stervende. Ten tweede is er de meer radicale postmoderne stroming. Hier wordt uitgegaan van de veelheid van manieren waarop mensen de dood tegemoet kunnen treden, waarbij een ieder zijn eigen weg daarin moet kunnen bewandelen. Zo zijn er mensen die niet willen weten dat ze gaan sterven en er voor kiezen om hun gevoelens niet te uiten. Dat kan voor hen de goede manier zijn en dient dan ook te worden gerespecteerd.

1.3 Uitwerking van de probleemstelling

De ontwikkelingen die door Wouters, Kennedy en Walter worden beschreven hebben in Nederland hun weerslag gehad op de manier waarop de zorg voor stervenden is

vormgegeven. In de ioop van de jaren '7û ontstonden bewegingen van mensen die op zoek gingen naar een andere invulling van de zorg rondom het sterven (Bruntink 2002). Voor het invullen van de neo-moderne dood is bespreekbaarheid van het streven een voorwaarde. Interessant is dat Kennedy twee aanwijzingen ziet die er op duiden dat het bespreekbaar maken van de dood in Nederland meer invloed had dan in andere Europese landen en de Verenigde Staten. Op de eerste plaats leidt hij dat af van de sterke groei van de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie die in 1973 werd opgericht. Daarnaast speelt de gecentraliseerde structuur van meningsvorming in het kleine Nederland, zeker na de ontzuiling, volgens hem een rol. De Nederlandse politieke cultuur werd bepaald door een relatief beperkt aantal opiniemakers die veel invloed hadden in de samenleving. Toen in de jaren '70 de nieuwe retoriek rond de dood opgang maakte, werden de nieuwe inzichten hierdoor waarschijnlijk sneller verspreid dan in andere landen. Nu zal het in Nederland weinig mensen zijn ontgaan dat de onttaboeïsering van de dood één van de voorwaarden creëerde voor de brede maatschappelijke discussie over euthanasie. Dat was echter niet het enige dat speelde. De wens naar meer keuzevrijheid voor het individu leidde ook tot

ongenoegen over de invulling van de zorg voor stervenden.

In deze scriptie staat de vraag centraal op welke manier de neo-moderne dood in Nederland vanaf 1970 vorm kreeg en op welke manier de vrijwillige en professionele zorg voor stervenden zich hierop aansluitend ontwikkeld heeft In Engeland ontstonden al in de loop van de jaren '60 hospices die specifiek waren ingericht voor professionele zorg aan stervenden. In Nederland is vanaf de jaren '80 een meer divers aanbod aan terminale palliatieve zorg, zoals de zorg voor stervenden vanaf de jaren '90 is gaan heten, ontstaan. Slechts in beperkte mate werden hospices naar Engels model opgezet. Daarnaast

ontstonden in Nederland initiatieven om terminale zorg door vrijwilligers te laten verlenen en werden units voor terminale zorg ingericht in bestaande instellingen. Meer specifiek staan in deze scriptie dan ook de vragen centraal welke verschillende pioniers, vanuit welke

aanzien van de ontwikkeling van de zorg voor stervenden in Nederland namen en in hoeverre zij er in slaagden om voor hun initiatieven maatschappelijke erkenning te krijgen. Daarbij speelt de vraag waarom dit later gebeurde dan in Groot-Brittannië. Bovendien wordt de vraag gesteld op welke manier de euthanasiediscussie in Nederland van invloed is geweest op de ontwikkeling van de terminale palliatieve zorg.

Om deze vragen te onderzoeken is de omgang met stervenden zoals die er tot de jaren '80 uitzag beschouwd als sociaal probleem. Dit probleem is doormiddel van

literatuuronderzoek, interviews met sleutelfiguren en tijdschriftenanalyse onderzocht. In het nu volgende hoofdstuk zal de gevolgde methodiek nader worden toegelicht. Vervolgens wordt in hoofdstuk drie beschreven hoe de zorg voor stervenden elders in Europa, en dan met name in Groot-Brittannië, de bakermat van de moderne hospicezorg, vorm kreeg. in hoofdstuk vier wordt aan de hand van vier hoofdthema's, aansluitend bij de bevindingen van Wouters, Kennedy en Walter, uiteengezet hoe de zorg voor stervenden er in de jaren '70 en '80 uitzag en welke kritiek daarop ontstond. Vervolgens wordt in hoofdstuk vijf beschreven op welke manier de pioniers op het vlak van de ontwikkeling van de zorg voor stervenden in Nederland, als morele ondernemers aan het werk gingen en hierin succesvol waren. In hoofdstuk zes wordt dan beschreven hoe met het tot stand komen van steeds meer

mogelijkheden om het sterven zelf in te vullen er ook weer nieuwe problemen en dilemma's zijn ontstaan. Tenslotte volgen in hoofdstuk zeven de conclusies.

Hoofdstuk 2 Een sociaal probleem onderzocht

2.1 Het bestuderen van een sociaal probleem

In hoofdstuk één is reeds gezegd dat in deze scriptie het moderne sterven zoals dat tot de jaren '80 vorm kreeg beschouwd is als sociaal probleem. In het hedendaagse onderzoek naar sociale problemen onderscheidt Schuyt (1992) twee benaderingen. In de eerste plaats de objectieve benadering. Deze benadering gaat er vanuit dat sociale problemen bestaan zodra een significant aantal personen negatief wordt beïnvloed door een verschijnsel dat samenhangt met sociale factoren, ook wanneer niemand dit als zodanig herkent. De kracht van deze benadering zit volgens Schuyt in het realistische uitgangspunt. Helemaal objectief is het volgens hem echter niet, want wat is negatief beïnvloeden, en wie bepaalt dat? Daar ligt een waardeoordeel aan ten grondslag. Bij de subjectieve of constructivistische

benadering wordt de definiëring daarom meegenomen bij het onderzoeken van sociale problemen. Een belangrijke definitie in dit kader komt van Blumer. Hij stelt dat sociale problemen producten zijn van een proces van collectieve definitie en geen onafhankelijk bestaande reeksen van objectieve sociale arrangementen met een problematische inhoud (Schuyt 1992). Een zwak punt in de constructivistische benadering is volgens Schuyt het gevaar dat de werkelijkheid nog slechts gezien wordt als een vrij te construeren ruimte, waar alles werkelijk wordt wat een naam krijgt of als werkelijk wordt gedefinieerd.

Gusfield (1989) is een representant van de laatste benadering. Volgens hem is het ontstaan van sociale problemen typisch voor de moderne samenleving en de ontwikkeling van de verzorgingsstaat. Hij ziet de constructie van een sociaal probleem als een manier om een bepaalde situatie als probleem te definiëren dat door publieke actie moet worden opgelost. Het gaat daarbij om problemen die in niet-industriële samenlevingen bijvoorbeeld worden opgelost binnen de familie of niet als probleem worden gezien. Bij het definiëren van sociale problemen is voor twee partijen een cruciale rol weggelegd: de professionals die mensen met sociale problemen helpen en de media. Het beschikken over kennis over een bepaald probleem kan dit probleem als het ware 'eigendom' van een professie maken. Deze groep heeft er belang bij dat het sociale probleem erkend wordt. De leden van die groep worden de morele ondernemers genoemd. Morele ondernemers treden op als

woordvoerders en belangenbehartigers. Gusfield ziet hierbij een gevaar dat door psychologiseren en medicaliseren van een probleem de aandacht wordt afgeleid van institutionele of structurele aspecten.

Voor het bestuderen van sociale problemen zouden volgens Schuyt de objectieve en de subjectieve benadering gecombineerd moeten worden. Hij stelt hiervoor de volgende

e welke zijn de objectieve gegevens of objectieve omstandigheden, die de aandacht vangen van sociale groepen;

• hoe staan deze groepen tot elkaar: verhouden ze zich tot elkaar als groepen met meer en met minder macht, verschillend in grootte en sociale positie;

• en hoe ontwikkelen deze groepen sociale en culturele symbolen en symboolstelsels (talen of jargons) waarmee ze verwijzen naar de eerstgenoemde objectieve gegevens in de werkelijkheid; deze verwijzingen vormen altijd bepaalde interpretaties van de

werkelijkheid of selecties uit de werkelijkheid (Schuyt 1992).

Deze manier van het bestuderen van sociale problemen sluit nauw aan bij de ideeën die Gusfîeld daarover heeft. Hij pleit er voor het onderzoek met name te richten op hoe sociale veranderingen en instituties elkaar beïnvloeden en worden beïnvloed door interpretaties, taai en symbolen, die maken dat een situatie wordt beschouwd als sociaal probleem.

2.2 Verantwoording van de gebruikte methode

Om een antwoord te vinden op de vraag hoe omgang met sterven en stervenden in de jaren '70 en '80 als sociaal probleem op de kaart kwam te staan en hoe de zorg voor stervenden zich vervolgens ontwikkelde is naast literatuurstudie een tijdschriftenanalyse verricht en zijn interviews met hoofdrolspelers gehouden. Aan de hand van een analyse van een tweetal tijdschriften is een beeld verkregen van de situatie met betrekking tot de zorg voor

stervenden vanaf 1970. Op basis van de artikelen is inzicht verkregen in de ontwikkeling van de veranderende zorg voor stervenden, waar deze zorg door beïnvloed werd en op welke manier daarover werd geschreven. Ook de interviews hebben hierover veel informatie opgeleverd. Daarnaast is uit de interviews met name informatie gekomen over de manier waarop concreet vorm werd gegeven aan initiatieven om de zorg voor stervenden en de houding ten aanzien van sterven te veranderen, hoe de verhoudingen waren tussen de verschillende groepen die initiatieven namen en waar de verschillende pioniers door werden gedreven.

Als praktisch handvat bij het bestuderen van sociale problemen citeert Schuyt (1992) een lijst die is opgesteld door Henshel met twaalf factoren die afzonderlijk of in combinatie de urgentiegraad van een sociaal probleem uitmaken: het aantal betrokkenen, de geschatte ernst van het probleem, de gepercipieerde onrechtvaardigheid van het probleem, de vraag of het opzettelijk door bepaalde groepen geschapen is of in stand wordt gehouden, welke groepen het probleem het eerst als zodanig definieerden (zwakke of sterke groepen),

welke groepen het inzicht dat iets een sociaal probleem is overnemen of verder verspreiden, de publiciteit die aan het probleem wordt gegeven, de toegang tot publieke middelen, de toegang tot de machtigste personen en groepen, de ideologische of culturele gretigheid van de samenleving om iets als sociaal probleem op te nemen, de sterkte van de groepen die

moeten inleveren of die door de problemen geraakt worden en tenslotte de graad van gevaar dat deze groepen opleveren voor de machtiger groepen in de samenleving. Deze factoren zijn leidraad geweest bij het opstellen van de interviewvragen en de lijst van items aan de hand waarvan de tijdschriftartikelen geanalyseerd zijn. Daarnaast is in de interviews

gevraagd en bij de tijdschriftenanalyse gekeken naar de thema's die volgens de theoretische bevindingen uit het eerste hoofdstuk mogelijk een rol hebben gespeeld bij de veranderende zorg voor stervenden. Die thema's zijn: de gevolgen van de ontwikkelingen in de medische wetenschap, de bespreekbaarheid van het sterven, emancipatie van stervenden, de dood als aanleiding tot geestelijke groei, de invloed van nieuwe ideeën van mensen als Saunders en Kübler-Ross en definiëring hoe goede zorg voor stervenden er uit zou moeten zien. Zie voor de itemiijst voor de tijdschriftenanalyse en de interviewvragen bijlage 1 en 2.

Over de stand van zaken met betrekking tot de palliatieve zorg in Nederland is in 2002 een boek gepubliceerd door Rob Bruntink. Hij geeft hierin kort de geschiedenis van de palliatieve zorg weer en noemt een aantal pioniers die in Nederland een rol gespeeld hebben bij de introductie van die zorg. Uit zijn boek en ook uit het eindrapport van de Projectgroep Integratie Hospicezorg uit 2001 wordt duidelijk dat er grofweg vijf soorten

'hospicevoorzieningen' zijn ontstaan: bijna-thuis-huizen, zelfstandige hospices, hospice-units bij verpleeghuizen, hospice-units bij verzorgingshuizen en hospice-units bij ziekenhuizen. Voor de eerste drie voorzieningen geldt dat zij zijn voortgekomen vanuit initiatieven die zijn ingezet door pioniers. De andere voorzieningen kwamen daar later in de tijd achteraan. In het onderzoek voor deze scriptie is er dan ook voor gekozen om over de drie vroege initiatieven één pionier te interviewen. Dit is met betrekking tot de bijna-thuis-huizen de huisarts P. Sluis, voor de zelfstandige hospices priester R. van Hellenberg Hubar en voor de verpleeghuizen is dit verpleeghuisarts F. Baar. Allen bleken zeer bereid tot het geven van een interview.

Min of meer parallel aan de initiatieven die leidden tot 'hospicevoorzieningen' blijkt in Nederland ook de vrijwillige terminale thuiszorg een belangrijke rol te hebben gespeeld waar het gaat om veranderende zorg voor stervenden. Dit komt wel naar voren in het boek van Bruntink, maar de schrijver noemt geen specifieke naam. Door een gastles die

verpleegkundige E. Koldewijn verzorgde tijdens mijn eigen opleiding tot verpleegkundige was ik echter op de hoogte van haar naam. Ik wist haar te achterhalen en ook zij bleek graag bereid tot een interview. In de loop van het onderzoek kwam ik erachter dat er ook een vroeg initiatief is geweest bij de Amsterdamse Thuiszorg. Aangezien op dat moment het onderzoek reeds in volle gang was en ik geen naam had van een persoon die hiermee nauw verbonden was, is gekozen om over dit initiatief geen aanvullend interview af te nemen.

Ik heb gekozen voor het interviewen van de pioniers om op die manier uit de eerste hand te vernemen hoe zaken zijn verlopen. Voor Sluis en Baar geldt dat zij over hun ervaringen hebben gepubliceerd. Deze publicaties zijn naast de interviews gebruikt (Sluis 2003, Baar 1998 en 2002). Voor Koldewijn en Van Hellen berg Hubar geldt dat niet en dat betekent dat een groot deel van de informatie niet op andere wijze was te achterhalen. Met de respondenten heb ik semi-gestructureerde interviews gehouden die één tot twee uur duurden, op band zijn vastgelegd en vervolgens zijn uitgetypt. Het mag duidelijk zijn dat het in de interviews gaat om de subjectieve weergave van de beleving van de geïnterviewden.

Naast het afnemen van interviews is er gekozen om een tijdschriftenanalyse te verrichten van de periode 1970 tot 2000. Hiervoor zijn twee tijdschriften genomen waarvan verwacht mocht worden dat zij een reëel beeld geven van wat er binnen de beroepsgroep van

verpleegkundigen en artsen leeft. Als eerste koos ik het Tijdschrift voor Ziekenverpleging dat sinds 1890 verschijnt. Het is het enige algemene tijdschrift voor de verpleging dat gedurende de gehele periode van de analyse is verschenen. Bovendien is het gebruikt voor het in hoofdstuk één besproken onderzoek van Wouters (1995). In de geanalyseerde periode verscheen het Tijdschrift voor Ziekenverpleging tweewekelijks. Daarnaast is het tijdschrift Medisch Contact geanalyseerd, dit is het weekblad van de Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot Bevordering der Geneeskunst.

Jaar aantal artikelen aantal artikelen Tijdschrift

Medisch Contact voor Ziekenverpleging

1970 1 2 1973 3 3 1976 1

-1979 2 1982 2 1985 2 1 -1988 2 + ingezonden brief 4 --1989 6 (thema) - - - r-1991 2 --1994 3

-1997 9 (thema) + ingezonden brief 4 (thema) + discussie versterven

-2000 2 2

Totaal 30 21

Om een goed beeld te krijgen, maar daarbij het aantal te analyseren artikelen hanteerbaar te houden heb ik ervoor gekozen om elke derde jaargang van beide tijdschriften te analyseren. De artikelen zijn geselecteerd op basis van de inhoudsopgave voor het betreffende jaar, waarbij geselecteerd is op de volgende onderwerpen: dood, palliatief, rouw,

sterven(sbegeleiding) en terminaal. Bewust zijn artikelen die handelden over euthanasie en versterving buiten de selectie gehouden. Dit zou het aantal te analyseren artikelen te groot maken binnen het kader van deze scriptie. Alleen artikelen die ook onder één of meerdere van de onderwerpen waarop geselecteerd is vielen zijn meegenomen. Een aantal artikelen, met name over versterven, bevond zich dusdanig op de grens dat ze niet zijn meegenomen in de analyse, maar het onderwerp komt wel terug in hoofdstuk 6.

Aangezien Medisch Contact in 1989 een themanummer uitbracht over terminale thuiszorg is dit nummer meegenomen in de analyse terwijl het jaar er eigenlijk buiten viel. Alleen reguliere artikelen zijn geanalyseerd dus geen hoofdredactionele commentaren, jaarverslagen, aankondigingen van symposia en dergelijke. Twee keer is hierop een uitzondering gemaakt door een ingezonden brief in de analyse mee te nemen. Eén keer betreft het een brief naar aanleiding van een geanalyseerd artikel uit 1988 en één keer een reactie op het themanummer van Medisch Contact uit 1997. Deze brieven zijn toegevoegd in verband met hun relevantie.

In het onderzoek voor deze scriptie is door middel van kwalitatief onderzoek gekeken naar de veranderende zorg voor stervenden vanaf 1970 tot 2000. Door de omgang met sterven en stervenden tot de jaren '80 te beschouwen als sociaal probleem, waarbij is uitgegaan van de constructivistische benadering van sociale problemen, is een groot aantal factoren

onderzocht die mogelijk van invloed zijn geweest op hoe zaken feitelijk zijn verlopen maar ook hoe groepen zich tot elkaar verhielden en hoe zij de werkelijkheid hebben

Hoofdstuk 3 Het ontstaan van de hospicebeweging in internationaal perspectief

Het veranderende denken over sterven dat in Nederland in de jaren '70 begon door te dringen, staat niet op zich. Ook elders in de Westerse wereld kreeg het sterven een andere plek in de samenleving. In Groot-Brittannië leidde dit als eerste tot een nieuwe vorm van zorg voor stervenden. Eind jaren '60 ontstond daar de hospicebeweging, waaraan onverbrekelijk de naam Cicely Saunders is verbonden. Dat zij echt voorop liep mag blijken uit het feit dat pas in de jaren '80 deze ontwikkeling navolging kreeg in andere Europese landen. Overal kwamen toen geleidelijk initiatieven voor palliatieve zorg van de grond.

Naar het ontstaan van de hospicebeweging in Groot-Brittannië en de betekenis van Dame Cicely Saunders is uitgebreid medisch-sociologisch onderzoek gedaan. Tevens is er van 1998 tot 2001 een Europees onderzoeksproject uitgevoerd naar palliatieve zorg, waaraan onderzoekers uit zeven Europese landen, waaronder Nederland, hebben meegewerkt. In dit hoofdstuk zullen de bevindingen uit deze onderzoeken kort worden weergegeven. De bedoeling is om te kijken of verklaringen voor ontwikkelingen in andere Westerse landen wellicht aanknopingspunten bieden voor het verklaren van de manier waarop één en ander in Nederland is verlopen.

3.1 Het ontstaan van de hospicebeweging in Groot-Brittannië

In zijn artikel 'Cradled to the grave? Terminal care in the United Kingdom, 1948-67', schetst David Clark de historische achtergrond waartegen Dame Cicely Saunders de

hospicebeweging in Engeland vorm gaf. Hij beschrijft hoe na de Tweede Wereldoorlog in Groot-Brittannië serieus werk werd gemaakt van het inrichten van de verzorgingsstaat. In 1948 werd de Britse National Health Service (NHS) ingesteld. Dat betekende gratis medische zorg voor de gehele bevolking. Caritas, afhankelijkheid, moralisme en

bureaucratische bemoeienis met het privé-leven zouden voorgoed worden vervangen door een nieuwe ethiek en sociaal burgerschap. Uiteraard hadden in de jaren na de oorlog wederopbouw en ontwikkeling prioriteit. De medische mogelijkheden namen een grote vlucht en het behoeft geen verbazing dat in die jaren genezing en revalidatie speerpunten van het beleid werden. Zorg voor ongeneeslijk zieken en stervenden had veel minder de aandacht.

Echter niet elke belangstelling was afwezig. In de jaren '50 verschenen twee

rapporten die heel duidelijk lieten zien dat wat betreft de zorg voor stervenden er een hiaat zat in de zorg waarin de NHS voorzag. In de jaren '60 was het met name Saunders die het stervensproces en de zorg voor stervenden meer systematisch ging onderzoeken en hierover ging publiceren. Zij refereerde daarbij uitgebreid aan ander wetenschappelijk onderzoek. Bij het doen van onderzoek hechtte zij er groot belang aan om naar de patiënten

te luisteren als leidraad voor het vinden van wegen voor verlichting van mentaal en fysiek lijden. Clark ziet in deze periode in de literatuur die verschijnt over terminale zorg een overgang van anekdotische verhalen naar meer wetenschappelijke publicaties. Saunders heeft daar een belangrijke bijdrage aan geleverd.

In de twee decennia na 1948 deed zich in Engeland de tendens voor dat steeds meer mensen in ziekenhuizen stierven. In deze periode waren er enkele kleine instellingen die specifiek zorg voor stervenden verleenden, buiten de NHS om en veelal vanuit een

religieuze traditie op charitatieve basis. Daarnaast werden, naar aanleiding van één van de twee rapporten uit de jaren '50, vanuit de kankerbestrijding zogenaamde Marie Curie-huizen opgericht. Deze verschillende kleine instellingen moeten worden gezien als min of meer op zichzelf staande voorbeelden van zorg voor stervenden, niet als een duidelijke 'beweging'.

Saunders werkte eind jaren '40 als vrijwilliger in een dergelijke particuliere instelling en maakte daar kennis met zorg voor stervenden. Tussen 1958 en 1965 ontwikkelde zij haar ideeën en klinische vaardigheden in een ziekenhuisvleugel die was gekoppeld aan

St. Joseph's Hospice dat in 1905 was gesticht door de Ierse Zusters van Liefde. De eerste artikelen die Saunders publiceerde hadden nogal een religieuze lading die veel kritiek opriep, waardoor de inhoud werd gemarginaliseerd. Uiteindelijk bleken haar publicaties toch van dusdanige waarde dat er geleidelijk een discussie op gang kwam over de manier waarop de zorg in een modern hospice, haar ideaal, vorm zou moeten gaan krijgen. Clark concludeert dat het denken over en de praktijk van de terminale zorg in Groot-Brittannië tussen 1948 en 1967, gekenmerkt wordt door innovatie en continuïteit. Aan de ene kant wijkt deze periode af van het eerdere discours en is er ruimte voor innovatie en verandering. Anderzijds is er sprake van continuïteit met de voorgaande periode op het vlak van betrokkenheid bij de zorg voor stervenden.

Clark onderscheidt vier specifieke innovaties die helpen om de nieuwe houding ten opzichte van de zorg voor stervenden te karakteriseren. Op de eerste plaats de verschuiving in de wetenschappelijke medische literatuur van het slechts beschrijven van situaties naar systematische observatie. Ten tweede een nieuwe waardering voor sterven waarin meer plaats was voor waardigheid en zingeving. Hierin past ook de veranderende visie wat betreft het al dan niet inlichten van de patiënt over zijn terminale conditie. Als derde de promotie van een actieve in plaats van een passieve houding ten opzichte van de zorg voor stervenden. Het 'We kunnen niets meer voor u doen' betekende niet langer het eindpunt maar werd de start van het zoeken naar een nieuwe weg om nog zo veel mogelijk te doen. Dit berustte niet op een anti-medische houding, maar was een reactie op het feit dat de medische wereld tot dan niet geïnteresseerd was de ontwikkeling van specifieke zorg voor stervenden. Men ging juist op zoek naar medische mogelijkheden die nog konden worden ontwikkeld. Ten slotte

ziet Clark een groeiende erkenning van de interdependentie van mentale en fysieke aspecten van het lijden waar veel medische praktijk van die periode op gebaseerd was.

Clark ziet tegelijkertijd twee sterke continuïteiten die als het ware een brug vormen tussen de oude tradities en het zich ontwikkelende moderne discours voor terminale zorg in het hospice. Op de eerste plaats onderscheidt hij in beide periodes een bepaald soort paternalisme, geassocieerd met de persoonlijkheid en de invloed van de dokter. Daarnaast borduren de nieuwe ideeën omtrent terminale zorg direct voort op eerdere ideeën omtrent religieuze zorg en aandacht, gekoppeld aan charitatieve inspanningen. In dit opzicht ondermijnt de hospicebeweging in feite principes die ten grondslag lagen aan de Britse National Health Service, waarmee immers een eind moest worden gemaakt aan caritas en afhankelijkheid ais basis voor zorg.

Dé grote naam achter de hospicebeweging in Groot-Brittannië is dus Dame Cicely Saunders, vrijwilligster, verpleegkundige, medisch maatschappelijk werkster en arts. Zij stichtte in 1967 het eerste moderne hospice: St. Christopher's Hospice in Sydenham, Zuid-Londen. Dit vanuit een grote persoonlijke betrokkenheid en sterk christelijk geïnspireerd. In haar visie kenmerkt goede terminale zorg zich door medische innovatie in pijn- en symptoombestrijding met brede aandacht voor praktische en sociale behoeften van de patiënt en zijn familie, waarbij met name ook ruimte is voor spirituele zaken. Om dit te kunnen bereiken zijn binnen de hospicebeweging volgens Saunders drie pijlers van belang: patiëntenzorg met aandacht voor al deze aspecten (total care), opleiding en wetenschappelijk onderzoek (Du Boulay 1989, Clark 1999b).

Interessante vraag is waarom juist Saunders de moderne hospicebeweging, ook internationaal, in beweging wist te brengen. Volgens Clark (1999b) zijn hiervoor drie factoren van cruciaal belang. Op de eerste plaats de zeer inspirerende persoonlijkheid van Saunders. Ten tweede het feit dat zij een aantal duidelijke doelstellingen ontwikkelde met betrekking tot zaken die van belang zijn in de zorg voor stervenden. Dit uitte zich onder andere in een groot aantal publicaties, in de loop van de tijd steeds vaker refererend aan andere publicaties op dit gebied en beïnvloed door een groot aantal disciplines, naast de medische. Via deze publicaties maar ook door het verzorgen van een groot aantal lezingen in binnen- en

buitenland wist Saunders haar ideeën breed onder de aandacht te brengen. Tenslotte noemt Clark het sterke sociale netwerk van Saunders dat haar in staat stelde steun te krijgen, ook financieel, voor het stichten van St. Christopher's Hospice.

3.2 Een andere inspirerende dame

Naast Cicely Saunders is er nog een belangrijke vrouwelijke arts die internationaal veel invloed heeft gehad bij het op de kaart zetten van zorg voor stervenden: Elisabeth Kübler-Ross. Haar meest beroemde boek On death en dying (Ned. vert. Lessen voor levenden. Gesprekken met stervenden) uit 1969 is in vele talen vertaald en zij wordt door velen aangehaald als inspiratiebron. Net als bij Cicely Saunders ligt de basis voor de kennis en theorie die Kübler-Ross ontwikkelde in het luisteren naar stervenden. In de jaren '60 voerde zij als psychiater in het kader van een onderzoek honderden gesprekken met ongeneeslijk zieken om inzicht te krijgen in de gevoelens van iemand die weet dat het einde van zijn leven nabij is. Zij publiceerde hierover in het eerder genoemde boek. Eén van de belangrijkste lessen die zij van sten1enden leerde is het besef dat we alleen het 'nu' hebben. Kübler-Ross vindt dat omstanders terminale patiënten zoveel mogelijk moeten helpen om zaken af te maken. Volgens haar herinneren mensen zich bij het sterven twee dingen uit hun leven. Ten eerste de momenten van intens geluk, waarop onvoorwaardelijke liefde werd ervaren en waar iemand de kracht aan ontleent om het leven gestalte te geven. Daarnaast zijn er de tragische gebeurtenissen waarin de kracht verder ontwikkeld werd om staande te blijven en door te gaan. Door dit groeien is iemand beter in staat om met de eindfase om te gaan, beter voorbereid op de dood. Mensen die te beschermd geleefd hebben en weinig tegenslag kenden, komen in die fase vaak hun angst en tekort aan kracht tegen en zijn minder gewapend tegen pijn en problemen (Kübler-Ross 1969, www.kubler-ross.nl).

Elisabeth Kübler-Ross heeft haar ideeën heel actief uitgedragen door middel van lezingen en workshops, ook in Europa. De huisarts P. Sluis, die in het kader van deze scriptie is geïnterviewd, bezocht deze bijeenkomsten en is later ook deel gaan uitmaken van de staf van Kübler-Ross. Hij was erg van haar werkwijze onder de indruk. Sluis beschrijft hoe zij tijdens een lezing vertelde over de mensen die ze was tegengekomen en wat er met hen gebeurd was, wat ze van die situaties geleerd had en hoe ze had geleerd te helpen. Sluis vertelt dat Kübler-Ross in haar workshops een hele directe en open benadering had. Ze gaf heel weinig directe antwoorden, maar vertelde verhalen en maakte ruimte voor de verhalen van deelnemers, moedigde hen aan die verhalen te vertellen en er contact mee te maken, er middenin te gaan staan en te laten gebeuren wat er gebeurde (Sluis 2003: 69).

3.3 Verspreiding van de hospicebeweging over Europa

De ideeën van Saunders kregen in Noord-Amerika en Australië vanaf de jaren '70 navolging, in Europa gebeurde dat pas in de loop van de jaren '80 (Ten Have en Janssens 2001 a). In 1983 werd het eerste initiatief in Duitsland genomen: een speciale unit voor palliatieve zorg in het universiteitsziekenhuis in Keulen. Het eerste initiatief in België stamt uit 1985. Daar werd gestart met een initiatief dat zich met name richtte op thuiszorg. Ten Have en Janssens

noemen het opmerkelijk dat in Nederland het eerste professionele hospice pas in 1991 werd geopend. Zij concluderen dat in de verschillende Europese landen de tijdstippen waarop eerste initiatieven tot palliatieve zorg werden genomen uiteenlopen. Vanaf de start ontwikkelde de palliatieve zorg zich in de verschillende landen echter snel verder.

Een internationale vergelijking van de ontwikkeling van palliatieve zorg kan alleen door initiatieven in relatie tot hun specifieke context te bekijken. Zo wordt palliatieve zorg als concept verschillend ingevuld binnen uiteenlopende instituten en landen. Het bestuderen van de socio-culturele context kan deze verschillen deels verklaren, waarbij context en concept door elkaar worden beïnvloed. Het is niet de bedoeling om in deze paragaaf een historisch overzicht te geven van de ontwikkeling van palliatieve zorg in de verschillende Europese ianden. in het kort zai een aantal thema's worden besproken die in het boek Paiiiative Care in Europe, Concepts en Policies dat verscheen naar aanleiding van het Europese PALLIUM onderzoeksproject, naar voren komen. Het gaat daarbij om thema's die interessant zijn voor de bestudering van de ontwikkelingen in Nederland. Het mag duidelijk zijn dat dit korte overzicht zeker niet de pretentie heeft om een uitputtend verslag te zijn van het

onderzoeksproject, waarop het zich baseert.

Het eerste thema dat van belang is, is de al eerder genoemde definiëring. In stukken over palliatieve zorg in internationaal perspectief wordt vaak gerefereerd aan de definitie van palliatieve zorg van de World Health Organisation (WHO). Deze definitie uit 1990 luidt als volgt

'Palliatieve zorg is de actieve algehele zorg voor patiënten van wie de ziekte niet meer reageert op genezende behandeling. Behandeling van pijn en andere symptomen,

bestrijding van psychologische en sociale problemen en aandacht voor zingevingsaspecten zijn van cruciaal belang. Het doel van palliatieve zorg is het bereiken van de best mogelijke kwaliteit van leven, zowel voor de patiënt als voor diens naasten. '

Deze definitie sluit nauw aan bij het gedachtegoed van Saunders en Kübler-Ross. De term hospicezorg is dan ook internationaal uitgegroeid tot een breed zorgconcept dat het verlenen van terminale zorg binnen de muren van een hospice-gebouw overstijgt. In veel Europese landen hanteert men een definitie van palliatieve zorg die is afgeleid van de definitie van de WHO waarbij er wel verschillende accenten worden gelegd. Een voorbeeld hiervan is te zien in Zweden. Wanneer je de verschillende gehanteerde definities voor palliatieve zorg aldaar vergelijkt met die van de WHO vallen volgens Sandman (2001) enkele verschillen op. Zo doet de Zweedse definitie geen uitspraken over hoe kwaliteit van leven er uit ziet, terwijl de WHO daarover zegt: zo actief als nog mogelijk is. En beschrijft de Zweedse definitie niet hoe er binnen de palliatieve zorg tegen dood en sterven wordt aangekeken, terwijl in de visie van de WHO sterven als een normaal proces wordt beschouwd.

Naast dit soort, specifiek voor een bepaald land geldende, verschillen kan volgens Nu nez Olarte en Gracia (2001) ook grofweg een onderscheid gemaakt worden tussen landen met een Latijnse culturele achtergrond en Noord-Europese en Angelsaksische landen. Dat heeft onder andere te maken met de grote rol die in Zuid-Europese landen traditioneel bij terminale zorg is weggelegd voor de informele zorg, bijvoorbeeld door de familie. Ook is het op de hoogte brengen van de patiënt van de diagnose in betreffende delen van Europa geen gemeengoed (Privitera 2001 ). Hier vormt de familie vaak de

intermediair die inschat in hoeverre informeren wenselijk is. Hoewel volgens Nunez Olarte en Gracia religie niet meer de leidende macht is die deze verschillen veroorzaakt, zie je

bijvoorbeeld in Spanje wel een overheersend 'katholieke' kijk op het leven. Dit brengt met zich mee dat men gebeurtenissen en omstandigheden in het leven eïVaart als zaken die buiten iemands eigen controle staan. Dit in tegenstelling tot een cultuur waarbinnen men ervan uitgaat dat gebeurtenissen en omstandigheden in het leven het gevolg zijn van

individuele acties. De agonfa in Spanje vormt hierbij een illustratief voorbeeld. Vanaf de late Middeleeuwen bestonden in Spanje (en andere Katholieke landen) geschriften over 'de goede dood' (ars moriendi). Hierin stond precies omschreven wat plaats vond in de laatste dagen voor de dood en daarna met het lichaam. De bedoeling hiervan was om de dood te accepteren en er zelfs naar uit te zien, omdat het eind van het leven de weg was naar God om het eeuwige leven te bereiken. Deze houding ten opzichte van de dood vormde de basis van de 'Spaanse dood'. In deze traditie is de rol van de familie, de dokter en de geestelijke (biechtvader) heel duidelijk vastgelegd. Precies vaststellen wanneer de agonfa (de tijd tussen het verliezen van het bewustzijn en het moment dat de ziel het lichaam verlaat, het gaat daarbij om de laatste 48 uur van het leven) start is essentieel, omdat het bepaalt wanneer de dokter en de familie vertrekken en vrienden en de priester het overnemen. Deze tradities bestaan nog altijd in Spanje hoewel tegenwoordig meer door culturele dan religieuze motieven ingegeven (Nu nez Olarte en Gracia 2001 ). In de definiëring van palliatieve zorg in Spanje heeft agonia dus een duidelijke plaats. In het verlengde hiervan ligt de

veronderstelling van Privitera dat de traditionele rol van de informele zorg in Italië mede een verklaring vormt waarom de palliatieve zorg daar relatief laat op gang kwam.

Een ander thema dat een rol speelt bij de ontwikkeling van palliatieve zorg in een bepaald land is de manier waarop de 'beweging voor palliatieve zorg' georganiseerd is. Opvallend is dat met name in landen waar één sterke figuur of organisatie is opgestaan de beweging voor palliatieve zorg grote invloed kon hebben op de ontwikkeling van de zorg voor stervenden. Groot-Brittannië met Dame Cicely Saunders is hier natuurlijk hét voorbeeld van. Maar ook de Belgische situatie laat dat mooi zien. Intensieve samenwerking tussen de verschillende initiatieven aldaar heeft geleid tot de oprichting van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen (FPZV). In het vervolg hierop beschikt men sinds enige jaren over een

wettelijk en organisatorisch kader voor palliatieve zorg waarmee goede palliatieve zorg voor iedereen beschikbaar zal komen (Broeckaert 2000, Broeckaert en Schotsman 2001). In de in België lopende euthanasiediscussie ijvert de FPZV er sterk voor dat de euthanasieprocedure in strikte zin wordt voorafgegaan door een verplichte palliatieve consultatie. Gezien het Belgische beleidskader dat er reeds ligt zou dat praktisch goed mogelijk zijn.

Kijkend naar verklaringen voor het ontstaan van palliatieve zorg komt een derde thema naar voren. Broeckaert en Schotsman (2001: 31) noemen als reden voor het ontstaan van palliatieve zorg in België het veronachtzamen van bepaalde aspecten van zorg. Zij spreken in dat kader van 'therapeutische verbetenheid'. Hiermee doelen zij op een soort curatieve obsessie, een onbeperkte dwang om door te behandelen. Deze manier van kijken wordt door mensen werkzaam in het veld nadrukkelijk verNorpen. Iets dergelijks ligt ten grondslag aan de verklaring voor het ontstaan van palliatieve zorg in Duitsland. lllhardt (2001) noemt in de eerste plaats de vergeten tradities van de geneeskunde. De moderne geneeskunde heeft zich geconcentreerd op het bio-medisch model en andere tradities kregen veelal een plek in het alternatieve circuit. Met de toenemende belangstelling voor die vergeten tradities neemt volgens lllhardt ook de belangstelling voor palliatieve zorg toe. De vooruitgang in de geneeskunde had niet alleen positieve kanten en ook voor de bij-effecten werd een antwoord gezocht. Er lag een uitdaging om iets met de grens aan het bio-medisch model te doen. lllhardt ziet hier een herontdekking van de specifieke behoeftes van patiënten aan het eind van hun leven. Met de medische vooruitgang is ook een angst ontstaan om niet 'natuurlijk' te mogen sterven, een wens om een humane behandeling te ondergaan zonder dat het leven eindeloos gerekt wordt. Tenslotte constateert lllhardt een rationele acceptatie van de beperkingen van het leven: een balans tussen kosten, baten en risico's. De reguliere geneeskunde heeft in deze z'n irratîonaliteit bewezen. Dit sluit nauw aan bij de eerder genoemde conclusies van Clark dat er enerzijds sprake is van innovatie maar dat er anderzijds wordt teruggegrepen naar tradities van voor de grote medische ontwikkelingen.

Wat betreft de huidige stand van zaken met betrekking tot palliatieve zorg in Europa zien Ten Have en Janssens, die de verschillende deelonderzoeken inleiden, een belangrijk spanningsveld. Dit betreft de vraag of palliatieve zorg zich als apart specialisme zou moeten ontwikkelen of dat de uitgangspunten die ten grondslag liggen aan palliatieve zorg een geïntegreerd onderdeel zouden moeten zijn van de hele gezondheidszorg. Integratie zonder specialisatie lijkt net zo onwenselijk als specialisatie zonder integratie (2001 a).

Concluderend kan worden gesteld dat een blik op de ontwikkeling van palliatieve zorg in Europa en met name Groot-Brittannië een aantal aanknopingspunten oplevert voor het kijken naar de ontwikkeling van de zorg voor stervenden in Nederland. Zo is het in de eerste plaats de vraag of ook in Nederland de snelle ontwikkelingen in de medische wetenschap maakten

dat de zorg voor stervenden op het tweede plan raakte. Daarbij is het interessant om te kijken of en in hoeverre dit een vruchtbare voedingsbodem vormde voor de ideeën van mensen als Saunders en Kübler-Ross. Vervolgens rijzen vragen als: Hoe werd de nieuwe zorg voor stervenden gedefinieerd? Op welke manier werden nieuwe initiatieven

georganiseerd en wie namen die initiatieven? en Hoe werden nieuwe initiatieven ingepast in reeds bestaande structuren en beleid?

Hoofdstuk 4 Opvattingen over het sterven in beweging

In het eerste hoofdstuk is reeds beschreven op welke manier de zorg voor stervenden zich in de loop van de afgelopen eeuw heeft ontwikkeld. Wouters (1995), Kennedy (2002) en Walter (1994) signaleren in de jaren '70 en '80 maatschappelijke processen van technisering, democratisering, informalisering en secularisering die het omgaan met de dood hebben beïnvloed. Wouters constateert met name emancipatie van emoties waarbij deze steeds minder worden gereguleerd door taboes, ontkenning en verdringing. De groeiende

verwachting van een respectvoller, sensitiever, openhartiger en eerlijker omgang maakt die omgang echter tegelijkertijd ook moeilijker. Het doorbreken van taboes als onderdeel van die emancipatie kregen in Nederland volgens Kennedy het karakter van een morele kïUistocht. Het openbreken van taboes werd hier gezien als moreel goed.

Bij de analyse van de artikelen van het Tijdschrift voor Ziekenverpleging en Medisch Contact over de periode 1970 - 1989 en de interviews met pioniers komt een viertal

hoofdthema's naar voren die aansluiten bij de bevindingen van Wouters, Kennedy en Walter. Die thema's zijn: kritiek op het medisch regiem, de bespreekbaarheid van het sterven, het sterven van de eigen dood en de goede stervensbegeleiding. De bevindingen met betrekking tot deze onderwerpen zullen in de volgende paragrafen nader beschreven worden.

4.1 Kritiek op het medisch regiem

Gedurende de twintigste eeuw heeft de medische wetenschap een enorme vlucht genomen. Ontdekkingen met betrekking tot de geneeskunde en de techniek brachten een scala aan nieuwe mogelijkheden tot behandelen met zich mee. In hoofdstuk drie is beschreven hoe deze ontwikkelingen er in Groot-Brittannië toe leidden dat er weinig aandacht was voor patiënten die ondanks de vooruitgang niet meer geholpen konden worden (Clark 1999). Afgaande op het commentaar dat begin jaren '70 in de vakbladen wordt gegeven en wat gezegd is in de interviews ontstaat de indruk dat dat in Nederland niet anders was.

Zo vertelt de wijkverpleegkundige Koldewijn hoe zij in haar privé-leven, begin jaren '70 heel direct geconfronteerd werd met de manier waarop in die tijd werd omgegaan met de zorg voor stervenden. Haar echtgenoot werd getroffen door een ongeneeslijke vorm van kanker en zij wisten vanaf dat moment dat hij nog maar een beperkte levensverwachting had. Koldewijn vertelt dat de zorg in het ziekenhuis technisch prima in orde was, maar sterk gericht op de zich steeds uitbreidende medische mogelijkheden. Aandacht voor de

individuele patiënt en zijn familie was er nauwelijks. Er werd verwacht dat de patiënt en zijn familie zich voegden naar de mening van het medisch denken. Voor het volgen van een eigen spoor, bijvoorbeeld ten aanzien van het stoppen van een niet meer wenselijk geachte behandeling of thuis willen sterven, was weinig aandacht en begrip.