De Support Intensity Scale for Children (SIS-K) : betrouwbaarheid en gebruikerservaringen.

(1)

De Support Intensity Scale for Children (SIS-K) Betrouwbaarheid en gebruikerservaringen

Masterscriptie Orthopedagogiek

Pedagogische en Onderwijskundige Wetenschappen Universiteit van Amsterdam

S. Hendriks

Begeleiding: Dhr. Dr. X.M.H. Moonen 2de beoordelaar: Mw. Dr. H.R. Rodenburg Amsterdam, april, 2013

(2)

Abstract

Doel: Het aandeel kinderen met een licht verstandelijke beperking (LVB) omvat statistisch gezien 15% van de kinderen in Nederland. Om inzicht te krijgen in de

ondersteuningsbehoefte van deze groep is in een pilotstudie de Support Intensity Scale (SIS) voor kinderen (SIS-K) gebruikt. De betrouwbaarheid en gebruikerservaringen van deze vragenlijst werden onderzocht.

Vraagstelling: De hoofdvraag van deze studie is: ‘Wat is de betrouwbaarheid van de SIS-K afgenomen bij twee ondersteuners van een kind?’ Daarnaast worden er subvragen

beantwoord om de hoofdvraag te beantwoorden.

Methode: Dit onderzoek is uitgevoerd bij 59 respondenten die rapporteerden over 30 kinderen met een LVB. De groep respondenten bestond uit: (pleeg)ouders, begeleiders en kinderen zelf.

Resultaten: Uit het onderzoek blijkt dat de SIS-K betrouwbaar is en er grote

overeenstemming bestaat tussen de professionele beoordeling van ondersteuningsbehoeften en de inschatting daarvan door twee afzonderlijke respondenten. Tussen de beoordelingen van de twee respondenten onderling is de gevonden overeenstemming minder sterk.

Conclusie: Wanneer de SIS-K door een getrainde interviewer wordt afgenomen geeft deze een betrouwbare indicatie van de ondersteuningsbehoefte van een kind met een LVB.

(3)

Sleutelwoorden: Licht verstandelijke beperking; SIS-K; betrouwbaarheid; kinderen; ondersteuningsbehoefte; meetinstrument

(4)

Abstract

Goal: The number of children with (mild) intellectual disabilities sums up to 15% of the population of children in the Netherlands. To understand the support needs of this group, the Support Intensity Scale (SIS) for children (SIS-K) has been administered to 30 children between the age of 10 and 15. The aim of this study is to examine the reliability of the SIS-K and to collect users’ feedback.

Question: The main research question of this study is: “What is the reliability of the SIS-K when the same questions are answered by two caregivers over the same child?” Sub questions will be answered in order to answer this main question.

Method: For this study 59 respondents answered questions about 30 children with (mild) intellectual disabilities. Respondents included: (foster) parents, carers and children themselves.

Results: The research shows that the SIS-K is a reliable instrument to examine the support needs of children with (mild) intellectual disabilities and that there is significant reliable agreement between an independent evaluator and both individual respondents. Correlation of the answers between the two respondents is found to be less strong.

Conclusion: When the SIS-K is administered by a trained interviewer it offers a reliable indication of the support needs of a child with (mild) intellectual disabilities.

Keywords: (mild) intellectual disabilities; SIS-K; children; support needs; measuring instrument

Inhoudsopgave

(5)

Voorwoord 5 1. Inleiding 6 2. Probleemstelling en onderzoeksvragen 16 2.1 Methode 16 2.2 Participanten 17 2.3 Materialen 19 2.4 Procedure 21 3. Resultaten 22 3.1 Respondenten en dataverzameling 22

3.2 Interne consistentie SIS-K 25

3.3 Correlatie SIS-K 28

4. Samenvatting van de onderzoeksresultaten en conclusies 45

5. Discussie 49

Literatuurlijst 53

Bijlage 1-11 58-70

(6)

Voorwoord

Deze scriptie is geschreven ter afsluiting van de masteropleiding orthopedagogiek aan de Universiteit van Amsterdam. Een scriptie die in samenwerking met een van de ontwerpers van de SIS-K en de Universiteit van Amsterdam tot stand is gekomen. De scriptie behelst het onderzoeken van de betrouwbaarheid van de SIS-K bij jongeren van 10 tot 15 jaar met een licht verstandelijke beperking. Zonder een aantal personen had deze scriptie niet tot stand kunnen komen en daarom wil ik hier graag van de gelegenheid gebruik maken om deze mensen te bedanken. Allereerst Dr. Wil Buntinx; zonder zijn inzet, kennis en inspanning binnen het SIS-K onderzoek was het mij nooit gelukt het onderzoek uit te voeren en tot een succesvol einde te brengen. Ook gaat mijn dank uit naar mijn scriptiebegeleider Xavier Moonen voor het altijd voorzien van kritische noten en het aansporen tot zelfvertrouwen. Daarnaast wil ik behandelcoördinatoren bedanken voor hun medewerking voor het werven van respondenten. Tot slot gaat mijn grootste dank uit naar de geïnterviewde groepsleiders, (pleeg) ouders en kinderen die hebben willen meewerken aan het onderzoek. Het was een kritisch en intensief interview, toch weerhield dit de respondenten niet om hun kennis te gebruiken. Hun betrokkenheid bij de kinderen greep me aan en motiveert mij om naar de doelgroep te luisteren, en de ondersteuning mogelijk te maken waaraan zij behoefte hebben. Ik wens ze allen succes toe in hun toekomst.

Amsterdam, maart 2013

1. Inleiding

(7)

In de afgelopen decennia is er door belangenorganisaties naar gestreefd om de afkorting LVG (licht verstandelijk gehandicapt) te vervangen door de term licht verstandelijke beperking (LVB). Dit had ten doel om onderscheid te kunnen maken tussen: (a) een stoornis of

aandoening; waardoor een (b) beperking in het functioneren kan ontstaan; die kan leiden tot een (c) handicap in het maatschappelijk functioneren (Verstegen & Moonen, 2010). Nog beter zou het volgens sommigen zijn te spreken over ‘mensen met mogelijkheden’. Deze term leidt echter ook weer tot bezwaren, omdat deze term te verhullend zouden zijn, en de

problemen van de personen in kwestie te veel zouden ontkennen (Ponsioen & Plas, 2008). De tegenwoordig gangbare definitie is die van de American Association on Intellectual Developmental Disabilies (AAIDD) voorheen de American Association on Mental

Retardation (AAMR): Een verstandelijke beperking is een beperking die gekenmerkt wordt door significante beperkingen zowel in het intellectueel functioneren als in het sociaal aanpassingsvermogen, wat een breed spectrum aan dagelijkse sociale en praktische

vaardigheden beslaat. Deze beperking komt tot uiting voor het achttiende levensjaar (Brown, Schalock & Brown, 2009; Cardol, Speet & Rijken, 2007; Kaal, 2010; Ponsioen & Plas, 2008; Schalock et al., 2007). In de definitie van verstandelijke beperking ligt de nadruk

tegenwoordig niet meer op het IQ en de onmogelijkheden, maar op de

ondersteuningsbehoefte en vaardigheden van de persoon (Cardol et al., 2007; Kaal, 2010). Het AAIDD model is functioneel omdat het (a) niet het defect maar het functioneren van de persoon centraal stelt; (b) het functioneren plaatsvindt binnen de verwachtingen en eisen van de omgeving; (c) dit functioneren kan positief kan worden beïnvloed door ondersteuning. In de meest recente Nederlandse vertaling van de ‘International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) wordt LVB beschreven als drie perspectieven:

(8)

1. Het perspectief van het menselijk organisme; 2. Het perspectief van het menselijk handelen;

3. Het perspectief van de mens als deelnemer aan het maatschappelijk leven (Verstegen & Moonen 2010).

Een LVB is dan ook in functie van aanwezige competenties, omgevingseisen én ondersteuning (Buntinx, 2003). De groep mensen met een LVB en meervoudige

problematiek maakt deel uit van een veel grotere groep mensen die qua totale IQ-score een gelijk intellectueel niveau heeft, maar die niet in gelijke mate problemen in hun praktische en sociale functioneren ondervindt. In Nederland zijn naar schatting ongeveer 440.000 kinderen en jongeren van 5 tot 18 jaar met een totale IQ-score die ligt tussen de 50 en 85, wat

overeenkomt met bijna 15% van de Nederlandse jeugd (Bodde & Hagen, 2009). Voor het classificeren van de verstandelijke beperking volgens de DSM-IV-TR (American Psychiatric Association, 2000) zijn naast de IQ-score, ook aanwezige tekorten in aanpassingsgedrag (sociale vaardigheden, communicatie, zelfredzaamheid, vrije tijd) van belang (Salvador-Crulla & Bertelli, 2008). In de terminologie van de DSM-IV-TR spreekt men van

zwakbegaafdheid als de IQ-score ligt tussen de 70 en de 85 en van lichte zwakzinnigheid als de IQ-score zich tussen de 50-55 en 70 bevindt. Onder dit niveau is er sprake van matige, ernstige of diepe zwakzinnigheid (de Koning & Collin, 2007). In de praktijk wordt het IQ vastgesteld met behulp van gestandaardiseerde tests, maar is er vaak te weinig aandacht voor het systematisch vaststellen van tekorten binnen de verschillende domeinen van functioneren (Ponsioen & van der Molen, 2002). Een LVB is niet alleen te bepalen door een totale IQ-score te kennen, maar deze kan wel gezien worden als een mogelijkheid tot signalering van mogelijke LVB problematiek. Bij een totale IQ-score tussen de 50 en 70 is daar in alle

(9)

gevallen sprake van, bij een totale IQ score tussen de 70 en 85 is nader onderzoek op andere terreinen nodig om het voorkomen van een LVB te kunnen stellen (Moonen & Verstegen, 2006).

De cognitieve ontwikkeling van mensen met een licht verstandelijke beperking (Verstegen en Moonen (2010) pleiten voor de term licht in plaats van lichte) verloopt bijvoorbeeld trager, en de bovengrens die wordt bereikt is lager. Mensen met een verstandelijke beperking beschikken over minder sociale vaardigheden en hebben moeite met het overzien van consequenties van hun gedrag. Soms is het maken van keuzes alleen mogelijk wanneer daarbij ondersteuning wordt geboden. Naarmate de mate van verstandelijke beperking ernstiger is, betreft het maken van eigen keuzes vaker een beperkter domein (Cardol et al., 2007; Embregts, 2000).

Hoewel tekorten in het sociaal functioneren impliciet deel uitmaken van een verstandelijke beperking (VB) wordt hier vaak nog onvoldoende rekening mee gehouden. Bij jeugdigen met een LVB komt de problematiek vooral naar voren in een beperkt sociaal

aanpassingsvermogen, waardoor het zonder hulp niet lukt om zich in sociale situaties te handhaven (de Koning & Collin, 2007).

In het kader van de AWBZ-zorg (de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten) wordt vaak gesproken over de doelgroep LVB-jeugd. Het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) streeft naar eenduidige indicatiecriteria voor toegang tot AWBZ-zorg. Het Landelijk Kenniscentrum LVG (nu in 2013 LKC LVB) heeft dienaangaande een overzicht gemaakt van de specifieke kenmerken van de LVB-jeugd problematiek. In het kort gaat het om een groep jeugdigen die gekenmerkt worden door meervoudige problematiek:

(10)

· IQ-score tussen de 50 en 85;

· Beperkt sociaal aanpassingsvermogen

· Bijkomende problematiek, zoals leerproblemen, psychiatrische stoornis, medisch-organische problemen en/of problemen in het gezin en sociale omstandigheden · Waarschijnlijk langdurige behoefte aan ondersteuning (Moonen & Verstegen, 2006). Ondersteuning kan worden geboden door gebruik te maken van middelen en strategieën. Deze zijn gericht op het bevorderen van de ontwikkeling, onderwijs, belangen, en het persoonlijk welzijn van een persoon te verbeteren door individuele samenwerking (Luckasson et al., 2002).

De aard van de problemen die met een LVB samenhangen maakt het van groot belang dat beperkingen in de verstandelijke vermogens tijdig worden herkend (Kaal, Nijman & Moonen, 2012).

Kinderen met een LVB hebben moeite met het toepassen van het geleerde in een andere situatie en het vasthouden van het geleerde gedurende de tijd (generalisatie) (de Koning & Collin, 2007). Jongeren met een LVB hebben tevens meer behoefte aan ondersteuning en sturing van buitenaf dan jongeren zonder een LVB ( Hogewind & Collot d’Escury, 2010).

Op dit moment wordt een groot deel van de zorg voor jongeren met een LVB

gefinancierd uit de middelen van de AWBZ. Het budget van de bekostiging wordt gebaseerd op de vormen van zorg waarop aanspraak bestaat bij de verzekerden. Dit gebeurt door middel van een tarief voor een zorgzwaartepakket (ZZP). Het ZZP geeft een omschrijving van de totale hoeveelheid zorg in uren en functies aan de hand waarvan verzekerden kunnen worden geïndiceerd en de zorg kan worden afgerekend (Offerman, 2009). De overheid is van plan de

(11)

aansturing en de financiering van de jeugdzorg, inclusief de zorg voor jeugdigen met een LVB in de komende jaren ingrijpend te gaan veranderen. Daarnaast wordt de komende jaren fors gekort op de AWBZ waar de LVB-jeugd nu nog door gefinancierd wordt. Dit heeft gevolgen voor duizenden kinderen, jongeren en volwassenen die nu nog van de regeling gebruikmaken. Tot 2011 kwamen mensen met een totale IQ-score onder 85 (en bijkomende problemen) in aanmerking voor steun van de AWBZ. De regering wilde in 2012 dat getal naar beneden bijstellen, pas bij een IQ lager dan 70 zou dan iemand in de toekomst nog slechts een beroep doen op zorg, zoals ondersteuning bij begeleid wonen of werken, of intensieve 24-uurs-ondersteuning (de zogenaamde IQ-maatregel). Het gevolg: naar schatting vijftien- tot dertigduizend (huidige en potentiële) cliënten zouden dan niet meer in

aanmerking voor de AWBZ. Het kabinet wilde met deze aanpassing van de regelgeving 250 miljoen euro besparen. Door deze bezuinigingsmaatregel zouden jeugdigen en volwassenen met een LVB die een totale IQ score hebben boven de 70 dan op zoek moeten gaan naar andere manieren om passende zorg te krijgen. Vooralsnog is dit besluit onder andere na een kritisch CVZ rapport over deze voorgenomen maatregel, opgeschort (le Cocq, 2011).

Wat wel naar alle waarschijnlijkheid doorgaat is dat per 1-1 2015 het budget voor de behandeling van kinderen en jeugdigen met een LVB uit de AWBZ wordt overgeheveld en onder gemeentelijke verantwoordelijkheid komt te vallen. Dit hoeft op zich niet slecht te zijn wanneer er dan ook meer samenhang komt in het jeugdzorg aanbod.

Een eventuele toekomstige IQ maatregel, dat wil zeggen het bijstellen van de bovengrens van AWBZ-zorg naar een totale IQ-score van 70 in plaats van de huidige totale IQ-score van 85, blijft wel een bron van zorg. Door deze (bezuinigings)maatregel wordt dan een IQ-score bepalend voor de vraag of er wel of geen hulp uit een AWBZ kader wordt

(12)

verleend. De regering trekt dan als het ware een scheidingsmuur op dwars door de groep mensen met een LVB. Het “ware IQ” is met behulp van één meting slechts met matige betrouwbaarheid vast te stellen. Voor de doelgroep mensen met een LVB kunnen IQ scores zowel positief als negatief door omstandigheden worden beïnvloed en mogen deze niet worden beschouwd als een eenduidige, stabiele en valide maat voor intelligentie (Ponsioen & Plas, 2008; Verstegen & Moonen, 2010). Het intelligentieniveau is een belangrijk

diagnostisch kenmerk van een kind met een LVB, maar zeker niet het enige kenmerk

(Ponsioen, 2005). Een IQ-score zou gezien moeten worden als een signaal van het eventueel voorkomen van problematiek die tot uiting kan komen wanneer er tevens een beperking is in het sociaal aanpassingsvermogen (Verstegen & Moonen, 2010). Voor het beoordelen van individuele zorgzwaarte of voor toedeling van middelen vormt de niveaukwalificatie van ‘verstandelijk functioneren’ of het ‘niveau van verstandelijke beperking’ geen goede basis. Voor het beoordelen van zorgzwaarte dient te worden uitgegaan van individuele

ondersteuningsbehoeften van de persoon en niet van zijn of haar niveaulabel (Buntinx, Maes, Claes & Curfs, 2010). Als antwoord op het individueel en objectief vaststellen van

ondersteuningsbehoeften hebben Thompson et al. in 2004 de Support Intensity Scale (SIS) ontwikkeld. Volgens de auteurs kan de SIS gebruikt worden als een instrument om een ondersteuningsplan op te maken en als bron voor toewijzing tot ondersteuning (Bossaert, Kuppens, Buntinx, Molleman, Van den Abeele & Meas, 2009).

Er wordt vaak gedacht dat een hoger intelligentieniveau zou samenhangen met meer competenties en een lagere behoefte aan ondersteuning en andersom (Buntinx et al., 2010). Hoewel mensen met een LVB bepaalde kenmerken delen die het gevolg zijn van deze

beperking, is het zo dat ze niet allen vergelijkbare behoeften hebben (Kaal, 2010). In figuur 1 12

(13)

is te zien dat de behoefte aan ondersteuning voor vier niveaus van verstandelijke beperking sterk uiteen kan lopen per individu.

Figuur 1. Spreiding van de intensiteit van de algemene ondersteuningsbehoeften (SIS Index) en vier groepen van ‘niveau verstandelijk functioneren’ (N=4.211) (Buntinx et al., 2010).

(14)

Uit onderzoek van Cardol et al. (2007) blijkt dat mensen met een verstandelijke beperking (VB) voornamelijk worden omringd in hun omgeving door andere mensen met een VB, familieleden of begeleiders. Het is voor deze mensen moeilijk om te functioneren in reguliere sociale situaties en het beperkt sociaal aanpassingsvermogen veroorzaakt telkens opnieuw problemen en crises. Daardoor zal er langdurig en vaak blijvend behoefte zijn aan

ondersteuning. Die ondersteuning zal met name beschikbaar moeten zijn op momenten van verandering en emotionele spanning (Moonen & Verstegen, 2006). Het niet toegankelijk maken van algemene voorzieningen en structuren voor deelname van mensen met een beperking is niet in overeenkomst met het huidige burgerschapsparadigma (Cardol et al., 2007). Binnen het vigerende AAIDD- model is gelijkwaardigheid van alle mensen in de samenleving, dus ook mensen met een (L)VB belangrijk. Hiermee hangen ook gelijke rechten op toegang tot sociale, politieke en economische hulpbronnen van de samenleving samen, en het individuele recht op nastreven van persoonlijk ontplooiing en geluk (Buntinx, 2003). De verschuiving van een model dat gericht is op tekortkoming naar een ondersteuningsgericht model waarin zelfbeschikking en volledige deelname in de maatschappij voorop staan heeft grote invloed op de inrichting voor zorg aan mensen met een (L)VB (Bossaert et al., 2009). Ondersteuning krijgt een nog centralere plaats in het nieuwe denken over zorgen

dienstverlening aan mensen met een (L)VB. Professionals hebben tot doel ondersteuning te ontwerpen die bijdraagt aan het (verbeteren van het) functioneren van de persoon (Buntinx, 2003).

Doordat ‘ondersteuning’ een centrale plaats heeft gekregen in het AAIDD-model ontstond de behoefte dit begrip te operationaliseren en een instrument te ontwikkelen om de intensiteit van behoefte aan ondersteuning van mensen met een LVB in kaart te brengen (Buntinx et al.,

(15)

2010). In vijf jaar tijd heeft een werkgroep van de AAIDD onder leiding van Jim Thompson een instrument ontwikkeld dat professionals kan helpen bij het op een gestandaardiseerde manier verkrijgen van informatie over de ondersteuningsbehoeften van mensen met een LVB. Dit instrument is de Support Intensity Scale (SIS) gaan heten (Buntinx et al., 2010;

Wehmeyer et al., 2009; Weis, Lunsky, Tassé & Durbin, 2009). De SIS is vertaald in dertien talen. In 2010 is de herziene uitgave van het Nederlandstalige handboek verschenen waarin ook de Nederlandse en Vlaamse normen zijn opgenomen (Buntinx et al., 2010). De SIS geeft de mogelijkheid om objectief vast te stellen hoeveel en aan welke ondersteuning behoefte is op gebied van medicatie, gedrag en activiteiten. De uitslag kan worden gebruikt om de behandeling op individueel niveau af te stemmen, een klinische beoordeling te maken van de ondersteuningsbehoeften, om ondersteuningsbronnen in kaart brengen en voor financiële planning (Jerano, Cruz, Perez, Flores & Vega, 2011).

De SIS is opgebouwd uit drie secties: (1) Algemene schaal van ondersteuningsbehoefte met daarin 49 items die gegroepeerd zijn in zes ondersteuningssubschalen; (2)

ondersteuningsbehoefte bij belangenbehartiging, met daarin 8 items; (3) behoefte aan speciale ondersteuning op het gebied van medische- en gedragsproblematiek die bestaat uit twee subschalen van 15 medische items en 13 items omtrent gedragsproblemen die de intensiteit van ondersteuningsbehoefte verhogen los van het feit of de persoon ondersteuning nodig heeft op andere gebieden in het dagelijks leven (Wehmeyer et al., 2009). De items van subschaal 1 en 2 worden gescoord op een vijfpunten Likert schaal voor telkens drie

onderdelen van ondersteuningsintensiteit: (1) frequentie waarmee ondersteuning nodig is; (2) de dagelijkse ondersteuningstijd (DOT); en (3) type ondersteuning (TO). De som van deze

(16)

beoordeling geeft de itemscore. De som van alle itemscores binnen een subschaal levert de ruwe subschaal uitslag (Buntinx et al., 2010).

De SIS is ontwikkeld om ondersteuningsbehoeften te meten bij mensen met een LVB; de uitkomsten met betrekking tot betrouwbaarheid en validiteit zijn afkomstig uit deze groep. De interne consistentie was voor zowel de Engelse als de Nederlandstalige uitvoering hoog (Bossaert et. al., 2009). Sinds het uitbrengen van de SIS zijn betrouwbaarheidsstudies gedaan naar: inter-respondent (zelfde interviewer, andere respondent), inter- interviewer (zelfde respondent, andere interviewer), gemengde inter-beoordelaars (verschillende interviewers, verschillende respondenten) en test-hertestbetrouwbaarheid van de SIS (Cleas, Van Hove, van Loon, Vander Velde & Schalock, 2009).

Een interne consistentie die groter is dan .90 mag in zijn algemeenheid worden beschouwd als een acceptabel niveau van betrouwbaarheid (Thompson et. al., 2002). De betrouwbaarheid voor de vier subschalen zijn betrouwbaar te noemen omdat de niveau’s variëren tussen de .92 en .94 (Bossaert et al., 2009).

In de behandeling is het zinvol om te werken in de eigen omgeving van het kind (thuis, op school, in het dagverblijf) of om ouders en/of verzorgers te betrekken en zo de generalisatie van het geleerde te bevorderen. Binnen de behandeling zal er in dit geval aandacht moeten zijn voor het zoeken naar de juiste ondersteuning van het gezin, zodat er een meer adequate en veilige opvoedingssituatie gecreëerd kan worden (de Koning & Collin,2007). In de meest ideale situatie zou de ondersteuning gericht moeten zijn op de specifieke behoefte,

competenties en wensen van de persoon met een LVB en diens sociale netwerk (Bossaert et al., 2009). Omdat er wel een SIS bestaat voor volwassenen maar nog niet voor kinderen

(17)

wordt er in dit onderzoek gekeken of er na aanpassing van de lijst geschikt te maken is voor kinderen. Dit instrument zal SIS-K worden genoemd.

2. Probleemstelling en onderzoeksvragen

Omdat er nog geen onderzoek is gedaan naar de betrouwbaarheid van de SIS-K is in dit onderzoek de hoofdvraag: Wat is de betrouwbaarheid van de SIS-K?

Om de hoofdvraag te beantwoorden wordt in dit onderzoek antwoord gegeven op de volgende onderzoeksvragen:

1. Wat is interne consistentie van elke subschaal (A-G)?

2. Wat is de interne consistentie van de totale score van de SIS-K?

3. Wat is de relatie tussen de inschattingen van beide respondenten en die van een onafhankelijke beoordeling bij de Medische en Gedragsmatige subschaal? 4. Wat is de relatie tussen de inschatting van ondersteuningsbehoeften tussen de

beide respondenten voor de subschalen A-G?

5. Wat is de correlatie tussen SIS-K scores van elk van de twee respondenten en van de onafhankelijke beoordeling per subschaal Sectie A-G, en van de totale SIS-K?

2.1 Methode

Het onderzoek naar de betrouwbaarheid en de validiteit van de SIS-K is uitgevoerd door twee studenten van de UVA van de faculteit der Maatschappij- en Gedragswetenschappen in het kader van hun masterthesis. In deze masterthesis wordt de betrouwbaarheid van de SIS-K onderzocht. Vooraf kregen de studenten een training in het afnemen van de SIS voor

(18)

volwassenen, om de achtergronden van het ‘ondersteuningsparadigma’ en de voorwaarden voor onderzoek van ondersteuningsbehoeften van mensen met verstandelijke beperkingen met behulp van de SIS te leren kennen. Na deze training konden de studenten zelfstandig de SIS afnemen. Voor het afnemen van de SIS-K, omdat het een nieuw instrument betreft, is nog geen specifieke training beschikbaar. De interviews in het kader van de betrouwbaarheid van de SIS-K werden uitgevoerd op basis van de meest recente Engelstalige versie (1.1 en 3.0) ontworpen door Thompson et al. (2012).

2.2 Participanten

Er werd in het kader van deze masterthesis voor elk kind een gestructureerd interview

uitgevoerd bij twee respondenten. De respondenten werden geworven door informatiebrieven te versturen naar teamleiders, behandelcoördinatoren en gedragswetenschappers van

verschillende behandelinstellingen voor kinderen met een LVB. Door middel van selectie op basis van de leeftijd (10 tot 16 jaar) en de totale IQ-score werd vastgesteld of het betrokken kind tot de doelgroep van het onderzoek behoorde en deelname aan het onderzoek mogelijk was. De totale IQ-score van de kinderen moest liggen tussen de 50 en 75 liefst vastgesteld op basis van een niet langer dan twee jaar geleden afgenomen WISC III-NL. Wanneer de

kinderen een eventuele bijkomende DSM IV- TR classificatie hadden, werden ze niet uitgesloten van deelname aan het onderzoek. Wel werd die DSM IV-TR diagnose geregistreerd in de vragenlijst.

De interviews werden afgenomen bij hulpverleners en ouders die informatie konden verschaffen over het functioneren in het algemeen en over de ondersteuningsbehoeften van deze kinderen in bijzonder. De kinderen konden zelf eventueel ook als respondent optreden

(19)

wanneer begeleiders de inschatting maakten dat de kinderenvoldoende mogelijkheid hadden tot zelfreflectie.

Er werd in dit onderzoek geen beloning voor deelnamegegeven aan de respondenten. Wel werden de uitslagen (na instemming te hebben verkregen van kinderen en/of ouders of wettelijke vertegenwoordiger, afhankelijk van leeftijd, juridische status en wilsbekwaamheid van het kind) van de interviews teruggekoppeld naar de teamleiders, behandelcoördinatoren of gedragswetenschappers. De informatie die werd verkregen uit de interviews kon dan meegenomen worden in de eerst volgende behandelplanbespreking van het kind.

2.3 Materialen

De onderzoekers ontwierpen een scoringsformulier op basis van de meest recente versie van de SIS-K. Dit scoringsformulier was afgeleid van de SIS voor volwassenen, om ervoor te zorgen dat dit naar aanleiding van de door de onderzoekers gevolgde training optimaal gebruikt kon worden.

Het interview bestond uit drie onderdelen:

1) Inschatting van de globale ondersteuningsbehoefte vooraf;

2) Behoefte aan speciale ondersteuning in verband met medische en gedragsproblemen (Deel 1 van de SIS-K);

3) Schaal voor behoefte aan ondersteuning (Deel 2 van de SIS-K).

In het eerste onderdeel werd een score genoteerd op basis van een vijf punts Likert-schaal, van 1 tot en met 5, waarbij 1 stond voor ‘geen extra ondersteuning nodig’ en 5 stond voor ‘volledige ondersteuning nodig’.

(20)

Deel twee werd gescoord op een drie punts Likert-schaal waarbij ‘0’ stond voor geen ondersteuning nodig, ‘1’ voor enige ondersteuning nodig (onder andere het monitoren en/of af en toe begeleiden) ‘2’ stond voor omvangrijke ondersteuning is nodig ( onder andere door het bieden van regelmatige begeleiding om grip te houden op de medische/gedragsmatige situatie).

Het laatste onderdeel bestond uit zeven subschalen: A) Activiteiten in huis, B) Activiteiten in de samenleving en in de buurt, C) Meedoen op school, D) Leren op school, E) Gezondheid en veiligheid, F) Sociale activiteiten, G) Belangen behartigen. Deze subschalen werden gescoord op drie verschillende aspecten; Type (T), Frequentie (F) en Dagelijkse Ondersteuningstijd (DOT). Binnen deze aspecten werden er scores toegekend op basis van een vijf punts Likert-schaal.

Bij het aspect ‘Type ondersteuning’ stond 0 voor geen ondersteuning nodig, 1=

Controleren/monitoren 2= Verbale instructie of met gebaren ondersteunen 3= Gedeeltelijke fysieke begeleiding 4= Volledig fysieke begeleiding.

Bij het aspect Frequentie van benodigde ondersteuning werd gescoord als volgt: 0=

verwaarloosbaar; de behoeften van het kind aan ondersteuning zijn wat betreft de frequentie nauwelijks of niet verschillend van deze van leeftijdsgenoten. 1= onregelmatig; het kind zal af en toe iemand nodig hebben voor ondersteuning, die leeftijdsgenoten niet nodig hebben, maar in de meeste gevallen zal het kind geen extra ondersteuning nodig hebben. 2=

Regelmatig; om te kunnen participeren in de activiteit, zal aan het kind extra ondersteuning geboden moeten worden in ongeveer de helft van de gevallen dat de activiteit zich voordoet. 3= Zeer regelmatig; in de meeste gevallen van de activiteit zal het kind extra ondersteuning nodig hebben die leeftijdsgenoten niet nodig hebben; alleen in enkele gevallen zal het kind

(21)

geen extra ondersteuning nodig hebben. 4= Altijd; in elk geval dat het kind participeert in de activiteit, zal het kind extra ondersteuning nodig hebben die kinderen van dezelfde

chronologische leeftijd niet nodig hebben.

Bij het aspect Dagelijkse Ondersteunings Tijd werd gescoord als volgt: 0=geen, 1= minder dan 30 minuten, 2= 30 minuten tot minder dan 2 uur, 3= 2 uur tot minder dan 4 uur, 4= 4 uur of meer ondersteuning nodig.

Er werd door de onderzoekers een SPSS bestand aangemaakt waarin per kind alle variabelen die aan bod kwamen die werden onderzocht in de afname van de SIS-K in een record werden genoteerd.

2.4 Procedure

Om respondenten te werven werden er informatiebrieven verstuurd naar zorginstellingen die kinderen met een LVB in de leeftijd van 10 tot 15 jaar begeleiden. In de brief werd uitgelegd waarom het van belang was om mee te doen met het onderzoek. Er werd uitgelegd wat de voordelen waren van deelname aan het onderzoek. Tevens werd in de brief uitgelegd waarom het focussen op de ondersteuningsbehoeften in het belang van het kind was. Wanneer er medewerking werd verleend werden er afspraken voor interviews gemaakt via een door de instelling aangewezen coördinator. Er werd in overleg gezocht naar kinderen die in

aanmerking zouden kunnen komen voor deelname aan onderzoek.

Voor het uitvoeren van de interviews werd gebruik gemaakt van de kennis uit de SIS training. Vooraf werden de vragen tussen beide interviewers/onderzoekers besproken. Op deze manier werd getracht zo min mogelijk afwijkingen te krijgen tussen de beide interview(s)(ers), en werd oog gehouden op de procedurele betrouwbaarheid. Bij ieder interview werd er tevens

(22)

een logboek bijgehouden door de onderzoekers. Zo konden eventuele moeilijkheden in relatie tot de vragen of de afnameprocedure tijdig worden onderkend. De gegevens uit het logboek zijn verwerkt in:‘Gebruikerservaringen SIS-K’ van het onderzoek (hoofdstuk 5).

1. Resultaten

In dit deel worden eerst de biologische en demografische gegevens van de respondenten weergegeven. Vervolgens worden de resultaten van interne consistentie tussen de eerste twee respondenten gerepresenteerd. In de derde paragraaf zal de correlatie worden weergegeven tussen de twee respondenten en de onafhankelijke beoordeling.

3.1 Respondenten en dataverzameling

In het onderzoek naar de betrouwbaarheid en gebruikerservaringen zijn bij 30 kinderen in totaal 59 vragenlijsten afgenomen via 48 verschillende respondenten. 13 respondenten beantwoordden de vragenlijst voor meerdere kinderen die zij kenden. 35 respondenten beantwoordden de vragenlijst voor één kind. De tijd dat de respondenten het kind kende varieerde van 5 maanden tot 13 jaar. Het gemiddelde hiervan was 36 maanden. De

vragenlijsten zijn afgenomen over 14 meisjes en 16 jongens. De gemiddelde leeftijd van deze kinderen was 12,7 jaar met een standaarddeviatie van 1,7. Het jongste kind in dit onderzoek was 10 jaar, het oudste kind 15 jaar, de leeftijdsverdeling wordt weergegeven in tabel 1. De IQ-score is bepaald op basis van een WISC III score (95% betrouwbaarheid) die niet ouder was dan 2 jaar. Bij 18 kinderen lag de IQ-score tussen de 71 en 75. Zeven kinderen hadden

(23)

een IQ-score tussen de 61 en 70. Bij vijf kinderen lag de IQ-score tussen de 50 en 60. De verdeling van de IQ-scores wordt weergegeven in tabel 2. Van de 30 kinderen woonden er 14 thuis, negen in een pleeggezin, vijf in een woonvorm met minder dan zeven bewoners, terwijl twee kinderen woonden in een voorziening met zeven of meer bewoners. Een overzicht van de woonsituatie wordt weergegeven in tabel 3.

Tabel 1. Aantal kinderen naar leeftijd en in percentage per leeftijd

Tabel 2. Aantal kinderen per gegroepeerde IQ-score en in percentage IQ score Aantal Percentage

71- 75 18 60%

61-70 7 23%

50-60 5 17%

(24)

Tabel 3. Woonsituatie

kinderen in aantal en in percentage

Woonvorm Aantal Percentage

Thuis 14 47%

Pleeggezin 9 30% <7 bewoners 5 17% ≥ 7 bewoners 2 6%

De informatie voor de invulling van de vragenlijsten werden verkregen van 59 respondenten ingedeeld in twee groepen waarbij telkens een van de beoordelaars per kind aan een van de groepen werd toebedeeld. Dit is gedaan om een objectief beeld te verkrijgen van de

ondersteuningsbehoefte van het kind. Tevens is het op deze manier mogelijk geweest een vergelijking te maken tussen beide respondentgroepen. Per kind werd per respondentgroep de SIS-K apart afgenomen. Groep 1 bestond uit zeven mentoren of persoonlijk begeleiders, 13 groepsleiders, twee ouders, zevenpleegouders en één ambulant begeleider. Groep 2 bestond

Leeftijd kind Aantal kinderen Percentage %

10 4 13 11 5 17 12 3 10 13 9 30 14 2 7 15 7 23 24

(25)

uit vier mentoren of persoonlijke begeleiders, 17 groepsleiders één ouder, vier ambulant begeleiders, twee kinderen en één behandelcoördinator. Over één kind werd slechts één vragenlijst ingevuld. De verdeling van de respondenten per groep is weergegeven in tabel 4.

Tabel 4. Relatie respondent ten opzichte van het kind in 2 groepen in aantal en in percentage

. Aantal Groep 1 Percentage Groep 1 Aantal Groep 2 Percentage Groep 2

Mentor/ persoonlijk begeleider 7 23% 4 13%

Groepsleiders 13 44% 17 57% Ouders 2 7% 1 3% Pleegouders 7 23% 0 0% Ambulant begeleider 1 3% 4 14% Behandelcoördinator 0 0% 1 3% Kind 0 0% 2 6% totaal 30 100% 29 96%

Nadat de informatie over één kind van twee respondenten onafhankelijk van elkaar was verkregen, werd op basis van deze informatie een derde onafhankelijke beoordeling door de beide onderzoekers gezamenlijk gemaakt. Hierin wogen zij mogelijke bias mee, bijvoorbeeld wanneer een ouder een overbezorgd beeld liet zien ten aanzien van het kind (en die ouder

(26)

derhalve zei dat er voor het kind veel ondersteuning nodig was) in vergelijking met de informatie en argumenten die een professionele begeleider gaf. In zo een geval werd bij ‘groep 3’ in het kader van een onafhankelijke beoordeling het gewogen oordeel van de twee onderzoekers gescoord, in overeenstemming met de instructie eisen van de SIS.

3.2 Interne consistentie SIS-K

Onderzoeksvraag 1: Wat is de interne consistentie van elke subschaal?

Om de interne consistentie per subschaal van de SIS-K te kunnen berekenen is Cronbach alfa (α) bepaald. Dit is gedaan voor beide groepen respondenten (1 en 2) en voor het gewogen oordeel door de onderzoekers (3). Tevens is de interne consistentie van de totale SIS-K berekend voor beide groepen respondenten en voor het gewogen oordeel door de

onderzoekers. De resultaten zijn weergegeven in tabel 5. Een veel gebruikte indeling is dat een α van minder dan .40 ‘zwak is; van .40 tot .59 ‘redelijk’ is; van .60 tot .74 ‘goed’ is; en .75 of groter uitstekend’ is (Thompson et al., 2010). Echter is het wel van belang mee te wegen dat Cronbachs alfa bijna de kleinste ondergrens voor betrouwbaarheid is (Sijtsma, 2009).

Tabel 5. Interne consistentie (Cronbach α waarden) per subschaal per respondentgroep Cronbach α Respondent 1 Cronbach α Respondent 2 Cronbach α gewogen oordeel 3 26

(27)

Sectie A: Activiteiten in huis 71 66 72 Sectie B: Activiteiten in de samenleving en in de buurt 78 78 77 Sectie C: Meedoen op school 83 82 84

Sectie D: Leren op school 82 89 82

Sectie E: Gezondheid en veiligheid

77 76 69

Sectie F: Sociale activiteiten 89 91 86

Sectie G: Belangen behartigen

86 83 85

In bovenstaande tabel is weergegeven dat de SIS-K minimaal een ‘goede’ interne consistentie laat zien. Op vijf van de zeven schalen is de interne consistentie voor alle drie de

respondenten ‘uitstekend’ te noemen.

Onderzoeksvraag 2: Wat is de interne consistentie van de totale score van de SIS-K? De interne consistentie van de totale SIS-K is berekend voor beide respondenten en voor het gewogen oordeel door de onderzoekers. Cronbach’s α waarden voor de totale SIS-K zijn weergegeven in tabel 6.

(28)

Tabel 6. Interne consistentie (Cronbach alfa waarden) van de totale SIS-K per respondentgroep Cronbach α Respondent 1 Cronbach α Respondent 2 Cronbach α gewogen beoordeling 3

Totale SIS-K score 94 98 98

De uitkomst van de Cronbach’s α zijn zowel bij beide respondenten als de gewogen beoordeling als ‘uitstekend’ te interpreteren.

3.3 Correlatie tussen respondenten inschattingen van ondersteuningsbehoeften met de SIS-K Onderzoeksvraag 3: Wat is de relatie tussen de inschattingen van beide

respondenten en die van een onafhankelijke beoordeling bij de Medische en Gedragsmatige subschaal?

Voor het onderzoek naar de correlatie tussen de oordelen van beide respondenten (1 en 2) en de gewogen beoordeling door de onderzoekers bij de subschalen Medisch (tabel 7) en Gedragsmatig (tabel 8) is gebruik gemaakt van de Spearmans rho (ρ). Dit omdat het hierbij gaat om ordinale gegevens met een zeer scheve verdeling en een relatief kleine

onderzoeksgroep (zie bijlage 1 en 2). Een ρ van 1 duidt op een volledige samenhang. Een ρ van 1.0 geeft een volledige samenhang weer, een ρ tussen de 0,99 en 0,75 verklaart een sterke samenhang, een ρ tussen de 0,74 en 0,50 wordt gezien als een matige samenhang, is de ρ

(29)

tussen de 0,49 en 0,25 duidt dit op een zwakke samenhang, is de ρ <0,25 wordt er gesteld dat de variabelen onafhankelijk zijn van elkaar (de Vocht, 2008).

Tabel 7. Spearman correlaties tussen de respondentgroepen in de schaal Medische

ondersteuningsbehoeften (N respondent 1-3= 30, N respondent 1-2= 29, N respondent 2-3= 29).

Correlatie Totaal Medische schaal Respondent 1 Respondent 2

Gewogen oordeel 3

Respondent 1 Spearman’s rho Correlation

1 .65** .93**

.65** 1 .73**

**. Correlatie is significant op 0.01 niveau (2-zijdig).

In bovenstaande tabel is te lezen dat er op de totale score van de subschaal Medisch matig sterke samenhang is tussen respondent één en twee. Tussen respondent één en drie is de samenhang ‘sterk’ te noemen. De scores van respondent twee en de beoordeling door de onderzoekers laat een matig sterk verband zien.

Tabel 8. Correlatie gedragsmatige subschaal per respondentgroep (N respondent 1-3= 30, N respondent 1-2= 29, N respondent 2-3= 29).

(30)

Correlatie Totaal gedragsmatige schaal

Respondent 1 Respondent 2 Gewogen oordeel 3

1 .82 ** .76 **

.82 ** 1 .78 **

Voor de gedragsmatige subschaal is de correlatie tussen respondent één en twee sterk. Dit geldt ook voor de correlatie tussen respondent één en de beoordeling door de onderzoekers.

Onderzoeksvraag 4: Wat is de relatie tussen de inschatting van

ondersteuningsbehoeften tussen de beide respondenten voor de subschalen A-G?

Om de relatie tussen de scores van respondent één en twee vast te kunnen stellen is er gebruik gemaakt van de T-test voor groepen. Op deze wijze kan worden onderzocht of er een

significant verschil is op de gemiddelde ruwe score per item tussen de antwoorden van respondent één en twee.

Tabel 9. Verschil tussen respondent één en twee op itemniveau binnen sectie A. Sectie A: Activiteiten in huis _{t- waarde Sign. (2zijdig)}

1. Huishoudelijke taken -159 14

2. Eten 85 41

(31)

3. Baden en zorg dragen voor persoonlijke hygiëne en verzorging

92 37

4. Aankleden -89 38

5. Gebruik maken van toilet 60 55

6. Slapen of een dutje doen 79 44

7. Zorg dragen voor persoonlijke bezittingen (thuis)

48 64

8. Zichzelf (thuis) bezig houden gedurende ongestructureerde vrije tijd

185 8

9. Bedienen van elektrische apparaten -59 56

Totaal sectie A

37 72

In sectie A zijn geen significante verschillen te zien op item niveau tussen de antwoorden van respondent één en die van respondent twee. Bij de totale score zijn er geen significante verschillen tussen de scores van beide respondenten.

Tabel 10. Verschil tussen respondent één en twee op itemniveau binnen sectie B. Sectie B: Activiteiten in de samenleving en

in de buurt

t- waarde Sign. (2zijdig)

(32)

1. Zich verplaatsen in de buurt en de samenleving

232 .03*

2. Deelnemen aan vrijtijdsbesteding die lichamelijke inspanning vergt

19 7

3. Deelnemen aan vrije tijdsbesteding die geen lichamelijke inspanning vergt

82 42

4. Gebruik maken van openbare

voorzieningen in de samenleving of in de buurt

133 20

5. Deelnemen aan vrijwilligerswerk en kerkelijke activiteiten.

-6 95

6. Winkelen 147 15

7. Voldoen aan de basisnormen, -regels en/of wetten om met elkaar om te gaan op straat en in de samenleving

-285 .01*

8. Bijwonen van speciale gebeurtenissen in de buurt zoals picknicks, barbecues,

culturele festivals, muziekfestivals, braderieën of bv. kerstmarkten

43 67

Totaal sectie B

133 19

*. Verschil is significant ≤ 0.05 (2-zijdig). 32

(33)

De resultaten van sectie B laat zien dat er geen significante overeenstemming is bij item 1 (Zich verplaatsen in de buurt en de samenleving) en bij item 7 (Voldoen aan de basisnormen, -regels en/of wetten om met elkaar om te gaan op straat en in de samenleving). Voor de totale score van sectie B is er echter geen significant verschil in de scores tussen beide

respondenten.

Tabel 11. Verschil tussen respondent één en twee op itemniveau binnen sectie C.

Sectie C: Meedoen op school

t- waarde Sign. (2zijdig)

1. Deelnemen aan regulier onderwijs 120 24 2. Deelnemen aan activiteiten op school

buiten de klas (b.v. speelplaats, gangen, kantine)

37 72

3. Deelnemen aan buitenschoolse activiteiten

-36 72

4. Naar school gaan (inclusief vervoer) -20 84 5. Zich bewegen binnen de school en

wisselen tussen de activiteiten

-233 .03*

6. Deelnemen aan grootschalige toetsen, vanuit de overheid (CITO)

-52 61

(34)

7. Het gevolg kunnen geven aan klas- en schoolregels

-116 26

8. Zorgdragen voor persoonlijke eigendommen op school

-92 37

9. Volgen van het lesrooster. -94 36

Totaal sectie C -78 44

*. Verschil is significant ≤ 0.05 (2-zijdig).

In sectie C laat zien dat er geen significante overeenstemming is tussen respondent één en twee bij item 5 (Zich bewegen binnen de school en wisselen tussen de activiteiten) . Ook voor de totale score van sectie C is er geen significant verschil in score tussen beide respondenten.

Tabel 12. Verschil tussen respondent één en twee op itemniveau binnen sectie D.Sectie D: Leren op school t- waarde Sign. (2zijdig)

1. Toegang krijgen tot / ingang vinden bij de inhoud van een lesprogramma

-43 67

2. Leren van schoolse vaardigheden 98 34 3. Leren en gebruiken van metacognitieve

vaardigheden

66 52

(35)

4. Voltooien van schooltaken (bijv. tijd, kwaliteit, netheid, organisatorische vaardigheden)

-123 23

5. Leren hoe je educatieve materialen, technologische hulpmiddelen en gebruiksvoorwerpen kunt gebruiken

-8 94

6. Leren en hanteren van

probleemoplossende en zelfregulerende strategieën in de klas

-7 95

7. Deelnemen aan toetsen en testafnames in de klas

-288 .01*

8. Meedoen aan lessen op het gebied van gezondheidsvoorlichting en aan gymlessen

-115 27

9. Huiswerk maken -197 6

Totaal sectie D -143 16

In sectie D is alleen bij item 7 (Deelnemen aan toetsen en testafnames in de klas) een significant verschil tussen de scores van beide respondenten. Voor de totale score van sectie D is echter geen significant verschil in scores tussen de beide respondenten.

Tabel 13. Verschil tussen respondent één en twee op itemniveau binnen sectie E. 35

(36)

Sectie E: Gezondheid en veiligheid _{t- waarde Sign. (2zijdig)}

1. Bespreekbaar maken van

gezondheidsgerelateerde kwesties en medische problemen, inclusief kwalen en pijnen

-221 .04*

2. Het onderhouden houden van een goede fysieke conditie

85 41

3. Emotioneel welzijn behouden -35 73 4. Gezond zijn en fit blijven 12 91 5. Eenvoudige EHBO toepassen bij een

kleine verwonding, zoals een bloedneus

-7 95

6. Reageren op noodgevallen -91 37 7. Jezelf beschermen tegen fysiek, verbaal

en/of seksueel misbruik

118 25

8. Vermijden van gezondheids- en veiligheidsrisico’s

-7 95

Totaal sectie E -19 86

In de presentatie van sectie E is te zien dat op item 1 (Bespreekbaar maken van

gezondheidsgerelateerde kwesties en medische problemen, inclusief kwalen en pijnen) 36

(37)

significante verschillen zijn tussen de antwoorden van respondent één en twee. Voor de totale score van sectie E is er geen significant verschil in scores tussen beide respondenten.

Tabel 14. Verschil tussen respondent één en twee op itemniveau binnen sectie F. Sectie F: Sociale activiteiten t- waarde Sign. (2zijdig)

1. Handhaven van positieve relaties met anderen

121 24

2. Respect hebben voor de rechten van anderen

-204 .05*

3. Gesprekken kunnen voeren 196 6 4. Reageren op en geven van constructieve

feedback

67 51

5. Omgaan met veranderingen in routines en/of overgangen in sociale situaties

13 90

6. Aangaan en onderhouden van vriendschappen

159 12

7. Communiceren met anderen in sociale situaties

10 92

8. Andermans persoonlijke ruimte en eigendommen respecteren

-55 58

9. Zichzelf beschermen tegen uitbuiting en pesten.

140 17

(38)

Totaal sectie F 65 52

In sectie F is in item 2 (Respect hebben voor de rechten van anderen) een significant verschil in beoordeling tussen respondent één en twee. Voor de totale score van sectie E is er geen significant verschil in scores tussen beide respondenten.

Tabel 15. Verschil tussen respondent één en twee op itemniveau binnen sectie G. Sectie G: Belangen behartigen t- waarde Sign. (2zijdig)

1. Uitdrukken van voorkeuren -81 42 2. Persoonlijke doelen stellen -49 63 3. Acties ondernemen en behalen van

doelen

64 53

4. Keuzes maken en beslissingen nemen 52 61 5. Belangen behartigen voor anderen en

anderen helpen

-42 68

6. Leren en gebruiken van vaardigheden om voor jezelf op te komen

86 40

7. Communiceren over persoonlijke verlangens en behoeften

-5 96

(39)

8. Participeren in het nemen van

beslissingen op het gebied van scholing en vorming.

-11 91

9. Leren en gebruiken van

probleemoplossende en zelfregulerende strategieën, zowel thuis als in de

samenleving.

-81 42

Totaal sectie G -49 63

In sectie G zijn geen significante verschillen in de scores tussen respondent één en twee.

Onderzoeksvraag 5: Wat is de correlatie tussen SIS-K scores van elk van de twee respondenten en van de onafhankelijke beoordeling per subschaal Sectie A-G, en van de totale SIS-K?

Om antwoord te kunnen geven op de vraag hoe sterk de correlatie is tussen SIS-K scores van beide respondenten en de beoordeling door de onderzoekers per subschaal Sectie A-G en voor de hele schaal, is de correlatie tussen de tussen de twee respondenten en het gewogen oordeel door de beide onderzoekers berekend met de Pearson correlatie coëfficiënt r. Om te bepalen of er een significant verband bestaat moet de p-waarde van de coëfficiënt bekeken worden. Als die niet significant is (>0,05), dan bestaat er geen statistisch significant verband. Als p ≤ 0,05, dan is er wel een statistisch significant verband (Burns & Bush, 2006). Bij een r-waarde tussen de ,81 en de 1,0 is er sprake van een ‘sterk verband, tussen de ,61 en ,80

(40)

‘gematigd’ verband, tussen de ,41 en ,60 een ‘zwak’ verband, tussen de ,21 en 40 ‘zeer zwak’, en tussen de ,20 en 0,00 is er ‘geen verband’.

Tabel 16. Sectie A: correlatie per respondentgroep (N respondent 1-3= 30, N respondent 1-2= 29, N respondent 2-3= 29).

Correlatie Sectie A Respondent 1 Respondent 2

Gewogen beoordeling (3) Respondent 1 Pearson Correlation 1 .50** .72**

Respondent 2 Pearson Correlation .50** 1 .69**

In Sectie A kan geconstateerd worden dat het verband tussen de scores van respondent één en twee ‘zwak’ is. Tussen respondent één en het gewogen oordeel zijn de verbanden ‘matig’, ditzelfde geld voor de verbanden tussen respondent twee en het gewogen oordeel.

Tabel 17. Sectie B: correlatie per respondentgroep (N respondent 1-3= 30, N respondent 1-2= 29, N respondent 2-3= 29).

Correlatie Sectie B Respondent 1 Respondent 2

Gewogen beoordeling (3) Respondent 1 Pearson Correlation 1 .48** .77**

**. Correlatie is significant op 0.01 niveau (2-zijdig). 40

(41)

Voor sectie B is er een ‘zwak’ verband tussen scores van respondent één en twee. Het verband tussen de scores van respondent één en het gewogen oordeel is ‘matig’. Tussen de scores van respondent twee en het gewogen oordeel is tevens een ‘matig’ verband.

Tabel 18. Sectie C: correlatie per respondentgroep (N respondent 1-3= 29, N respondent 1-2= 27, N respondent 2-3= 28).

Correlatie Sectie C Respondent 1 Respondent 2

Gewogen beoordeling Respondent 1 Pearson Correlation 1 .56** .86**

Voor sectie C is er een ‘zwak’ verband tussen de scores van respondent één en twee. Het verband tussen de scores van respondent één en het gewogen oordeel is echter ‘sterk’. Het verband tussen respondent twee en het gewogen oordeel is ‘matig’.

Tabel 19. Sectie D: correlatie per respondentgroep (N respondent 1-3= 29, N respondent 1-2= 26, N respondent 2-3= 27).

Correlatie Sectie D Respondent 1 Respondent 2

(42)

Voor sectie D wordt is het verband tussen de scores van respondent één en twee ‘zwak’. Tussen respondent één en het gewogen oordeel is het verband ‘matig’. Tussen respondent twee en het gewogen oordeel is een ‘zwak’ verband.

Tabel 20. Sectie E: correlatie per respondentgroep (N respondent 1-3= 29, N respondent 1-2= 27, N respondent 2-3= 28).

Correlatie Sectie E Respondent 1 Respondent 2

Voor sectie E is het verband tussen de scores van respondent één en twee ‘zwak’. Het verband tussen die van respondent één en het gewogen oordeel is echter ‘sterk. Tussen respondent twee en het gewogen oordeel is dat ‘matig’.

Tabel 21. Sectie F; correlatie per respondentgroep (N respondent 1-3= 30, N respondent 1-2= 29, N respondent 2-3= 29).

Correlatie Sectie F Respondent 1 Respondent 2

(43)

Voor sectie F is het verband tussen de scores van respondent één en twee ‘zwak’. Het

verband tussen de scores van respondent één en het gewogen oordeel is ‘matig’. Dit geldt ook voor het verband tussen de scores van respondent twee en het gewogen oordeel.

Tabel 22. Sectie G: correlatie per respondentgroep (N respondent 1-3= 30, N respondent 1-2= 29, N respondent 2-3= 29).

Correlatie Sectie G Respondent 1 Respondent 2

Voor sectie G is het verband tussen de scores van respondent één en twee ‘zwak’. De verbanden tussen die van respondent één en het gewogen oordeel zijn ‘matig’. Dit geldt ook voor het verband tussen de scores van respondent twee en het gewogen oordeel.

Tabel 23. Totale SIS-K: correlatie per respondentgroep (N respondent 1-3= 29, N respondent 1-2= 26, N respondent 2-3= 30).

(44)

Correlatie Totale schaal SIS-K Respondent 1 Respondent 2

gewogen beoordeling Respondent 1 Pearson Correlation 1 .54** .83**

Voor de totale schaal van de SIS-K is het verband tussen de scores van respondent één en twee ‘zwak’. Voor die tussen respondent één en het gewogen oordeel is er een ‘sterk’ verband. Het verband tussen respondent twee en het gewogen oordeel is te interpreteren als ‘matig’.

4. Samenvatting van de onderzoeksresultaten en conclusies

Het doel van het onderzoek is geweest om de betrouwbaarheid van de SIS-K te onderzoeken. Als eerste is onderzoek gedaan naar de interne consistentie tussen de respondentgroepen per subschaal en de totale schaal van de SIS-K. De interne consistentie is per subschaal en per respondentgroep vastgesteld op basis van Cronbach Alfa (α).

In het totaal zijn er drie verschillende respondentengroepen waarvan de antwoorden zijn gebruikt in de analyses van dit onderzoek. De eerste twee groepen (genoemd respondent één en respondent twee) bestaan beide uit personen die een relatie hadden met het onderzochte kind. Respondent drie is een door de twee onderzoekers op basis van de antwoorden van de eerste twee respondenten geconstrueerd gewogen oordeel op basis van de kennis opgedaan tijdens SIS training, en in lijn met de instructies van de SIS.

(45)

In de bijlagen 3 tot en met 10 is te zien dat de schalen op basis van het gewogen oordeel bij benadering normaal verdeeld zijn.

In Sectie A (Activiteiten in huis) kan worden geconcludeerd dat deze een ‘goede’ interne consistentie heeft. Sectie B (Activiteiten in de samenleving en in de buurt), Sectie C

(Meedoen op school) en Sectie D (Leren op school) mogen als ‘uitstekend’ intern consistent worden geïnterpreteerd. In sectie E ( Gezondheid en veiligheid) is de interne consistentie bij respondent één en respondent twee ’uitstekend’. De interne consistentie van de gewogen score kan worden beschouwd als ‘goed. De interne consistentie van sectie F (Sociale

activiteiten), en Sectie G (Belangen behartigen) is ‘uitstekend’. Alleen bij sectie E is er bij de totale gewogen score een lagere α ten opzichte van de totale scores van respondent één en twee. Bij de overige secties is de interne consistentie uitstekend.

Deze resultaten pleiten ervoor een derde, gewogen beoordeling, te gebruiken om tot een eenduidige bepaling te komen van de ondersteuningsbehoefte van het kind.

Er zijn kleine verschillen gevonden in de interne consistentie van de subschalen. De scores De interne consistentie tussen de drie respondenten verschilde hoogstens .06 en er werd niet lager gescoord dan een ‘goede’ interne consistentie. Tevens is er onderzocht wat de interne consistentie is van de totale score van de SIS-K bij de drie beoordelingen. Deze laat zeer hoge alfa waarden zien voor de drie beoordelingen. Zo is de α van respondent één, 94, en van respondent twee en van de gewogen score .98. In vergelijking met het onderzoek van Buntinx et al. (2010) lijkt dit geen uitzondering ten opzichte van de SIS voor volwassenen.

Gesteld kan worden dan ook dat de items van de SIS-K, de ondersteuningsbehoefte van kinderen met een LVB betrouwbaar representeren.

(46)

Om de relatie tussen de inschattingen van beide respondenten en het gewogen oordeel bij de Medische en Gedragsmatige subschaal te bepalen is gebruik gemaakt van Spearmans rho (ρ). De vergelijking tussen de scores van respondent één en twee laten zien dat er sprake is van een matige samenhang bij de subschaal ‘Medische ondersteuningsbehoefte’. De samenhang van de scores bij de subschaal ‘Medische ondersteuningsbehoefte’ is tussen respondent één en het gewogen oordeel ‘sterk’ te noemen. Tussen respondent twee en het gewogen oordeel is een ‘vrij sterke’ samenhang gevonden. Bij de subschaal ‘Gedragsmatige

ondersteuningsbehoefte’ is de overeenstemming tussen beide respondenten ‘sterk’. Dit geld ook voor de samenhang tussen de scores van respondent één en het gewogen oordeel en de samenhang tussen respondent twee en het gewogen oordeel.

Om antwoord te kunnen geven op de onderzoeksvraag:” Wat is de relatie tussen de

inschatting van ondersteuningsbehoeften door respondent één en twee bij het afnemen van de SIS-K?” Is er gebruik gemaakt van de T-test voor groepen. De T-test is uitgevoerd om de relatie tussen de inschatting van respondent één en twee op ondersteuningsbehoefte te onderzoeken. In sectie A (Activiteiten in huis) zijn daarbij geen significante verschillen gevonden op de itemscores en tussen de totale uitkomst van sectie A. Hieruit blijkt dat de inschattingen van respondent één en twee van ondersteuningsbehoefte overeenkomen. In sectie B (: Activiteiten in de samenleving en in de buurt) is te zien dat er significante

verschillen zijn in inschatting tussen respondent één en twee op de items: 1 (Zich verplaatsen in de buurt) en 7 (Voldoen aan de basisnormen, -regels en/of wetten om met elkaar om te gaan op straat en in de samenleving). Tussen de totale scores van sectie B is er geen significant verschil tussen beide respondenten. Hierdoor blijft ook sectie B bruikbaar in eventueel onderzoek naar ondersteuningsbehoefte. In Sectie C (Meedoen op school) is te zien

(47)

dat er een significant verschil is op item 5 (Zich bewegen binnen de school en wisselen tussen de activiteiten). Tussen de totale scores van sectie C zijn er echter geen significante

verschillen gevonden. Binnen sectie D (Leren op school) is er een significant verschil in de ruwe score tussen beide respondenten op item 7 (Deelnemen aan toetsen en testafnames in de klas). Tussen de totale score van sectie D is er geen significant verschil gevonden tussen beide beoordelaars. In sectie E (Gezondheid en veiligheid) is er een significant verschil bij item 1 (Bespreekbaar maken van gezondheidsgerelateerde kwesties en medische problemen, inclusief kwalen en pijnen) gevonden tussen beide respondenten. Tussen de totale scores van sectie E is er geen sprake van een significant verschil tussen beide respondenten. Binnen sectie F (Sociale activiteiten) is er op item 2 (Respect hebben voor de rechten van anderen) een minimaal significant verschil tussen de respondenten. Tussen de totale scores laten de respondenten geen significant verschil zien. In sectie G (Belangen behartigen) zijn er zowel op de items als voor de totale score geen significante verschillen gevonden tussen beide respondenten.

Om de correlatie tussen de SIS-K scores van elk der twee respondenten het gewogen oordeel per subschaal Sectie A-G en de totale SIS-K score te bepalen is gebruik gemaakt van de Pearson correlatie coëfficiënt (r ). In het onderzoek naar de correlaties tussen respondent één en twee op alle van de zeven subschalen is gebleken dat dit als ‘zwak’ moet worden

aangeduid, wat tevens geldt voor de totale SIS-K score.

De correlaties tussen respondent één en het gewogen oordeel zijn bij vijf subschalen (A, B, D, F en G) ‘matig’ te noemen, voor de andere twee schalen (C en E) en voor de totale score van de SIS-K wordt een ‘sterke’ correlatie gevonden.

(48)

Voor de correlatie tussen respondent twee en het gewogen oordeel geldt dat er bij zes van de zeven subschalen (A, B, C, E, F en G) een ‘matige’ correlatie is gevonden. Alleen in sectie D komt een ‘zwakke’ correlatie tussen respondent twee en het gewogen oordeel naar voren. Echter zit deze score met een r van .60 net op de grens van ‘zwak’(.41-.60). Voor de totale schaal moet de correlatie worden gezien als ‘matig’. Over het algemeen is te zien dat de correlaties met gebruikmaking van een gewogen score de beste uitslag geven. Hiermee wordt het belang onderbouwd van een derde gewogen beoordeling om tot een zo betrouwbaar mogelijke score van de SIS-K te komen.

Uit de gegevens blijkt dat de SIS-K op schaalniveau minimaal een ‘goede’ betrouwbaarheid laat zien. Op itemniveau zijn er op slechts zes van de 96 items significante verschillen gevonden tussen respondent één en twee. Op schaalniveau zijn er geen significante

verschillen gevonden tussen respondent één en twee. Door de toevoeging van een gewogen beoordeling wordt er overeenstemming aangebracht in de informatie rondom het kind. De correlaties tussen de gewogen beoordeling en beide respondenten is op alle schalen sterker dan wanneer gekeken wordt naar de correlatie tussen respondent één en twee.

5. Discussie en aanbevelingen voor verder onderzoek

Wat is de betrouwbaarheid van de SIS-K afgenomen bij begeleiders van kinderen in de leeftijd van 10 tot 16 jaar. Het antwoord op deze vraag is onderzocht door de SIS-K 59 keer af te nemen bij professionals, (pleeg)ouders en twee kinderen. Hierover zijn de kwantitatieve gegevens verzameld en geanalyseerd. In de verzamelde gegevens zit een relatief grote spreiding in de periode dat het kind gekend is bij de respondenten. Dit is voornamelijk

veroorzaakt doordat ook ouders de vragenlijst hebben ingevuld. De ouders kennen het kind al 48

(49)

zijn hele leven in tegenstelling tot bijvoorbeeld de begeleiders. De werving van de

participanten heeft met name plaatsgevonden in het westen van Nederland buiten de grote steden.

Ten eerste is de vraag onderzocht wat de interne consistentie was voor elk van de drie respondenten. Per respondent is de interne consistentie berekend met de Cronbach alfa. Echter is het wel van belang te mee te wegen dat de Cronbach alfa bijna de kleinste ondergrens voor betrouwbaarheid is. Voor kleinere steekproeven en langere tests kan men beter gebruik maken van de Guttmans Lambda2, echter zijn de verschillen met de alfa doorgaans klein (Sijtsma, 2009). Omdat een eerste verkenning wordt gedaan naar de

betrouwbaarheid van de SIS-K is gekozen om enkel van de Cronbach alfa gebruik te maken om een vergelijking te kunnen maken met eerdere en internationale uitkomsten van de SIS. In verder onderzoek zou de betrouwbaarheid onderzocht moeten worden bij een grotere groep respondenten.

De overheid verwacht dat de burgers zelfstandig op zoek gaan naar ondersteuning, binnen hun eigen sociale netwerk, buurt of wijk. Wanneer daar geen ondersteuning beschikbaar is kan een beroep worden gedaan op professionals. (Embrechts, 2009) In dit onderzoek zijn respondenten benaderd uit het sociale en professionele netwerk van het kind.

Respondentgroepen één en twee hadden een persoonlijke en/ of professionele relatie met het kind. De onafhankelijke beoordelaar had deze relatie niet. Twee maal is er ook bij een kind de vragenlijst afgenomen. In onderzoek van Van der Meer, Embrechts, Hendriks en Sohier (2012) wordt aangegeven dat de samenwerking tussen ouders en professionals van groot belang is in de ontplooiing van het kind. Ouders en professionals zijn beide gelijkwaardige gesprekspartners. Door in dit onderzoek ook gebruik te maken van de expertise van de ouders

(50)

is recht gedaan aan de opvatting dat ouders als partner van de professional worden gezien zoals in Van der Meer et al. (2012) wordt gesteld. Uit de in dit onderzoek verzamelde

gebruikerservaringen is gebleken dat ouders het als prettig hebben ervaren om hun kennis en inzicht te delen met de onderzoekers. Om ook recht te doen aan de mening van de kinderen zelf is het van belang hun te betrekken bij het interview. Op die manier wordt er mét hen gepraat in plaats van over hen. Onderzoek van Douma, Dekker, Verhulst en Koot (2006), Moonen (2006) en Zimmermann en Endermann (2008) heeft laten zien dat de informatie die een persoon met een LVB geeft waardevol kan zijn om het zorg aanbod op de individuele behoefte af te stemmen.

Door het volgen van de basistraining te Gent zijn de onderzoekers bekend geraakt met de achtergrond en de bedoeling van de SIS-K. Voor toekomstige onderzoekers is het een absolute vereiste om deze basis training gevolgd te hebben. Tijdens deze training wordt het voor de onderzoeker duidelijk waarop hij of zij dient te letten bij het afnemen van de SIS-K om tot een betrouwbare inschatting te komen van de ondersteuningsbehoefte.

In dit onderzoek is het moeilijk gebleken om het verschil van inschatting van

ondersteuningsbehoefte tussen ouders en professionals te meten. In volgend onderzoek is het daarom aan te raden dat de vragenlijst wordt afgenomen bij minimaal één ouder(s) en één professional. Op deze manier zal beter te onderzoeken zijn of ouders en professionals verschillen in uitslag van ondersteuningsbehoefte.

Op de medische subschaal is gebleken dat er in 19 van de 30 gevallen geen behoefte was aan ondersteuning. Mede hierdoor is het niet mogelijk geweest om de interne

consistentie van deze schaal te bepalen. Verwacht wordt dat wanneer de items binnen deze

(51)

schaal worden afgenomen binnen een instantie waar een meer medische setting is deze berekeningen wel gemaakt kunnen worden.

Het afnemen van de SIS-K bij de twee kinderen is erg belastend gebleken voor zowel het kind als de interviewer. In onderzoek van van der Hoorn (2011) wordt al aangegeven mensen met een LVB er genoegen in stellen om zelf centraal te staan in het onderzoek. Om het kind voldoende te kunnen laten aangeven is het aan te raden om te werken met een photo elicitated interview. Op deze manier kunnen ook kinderen betrokken worden bij het opstellen van hun ondersteuningsplan. Zo wordt er in de toekomst ondersteuning geboden die adequaat aansluit bij de individuele ondersteuningsbehoefte van het kind met een LVB.

(52)

Literatuurlijst

Americans with Disabilities Education Act, http://idea.ed.gov/explore/home, geraadpleegd op 28 februari 2013.

Baarda, D.B., de Goede, M.P.M., & van Dijkum, C.J. (2003). Basisboek statistiek met SPSS. Handleiding voor het verwerken en analyseren van en rapporteren over (onderzoeks) gegevens. Groningen/Houten: Wolters-Noordhoff.

Bodde, J., & Hagen, B. (2009). LVG-jongeren beter in beeld. Utrecht: VOBC LVG.

Bossaert, G., Kuppens, S., Buntinx, W., Molleman, C., Abeele, A. Van Den, A., & Maes, B. (2009). Usefulness of the Supports Intensity Scale (SIS) for persons with other than intellectual disabilities. Research in Developmental Disabilities, 30, 1306–1316. Brown, R.I., Schalock, R.I., & Brown, I. (2009). Quality of life: Its application to persons

with intellectual disabilities and their families- introduction an overview. Journal of policy and Practice in Intellectual Disabilities, 6(1), 2-6.

Buntinx, W.H.E. (2003).Wat is een verstandelijke handicap? Definitie, assessment en ondersteuning volgens het AAMR-model. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten, 29(1), 4-24.

Buntinx, W.H.E., Meas, B., Cleas, C., & Curfs, L.M.G. (2010) De Nederlandstalige versie van de Suports Intensity Scale. Psychometrische eigenschappen en toepassingen. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperking, 36 (1), 4-22.

Buntinx, W.H.E., & Schalock, R.L. (2010). Models of Disability, Quality of Life, and Individualized Supports: Implications for Professional Practice in Intellectual

Disability. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 7(4), 283–294. 52

(53)

Burns, A.C., & Bush, B.F. (2006), Principes van marktonderzoek. Amsterdam: Pearson Education.

Cardol, M., Speet, M., & Rijken, M. (2007). Anders of toch niet? Deelname aan de samenleving van mensen met een lichte of matige verstandelijke handicap. Utrecht: Nivel.

Cronbach, L.J. (1951). Coefficient alpha and the internal structure of tests. Psychometrika, 16(3), 297-334.

De Vocht, A. (2008). Basisboek SPSS 16 voor Windows. Utrecht: Bijleveld Press. Douma, J.C., Dekker, M.C., Verhulst, F.C., & Koot, H.M. (2006). Self-reports on mental

health problems of youth with moderate to borderline intellectual disabilities. Journal of the American Academy of Child Psychiatry, 45, 1224- 1231.

Embregts, P. (2009). Zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Arnhem: HAN UniversityPress.

Hogewind, H., & Collot d’Escury, A. (2010). Het steunogram: een instrument voor interventie en risicotaxatie op basis van het sociale netwerk van licht verstandelijk beperkte zedendelinquente jongeren. Onderzoek en Praktijk, 8(1), 5-14.

Jenaro, C., Cruz, M., Perez, M., Flores, N.E., & Vega, V. (2011). Utilization of the Supports Intensity Scale With Psychiatric Populations: Psychometric Properties and Utility for Service Delivery Planning. Archives of Psychiatric Nursing, 25(5), 9-17.

Kaal, H.L. (2010) Beperkt en gevangen? De haalbaarheid van prevalentieonderzoek naar verstandelijke beperking in detentie. Den Haag: WODC.