In het onderzoek naar de betrouwbaarheid van de Nederlandse versie van de SIS-K is ervaring opgedaan met de toepassing van deze schaal. Dit gebeurde door 59 interviews te doen met ouders en begeleiders van 30 kinderen met een IQ score tussen de 50 en 75 in de leeftijd van 10 tot en met 15 jaar. Tevens zijn er twee kinderen zelf geïnterviewd. In deze paragraaf worden de ervaringen van de interviewers gerapporteerd.
Inleiding op het interview.
Door het volgen van de SIS basistraining bij Handicum te Gent zoals eerder beschreven in het hoofdstuk over de methode hebben de onderzoekers aan de respondenten een duidelijk beeld kunnen overdragen over de achtergrond en de bedoeling van de SIS-K. Tevens is de onderzoeksopzet steeds uitvoerig uitgelegd aan de respondenten.
Tijdens het inleidende gesprek met de respondent is uitgelegd dat er niet gekeken dient te worden of het kind op dit moment daadwerkelijk deel neemt aan de betreffende activiteit, of daar eventueel ooit aan deel zou (willen) nemen, maar dat gekeken moet worden naar de ondersteuning die het kind nodig heeft om deel te kunnen nemen aan de activiteit. Na het geven van duidelijke voorbeelden en controleren van de denkwijze is gestart met het afnemen van de vragenlijst.
Het invullen van het voorblad kostte over het algemeen weinig moeite, op het huidige voorblad wordt gevraagd naar het aantal jaren dat de respondent het kind kent. Echter komt het in de praktijk voor dat de respondent het kind korter kent dan een jaar, het is dan
raadzaam om het aantal maanden te noteren dat het kind is gekend. 62
Het IQ niveau is niet bij alle begeleiders bekend. Dit is over het algemeen verkregen na contact met de orthopedagoog/ psycholoog vanuit de dossiers. Ook konden de respondenten niet altijd met zekerheid aangeven welke IQ-score of DSM IV classificatie bij het kind was vastgesteld.
Inschatting van algemene ondersteuningsbehoefte per domein.
De inschatting van de ondersteuningsbehoefte per domein maakt geen deel uit van de reguliere SIS-K schaal, maar is voor het valideringsonderzoek toegevoegd aan de gehouden interviews. Deze inschattingen werden over het algemeen als moeilijk ervaren door de respondenten. De gebruikte domeinbegrippen bleken breed geïnterpreteerd te kunnen worden. De domeinbegrippen zijn: Activiteiten in huis, Activiteiten in de samenleving en in de buurt, Meedoen op school, Leren op school, Gezondheid en veiligheid, Sociale activiteiten en Belangenbehartiging. Het hielp om de respondenten voorbeelden te geven uit de secties die later in de vragenlijst terug zouden komen, zodat zij zich een beeld van het betreffende domein konden vormen. Bij Activiteiten in huis noemden de onderzoekers bijvoorbeeld dat hier het opruimen van eigen spullen bij hoort en het verzorgen van zichzelf.
De scoring van de inschatting van ondersteuningsbehoefte per domein werd gedaan aan de hand van een vijf- punts Likert-schaal. De Likert-schaal had een bereik van 1 (geen extra ondersteuning nodig) tot en met 5 (volledige ondersteuning nodig). Uitleg over de Likert- schaalvragen hielp de respondenten voldoende om een inschatting te maken van de algemene ondersteuningsbehoefte.
Afname van de subschalen van deel I en deel II. 63
Bij het afnemen van subschalen medische- en gedragsmatige ondersteuning (deel I) bleek het niet nodig om extra uitleg te geven. De respondenten gaven aan dat deze vragen gemakkelijk te beantwoorden waren, omdat er een duidelijke afbakening was van de antwoorden. Over de vragen binnen deze schaal zijn vanuit de respondenten weinig inhoudelijke vragen gesteld. Bij het afnemen van de subschalen voor behoefte aan ondersteuning (deel II) is het van belang gebleken dat de interviewers de handleiding van de SIS-K goed kennen.
De items van schaal A (Activiteiten in huis) bleken gemakkelijk in te vullen. Bij de items 5; (gebruik maken van het toilet) en 6; (slapen of een dutje doen) gaven de respondenten over het algemeen aan dat de behoefte aan ondersteuning bij beide activiteiten laag was. Bij schaal B (Activiteiten in de samenleving en in de buurt) is item 3 (deelnemen aan vrije
tijdsbesteding die geen lichamelijke inspanning vergt) nog wel eens lastig te beantwoorden gebleken. Kinderen kunnen bijvoorbeeld wel gemakkelijk een spelletje in huis doen of naar de televisie kijken, maar hebben dan soms wel ondersteuning nodig ten aanzien van de sociale regels wanneer meerdere personen betrokken zijn. In sectie C (Meedoen op school) is het eerste item ‘deelnemen aan regulier onderwijs’. Veel kinderen in het onderzoek maken gebruik van bijzonder onderwijs. Om deel te nemen aan regulier onderwijs zouden ze veel hulp nodig hebben. Toch is het soms lastig in te schatten hoeveel hulp ze dan nodig zouden hebben wanneer zij gebruik zouden gaan maken van regulier onderwijs. Dit item scoort vaak erg hoog. Ook bij item 3 (Deelnemen aan buitenschoolse activiteiten) hebben de meeste respondenten moeilijkheden om zich dit voor te kunnen stellen. In Nederland hebben scholen geen georganiseerd sportteam zoals wellicht in de Verenigde Staten het geval is. Er is dan gevraagd wat de inschatting was als er wel een dergelijk team zou bestaan. Sectie D (Leren op school) is goed in te vullen. Bij het onderdeel ‘Huiswerk maken’ werd aangegeven dat er
voor de meeste kinderen een ondersteuningsbehoefte is. Een begeleider gaf aan dat dit niet per definitie met de doelgroep jongeren met een LVB zou hoeven samen te hangen. In dit onderzoek hadden veel begeleiders moeite om schaal C en D in te schatten. Niet omdat de items als onduidelijk werden ervaren maar omdat ze over het algemeen niet precies weten hoe een kind op school functioneert. Wellicht dat leerkrachten op school hier specifieker informatie over zouden kunnen geven. Sectie E (Gezondheid en veiligheid) is voor begeleiders gemakkelijker in te vullen. Het item ‘Jezelf beschermen tegen fysiek, verbaal en/of seksueel misbruik’ is breed te interpreteren. Respondenten geven aan dat zij zich over het algemeen bij meisjes veel zorgen maken over de eventuele invloed van ‘Loverboys’. Jongens worden door hen geacht vatbaarder te zijn voor misbruik door criminele vrienden en op het gebied van drugs of geweld. Sectie F (Sociale activiteiten) leverde voor de
respondenten hier en daar wat problemen op. Het item ‘Reageren op en geven van
constructieve feedback’ is moeilijk in te vullen omdat het een dubbelzijdige vraag is. Een kind kan goed omgaan met feedback, maar moeite hebben om anderen feedback te geven. Sectie G (Belangen behartigen) levert geen bijzondere problemen op. In de vragenlijst zitten een aantal dubbelzijdige items (leren en gebruiken van vaardigheden/ strategieën).
Respondenten gaven aan deze items moeilijk in te kunnen schatten. Het kost de respondenten meer moeite om voor dit item voorbeelden te noemen en hier een passende score aan toe te kennen.
Het is van belang dat de handleiding wordt gebruikt tijdens het interview om eenduidige voorbeelden te kunnen benoemen wanneer er onduidelijkheden zijn voor de respondent. Tijdens het scoren van het Type (T) van ondersteuning geven de antwoorden ‘controleren/ monitoren’, ‘verbale instructie’ en ‘volledige fysieke ondersteuning’ geen moeilijkheden bij
de inschatting. De antwoordmogelijkheid ‘gedeeltelijk fysieke ondersteuning’ is voor de respondenten minder duidelijk.
Bij het scoren van de Frequentie (F) van ondersteuning moet worden benadrukt dat de
mogelijkheid ‘altijd’ pas wordt ingevuld wanneer er iedere keer dat de activiteit plaatsvindt er ondersteuning noodzakelijk is. Ouders en begeleiders hebben de neiging om snel voor
‘regelmatig’ te kiezen. Binnen score van de Dagelijkse Ondersteunings Tijd (DOT) gaven ouders of begeleiders aan dat een verbale instructie soms maar 1 minuut duurt. In vele gevallen is monitoren of een korte instructie al genoeg. De categorie DOT van 0 tot 30 minuten is dan ook vrij breed.
Interviews met kinderen.
Tweemaal is het interview met het kind zelf gedaan. Deze beide geïnterviewde kinderen gaven aan vrijwel geen ondersteuningsbehoefte te hebben. Ondersteuning is voor hen in vele gevallen niet zo zichtbaar of te herkennen. Een instructie wordt bijvoorbeeld niet gezien als ondersteuning maar als bemoeizucht van ouder of begeleider. Wanneer het SIS-K interview met een kind wordt gedaan zouden alle items moeten worden toegelicht met voorbeelden die aansluiten bij de belevingswereld van kinderen met een LVB. Ook zou een toevoeging met pictogrammen gebruikt kunnen worden. Een interview zal dan naar verwachting langer gaan duren. Dit zou zowel voor het kind als de interviewer een grote belasting zijn. Het is
vooralsnog niet aan te raden om het kind zelf als respondent te laten optreden. Er zal nader onderzoek gedaan moeten worden naar de dan te gebruiken exacte instructies en
toelichtingen.
Ervaringen van respondenten.
Over het algemeen lijken ouders het interview meer te waarderen dan begeleiders. Het is een langdurig interview (ongeveer anderhalf uur) wat door begeleiders als een grote
tijdsinvestering wordt gezien.
Ouders (en pleegouders) zijn meer benieuwd naar de uitslag van het onderzoek en lijken enthousiaster om de ondersteuningsbehoefte van hun kind in beeld te brengen. Eén ouder vertelde dat het interview zelf al ‘zelfreflecterende therapie’ was. Ouders en begeleiders gaven aan dat zij zich er dankzij dit interview bewust van werden hoeveel ondersteuning een kind nodig heeft en hoe groot de rol is die zij daarin spelen. Het monitoren en geven van instructies gaan soms zo onbewust dat het daarbij stilstaan in dit interview een echte eyeopener was. Het leverde voor ouders en begeleiders inzicht welke behoefte het kind aan ondersteuning heeft. Een groepsleidster gaf aan dat de indeling van de vragenlijst erg goed was. Ze gaf bij het invullen van eerdere vragenlijsten gemakzuchtig te worden. Door de volgorde van de subschalen en de persoonlijke afname van de vragenlijst was dit bij de SIS-K niet het geval. Verschillende respondenten gaven aan dat zij het moeilijk vonden om de inschatting te maken hoe het kind op school functioneert. Ze gaven aan dat de leerkracht hier waarschijnlijk betere informatie over kan geven. Respondenten gaven verder aan zich niet goed voor te kunnen stellen hoe de kinderen uit de onderzoeksgroep zouden functioneren binnen regulier onderwijs en hoe die ondersteuning er in werkelijkheid uit zou moeten zien. Het was van belang om als interviewer te benadrukken dat de vragen betrekking hebben op het burgerschapsparadigma en inclusiegedachte waarbij elk kind de mogelijkheid zou moeten hebben om mee te kunnen doen in de maatschappij; de ondersteuning die daarvoor nodig is zou volgens dit paradigma, beschikbaar moeten zijn voor elk kind ongeacht wat de beperking
van het kind is. In de Verenigde Staten (waar de SIS-K werd ontwikkeld) is een bij wet geregeld regime dat sterk is gericht op het mogelijk maken van inclusief onderwijs (Individuals With Disabilities Education Act, 1992/2004). In Nederland kan worden verwezen naar de leerlinggebonden financiering (‘rugzakje’) waarmee kinderen met een beperking scholen voor regulier onderwijs kunnen bezoeken. Mogelijk in de toekomst naar Passend Onderwijs. De interviewer moest blijven aangeven dat het een inschatting betreft om volledig antwoord op de vragen te krijgen. Wanneer vragen niet duidelijk waren kon hierbij voldoende toelichting worden gegeven door de interviewer. Deze vragen zouden zonder interviewer zijn overgeslagen. Verschillende respondenten gaven aan dat wanneer zij de SIS- K zelfstandig in hadden gevuld veel vragen onbeantwoord waren gebleven of onjuist
geïnterpreteerd waren. Hierin wordt het belang weergegeven dat de SIS-K door een getrainde interviewer wordt afgenomen.
Aanbevelingen vanuit de gebruikservaring.
Omdat het begrip ‘gedeeltelijk fysieke begeleiding’ voor respondenten niet helemaal duidelijk lijkt is het aan te bevelen om in de handleiding een duidelijker afbakening van dit begrip te maken. Wellicht met enkele voorbeelden.
Wat het voorblad betreft is het beter het aantal maanden in te vullen dat de respondent het kind kent dan het aantal jaren of jaren en maanden te voorzien.
Het item in ‘Deel II’ ‘Deelnemen aan vrije tijdsbesteding die geen lichamelijke inspanning vergt’ blijkt een te breed item te zijn. Het item ‘Jezelf beschermen tegen fysiek, verbaal en/of seksueel misbruik’ is ook moeilijk in te schatten. Wellicht kunnen de begrippen in deze vragen opgedeeld worden.
Ook is aan te raden onduidelijke of meervoudige items er uit te halen of op te delen zoals bij de volgende items: ‘Reageren op en geven van constructieve feedback’ en ‘Het leren en gebruiken van vaardigheden/strategieën’
Schoolvragen zouden niet via dezelfde respondent ingevuld moeten worden, zoals de rest van de vragenlijst, maar met degene die het kind op school het beste kent, zoals een leerkracht.
Binnen de score van Dagelijkse Ondersteunings Tijd is de categorie 0-30 minuten te breed. De eerste categorie zou kunnen worden: 0-5 minuten dit omdat het monitoren of een verbale instructie kort gegeven kan worden.
De SIS-K geeft de respondenten de kans om hun kennis over de behoefte aan ondersteuning in kaart te brengen. Door gebruik te maken van een gewogen (eind)oordeel wordt een objectief beeld verkregen aangaande de ondersteuningsbehoefte van het kind. Het gewogen oordeel is bruikbaar om op te nemen in het behandelplan van het kind.