Arts en patiënt : narratief, identiteit en het lichaam

Arts én patiënt;

Narratief, identiteit en het lichaam

Bert Derkx

10297049

Thesis Master Medical Anthropology and Sociology

Universiteit van Amsterdam

Supervisor: Anja Hiddinga

Tweede lezer: Patrick Brown

Contact: h.h.derkx@amc.nl

I’m now face to face with dying,

but I am not finished with living.

Voorwoord 4

Inleiding 6

Theoretische benadering;

Grounded theory, sociaal constructivisme en het lichaam 13

Methode van onderzoek 19

Narrativiteit in de geneeskunde 21

Storytelling door zieke artsen 25

Geschreven narratieven door zieke artsen 29

Gesprekken met zieke artsen 37

Narratief en identiteit 50

Beschouwing 57

Referenties 63

Voorwoord

Deze thesis kon alleen maar tot stand komen omdat een aantal ernstig zieke artsen bereid zijn geweest hun pijn, lijden en verdriet in relatie tot ziekte met mij te delen. Ik zou hun namen in kapitalen en vetgedrukt op deze plaats willen noemen en dat laten volgen door ‘Dank, dank, dank!’. Ik realiseer me tegelijkertijd dat die woorden op geen enkele manier recht doen aan de rijkdom die ik heb ervaren in de gesprekken. Alle artsen hebben mij niet alleen een intieme blik geboden in de praktische zaken die veranderen als een ernstige ziekte zich aandient maar zij hebben mij ook deelgenoot gemaakt in dat wat het betekent om dagelijks met kwetsbaarheid, wanhoop, angst en onzekerheid te worden geconfronteerd. De namen van de zieke artsen zal ik niet noemen in het kader van hun privacy. Vanwege dezelfde reden zullen de aangehaalde gespreksfragmenten niet zijn te relateren aan een specifieke persoon. Dit ondanks het feit dat een aantal artsen heeft aangegeven het totaal geen probleem te vinden om met naam en toenaam te worden genoemd.

Behalve dat ik mij verontschuldig voor een tekort aan woorden daar waar het mijn dank betreft, wil ik mij ook verontschuldigingen voor de weergave van de inhoud van de gesprekken. Het liefst zou ik alle narratieven integraal hebben opgenomen in deze thesis om zo recht te doen aan ieder individu. De rijkdom van de verhalen vormen in feite een verhaal apart. Praktische redenen, zoals opgelegd door de universiteit, en ook de door mij gegarandeerde privacy verhinderen dat echter. Vandaar ook dat de lezer slechts spaarzame biografische gegevens van de respondenten zal terugvinden. Er zijn een aantal namen die ik wel kan en wil noemen zonder dat ik daarmee andere mensen tekort wil doen. Jan de Kraker, kinderarts en oncoloog, was niet alleen mijn vriend maar ook een rolmodel. Zijn professionele identiteit en handelen zijn voor mij een lichtend voorbeeld geweest. Hij is het die me lang geleden vanuit het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht naar het Emma Kinderziekenhuis heeft gehaald. Daar ben ik hem nog steeds dankbaar voor. Hij is het ook met wie ik ‘samen’ ziek ben geweest en van wie ik veel in dat proces heb geleerd. Jan is er weliswaar niet lichamelijk meer maar onze gesprekken resoneren door in mijn bestaan. Zijn postuum uitgegeven boekje Uit het Surinaamse Bos, waarin ook zijn ervaringen als patiënt met het zorgsysteem staan weergegeven, heeft als inspiratiebron gefungeerd. Ook wil ik Dick Winterberg bedanken die eveneens voor mij een belangrijk voorbeeld geweest.

De wijze waarop hij als kinderarts voor ieder kind tijd en aandacht vrijmaakte, zijn luisterend oor voor ouders en enorme begaafdheid in het fysisch diagnostisch onderzoek maken hem een voorbeeld voor alle artsen. Helaas is ook hij ernstig ziek geworden en daardoor is de laatste jaren ons gespreksthema verandert van praten over onze patiënten naar praten over patiënt-zijn. Jan de Gans, neuroloog, was niet alleen lang een door mij bewonderd collega maar het zijn ook zijn woorden en daden geweest die me door de moeilijkste jaren van mijn leven hebben geholpen. Zijn empathisch vermogen in combinatie met adequaat therapeutisch handelen, hebben er toe geleid dat ik kan ‘doen en zijn’ wat en wie ik nu ben. Ik heb geluk gehad mijn zieke lichaam destijds aan zijn kennis, en niet te vergeten handen, te mogen toevertrouwen.

Vanuit een geheel andere identiteit heb ik Anja Hiddinga leren kennen. Zij is de supervisor van deze thesis maar dat niet alleen. Tijdens de master Medical

Anthropology and Sociology ben ik diep in mijn hart geraakt toen zij ons als studenten

de documentaire toonde Ik Gebaar; Ik Leef. In de film, gemaakt door Anja samen met Jascha Blume, wordt in De Gelderhorst, een centrum voor oudere doven, gezocht naar het antwoord op de vraag wie je kunt zijn als je doof bent in een horende wereld. Ik realiseerde me toen intens hoe gelukkig ik ben te kunnen en mogen horen en zag tegelijkertijd dat luisteren meer is dan horen. De film en zeker ook de gesprekken die ik met Anja heb gehad in de afgelopen periode behoren voor mij tot de meest waardevolle momenten van het afgelopen studiejaar.

Tenslotte, ziekte ‘doe’ je niet alleen. Dat heb ik zelf ervaren en dat is me in de gesprekken met de zieke artsen keer op keer duidelijk geworden. Mijn partner Carolien en mijn kinderen, Jacob, Sarah en Jesse, wil ik bedanken voor hun niet aflatende steun tijdens mijn ziekte. Als dokter zat ik weleens met mijn hoofd elders en dat gebeurde ook in mijn identiteit als patiënt. Ik hoop met dit samengestelde verhaal van en over ‘lotgenoten’ een beetje duidelijk te maken waar ‘dat hoofd’ zich dan bevond.

Inleiding

De voor u liggende thesis is gebaseerd op urenlange gesprekken met artsen die ernstig ziek zijn geworden. De eerste aanzet komt echter voort uit mijn eigen ervaring en daar wil ik eerst enkele woorden aan besteden in de hoop zo een beeld te schetsen hoe ik mij als gesprekspartner en schrijver heb gepositioneerd. Dat wat u gaat lezen is immers het resultaat van een schakering aan tinten die in de loop van de tijd op mijn historisch palet hun plaats hebben gevonden. Ik zou daarbij een onderscheid kunnen maken in ervaringen die zijn verkregen gerelateerd aan mijn professionele identiteit als kinderarts, die van psychoanalyticus en belevenissen die zijn verbonden aan mijn, later verworven, rol als patiënt. Dat die werelden alleen kunstmatig van elkaar zijn te scheiden, werd mij duidelijk toen ik een paar jaar geleden in korte tijd transformeerde van een gezonde sportieve man naar een persoon die nauwelijks zijn armen en benen nog kon gebruiken en leed aan neuropathische pijn. Ik wist dat het ‘fout’ zat en de differentiaal diagnose verscheen al snel aan mijn geestesoog. De blik van de met spoed geconsulteerde neuroloog bevestigde woordeloos mijn angstige vermoeden. Hersenvocht werd afgenomen en ‘ons’ idee dat er afwijkingen moesten bestaan in het ruggenmerg werd bevestigd. Een spoed-MRI werd gepland en direct daarna, nog voor de uitslag, schreef ik het volgende in mijn dagboek:

Het infuus is ingebracht en ik heb uitleg gekregen dat het een langdurige scan gaat worden; vandaag de MRI van mijn ruggenmerg eerst zonder en dan met contrastvloeistof. De stem door de koptelefoon: "We schuiven u nu langzaam de MRI in. Houd de knop in uw hand en als het u teveel wordt dan drukt u deze in." De tafel waarop ik lig, komt in beweging en ik glijd langzaam de ingewanden van de medische technologie in. Ik realiseer me dat mijn leven nooit meer zo zijn zoals het was. Zou de pijn ooit nog verdwijnen? Kan ik weer gaan lopen? Zullen mijn handen weer kunnen schrijven wat ik heb bedacht? Eerst zal duidelijk moeten worden waar de afwijkende cellen in het hersenvocht vandaan komen. Het mechanische stampende geluid van de MRI dringt, ondanks de koptelefoon, onontkoombaar tot me door. De verpleegkundige is vergeten de klassieke muziek op te zetten die ze me heeft beloofd. Ik heb mijn ogen dicht en zie in gedachten de plaatjes ontstaan die de MRI nu genereert. Er zal ontsteking en oedeem zichtbaar zijn maar ten gevolge waarvan? Mijn leven zal nooit meer hetzelfde zijn en ook van mijn vertrouwde lichaam heb ik

afscheid genomen. In een paar dagen is er zoveel verdampt waarop ik kon vertrouwen. Door de koptelefoon weer de stem die vraagt: "Gaat het?" Ik antwoord vanuit mijn donkere tunnel zo monter mogelijk: "Ja hoor" en realiseer me dat er soms geen woorden zijn voor duisternis.

Daar waar veel patiënten de MRI ingaan met de hoop dat er duidelijkheid wordt gegenereerd ten aanzien van de diagnose, realiseerde ik me vooral de onzekerheid die zou ontstaan met betrekking tot mijn toekomst. Ik zag hoe de MRI beelden, nu van mijn eigen lichaam en niet van een willekeurige patiënt, zich op het scherm samenstelde tot een neurologische diagnose met alle gevolgen van dien. Ik anticipeerde met mijn biomedische kennis van dat moment op een toekomst die mij als patiënt te wachten stond en dat vormde de basis voor bovenstaand autobiografisch fragment.

Het was min of meer gelijktijdig dat twee vrienden van mij, ook arts, ernstig ziek werden. Opvallend was hoe wij een aantal zaken overeenkomstig beschouwden, zoals enige scepsis met betrekking tot geneeskundige mogelijkheden en het belang van een empatische dokter, terwijl we onze ziekte toch zo anders ‘deden’ en beleefden. Ik schreef mijn verhaal, vertelde het aan mijn vrienden en hoorde hun verhaal; we creëerden zo ons eigen ziekteverhaal in onderlinge relatie. Geregeld attendeerden we elkaar op het feit dat het verhaal over onze ziekte veranderde in tijd. We realiseerden ons dat de vanzelfsprekendheid van het bestaan was verstoord en dat onze wereld was veranderd. Deze was kleiner geworden en ook was ons perspectief ten aanzien van die wereld gewijzigd. We voelden ons minder autonoom en meer afhankelijk en constateerden dat de zekerheid van het artsenbestaan was ingeruild voor de kwetsbaarheid die een ernstige ziekte met zich meebrengt. Maar ook zagen we bij onszelf, en bij elkaar, dat we steeds weer adapteerden aan nieuwe situaties. Bij een van ons zelfs tot aan het moment dat aan het leven met ziekte geen adaptatie meer mogelijk was.

Door deze confrontaties met ziekte ben ik me gaan afvragen wat artsen zelf over hun ziekte hebben verteld, geschreven of getoond. Het viel me al snel op dat binnen het ruime arsenaal van ziektenarratieven slechts een zeer beperkt aantal autobiografieën

te vinden zijn die zijn geschreven door medici. 1 Er zijn weliswaar artsen die een belangrijke plaats in ruimen voor ziekte in hun romans, zoals bijvoorbeeld Anton Tsjechov, Frederik van Eeden en Jacob Slauerhoff, maar deze vertellingen zijn imaginair en niet bedoeld als verslag van een individu die moet leven met een ziekte. Een andere bron wordt gevormd door schrijvende artsen die aan de hand van een casus een specifieke ziekte beschrijven. Auteurs zoals Alois Alzheimer en Carlos Charcas hebben dat gedaan door de ziekte en symptomen centraal te plaatsen en niet de beleving. Deze wijze van publiceren, casuïstiek, is overigens nog steeds een belangrijke bron van kennisoverdracht in de medische literatuur. 2 Oliver Sacks, neuroloog en schrijver, vormt een kleurrijke uitzondering omdat hij niet alleen ziektegeschiedenissen heeft beschreven op een voor de leek toegankelijk wijze in niet-medisch jargon maar ook omdat hij in staat is vanuit verschillende perspectieven verslag te doen van aandoeningen en ziektes die hij in zijn positie als arts-patiënt heeft ervaren. In het beloop van deze thesis zullen daar meerdere voorbeelden van volgen.

Bijna twintig jaar geleden is het Peter Lens gelukt een bundel samen te stellen met daarin achttien autobiografieën door zieke artsen (Lens 1999). In alle beschouwingen hanteren de auteurs een lineair tijdsverloop waarbij oorzaak en gevolg het beloop van het verhaal bepalen. Mede omdat de verteller en de protagonist identiek zijn en geen van de auteurs ervoor kiest een reflectieve metapositie in te nemen omtrent het eigen lijden ontbreekt een spanningsveld in de verhalen. De weinig verrassende, rationele aanpak maken het plot van de narratieven voorspelbaar en deze benadering geeft de lezer weliswaar een beeld van een persoon met een ziekte maar geen inzicht in de impact die de betreffende ziekte heeft op deze specifieke persoon en wat de betekenis is voor zijn/haar identiteit. Doordat spanning rondom een plot ontbreekt, wordt de lezer niet gestimuleerd door te lezen en leert de lezer de zieke arts niet echt kennen. De verhalen in Zieke Dokters zouden ook beschouwd kunnen worden als een vorm van casuïstiek. In ‘gevalsbeschrijvingen’ gaat het over het algemeen om een tot dan

1

De voornaamste bronnen: Sanes 1977, Sacks 1984, Helman 1986, Rosenbaum 1988, Bemmel 1998, Widome 1989, Lens 1999, Groopman 2004, 2007, Chen 2006, Fältholm 2007, Klitzman 2008, Reiter 2009, Verghese 2009, Granger 2012, Wolffers 2014 en Kalanithi 2016 naast een aantal internetbronnen waaronder blogs. Voor een wat ouder overzicht van soortgelijke literatuur zie Hawkins 1993.

2

Hoewel casuïstiek nog steeds belangrijk is in de dagelijkse geneeskundige praktijk neemt ‘gevalsbeschrijving’ in de classificatie van ‘bewijs’, level of evidence, van gepubliceerd klinisch onderzoek een zeer bescheiden plaats in en scoren alleen expert opinions lager.

toe onbekende bevinding of klinische presentatie die een nieuw licht werpen op de pathofysiologie, diagnostiek of therapie van een ziekte. Daarnaast bestaat er casuïstiek waarbij onvolkomenheden of fouten in het medisch beleid aan de orde komen (zie bijvoorbeeld Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 2016). Omdat er sprake is van bekende ziektes speelt het eerst genoemde element geen rol in de bundel van Lens. Het laatste element speelt wel mee omdat veel artsen schrijven over miscommunicatie en inadequate behandeling en eindigen met een reeks aanbevelingen hoe dit kan worden verbeterd. Ik kom ook daar later op terug.

In When Doctors Become Patients geeft Robert Klitzman een boeiend verslag van ziektebiografieën door artsen (2008). Aan de interviews, die de basis vormen voor dit boek, ligt de assumptie ten grondslag dat artsen een andere ziektebeleving hebben dan leken. Zo stelt de auteur stelt zich de vraag: How thick or thin are the white coats that

doctors wear—the armor that protects them from disease? 3 Hoewel er nauwelijks een korte samenvatting van dit boek mogelijk is, zonder tekort te doen aan het rijke materiaal, valt op dat artsen kijken, en worden bezien, met een dubbele bril. Zij zijn patiënt en dokter waarbij opvalt dat hoop en vertrouwen vooral worden geput uit inter-relationele contacten en dat biomedische technologie als bron van vertrouwen door de zieke artsen nauwelijks wordt genoemd. Klitzman, die zelf psychiater is, begint zijn boek met een korte autobiografie waarin hij beschrijft hoe zijn wereld in elkaar stort als hij hoort dat zijn zus Karen is omgekomen bij de aanslag op de Twin Towers. Nadat hij de eerste weken na haar dood allerlei dingen regelt, breekt er een fase aan waarin hij zich depressief gaat voelen:

I felt weak and ashamed, and began to appreciate, too, the embarrassment and stigma my patients felt. I went to psychotherapy, memorial events, my temple and, for the first time, a Buddhist service, and a psychic who claimed to communicate with Karen—though as a physician, I was wary. I sat in Central Park in the middle of the day, for the first time in my life doing nothing for hours. I thought my training as a psychiatrist would help, but it was quite the opposite. The experience forced me to cross the border from provider to patient, and taught me how much I did not know. I realized that I, as a doctor, would never be the same, or look in the same way at the problems that patients and

3

their families faced concerning depression or grief. The difficulties were far more complicated and long-lasting than I had ever imagined; closure was far more elusive. I wondered, too, how the experience of becoming a patient affected other physicians. (p. 3-4)

Klitzman toont niet alleen in dit fragment dat hij in staat is om een scala aan emoties te beschrijven. Dit komt ook terug in de weergave van de gesprekken die hij heeft gehad met de zieke artsen. Misschien is Klitzman hiertoe in staat vanuit zijn rol als psychiater maar mogelijkerwijs heeft het onverwachte verlies van zijn zus dit proces mede in gang gezet. Het is tevens van belang, ik kom ook daar nog op terug, de setting waarop het ziekteverhaal tot stand is gekomen in de overwegingen te betrekken. De eerder genoemde boeken, zoals Zieke Dokters, zijn immers gepubliceerde autobiografieën terwijl Klitzman in een inter-relationeel proces zieke artsen laat praten over hun ziekte en daar vervolgens verslag van doet. De auteur is zodoende niet alleen gesprekspartner maar kan ook als schrijver in een reflectieve positie de verandering beschrijven die de zieke artsen ervaren in hun dagelijkse doen en laten. De lezer krijgt zo een gevarieerd beeld door Klitzman voorgeschoteld wat het voor een arts betekent om door het lichaam, daar waar zij zoveel van weet, in de steek te worden gelaten en wat dit oproept aan emoties als angst en eenzaamheid. 4 Dit perspectief komt in de benadering van Klitzman keer op keer terug waardoor duidelijk wordt dat ziekte zich nestelt in het lichaam én dat het zieke lichaam ook het object is dat dit verhaal vertelt. Met andere woorden: ziekte leidt tot verstoring van de fysieke eenheid van het lichaam, het vertellend object, én van het belevend lichaam als subject. 5 Deze epistemologisch grondslag vormt vervolgens de culturele context, in dit geval die van zieke artsen, waarin ziektecategorieën worden onderscheiden en benoemd waarbij gebruik wordt gemaakt van eigen terminologie, metaforen en

explanatory models (EMs) (Gogol 1987).

Becker (1998) beschrijft dit op soortgelijke wijze en benadrukt hierbij vooral het belang van kennis over ziekte waarover de patiënt beschikt (zie ook Bury 1982,

4

Anders dan de grammaticale constructie voorschrijft, heb ik de keuze gemaakt om de term arts in de vrouwelijke - en patiënt in de mannelijke vorm te hanteren. Vervolgens verwijst ‘zieke artsen’ in deze thesis naar artsen die gedurende langere tijd klinische werkzaam zijn geweest. Dat wil zeggen dat de arts min of meer dagelijks in direct contact met de patiënt is geweest in de functie van huisarts dan wel als klinisch werkzaam specialist.

5

Arthur Frank (2016): I understand the ill person as a narrative subject, defined by

Murphy 1987, Charmaz 1991, Frank 1995, 2015, Smith-Morris 2010). Vanuit deze achtergrond kan worden verondersteld dat het ziekteverhaal van artsen die ziek zijn geworden verschilt van dat van de ‘leek’ die wordt geconfronteerd met ziekte. Dit niet alleen vanwege verschillende ‘voorkennis’ met betrekking tot gezondheid en ziekte maar ook omdat, zoals Bode beschrijft, het lichaam binnen de medische cultuur als sociocultureel product aan andere dynamiek onderhevig is dan dat het geval is in de ‘lekencultuur rondom ziekte’ (zie ook Mol 2002). Zo wordt de medisch student vanaf de eerste dag van de studie met ziekte geconfronteerd en vormt hij/zij zich een beeld van de (on)mogelijkheden van behandeling (Cohen 2009). Uiteindelijk wordt de student toegelaten tot de medische beroepscultuur met eigen taal, normen en waarden; de student is arts geworden met de daaraan verbonden professionele identiteit (Wesseley 2013). Hij/zij heeft geleerd ziekte vanuit een biomedisch perspectief te begrijpen en te verklaren.

Terwijl ik mijn eigen ziekte dag na dag beleefde en zag veranderen, zo wijzigde zich ook mijn verhaal over de ziekte. Ik leerde er mee leven, paste mijn activiteiten aan en putte geluk uit nieuwe levensaders zoals studeren. Soortgelijke processen zag ik bij mijn twee collegae. Hoewel we alle drie onze identiteit moesten herzien in het transitionele proces van arts naar patiënt constateerden we dat we dat deden op een geheel eigen en unieke wijze. Wat me daarbij opviel was dat in onze gesprekken emoties een belangrijke plaats innamen. Er werd gehuild en gelachen en er was geregeld sprake van verdriet en machteloosheid over ineffectieve behandelingen of naargeestige zorgverleners. Dat duurde nooit lang omdat, zoals een van ons formuleerde ‘Het is fijn om even stoom af te blazen maar ik wil me verder niet door nare gedachten laten vergiftigen. Dat doet de chemo al voor me! Ik lach liever nu het nog kan.’ Ondertussen las ik nog meer verhalen en studies van zieke dokters en daarbij viel het me op dat emoties wel werden genoemd maar het vooral toch erg feitelijke verslagen waren. Ik las hoe zieke artsen hun nieuwe identiteit als patiënt op verschillende wijze in een ziekteverhaal vorm gaven en vroeg me af hoe narratief en identiteit zich tot elkaar verhouden. Was het toeval dat die emoties in de gesprekken wel ruim baan kregen en deze zo schaars werden verwoord in geschreven ziektenarratieven? Ik besloot ernstig zieke artsen te benaderen met als doel een antwoord te formuleren op de volgende vragen: Wat is het narratief van artsen die zelf de reis moeten maken van ‘het land der genezers’ naar het ‘land der zieken’? Hoe

geven zij hun ziekteverhaal vorm en op welke wijze beschrijven zij hun (nieuwe) identiteit? Wat en hoe vertelt een zieke arts in geschreven autobiografieën en hoe krijgt dat vorm in een gesprek met een lotgenoot? En tenslotte, wat is in de betreffende presentatie de betekenis van taal en het lichaam ten aanzien van narratieve identiteit?

Theoretische benadering; Grounded theory, sociaal constructivisme en het lichaam

In deze thesis zal ik de betekenis en de interpretatie die de zieke arts aan het ziek-zijn toekent, beschrijven aan de hand van gepubliceerde ziektenarratieven en de gesprekken die ik met ernstig zieke artsen heb gevoerd. Speciale aandacht gaat hierbij uit naar de wijze waarop de artsen door middel van het ziekteverhaal hun (nieuwe) identiteit creëren. De theoretische benadering die ik aanvankelijk heb gehanteerd kan worden samengevat als grounded theory waarbij ik in eerste instantie langs inductieve weg patronen zichtbaar heb gemaakt door vergelijkingen van de teksten en gesprekken. Glaser (2002) zegt echter over grounded theory dat het doel van deze benadering niet bestaat uit het (laten) vertellen van verhalen door participanten maar dat het gaat om identificatie en explanatie van gedrag wat gericht is op de oplossing van een belangrijk probleem. Het betreft niet zozeer de mens die centraal staat maar de onderlinge gedragspatronen. Glaser en ook Strauss stellen dat de eenheid van analyse niet de persoon zelf is maar incidents in the data (Glaser & Strauss, 1967, Glaser 1998). 6 Het is precies dit uitgangspunt was wordt bekritiseert door Charmaz wanneer ze in haar beschouwing over klassieke grounded theory zegt dat het focus gericht is op data-analyse in plaats van te streven naar een zo nauwkeurig mogelijke afschildering van subjectieve ervaring (Charmaz 2003, p. 269). Als alternatief opteert zij voor wat wel wordt genoemd een constructivist grounded theory waarbij gehoor wordt gegeven aan de (interpretatieve) beschouwing van de meerstemmigheid waarop deelnemers hun ervaringen, lived experiences, verwoorden. Met deze benadering laat Charmaz (2000, 2003, 2006) de uitgangspunten van grounded theory niet helemaal achter zich maar past een constructivistische aanpassing toe (Andrews 2012, Breckenridge 2012).

Onder constructivisme wordt verstaan dat ieder individu zijn ervaringswereld middels cognitieve processen samenstelt. De gedachte is dat kennis wordt geconstrueerd, the

nature of knowledge, en niet gecreëerd waardoor er feitelijk geen ontologisch

vraagstuk bestaat. Bovendien wordt kennis binnen het sociaal constructivisme niet beschouwd in relatie tot een individueel mentaal proces maar als een gevolg van

6

Andrews (2012) schrijft dat kennis binnen grounded theory wordt beschouwd as beliefs in

which people can have reasonable confidence; a common sense understanding and consensual notion as to what constitutes knowledge.

sociale interactie (Young 2004). Daarnaast wordt in de literatuur een onderscheid gemaakt in radicaal, of strikt, sociaal constructivisme en de contextuele vorm. Radicaal sociaal constructivisten hanteren in essentie een antirealistische, relativistische uitgangspunt (Hammersley 1992). Vanuit dit perspectief bestaat er geen onafhankelijke realiteit en is alles een constructie. In tegenstelling tot wat vaak wordt aangenomen, is het echter ook mogelijk te veronderstellen dat concepten geconstrueerd zijn en tevens aan te nemen dat er ook een feitelijke realiteit bestaat. Deze contextuele variant laat een constructivist tegelijkertijd ook realist zijn (Schwandt 2003). Dit idee is consistent met de gedachte van Berger en Luckman (1991) en Hammersley (1992) dat realiteit sociaal gedefinieerd is maar dat deze realiteit refereert aan de subjectieve ervaring van het dagelijks objectieve leven. Vanuit dit subtiele realisme bestaat er een objectieve realiteit van een natuurlijke wereld. Vervolgens wordt de vraag gesteld hoe deze wereld wordt ervaren en begrepen. Volgens Berger en Luckman (1991) moet een samenleving vanuit zowel objectieve als subjectieve realiteit worden beschouwd; mensen interacteren met de sociale wereld en de sociale wereld beïnvloedt de mensen wat leidt tot routines en gewoontes. Zo ontstaan sociale patronen die keer op keer worden gereproduceerd waarmee een soort ‘opslag van kennis’ wordt gegenereerd binnen een samenleving. Omdat deze kennis wordt doorgegeven in de interactie met de ander en onderwijl geïnstitutionaliseerd raakt, wordt deze uiteindelijk ook als objectief ervaren. Berger en Luckmann (1991) beschrijven hoe zo een ‘objectieve realiteit van een samenleving’ tot stand komt en geven aan langs welke wegen, onder andere door de eerder genoemde internalisatie van kennis, socialisatie plaatsvindt. Dit proces vindt volgens deze auteurs plaats doordat significant others de objectieve realiteit van de samenleving mediëren en zo betekenisvol maken. De opleiding tot arts en de daarmee gepaard gaande identiteitsformatie is hier een fraai voorbeeld van; de biomedische realiteit wordt van de ene generatie artsen op de andere doorgegeven en een medisch student zal alleen slagen als de biomedische kennis voldoende is geïnternaliseerd. (Cohen 2009, Wesseley 2013).

Het belang van taal kan in dit proces onmogelijk worden overschat. Burr (1995) gaat zelfs zo ver dat ‘onze identiteit’ niet is gelegen in een persoon maar in de sociale

omgeving en dat taal daarvoor het medium is; narrative as identity. 7 Taal wordt vanuit sociaal constructivistische hoek zodoende niet alleen gezien als manier om kennis te delen maar het is ook taal die gedachten en concepten mogelijk maakt. Het is de taal die aan het concept voorafgaat en de mogelijkheid biedt de ervaringswereld te structureren. Het is dan ook niet zo verwonderlijk dat auteurs als Berger en Luckmann (1991) aan conversatie de belangrijkste rol toekennen in de reconstructie van subjectieve realiteit. Op het spreekuur, daar waar het ziekteverhaal van de patiënt in de dialoog met de arts wordt gegenereerd, zal de arts de wereld van kennis en betekenis bij de patiënt sonderen om daar vervolgens bij aan te sluiten. Die mogelijkheid heeft de schrijvend arts echter niet omdat zij immers niet precies weet wat de kennis is van de lezer. Deze kennis is bovendien ook niet te sonderen in het proces van schrijvend narrativeren.

In de literatuur wordt er vaak kritiek uitgeoefend op het radicaal constructivisme en dat is vanuit wetenschappelijk oogpunt ook wel begrijpelijk. De relativistische positie erkent immers multipele realiteiten en acht deze betekenisvol. In feite legitimeert het relativisme zodoende ieder uitgangspunt en kan er geen preferentie aan welke wetenschappelijke conclusie dan ook worden verbonden (Hammersley 1992, 2007). Murphy (1998) concludeert dat onderzoek in de geneeskunde dat zo wordt uitgevoerd en benaderd niet bijdraagt aan kennis en in feite nutteloos is. De andere pool, het realisme, gaat uit van de objectieve opzichzelfstaande realiteit en houdt geen rekening met het tot stand komen van interpretaties door bijvoorbeeld de onderzoeker. Wanneer echter wordt uitgegaan van contextueel constructionisme, waarin wel (de betekenis van) een objectieve realiteit wordt erkend, is de eerder genoemde kritiek op het sociaal constructionisme niet terecht (zie bijvoorbeeld Bury 1986, Sismondo 1993, Burr 1995, Craib 1997, Schwandt 2003). In tegenstelling tot het relativistische uitgangspunt van radicaal constructivisme erkennen contextuele constructionisten immers wel (de betekenis van) een objectieve realiteit terwijl zij tegelijkertijd onderzoeken hoe een subjectieve realiteit wordt gecreëerd. Laten we terugkeren naar de vraag hoe deze posities zich verhouden ten aanzien van de beleving van ziekte zoals die woorden krijgen in het ziekteverhaal van de artsen.

7

Twee decennia daarvoor kwam jurist en filosoof Wilhelm Schapp, een van de eerste leerlingen van Husserl, al tot dezelfde conclusie: Die Geschichte steht für den Man (1976, p. 100).

Door middel van de autobiografieën zijn we in staat de mens met zijn ziekte te leren kennen. 8 Middels de gekozen woorden vormt zich het verhaal en krijgen wij als lezer/luisteraar zicht op de zieke arts in zowel haar professionele identiteit als die van patiënt. Met andere woorden: de ziekte bestaat als onafhankelijke realiteit terwijl deze tevens, bijvoorbeeld in benaming en classificatie, wordt geconstrueerd. Zo heeft iedere patiënt zijn eigen verklaring (EMs) van de ziekte en is er sprake van een individuele beleving die in het narratief woorden krijgt. In de loop van de studie maakt de medisch student kennis met de (afwijkende) vorm en functies van het lichaam. Dat gebeurt niet alleen in de vorm van literatuur maar ook in directe zin doordat het lichaam van de patiënt met alle zintuigen, inclusief de tastzin, wordt onderzocht. Zo krijgt het lichaam als biologisch fenomeen geleidelijk een andere betekenis. Tegelijkertijd ontwikkelt zich ook een taalgebruik wat zich kenmerkt door medisch jargon en specifieke metaforen; de medisch student maakt zich zo ‘ziekte’ eigen als een westers biomedisch construct.

Een gevaar dat is verbonden aan een theoretisch concept dat zich richt op taal en de constructie van ziekte is gelegen in het feit dat directe ervaringen van en in het lichaam uit het oog worden verloren. De activiteiten van het brein domineren dan de lichaamservaring wat kan leiden tot een grote mate van rationalisme en decontextualisatie van kennis en ervaring. 9 Omdat er waarschijnlijk geen situatie is te bedenken waar het lichaam meer op de voorgrond staan dan bij ziekte is het vanuit dit perspectief dan ook van belang het lichaam niet alleen te beschouwen als een

social-body of symbolic representation (Douglas 1973) maar, in lijn met Scheper-Hughes en

Lock (1987), het lichaam ook te aanvaarden als op zichzelf staande realiteit: een individueel lichaam met directe fysieke ervaringen. 10 Emeritus hoogleraar sociologie Gerard Nijhof schrijft in zijn boekje Ziekenwerk (2001), overigens geschreven nadat hij zelf intensief voor darmkanker moest worden behandeld: Voor de meeste sociologen is ernstige ziekte geen ervaring. Zij bestuderen ziekte met enige distantie

8

Dat wil natuurlijk niet zeggen dat autobiografen altijd de juiste voorstelling van feiten beschrijven. Ze laten bijvoorbeeld belangrijke details weg en data of plaatsen kloppen niet. (Zie bijvoorbeeld Pascal 1965; p. 79).

9

De gedachte dat wij onze hersenen zijn impliceert per definitie disembodiment. Kirmayer (1992) waarschuwt voor deze vorm van relativisme waarbij abstraheren wordt gepropageerd en het lichaam als het ware wordt onderworpen aan (de dominantie van het) denken (p. 324).

10

Scheper-Hughes en Lock (1987) onderscheiden ook nog een derde wijze waarop naar het lichaam kan worden gekeken en noemen dat de body-politic of power, domination, and

[..] Veel medisch-sociologische begrippen tonen hun herkomst: de hoofden van gezonde sociologen (p. XII). Nijhof geeft aan hoe de ziekte zijn leven heeft veranderd en hoe moeilijk het is om over die feitelijke ervaringen te schrijven: Met het beschrijven van mijn ervaringen voel ik me wat bloot. Over mijn kwaal vertellen gaat niet zonder schroom (p. XI). Nijhof staat hierin niet alleen zoals later zal blijken en het is dan ook niet zo verwonderlijk dat vanuit fenomenologisch perspectief, waarbij het lichaam als primaire bron van kennis wordt beschouwd, ziektebeleving door vele auteurs als een complexe uitdaging wordt beschouwd (Merleau-Ponty 1945, 1948, 2004, Nancy 2000, Slatman 2007, 2008). Het lichaam als bron van kennis wordt immers ondermijnd omdat ziekte zich nestelt in datzelfde lichaam.

Het ingewikkelde in het proces van ‘verhalen over ziekte’ is dat het lijden pas betekenis krijgt in de woorden die daaraan worden toegekend. Het zijn immers de woorden die mediëren tussen de lichamelijke pijn en de gedachten die de patiënt daarover heeft. Zodoende bestaat er een circulariteit tussen order of the body en order

of the text. Iedere poging om in het geval van ziekte het lichaam los van de tekst te

beschouwen, of andersom, is daarom volgens Bucholtz (2003, 2005) dan ook gedoemd te mislukken. Deze benadering, recht doen aan de lived body (Turner 1992), vraagt om een methodologische en epistemologisch visie waarover de psycholoog Crossley schrijft: [...] which appreciates the linguistic and discursive structuring of

“self” and “experience” but also maintains a sense of the essentially personal, coherent and “real” nature of individual subjectivity (2000: p. 530). Vanuit dit

perspectief is er in feite sprake van een vorm van subtiel realisme waarbij ontologische kwesties buiten beschouwing blijven (Hammersley 1992). Dit is geheel compatibel met dat wat contextueel constructivisten betogen. Deze middenpositie, onderzoek verrichten naar representatie terwijl het bestaan van een onafhankelijke realiteit wordt geaccepteerd, ligt ten grondslag aan de benadering van de ziekteverhalen in deze thesis.

Hoewel ik nog uitgebreid terugkom op het concept identiteit alvast een enkel woord hierover. In deze thesis staat de narratieve benadering van identiteitsconstructie centraal. 11 Daarbij zal ik vooral refereren aan Ricoeur die niet alleen beschrijft hoe

11

In eenzelfde lijn maar vanuit verschillende wetenschappelijke disciplines kunnen worden genoemd: Bruner 1986, 2004; Kleinman 1988; Mattingly 1994; Somers 1994; Ochs en Capps 1996, 2001 en Bury 1982, 2001.

begrip van ons ‘zelf’ alleen kan worden verkregen middels tekens, symbolen en tekst (1991: p. 15) maar ook constateert dat [..] narrative constructs the identity of the

character, what can be called his or her narrative identity, in constructing that of the story told. It is the identity of the story that makes the identity of the character (1992:

147-148). Dit betekent dat identiteit wordt geschapen in het verhaal en dat deze tegelijkertijd steeds aan verandering onderhevig is. De wijze waarop wij dit doen, en ik kom daar nog uitgebreid op terug, is door betekenis te geven aan gebeurtenissen en deze te structureren in verhalen met een plot (zie bijvoorbeeld Ochs 1996: p. 26). Door middel van emplotment wordt coherentie geschapen in de chaos die de mens, zeker in het geval van ernstige ziekte, overkomt. Vanuit deze narratieve benadering van identiteit is zelfidentiteit dan ook een construct en tegelijkertijd een structuur die wij keer op keer reproduceren in het gesprek met onszelf en de wereld om ons heen. Kort samengevat zal ik in deze thesis beschouwen hoe in het narratief identiteit wordt gecreëerd, met specifieke aandacht voor de gebruikte taal, gebruikmakend van het sociaal constructivisme als theoretisch perspectief. Daarbij zal ik tevens refereren aan fenomenologische concepten gezien de centrale plaats van het lichaam, de daaraan gekoppelde ervaring en de betekenis die ziek-worden en ziek-zijn met zich meebrengen. Gezien de nadruk op interpretatie in relatie tot identiteit en narratief, of zoals Brown zegt het proces van [..] ongoing, embodied and negotiated processes of

sense making and expectation-construction, zal ik bovendien gebruikmaken van

interpretatieve fenomenologie (2013: p. 547) waarbij speciale aandacht uitgaat naar ziekte als concept (disease en illness). Tenslotte zal ik reflecteren op mijn positie als arts, psychotherapeut en medepatiënt in de veronderstelling dat deze identiteiten mede de kleur bepalen van het ziekteverhaal van de zieke arts zoals die in de dialoog vorm krijgt.

Methode van onderzoek

Om een antwoord te formuleren op bovenstaande vragen heb ik mij verdiept in de literatuur en visuele documentatie, waarbij met name moet worden gedacht aan theater en film, en me gebaseerd op gesprekken met negen ernstige zieke artsen. Deze artsen ben ik op het spoor gekomen via de sneeuwbalmethode en een oproep in Medisch Contact. Mijn verzoek was in contact te komen met klinisch werkzame artsen die zijn geconfronteerd met een ingrijpende en, in eerste instantie, levensbedreigende ziekte die aanleiding heeft gegeven tot forse dagelijkse beperkingen zoals het (deels) op moeten geven van zorgtaken en/of professionele werkzaamheden. Ten tijde van het gesprek moest er bovendien sprake zijn van een nog niet genezen ziekte. Uiteindelijk hebben zestien artsen zich binnen een tijdsbestek van een maand gemeld waarvan er zeven zijn afgevallen omdat de arts niet als clinicus werkzaam was (3), de ziekte zich zo progressief ontwikkelde dat een gesprek vrijwel onmogelijk werd (1), behandeling cq. complicaties een afspraak in de weg stond (1) en de presentatie van de ziekte in eerste instantie niet organisch was (2). De leeftijd van de geïncludeerde artsen, waarvan vijf vrouwen, loopt uiteen van 31 tot 69 jaar met een gemiddelde van 56 jaar. Het betreft een huisarts, twee kinderartsen, twee psychiaters, een kinder- en jeugdpsychiater, geriater, gynaecoloog en chirurg. Bij acht van hen is sprake van een of meerdere vormen van kanker (borst-, prostaat-, en nierkanker, Hodgkin en non-Hodgkin lymfoom) gepaard gaande met veel comorbiditeit zoals hartproblemen, neuropathie, herseninfarct, extreme moeheid, lymfoedeem, impotentie en libidoverlies. Bij zes van de acht artsen is er sprake van een slechte prognose en beperkte levensverwachting. De negende arts heeft door een bloeding in het ruggenmerg een acute dwarslaesie opgelopen en wordt geregeld geconfronteerd met decubitus en vasculaire problemen zoals die worden gezien bij dwarslaesie patiënten.

Alle gesprekken vonden plaats bij de artsen thuis. Met vier artsen werd eenmaal gesproken en met de overige vijf participanten meerdere malen waarbij de duur van de gesprekken varieerde van tweeënhalf tot zeven uur. Behoudens deze gesprekken was er ook sprake van contact middels email, Whattsapp, Skype en via de telefoon. De gesprekken vonden een een-op-een plaats, met een enkele onderbreking door thuiskomst van een partner of kind, en werden opgenomen op tape. Daarnaast werden door mij aantekeningen gemaakt om non-verbale uitingen vast te leggen. Eenmaal

werd ook een stuk van een gesprek op video geregistreerd. Van de gesprekken werd, indien de geluidskwaliteit het toeliet, een verbatim verslag uitgetypt wat heeft geresulteerd in ruim 400 pagina’s tekst. Geregeld werd ook samen gegeten en een enkele maal heb ik een arts begeleid bij een ziekenhuisbezoek, bestraling en/of chemotherapeutische behandeling.

De gesprekken hadden een open karakter waarbij tevoren wel een aantal onderwerpen door mij zijn geformuleerd. Deze thema’s kunnen worden samengevat als ziektebeloop en – beleving, betekenis van zelf arts-zijn, identiteitsverandering, belichaming (van ziekte), de vraag ‘Waarom ik?’, emoties in relatie tot ziekte, biomedische kennis in relatie tot vertrouwen, tijdsbeleving, verwachtingen met betrekking tot behandelend arts, bronnen van hoop, toekomstperspectief en (angst voor) de dood. Ook heb ik, zoals in de inleiding te lezen, gebruik gemaakt van de ziektegeschiedenis van twee bevriende artsen en mijn eigen ziekteproces. Bij de beschouwing van de narratieve gegevens ben ik in eerste instantie inductief te werk gegaan vanuit een emic perspectief. De narratieven heb ik in de loop van het onderzoek bestudeerd middels thematische analyse waarbij de nadruk ligt op de inhoud van de tekst (Riessmann 2004: p. 706). Door middel van open coding hebben zich zo zes thema’s uitgekristalliseerd: ziektebeleving, arts-zijn, identiteitsverandering, belichaming, ‘Waarom ik?’ en emoties (Bryman 2008). Deze thema’s hebben in de loop van de gesprekken extra aandacht gekregen en vormen tevens de ruggengraat van deze thesis.

Narrativiteit in de geneeskunde

Klinische geneeskunde bedrijven is in alle gevallen een inter-relationeel proces waarbij de patiënt wordt gevraagd zijn/haar klachten te vertellen. Deze dialoog vormt, mits adequaat uitgevoerd, samen met het lichamelijk onderzoek de kern van dit proces (Greenhalgh 1998). 12 De dokter destilleert hieruit de elementen die leiden tot mogelijke oorzaken van de ziekte, de differentiaal diagnose, en deze gegevens leiden tot verdere (be)handeling. Meestal blijft het in medische beschrijvingen bij deze gereduceerde betekenis van het ziekterelaas en vervolgen de meeste biografieën over een ziek(t)e met een medisch-technische benadering. 13 Door de patiënt echter uit te nodigen over zijn ziekte te vertellen, wordt het ziekteverhaal geen descriptie van iets ‘pathologisch’ maar een beschrijving van leven met een ziekte (Konnitzer 2005). In lijn met Kleinman en Young zou kunnen worden gesproken over een proces van transformatie waarbij disease als biomedische entiteit wordt omgezet in illness als ge- en beleefde ervaring (Young 1982, Kleinman 1988). Kleinman ziet dit als een van de belangrijkste taken van een arts: reduceer de patiënt niet tot medische parameters maar zie hem als een levende persoon met eigen context en historie.

Ondanks het feit dat, zowel binnen de medische opleiding als het biomedisch discours, de betekenis van het narratief in de afgelopen decennia meer naar de achtergrond is verschoven ten faveure van medisch technologisch handelen is binnen de sociale wetenschappen ten aanzien van de betekenis van het narratief een ander teneur zichtbaar. Zo is er binnen de sociologie en antropologie sprake van een toenemende interesse voor de betekenis van het ziektenarratief wat wordt weerspiegeld in een exponentiële toename van het aantal publicaties over

narrativisation. 14 Vanaf de tachtiger jaren is er bovendien sprake van studies die zich minder richten op de interpretatie die dokters geven aan het narratief en zich meer richten op de betekenis die patiënten er zelf aan geven (zie bijvoorbeeld Verghese 1995, Groopman 1998, Charon 2001, 2006). Een aantal auteurs werkt het belang van

12

Greenhalgh en Hurwitz (1998), allebei arts, zijn hierover: Not only do we live by narrative,

but, often with our doctors and nurses as witnesses, we fall ill, get better, get worse, stay the same and finally die by narrative too.

13

Mishler (1984) beschrijft dit proces als het conflict tussen de voice of medicine en de voice

of the lifeworld.

14

De betekenis van narrativisation wordt overzichtelijk gepresenteerd door Ezzy 1998 en Clandinin 2000.

het narratief verder uit door de patiënt te beschouwen als tekst die middels het narratief kan worden ‘gelezen’ (Daniels 1986, Gogel 1987). Vanuit kritisch antropologische hoek verschijnen er bovendien publicaties die beschrijven hoe regulier werkende artsen door middel van ziektebeschrijvingen in medische tijdschriften patiënten construeren als onderdeel van hun biomedische realiteit (Stoeckle and Billings 1987, Barrett 1988, Brown 1993). Mede door dit soort sociaalwetenschappelijke studies wordt het belang van narratieven steeds duidelijker. Zo beschrijven Somers (1994) en Hyden (1997) in reviews op welke manier het narratief door patiënten wordt ingezet om het leven met een ziekte voor de ander begrijpelijk te maken en wat het betekent om te lijden.

Een terugkerend thema in al deze beschouwingen is ziekte als onderbreking van het dagelijks bestaan en de wijze waarop het individu vervolgens weer betekenis toekent aan zijn/haar leven (Bury 1982, Charmaz 1991, Frank 1995, 2015). Zo schrijft arts en antropoloog Ivan Wolffers:

Mijn darmen deden pijn van de angst omdat ik de woorden uit moest spreken die al haar zekerheden over de gezamenlijke oude dag weg zouden nemen. “Ik heb geloof ik een beetje een soort kanker,” zei ik en zij keek me aan of ze me niet geloofde, omdat het niet in ons verhaal paste. (blog 2013, week 52)

Vanuit dit perspectief is het begrijpelijk dat Mattingly en Garro hun boek over narratieven en de culturele constructie van ziekte beginnen met de zin: ’Narrative is a

fundamental human way of giving meaning to experience’ (2000, I). De auteurs

beschrijven vervolgens, in navolging van Bruner, dat narratieven beschouwd kunnen worden als een manier van denken die enerzijds leidt tot ordening van ervaring en anderzijds constructie van realiteit (Bruner 1986, 11-13). Labov (1972) is een van de eerste auteurs die aangeeft hoe in het narratief temporele ordening wordt aangebracht in relatie tot een relevante verandering zoals bijvoorbeeld disruptie door ziekte. De verteller brengt in zijn verhaal ervaringen samen en relateert ze aan elkaar in een nieuwe temporele context (Ricoeur 1984). 15 Het narratief genereert zo continuïteit en geeft betekenis aan wat is verloren gegaan en functioneert tegelijkertijd als partiële representatie van subjectieve ervaringen waarmee het individu een nieuwe realiteit

15

Paul Ricoeur (1984: p. 52) formuleert dit als volgt: time becomes human to the extent that it

is articulated through a narrative mode, and the narrative attains its full meaning when it becomes a condition of temporal existence.

schept; de narratieve identiteit (Ochs 1996, Rimmon-Kenan 2002). Deze herontdekking van zichzelf wordt door William May (1991), in analogie met de herrijzenis van Phoenix, automythologie genoemd (p. 131). Een ernstige ziekte zet volgens May de patiënt aan tot het creëren van een nieuw narratief en identiteit waarin [he] must reconstruct afresh, tap new power, and appropriate patterns that

help define a new existence (p. 22). 16

Dat ziekte een aparte categorie vormt in de mogelijke disrupties van het leven, zoals ondermeer door Bury wordt beschreven, hangt samen met het feit dat ziekte het lichaam als vertellend object ondermijnt. Bovendien verdampt bij ernstige ziekte de normale gang van het dagelijks bestaan waarbij de patiënt (en zijn omgeving) zich moet gaan verhouden tot een nieuwe lichamelijke identiteit. Beide elementen komen terug in een van de bekendste boeken van Oliver Sacks A Leg to Stand On (1984). Wanneer Sacks na een beenoperatie merkt dat zijn been niet meer in zijn lichaamsschema is opgenomen, is te lezen:

What seemed, at first, to be no more than a local, peripheral breakage and breakdown now showed itself in a different, and quite terrible, light - as a breakdown of memory, of thinking, of will - ’not just a lesion in my muscle, but

a lesion in me’ (p. 44; arcering door de auteur).

Het zijn zinsneden waarin Sacks de impact van het incident met betrekking tot zijn lichaamsbeleving en narratieve identiteit duidelijk maakt. Interessant is dat de auteur weigert, of misschien lukt dat niet, zijn eigen dokter te spelen en geruststelling door verpleegkundigen en artsen is ineffectief. De reden die hij daarvoor aangeeft is dat deze deskundigen de dissociatie die Sacks ervaart, het been behoort niet meer bij mij, ontkennen en zo een bijdragen leveren aan zijn horrible fears and phantasms (127). Het is niet de dokter maar uiteindelijk de muziek van Mendelsohn die zijn lichaamsbeleving herordent en orde schept in de (narratieve) chaos. Zijn ervaringen als patiënt tegen de achtergrond van zijn arts-zijn culmineren in een nieuwe identiteit: My adventure was ending. But I knew that something momentous had happened, which would leave its mark, and alter me, decisively, from now on. A whole life, a whole universe, had been compressed into these weeks: a

16

Ricoeur hanteert hiervoor de term character: [..] the narrative constructs the enduring

destiny of experience neither given to, nor desired by, most men; but one which, having happened, would refashion and direct me. (p. 152)

Sacks maakt met zijn voorbeeld duidelijk dat biomedische kennis geen bescherming biedt voor dissociatie en dat ook ‘witte jassen’ lijden. Tegelijkertijd toont hij op welke wijze de beleving van ziekte vorm krijgt door zijn identiteit als arts. Bode (2011), antropoloog, werkt dit thema uit in een beschouwing waarin hij aangeeft hoe verschillende medische culturen, zoals die van de leek versus de expert, ieder een eigen manier hebben van samenstellen, valideren en overdragen van medische kennis;

the work of culture gives meaning to disease and turns somatic and behavorial dysfunction into sickness (p. 16).

Nadat aanvankelijk het narratief in de sociale wetenschappen vooral is beschouwd als representatie, waarbij de vraag wordt gesteld wat de kennis is die achter het verhaal verscholen ligt, ontstaat geleidelijk belangstelling voor het narratief als zelfstandig fenomeen (Somers 1994, Hyden 1997). Vanaf de negentiger jaren wordt in publicaties verslag gedaan van de wijze waarop in het ziekteverhaal betekenis wordt gegeven aan de werkelijkheid en hoe middels het ziekteverhaal ook een sociale realiteit wordt gecreëerd.17 Daarmee is er sprake van een accentverschuiving in het onderzoek van

wat mensen zeggen naar hoe ze dat verwoorden. Zo wordt de betekenis van het

narratief meer dan alleen een representatie van een realiteit (het wat) omdat tevens aandacht uitgaat naar de wijze waarop de verteller zichzelf presenteert cq. openbaart aan de ander (het hoe). De vraag die dan ook kan worden gesteld is niet alleen wat artsen vertellen in hun ziektenarratief maar ook hoe ze dat doen. Om deze vraag te beantwoorden zal ik allereerst een aantal gepubliceerde ziektenarratieven bespreken om vervolgens in te gaan op de gesprekken die ik met de zieke artsen heb gehad.

17

Somers (1994, p. 606): [..] through narrativity that we come to know, understand, and

Storytelling door zieke artsen

Fragment uit een gesprek met een huisarts:

Ik heb wel eens bedacht, dat als ik nog één wens mocht doen, dan zou ik niet wensen dat ik weer mocht lopen. Want dat leven van toen wil ik nu niet meer hebben. Ik wil graag mijn leven zoals het nu is maar dan lopend. Dat zou ik willen. Ik wil niet mijn leven zoals toen en lopend. Dan zit ik liever in een rolstoel. De rolstoel is geïntegreerd met mij, het zijn echt mijn benen. Ik heb er volledige controle over. [..] Je hebt altijd wensen. Dat is goed, je moet altijd dromen houden. Altijd. Als je dat niet hebt, geen toekomstperspectief, geen dingen die je graag wil, dan wordt het leven wel heel leeg.

In het voorgaande hoofdstuk heb ik duidelijk proberen te maken dat narratieven weliswaar van grote betekenis zijn in de geneeskunde maar ziekte binnen het huidig biomedisch discours wordt gedecontextualiseerd. Uit het ziekteverhaal haalt de arts de elementen die leiden tot een diagnose, disease, waardoor het leven met een ziekte,

illness, naar de achtergrond verschuift. Omdat artsen zo worden opgeleid krijgt het

biomedisch framework een werkelijkheidcreërende functie waar de arts moeilijk afstand van kan doen (zie bijvoorbeeld Kirmayer 2001). Deze biomedische visie wordt bovendien verwoord in een specifiek medisch jargon wat de decontextualisatie versterkt. Zo is de betekenis van de zin ‘Ik heb de laatste tijd zo’n last van mijn darmen. Ik heb er mijn buik van vol’ niet alleen te begrijpen in termen van de spreker maar ook van de cultuur en plaats waar de zin wordt uitgesproken. Een vriend(in) die de scheidingsperikelen van de spreker kent, zal de zin anders opvatten dan de maagdarmarts die in zijn differentiaal diagnose irritable bowel syndrome (IBS) boven aan de lijst zal plaatsen. 18 De betekenis van de ervaring van ziekte moet dan ook niet alleen gezocht worden in de persoonlijke levensgeschiedenis maar ook in de socioculturele context (zie ook Good 1977, 1994). Mattingly en Garro spreken in dit verband over de semantiek van de metafoor waarover ze zeggen ‘Metaphors embody

the situational knowledge that constitutes culture.’ (p. 339) De auteurs onderscheiden

twee verschillende vormen waarop de metafoor wordt gepresenteerd. Allereerst op cognitieve wijze, bedoeld om aan een bestaand concept een nieuwe betekenis toe te

18

Maagdarmartsen, ook in Nederland, hanteren de term IBS terwijl dit syndroom in de volksmond het prikkelbare darm syndroom wordt genoemd en onder lotgenoten steeds vaker wordt betiteld als PDS.

kennen, of als een communicatief gebaar of handeling wat aanleiding geeft tot andere, nieuwe patronen van sociale interactie (Fernandez 1986). In beide vormen fungeert de metafoor als gereedschap om bestaande betekenissen en (re)presentaties als het ware uit te dagen en zo de ruimte te scheppen voor alternatieve betekenis en gedachten. Zoals in een van de bovenstaande fragmenten is te lezen geeft Oliver Sacks geregeld fraaie voorbeelden van metaforen waarmee hij aantoont hoe een gewijzigde lichaamsbeleving leidt tot veranderingen in het denken, spreken en schrijven. In het eerder reeds aangehaalde boek is te lezen hoe hij de ziekte, aanvankelijk een proprioceptief probleem zich uitend in sensomotoriek, ervaart als een compleet verlies aan identiteit. Alles wat hem tot op dat moment heeft gekarakteriseerd ontvalt hem en dat wordt door hem metaforisch beschreven als het verdwijnen van de kaart, de wereld, van dat wat tot dan toe kenbaar was en door hem werd gekend:

All the cognitive and intellectual and imaginative powers which had previously aided me in exploring different neuropsychological lands were wholly useless, meaningless, in the limbo of Nowhere. I had fallen of the map, the world, of the knowable. I had fallen out of space, and out of time too. Nothing could happen, ever, any more. Intelligence, reason, sense, meant nothing. Memory, imagination, hope, meant nothing. I had lost everything which afforded a foothold before. I had entered, willy-nilly, a dark night of the soul. (p. 79)

Uit dit voorbeeld, en tevens uit het gespreksfragment waarmee dit hoofdstuk begint, blijkt dat ernstige beschadiging of verandering van het lichaam door ziekte niet alleen de inhoud van de gedachten verandert maar ook de vorm. Het verlies aan sensomotorische functies wordt door Sacks ervaren als een onvermogen om te denken en het aanraken van zijn been leidt ook tot een verlies aan realiteit en substantie. Uiteindelijk ervaart hij de veranderingen in sensomotoriek niet alleen als controleverlies over zijn been maar als a loss in his sense of self. 19 Het lukt Sacks

door metaforisch taalgebruik de lezer mee te nemen in zijn lichamelijk ervaren en denken. We (be)leven mee met zijn gedachten die onder invloed van de gebeurtenissen veranderen en ervaren ook, bijna aan den lijve, hoe het lichaam hem in

19

Charmaz spreekt over een loss of self waarmee ze bedoelt [..] being involuntarily

dispossessed of former attributes and sentimenst that compromise one’s self-concept, as well as the actions and experiences upon which they are based. (1991, p. 257)

de steek laat. 20 Juist door deze belichaming maakt Sacks duidelijk wat op dat moment de betekenis van zijn aandoening is (representatie) terwijl hij gelijktijdig de feitelijke situatie beschrijft (presentatie). De vraag die vervolgens kan worden gesteld of, en wat, het uitmaakt dat Sacks zijn verhaal vertelt vanuit zijn professionele identiteit als arts.

Klitzman (2008) geeft een aantal argumenten waarom narratieven die zijn geschreven door zieke artsen zélf van belang zijn. Niet alleen zouden deze een voorbeeldfunctie kunnen hebben, zo betoogt hij, maar ook kunnen sociale fenomenen zoals die door een individu in een specifieke situatie worden waargenomen beter worden beschreven van ‘binnenuit‘ dan te vertrouwen op een verklaring van ‘buitenaf’. Door te schrijven en/of te spreken over het ‘eigen’ leed in plaats van dat van ‘een patiënt’ kan de zieke arts zowel een inkijk bieden in de (on)mogelijkheden van het geneeskundig handelen maar ook in de affectieve en cognitieve aspecten die een rol spelen in het ziekteproces. De achterliggende gedachte hierbij is dat kwetsbaarheid en emoties als angst universeel aanwezig zijn bij alle patiënten en ziektebeleving door de arts zo kan dienen als rolmodel. Danielle Ofri (2003), internist, betrekt de betekenis van het schijven op zichzelf in een column in The Lancet waarin ze, middels een fraaie metafoor, aangeeft dat ze beter is gaan luisteren en interesse is gaan krijgen in het leven als weefsel in plaats van alleen de ziekte als draad daarin. Met andere woorden: artsen moeten ziekte niet isoleren als separate identiteit maar ziekte moet worden geplaatst in de historische en socioculturele context van het betreffende individu. Internist Kate Granger (2012) schrijft haar autobiografie, die ze aanvangt nadat ze te horen heeft gekregen dat ze lijdt aan een fatale vorm van kanker, met eenzelfde missie; artsen moet leren to be better able to understand exactly what being the

patient is really like and how their behaviours, no matter how small can impact massively on the people they look after.

Dit geconstateerd hebbende komt direct de vraag naar voren waarom er dan toch maar zo weinig ziektenarratieven van artsen zijn gepubliceerd. In de literatuur zijn een

20

Dit is conform de gedachte van Ricoeur die, na introductie van de term character in relatie tot narrative identity (voetnoot p. 17), constateert dat [..] the character is also a body,

inasmuch as, through his or her action, a character intervenes in the course of things and produces changes in it. Furthermore, a character is the bearer of physical and mental predicates, in that his or her actions can be object of descriptions of behaviors and calculations of intentions and motives. (2016, p. 237)

aantal antwoorden te vinden. Zo stelt Lopate (1994) dat een autobiografie behalve om eerlijkheid ook vraagt om durf; kwetsbaarheid is geen gemakkelijk gevoel. Verschillende auteurs beschrijven dat het loslaten van controle en het incorporeren van kwetsbaarheid in het narratief leidt tot een vorm van intimiteit tussen schrijver en lezer (Goldberg 1990, Miller 2004). Echter, ‘omgaan met kwetsbaarheid’ en de ‘noodzaak tot controle’ zijn juist elementen waar de medisch student in wordt geleerd professioneel te handelen, dat wil zeggen met professionele distantie en zonder dat er sprake is van intimiteit. Een ander belemmerend element wordt verwoord door Anja de Longh die door een zeldzame neurologische aandoening wordt genoodzaakt haar medische opleiding te staken. 21 Zij beschrijft schaamte en de wijze waarop zij zichzelf stigmatiseert als het haar ter ore komt dat een aantal artsen denken dat haar symptomen wel eens psychosomatisch van aard zouden kunnen zijn. De kwetsbaarheid ten gevolge van de ziekte wordt vervolgens versterkt door de kwetsbaarheid die het schrijven voor haar met zich meebrengt: Writing this and being

so open about the conflicting emotions that it entails has made me question my own sanity on more than one occasion! Al deze artsen beschrijven de spagaat die dreigt

wanneer ze professioneel handelen in de zin van controle en ‘gepaste’ distantie loslaten en zich in hun ziekteverhaal kwetsbaar en afhankelijk tonen.

We zouden kunnen veronderstellen dat zieke artsen door hun opleiding, biomedische kennis en bekendheid met het lichaam in hun ziekteverhaal de mogelijkheid hebben vanuit meerdere dimensies te reflecteren op hun identiteit als arts en als patiënt. In het bovenstaande is de kwetsbaarheid al besproken die deel uitmaakt van dat proces en een drempel vormt om het ziekteverhaal te openbaren. Hoe geven artsen die uiteindelijk toch over hun ziekte vertellen dan vorm aan hun verhaal? Wat betekent dat voor hun identiteit en in hoeverre wordt het narratief bepaald door de context waarin het verhaal wordt ‘verteld’?

21

Geschreven narratieven door zieke artsen

I had planned to do so much, and I had come so close. I was physically debilitated, my imagined future and my personal identity collapsed, and I faced the same existential quandaries my patients faced. The lung cancer diagnosis was confirmed. My carefully planned and hard-won future no longer existed. Death, so familiar to me in my work, was now paying a personal visit. Here we were, finally face-to-face, and yet nothing about it seemed recognizable. Standing at the crossroads where I should have been able to see and follow the footprints of the countless patients I had treated over the years, I saw instead only a blank, a harsh, vacant, gleaming white desert, as if a sandstorm has erased all trace of familiarity. (Kalanithi 2016, p. 120-121)

Ruim een jaar voor het beëindigen van de opleiding tot neurochirurg ziet Paul Kalanithi een aantal CT-scans van longen en een wervelkolom die vol zitten met uitzaaiingen van kanker en een leverlob die nauwelijks nog als zodanig herkenbaar is. Het zijn beelden waar de klinische werkzame arts geregeld mee wordt geconfronteerd. Het verhaal van Kalanithi krijgt echter een andere wending als hij de naam ziet die behoort bij de scan; zijn eigen naam. In de autobiografie die volgt, schetst de auteur wat hij deed voor de ziekte zich aandiende, zijn plannen voor de toekomst en hoe de confrontatie met ziekte van de ene op de andere dag zijn leven verandert. Hoewel Kalanithi in het boek af en toe een glimp toont van de emotionele impact van de ziekte op zijn leven is het vooral een schets van dat wat de auteur door ziekte niet meer kan. Daarbij steekt de auteur zijn kwaliteiten niet onder stoelen of banken. Zo lezen we dat hij door zijn opleiding tot neurochirurg heeft gekozen voor

[one] of the most elegant surgeries, in perhaps the most difficult part of the body. (p.

107). Ook besluit de auteur zijn intelligentie meer ruimte te geven door, na een stage neurowetenschappen, een gedeelte van zijn tijd te gaan besteden aan wetenschap en zo te kiezen voor [The] most rigorous and prestigious path [..] that of the

neurosurgeon-neuroscientist. (p. 99)

In dezelfde lijn beschrijft Kalanithi voornamelijk wat de betekenis is van de ziekte ten aanzien zijn professionele toekomstperspectief. Achter deze woorden schemert door hoe de transitie naar het patiënt-zijn Kalanithi confronteert met de kwetsbaarheid van

zijn eigen bestaan. Geleidelijk aan wordt hij in zijn (chronologische) beschrijving van een gedreven, snijvaardig en intelligente arts die zich tevens beschrijft als een

pastoral figure aiding in life transition tot een persoon die zijn het laatste hoofdstuk

van zijn leven niet meer kan beschrijven als succesvol arts maar genoegen moet nemen met de rol van arts-patiënt. Als zijn vrouw zich naast hem nestelt in het ziekenhuisbed en begint te huilen, realiseert de auteur zich dat de identiteit als patiënt zijn leven vanaf dat moment bepaalt en [..] that identity as a physician –my identity-

no longer mattered. (p. 119)

Het is in dit proces dat hij leert dat de witte jas hem niet alleen als arts heeft beschermd voor de heftige emoties gepaard gaande aan ziekte maar dat het hem ook heeft afgestompt. 22 In de woorden van Kleinman zou kunnen worden gezegd dat ziekte tot dan toe vooral door hem werd beschouwd als disease [..] the problem of the

practitioner’s perspective. (1988, p. 5) Dat beeld van ziekte verandert als hij zich

realiseert dat de ziekte zijn leven op alle fronten doet wankelen: Severe illness wasn’t

life-altering, it was life-shattering. It felt less like an epiphany - a piercing burst of light, illuminating What Really Matters - and more like someone had just firebombed the path forward. Now I would have to work around it. (p. 120) Het zijn ook precies

deze spaarzame delen van het boek die de lezer bijna letterlijk de pijn laten voelen die de ziekte met zich meebrengt. Kalanithi komt dan eindelijk los van een opsomming van zijn prestaties en toont zich een kwetsbaar mens met angsten, een mens die de lezer raakt en waarin deze zich kan verplaatsen.

Dat ziekte geen proces is van de zieke alleen wordt in het nawoord duidelijk gemaakt door de vrouw van Kalanithi, Lucy. Een toch nog vrij onverwacht overlijden maakt het de schrijver onmogelijk het boek te voltooien. In het laatste hoofdstuk beschrijft Lucy de transformatie van haar man als een reis waarop hij van partner vader wordt terwijl hij genoodzaakt wordt de autoriteit van de witte jas in te leveren voor een ziekenhuispyjama. Een reis waarin hij gaat [from] one passionate vocation to

another, from husband to father, and finally, of course, from life to death. (p. 261) In

22

Kalanithi: I feared I was on the way to becoming Tolstoy’s stereotype of a doctor,

preoccupied with empty formalism, focused on the rote treatment of disease – and utterly missing the larger human significance. (p. 85)

een van de laatste alinea’s geeft ze tenslotte ook aan wat de reden kan zijn voor een zieke arts om op deze wijze verslag te doen van het eigen ziekteproces:

When I see the hospital where Paul lived and died as a physician and a patient, I understand that had he lived, he would have made great contributions as a neurosurgeon and neuroscientist. He would have helped countless patients and their families through some of the most challenging moments of their lives, the task that drew him to neurosurgery in the first place. He was and would have continued to be, a good person and a deep thinker. Instead, this book is a new way for him to help others, a contribution only he could make.

Zoals gezegd zijn er maar weinig boeken te vinden zoals die van Kalanithi die ons door het venster laten kijken in het huis waarin de dokter moet wisselen in rol van leidende regisseur in de zorg naar lijdend voorwerp dat afhankelijk is van zorg. In de inleiding heb ik al verwezen naar een van de schaarse boeken over dit thema, Zieke Dokters, waarin naar voren hoe moeizaam de transitie van arts naar patiënt vaak verloopt. De verhalen, geschreven door artsen die zelf ziek zijn geworden, beschrijven vrijwel zonder uitzondering de enorme worsteling die de rolwisseling met zich meebrengt. Dit wordt ondermeer weerspiegeld in de ontkenning dat er ook met een dokter iets mis kan zijn. De algemene tendens in alle narratieven is dat een dokter niet ziek wordt en fysiek onkwetsbaar is. 23 Van Seumeren, gynaecoloog, geeft haar bijdrage zelfs de titel mee Kanker? Ik? Dat kan niet? (p. 169-177). Een ander voorbeeld van ontkenning zien we terug in het feit dat de meeste artsen, net als Kalanithi, lang blijven doorwerken ondanks uitputting en pijn die ze door de ziekte ondervinden. Ontkenning uit zich daarnaast ook in devaluatie van de artsenstand door zelfdiagnostiek en het zich niet onder behandeling te stellen onder het mom van ‘als ik niet weet wat de verklaring is van mijn klachten dan weten de anderen het ook niet’.

Behalve ontkenning kan er ook sprake zijn van schaamte. Zo stigmatiseert huisarts Mazel zichzelf wanneer hij een peroneusveer nodig heeft omdat hij zijn voet niet meer kan heffen als gevolg van spinale spieratrofie: [..] ik heb geprobeerd de peroneusveer voor mijn patiënten verborgen te houden. Ik schaamde mij ervoor een

23

Opnieuw Danielle Ofri, internist, nu in de New York Times (2013): [A] part is how we see

ourselves. Illness is what we do, not who we are. We define ourselves by vanquishing illness, not succumbing to it (zie ook Thompson 2001, Fältholm 2007).

handicap te hebben. Met andere woorden: een peroneusveer hoort bij een patiënt maar niet bij een dokter (Court 1994). Het boek Zieke Dokters toont ook op andere manieren hoe moeilijk het voor veel artsen is om de doktersrol op te geven. Zij behandelen vaak zichzelf met een snufje van het een en een kuurtje van het ander en stellen hun eigen dieet samen.

Hoewel door geen van de zieke artsen in het bovengenoemde boek wordt gereflecteerd op de vraag waarom het zo moeilijk is voor artsen om de patiëntenrol op zich te nemen valt daar wel wat over te zeggen. Ziekte wordt in vrijwel alle narratieven door de artsen gekenschetst als verlies aan controle over het lichaam en in vele gevallen als verlies aan controle over hun bestaan. Dit aspect staat dwars op de professionele identiteit van de arts waarin ziekte moet worden gecontroleerd en overwonnen. Een oplossing voor dit dilemma kan gelegen zijn in de keuze om uitdrukkelijk geen patiënt te willen zijn. De arts kiest er dan voor zich als dokter met de eigen ziekte te bemoeien en zo het lot (weer) in eigen hand te hebben. Sommige artsen regelen hun eigen diagnostiek en behandeling of tonen zich hyperalert ten aanzien van de behandelend artsen want ‘voor dokters moet je oppassen’. Smalhout, bij leven hoogleraar anesthesie en columnist bij de Telegraaf, maakt het zelfs zo bont dat hij voor implantatie van een hartklep, waarvan hij het type overigens zelf uitkiest, zijn eigen operatieteam samenstelt. Jaap, de hartchirurg die door Smalhout wordt gekozen, beschrijft hij als volgt: ‘In denken en doen deed hij helemaal niet aan een chirurg denken. Eerder aan een bezorgde internist voor wie een operatie slechts een middel en geen doel op zich is. Uit lange ervaring wist ik dat dit soort chirurg het beste is.’ Interessant is dat in deze zinnen aannames over specifieke specialisten zijn te lezen die geregeld bij andere artsen en ook leken zijn terug te vinden. De keuze voor de anesthesioloog is een door Smalhout zelf opgeleide ‘uiterst zorgvuldige’ arts en de perfusionist, die ‘alles wat maar een vaatstelsel heeft van zuurstofrijk bloed kan voorzien’, komt van vakantie terug om de hoogleraar van zijn zelf uitgekozen hartklep te voorzien. De anesthesist krijgt tenslotte nog de opdracht van Smalhout hem pas bij te laten komen als er geen problemen meer zijn omdat hij geen zin heeft wakker te worden met een beademingsbuis in zijn luchtpijp. Kortom, dokters geven de controle niet graag op en dat wordt vooral duidelijk in de bijdragen van de auteurprofessoren. Zo beschrijft hoogleraar chirurgie Wesdorp zijn controlebehoefte als volgt: