De Invloed van Epilepsie van het Kind op het
Psychosociale Welzijn van het Gezin
(Bachelorscriptie)
Pedagogische en Onderwijskundige Wetenschappen Universiteit van Amsterdam
Naam student: Mischa Dekker Student nummer: 10550526
Docent: Titia van Zuijen Amsterdam, 25-01-2016
Inhoudsopgave
1. Abstract 3
2. Inleiding 4
3. Het Psychosociale Welzijn van de Moeder van een Kind met Epilepsie 7 4. Het Psychosociale Welzijn van de Vader van een Kind met Epilepsie 10 5. Psychosociaal Welzijn van de Broertjes en Zusjes van een Kind met Epilepsie 14
6. Conclusie en discussie 17
Abstract
In dit literatuurverslag is onderzocht wat de invloed is van epilepsie bij het kind op het psychosociale welzijn van het gezin. Dit is verdeeld over moeder, vader en broertjes en zusjes. Uit de meeste onderzoeken bleek dat moeders meer last hebben van stress, depressie, angst en een lagere kwaliteit van leven. De vaders laten in de meeste gevallen meer depressie zien. Vaders hebben wel een beter psychosociaal welzijn dan moeders. Broertjes en zusjes hebben niet meer last van depressie en een lagere kwaliteit van leven. Wel voelen de broertjes en zusje meer angst en verdriet als het broertje of zusje epilepsie heeft.
De Invloed van Epilepsie van het Kind op het Welzijn van het Gezin Af en toe komt het voor dat iemand op straat ineens neervalt en heel erg begint te schokken, dan kan het zijn dat deze persoon epilepsie heeft. De prevalentie is tussen de 4 en 10 per 1000 mensen per jaar. Er komen elk jaar ongeveer 50 nieuwe mensen bij in Nederland per 100.000 inwoners die epilepsie hebben (Handoko’s-Hertogenbosch, 2006). Epilepsie is een neurologische aandoening, die ontstaat doordat er excessieve, tijdelijke, en plotselinge elektrische ontladingen zijn in een groep neuronen in de hersenen. Deze ontladingen kunnen ontstaan als gevolg van een verstoorde balans van neurotransmitters of een verstoorde werking van het celmembraan (Hendriks, Nicolai, & Oostrom, 2011). Voor de diagnose van epilepsie moet er minstens sprake zijn van meer dan twee aanvallen per jaar en deze mogen niet worden veroorzaakt door een andere ontregeling in de hersenen (Hendriks et al., 2011). Om epilepsie te kunnen diagnosticeren moet de aanval worden geclassificeerd. Hiervoor moet een aanvalsbeschrijving zijn, en indien mogelijk een video-opname van de aanval en een EEG-scan. Dan kan er een onderscheidgemaakt worden tussen een partiële aanval en een gegeneraliseerde aanval. Bij een partiële aanval is sprake van een storing in één van de hersenhelften, terwijl bij de gegeneraliseerde aanval allebei de hersenhelften zijn betrokken (Aldenkamp, Renier, & Smit, 2001). Bij gegeneraliseerde aanvallen verliest men altijd het bewustzijn, dit hoeft niet het geval te zijn met partiële aanvallen. Als men het bewustzijn verliest, zal deze persoon zich niks meer van de aanval herinneren. Dit kan invloed hebben op hoe de persoon een aanval beleeft en wat de invloed ervan is op het leven van de persoon
(Engelsman, 2003). Nadien kan men met alle factoren een neurobiologisch beeld vast stellen (Aldenkamp et al., 2001).
Epilepsie heeft een sterke invloed op het leven van een persoon. Sommige vormen van epilepsie zijn niet te behandelen en dus niet te beïnvloeden door medicijnen. Een
verholpen.Dit zorgt ervoor dat deze persoon nooit aanvalvrij zal zijn en deze persoon met epilepsie moet leren leven (Wirrel, Wood, Hamiwka, & Sherman, 2008). Tevens kan het moeilijk zijn voor iemand om er mee te leven als de epilepsie net is gediagnostiseerd. Er is dan nog veel onzekerheid over wat er gaat gebeuren en hoe de epilepsie invloed heeft op het leven van de persoon (Ferro, Avison, Campbell, & Speechley, 2011).
Wanneer de persoon een kind is, zal het hebben van epilepsie een nog sterkere invloed hebben op het leven in het gezin dan wanneer de persoon al volwassen is. De kinderen met epilepsie kunnen last hebben van gedrags- en emotionele problemen. Zij weten vaak niet waar ze aan toe zijn, en moeten hun leven aanpassen aan het hebben van epilepsie (Weber, 2010). De nabije omgeving, het gezin, moet zich ook aanpassen als het kind epilepsie heeft. Het functioneren in het gezin kan vooral aan het begin van de diagnose sterk worden
beïnvloed (Weber, 2010).
Als één van de kinderen een chronische ziekte heeft, zoals epilepsie, is het mogelijk dat de relaties moeilijker worden tussen het kind en het gezin. Ten eerste is het belangrijk om te kijken naar de moeder omdat zij vaak de eerste verzorger is van het kind en zij een grote invloed heeft op de ontwikkeling van het kind. Het onderzoek van Chapieski et al. (2005) laat zien dat er een relatie is tussen moeders met een kind die epilepsie heeft en een hoog niveau van angst van de moeder. Hierbij is vaak het geval dat de moeders een beschermende en leidende opvoeding hanteren. Het angstniveau van de moeders is het sterkst gerelateerd met het adaptief functioneren van het kind met epilepsie (Chapieski et al., 2005). Ten tweede is er gebleken dat de betrokkenheid van de vader positieve en negatieve invloed kan hebben op het kind, daarom is het belangrijk dat men ook de invloed van het kind op de vader bekijkt. En als laatste wordt gekeken naar broertjes en zusjes. Broertjes en zusjes worden ook beïnvloed op het gebied van de geestelijke gezondheid en het psychologische aanpassingsvermogen (Elich, & Sinnema, 2010). Een chronische ziekte hebben kan ook positieve kanten hebben voor de
broertjes en zusjes. Zo zijn de broertjes en zusjes eerder volwassen en laten ze vaker prosociaal gedrag zien als het andere broertje of zusje epilepsie heeft (Besier, Hölling, Schlack, West, & Goldbeck, 2010). De relatie wordt ook moeilijk tussen het kind en de broertjes en zusjes. Het kind met epilepsie moet zich namelijk aanpassen aan de epilepsie en mogen ook bepaalde dingen niet meer doen, terwijl broertjes en zusjes dit nog wel mogen doen; zoals zwemmen en in het verkeer meedoen (Weber, 2010). Ouders, broertjes en zusjes kunnen op verschillende manieren omgaan met het hebben van een kind dat epilepsie heeft, dit wordt ook wel coping genoemd. Copingstrategieën kunnen worden gedefinieerd als de manier waarop ouders hun problemen oplossen en de manier hoe ouders met stress en stressvolle situaties omgaan (Pieper, & Van Uden, 2005).
Een onderdeel van de aanpassingen in het leven van het gezin, is het onderdeel psychosociaal welzijn. Hierbij wordt welzijn gezien als een probleem, waarbij de interactie tussen de verschillende gezinsleden is verstoord (Cohen de Lara Kroon et al., 2010). Er kan onderzoek gedaan worden naar gevoelens van angst, depressie, kwaliteit van leven, stress, spanning en zorgen maken om het kind, vitaliteit en geestelijke gezondheid. Dit
literatuurverslag laat zien dat het belangrijk is om niet alleen te kijken naar het kind dat epilepsie heeft maar ook naar het hele gezin, omdat alle leden in het gezin individueel beïnvloed worden door de epilepsie.
Dit literatuurverslag zal beschrijven wat de invloed is van epilepsie van het kind op het psychosociale welzijn van het gezin. Hier wordt er specifiek gekeken naar de moeder, de vader, en de broertjes en zusjes. Om de invloed van epilepsie te kunnen onderzoeken moet er een intelligentieniveau hoger dan 85 zijn bij het kind dat epilepsie heeft, omdat er anders ook
invloed kan zijn van het intelligentieniveau op het welzijn van het gezin (Weber, 2010). Dit literatuurverslag is belangrijk voor de verdere behandeling van het kind met epilepsie. Doordat de epilepsie waarschijnlijk een wederkerende invloed heeft op de personen in het
gezin, moet hier tijdens de behandeling rekening mee worden gehouden, zodat het kind op de best mogelijke manier verder kan gaan met zijn leven.
Het Psychosociale Welzijn van de Moeder van een Kind met Epilepsie Moeders zijn in de meeste gevallen de eerste verzorger van de kinderen, en hebben hierdoor grote invloed op de ontwikkeling van hun kinderen. Vanaf het moment dat een kind geboren wordt, heeft een moeder een sterke band met haar kind. Alles wat een kind doet, heeft ook invloed op de moeder (Gillespie, & Primavera, 2014). Deze invloed van het kind op de moeder wordt versterkt als het kind een chronische ziekte, als epilepsie heeft. Epilepsie kan invloed hebben op meerdere aspecten van het leven van de moeder zoals het medisch-, ontwikkelings-, sociaal-, emotioneel- en omgevingsaspect. In dit literatuurverslag wordt er echter vooral gekeken naar de emotionele aspecten en dan vooral de psychische problemen die de moeder kan ervaren. De vraag is dan ook: Wat is de invloed van epilepsie van het kind op het psychosociale welzijn van de moeder?
In onderzoek van Akay et al. (2011) is onderzocht of moeders met kinderen die epilepsie hebben meer angst en depressie lieten zien dan moeders met gezonde kinderen. Er zaten 50 participanten in de eerste groep, in deze groep zaten moeders met kinderen die epilepsie hebben en 50 participanten in de controle groep waarbij de moeders gezonde kinderen hebben. Epilepsie zorgde voor veel onzekerheid bij de ouders over de ziekte en doordat er een mogelijkheid was dat het kind een aanval niet overleefde. Moeders met kinderen die epilepsie hebben, waren vaak ongelukkiger en ontevreden over hun rol als moeder. Uit de resultaten is gebleken dat moeders in de groep met kinderen die epilepsie hebben hogere scores hadden wat betreft depressie en angst. (Akay et al., 2011).
Daarnaast is er nog een ander onderzoek gedaan waarbij er alleen is onderzocht wat de invloed is epilepsie van het kind op de depressie van de moeder (Ferro et al., 2011). De
auteurs hebben twee groepen vergeleken met elkaar. Moeders met kinderen die epilepsie hebben en moeders die kinderen hebben met een chronische ziekte. Dit hebben ze gedaan omdat de leefstijl van moeders met een kind met een chronische ziekte leek op de leefstijl van de moeders met een kind met epilepsie. Alle moeders moesten zich aanpassen aan de ziekte van het kind. Epilepsie heeft meer risico dan een andere chronische ziekte omdat er vaak onduidelijkheden zijn over het verdere verloop van het leven van het kind. Dit kan invloed hebben op de depressie van de moeder (Ferro et al., 2011). Moeders met kinderen die
epilepsie hebben, lieten een hoger depressie niveau zien dan moeders met gezonde kinderen. Echter wanneer moeders met kinderen die epilepsie hebben, werden vergeleken met moeders die kinderen hebben met een andere chronische ziekte, was er geen verschil te zien tussen de moeders (Ferro et al., 2011).
Bovendien is in de studie van Chapieski et al. (2005) onderzocht wat de invloed is van de angst van de moeder die een kind heeft met epilepsie, op de opvoedingsstijl en het adaptief
vermogen van het kind met epilepsie. Deze moeders lieten een verhoogd algemeen
angstniveau zien, als de moeder minder copingstrategieën had. Als de moeders meer angst
lieten zien, dan lieten ze ook vaker een overbeschermende opvoeding zien en lieten de
moeders meer angst zien voor de epileptische aanvallen van het kind. De overbeschermende
opvoeding zorgde voor een verminderd adaptief vermogen van het kind met epilepsie. Ook al
was er een verhoogd angstniveau van de moeder gevonden, was dit niveau een jaar na de diagnose van epilepsie verlaagd. Er is in dit onderzoek echter niet onderzocht wat de oorzaak kan zijn van dit resultaat (Chapieski et al., 2005). In dit onderzoek hadden ze dus alleen
moeders onderzocht die al een verhoogd niveau van angst hadden, maar er werd aangetoond
dat verschillende factoren hierop invloed hebben (Chapieski et al., 2005).
In het onderzoek van Baki et al. (2004) zijn echter tegenstrijdige resultaten gevonden vergeleken met de andere onderzoeken. In dit onderzoek is onderzocht wat het verschil is in
angst en depressie bij de moeders van kinderen met epilepsie, en moeders van kinderen die niet ziek zijn. Ze hadden bij dit onderzoek ook een onderscheid gemaakt tussen de kindertijd en de adolescentie. Daarbij hadden ze gekeken of er een relatie was tussen angst van de ouders en angst van het kind met epilepsie. Uit de resultaten bleek dat er geen verschil was in depressieve klachten bij moeders die kinderen hebben met epilepsie, en moeders die kinderen hebben zonder epilepsie. Voor angst werd hetzelfde ontdekt: moeders met kinderen die epilepsie hebben, lieten geen verschil zien in angst vergeleken met moeders met kinderen zonder epilepsie. De angst en depressie van de moeder hadden geen invloed op de angst en depressie van het kind. Uit hetzelfde onderzoek bleek dat er geen verschil was tussen de verschillende leeftijdsgroepen. Het maakte dus niet uit wat de leeftijd was van het kind met epilepsie of de moeder last had van een depressie of van angst (Baki et al., 2004). Dit zijn tegenstrijdig resultaten vergeleken met de andere onderzoeken, dit kan komen doordat er een kleine steekproef was in dit onderzoek.
Er is niet alleen angst en depressie bij moeders die kinderen hebben met epilepsie maar ze hebben ook vaker last van stress. In onderzoek van Wirrel et al. (2008) is er een steekproef genomen van moeders met kinderen die onbehandelbare epilepsie hebben.
Ouderlijke stress was verdeeld over kind karakteristieken en ouderkarakteristieken en situatie- en demografische factoren. Bij kindkarakteristieken werd gekeken naar hyperactiviteit,
aanpassingsvermogen en stemming en bij ouderkarakteristieken werd gekeken hoe ouders zichzelf zien als ouders, en hoe het invloed had op hun leven (Wirrel et al., 2008). Moeders met kinderen die onbehandelbare epilepsie hebben lieten hogere niveaus van ouderlijke stress zien. 67 % van de moeders liet een klinisch niveau voor totale stress zien. Bij de ouder
karakteristieken liet maar 29 % van de moeders een klinisch niveau zien. Echter 42 % van deze moeders voelden zich wel geïsoleerd van kennissen, familie en emotionele hulp. Ze voelden zich beperkt in het ontwikkelen van hun eigen identiteit. Er was geen significant
verschil gevonden als er werd gekeken naar kind karakteristieken. Uit dit onderzoek bleek dus dat moeders, met een kind dat epilepsie heeft, meer last hebben van stress (Wirrel et al., 2008).
Concluderend kan worden gezegd dat er tegenstrijdig resultaten zijn gevonden als er wordt gekeken naar moeders met kinderen die epilepsie hebben. De meeste onderzoeken laten zien dat moeders met kinderen die epilepsie hebben meer last hebben op het gebied van het psychosociale welzijn. Deze moeders hebben meer last van stress, depressie en angst. Het onderzoek die dit tegenspreekt, zal niet worden meegenomen omdat de resultaten niet representatief zijn.
Het Psychosociale Welzijn van de Vader van een Kind met Epilepsie
De rol van de moeder in de opvoeding van het kind is al vaker onderzocht. De laatste tijd wordt de rol van de vader pas onderzocht, bijvoorbeeld hoe hij kan helpen bij de
ontwikkeling van het kind. Uit onderzoek van Sarkadi, Kristiansson, Oberklaid, en Bremberg (2008) is gebleken dat de betrokkenheid van de vader meerdere positieve uitkomsten liet zien. Betrokkenheid van de vader zorgt voor minder gedragsproblemen bij jongens en voor minder psychologische problemen bij meisjes. Het verbetert cognitieve ontwikkeling en zorgt gelijktijdig voor minder criminele activiteiten van de kinderen (Sarkadi et al., 2008). Om de vader betrokken te laten zijn in de ontwikkeling van het kind en deze positief te beïnvloeden, is het belangrijk dat het psychosociale welzijn van de vaders goed is, omdat zijn welzijn invloed kan hebben op de opvoedingsstijl van de vader. De volgende deelvraag is dan ook: Wat is de invloed van epilepsie van het kind op het psychosociale welzijn van de vader?
Er zijn maar een aantal onderzoeken gedaan naar de invloed van epilepsie van het kind op de vader. Het eerste onderzoek is van Ferro, en Speecheley (2012) hierbij is onderzocht wat de invloed is van de net gediagnostiseerde epilepsie van het kind op de mogelijke
depressieve klachten van de vader. Deze symptomen waren tot twee jaar na de diagnose onderzocht. De resultaten van dit onderzoek lieten zien dat er depressieve symptomen waren en dat de symptomen van de vaders stabiel bleven over de tijd. Twee jaar na de diagnose waren de symptomen dus nog niet verminderd. Bij dit onderzoek is het wel belangrijk dat ze kijken naar vaders die de eerste verzorger van het kind zijn. Deze vaders hebben veel meer een intiem contact met hun kind dan wanneer de vaders niet de eerste verzorger zijn. Van de vaders liet 10-30 % een klinisch niveau van depressieve klachten zien. Dit toonde aan dat vaders minder depressieve klachten lieten zien dan moeders (Ferro, & Speechley, 2012). Er moet hier wel worden uitgekeken naar wat voor interpretaties er worden gemaakt naar aanleiding van de resultaten, want het was slechts een kleine steekproef. Toch zeiden de auteurs dat het waarschijnlijk niet om het geslacht van de ouders ging, maar om het feit dat de ouder de eerste dan wel tweede verzorger was voor het kind (Ferro, & Speechley, 2012).
Naast dat er onderzoek is gedaan naar vaders die de eerste verzorgers zijn, is er ook een onderzoek gedaan waarbij de vaders niet de eerste verzorger waren. In het onderzoek van Mu (2005) is er onderzocht wat de relatie is tussen een depressie van de vaders die een kind hebben met epilepsie en de coping strategieën van de vader. Hierbij is ook onderzocht of dit verschilt met de moeders. Als laatste is er nog onderzocht wat het verschil in depressie is tussen vaders die een kind hebben met epilepsie en vaders die een kind hebben met een andere chronische ziekte. Mu (2005) laat zien dat vaders in beide groepen lagere depressie scores lieten zien dan de moeders in beide groepen. Vaderlijke depressie had een positieve relatie met de copingstrategieën van de vader en de onduidelijkheid wat betreft de epilepsie. De copingstrategieën die het meest invloed hadden, waren zelfvertrouwen, geestelijke gezondheid en het begrijpen van de medische situatie.
Ook is nog een onderzoek gedaan bij ouders met kinderen die epilepsie hebben voordat ze een hersenoperatie ondergingen om de epilepsie te kunnen behandelen (Reilly,
Taft, Nelander, Malmgren, & Olsson, 2015). Hierbij is ook bevestigd dat moeders significant meer angst laten zien dan de vaders van het kind met epilepsie. Moeders lieten echter niet meer depressie zien vergeleken met de vaders. Vaders hadden wel hogere scores op geestelijke gezondheid en op vitaliteit dan de moeders (Reilly et al., 2015).
Bij psychosociale problemen wordt niet alleen gekeken naar depressie en angst, maar bijvoorbeeld ook naar het zorgen maken over het kind en over spanning die dit kan
veroorzaken. Dit is onderzocht in het onderzoek van Ramaglia, Romeo, Viri, Lodi, Sacchi, en Cioffi (2007), er is hier gekeken naar het verschil tussen ouders met kinderen die net
gediagnosticeerde epilepsie hebben, en ouders met kinderen die last hebben van andere net gediagnosticeerde psychopathologie. Er is in dit onderzoek gekeken naar het verschil in zorglast, spanning, de perceptie van kwetsbaarheid en zorgen van de ouders. Moeders waren in dit onderzoek tijdelijk of permanent gestopt met werken en alle vaders waren weer aan het werk. Hieruit kwam naar boven dat de vaders in beide groepen zich minder zorgen maakten over de kinderen dan de moeders in beide groepen. De vaders hadden dus minder zorglast dan de moeders (Ramaglia et al., 2007). Ook bij spanning lieten de vaders blijken dat ze er minder last van hadden dan de moeders in beide groepen. Wel was opgevallen dat spanning op het tweede meetmoment voor zowel de vaders als voor de moeders was gezakt. Bij de kwetsbaarheid van de ouders bleek dat de ouders van de epilepsiegroep significant meer kwetsbaarheid lieten zien dan de ouders van de controle groep. Bij het tweede meetmoment was voor beide groepen de kwetsbaarheid gedaald (Ramaglia et al., 2007). Als laatste werd er nog gekeken in hoeverre ouders zich zorgen maken, dit was onderverdeeld in zorgen maken om academische prestaties, sociale contacten, emotionele verbondenheid, sociale stigma en de toekomst. Ouders in de groep met kinderen die epilepsie hebben lieten significant meer zorgen zien dan ouders in de controle groep. Vaders maakten zich minder zorgen over de toekomst dan de moeders. Zelfs op het tweede meetmoment maakten de vaders in de groep
met kinderen die epilepsie hebben, zich minder zorgen om de academische prestaties en de toekomst dan de eigen partner. Vaders met kinderen die epilepsie hebben, hebben een beter psychosociaal welzijn dan de moeders. De epilepsiegroep heeft echter wel een slechter psychosociaal welzijn dan de controlegroep (Ramaglia et al., 2007).
Kortom, er kan worden vastgesteld dat als de vader de eerste verzorger is van het kind, de vader meer depressie laat zien dan als het kind geen epilepsie heeft. Echter laten vaders wel minder depressie zien dan de moeders die kinderen hebben met epilepsie. In het onderzoek van Mu (2005) is er ook nog een vergelijking gemaakt met ouders die kinderen hebben met een andere chronische ziekte. Vaders met kinderen die epilepsie hebben lieten lagere scores van depressie zien dan ouders met kinderen die een andere chronische ziekte hebben. Vaders die meer copingstrategieën hebben minder snel last van een depressie. De copingstrategieën die het meest invloed hebben zijn: zelfvertrouwen, geestelijke gezondheid en het begrijpen van de medische situatie. Als er nog wordt gekeken naar angst, vitaliteit en geestelijke gezondheid van de ouders, blijkt dat vaders met kinderen die epilepsie hebben het beter doen dan de moeders van deze kinderen. Als laatste is er nog onderzoek gedaan naar zorglast, spanning, de perceptie van kwetsbaarheid en zorgen van de ouders met kinderen die epilepsie hebben. Ook hieruit blijkt dat de epilepsie groep vaak hoger scoren op bepaalde onderdelen, maar dat de moeder in de epilepsie groep nog hoger scoort dan de vader in de epilepsie groep. Hieruit blijkt dus dat vaders een verminderd psychosociaal welzijn hebben vergeleken met andere vaders maar niet vergeleken met de moeder.
Psychosociaal Welzijn van de Broertjes en Zusjes van een Kind met Epilepsie
Als één van de kinderen in het gezin een chronische ziekte heeft zoals epilepsie is het niet alleen van invloed op de ouders maar ook op de rest van het gezin zoals de broertjes en zusjes. Zo is het bewezen dat een chronische ziekte van een kind het leven van de broertjes en
zusjes beïnvloedt zoals de geestelijke gezondheid en het psychologische
aanpassingsvermogen van de broertjes en zusjes (Elich, & Sinnema, 2010). Ook is onderzoek gedaan naar wat de invloed is van epilepsie van een van de kinderen op de rest van de
kinderen. Daarom is de deelvraag: Wat is de invloed van epilepsie van het kind op het psychosociale welzijn van de broertjes en zusjes in het gezin?
In het onderzoek van Wood, Sherman, Hamiwka, Blackman, en Wirrell (2008) werd gekeken naar het verschil in depressie, kwaliteit van leven en angst bij broertjes en zusjes van het kind die onbehandelbare epilepsie heeft. In dit onderzoek was er een onderscheid gemaakt tussen zelf gerapporteerd en gerapporteerd door de moeder. Er waren hier 37 broertjes en zusjes die mee hebben gedaan. Bij zelf gerapporteerd, was depressie significant hoger bij broertjes en zusjes. Echter als je de broertjes en zusjes eruit haalde die zelf chronisch ziek zijn, dan is er geen significant verschil meer. Bij angst was er ook geen verschil meer als de broertjes en zusjes eruit werden gehaald die zelf chronisch ziek zijn. Als er werd gekeken naar de kwaliteit van leven van de broertjes en zusjes was er geen verschil tussen de controle groep en de broertjes en zusjes met een broertje of zusje die epilepsie heeft. Daarbij was er nog gerapporteerd wat de moeder zag bij de kinderen. Hieruit bleek dat moeders bezorgder waren om de depressieve en angst klachten van de broertjes en zusjes dan de kinderen zelf. Doordat de steekproef klein is moet er wel worden uitgekeken bij de interpretatie van de onderzoeksresultaten (Wood et al., 2008).
Uit het onderzoek van Wood et al. (2008) was gebleken dat de broertjes en zusjes van iemand met epilepsie niet meer angst hadden. Echter was uit onderzoek van Tsuchie,
Guerreiro, Chuang, Baccin, en Montenegro (2006) bij een groep van 127 broertjes en zusjes onderzocht wat de invloed van epilepsie van het kind was op de angst van de broertjes en zusjes. Het merendeel van deze broertjes en zusjes lieten een hoger niveau van angst zien als het gaat om het kind met epilepsie. In dezelfde groep was 60,5 % ook verdrietig nadat de
diagnose bij het broertje of zus was vastgesteld. De epilepsie had een grotere invloed op het leven van de broertjes en zusjes als de epilepsie niet behandelbaar was. Dit kwam doordat er meer onzekerheid was en dat het kind met epilepsie meer aandacht kreeg dan de rest van de kinderen (Tsuchie et al., 2006). Vaak was er meer angst bij de broertjes en zusjes met een broertje of zusje met epilepsie omdat ze niet wisten hoe ze moesten omgaan met een aanval als het gebeurde (Hames & Appleton, 2009).
In de meeste studies zijn de broertjes en zusjes van een kind met epilepsie met elkaar vergeleken of met broertjes en zusjes die een chronische ziekte hebben. In de studie van Thornton, Hamiwka, Sherman, Tse, Blackman, en Wirrell, (2008), bleek echter dat wanneer het broertje en zusje werden vergeleken met het kind dat epilepsie heeft, de broertjes en zusjes veel minder last hadden van internaliserend probleemgedrag. Hierbij moet ook rekening worden gehouden met het feit dat er gekeken is naar het functioneren van het gezin. Als dit gemiddeld was, dan was er het meeste verschil tussen de broertjes en zusjes en het kind met epilepsie. Als er echter werd gekeken naar dat het gezin zwak functioneert, dan bleek dat het kind met epilepsie evenveel internaliserend probleemgedrag liet zien als zijn broertjes of zusjes. Uiteindelijk bleek het dus dat alleen als er een gemiddeld functioneren van het gezin was de broertjes en zusjes van een kind met epilepsie minder last hadden van internaliserende problematiek (Thornton et al., 2008).
Verder is er nog onderzocht wat de epilepsie bij het kind voor invloed heeft op het zelfvertrouwen, gedrags- en sociaal functioneren van de broertjes en zusjes. Er waren in het onderzoek van Mims (1997) drie groepen met elkaar vergeleken, broertjes en zusjes die een broertje of zusje met epilepsie hebben, broertjes of zusjes die een broertjes of zusje hebben met een chronische ziekte en broertjes en zusjes die een gezond broertje of zusje hebben. Er was geen verschil gevonden tussen de groepen als er werd gekeken naar zelfvertrouwen en sociaal functioneren. Er was wel een verschil gevonden als er werd gekeken naar het
externaliserend probleemgedrag van de broertjes en zusjes. Dit was echter alleen het geval als de kinderen niet aanvalvrij waren. De broertjes en zusjes hadden meer zorgen om hun broertje of zusje als ze vaker aanvallen hebben dan broertjes of zusjes die minder vaak aanvallen hebben (Mims, 1997).
Concluderend kan dus worden vastgesteld dat broertjes en zusjes van een kind met epilepsie niet meer last hebben van depressie als er wordt gekeken naar de zelfrapportage. Broertjes en zusjes van een kind met epilepsie laten geen verschil zien wat betreft angst en lagere kwaliteit van leven als het wordt vergeleken met iemand die een chronische ziekte heeft. Als er wordt gekeken naar de perceptie van de moeder op het psychosociaal welzijn van het kind, wordt echter wel een verschil gevonden, moeders maken zich meer zorgen om de broertjes en zusjes van het kind met epilepsie dan het kind zelf doet. Wel voelen de broertjes en zusje meer angst en verdriet als hun broertje of zusje epilepsie heeft. Dit is vooral omdat er onzekerheid is over epilepsie en ze kunnen zij vaak het gevoel hebben dat ze minder aandacht krijgen dan het broertje of zusje met epilepsie. De broertjes en zusjes zonder epilepsie laten ook minder internaliserend probleemgedrag zien dan het broertje of zusje met epilepsie. Als het kind met epilepsie niet-aanval vrij zijn dan maken de broertjes en zusjes zich ook meer zorgen om het broertje of zusje.
Conclusie en Discussie
In dit literatuurverslag is onderzocht wat de invloed is van epilepsie van het kind op het psychosociale welzijn van het gezin. Er is hierbij onderscheid gemaakt tussen de moeder, de vader, broertjes en zusjes. Ten eerste is bekeken wat de invloed van epilepsie van het kind is op het psychosociale welzijn van de moeder. Hierbij is vastgesteld dat moeders met
kinderen die epilepsie hebben meer last hebben van psychosociale problemen. Deze moeders hebben meer last van stress, depressie, angst en een lagere kwaliteit van leven als een
vergelijking wordt gemaakt met moeders die kinderen hebben zonder epilepsie. Uit een ander onderzoek daarentegen blijkt dat de moeders met kinderen die een chronische ziekte hebben niet meer angst laten zien dan moeders die kinderen hebben met epilepsie.
Ten tweede is gekeken wat de invloed van epilepsie van het kind is op het
psychosociale welzijn van de vader. Om dit te kunnen onderzoeken is er een onderscheid gemaakt tussen vaders die de eerste verzorger van het kind met epilepsie zijn, en vaders die niet de eerste verzorger van het kind zijn. Vaders die de eerste verzorger van het kind met epilepsie zijn, laten meer depressie zien dan als het kind geen epilepsie heeft. Als de vader niet de eerste verzorger is van het kind, laten de vaders minder depressie zien dan vaders die een kind hebben met een chronische ziekte. Echter laten vaders die kinderen hebben met epilepsie in alle gevallen wel minder depressie zien dan moeders die kinderen hebben met epilepsie. Als er nog wordt gekeken naar angst, vitaliteit, geestelijke gezondheid, zorglast, spanning, de perceptie van kwetsbaarheid en zorgen van de ouders blijkt dat vaders met kinderen die epilepsie hebben het beter doen dan de moeders van deze kinderen.
Als laatste is nog onderzocht wat de invloed van epilepsie van het kind op het
psychosociale welzijn van de broertjes en zusjes. Bij epilepsie is vastgesteld dat broertjes en zusjes van een kind met epilepsie niet meer last hebben van depressie en een lagere kwaliteit van leven als het wordt vergeleken met broertjes en zusjes van iemand die een chronische
ziekte heeft. Wel voelen de broertjes en zusje meer angst en verdriet als hun broertje of zusje epilepsie heeft. De broertjes en zusjes zonder epilepsie laten ook minder internaliserend probleemgedrag zien dan het broertje of zusje met epilepsie. Als het kind met epilepsie aanval vrij is dan maken de broertjes en zusjes zich ook minder zorgen om het broertje of zusje.
In dit literatuurverslag is besproken wat de invloed is van epilepsie van een kind ophet gezin. Dit is gedaan aan de hand van de moeder, de vader en de broertjes en zusjes. Epilepsie van het kind heeft een grote invloed op het hele gezin, moeders laten meer depressie, angst en stress en lagere kwaliteit van leven. Vaders hebben ook meer last van depressieve klachten en meer angst, maar minder dan de moeders. De broertjes en zusjes van een kind met epilepsie laten niet meer depressie zien, maar voelen wel meer angst en verdriet voor het broertje of zusje. Hieruit blijkt dat het hebben van een kind met epilepsie een grote invloed heeft op het hele gezin en het hele gezin laat een verminderd psychosociaal welzijn zien.
Bij de onderzoeken die over dit onderwerp zijn gedaan, zijn er wel een aantal kanttekeningen. Er waren een aantal onderzoeken (Baki, et al. 2004; Wirrel, et al. 2008; Ferro, & Speecheley, 2012) waarbij er een kleine steekproef was. Hierdoor kan het mogelijk zijn dat de onderzoeken niet generaliseerbaar zijn naar de rest van de populatie. Om de onderzoeken op de juiste manier te kunnen interpreteren moet hier wel rekening mee worden gehouden. Bij de vader lieten bijna alle onderzoeken een verhoogd niveau van depressieve klachten zien behalve Baki et al. (2004). Dit onderzoek had een te kleine steekproef om de resultaten te kunnen generaliseren naar de populatie, dit onderzoek is dan ook niet mee genomen voor de conclusie.
Bij een aantal van de onderzoeken (Baki, et al. 2004; Akay et al. 2011; Hames, & Appleton, 2009) is er niet vermeld wat voor soort aanvallen de onderzochte kinderen hadden. Dit kan wel invloed hebben op de resultaten, doordat een andere soort epilepsie een andere
reactie kan veroorzaken in het gezin, want er is ook een verschil van invloed op het kind die epilepsie heeft (Williams et al., 2003).
Voor vervolgonderzoek zou er een vergelijking kunnen worden gemaakt van vaders die een kind met epilepsie hebben en vaders die een kind hebben met een chronische ziekte. Dit is voor vaders tot nu toe nog niet goed onderzocht. In onderzoek naar vaders wordt meestal gekeken naar de vergelijking tussen de vaders en de moeders van het kind met
epilepsie. Terwijl bij moeders wel uitgebreid is onderzocht wat het verschil is tussen een kind hebben met epilepsie en een kind hebben met een chronische ziekte, er is hierbij zelfs
gekeken naar de verschillende onderdelen van psychosociaal welzijn. Dit geldt ook voor broertjes en zusjes van een kind met epilepsie. Deze broertjes en zusjes worden vaak vergeleken met het broertje of zusjes die epilepsie heeft en deze broertjes en zusjes worden niet vergeleken met een broertje of zusje die een chronische ziekte heeft. Er is al vaker onderzocht wat de psychosociale problemen zijn van iemand die epilepsie heeft, hieruit is al gebleken dat kinderen met epilepsie meer psychosociale problemen hebben dan kinderen die geen epilepsie hebben (Prassouli et al., 2008). Daarom is het beter om de broertjes en zusjes van een kind met epilepsie te vergelijken met broertjes en zusjes van een kind met een chronische ziekte.
Dit onderzoek geeft een goed overzicht van de mogelijke psychosociale problemen in het gezin als een kind epilepsie heeft. Doordat dit bekend is, kan er rekening mee worden gehouden tijdens de behandeling van het hele gezin. Moeders en vaders laten een verhoogd niveau van angst en depressie zien en dit kan ook invloed hebben op het kind. Om het kind te kunnen helpen moeten de ouders ook geholpen worden. Wanneer de ouders meer coping strategieën hebben laten ze bijvoorbeeld minder angst en depressie zien, door de ouders dit aan te leren kan het psychosociaal welzijn in het gezin verbeterd worden. Ook hebben de broertjes en zusjes van het kind met epilepsie meer angst en verdriet voor het kind met
epilepsie, dit heeft invloed op de relatie tussen de kinderen. Dus om het psychosociale welzijn te verbeteren moet er tijdens de behandeling met het hele gezin worden gewerkt.
Literatuur
Akay, A. P., Kurul, S. H., Ozek, H., Cengizhan, S., Emiroglu, N., & Ellidokuz, H. (2011). Maternal reactions to a child with epilepsy: depression, anxiety, parental attitudes and family functions. Epilepsy research, 95(3), 213-220.
DOI:10.1016/j.eplepsyres.2011.03.020
Aldenkamp, A. P., Renier, W. O., & Smit, L. M. (2001). Neurologische aspecten van ontwikkelingsproblemen bij kinderen (KOP-serie, nr. 22) (No. 22). Maklu. Baki, O., Erdogan, A., Kantarci, O., Akisik, G., Kayaalp, L., & Yalcinkaya, C. (2004).
Anxiety and depression in children with epilepsy and their mothers. Epilepsy & Behavior, 5(6), 958-964. DOI:10.1111/j.1528-1167.2009.02276.x
Besier, T., Hölling, H., Schlack, R., West, C., & Goldbeck, L. (2010). Impact of a family ‐oriented rehabilitation programme on behavioural and emotional problems in healthy siblings of chronically ill children. Child: care, health and development, 36(5), 686 -695. DOI:10.1111/j.1365-2214.2010.01085.x
Chapieski, L., Brewer, V., Evankovich, K., Culhane-Shelburne, K., Zelman, K., & Alexander,
A. (2005). Adaptive functioning in children with seizures: impact of maternal anxiety
about epilepsy. Epilepsy & Behavior, 7(2), 246-252. DOI:
10.1016/j.yebeh.2005.05.002
Cohen de Lara Kroon, N. C., van Efferen-Wiersma, E. S., Kohnstamm, R., Goossens, L.,
Kouwenhoven, K., & van der Molen, H. T. (2010). Psychosociale problemen. Bohn
Stafleu van Loghum.
Elich, M., & Sinnema, G. (2010). Chronische ziekte en lichamelijke handicap. In Ziekten en
handicaps (pp. 75-95). Bohn Stafleu van Loghum.
Engelsman, M. (2003). Epilepsie. Een tijdelijke storing in het functioneren van de hersenen.
Ferro, M. A., & Speechley, K. N. (2012). What about dads? An exploratory analysis of depressive symptoms in paternal primary caregivers of children with
epilepsy. Epilepsy & Behavior, 23(1), 90-91. DOI: 10.1016/j.yebeh.2011.10.004 Ferro, M. A., Avison, W. R., Campbell, M. K., & Speechley, K. N. (2011). Prevalence and
trajectories of depressive symptoms in mothers of children with newly diagnosed epilepsy. Epilepsia, 52(2), 326-336. DOI: 10.1111/j.1528-1167.2010.02899.x. Gillespie, J. F., & Primavera, J. (2014). Diverse families, competent families: innovations in
research and preventive intervention practice. Routledge.
Hames, A., & Appleton, R. (2009). Living with a brother or sister with epilepsy: Siblings’ experiences. Seizure, 18(10), 699-701. DOI: 10.1016/j.seizure.2009.10.002. Handoko’s-Hertogenbosch, K. B. (2006). Epilepsie bij volwassenen: de stand van zaken.
Medisch-Farmaceutische Mededelingen, 44(8), 226-227. DOI:10.1007/BF03058839
Hendriks, M., Nicolai, J., Oostrom, K., (2011). Klinische kinderneuropsychologie. Uitgeverij Boom. DOI: 10.1024//1016-264X.12.3.207
Mims, J. (1997). Self-esteem, behavior, and concerns surrounding epilepsy in siblings of children with epilepsy. Journal of child neurology, 12(3), 187-192. DOI: 10.1177/088307389701200307. DOI: 10.1177/088307389701200307
Mokkink, L. B., Van Der Lee, J. H., Offringa, M., van van Praag, B. M. S., Heymans, H. S., & Grootenhuis, M. A. (2007). Sociaal-maatschappelijke gevolgen en kwaliteit van leven in Nederland bij kinderen en jongvolwassenen opgegroeid met een chronische aandoening. Tijdschrift voor kindergeneeskunde, 75(6), 251-256. DOI:
10.1007/BF03061703
Mu, P. F. (2005). Paternal reactions to a child with epilepsy: uncertainty, coping strategies, and depression. Journal of Advanced Nursing, 49(4), 367-376. DOI: 10.1111/j.1365 -2648.2004.03300.x
Pieper, J., & Van Uden, R. (2005). Religie en coping in de geestelijke gezondheidszorg. Gedrag & gezondheid, 33, 144-153. DOI: 10.1007/BF03087895
Prassouli, A., Katsarou, E., Attilakos, A., Sarafidou, J., Mastroyianni, S., Voudris, K., & Antoniadou, I. (2008). Behavioral and emotional problems in children with idiopathic epilepsy and well-controlled seizures. Pediatrics, 121, 148-S148. DOI:
10.1542/peds.2007-2022DDDDDD
Ramaglia, G., Romeo, A., Viri, M., Lodi, M., Sacchi, S., & Cioffi, G. (2007). Impact of idiopathic epilepsy on mothers and fathers: strain, burden of care, worries and perception of vulnerability. Epilepsia, 48(9), 1810-1814. DOI: 10.1111/j.1528 -1167.2007.01145.x
Reilly, C., Taft, C., Nelander, M., Malmgren, K., & Olsson, I. (2015). Health-related quality of life and emotional well-being in parents of children with epilepsy referred for presurgical evaluation in Sweden. Epilepsy & Behavior, 53, 10-14. DOI: 10.1016/j.yebeh.2015.09.025
Sarkadi, A., Kristiansson, R., Oberklaid, F., & Bremberg, S. (2008). Fathers' involvement and children's developmental outcomes: A systematic review of longitudinal studies. Acta paediatrica, 97(2), 153-158. DOI: 10.1111/j.1651-2227.2007.00572.x
Shore, C. P., Austin, J. K., & Dunn, D. W. (2004). Maternal adaptation to a child's epilepsy. Epilepsy & Behavior, 5(4), 557-568. DOI: 10.1016/j.yebeh.2004.04.015
Thornton, N., Hamiwka, L., Sherman, E., Tse, E., Blackman, M., & Wirrell, E. (2008). Family function in cognitively normal children with epilepsy: Impact on competence and problem behaviors. Epilepsy & Behavior, 12(1), 90-95. DOI:
Tsuchie, S. Y., Guerreiro, M. M., Chuang, E., Baccin, C. E., & Montenegro, M. A. (2006). What about us?: Siblings of children with epilepsy. Seizure, 15(8), 610-614. DOI: 10.1016/j.seizure.2006.08.007
Weber, J. W. (2010). Epilepsie. In Ziekten en handicaps. Bohn Stafleu van Loghum. DOI: 10.1007/978-90-313-7834-0
Williams, J., Steel, C., Sharp, G.B, DelosReyes, E., Phillips, T., Bates, S., Lange, B., & Griebel, M.L., (2003). Parental anxiety and quality of life in children with
epilepsy. Epilepsy and Behaviour, 4, 483-486. DOI: 10.1016/S0895-3988(08)60034-3 Wirrell, E. C., Wood, L., Hamiwka, L. D., & Sherman, E. M. (2008). Parenting stress in
mothers of children with intractable epilepsy. Epilepsy & Behavior, 13(1), 169-173. DOI: 10.1016/j.yebeh.2008.02.011
Wood, L. J., Sherman, E., Hamiwka, L. D., Blackman, M., & Wirrell, E. (2008). Depression, anxiety, and quality of life in siblings of children with intractable epilepsy. Epilepsy & Behavior, 13(1), 144-148. DOI:10.1016/j.yebeh.2008.03.012
