Voor wie?
Vaders en moeders van kinderen met epilepsie in de leeftijd van 4 tot en met 12 jaar.
Waarom?
Kinderen opvoeden is een uitdagende taak. Dit is echter niet altijd gemakkelijk, opvoeden kan ook stressvol zijn. Ouders van kinderen met een chronische aandoening, zoals epilepsie, moeten zich constant aanpassen aan veranderende omstandigheden ten aanzien van de chronische aandoening. Uit onderzoek blijkt dat ouders van kinderen met epilepsie vaak te maken hebben met een hoge mate van opvoedingsstress. Ervaart u stress bij het opvoeden van uw kind met epilepsie? SEIN biedt u een behandeling aan die u helpt opvoedingsstress te hanteren.
Een onderzoek
SEIN is in samenwerking met de Universiteit van Amsterdam en Tergooiziekenhuizen bezig met een onderzoek dat zich richt op het verminderen van opvoedingsstress bij vaders en moeders van kinderen met epilepsie. Hierbij wordt er vanuit gegaan dat u, als ouder, een adequate opvoeder bent. Soms kan het echter moeilijk zijn om geduldig te blijven, omdat u merkt dat de spanning toeneemt. Herkent u dit en zou u het fijn vinden een training te krijgen waarin u leert om spanning op moeilijke momenten te verminderen? Dan nodigen wij u graag uit om aan dit onderzoek deel te nemen.
SEIN
Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) is een kennis- en expertisecentrum voor mensen met epilepsie, niet-epileptische aanvallen en verwante aandoeningen. SEIN is gespecialiseerd in observatie, diagnose, behandeling, begeleiding en wetenschappelijk onderzoek van en naar epilepsie. (www.sein.nl)
Onderzoek naar behandeling van
Opvoedingsstress
bij ouders van kinderen met
epilepsie
De opzet
De trainer komt bij u thuis langs voor een intakegesprek. In het intake gesprek worden vragenlijsten afgenomen, zodat onder andere kan worden bepaald in welke mate u stress ervaart. De trainer zal u in de intake de nadere invulling van de training uitleggen.
Aan de training is een online dagboek gekoppeld waarin u dagelijks aan kunt geven hoe het u die dag met spanning, opvoeding en gedrag van uw kind is vergaan. Het online dagboek kunt u bijhouden middels uw computer of smartphone en neemt ongeveer 5 minuten per dag in beslag. De gegevens die het dagboek oplevert worden rechtstreeks aan u teruggekoppeld in het kader van de training. De trainer zal met u bekijken hoe stress bij u verloopt over de tijd en of de training effect heeft op het verminderen van stress.
Huisbezoeken
Aan het onderzoek zijn vier huisbezoeken verbonden (indien u dit wenst kunnen de afspraken ook op SEIN / Tergooiziekenhuizen worden gemaakt). In het eerste huisbezoek zal het intake gesprek plaatsvinden. Het tweede en derde huisbezoek staan in het teken van de training en in het vierde huisbezoek worden de resultaten aan u teruggekoppeld. Gedurende het onderzoek zal de trainer geregeld contact met u houden.
Online dagboek
Als ouder moet u bereid zijn om gedurende een langere periode met het online dagboek mee te doen zodat we ook echt kunnen onderzoeken of de behandeling effect heeft op het verminderen van stress.
Onderzoeksgegevens blijven vertrouwelijk
U kunt ervan verzekerd zijn dat de gegevens die met dit onderzoek verzameld worden, vertrouwelijk behandeld en anoniem verwerkt worden. De resultaten van uw deelname aan dit onderzoek zullen gebruikt worden in een wetenschappelijke publicatie, maar uw naam zal daarin niet vermeld worden. Aan u zal een
samenvatting van de onderzoeksresultaten ter beschikking worden gesteld en indien gewenst, kopieën van de wetenschappelijke publicaties.
Doe mee!
Wilt u graag een stress-reductietraining krijgen en mee doen aan dit onderzoek naar behandeling van opvoedingsstress? Stuur dan een e-mail naar:
mw. Drs. Jeanine Klijn E-mail: jklijn@sein.nl
U kunt ook gerust een e-mail sturen als u nog vragen heeft of meer informatie wilt. Wanneer u zich heeft aangemeld, ontvangt u eerst een brief waarin het onderzoek uitgebreid beschreven staat.
Graag tot ziens,
Drs. Jeanine Klijn, onderzoeker/orthopedagoge
Dr. Roos Rodenburg, onderzoeker kinderepilepsie/orthopedagoog SEIN En (kinder)neurologen:
Paul Augustijn, Eline van Beijeren, Annemarie Beun, Hans Carpay, Yvette Geerts, Huibert Geesink, Gerrit-Jan de Haan en Eveline Hagebeuk.
Meer informatie over SEIN en het onderzoek:
www.sein.nl
http://www.sein.nl/research/onderzoeksprojecten-bij-sein/onderzoek-naar- opvoedingsstress/
Bijlag3 Wervingsbrief
Adres ouder Plaats en datum
UITNODIGING
Voor deelname aan een onderzoek van Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN), de Universiteit van Amsterdam en Tergooi Ziekenhuizen: “Behandeling van opvoedingsstress bij ouders van kinderen met epilepsie” Geachte ouder/verzorger,
SEIN is in samenwerking met de Universiteit van Amsterdam en Tergooiziekenhuizen bezig met een onderzoek dat zich richt op het verminderen van opvoedingsstress bij ouders van kinderen met epilepsie. Kinderen opvoeden is niet altijd gemakkelijk, opvoeden kan ook stressvol zijn. Uit onderzoek blijkt dat ouders van kinderen met epilepsie vaak te maken hebben met een hoge mate van opvoedingsstress.
Ervaart u ook weleens stress bij het opvoeden van uw kind met epilepsie en zou u het fijn vinden een training te krijgen waarin u leert om spanning op voor u moeilijke momenten te verminderen? SEIN biedt u een behandeling aan die helpt opvoedingsstress te hanteren. Meer informatie kunt u vinden in de bijgevoegde folder.
Wanneer u vragen heeft of meer informatie wenst omtrent dit onderzoek, kunt u contact opnemen met Jeanine Klijn.
Bent u na het lezen van de folder geïnteresseerd in de behandeling, dan nodigen wij u graag uit om deel te nemen aan dit onderzoek. Hiervoor kunt u gebruik maken van onderstaande
antwoordstrook en bijgevoegde antwoordenvelop, een postzegel is niet nodig. Met vriendelijk groet,
Drs. Jeanine Klijn, onderzoeker, orthopedagoge (jklijn@sein.nl / 06-48083278)
---
Ja, ik wil graag vrijblijvend benaderd worden voor deelname aan de behandeling. Naam:
E-mail:
Telefoonnummer: