Kwaliteitscriteria geoperationaliseerd
4. Splitsing DBC en protocol Diagnostiek en Behandeling
Door de DBCsystematiek zijn diagnose en behandeling aan elkaar gekoppeld, voor zover het om de vergoeding ervan gaat. De keuzevrijheid wordt hierdoor belemmerd. Daarom moeten diagnostiek en behandeling uit elkaar getrokken worden. Er moeten gescheiden vergoedingen komen voor diagnose en behandeling. Dit is in de praktijk niet duurder of goedkoper, maar geeft ouders van kinderen met dyslexie meer keuzevrijheid. Tevens is er bij splitsing van de DBC sprake van een onafhankelijke diagnose, omdat de diagnose gesteld wordt door een onafhankelijke organisatie die niet de behandeling hoeft uit te voeren.
Wanneer de DBC gesplitst wordt, dient ook het protocol Diagnostiek & Behandeling geëvalueerd te worden.
nodige scepsis tegenaan keek, maar dat, naar mij gebleken is, valide en bruikbare kennis oplevert.
Het was mijn rol om leiding te geven aan de zogenoemde ‘klankbordgroep’: een club van zorgprofessionals en mensen uit de wetenschap die de opdracht had om vanuit hun eigen perspectieven te reflecteren over de resultaten die uit de analyses van de panel
gesprekken naar voren kwamen. Het was niet altijd makkelijk om leiding te geven aan deze gespreksrondes. De leden van de klankbordgroep, betrokken als zij zijn bij hun cliënten en de zorg die ze verdienen, bleken er sterke opinies op na te houden en hadden bovendien ook behoefte aan ‘intervisie’ en stoom afblazen.
Lof voor de zakelijke en deskundige wijze waarop Cecilia Kalsbeek en Wendy van Leeuwen het vele en moeilijke werk dat gepaard gaat met dit onderzoek hebben uitge
voerd. Lof ook voor de heldere en overtuigende wijze waarop ze met de kritische en soms sceptische vragen en commentaren van de klankbordgroepleden (mijzelf incluis) omsprongen.
De resultaten van het nu voltooide project – neergelegd in dit boek – zijn naar mijn mening wat de titel belooft: goud. Goud dat zwaar zal moeten meewegen in de toekom
stige aanpassingen van de zorg voor dyslectische kinderen en de vergoedingsregeling, die daarvoor door de minister van VWS in het leven is geroepen.
Prof. dr. F.N.K. Wijnen,
hoogleraar psycholinguïstiek, Universiteit Utrecht
Er zijn zeven focusgroepen, vijf met ouders van kinderen met dyslexie en twee met kinderen met dyslexie, gehouden op verschillende plaatsen in Nederland.
Werving
Alle leden van Woortblind en een deel van de achterban van Balans zijn met een persoonlijke brief uitgenodigd om deel te nemen aan de enquête. In totaal hebben 184 mensen hieraan deelgenomen. De deelnemers voor de focusgroepen zijn via de enquête geworven. Aan het einde van de enquête werd de vraag gesteld of de respondent mee wilde doen aan een focusgroep.
Analyse
De focusgroepen zijn letterlijk uitgewerkt tot transcripten. Alle data zijn geanalyseerd met behulp van codering. Codering is een methode waarbij alle informatie eerst veelvul
dig wordt doorgelezen. Uit de data worden dan belangrijke thema’s van de topiclijst benoemd. Vervolgens zijn er verbanden tussen verschillende thema’s te leggen. Per thema wordt informatie gegroepeerd om als onderbouwing te dienen bij de bevindingen.
Concrete criteria: discussie en meningsvorming
Om uiteindelijk te komen tot kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief, worden verschillende stappen genomen. Ten eerste is het kwalitatief onderzoek uitgevoerd. De volgende stap was het prioriteren van de uitkomsten. Dit is gedaan door de klankbord
groep en de expertgroep met behulp van de Delphimethode7. Vervolgens zijn de geprio
riteerde onderwerpen omgezet naar concrete concept kwaliteitscriteria. Deze omzetting werd uitgevoerd aan de hand van (een bewerking op) het AIREinstrument8. Om de discussie in het proces te versnellen is de AIREwerkgroep in het leven geroepen. In bijlage 2 staat omschreven wie zitting hadden in de verschillende groepen.
Klankbordgroep
De klankbordgroep bestaat uit vertegenwoordigers van zorg¬profes¬sionals, behan d elinstituten, onderzoeksinstellingen die betrokken zijn bij zorg voor dyslexie. De klankbordgroep geeft inhoudelijke input en feedback op met name de uitkomsten van het onderzoek en de ontwikkelde conceptcriteria. Daarnaast heeft de klankbordgroep als doel: het creëren van draagvlak en het betrekken van het veld bij de implementatie.
7) Een Delphistudie (genoemd naar het orakel van Delphi) is een onderzoeksmethode waarbij de meningen van een groot aantal experts wordt gevraagd ten aanzien van een onderwerp waar geen consensus over bestaat. Door de antwoorden
van de andere experts terug te koppelen wordt in een aantal rondes geprobeerd tot consensus te komen.
8) AIRE staat voor: Appraisal of Indicators through Research and Evaluation: deze richtlijn voor de ontwikkeling van kwaliteitscriteria is in 2006 ontwikkeld door het AMC in opdracht van de Orde van Medisch Specialisten.
Bijlage 1
Gebruikte methoden
Deze bijlage geeft een beknopte toelichting op de gebruikte onderzoeksmethode en het gevolgde proces om te komen tot de kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief.
Uitgangspunt: valide ontwikkelde criteria
Het uitgangspunt is om kwaliteitscriteria dyslexiezorg vanuit patiëntenperspectief te ontwikkelen met een hoge methodologische kwaliteit. Valide richtlijnen berusten op wetenschappelijk onderzoek met daarop discussie en aansluitende meningsvorming. In het project is sociaalwetenschappelijk verantwoord onderzoek (kwalitatief onderzoek) uitgevoerd onder ouders van kinderen met dyslexie en er is een inventarisatie gedaan onder kinderen met dyslexie. Door middel van een zorgvuldig doorlopen traject en met discussie met het zorgveld zijn concrete criteria tot stand gekomen. Het gehele traject is transparant.
Kwalitatief onderzoek
Kwalitatief onderzoek is gericht op het verkrijgen van informatie over wát er leeft onder een bepaalde doelgroep en waaróm. Deze vorm van onderzoek geeft diepgaande infor
matie door in te gaan op achterliggende motivaties, meningen, wensen en behoeften van de doelgroep. Het gaat in op het waarom van heersende meningen en bepaalde gedra
gingen. Daarbij worden bewuste motivaties van de doelgroep besproken, maar ook onbewuste motivaties kunnen worden achterhaald.
In het kader van de ontwikkeling van kwaliteitscriteria gaat het om het waarom. Door
vragen is van belang. Daarom is er in dit onderzoek voor gekozen voor kwalitatief onder
zoek met behulp van focusgroepen. Kwalitatief onderzoek is valide, reproduceerbaar, als het informatieverzadigingspunt is bereikt en als er geen nieuwe informatie meer wordt toegevoegd door meer onderzoek.
Focusgroepen
Een focusgroep is een gestructureerde discussie onder een kleine groep van (ouders van) patiënten (gemiddeld zes personen), begeleid door een ervaren gespreksleider die wordt bijgestaan door een assistent. De gespreksleider laat de groep zo veel mogelijk spontaan onderwerpen aandragen en houdt met name in de gaten of de focus op de onderzoeks
vraag blijft, doorvraagt daar waar nodig en eventueel onderwerpen aandraagt van een vooraf opgestelde topiclijst als deze nog niet spontaan naar voren zijn gekomen. De uitvoering van het onderzoek en de werving zijn nadrukkelijk patiëntvriendelijk opgezet.
Bijlage 2
Deelnemers
Aan de totstandkoming van de kwaliteitscriteria dyslexiezorg vanuit het perspectief van de ouders hebben meegewerkt:
De 26 ouders en 7 kinderen die hebben deelgenomen aan de zes focusgroepen verspreid over Nederland.
De expertgroep, bestaande uit:
Mw. Karin Jahromi Ervaringsdeskundige (ouder) Mw. Annette Jonker Ervaringsdeskundige (ouder)
Mw. Arga Paternotte Vertegenwoordiger Oudervereniging Balans Mw. Marijse Pel Vertegenwoordiger Oudervereniging Balans
Mw. Mieke Smit Ervaringsdeskundige (ouder)
Mw. Willy Thissen Ervaringsdeskundige (ouder) Mw. Christien Boone Gedelegeerde Woortblind De klankbordgroep, bestaande uit:
Dhr. prof. dr. F.N.K. Wijnen Hoogleraar psycholinguïstiek, Universiteit Utrecht, adviseur ‘Goud in Handen’ deelproject Woortblind
Dhr. drs. J.M. Biskop Kamerlid CDA, woordvoerder onderwijs, onderwijspsycholoog
Mw. M. van Ewijk Remedial teacher Oss
Mw. dr. E. Gerrits Lector logopedie Hogeschool Utrecht.
Dhr. dr. P. de Jong Universitair hoofddocent afd. Pedagogiek, Onder
wijskunde en lerarenopleidingen van de Univer
siteit van Amsterdam, faculteit Maatschappij en Gedragswetenschappen
Mw. drs. S. Karman Logopedist, orthopedagoog, GZpsycholoog, dyslexiespecialist, geregistreerd F&Lbehande
laar, directeur Stichting Taalhulp
Mw. drs. E. Loykens Gezondheidszorgpsycholoog, orthopedagoog, directeur Molendrift.
Dhr. dr. P. Ploum Psycholoog, directeur Aadyslexie Expertgroep
De expertgroep bestaat uit ervaringsdeskundigen (ouders van kinderen met dyslexie en vertegenwoordigers van Oudervereniging Balans). Mensen die kunnen putten uit een brede kennis van de aandoening vanuit patiëntenperspectief. In de praktijk zijn dit vaak actieve leden van de patiëntenorganisatie. Bijvoorbeeld contactpersonen die naast hun eigen ervaring kunnen putten uit de ervaring van vele andere patiënten. Het doel van de expertgroep is om het patiëntenperspectief te bewaken. Zij komen bijeen na de klank
bordgroep en reageren ook op de uitkomsten van de klankbordgroep. De expertgroep heeft een doorslaggevende stem in het project.
Leesgroep
De leesgroep bestaat uit de deelnemers van de klankbordgroep, expertgroep en AIRE
groep.
De leesgroep is niet fysiek bij elkaar gekomen, maar zal in de laatste fase per email op de kwaliteitscriteria reageren9.
Adviseur
De adviseur, prof. dr. F.N.K. Wijnen, hoogleraar psycholinguïstiek, Universiteit Utrecht heeft een belangrijke rol gespeeld in het gehele traject. Hij is verschillende malen om advies gevraagd en hij heeft het projectteam bijgestaan in het maken van keuzes, het leggen van contacten en het geven van informatie. De adviseur heeft de bijeenkomsten van de klankbordgroep voorgezeten.
9) De onderliggende stukken hier van zijn (opvraagbaar bij de projectleider):
Rapport “Praat mee over dyslexie. In het kader van het project Goud in Handen; ervaringskennis effectief inzetten”,
Verslag Klankbordgroep 1: “Verslag klankbordgroep 1 Woortblind 16092010”,
Verslag Klankbordgroep 2: “Verslag klankbordgroep 2 Woortblind 2842011”,
Verslag Klankbordgroep 3: “Verslag klankbordgroep 3 Woortblind 892011”,
Verslag Expertgroep 1: “Verslag Expertgroep 1 Woortblind 1462011”,
Verslag Expertgroep 2 Woortblind 1292011”
De AIREgroep:
Mw. drs. C.J.C. Kalsbeek Projectleider en gespreksleider Mw. W.A.M. van Leeuwen MSc Projectmedewerker
Dhr. drs. E. Thier Directeur Het Ondersteuningsburo, vervangend projectleider
De leesgroep:
De deelnemers van de klankbordgroep, expertgroep en AIREgroep.
Adviseur:
Prof. dr. F.N.K. Wijnen, hoogleraar psycholinguïstiek, Universiteit Utrecht.
Het onderzoeksteam:
Het Ondersteuningsburo (HOB): projectleider en gespreksleider drs. C.J.C. Kalsbeek, projectmedewerker en gespreksassistent W.A.M. van Leeuwen MSc en projectmedewerker en gespreksleider drs. V.J.D. Platteel, incidenteel aangevuld met J. Kempe, gespreksleider focusgroepen.
Projectleiding:
Het Ondersteuningsburo (HOB): drs. C.J.C. Kalsbeek en drs. E. Thier, vervangend project
leider.
Fotografie:
Rob van de Vlierd, Upstairs Fotografie, Maarssen.
Opdrachtgever:
Het bestuur van Woortblind, gedelegeerde C. Boone en voorzitter Dirk Vollenhoven.
Met speciale dank aan het CIBG, van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Unit Fonds PGO die het project financieel mogelijk heeft gemaakt.