De thema’s van de zes criteria vanuit patiëntenperspectief 1. Richtlijnen voor onderzoek en diagnostiek
2. Keuzevrijheid bij behandeling, behandelaar en instituut 3. Begeleiding van de ouders
4. Versterking zelfvertrouwen
5. Aandacht voor het gebruik van hulpmiddelen
6. Lotgenotencontact en mogelijkheid voor het uitwisselen van ervaringen 1. Richtlijnen voor onderzoek en diagnostiek
Het ondergaan van onderzoeken kan een zware belasting betekenen voor het kind en/of de ouder(s). Het is dan ook van belang dat de volgende richtlijnen worden gevolgd:
a. Onderzoek vindt plaats volgens het consensusprotocol.
b. De diagnosticus is aangesloten bij het Kwaliteitsinstituut Dyslexie of het Nationaal Referentiecentrum Dyslexie.
c. De diagnosticus heeft een inspanningsverplichting om na te gaan of nogmaals (of aanvullend) onderzoeken wel noodzakelijk is.
d. Als het noodzakelijk is dat er nogmaals (of aanvullend) onderzocht moet worden, dan worden ouders over het waarom volledig geïnformeerd.
e. Er wordt aan de ouders van een kind dat onderzocht wordt, altijd een folder mee gegeven over onderzoek in het kader van dyslexie.
f. Indien de diagnose ‘dyslexie’ gesteld wordt, dan krijgen ouders meteen informatie waaruit blijkt dat er verschillende benaderingen in de manier van behandelen zijn, verschillende behandelaars en verschillende instituten. Er wordt gewezen op de keuzeondersteunende informatie van belangenorganisaties.
2. Keuzevrijheid bij behandeling, behandelaar en instituut
Keuzevrijheid is voor ouders van groot belang. De behandeling, behandelaar en het instituut moeten passen bij het kind, de belastbaarheid van de ouders en het kind, de gezinssituatie en overige persoonlijke omstandigheden. Bij het vinden van de juiste match zijn de volgende aspecten van belang:
a. De behandelaar is aangesloten bij het Kwaliteitsinstituut Dyslexie of bij het Nationaal Referentiecentrum Dyslexie.
b. Er is van te voren inzicht in hoeveel er verwacht wordt thuis te oefenen. De ouders worden hierover ingelicht.
c. Er is van te voren inzicht in wat het oefenen behelst en wat de rol van de ouders hierbij is.
c. Het kind met dyslexie kan zelf (zelfstandig of onder begeleiding) de voorkeur voor hulpmiddelen onderzoeken.
d. Er wordt met de school afgesproken en vastgelegd hoe de uitwisseling van ervarin
gen plaatsvindt.
e. Er wordt standaard een advies gegeven voor het gebruik van hulpmiddelen buiten en na de behandeling.
6. Lotgenotencontact en mogelijkheid tot het uitwisselen van ervaringen
Lotgenotencontact of de mogelijkheid tot het uitwisselen van ervaringen van ouders en kinderen wordt gefaciliteerd door de behandelaar of instituut.
d. Er is van te voren inzicht in de locatie waar de begeleiding wordt gegeven. Zowel in termen van afstand als het feit of de behandeling op de school van het kind wordt gegeven of niet.
e. Ouders krijgen informatie van de diagnosticus/behandelaar waaruit blijkt dat er verschillende methodes van behandeling zijn, dat er verschillende behandelaars zijn en verschillende instituten. Er wordt gewezen op de keuzeondersteunende informatie van belangenorganisaties.
f. Er is van te voren inzicht in de vraag of er samenwerking is tussen behandel
instituut en de specifieke school waar het kind zit en waar die uit bestaat.
3. Begeleiding van de ouders
Er wordt begeleiding geboden aan de ouders. Deze begeleiding richt zich op het inpassen van het oefenen thuis en hun begeleiding aan hun kind met dyslexie.
Concreet betekent dit:
a. De behandelaar past een monitoring toe voor het bewaken van de oudermotivatie.
b. Er is, aansluitend bij criterium 2c, met de ouders geïnventariseerd wat precies de organisatorische en mentale consequenties zijn van de behandeling. En er is besproken wat de belastbaarheid is van het gezin.
c. Er is met de ouder(s) besproken dat de behandeling wel of niet kan slagen en wat een eventueel plan b zou kunnen zijn.
4. Versterking zelfvertrouwen
In de dyslexiebehandeling is er expliciet aandacht voor het versterken van het zelfvertrouwen van het kind.
a. Er is een behandelprogramma met ouderinformatie voor faalangst, weerbaarheid en omgaan met frustraties.
b. Het kind wordt betrokken bij en krijgt inzicht in doel, inhoud en evaluatie van de behandeling.
c. Er wordt tijdens het begeleidingstraject een monitoringsinstrument gebruikt voor het volgen van de ontwikkeling van het zelfvertrouwen.
5. Aandacht voor het gebruik van hulpmiddelen
De behandelaar heeft aandacht voor de mogelijkheid tot gebruik van hulpmiddelen bij het lezen. De behandelaar of het instituut adviseert de ouders over het wel of niet gebruiken van hulpmiddelen bij hun kind.
a. De behandelaar geeft voor aanvang van de behandeling aan wat de visie en het beleid is t.a.v. hulpmiddelen.
b. Er is een folder of catalogus met beschikbare hulpmiddelen. Of er wordt gewezen
Criterium 1: richtlijnen voor onderzoek en diagnostiek
Het ondergaan van onderzoeken kan een zware belasting betekenen voor het kind en/of de ouder(s). Het is dan ook van belang dat de volgende richtlijnen worden gevolgd:
a. Onderzoek vindt plaats volgens het consensusprotocol.
b. De diagnosticus is aangesloten bij het Kwaliteitsinstituut Dyslexie of het Nationaal Referentiecentrum Dyslexie.
c. De diagnosticus heeft een inspanningsverplichting om na te gaan of nogmaals (of aanvullend) onderzoeken wel noodzakelijk is.
d. Als het noodzakelijk is dat er nogmaals (of aanvullend) onderzocht moet worden dan worden ouders over het waarom volledig geïnformeerd.
e. Er wordt aan de ouders van een kind dat onderzocht wordt, altijd een folder meegegeven over onderzoek in het kader van dyslexie.
f. Indien de diagnose ‘dyslexie’ gesteld wordt, krijgen ouders meteen informatie waaruit blijkt dat er verschillende benaderingen in de manier van behandelen zijn, verschillende behandelaars en verschillende instituten. Er wordt gewezen op de keuzeondersteunende informatie van belangenorganisaties.
“Als je je kind ergens aanmeldt, moet het weer opnieuw getest worden. Maar we hadden al een dyslexieverklaring. Waarom moet er dan weer getest worden? Dat doe ik niet, heb ik gezegd. Mijn kind is al zoveel getest. Het zijn zware testen voor zo’n kind.”
“Mijn kind is door de schoolbegeleidingsdienst getest en daarna is hij weer opnieuw getest.
Ik wil niet meer dat ze hem opnieuw testen, dat is te zwaar voor hem.”
“Instituut X wilde mijn kind ondanks het complete dossier, toch nog weer opnieuw testen.”
Criterium 2: keuzevrijheid in behandeling, behandelaar en instituut
Keuzevrijheid is voor ouders van groot belang. De behandeling, behandelaar en het instituut moeten passen bij het kind, de belastbaarheid van de ouders en het kind, de gezinssituatie en overige persoonlijke omstandigheden. Bij het vinden van de juiste match zijn de volgende aspecten van belang:
a. De behandelaar is aangesloten bij het Kwaliteitsinstituut Dyslexie of bij het Nationaal Referentiecentrum Dyslexie.
b. Er is van tevoren inzicht in hoeveel er verwacht wordt thuis te oefenen. De ouders worden hierover ingelicht.
c. Er is van tevoren inzicht in wat het oefenen behelst en wat de rol van de ouders hierbij is.
d. Er is van tevoren inzicht in de locatie waar de begeleiding wordt gegeven. Zowel in termen van afstand als het feit of de behandeling op de school van het kind wordt gegeven of niet.
e. Ouders krijgen informatie van de diagnosticus/behandelaar waaruit blijkt dat er verschillende methodes van behandeling zijn, dat er verschillende behandelaars zijn en verschillende instituten. Er wordt gewezen op de keuzeondersteunende informatie van belangenorganisaties.
f. Er is van tevoren inzicht in de vraag of er samenwerking is tussen behandelinstituut en de specifieke school waar het kind zit en waaruit die samenwerking bestaat.
“Instituut X geeft 45 minuten per dag thuiswerk. Met mijn twee dyslectische kinderen doe ik dat zes dagen in de week. Week in week uit.”
“Ik oefen iedere doordeweekse ochtend met mijn dochter, een half uur en ’s avonds voorlezen voor haar broertje. In het weekend krijgt ze nog één leesmoment, zodat ze wel één dag vrij is.
In de vakantie doet papa het, want die is er doordeweeks niet.”
“Bij instituut X zit je als ouder de hele tijd bij de behandeling. Thuis herhaal je dat met je kind.
Voor mezelf is dat ook handig, ik ben namelijk ook dyslectisch.”
“Bij instituut Y oefent het kind zelfstandig en hoef ik er als ouder niet de hele tijd bij te zijn.
Dat vind ik heel prettig.”
“Ik vind het heel fijn dat twee keer per week iemand van instituut Z op de school van mijn kind komt om bijscholing te geven onder schooltijd. Mijn kinderen worden na elkaar Toelichting
Er moeten geen onnodige diagnostisch onderzoek(en) bij kinderen afgenomen worden.
Een dyslexietest kan belastend zijn voor een kind of de ouder. Om onnodig onderzoek te voorkomen, moet er bij het afnemen van een diagnostisch onderzoek in ieder geval gewerkt worden volgens ‘het consensusprotocol’. Tevens moet de diagnosticus hebben uitgezocht of een nieuw (of aanvullend) onderzoek wel echt noodzakelijk is. Dat wil zeggen of er eerder een onderzoek is gedaan en zo ja, of dit volgens het protocol is verricht. Indien een nieuw of aanvullend onderzoek noodzakelijk is, worden ouders en het kind in voor hen begrijpelijke taal over het waarom geïnformeerd. Bijvoorbeeld door duidelijk aan te geven dat er wel eerder een onderzoek is afgenomen, maar dat dit niet volgens de normen van het protocol is verlopen. Het moet voor ouders duidelijk zijn waarom het kind nogmaals onderzocht wordt. De ouders krijgen vooraf schriftelijk materiaal mee over het af te nemen onderzoek in de vorm van een folder, zodat zij weten wat ze kunnen verwachten en hoe zij hun kind kunnen voorbereiden op het onderzoek.
Als na afname van het onderzoek blijkt dat het kind dyslexie heeft, wordt er aangegeven dat er een behandeling kan starten, maar dat er verschillende benaderingen voor behan
deling zijn en dat er verschillende instituten en behandelaars zijn. Het is aan de ouders om daarin een keuze te maken. Het is belangrijk dat ouders weten dat ze een keuze hebben. Er wordt gewezen op de keuzeondersteuning van de websites van Woortblind en Balans.
Criterium 3: begeleiding aan de ouders
Er wordt begeleiding geboden aan de ouders. Deze begeleiding richt zich op het inpassen van het oefenen thuis en hun begeleiding aan hun kind met dyslexie. Concreet betekent dit:
a. De behandelaar past monitoring toe voor het bewaken van de oudermotivatie.
b. Er is, aansluitend bij criterium 2c, met de ouders geïnventariseerd wat precies de organisatorische en mentale consequenties zijn van de behandeling. En er is besproken wat de belastbaarheid is van het gezin.
c. Er is met de ouder(s) besproken dat de behandeling wel of niet kan slagen en wat een eventueel plan b zou kunnen zijn.
“Wij deden alle begeleiding zelf. Mijn zoon werd echter agressief. ‘Je bent mijn mama en niet mijn juf,’ zei hij. Ik heb toen de telefonische hulplijn voor dyslexie gebeld. Zij adviseerden mij om het leren te splitsen van thuis. Nu doet de huiswerk-juf 2x in de week de begeleiding en ik ben weer gewoon mama. Als ik hem begeleid, doe ik dat zo ongemerkt mogelijk. Ik vraag hem bijvoorbeeld dingen waarvan ik net doe of ik ze niet weet. Als ze vanuit de behandelaar nog meer van mij zouden vragen, dan weiger ik het. Ik wil nu alleen mama blijven.”
“Ik breng het niet meer op om iedere dag met hem te lezen. Ik ben gestopt met zijn behandeling, omdat ik het niet meer trok.”
“Iedere dinsdagochtend moest mijn dochter naar instituut X en ’s middags kreeg ze inhaal-les van de RT’er. Thuis moest ik ook nog eens twee keer oefenen. Daar was ik soms bijna een uur per keer mee bezig, vanwege het tegenstribbelen. Ik wilde eigenlijk helemaal niet opgeven. Je kunt wel beginnen met beloningssystemen, maar dat houdt ook een keer op. Je moet het blijven doen, terwijl je kind het eigenlijk niet wil. Heel moeilijk. Uiteindelijk zijn we toch gestopt. Heel jammer.”
“Ik ben gestopt met werken in verband met mijn zoon die twee keer per week naar Leiden moet voor zijn behandeling. Inclusief het reizen ben ik daar iedere keer 5 uur mee bezig.
En dan heb ik het nog niet eens over het oefenen thuis. Het was gewoon niet meer te combineren met mijn werk.”
Toelichting
Om tot een goede match te komen, hebben ouders en kinderen in het onderzoek ‘Praat mee over dyslexie’ aangegeven dat een aantal concrete onderwerpen van belang zijn voor het maken van een goede keuze.
De tijd die thuiswerk kost, is een belangrijk onderdeel. Dat heeft te maken met de belast
baarheid van het kind en/of de ouders en de gezinssituatie (zie ook criterium 3). Het kan zijn dat in een gezin waarbij beide ouders fulltime werken en er andere kinderen in het gezin zijn die extra aandacht behoeven, iedere dag thuis oefenen niet mogelijk is. Dit hangt echter van veel verschillende dingen af. Het is voor ouders belangrijk dat zij vooraf weten hoeveel tijd het thuis oefenen kost en of dit flexibel aan te passen is. De ouders moeten hierin een bewuste keuze kunnen maken.
Daarnaast is de rol van de ouder in de behandeling van belang. Als een ouder zelf ook dyslexie heeft, kan het moeilijker zijn om het kind thuis goed te begeleiden. Het is ook mogelijk dat een ouder juist daarom extra gemotiveerd is. Het is belangrijk dat ouders van te voren weten wat er van hen verwacht wordt en dat ze op basis van deze informa
tie een keuze kunnen maken.
Hetzelfde geldt voor de locatie waar de behandeling wordt gegeven. Sommige ouders vinden het prettig als de behandeling onder schooltijd op de school van het kind gebeurt.
Een voordeel hiervan is, is dat de afstemming tussen behandeling en school makkelijker is.
Om de behandeling bij een instituut goed vol te kunnen houden, kan de afstand tot het instituut een rol spelen. Ouders moeten hun kind(eren) vaak halen en brengen. Ouders willen hierin een weloverwogen keuze kunnen maken.
Tenslotte is het de verantwoordelijkheid van de behandelaar om vooraf duidelijk te maken dat er ook andere behandelinstituten zijn met een andere behandelmethode en dat de ouders een bewuste keuze moeten maken. Daarom wordt er door de behandelaar gewezen op de site van belangenorganisaties waar keuzeondersteunende informatie wordt aangeboden, voordat de behandeling start.
Ouders moeten dus vooraf goed geïnformeerd worden over de consequenties van een behandeling in het dagelijks leven van hun gezin. Hierdoor kunnen zij een bewuste keuze maken voor een bepaald soort behandeling of een bepaald instituut. Ouders moeten hiervoor bedenktijd krijgen.
Criterium 4: versterking zelfvertrouwen
In de dyslexiebehandeling is er expliciet aandacht voor het versterken van het zelfvertrouwen van het kind.
a. Er is een behandelprogramma met ouderinformatie voor faalangst, weerbaarheid en omgaan met frustraties.
b. Het kind wordt betrokken bij en krijgt inzicht in doel, inhoud en evaluatie van de behandeling.
c. Er wordt tijdens het begeleidingstraject een monitoringsinstrument gebruikt voor het volgen van de ontwikkeling van het zelfvertrouwen.
“Mijn kind heeft geen zelfvertrouwen meer door die dyslexie.”
“Mijn dyslexie vind ik niet zo erg. Dat is nu eenmaal zo. Ik moet meer oefenen dan de andere kinderen en harder mijn best doen. Wat ik erger vind, is dat ik gepest word met mijn dyslexie.
Ik heb daar vaak om moeten huilen. Echte tranen huilen.”
“Op mijn school zitten alle kinderen met dyslexie bij elkaar. Dat is niet alleen gezellig maar ook goed. Als iemand op het schoolplein moeilijk gaat doen tegen één van ons, zoeken we elkaar op en is het snel voorbij.”
“Mijn zoon heeft op een soort training gezeten om te leren van zich af te bijten. Die training is voor mijn zoon wel goed geweest, hij is verbaal sterker geworden.”
Toelichting
Aangezien ouders vaak het kind moeten begeleiden o.a. in het oefenen thuis, kunnen zij gezien worden als medebehandelaars. Het is daarom belangrijk dat er voor ouders begeleiding is op bepaalde onderwerpen, zoals hoe ze het oefenen met hun kind(eren) kunnen inpassen in hun dagelijks leven. Hoe ze hun kind en zichzelf gemotiveerd kunnen houden. Er zijn bepaalde omstandigheden (zoals een scheiding, zorg voor een ander kind, moeilijkheden of ontslag op het werk, e.d.) die het voor de ouders extra moeilijk maken om het programma vol te houden. Met de juiste begeleiding is dit waarschijnlijk nog wel mogelijk.
Eerst moet geïnventariseerd worden of er behoefte is aan begeleiding aan de ouder(s) en welke behoefte dit is. De begeleiding kan bestaan uit persoonlijke gesprekken en gezamenlijke informatieavonden met andere ouders.
Een keuze voor een bepaalde behandeling wordt vaak niet zomaar gemaakt. Dit is een afgewogen keuze. Daarom is het belangrijk dat er gemonitord wordt of de keuzes die in het begin zijn gemaakt enkele jaren later nog gelden. Tevens is het belangrijk dat ouders bij het maken van een keuze ook rekening houden met de mogelijkheid dat de behande
ling niet slaagt. In dat geval moet er een plan b zijn.
Criterium 5: aandacht voor het gebruik van hulpmiddelen
De behandelaar heeft aandacht voor de mogelijkheid tot gebruik van hulpmiddelen bij het lezen. De behandelaar of het instituut adviseert de ouders over het wel of niet gebruiken van hulpmiddelen bij hun kind.
a. De behandelaar geeft voor aanvang van de behandeling aan wat de visie en het beleid is t.a.v. hulpmiddelen.
b. Er is een folder of catalogus met beschikbare hulpmiddelen. Of er wordt gewezen op een onafhankelijke site.
c. Het kind met dyslexie kan zelf (zelfstandig of onder begeleiding) de voorkeur voor hulpmiddelen onderzoeken.
d. Er wordt met de school afgesproken en vastgelegd hoe de uitwisseling van ervaringen plaatsvindt.
e. Er wordt standaard een advies gegeven voor het gebruik van hulpmiddelen buiten en na de behandeling.
“Ik hoorde laatst van een moeder dat zij elke dag haar zoon uit 3 VWO zijn huiswerk voorlas.
Dat is veel te belastend voor de moeder, je moet dan echt op een Daisy-speler overgaan.”
“Instituut X zegt eigenlijk ‘nee geen hulpmiddelen’. Maar een individuele behandelaar zegt:
‘ga maar alvast oefenen, dat is wel goed.’ Dat is een beetje verwarrend.”
Toelichting
Het zelfvertrouwen van een kind kan zijn aangetast door de dyslexie. Ook al leert het kind beter lezen en spellen tijdens de dyslexiebehandeling en wordt daarmee de oorzaak van het verminderde zelfvertrouwen weggenomen, dan kan de ‘schade’ al zijn aangericht en van blijvende aard zijn. Een kind met dyslexie kan daarom behoefte hebben aan extra begeleiding op het gebied van het stimuleren en benoemen van de sterke kant van het kind, een faalangsttraining of in de vorm van een weerbaarheidstraining. In overleg met de ouders en school, zal de behandelaar onderzoeken of het kind (en de ouders) hier behoefte aan hebben en adviseren over wat het beste vervolg zou zijn.
Er wordt in de dyslexiebehandeling dus niet alleen aandacht besteed aan het beter leren lezen, maar ook aan het omgaan met dyslexie en het effect ervan op het kind.
Criterium 6: lotgenotencontact en mogelijkheid tot het uitwisselen van ervaringen
Lotgenotencontact of de mogelijkheid tot het uitwisselen van ervaringen van ouders en kinderen wordt gefaciliteerd door de behandelaar of instituut.
“De school wilde de ouders van dyslectische kinderen niet bij elkaar roepen. Dat weigerde ze uit privacy overwegingen. Ik kwam er per ongeluk achter dat een ander kind bij mijn zoon in
“De school wilde de ouders van dyslectische kinderen niet bij elkaar roepen. Dat weigerde ze uit privacy overwegingen. Ik kwam er per ongeluk achter dat een ander kind bij mijn zoon in