een project van Woortblind, vereniging van mensen met dyslexie in samenwerking met de Oudervereniging Balans
in het kader van het project ‘Goud in Handen: ervaringskennis effectief inzetten’
Drs. C.J.C. Kalsbeek W.A.M. van Leeuwen MSc
Amersfoort 2012
In opdracht van Woortblind
Uitgevoerd door
Het Ondersteuningsburo voor patiëntenorganisaties
In samenwerking met Oudervereniging Balans
Inhoud
Voorwoord . . . 5 Inleiding . . . 8 Samenvatting . . . 13 Criterium 1: richtlijnen voor onderzoek en diagnostiek . . . 17 Criterium 2: keuzevrijheid bij behandeling, behandelaar en instituut. . . . 19 Criterium 3: begeleiding van de ouders . . . 21 Criterium 4: versterking zelfvertrouwen . . . . 23 Criterium 5: aandacht voor het gebruik van hulpmiddelen . . . 26 Criterium 6: lotgenotencontact en mogelijkheid tot het uitwisselen van ervaringen 27 Kwaliteitscriteria geoperationaliseerd . . . . 29 Aanbevelingen . . . 33 Inbreng evaluatie vergoedingsregeling . . . 35 Nawoord van de adviseur . . . 37 Bijlage 1 Gebruikte methoden . . . 40 Bijlage 2 Deelnemers . . . 43
Colofon
De kwaliteitscriteria dyslexiezorg vanuit patiëntenperspectief is een uitgave van Woortblind, vereniging van mensen met dyslexie, in samenwerking met de Ouder
vereniging Balans, ontwikkeld in het kader van het project ‘Goud in Handen:
ervaringskennis effectief inzetten’. Het Ondersteuningsburo voor patiëntenorganisaties (HOB) heeft het project uitgevoerd onder leiding van drs. Cecilia Kalsbeek. Het project is tot stand gekomen met steun van CIBG van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, unit fonds PGO.
Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd en/of openbaar worden gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke wijze dan ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de projectleider.
Amersfoort, december 2012
Voorwoord
Voor u ligt het boekje met Kwaliteitscriteria voor dyslexiebehandeling vanuit het per
spectief van de ouders van een kind met dyslexie. Het is het resultaat van het project
‘Goud in Handen; ervaringskennis effectief inzetten,’ dat in opdracht van de vereniging Woortblind is uitgevoerd door Het Ondersteuningsburo (HOB) in Amersfoort.
De methode die in dit project is toegepast stelt de perceptie van de ouders centraal.
Onder deskundige begeleiding zijn naar aanleiding van de ervaringen deze criteria opgesteld. Ze zijn te zien als succesfactoren van de dyslexiebehandeling, naast de noodzakelijke eisen voor het leren lezen. Leren lezen met dyslexie is namelijk niet alleen maar ‘een kind door een programma loodsen om een redelijk niveau van lezen te berei
ken’. Het kind moet ook leren omgaan met een onzichtbare en vaak moeilijk te doorgron
den handicap. Het kind moet gebruik maken van andere kwaliteiten en de eigenheid van zichzelf. Elk kind met dyslexie is weer anders. Een belangrijke succesfactor van de behandeling is dat het kind zich gezien en begrepen voelt.
De aard van dyslexie vanuit cliëntperspectief
Dyslexie is last met letters. Het is een moeilijke ‘aandoening’. Het is niet zichtbaar en het gaat over taal en tekst. Iets wat voor veel mensen zo vanzelfsprekend is dat die zich bijna niet kunnen voorstellen dat er iets niet goed gaat. ‘Je zíet toch wat er staat, kíjk dan!’
‘Iets óverschrijven is toch niet zo moeilijk?’ wordt er dan gezegd. En daar ligt precies de bron van het probleem: jij ziet het niet en geschreven woorden zijn vaak niet wat ze lijken. De term ‘woordblind’ is tekenend. Het is een soort blindheid met een oorzaak in de hersenen. Daar waar geschreven tekst als taal herkend moet worden. Het is dus een soort
‘cerebrale’ blindheid maar niet in de waarneming of in de ogen zelf.
Dyslexie is een ‘afwijking’ die met hersenscans kan worden aangetoond. In de functionele werking van de hersenen. Op het moment dat er gelezen moet worden, zie je dat de hersenen iets anders doen dan bij normaal lezende kinderen. En dat blijft zo een leven lang. Lezen blijft gevoelig voor misverstanden. Schrijven gaat nooit foutloos. Het kost dus altijd veel energie, ook na een succesvolle behandeling.
De wetenschap ontrafelt langzaam de aard en oorzaak van dyslexie. Het is nog maar de vraag of dyslexie een specifiek probleem is, of een min of meer normale variatie in de kwaliteiten van een mens. Lezen is een vaardigheid die de mens niet van nature heeft.
Sterker, echt goed leren lezen is een bijzonder moeizaam proces waar ook getalenteerde lezers vele jaren over doen. En een grote groep haalt niet het niveau dat zou passen bij de algemene intelligentie en leerbereidheid. Net als bij mensen die nu eenmaal niet
kunnen pianospelen, hoewel ze intelligent genoeg zijn, of bijvoorbeeld echt niet komen tot enige skivaardigheid. Dat noemen we echter geen ‘dysskifie’. We spreken dan niet van dysfuncties of problemen. Bij lezen en schrijven is dat wel zo.
Bij dyslexie is er dan ook sprake van een groot probleem, omdat lezen en schrijven in onze maatschappij zo essentieel is. Gelukkig zijn er mogelijkheden voor deskundige begeleiding en behandeling. Behandeling van dyslexie in de zorg is vooral nodig bij ernstige dyslexie. Naast het leren lezen moet er ook aandacht zijn voor de algemene leerstrategie en de mentale balans van het kind. Naast het ‘harde’ resultaat, een vol
doende of goed leesniveau en de effectiviteit van de behandeling in het algemeen, is het dus essentieel om de resultaten te leren kennen vanuit het perspectief van de cliënt zelf.
Ervaringsdeskundigheid
Uit het onderzoek in het kader van het project ‘Goud in Handen,’ blijkt dat kinderen met dyslexie soms veel te lang in onzekerheid verkeren, voordat het uiteindelijk tot een behandeling komt. Dit komt vaak door een combinatie van factoren. Op school duurde het lang voordat de te trage vordering met lezen herkend werd. De omgeving wilde er misschien niet aan dat er sprake zou kunnen zijn van een echt probleem. Mogelijk was er een wachtlijst voor behandeling. Uitstel van diagnose en behandeling kan wel ernstige gevolgen hebben. Het kind begrijpt niet wat er is, wordt geconfronteerd met voort
durende afkeuring en ontwikkelt een zwak zelfbeeld en/of faalangst. Dit maakt het nog belangrijker dat de behandeling plaatsvindt in een veilige omgeving.
Deze kwaliteitscriteria zijn van grote waarde omdat ze zijn gebaseerd op een sociaal
wetenschappelijk verantwoorde aanpak. Ervaringsdeskundigheid is tot nu toe vaak een individuele ervaring, maar door de aanpak in het project ‘Goud In Handen’ is het bruik
baar gemaakt. Het goud is in handen verkregen. We hopen dat de criteria gebruikt gaan worden door alle behandelaars. Wij streven naar transparantie. Wanneer de effectiviteit van de behandeling geëvalueerd wordt én er inzicht wordt gegeven in het volgen van de criteria, kunnen ouders in de toekomst veel bewustere keuzen maken voor een aanbieder.
Deze criteria waren niet tot stand gekomen zonder de niet aflatende inzet van Cecilia Kalsbeek van Het Ondersteuningsburo. We hebben dankbaar gebruik kunnen maken van de ervaringen van andere patiëntenverenigingen die al met deze methode hebben gewerkt. We hebben er vertrouwen in dat we met dit instrument de kwaliteit van de dyslexiebehandeling op den duur sterk kunnen verbeteren.
Dirk Vollenhoven, voorzitter Woortblind
Sinds 1 januari 2009 is de vergoeding van diagnostiek en behandeling van ernstige dyslexie in het basispakket van de zorgverzekering opgenomen. De regeling is zo opgezet dat in 2013 alle kinderen in het basisonderwijs die zeven jaar of ouder zijn voor vergoe
ding van dyslexiezorg in aanmerking komen. Om dit te bereiken wordt de leeftijdsgrens tot waar vergoeding mogelijk is, elk kalenderjaar met een jaar verhoogd. In 2010 kunnen ouders bijvoorbeeld aanspraak maken op vergoeding als de dyslexiezorg vóór de tiende verjaardag van hun kind begint. In 2011 kan dat tot het kind elf jaar is, in 2012 twaalf jaar en in 2013, dertien jaar.
Ouders maken aanspraak op de vergoeding:
• als de dyslexiezorg (in 2013) vóór de 13e verjaardag van hun kind aanvangt. Alle kinderen in het primair onderwijs van zeven jaar en ouder kunnen in aanmerking komen voor vergoeding van dyslexiezorg;
• als er een leerlingdossier is opgebouwd waaruit blijkt dat er in het onderwijs een traject is geweest van extra hulp bij het leren lezen en spellen;
• als de school vermoedt dat er sprake is van ernstige dyslexie omdat het kind geringe vooruitgang vertoont.
Om te voorkomen dat alle kinderen met leesproblemen worden aangemeld voor een dyslexieonderzoek, heeft de school de functie van poortwachter. De basisschool stelt een leerlingdossier samen om het vermoeden van ernstige dyslexie bij een leerling te onder
bouwen. Dit dossier bevat een overzicht van escores op lees en spellingtoetsen en een beschrijving van de geboden hulp op school. Kinderen bij wie intensieve begeleiding op school onvoldoende helpt, hebben een verwijzing naar de zorg nodig2.
De regeling heeft tot nu toe een voorlopig karakter. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) is van plan de regeling te evalueren op uitvoerbaarheid.
Methode van onderzoek
In het project ‘Goud in Handen: ervaringsdeskundigheid effectief inzetten’ gaat het om het in handen krijgen van de ervaringskennis (= het goud) van ouders waarbij de kinde
ren dyslexiezorg hebben ontvangen. De methode die in het project is gevolgd om te komen tot kwaliteitscriteria dyslexiezorg vanuit patiëntenperspectief bestaat uit een aantal elementen3. Allereerst is er kwalitatief onderzoek uitgevoerd onder de naam ‘Praat mee over Dyslexie’4.
2) Van: Het Steunpunt Dyslexie van Balans (http://www.steunpuntdyslexie.nl/) 3) De uitgebreide uiteenzetting over de methode staat in de bijlage.
4) Zie onderzoeksrapport “Goud in Handen; ervaringskennis effectief inzetten”, drs. C.J.C. Kalsbeek en W.A.M van Leeuwen MSc, Het Ondersteuningsburo: Amersfoort, april 2011.
Inleiding
Met de invoering van de Zorgverzekeringswet in 2006 hebben patiëntenorganisaties een belangrijke rol toebedeeld gekregen in het zorgstelsel. Als gelijkwaardige partij, naast zorgaanbieders en zorgverzekeraars, worden zij geacht een bijdrage te leveren aan het verbeteren van de kwaliteit van de zorg en de belangen te vertegenwoordigen van de mensen waar het om gaat in de zorg: de patiënt. Voorwaarde daarvoor is goed te weten wat patiënten of cliënten willen.
Woortblind heeft dat laten onderzoeken en daaraan de opdracht gekoppeld om de ervaringen en wensen van ouders van kinderen met dyslexie te vertalen in handzame criteria voor hun zorg. Dit is gedaan binnen het project ‘Goud in Handen: ervaringskennis effectief inzetten’ een samenwerkingsproject met zes patiëntenorganisaties. Er wordt in deze uitgave gesproken over patiëntenperspectief, omdat het gaat om dyslexiezorg die wordt vergoed vanuit de basiszorgverzekering.
Dyslexie
Dyslexie betekent letterlijk: niet kunnen lezen. De term komt uit het Grieks. Dys = niet goed functioneren, beperkt, en lexis = taal of woorden. Bij dyslexie gaat lezen, spellen en ook zelf schrijven, gezien de leeftijd en het onderwijsniveau, veel te moeizaam, terwijl iemand wel een gemiddelde intelligentie heeft. Er is alleen sprake van dyslexie als er geen andere oorzaken zijn, die de leesproblemen kunnen verklaren. Bij dyslexie kunnen zowel lees als spellingsproblemen voorkomen, maar deze komen ook los van elkaar voor.
Officieel wordt dyslexie in Nederland aangeduid als: een hardnekkig probleem met het aanleren en het accuraat en/of vlot toepassen van het lezen en/of spellen op woordni
veau. Hardnekkigheid is een belangrijk kenmerk van dyslexie, niet alleen bij het leren lezen en spellen, maar ook bij het snel en vlot kunnen lezen1.
Dyslexiezorg in basisverzekering
Het protocol ‘Leesproblemen en dyslexie’ geeft adviezen over hoe de school kinderen met leesproblemen kan begeleiden en ondersteunen. Ruim de helft van de kinderen gaat met deze hulp snel en goed vooruit. Is er ondanks extra hulp toch geen vooruitgang aan het eind van groep 3 dan kan er sprake zijn van dyslexie en is het raadzaam een dyslexieon
derzoek te laten verrichten door school (als dat mogelijk is) of een extern deskundige te raadplegen.
1) uit: Het Steunpunt Dyslexie van Balans (www.steunpuntdyslexie.nl/)
Leeswijzer
De kwaliteitscriteria criteria vanuit patiëntenperspectief zijn in het eerste hoofdstuk in beschrijvende vorm weergegeven. In het tweede hoofdstuk zijn de criteria geoperationa
liseerd naar indicatoren. In het derde deel wordt een aantal aanbevelingen gedaan. Het nawoord is geschreven door de adviseur die een belangrijke rol heeft gespeeld in het traject. Tenslotte volgt een aantal bijlagen die het proces nader omschrijven en weer
geven wie er hebben meegewerkt aan de totstandkoming van dit boekje.
Voor aanvullende vragen of opmerkingen kunt u terecht bij de projectleider:
Drs. C.J.C. Kalsbeek
Het Ondersteuningsburo (HOB)
Email: ckalsbeek@ondersteuningsburo.nl De uitkomsten van dit onderzoek vormden het fundament voor het ontwikkelen van de
kwaliteitscriteria. Door een klankbordgroep, bestaande uit professionals uit het veld van dyslexiezorg en een expertgroep, bestaande uit expertpatiënten, zijn prioriteiten gesteld.
Daarna zijn deze geprioriteerde onderwerpen aan de hand van (het aangepaste)5 AIRE
instrument6 vertaald naar concrete criteria. In het gehele traject is de adviseur geconsul
teerd. Uiteindelijk zijn kwaliteitscriteria ontwikkeld die valide zijn: berustend op resulta
ten van sociaal wetenschappelijk verantwoord onderzoek met daarop gebaseerde discussie en aansluitende menings vorming.
Criteria vanuit patiëntenperspectief
De kwaliteitscriteria geven geen beeld van de ‘beste’ behandeling. Ze geven weer wat de gebruikers hebben aangegeven belangrijk te vinden bij de diagnose en de behandeling en begeleiding. Opvallend is dat het hebben van keuzevrijheid als belangrijkste onderwerp naar voren komt. Vanuit gebruikersperspectief is er niet één behandelingsvorm die het beste is. Belangrijker is dat de benadering en de soort behandeling en begeleiding moeten passen bij het kind, de ouders en de omstandigheden. De meeste criteria richten zich dan ook op het onderbouwd kunnen maken van een keuze.
Woortblind en Balans willen nadrukkelijk niet op de stoel van de behandelaar gaan zitten. Zij zien het wel als hun taak om duidelijk uit te spreken wat (ouders van) patiënten willen en vinden.
De criteria hebben betrekking op diagnostiek en behandeling van dyslexie, als ook op de instituten die diagnostiek en behandeling verzorgen. Deze vallen binnen het domein van de gezondheidszorg en daarmee binnen dit project. Over de overige uitkomsten uit het onderzoek die van toepassing zijn op het onderwijs worden aanbevelingen gedaan aan het eind van dit document. Tevens is er expliciet aandacht besteed aan de inbreng bij de evaluatie van de vergoedingsregeling in het basispakket van de zorgverzekering.
5) Het instrument is oorspronkelijk ontworpen voor medisch inhoudelijke criteria.
Het instrument is aangepast voor het doel ‘criteria vanuit patiëntenperspectief’.
6) Appraisal of Indicators through Research and Evaluation: deze richtlijn voor de ontwikkeling van