CIBGMinisterie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
In het kader van het project
‘Goud in Handen: ervaringskennis effectief inzetten’
Drs. C.J.C. Kalsbeek – W.A.M. van Leeuwen MSc
Kwaliteitscriteria dyslexiezorg vanuit het perspectief
van de ouders
Kwaliteitscriteria dyslexiezorg vanuit het perspectief van de ouders
een project van Woortblind, vereniging van mensen met dyslexie in samenwerking met de Oudervereniging Balans
in het kader van het project ‘Goud in Handen: ervaringskennis effectief inzetten’
Drs. C.J.C. Kalsbeek W.A.M. van Leeuwen MSc
Amersfoort 2012
In opdracht van Woortblind
Uitgevoerd door
Het Ondersteuningsburo voor patiëntenorganisaties
In samenwerking met Oudervereniging Balans
Inhoud
Voorwoord . . . 5
Inleiding . . . 8
Samenvatting . . . 13
Criterium 1: richtlijnen voor onderzoek en diagnostiek . . . 17
Criterium 2: keuzevrijheid bij behandeling, behandelaar en instituut. . . . 19
Criterium 3: begeleiding van de ouders . . . 21
Criterium 4: versterking zelfvertrouwen . . . . 23
Criterium 5: aandacht voor het gebruik van hulpmiddelen . . . 26
Criterium 6: lotgenotencontact en mogelijkheid tot het uitwisselen van ervaringen 27 Kwaliteitscriteria geoperationaliseerd . . . . 29
Aanbevelingen . . . 33
Inbreng evaluatie vergoedingsregeling . . . 35
Nawoord van de adviseur . . . 37
Bijlage 1 Gebruikte methoden . . . 40
Bijlage 2 Deelnemers . . . 43
Colofon
De kwaliteitscriteria dyslexiezorg vanuit patiëntenperspectief is een uitgave van Woortblind, vereniging van mensen met dyslexie, in samenwerking met de Ouder
vereniging Balans, ontwikkeld in het kader van het project ‘Goud in Handen:
ervaringskennis effectief inzetten’. Het Ondersteuningsburo voor patiëntenorganisaties (HOB) heeft het project uitgevoerd onder leiding van drs. Cecilia Kalsbeek. Het project is tot stand gekomen met steun van CIBG van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, unit fonds PGO.
Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd en/of openbaar worden gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke wijze dan ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de projectleider.
Amersfoort, december 2012
Voorwoord
Voor u ligt het boekje met Kwaliteitscriteria voor dyslexiebehandeling vanuit het per
spectief van de ouders van een kind met dyslexie. Het is het resultaat van het project
‘Goud in Handen; ervaringskennis effectief inzetten,’ dat in opdracht van de vereniging Woortblind is uitgevoerd door Het Ondersteuningsburo (HOB) in Amersfoort.
De methode die in dit project is toegepast stelt de perceptie van de ouders centraal.
Onder deskundige begeleiding zijn naar aanleiding van de ervaringen deze criteria opgesteld. Ze zijn te zien als succesfactoren van de dyslexiebehandeling, naast de noodzakelijke eisen voor het leren lezen. Leren lezen met dyslexie is namelijk niet alleen maar ‘een kind door een programma loodsen om een redelijk niveau van lezen te berei
ken’. Het kind moet ook leren omgaan met een onzichtbare en vaak moeilijk te doorgron
den handicap. Het kind moet gebruik maken van andere kwaliteiten en de eigenheid van zichzelf. Elk kind met dyslexie is weer anders. Een belangrijke succesfactor van de behandeling is dat het kind zich gezien en begrepen voelt.
De aard van dyslexie vanuit cliëntperspectief
Dyslexie is last met letters. Het is een moeilijke ‘aandoening’. Het is niet zichtbaar en het gaat over taal en tekst. Iets wat voor veel mensen zo vanzelfsprekend is dat die zich bijna niet kunnen voorstellen dat er iets niet goed gaat. ‘Je zíet toch wat er staat, kíjk dan!’
‘Iets óverschrijven is toch niet zo moeilijk?’ wordt er dan gezegd. En daar ligt precies de bron van het probleem: jij ziet het niet en geschreven woorden zijn vaak niet wat ze lijken. De term ‘woordblind’ is tekenend. Het is een soort blindheid met een oorzaak in de hersenen. Daar waar geschreven tekst als taal herkend moet worden. Het is dus een soort
‘cerebrale’ blindheid maar niet in de waarneming of in de ogen zelf.
Dyslexie is een ‘afwijking’ die met hersenscans kan worden aangetoond. In de functionele werking van de hersenen. Op het moment dat er gelezen moet worden, zie je dat de hersenen iets anders doen dan bij normaal lezende kinderen. En dat blijft zo een leven lang. Lezen blijft gevoelig voor misverstanden. Schrijven gaat nooit foutloos. Het kost dus altijd veel energie, ook na een succesvolle behandeling.
De wetenschap ontrafelt langzaam de aard en oorzaak van dyslexie. Het is nog maar de vraag of dyslexie een specifiek probleem is, of een min of meer normale variatie in de kwaliteiten van een mens. Lezen is een vaardigheid die de mens niet van nature heeft.
Sterker, echt goed leren lezen is een bijzonder moeizaam proces waar ook getalenteerde lezers vele jaren over doen. En een grote groep haalt niet het niveau dat zou passen bij de algemene intelligentie en leerbereidheid. Net als bij mensen die nu eenmaal niet
kunnen pianospelen, hoewel ze intelligent genoeg zijn, of bijvoorbeeld echt niet komen tot enige skivaardigheid. Dat noemen we echter geen ‘dysskifie’. We spreken dan niet van dysfuncties of problemen. Bij lezen en schrijven is dat wel zo.
Bij dyslexie is er dan ook sprake van een groot probleem, omdat lezen en schrijven in onze maatschappij zo essentieel is. Gelukkig zijn er mogelijkheden voor deskundige begeleiding en behandeling. Behandeling van dyslexie in de zorg is vooral nodig bij ernstige dyslexie. Naast het leren lezen moet er ook aandacht zijn voor de algemene leerstrategie en de mentale balans van het kind. Naast het ‘harde’ resultaat, een vol
doende of goed leesniveau en de effectiviteit van de behandeling in het algemeen, is het dus essentieel om de resultaten te leren kennen vanuit het perspectief van de cliënt zelf.
Ervaringsdeskundigheid
Uit het onderzoek in het kader van het project ‘Goud in Handen,’ blijkt dat kinderen met dyslexie soms veel te lang in onzekerheid verkeren, voordat het uiteindelijk tot een behandeling komt. Dit komt vaak door een combinatie van factoren. Op school duurde het lang voordat de te trage vordering met lezen herkend werd. De omgeving wilde er misschien niet aan dat er sprake zou kunnen zijn van een echt probleem. Mogelijk was er een wachtlijst voor behandeling. Uitstel van diagnose en behandeling kan wel ernstige gevolgen hebben. Het kind begrijpt niet wat er is, wordt geconfronteerd met voort
durende afkeuring en ontwikkelt een zwak zelfbeeld en/of faalangst. Dit maakt het nog belangrijker dat de behandeling plaatsvindt in een veilige omgeving.
Deze kwaliteitscriteria zijn van grote waarde omdat ze zijn gebaseerd op een sociaal
wetenschappelijk verantwoorde aanpak. Ervaringsdeskundigheid is tot nu toe vaak een individuele ervaring, maar door de aanpak in het project ‘Goud In Handen’ is het bruik
baar gemaakt. Het goud is in handen verkregen. We hopen dat de criteria gebruikt gaan worden door alle behandelaars. Wij streven naar transparantie. Wanneer de effectiviteit van de behandeling geëvalueerd wordt én er inzicht wordt gegeven in het volgen van de criteria, kunnen ouders in de toekomst veel bewustere keuzen maken voor een aanbieder.
Deze criteria waren niet tot stand gekomen zonder de niet aflatende inzet van Cecilia Kalsbeek van Het Ondersteuningsburo. We hebben dankbaar gebruik kunnen maken van de ervaringen van andere patiëntenverenigingen die al met deze methode hebben gewerkt. We hebben er vertrouwen in dat we met dit instrument de kwaliteit van de dyslexiebehandeling op den duur sterk kunnen verbeteren.
Dirk Vollenhoven, voorzitter Woortblind
Sinds 1 januari 2009 is de vergoeding van diagnostiek en behandeling van ernstige dyslexie in het basispakket van de zorgverzekering opgenomen. De regeling is zo opgezet dat in 2013 alle kinderen in het basisonderwijs die zeven jaar of ouder zijn voor vergoe
ding van dyslexiezorg in aanmerking komen. Om dit te bereiken wordt de leeftijdsgrens tot waar vergoeding mogelijk is, elk kalenderjaar met een jaar verhoogd. In 2010 kunnen ouders bijvoorbeeld aanspraak maken op vergoeding als de dyslexiezorg vóór de tiende verjaardag van hun kind begint. In 2011 kan dat tot het kind elf jaar is, in 2012 twaalf jaar en in 2013, dertien jaar.
Ouders maken aanspraak op de vergoeding:
• als de dyslexiezorg (in 2013) vóór de 13e verjaardag van hun kind aanvangt. Alle kinderen in het primair onderwijs van zeven jaar en ouder kunnen in aanmerking komen voor vergoeding van dyslexiezorg;
• als er een leerlingdossier is opgebouwd waaruit blijkt dat er in het onderwijs een traject is geweest van extra hulp bij het leren lezen en spellen;
• als de school vermoedt dat er sprake is van ernstige dyslexie omdat het kind geringe vooruitgang vertoont.
Om te voorkomen dat alle kinderen met leesproblemen worden aangemeld voor een dyslexieonderzoek, heeft de school de functie van poortwachter. De basisschool stelt een leerlingdossier samen om het vermoeden van ernstige dyslexie bij een leerling te onder
bouwen. Dit dossier bevat een overzicht van escores op lees en spellingtoetsen en een beschrijving van de geboden hulp op school. Kinderen bij wie intensieve begeleiding op school onvoldoende helpt, hebben een verwijzing naar de zorg nodig2.
De regeling heeft tot nu toe een voorlopig karakter. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) is van plan de regeling te evalueren op uitvoerbaarheid.
Methode van onderzoek
In het project ‘Goud in Handen: ervaringsdeskundigheid effectief inzetten’ gaat het om het in handen krijgen van de ervaringskennis (= het goud) van ouders waarbij de kinde
ren dyslexiezorg hebben ontvangen. De methode die in het project is gevolgd om te komen tot kwaliteitscriteria dyslexiezorg vanuit patiëntenperspectief bestaat uit een aantal elementen3. Allereerst is er kwalitatief onderzoek uitgevoerd onder de naam ‘Praat mee over Dyslexie’4.
2) Van: Het Steunpunt Dyslexie van Balans (http://www.steunpuntdyslexie.nl/) 3) De uitgebreide uiteenzetting over de methode staat in de bijlage.
Inleiding
Met de invoering van de Zorgverzekeringswet in 2006 hebben patiëntenorganisaties een belangrijke rol toebedeeld gekregen in het zorgstelsel. Als gelijkwaardige partij, naast zorgaanbieders en zorgverzekeraars, worden zij geacht een bijdrage te leveren aan het verbeteren van de kwaliteit van de zorg en de belangen te vertegenwoordigen van de mensen waar het om gaat in de zorg: de patiënt. Voorwaarde daarvoor is goed te weten wat patiënten of cliënten willen.
Woortblind heeft dat laten onderzoeken en daaraan de opdracht gekoppeld om de ervaringen en wensen van ouders van kinderen met dyslexie te vertalen in handzame criteria voor hun zorg. Dit is gedaan binnen het project ‘Goud in Handen: ervaringskennis effectief inzetten’ een samenwerkingsproject met zes patiëntenorganisaties. Er wordt in deze uitgave gesproken over patiëntenperspectief, omdat het gaat om dyslexiezorg die wordt vergoed vanuit de basiszorgverzekering.
Dyslexie
Dyslexie betekent letterlijk: niet kunnen lezen. De term komt uit het Grieks. Dys = niet goed functioneren, beperkt, en lexis = taal of woorden. Bij dyslexie gaat lezen, spellen en ook zelf schrijven, gezien de leeftijd en het onderwijsniveau, veel te moeizaam, terwijl iemand wel een gemiddelde intelligentie heeft. Er is alleen sprake van dyslexie als er geen andere oorzaken zijn, die de leesproblemen kunnen verklaren. Bij dyslexie kunnen zowel lees als spellingsproblemen voorkomen, maar deze komen ook los van elkaar voor.
Officieel wordt dyslexie in Nederland aangeduid als: een hardnekkig probleem met het aanleren en het accuraat en/of vlot toepassen van het lezen en/of spellen op woordni
veau. Hardnekkigheid is een belangrijk kenmerk van dyslexie, niet alleen bij het leren lezen en spellen, maar ook bij het snel en vlot kunnen lezen1.
Dyslexiezorg in basisverzekering
Het protocol ‘Leesproblemen en dyslexie’ geeft adviezen over hoe de school kinderen met leesproblemen kan begeleiden en ondersteunen. Ruim de helft van de kinderen gaat met deze hulp snel en goed vooruit. Is er ondanks extra hulp toch geen vooruitgang aan het eind van groep 3 dan kan er sprake zijn van dyslexie en is het raadzaam een dyslexieon
derzoek te laten verrichten door school (als dat mogelijk is) of een extern deskundige te raadplegen.
Leeswijzer
De kwaliteitscriteria criteria vanuit patiëntenperspectief zijn in het eerste hoofdstuk in beschrijvende vorm weergegeven. In het tweede hoofdstuk zijn de criteria geoperationa
liseerd naar indicatoren. In het derde deel wordt een aantal aanbevelingen gedaan. Het nawoord is geschreven door de adviseur die een belangrijke rol heeft gespeeld in het traject. Tenslotte volgt een aantal bijlagen die het proces nader omschrijven en weer
geven wie er hebben meegewerkt aan de totstandkoming van dit boekje.
Voor aanvullende vragen of opmerkingen kunt u terecht bij de projectleider:
Drs. C.J.C. Kalsbeek
Het Ondersteuningsburo (HOB)
Email: ckalsbeek@ondersteuningsburo.nl De uitkomsten van dit onderzoek vormden het fundament voor het ontwikkelen van de
kwaliteitscriteria. Door een klankbordgroep, bestaande uit professionals uit het veld van dyslexiezorg en een expertgroep, bestaande uit expertpatiënten, zijn prioriteiten gesteld.
Daarna zijn deze geprioriteerde onderwerpen aan de hand van (het aangepaste)5 AIRE
instrument6 vertaald naar concrete criteria. In het gehele traject is de adviseur geconsul
teerd. Uiteindelijk zijn kwaliteitscriteria ontwikkeld die valide zijn: berustend op resulta
ten van sociaal wetenschappelijk verantwoord onderzoek met daarop gebaseerde discussie en aansluitende menings vorming.
Criteria vanuit patiëntenperspectief
De kwaliteitscriteria geven geen beeld van de ‘beste’ behandeling. Ze geven weer wat de gebruikers hebben aangegeven belangrijk te vinden bij de diagnose en de behandeling en begeleiding. Opvallend is dat het hebben van keuzevrijheid als belangrijkste onderwerp naar voren komt. Vanuit gebruikersperspectief is er niet één behandelingsvorm die het beste is. Belangrijker is dat de benadering en de soort behandeling en begeleiding moeten passen bij het kind, de ouders en de omstandigheden. De meeste criteria richten zich dan ook op het onderbouwd kunnen maken van een keuze.
Woortblind en Balans willen nadrukkelijk niet op de stoel van de behandelaar gaan zitten. Zij zien het wel als hun taak om duidelijk uit te spreken wat (ouders van) patiënten willen en vinden.
De criteria hebben betrekking op diagnostiek en behandeling van dyslexie, als ook op de instituten die diagnostiek en behandeling verzorgen. Deze vallen binnen het domein van de gezondheidszorg en daarmee binnen dit project. Over de overige uitkomsten uit het onderzoek die van toepassing zijn op het onderwijs worden aanbevelingen gedaan aan het eind van dit document. Tevens is er expliciet aandacht besteed aan de inbreng bij de evaluatie van de vergoedingsregeling in het basispakket van de zorgverzekering.
5) Het instrument is oorspronkelijk ontworpen voor medisch inhoudelijke criteria.
Het instrument is aangepast voor het doel ‘criteria vanuit patiëntenperspectief’.
6) Appraisal of Indicators through Research and Evaluation: deze richtlijn voor de ontwikkeling van kwaliteitscriteria is in 2006 ontwikkeld door het AMC in opdracht van de Orde van Medisch Specialisten.
Samenvatting van de criteria
De thema’s van de zes criteria vanuit patiëntenperspectief 1. Richtlijnen voor onderzoek en diagnostiek
2. Keuzevrijheid bij behandeling, behandelaar en instituut 3. Begeleiding van de ouders
4. Versterking zelfvertrouwen
5. Aandacht voor het gebruik van hulpmiddelen
6. Lotgenotencontact en mogelijkheid voor het uitwisselen van ervaringen 1. Richtlijnen voor onderzoek en diagnostiek
Het ondergaan van onderzoeken kan een zware belasting betekenen voor het kind en/of de ouder(s). Het is dan ook van belang dat de volgende richtlijnen worden gevolgd:
a. Onderzoek vindt plaats volgens het consensusprotocol.
b. De diagnosticus is aangesloten bij het Kwaliteitsinstituut Dyslexie of het Nationaal Referentiecentrum Dyslexie.
c. De diagnosticus heeft een inspanningsverplichting om na te gaan of nogmaals (of aanvullend) onderzoeken wel noodzakelijk is.
d. Als het noodzakelijk is dat er nogmaals (of aanvullend) onderzocht moet worden, dan worden ouders over het waarom volledig geïnformeerd.
e. Er wordt aan de ouders van een kind dat onderzocht wordt, altijd een folder mee gegeven over onderzoek in het kader van dyslexie.
f. Indien de diagnose ‘dyslexie’ gesteld wordt, dan krijgen ouders meteen informatie waaruit blijkt dat er verschillende benaderingen in de manier van behandelen zijn, verschillende behandelaars en verschillende instituten. Er wordt gewezen op de keuzeondersteunende informatie van belangenorganisaties.
2. Keuzevrijheid bij behandeling, behandelaar en instituut
Keuzevrijheid is voor ouders van groot belang. De behandeling, behandelaar en het instituut moeten passen bij het kind, de belastbaarheid van de ouders en het kind, de gezinssituatie en overige persoonlijke omstandigheden. Bij het vinden van de juiste match zijn de volgende aspecten van belang:
a. De behandelaar is aangesloten bij het Kwaliteitsinstituut Dyslexie of bij het Nationaal Referentiecentrum Dyslexie.
b. Er is van te voren inzicht in hoeveel er verwacht wordt thuis te oefenen. De ouders worden hierover ingelicht.
c. Er is van te voren inzicht in wat het oefenen behelst en wat de rol van de ouders hierbij
c. Het kind met dyslexie kan zelf (zelfstandig of onder begeleiding) de voorkeur voor hulpmiddelen onderzoeken.
d. Er wordt met de school afgesproken en vastgelegd hoe de uitwisseling van ervarin
gen plaatsvindt.
e. Er wordt standaard een advies gegeven voor het gebruik van hulpmiddelen buiten en na de behandeling.
6. Lotgenotencontact en mogelijkheid tot het uitwisselen van ervaringen
Lotgenotencontact of de mogelijkheid tot het uitwisselen van ervaringen van ouders en kinderen wordt gefaciliteerd door de behandelaar of instituut.
d. Er is van te voren inzicht in de locatie waar de begeleiding wordt gegeven. Zowel in termen van afstand als het feit of de behandeling op de school van het kind wordt gegeven of niet.
e. Ouders krijgen informatie van de diagnosticus/behandelaar waaruit blijkt dat er verschillende methodes van behandeling zijn, dat er verschillende behandelaars zijn en verschillende instituten. Er wordt gewezen op de keuzeondersteunende informatie van belangenorganisaties.
f. Er is van te voren inzicht in de vraag of er samenwerking is tussen behandel
instituut en de specifieke school waar het kind zit en waar die uit bestaat.
3. Begeleiding van de ouders
Er wordt begeleiding geboden aan de ouders. Deze begeleiding richt zich op het inpassen van het oefenen thuis en hun begeleiding aan hun kind met dyslexie.
Concreet betekent dit:
a. De behandelaar past een monitoring toe voor het bewaken van de oudermotivatie.
b. Er is, aansluitend bij criterium 2c, met de ouders geïnventariseerd wat precies de organisatorische en mentale consequenties zijn van de behandeling. En er is besproken wat de belastbaarheid is van het gezin.
c. Er is met de ouder(s) besproken dat de behandeling wel of niet kan slagen en wat een eventueel plan b zou kunnen zijn.
4. Versterking zelfvertrouwen
In de dyslexiebehandeling is er expliciet aandacht voor het versterken van het zelfvertrouwen van het kind.
a. Er is een behandelprogramma met ouderinformatie voor faalangst, weerbaarheid en omgaan met frustraties.
b. Het kind wordt betrokken bij en krijgt inzicht in doel, inhoud en evaluatie van de behandeling.
c. Er wordt tijdens het begeleidingstraject een monitoringsinstrument gebruikt voor het volgen van de ontwikkeling van het zelfvertrouwen.
5. Aandacht voor het gebruik van hulpmiddelen
De behandelaar heeft aandacht voor de mogelijkheid tot gebruik van hulpmiddelen bij het lezen. De behandelaar of het instituut adviseert de ouders over het wel of niet gebruiken van hulpmiddelen bij hun kind.
a. De behandelaar geeft voor aanvang van de behandeling aan wat de visie en het beleid is t.a.v. hulpmiddelen.
b. Er is een folder of catalogus met beschikbare hulpmiddelen. Of er wordt gewezen op een onafhankelijke site.
Criterium 1: richtlijnen voor onderzoek en diagnostiek
Het ondergaan van onderzoeken kan een zware belasting betekenen voor het kind en/of de ouder(s). Het is dan ook van belang dat de volgende richtlijnen worden gevolgd:
a. Onderzoek vindt plaats volgens het consensusprotocol.
b. De diagnosticus is aangesloten bij het Kwaliteitsinstituut Dyslexie of het Nationaal Referentiecentrum Dyslexie.
c. De diagnosticus heeft een inspanningsverplichting om na te gaan of nogmaals (of aanvullend) onderzoeken wel noodzakelijk is.
d. Als het noodzakelijk is dat er nogmaals (of aanvullend) onderzocht moet worden dan worden ouders over het waarom volledig geïnformeerd.
e. Er wordt aan de ouders van een kind dat onderzocht wordt, altijd een folder meegegeven over onderzoek in het kader van dyslexie.
f. Indien de diagnose ‘dyslexie’ gesteld wordt, krijgen ouders meteen informatie waaruit blijkt dat er verschillende benaderingen in de manier van behandelen zijn, verschillende behandelaars en verschillende instituten. Er wordt gewezen op de keuzeondersteunende informatie van belangenorganisaties.
“Als je je kind ergens aanmeldt, moet het weer opnieuw getest worden. Maar we hadden al een dyslexieverklaring. Waarom moet er dan weer getest worden? Dat doe ik niet, heb ik gezegd. Mijn kind is al zoveel getest. Het zijn zware testen voor zo’n kind.”
“Mijn kind is door de schoolbegeleidingsdienst getest en daarna is hij weer opnieuw getest.
Ik wil niet meer dat ze hem opnieuw testen, dat is te zwaar voor hem.”
“Instituut X wilde mijn kind ondanks het complete dossier, toch nog weer opnieuw testen.”
Criterium 2: keuzevrijheid in behandeling, behandelaar en instituut
Keuzevrijheid is voor ouders van groot belang. De behandeling, behandelaar en het instituut moeten passen bij het kind, de belastbaarheid van de ouders en het kind, de gezinssituatie en overige persoonlijke omstandigheden. Bij het vinden van de juiste match zijn de volgende aspecten van belang:
a. De behandelaar is aangesloten bij het Kwaliteitsinstituut Dyslexie of bij het Nationaal Referentiecentrum Dyslexie.
b. Er is van tevoren inzicht in hoeveel er verwacht wordt thuis te oefenen. De ouders worden hierover ingelicht.
c. Er is van tevoren inzicht in wat het oefenen behelst en wat de rol van de ouders hierbij is.
d. Er is van tevoren inzicht in de locatie waar de begeleiding wordt gegeven. Zowel in termen van afstand als het feit of de behandeling op de school van het kind wordt gegeven of niet.
e. Ouders krijgen informatie van de diagnosticus/behandelaar waaruit blijkt dat er verschillende methodes van behandeling zijn, dat er verschillende behandelaars zijn en verschillende instituten. Er wordt gewezen op de keuzeondersteunende informatie van belangenorganisaties.
f. Er is van tevoren inzicht in de vraag of er samenwerking is tussen behandelinstituut en de specifieke school waar het kind zit en waaruit die samenwerking bestaat.
“Instituut X geeft 45 minuten per dag thuiswerk. Met mijn twee dyslectische kinderen doe ik dat zes dagen in de week. Week in week uit.”
“Ik oefen iedere doordeweekse ochtend met mijn dochter, een half uur en ’s avonds voorlezen voor haar broertje. In het weekend krijgt ze nog één leesmoment, zodat ze wel één dag vrij is.
In de vakantie doet papa het, want die is er doordeweeks niet.”
“Bij instituut X zit je als ouder de hele tijd bij de behandeling. Thuis herhaal je dat met je kind.
Voor mezelf is dat ook handig, ik ben namelijk ook dyslectisch.”
“Bij instituut Y oefent het kind zelfstandig en hoef ik er als ouder niet de hele tijd bij te zijn.
Dat vind ik heel prettig.”
“Ik vind het heel fijn dat twee keer per week iemand van instituut Z op de school van mijn kind komt om bijscholing te geven onder schooltijd. Mijn kinderen worden na elkaar behandeld. Ik heb dus geen gezeul en gereis met ze.”
Toelichting
Er moeten geen onnodige diagnostisch onderzoek(en) bij kinderen afgenomen worden.
Een dyslexietest kan belastend zijn voor een kind of de ouder. Om onnodig onderzoek te voorkomen, moet er bij het afnemen van een diagnostisch onderzoek in ieder geval gewerkt worden volgens ‘het consensusprotocol’. Tevens moet de diagnosticus hebben uitgezocht of een nieuw (of aanvullend) onderzoek wel echt noodzakelijk is. Dat wil zeggen of er eerder een onderzoek is gedaan en zo ja, of dit volgens het protocol is verricht. Indien een nieuw of aanvullend onderzoek noodzakelijk is, worden ouders en het kind in voor hen begrijpelijke taal over het waarom geïnformeerd. Bijvoorbeeld door duidelijk aan te geven dat er wel eerder een onderzoek is afgenomen, maar dat dit niet volgens de normen van het protocol is verlopen. Het moet voor ouders duidelijk zijn waarom het kind nogmaals onderzocht wordt. De ouders krijgen vooraf schriftelijk materiaal mee over het af te nemen onderzoek in de vorm van een folder, zodat zij weten wat ze kunnen verwachten en hoe zij hun kind kunnen voorbereiden op het onderzoek.
Als na afname van het onderzoek blijkt dat het kind dyslexie heeft, wordt er aangegeven dat er een behandeling kan starten, maar dat er verschillende benaderingen voor behan
deling zijn en dat er verschillende instituten en behandelaars zijn. Het is aan de ouders om daarin een keuze te maken. Het is belangrijk dat ouders weten dat ze een keuze hebben. Er wordt gewezen op de keuzeondersteuning van de websites van Woortblind en Balans.
Criterium 3: begeleiding aan de ouders
Er wordt begeleiding geboden aan de ouders. Deze begeleiding richt zich op het inpassen van het oefenen thuis en hun begeleiding aan hun kind met dyslexie. Concreet betekent dit:
a. De behandelaar past monitoring toe voor het bewaken van de oudermotivatie.
b. Er is, aansluitend bij criterium 2c, met de ouders geïnventariseerd wat precies de organisatorische en mentale consequenties zijn van de behandeling. En er is besproken wat de belastbaarheid is van het gezin.
c. Er is met de ouder(s) besproken dat de behandeling wel of niet kan slagen en wat een eventueel plan b zou kunnen zijn.
“Wij deden alle begeleiding zelf. Mijn zoon werd echter agressief. ‘Je bent mijn mama en niet mijn juf,’ zei hij. Ik heb toen de telefonische hulplijn voor dyslexie gebeld. Zij adviseerden mij om het leren te splitsen van thuis. Nu doet de huiswerk-juf 2x in de week de begeleiding en ik ben weer gewoon mama. Als ik hem begeleid, doe ik dat zo ongemerkt mogelijk. Ik vraag hem bijvoorbeeld dingen waarvan ik net doe of ik ze niet weet. Als ze vanuit de behandelaar nog meer van mij zouden vragen, dan weiger ik het. Ik wil nu alleen mama blijven.”
“Ik breng het niet meer op om iedere dag met hem te lezen. Ik ben gestopt met zijn behandeling, omdat ik het niet meer trok.”
“Iedere dinsdagochtend moest mijn dochter naar instituut X en ’s middags kreeg ze inhaal- les van de RT’er. Thuis moest ik ook nog eens twee keer oefenen. Daar was ik soms bijna een uur per keer mee bezig, vanwege het tegenstribbelen. Ik wilde eigenlijk helemaal niet opgeven. Je kunt wel beginnen met beloningssystemen, maar dat houdt ook een keer op. Je moet het blijven doen, terwijl je kind het eigenlijk niet wil. Heel moeilijk. Uiteindelijk zijn we toch gestopt. Heel jammer.”
“Ik ben gestopt met werken in verband met mijn zoon die twee keer per week naar Leiden moet voor zijn behandeling. Inclusief het reizen ben ik daar iedere keer 5 uur mee bezig.
En dan heb ik het nog niet eens over het oefenen thuis. Het was gewoon niet meer te combineren met mijn werk.”
Toelichting
Om tot een goede match te komen, hebben ouders en kinderen in het onderzoek ‘Praat mee over dyslexie’ aangegeven dat een aantal concrete onderwerpen van belang zijn voor het maken van een goede keuze.
De tijd die thuiswerk kost, is een belangrijk onderdeel. Dat heeft te maken met de belast
baarheid van het kind en/of de ouders en de gezinssituatie (zie ook criterium 3). Het kan zijn dat in een gezin waarbij beide ouders fulltime werken en er andere kinderen in het gezin zijn die extra aandacht behoeven, iedere dag thuis oefenen niet mogelijk is. Dit hangt echter van veel verschillende dingen af. Het is voor ouders belangrijk dat zij vooraf weten hoeveel tijd het thuis oefenen kost en of dit flexibel aan te passen is. De ouders moeten hierin een bewuste keuze kunnen maken.
Daarnaast is de rol van de ouder in de behandeling van belang. Als een ouder zelf ook dyslexie heeft, kan het moeilijker zijn om het kind thuis goed te begeleiden. Het is ook mogelijk dat een ouder juist daarom extra gemotiveerd is. Het is belangrijk dat ouders van te voren weten wat er van hen verwacht wordt en dat ze op basis van deze informa
tie een keuze kunnen maken.
Hetzelfde geldt voor de locatie waar de behandeling wordt gegeven. Sommige ouders vinden het prettig als de behandeling onder schooltijd op de school van het kind gebeurt.
Een voordeel hiervan is, is dat de afstemming tussen behandeling en school makkelijker is.
Om de behandeling bij een instituut goed vol te kunnen houden, kan de afstand tot het instituut een rol spelen. Ouders moeten hun kind(eren) vaak halen en brengen. Ouders willen hierin een weloverwogen keuze kunnen maken.
Tenslotte is het de verantwoordelijkheid van de behandelaar om vooraf duidelijk te maken dat er ook andere behandelinstituten zijn met een andere behandelmethode en dat de ouders een bewuste keuze moeten maken. Daarom wordt er door de behandelaar gewezen op de site van belangenorganisaties waar keuzeondersteunende informatie wordt aangeboden, voordat de behandeling start.
Ouders moeten dus vooraf goed geïnformeerd worden over de consequenties van een behandeling in het dagelijks leven van hun gezin. Hierdoor kunnen zij een bewuste keuze maken voor een bepaald soort behandeling of een bepaald instituut. Ouders moeten hiervoor bedenktijd krijgen.
Criterium 4: versterking zelfvertrouwen
In de dyslexiebehandeling is er expliciet aandacht voor het versterken van het zelfvertrouwen van het kind.
a. Er is een behandelprogramma met ouderinformatie voor faalangst, weerbaarheid en omgaan met frustraties.
b. Het kind wordt betrokken bij en krijgt inzicht in doel, inhoud en evaluatie van de behandeling.
c. Er wordt tijdens het begeleidingstraject een monitoringsinstrument gebruikt voor het volgen van de ontwikkeling van het zelfvertrouwen.
“Mijn kind heeft geen zelfvertrouwen meer door die dyslexie.”
“Mijn dyslexie vind ik niet zo erg. Dat is nu eenmaal zo. Ik moet meer oefenen dan de andere kinderen en harder mijn best doen. Wat ik erger vind, is dat ik gepest word met mijn dyslexie.
Ik heb daar vaak om moeten huilen. Echte tranen huilen.”
“Op mijn school zitten alle kinderen met dyslexie bij elkaar. Dat is niet alleen gezellig maar ook goed. Als iemand op het schoolplein moeilijk gaat doen tegen één van ons, zoeken we elkaar op en is het snel voorbij.”
“Mijn zoon heeft op een soort training gezeten om te leren van zich af te bijten. Die training is voor mijn zoon wel goed geweest, hij is verbaal sterker geworden.”
Toelichting
Aangezien ouders vaak het kind moeten begeleiden o.a. in het oefenen thuis, kunnen zij gezien worden als medebehandelaars. Het is daarom belangrijk dat er voor ouders begeleiding is op bepaalde onderwerpen, zoals hoe ze het oefenen met hun kind(eren) kunnen inpassen in hun dagelijks leven. Hoe ze hun kind en zichzelf gemotiveerd kunnen houden. Er zijn bepaalde omstandigheden (zoals een scheiding, zorg voor een ander kind, moeilijkheden of ontslag op het werk, e.d.) die het voor de ouders extra moeilijk maken om het programma vol te houden. Met de juiste begeleiding is dit waarschijnlijk nog wel mogelijk.
Eerst moet geïnventariseerd worden of er behoefte is aan begeleiding aan de ouder(s) en welke behoefte dit is. De begeleiding kan bestaan uit persoonlijke gesprekken en gezamenlijke informatieavonden met andere ouders.
Een keuze voor een bepaalde behandeling wordt vaak niet zomaar gemaakt. Dit is een afgewogen keuze. Daarom is het belangrijk dat er gemonitord wordt of de keuzes die in het begin zijn gemaakt enkele jaren later nog gelden. Tevens is het belangrijk dat ouders bij het maken van een keuze ook rekening houden met de mogelijkheid dat de behande
ling niet slaagt. In dat geval moet er een plan b zijn.
Criterium 5: aandacht voor het gebruik van hulpmiddelen
De behandelaar heeft aandacht voor de mogelijkheid tot gebruik van hulpmiddelen bij het lezen. De behandelaar of het instituut adviseert de ouders over het wel of niet gebruiken van hulpmiddelen bij hun kind.
a. De behandelaar geeft voor aanvang van de behandeling aan wat de visie en het beleid is t.a.v. hulpmiddelen.
b. Er is een folder of catalogus met beschikbare hulpmiddelen. Of er wordt gewezen op een onafhankelijke site.
c. Het kind met dyslexie kan zelf (zelfstandig of onder begeleiding) de voorkeur voor hulpmiddelen onderzoeken.
d. Er wordt met de school afgesproken en vastgelegd hoe de uitwisseling van ervaringen plaatsvindt.
e. Er wordt standaard een advies gegeven voor het gebruik van hulpmiddelen buiten en na de behandeling.
“Ik hoorde laatst van een moeder dat zij elke dag haar zoon uit 3 VWO zijn huiswerk voorlas.
Dat is veel te belastend voor de moeder, je moet dan echt op een Daisy-speler overgaan.”
“Instituut X zegt eigenlijk ‘nee geen hulpmiddelen’. Maar een individuele behandelaar zegt:
‘ga maar alvast oefenen, dat is wel goed.’ Dat is een beetje verwarrend.”
Toelichting
Het zelfvertrouwen van een kind kan zijn aangetast door de dyslexie. Ook al leert het kind beter lezen en spellen tijdens de dyslexiebehandeling en wordt daarmee de oorzaak van het verminderde zelfvertrouwen weggenomen, dan kan de ‘schade’ al zijn aangericht en van blijvende aard zijn. Een kind met dyslexie kan daarom behoefte hebben aan extra begeleiding op het gebied van het stimuleren en benoemen van de sterke kant van het kind, een faalangsttraining of in de vorm van een weerbaarheidstraining. In overleg met de ouders en school, zal de behandelaar onderzoeken of het kind (en de ouders) hier behoefte aan hebben en adviseren over wat het beste vervolg zou zijn.
Er wordt in de dyslexiebehandeling dus niet alleen aandacht besteed aan het beter leren lezen, maar ook aan het omgaan met dyslexie en het effect ervan op het kind.
Criterium 6: lotgenotencontact en mogelijkheid tot het uitwisselen van ervaringen
Lotgenotencontact of de mogelijkheid tot het uitwisselen van ervaringen van ouders en kinderen wordt gefaciliteerd door de behandelaar of instituut.
“De school wilde de ouders van dyslectische kinderen niet bij elkaar roepen. Dat weigerde ze uit privacy overwegingen. Ik kwam er per ongeluk achter dat een ander kind bij mijn zoon in de klas ook dyslectisch was, toen ik op het schoolplein stond te praten met een moeder. Ik heb daarna veel met haar gesproken. Dat hielp mij enorm. Waarom kan de school dat niet faciliteren?”
“Het is fijn dat je niet de enige bent. Je bent niet als enige langer bezig met taken.”
Toelichting
Ouders geven aan dat het in contact komen met andere ouders van kinderen met dys
lexie erg belangrijk is. Herkenning en erkenning zijn belangrijk. Maar ook het uitwisselen van tips en ervaringen kunnen ouders weer verder helpen. Vanuit het behandelinstituut en vanuit scholen moet daarom in samenwerking met de belangenorganisaties aandacht zijn voor het bij elkaar brengen van ouders. Dat kan bijvoorbeeld door het regelmatig organiseren van groepsbijeenkomsten of informatiebijeenkomsten waarbij de mogelijk
heid bestaat om in contact te komen met elkaar. Er kan ook een nieuwsbrief worden uitgegeven voor ouders waarin ze verhalen kunnen plaatsen en waarin contactavonden worden aangekondigd.
Ook kinderen met dyslexie kunnen behoefte hebben aan het ontmoeten van andere kinderen die hetzelfde hebben. Dit kan door het behandelinstituut gefaciliteerd worden.
Bijvoorbeeld in samenwerking met de patiëntenorganisatie(s) of scholen.
Toelichting
Hulpmiddelen kunnen een goede aanvulling zijn op de behandeling, bij het thuis oefenen of op school. In overleg met de behandelaar en de ouders moet er gekozen worden om wel of geen hulpmiddelen te gebruiken. Tevens moet er door de behandelaar of het instituut geadviseerd worden over de mogelijke kosten en (gedeeltelijke) vergoeding van het eventueel te gebruiken hulpmiddel.
Voorwaarde hiervoor is wel dat de behandelaar op de hoogte is van de actuele ontwik
kelingen op het gebied van hulpmiddelen. Hierbij gaat het met name om de techniek van het hulpmiddel en niet om het product. Producten verouderen snel, technieken niet.
De hulpmiddelen moeten ook op school ingezet worden zodat er wisselwerking plaats
vindt. De school moet hierover geadviseerd worden.
Er wordt met dit criterium geen waardeoordeel gegeven over het wel of niet gebruiken van hulpmiddelen of voor bepaalde hulpmiddelen. Waar het hierbij om gaat is dat het eventueel gebruikte en geadviseerde hulpmiddel aansluit bij de behandeling.
Kwaliteitscriteria geoperationaliseerd
Indicator Soort
indicator Doelgroep Specificatie 1. Richtlijnen
voor onderzoek en diagnostiek Worden de richtlijnen gevolgd bij onderzoek en diagnostiek van dyslexie bij een kind?
Procesindicator Kind met een vermoeden van dyslexie en waarbij de diagnose vastgesteld moet worden
a) Wordt het onderzoek uitgevoerd volgens het consensusprotocol?
Ja/Nee
b) Is de diagnosticus aangesloten bij het Kwaliteitsinstituut Dyslexie of het Nationaal Referentiecentrum Dyslexie?
Ja/Nee
c) Is de diagnosticus nagegaan of nogmaals (aanvullend) onderzoeken wel noodzakelijk is?
Ja/Nee
d) Worden de ouders geïnformeerd over waarom het noodzakelijk is dat er nogmaals (aanvullend) onderzocht moet worden?
Ja/Nee
e) Is er een folder over het onderzoek in het kader van dyslexie meegegeven aan de ouders van het kind?
Ja/Nee
f) Hebben de ouders informatie gekregen over de verschillende benaderingen in de manier van behandelen,
verschillende behandelaars en verschillende instituten? En is er gewezen op keuze ondersteunende informatie van belangenorganisaties?
Ja/nee
g) Totaal aantal kinderen in het instituut waarbij diagnostisch onderzoek op het gebied van dyslexie is verricht in het betreffende jaar
Indicator Soort
indicator Doelgroep Specificatie 4. Versterking
zelfvertrouwen In de dyslexie
behandeling is er expliciet aandacht voor het versterken van het zelfvertrou wen van het kind.
Procesindicator Kind met de diagnose dyslexie
a) Is er een behandelprogramma met ouderinformatie voor faalangst, weerbaarheid en omgaan met frustraties?
Ja/Nee
b) Wordt het kind betrokken bij en krijgt het inzicht in doel, inhoud en evaluatie van de behandeling?
Ja/Nee
c) Is er tijdens het begeleidingstraject een monitoringsinstrument voor het volgen van de ontwikkeling van het zelfvertrouwen?
Ja/Nee 5. Aandacht voor
hulpmiddelen De behandelaar heeft aandacht voor de mogelijkheid tot hulpmiddelen bij het lezen. De behandelaar of het instituut adviseert de ouders over het wel of niet gebruiken van hulpmiddelen bij hun kind.
Procesindicator Ouders van een kind met de diagnose dyslexie
Teller: het aantal ouders van kinderen onder behandeling voor dyslexie waarbij de behandelaar de mogelijkheid tot het gebruik van hulpmiddelen heeft besproken.
Noemer: totaal aantal kinderen onder behandeling voor dyslexie.
a) Heeft de behandelaar voor aanvang van de behandeling aangegeven wat de visie en het beleid t.a.v.
hulpmiddelen is?
Ja/Nee
b) Is er een folder of catalogus met beschikbare hulpmiddelen gegeven. Of is er gewezen op een onafhankelijke site?
Ja/Nee
c) Wordt er met de school afgesproken en vastgelegd hoe de uitwisseling van ervaringen plaatsvindt?
Ja/Nee
d) Wordt er advies gegeven voor het gebruik van hulpmiddelen buiten en na de behandeling?
Ja/Nee 6. Lotgenoten
contact en mogelijkheid voor het uitwisselen van ervaringen Lotgenotencontact of de mogelijkheid tot het uitwisselen van ervaringen van ouders en kinderen wordt
gefaciliteerd.
Procesindicator Ouders van kinderen met de diagnose dyslexie die onder behandeling zijn voor hun dyslexie
Wordt lotgenotencontact of de mogelijkheid tot het uitwisselen van ervaringen van ouders en kinderen gefaciliteerd?
Ja/Nee
Indicator Soort
indicator Doelgroep Specificatie 2. Keuzevrijheid
bij behandeling, behandelaar en instituut Keuzevrijheid is voor ouders van groot belang. De behan deling, behandelaar en het instituut moeten passen bij het kind, de belastbaarheid van de ouders en het kind, de gezinssituatie en overige persoonlijke omstandigheden.
Bij het vinden van de juiste match is een aantal aspecten van belang.
Procesindicator Kind dat kort geleden de diagnose dyslexie heeft gekregen
a) Is de behandelaar aangesloten bij het Kwaliteitsinstituut Dyslexie of bij het Nationaal Referentiecentrum Dyslexie?
Ja/Nee
b) Is er van tevoren inzicht in hoeveel er verwacht wordt thuis te oefenen?
Ja/Nee
c) Is er van tevoren inzicht in wat het oefenen behelst en wat de rol van ouders hierbij is?
Ja/Nee
d) Is er van tevoren inzicht in de locatie waar de begeleiding wordt gegeven?
Ja/Nee
e) Krijgen ouders informatie waaruit blijkt dat er verschillende behandelmethodes zijn en verschillende instituten?
Ja/Nee
f) Wordt er gewezen op keuze
ondersteunende informatie van belangenorganisaties?
Ja/Nee
g) Totaal aantal kinderen dat in het betreffende jaar onder behandeling is voor dyslexie in het instituut.
3. Begeleiding van de ouders Er wordt hulp geboden, expliciet gericht op de ouders, bij het begeleiden van het kind met dyslexie.
Procesindicator Ouders van een kind met de diagnose dyslexie
a) Past de behandelaar een
signalerings(zorg)systeem toe voor het bewaken van de oudermotivatie?
Ja/Nee
b) Is er, aansluitend bij criterium 2c, met de ouders geïnventariseerd wat precies de organisatorische en mentale consequenties zijn van de behandeling?
Ja/Nee
c) Is er met de ouder(s) vooraf
doorgesproken dat de behandeling ook niet kan slagen en wat dan een eventueel plan b is?
Ja/Nee
Aanbevelingen
Het project richt zich op de behandelaars van dyslexiezorg. Naar aanleiding van het onderzoek onder ouders van kinderen en kinderen met dyslexie worden de volgende vijf algemene aanbevelingen gedaan voor het brede veld, niet alleen behandelaars:
1. Opleidingspakket
Om de signalering van dyslexie door leerkrachten op de basisschool te vergroten biedt Woortblind in samenwerking met Oudervereniging Balans een opleidingspakket aan ten behoeve van de pedagogische academies voor het basisonderwijs (PABO’s).
De opleidingspakketten kunnen tevens breed verspreid worden onder basisscholen.
Hiermee kan aan leerkrachten een dyslexiecursus aangeboden worden, vergelijkbaar met een BHVcursus. Met één keer per jaar een herhalingsavond waarbij er in wordt gegaan op dyslexie. Op deze manier kan iedere school een dyslexiedeskundige hebben. Dyslexie kan hierdoor sneller worden gesignaleerd.
2. Standaardfolder
Nadat een kind de diagnose dyslexie heeft gekregen moet er aan de ouders van het kind een folder: Mijn kind heeft dyslexie, wat nu?” meegegeven worden. Aan het kind moet een folder meegegeven worden ‘Ik heb dyslexie, wat nu?’ In deze folder staat o.a. vermeld dat er keuzevrijheid is voor een behandeling, behandelaar en behandelinstituut en dat er bedenktijd is. Deze folder wordt ontwikkeld door Woortblind in samenwerking met Balans. De folder moet ook te downloaden zijn op de website van de belangenorganisa
ties.
3. Keuzehulp voor hulpmiddelen
Aangezien er een groot aanbod van hulpmiddelen op de markt is, is het voor ouders belangrijk dat zij geholpen worden in de keuze voor een hulpmiddel voor hun kind. Een online keuzehulp voor hulpmiddelen op de website van de belangenorganisaties zou hiervoor een handig middel zijn. In deze keuzehulp moet aandacht zijn voor wat het hulpmiddel inhoudt, voor wie het hulpmiddel bedoeld is, wanneer een kind het hulpmid
del kan gebruiken en of het hulpmiddel (gedeeltelijk) vergoed wordt door de verzekeraar of niet. De keuzehulp is gericht op technieken van hulpmiddelen en niet op producten.
Deze keuzehulp kan ook ingezet worden bij criterium 5.
4. Informatiepakket
Om ouders te stimuleren om met ouders van kinderen bij elkaar te komen, zouden Woort
blind en Balans een informatiepakket in de vorm van een hulpkoffertje kunnen ontwikkelen.
Inbreng evaluatie vergoedingsregeling
Eén van de doelstellingen van het project ‘Goud in Handen’ is om een goede inbreng te kunnen leveren bij de evaluatie van de vergoedingsregeling voor ernstige dyslexie binnen de zorgverzekering. De belangrijkste uitkomst uit dit onderzoek is dat ouders een vrijheid in keuze voor behandeling, behandelaar en behandelinstituut willen hebben. Er zijn verschillende behandelbenaderingen, veel verschillende behandelaars en instituten. Dit onderzoek geeft geen antwoord op de vraag welke behandeling het beste is. Wat ouders benadrukken is dat het gaat om de goede match tussen de behandeling of behandelaar en het kind, de ouders en/of de gezinssituatie (zie ook criterium 2).
Hieronder volgen de onderwerpen die uit het onderzoek en het gevolgde traject naar voren komen en niet in de criteria zijn vormgegeven, maar over de vergoedingsregeling gaan.
1. Nieternstige dyslexie
De kinderen met nieternstige dyslexie vallen nu buiten de vergoedingsregeling. De opvang voor hen is formeel op school. Leerkrachten bezitten echter vaak onvoldoende kennis om de dyslexie te herkennen en aan de hand daarvan actie te ondernemen voor extra begeleiding voor het kind. Deze extra begeleiding van nieternstige dyslexie hoort op school aanwezig te zijn. In de praktijk blijkt dit echter niet het geval en valt deze groep tussen wal en schip.
2. Comorbiditeit
Wanneer een kind naast dyslexie ook een ander gedrags of leerprobleem heeft, is er sprake van comorbiditeit. Bij comorbiditeit is er een vergoeding voor de ene aandoe
ning en kan een kind voor zijn of haar dyslexie geen vergoeding uit de vergoedingsrege
ling meer krijgen. Dit betekent dat de ouders van het kind de dyslexiebehandeling zelf moeten betalen of dat het kind op het gebied van dyslexie geen behandeling krijgt. Dit is een probleem in de vergoedingsregeling. Wanneer een kind met dyslexie al gediagnosti
ceerd is met een andere aandoening, moet dit geen reden zijn om de behandeling van dyslexie niet te vergoeden. Het huidige beleid moet daarom bijgesteld worden.
3. Verschillen in vergoeding
Verzekeraars verschillen in de vergoeding van het aantal uur van behandeling. Er zijn verschillen tussen verzekeraars of bijvoorbeeld het diagnostisch onderzoek wel of niet onder de vergoede behandeluren valt. Er dient daarom inzichtelijk gemaakt te worden In dit hulpkoffertje zit materiaal ter inspiratie voor het organiseren van een informatie
avond op school.
Het hulpkoffertje kan ook door behandelaar of het instituut gebruikt worden om ouders bij elkaar te brengen (aansluitend op criterium 6). Of door kinderen zelf, bijvoorbeeld voor het houden van een spreekbeurt.
5. Protocol
Het te volgen consensusprotocol moet up to date zijn, naar de laatste stand van de wetenschap.
Nawoord
In de medische professie is evidence based practice een kernbegrip. Ook in de para
medische professies, de psychologische hulpverlening en het (speciaal) onderwijs begint evidence based practice vaste voet aan de grond te krijgen. Professionals willen daarmee de kwaliteit van hun werk verbeteren, hun methodieken toetsen en effectiever maken. De maatschappij verlangt dat ook van zorgverleners en onderwijsinstellingen. In de zorg zijn het daarbij met name de verzekeraars die willen dat hun vergoedingen besteed worden aan instrumenten en methodieken waarvan met zekerheid gezegd kan worden dat ze zoden aan de dijk zetten.
Ik heb lang gedacht dat evidence based practice alleen gaat over de toepassing van wetenschappelijk onderzoek of het gebruik van wetenschappelijke methoden om de effectiviteit van een behandelmethode of een diagnostisch instrument vast te stellen.
Dat is echter niet het hele verhaal. Zeer zeker is deze wetenschappelijke fundering een belangrijke peiler voor evidence based werken, maar daarnaast zijn er twee andere informatiebronnen die zeker zo belangrijk zijn: ‘expertoordeel’ en ‘cliëntenperspectief’.
Het eerste betreft de ervaringskennis van de professional; kennis die groeit door syste
matisch handelen, waarnemen en reflecteren. Het tweede is de ervaringskennis van de persoon die het professionele handelen ondergaat, of zijn directe naasten (bijvoorbeeld ouders). Het project ‘Goud in Handen: ervaringskennis effectief inzetten’ gaat over dit laatste. Het goud is de ervaringskennis en de opinies van, in dit geval, mensen met dyslexie of ouders van kinderen met dyslexie.
Dat ‘goud’ is hard nodig om de hulpverlening aan (met name) dyslectische kinderen en hun ouders beter te laten aansluiten bij hun behoeften en wensen. Daardoor wordt de zorgverlening beter en effectiever. Het is geen eenvoudige zaak om zulke ervaringskennis bloot te leggen. Het was voor mij fascinerend om te zien hoe dit in het project ‘Goud in Handen’ aangepakt werd. In essentie gaat het om praten. Ouders van dyslectische kinderen en ook dyslectische kinderen zelf hebben gepraat, met elkaar, en met de onder
zoekers, Cecilia Kalsbeek en Wendy van Leeuwen. Ze deden dit aan de hand van thema’s, maar met voldoende vrijheid om ook buiten die thema’s om een bijdrage te leveren. Al die gesprekken zijn opgenomen en uitgeschreven, en in dit omvangrijke materiaal zijn de onderzoekers op zoek gegaan naar breed gedeelde gezichtspunten en ervaringen. Na een aantal gespreksrondes blijkt er geen nieuwe informatie meer te worden toegevoegd; het
‘verzadigingspunt’ is bereikt. Het verzamelen van informatie gaat hand in hand met orde
nen en condenseren – de kern eruit halen, en vervolgens weer toetsen of de informanten zich herkennen in de kernpunten die de onderzoekers hebben gemeend te zien. Dat is welke verzekeraar wat vergoedt. Tevens moet er inzicht komen in de zogenaamde ‘ach
terdeurdeclaraties.’ Dit zijn declaraties die buiten de DBC om gedeclareerd worden door de behandelaars, zodat ouders de behandelingen die niet binnen de DBC vallen wel vergoed krijgen, maar dan via een omweg. Daarom is inzage in contracten alleen niet voldoende. Het gaat om de totale kosten van dyslexiezorg en de gecontracteerde zorg.
4. Splitsing DBC en protocol Diagnostiek en Behandeling
Door de DBCsystematiek zijn diagnose en behandeling aan elkaar gekoppeld, voor zover het om de vergoeding ervan gaat. De keuzevrijheid wordt hierdoor belemmerd. Daarom moeten diagnostiek en behandeling uit elkaar getrokken worden. Er moeten gescheiden vergoedingen komen voor diagnose en behandeling. Dit is in de praktijk niet duurder of goedkoper, maar geeft ouders van kinderen met dyslexie meer keuzevrijheid. Tevens is er bij splitsing van de DBC sprake van een onafhankelijke diagnose, omdat de diagnose gesteld wordt door een onafhankelijke organisatie die niet de behandeling hoeft uit te voeren.
Wanneer de DBC gesplitst wordt, dient ook het protocol Diagnostiek & Behandeling geëvalueerd te worden.
nodige scepsis tegenaan keek, maar dat, naar mij gebleken is, valide en bruikbare kennis oplevert.
Het was mijn rol om leiding te geven aan de zogenoemde ‘klankbordgroep’: een club van zorgprofessionals en mensen uit de wetenschap die de opdracht had om vanuit hun eigen perspectieven te reflecteren over de resultaten die uit de analyses van de panel
gesprekken naar voren kwamen. Het was niet altijd makkelijk om leiding te geven aan deze gespreksrondes. De leden van de klankbordgroep, betrokken als zij zijn bij hun cliënten en de zorg die ze verdienen, bleken er sterke opinies op na te houden en hadden bovendien ook behoefte aan ‘intervisie’ en stoom afblazen.
Lof voor de zakelijke en deskundige wijze waarop Cecilia Kalsbeek en Wendy van Leeuwen het vele en moeilijke werk dat gepaard gaat met dit onderzoek hebben uitge
voerd. Lof ook voor de heldere en overtuigende wijze waarop ze met de kritische en soms sceptische vragen en commentaren van de klankbordgroepleden (mijzelf incluis) omsprongen.
De resultaten van het nu voltooide project – neergelegd in dit boek – zijn naar mijn mening wat de titel belooft: goud. Goud dat zwaar zal moeten meewegen in de toekom
stige aanpassingen van de zorg voor dyslectische kinderen en de vergoedingsregeling, die daarvoor door de minister van VWS in het leven is geroepen.
Prof. dr. F.N.K. Wijnen,
hoogleraar psycholinguïstiek, Universiteit Utrecht
Er zijn zeven focusgroepen, vijf met ouders van kinderen met dyslexie en twee met kinderen met dyslexie, gehouden op verschillende plaatsen in Nederland.
Werving
Alle leden van Woortblind en een deel van de achterban van Balans zijn met een persoonlijke brief uitgenodigd om deel te nemen aan de enquête. In totaal hebben 184 mensen hieraan deelgenomen. De deelnemers voor de focusgroepen zijn via de enquête geworven. Aan het einde van de enquête werd de vraag gesteld of de respondent mee wilde doen aan een focusgroep.
Analyse
De focusgroepen zijn letterlijk uitgewerkt tot transcripten. Alle data zijn geanalyseerd met behulp van codering. Codering is een methode waarbij alle informatie eerst veelvul
dig wordt doorgelezen. Uit de data worden dan belangrijke thema’s van de topiclijst benoemd. Vervolgens zijn er verbanden tussen verschillende thema’s te leggen. Per thema wordt informatie gegroepeerd om als onderbouwing te dienen bij de bevindingen.
Concrete criteria: discussie en meningsvorming
Om uiteindelijk te komen tot kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief, worden verschillende stappen genomen. Ten eerste is het kwalitatief onderzoek uitgevoerd. De volgende stap was het prioriteren van de uitkomsten. Dit is gedaan door de klankbord
groep en de expertgroep met behulp van de Delphimethode7. Vervolgens zijn de geprio
riteerde onderwerpen omgezet naar concrete concept kwaliteitscriteria. Deze omzetting werd uitgevoerd aan de hand van (een bewerking op) het AIREinstrument8. Om de discussie in het proces te versnellen is de AIREwerkgroep in het leven geroepen. In bijlage 2 staat omschreven wie zitting hadden in de verschillende groepen.
Klankbordgroep
De klankbordgroep bestaat uit vertegenwoordigers van zorg¬profes¬sionals, behan d elinstituten, onderzoeksinstellingen die betrokken zijn bij zorg voor dyslexie. De klankbordgroep geeft inhoudelijke input en feedback op met name de uitkomsten van het onderzoek en de ontwikkelde conceptcriteria. Daarnaast heeft de klankbordgroep als doel: het creëren van draagvlak en het betrekken van het veld bij de implementatie.
7) Een Delphistudie (genoemd naar het orakel van Delphi) is een onderzoeksmethode waarbij de meningen van een groot aantal experts wordt gevraagd ten aanzien van een onderwerp waar geen consensus over bestaat. Door de antwoorden
van de andere experts terug te koppelen wordt in een aantal rondes geprobeerd tot consensus te komen.
Bijlage 1
Gebruikte methoden
Deze bijlage geeft een beknopte toelichting op de gebruikte onderzoeksmethode en het gevolgde proces om te komen tot de kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief.
Uitgangspunt: valide ontwikkelde criteria
Het uitgangspunt is om kwaliteitscriteria dyslexiezorg vanuit patiëntenperspectief te ontwikkelen met een hoge methodologische kwaliteit. Valide richtlijnen berusten op wetenschappelijk onderzoek met daarop discussie en aansluitende meningsvorming. In het project is sociaalwetenschappelijk verantwoord onderzoek (kwalitatief onderzoek) uitgevoerd onder ouders van kinderen met dyslexie en er is een inventarisatie gedaan onder kinderen met dyslexie. Door middel van een zorgvuldig doorlopen traject en met discussie met het zorgveld zijn concrete criteria tot stand gekomen. Het gehele traject is transparant.
Kwalitatief onderzoek
Kwalitatief onderzoek is gericht op het verkrijgen van informatie over wát er leeft onder een bepaalde doelgroep en waaróm. Deze vorm van onderzoek geeft diepgaande infor
matie door in te gaan op achterliggende motivaties, meningen, wensen en behoeften van de doelgroep. Het gaat in op het waarom van heersende meningen en bepaalde gedra
gingen. Daarbij worden bewuste motivaties van de doelgroep besproken, maar ook onbewuste motivaties kunnen worden achterhaald.
In het kader van de ontwikkeling van kwaliteitscriteria gaat het om het waarom. Door
vragen is van belang. Daarom is er in dit onderzoek voor gekozen voor kwalitatief onder
zoek met behulp van focusgroepen. Kwalitatief onderzoek is valide, reproduceerbaar, als het informatieverzadigingspunt is bereikt en als er geen nieuwe informatie meer wordt toegevoegd door meer onderzoek.
Focusgroepen
Een focusgroep is een gestructureerde discussie onder een kleine groep van (ouders van) patiënten (gemiddeld zes personen), begeleid door een ervaren gespreksleider die wordt bijgestaan door een assistent. De gespreksleider laat de groep zo veel mogelijk spontaan onderwerpen aandragen en houdt met name in de gaten of de focus op de onderzoeks
vraag blijft, doorvraagt daar waar nodig en eventueel onderwerpen aandraagt van een vooraf opgestelde topiclijst als deze nog niet spontaan naar voren zijn gekomen. De
Bijlage 2
Deelnemers
Aan de totstandkoming van de kwaliteitscriteria dyslexiezorg vanuit het perspectief van de ouders hebben meegewerkt:
De 26 ouders en 7 kinderen die hebben deelgenomen aan de zes focusgroepen verspreid over Nederland.
De expertgroep, bestaande uit:
Mw. Karin Jahromi Ervaringsdeskundige (ouder) Mw. Annette Jonker Ervaringsdeskundige (ouder)
Mw. Arga Paternotte Vertegenwoordiger Oudervereniging Balans Mw. Marijse Pel Vertegenwoordiger Oudervereniging Balans
Mw. Mieke Smit Ervaringsdeskundige (ouder)
Mw. Willy Thissen Ervaringsdeskundige (ouder) Mw. Christien Boone Gedelegeerde Woortblind De klankbordgroep, bestaande uit:
Dhr. prof. dr. F.N.K. Wijnen Hoogleraar psycholinguïstiek, Universiteit Utrecht, adviseur ‘Goud in Handen’ deelproject Woortblind
Dhr. drs. J.M. Biskop Kamerlid CDA, woordvoerder onderwijs, onderwijspsycholoog
Mw. M. van Ewijk Remedial teacher Oss
Mw. dr. E. Gerrits Lector logopedie Hogeschool Utrecht.
Dhr. dr. P. de Jong Universitair hoofddocent afd. Pedagogiek, Onder
wijskunde en lerarenopleidingen van de Univer
siteit van Amsterdam, faculteit Maatschappij en Gedragswetenschappen
Mw. drs. S. Karman Logopedist, orthopedagoog, GZpsycholoog, dyslexiespecialist, geregistreerd F&Lbehande
laar, directeur Stichting Taalhulp
Mw. drs. E. Loykens Gezondheidszorgpsycholoog, orthopedagoog, directeur Molendrift.
Dhr. dr. P. Ploum Psycholoog, directeur Aadyslexie Expertgroep
De expertgroep bestaat uit ervaringsdeskundigen (ouders van kinderen met dyslexie en vertegenwoordigers van Oudervereniging Balans). Mensen die kunnen putten uit een brede kennis van de aandoening vanuit patiëntenperspectief. In de praktijk zijn dit vaak actieve leden van de patiëntenorganisatie. Bijvoorbeeld contactpersonen die naast hun eigen ervaring kunnen putten uit de ervaring van vele andere patiënten. Het doel van de expertgroep is om het patiëntenperspectief te bewaken. Zij komen bijeen na de klank
bordgroep en reageren ook op de uitkomsten van de klankbordgroep. De expertgroep heeft een doorslaggevende stem in het project.
Leesgroep
De leesgroep bestaat uit de deelnemers van de klankbordgroep, expertgroep en AIRE
groep.
De leesgroep is niet fysiek bij elkaar gekomen, maar zal in de laatste fase per email op de kwaliteitscriteria reageren9.
Adviseur
De adviseur, prof. dr. F.N.K. Wijnen, hoogleraar psycholinguïstiek, Universiteit Utrecht heeft een belangrijke rol gespeeld in het gehele traject. Hij is verschillende malen om advies gevraagd en hij heeft het projectteam bijgestaan in het maken van keuzes, het leggen van contacten en het geven van informatie. De adviseur heeft de bijeenkomsten van de klankbordgroep voorgezeten.
9) De onderliggende stukken hier van zijn (opvraagbaar bij de projectleider):
Rapport “Praat mee over dyslexie. In het kader van het project Goud in Handen; ervaringskennis effectief inzetten”,
Verslag Klankbordgroep 1: “Verslag klankbordgroep 1 Woortblind 16092010”,
Verslag Klankbordgroep 2: “Verslag klankbordgroep 2 Woortblind 2842011”,
Verslag Klankbordgroep 3: “Verslag klankbordgroep 3 Woortblind 892011”,
Verslag Expertgroep 1: “Verslag Expertgroep 1 Woortblind 1462011”,
Verslag Expertgroep 2 Woortblind 1292011”
Reacties leesgroep 1742012
De AIREgroep:
Mw. drs. C.J.C. Kalsbeek Projectleider en gespreksleider Mw. W.A.M. van Leeuwen MSc Projectmedewerker
Dhr. drs. E. Thier Directeur Het Ondersteuningsburo, vervangend projectleider
De leesgroep:
De deelnemers van de klankbordgroep, expertgroep en AIREgroep.
Adviseur:
Prof. dr. F.N.K. Wijnen, hoogleraar psycholinguïstiek, Universiteit Utrecht.
Het onderzoeksteam:
Het Ondersteuningsburo (HOB): projectleider en gespreksleider drs. C.J.C. Kalsbeek, projectmedewerker en gespreksassistent W.A.M. van Leeuwen MSc en projectmedewerker en gespreksleider drs. V.J.D. Platteel, incidenteel aangevuld met J. Kempe, gespreksleider focusgroepen.
Projectleiding:
Het Ondersteuningsburo (HOB): drs. C.J.C. Kalsbeek en drs. E. Thier, vervangend project
leider.
Fotografie:
Rob van de Vlierd, Upstairs Fotografie, Maarssen.
Opdrachtgever:
Het bestuur van Woortblind, gedelegeerde C. Boone en voorzitter Dirk Vollenhoven.
Met speciale dank aan het CIBG, van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Unit Fonds PGO die het project financieel mogelijk heeft gemaakt.
Kwaliteitscriteria dyslexiezorg vanuit het perspectief van de ouders
een project van Woortblind, vereniging van mensen met dyslexie in samenwerking met de Oudervereniging Balans
in het kader van het project ‘Goud in Handen: ervaringskennis effectief inzetten’
Drs. C.J.C. Kalsbeek W.A.M. van Leeuwen MSc
Amersfoort 2012
In opdracht van Woortblind
Uitgevoerd door
Het Ondersteuningsburo voor patiëntenorganisaties
In samenwerking met Oudervereniging Balans
Inhoud
Voorwoord . . . 5 Inleiding . . . 8 Samenvatting . . . 13 Criterium 1: richtlijnen voor onderzoek en diagnostiek . . . 17 Criterium 2: keuzevrijheid bij behandeling, behandelaar en instituut. . . . 19 Criterium 3: begeleiding van de ouders . . . 21 Criterium 4: versterking zelfvertrouwen . . . . 23 Criterium 5: aandacht voor het gebruik van hulpmiddelen . . . 26 Criterium 6: lotgenotencontact en mogelijkheid tot het uitwisselen van ervaringen 27 Kwaliteitscriteria geoperationaliseerd . . . . 29 Aanbevelingen . . . 33 Inbreng evaluatie vergoedingsregeling . . . 35 Nawoord van de adviseur . . . 37 Bijlage 1 Gebruikte methoden . . . 40 Bijlage 2 Deelnemers . . . 43
Colofon
De kwaliteitscriteria dyslexiezorg vanuit patiëntenperspectief is een uitgave van Woortblind, vereniging van mensen met dyslexie, in samenwerking met de Ouder
vereniging Balans, ontwikkeld in het kader van het project ‘Goud in Handen:
ervaringskennis effectief inzetten’. Het Ondersteuningsburo voor patiëntenorganisaties (HOB) heeft het project uitgevoerd onder leiding van drs. Cecilia Kalsbeek. Het project is tot stand gekomen met steun van CIBG van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, unit fonds PGO.
Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd en/of openbaar worden gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke wijze dan ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de projectleider.
Amersfoort, december 2012
Voorwoord
Voor u ligt het boekje met Kwaliteitscriteria voor dyslexiebehandeling vanuit het per
spectief van de ouders van een kind met dyslexie. Het is het resultaat van het project
‘Goud in Handen; ervaringskennis effectief inzetten,’ dat in opdracht van de vereniging Woortblind is uitgevoerd door Het Ondersteuningsburo (HOB) in Amersfoort.
De methode die in dit project is toegepast stelt de perceptie van de ouders centraal.
Onder deskundige begeleiding zijn naar aanleiding van de ervaringen deze criteria opgesteld. Ze zijn te zien als succesfactoren van de dyslexiebehandeling, naast de noodzakelijke eisen voor het leren lezen. Leren lezen met dyslexie is namelijk niet alleen maar ‘een kind door een programma loodsen om een redelijk niveau van lezen te berei
ken’. Het kind moet ook leren omgaan met een onzichtbare en vaak moeilijk te doorgron
den handicap. Het kind moet gebruik maken van andere kwaliteiten en de eigenheid van zichzelf. Elk kind met dyslexie is weer anders. Een belangrijke succesfactor van de behandeling is dat het kind zich gezien en begrepen voelt.
De aard van dyslexie vanuit cliëntperspectief
Dyslexie is last met letters. Het is een moeilijke ‘aandoening’. Het is niet zichtbaar en het gaat over taal en tekst. Iets wat voor veel mensen zo vanzelfsprekend is dat die zich bijna niet kunnen voorstellen dat er iets niet goed gaat. ‘Je zíet toch wat er staat, kíjk dan!’
‘Iets óverschrijven is toch niet zo moeilijk?’ wordt er dan gezegd. En daar ligt precies de bron van het probleem: jij ziet het niet en geschreven woorden zijn vaak niet wat ze lijken. De term ‘woordblind’ is tekenend. Het is een soort blindheid met een oorzaak in de hersenen. Daar waar geschreven tekst als taal herkend moet worden. Het is dus een soort
‘cerebrale’ blindheid maar niet in de waarneming of in de ogen zelf.
Dyslexie is een ‘afwijking’ die met hersenscans kan worden aangetoond. In de functionele werking van de hersenen. Op het moment dat er gelezen moet worden, zie je dat de hersenen iets anders doen dan bij normaal lezende kinderen. En dat blijft zo een leven lang. Lezen blijft gevoelig voor misverstanden. Schrijven gaat nooit foutloos. Het kost dus altijd veel energie, ook na een succesvolle behandeling.
De wetenschap ontrafelt langzaam de aard en oorzaak van dyslexie. Het is nog maar de vraag of dyslexie een specifiek probleem is, of een min of meer normale variatie in de kwaliteiten van een mens. Lezen is een vaardigheid die de mens niet van nature heeft.
Sterker, echt goed leren lezen is een bijzonder moeizaam proces waar ook getalenteerde lezers vele jaren over doen. En een grote groep haalt niet het niveau dat zou passen bij de algemene intelligentie en leerbereidheid. Net als bij mensen die nu eenmaal niet
kunnen pianospelen, hoewel ze intelligent genoeg zijn, of bijvoorbeeld echt niet komen tot enige skivaardigheid. Dat noemen we echter geen ‘dysskifie’. We spreken dan niet van dysfuncties of problemen. Bij lezen en schrijven is dat wel zo.
Bij dyslexie is er dan ook sprake van een groot probleem, omdat lezen en schrijven in onze maatschappij zo essentieel is. Gelukkig zijn er mogelijkheden voor deskundige begeleiding en behandeling. Behandeling van dyslexie in de zorg is vooral nodig bij ernstige dyslexie. Naast het leren lezen moet er ook aandacht zijn voor de algemene leerstrategie en de mentale balans van het kind. Naast het ‘harde’ resultaat, een vol
doende of goed leesniveau en de effectiviteit van de behandeling in het algemeen, is het dus essentieel om de resultaten te leren kennen vanuit het perspectief van de cliënt zelf.
Ervaringsdeskundigheid
Uit het onderzoek in het kader van het project ‘Goud in Handen,’ blijkt dat kinderen met dyslexie soms veel te lang in onzekerheid verkeren, voordat het uiteindelijk tot een behandeling komt. Dit komt vaak door een combinatie van factoren. Op school duurde het lang voordat de te trage vordering met lezen herkend werd. De omgeving wilde er misschien niet aan dat er sprake zou kunnen zijn van een echt probleem. Mogelijk was er een wachtlijst voor behandeling. Uitstel van diagnose en behandeling kan wel ernstige gevolgen hebben. Het kind begrijpt niet wat er is, wordt geconfronteerd met voort
durende afkeuring en ontwikkelt een zwak zelfbeeld en/of faalangst. Dit maakt het nog belangrijker dat de behandeling plaatsvindt in een veilige omgeving.
Deze kwaliteitscriteria zijn van grote waarde omdat ze zijn gebaseerd op een sociaal
wetenschappelijk verantwoorde aanpak. Ervaringsdeskundigheid is tot nu toe vaak een individuele ervaring, maar door de aanpak in het project ‘Goud In Handen’ is het bruik
baar gemaakt. Het goud is in handen verkregen. We hopen dat de criteria gebruikt gaan worden door alle behandelaars. Wij streven naar transparantie. Wanneer de effectiviteit van de behandeling geëvalueerd wordt én er inzicht wordt gegeven in het volgen van de criteria, kunnen ouders in de toekomst veel bewustere keuzen maken voor een aanbieder.
Deze criteria waren niet tot stand gekomen zonder de niet aflatende inzet van Cecilia Kalsbeek van Het Ondersteuningsburo. We hebben dankbaar gebruik kunnen maken van de ervaringen van andere patiëntenverenigingen die al met deze methode hebben gewerkt. We hebben er vertrouwen in dat we met dit instrument de kwaliteit van de dyslexiebehandeling op den duur sterk kunnen verbeteren.
Dirk Vollenhoven, voorzitter Woortblind
