De visie van de deelnemers van de focusgroep op het adviesrapport van 2017 kwamen met elkaar overeen. De deelnemers vonden de adviezen logisch vanuit het ergotherapeutisch perspectief omdat je deze adviezen vaak tegenkomt in de praktijk. Het is een bundeling van wat ergotherapeuten in de focusgroep al wisten. Echter is het handig en praktisch om de adviezen te bundelen.
Ontbrekingen adviesrapport 2016-2017
In het adviesrapport van 2017 zijn voornamelijk praktische adviezen beschreven. Er ontbreken echter ook een aantal onderwerpen. Zo missen voornamelijk de ethische kwesties die ergotherapeuten in de praktijk tegenkomen in het adviesrapport. Zoals: Wat wordt er gevraagd aan mensen om aan te passen en wat wordt er gelaten zoals het is vanwege emotionele waarde? Daarnaast wonen er vaak andere gezinsleden in de woning. Zij moeten al veel aanpassingen maken in hun leven en moeten daarnaast ook nog aanpassingen maken in hun woonomgeving. Hoe wordt er het beste rekening met het hen? Tevens zou het een meerwaarde hebben als er in de nieuwe adviesgids beschreven wordt wat precies de meerwaarde is van ergotherapie bij mensen met de ziekte van Huntington.Verder is in het vorige adviesrapport het toilet onder het kopje 'badkamer' meegenomen. Mensen hebben deze echter vaak ook los in een aparte kamer in hun woning. Hier wordt een apart kopje van gemaakt in de nieuwe adviesgids.
Nieuwe adviesgids
De nieuwe adviesgids is een bundeling met praktische tips en adviezen. Deze adviesgids maakt het overdragen van informatie overzichtelijk en moeiteloos. Het is van belang dat naast deze adviezen een ergotherapeut wordt benaderd. Zodat met een analyse maatwerk kan worden geleverd in elke individuele thuissituatie.In de nieuwe adviesgids zal het inzichtelijk worden voor welke adviezen budget nodig is, maar ook dat er al veel gedaan kan worden zonder dat het (te veel) geld kost.
Structuur
Structuur aanbrengen in een ruimte zorgt ervoor dat er structuur komt in het hoofd waardoor er overprikkeling kan worden voorkomen. Spullen die veel samen nodig zijn, kunnen bij elkaar geclusterd worden. Om structuur te bewaren is het belangrijk om te zorgen dat voorwerpen op logische plaatsen staan en dat de voorwerpen daar ook blijven staan. Zo zijn voorwerpen binnen handbereik. Met als voorbeeld de plaatsing van de telefoon of afstandsbediening kan men rekening houden dat deze voorwerpen centraal en binnen handbereik zijn. Hierbij moet er gezorgd worden dat de looproute vrij is gemaakt. Struikel voorwerpen zoals bijvoorbeeld lage tafeltjes of uitstekende kastrandjes moeten weggewerkt worden.
Doorbreken routines
Patronen en routines zorgen voor autonomie en zelfredzaamheid.
Met het zicht op veiligheid zijn er in sommige gedragspatronen of routines veranderingen noodzakelijk, omdat er gevaarlijke elementen in de routine zitten. Dit is een spanningsveld waarbij zal worden overwogen of het doorbreken van deze gedragspatronen of routines de mensen verder brengt. Het verhuizen naar een andere woning kan ervoor zorgen dat patronen en routines worden doorbroken of verdwijnen. Hierdoor kan plots de autonomie en zelfredzaamheid van mensen met de ziekte van Huntington wegvallen, doordat er niet meer teruggevallen kan worden op de routine.
Inslijpen
Het is van belang dat er in de beginstadia van de ziekte van Huntington begonnen wordt met het inslijpen van bepaalde routines. In het geven van advies houd je rekening met de cognitieve leerbaarheid van de cliënt. Met het herhalen en inslijpen van nieuwe gedragspatronen en eigen intrinsieke motivatie van de cliënt is het aanleren van nieuwe handelingen mogelijk.Een meerwaarde van vroegtijdig beginnen met inslijpen is dat de persoon met Huntington langer zelfredzaamheid kan blijven. Een voorbeeld is om preventief te beginnen met steunbeugels. Zo kan iemand gewend raken aan het feit dat er ergens een beugel is voor houvast, op het moment dat iemand een balansprobleem krijgt kan hij/zij grijpen naar de beugel. Een ander voorbeeld van vroegtijdig beginnen met inslijpen is het vroeg inzetten van thuiszorg bij bijvoorbeeld het douchen. Zo raken mensen gewend aan de hulp die gegeven wordt zodat op het moment dat thuiszorg echt noodzakelijk is, de persoon al weet wat hem te wachten staat.
57 Keuken
In de omgeving keuken kan de indeling en inrichting structuur bieden om overprikkeling te kunnen voorkomen. U kunt denken aan het clusteren van benodigdheden voor een specifieke activiteit. Zorg dat de spullen op logische plekken staan en dat de spullen steeds weer terug op dezelfde plek komen te staan. Wat kan helpen zijn keukenkasten die niet te volstaan om te bevorderen dat alles binnen handbereik is. Het aanschaffen van nieuwe apparaten en het gebruiken van deze apparaten kan lastig zijn door de afname van de leerbaarheid. Ook kan het behulpzaam zijn om alarmeringen te plaatsen zoals brand- en rookmelders om potentiële gevaren vroegtijdig op te sporen. Het afgieten van voedsel kan gevaarlijke situaties met zich meebrengen, daarom wordt aangeraden om het eten tijdens het afgieten van je af te gieten of in een vergiet uit te laten lekken.De afname in cognitieve vaardigheden zorgt voor de grootste problemen bij handelingen die in de keuken worden uitgevoerd. Handelingen die in de keuken plaatsvinden kunnen gevaarlijk zijn, raadpleeg een ergotherapeut om uw gedragspatronen of routines te kunnen observeren om uw veiligheid te waarborgen. Gevaarlijke activiteiten kunnen overgenomen worden door het cliëntsysteem.
Woonkamer
In de omgeving woonkamer is het belangrijk dat het looppad/looproute vrij is, voorwerpen op de grond, zoals schoenen, tassen en dergelijke moeten worden opgeruimd. Het is belangrijk dat voorwerpen die het valrisico vergroten worden verwijderd.Daarnaast is het van belang dat er een analyse komt van het voortbewegen in de ruimte. Hierbij moet onder andere gekeken worden naar belangrijke steunpunten die zich in de ruimte bevinden zodat mensen met de ziekte van Huntington hierop kunnen blijven steunen bij balansverstoringen.
Zitten
Het is belangrijk om vroegtijdig aandacht te besteden aan het waarborgen van een goede zithouding. Een slechte zithouding kan er namelijk voor zorgen dat iemand zijn lichamelijk functioneren sneller achteruit gaat. Wanneer hier dus vroegtijdig aandacht aan besteed wordt kan iemand actiever gehouden worden naarmate de tijd vordert. Een goede stoel kan iemand rust geven. Wanneer de zithouding wordt geobserveerd, is het belangrijk om te kijken of iemand ontspannen kan zitten. Wanneer iemand ontspannen kan zitten in een stoel zorgt dit ervoor dat het zitten minder vermoeiend wordt voor de cliënt en hij meer energie overhoudt voor andere activiteiten. Ook moet er gekeken worden of het opstaan uit de stoel veilig gaat en of hier ook een transfer uit gemaakt kan worden. Een trippelstoel kan een goede oplossing zijn om een optimale zithouding te creëren bij de cliënt wanneer hij/zij aan tafel zit. Deze is namelijk beter in te stellen dan een standaard stoel. Stoelen die de ergotherapeuten ook veel adviseren en specifiek geschikt zijn voor deze doelgroep zijn de Huntington-relaxstoel en de Huntington-eetkamerstoel.
Slaapkamer
In de omgeving slaapkamer is het van belang om de loopruimte vrij te houden en de lichtknoppen op de juiste hoogte te plaatsen. Er kan ook gekozen worden voor een bedlamp binnen handbereik, lampen die automatisch aangaan of lampen die met een afstandsbediening aangezet kunnen worden.Daarnaast is het belangrijk om een bed te hebben die op de juiste hoogte staat. Wat betreft de lighouding kan er gekozen worden voor een verzwaarde deken. Een verzwaarde deken is duur en wordt niet vergoed, hierdoor zal het aanschaffen van een verzwaarde deken in overleg met de cliënt moeten worden gedaan. Het slapen in een andere houding of het aanbrengen van bescherming is soms noodzakelijk om verwondingen te voorkomen. Het aanpassen van beddengoed kan gezien worden als meerwaarde omdat het niet los kan gaan tijdens het slapen. Door het verlengen van het beddengoed, door bijvoorbeeld twee lakens aan elkaar te naaien, kan het beddengoed beter onder het matras worden geplaatst. Vanuit de voorbereidende stellingen is gezegd dat bij het advies rondom aanpassingen van het bed, intimiteit besproken zou moeten worden. Echter wordt het onderwerp intimiteit in de praktijk vaak gemeden.
Badkamer
In de omgeving badkamer is het van belang om niet direct rigoureus alles te willen aanpassen. Gezamenlijk, met de ergotherapeut, kan er stap voor stap gewerkt worden aan een zo optimale en veilige omgeving. Wanneer u al plannen heeft om te gaan verbouwen denkt de ergotherapeut graag met u mee. Er zijn een paar adviezen opgesteld voor de badkamer. Probeer in de badkamer voldoende ruimte te creëren, dit zou kunnen bevorderen dat er een inloopdouche en/of een douchestoel geplaatst kan worden. Als er gekozen wordt voor een verrijdbare douchestoel, kan deze voor meerdere doeleinde gebruikt worden. Het kan voordelig zijn om ruimte onder de
wastafel te creëren zodat er een stoel onder geplaatst kan worden. Wanneer er zittend gedoucht wordt kan de thermostaatkraan afgebonden worden met sponzen tegen het stoten. Vallen kan worden voorkomen door het plaatsen van antislip tegels en steunbeugels. Deze steunbeugels kunnen preventief ingezet worden om aan het steunpunt te wennen voor wanneer er zich meer balansproblemen voordoen.
Toilet
In de omgeving van het toilet kunnen er meerdere aanpassingen worden verricht, zoals de toiletverhoger of een over-toilet. Een over-toilet kan veel steun geven en is in hoogte verstelbaar. Er kan gedacht worden aan een spoelsysteem als het afvegen niet meer lukt. Hierbij moet worden opgemerkt dat dit niet altijd de beste oplossing is als iemand te maken heeft met ernstige chorea en/of een beperkte cognitie. Als mensen regelmatig hun hoofd stoten tegen de muur kan er rondom het toilet polstering geplaatst worden.
Trap en overloop
In de omgeving trap en overloop is het voornamelijk belangrijk om de veiligheid te waarborgen. Dit kan onder andere gedaan worden door vroegtijdig aan beide kanten van de trap, trapleuningen te plaatsen. Hierdoor kan de cliënt tijdig wennen aan het gebruiken van beide leuningen en wordt dit ingeslepen. Verder is het belangrijk om de traptreden leeg te houden zodat er niet over spullen gestruikeld wordt. Het kan een meerwaarde hebben om de aandacht specifiek te focussen op de traptreden alvorens de cliënt start met het oplopen/aflopen hiervan. Dit kan bijvoorbeeld worden bereikt door een papiertje op te hangen bij de trap om de cliënt eraan te herinneren om bewust trap te lopen of door de cliënt tijdens het lopen de traptreden te laten tellen. Om vallen te voorkomen is het behulpzaam om tijdens het traplopen niks in je handen te hebben. Daarnaast is het voordelig om een traphekje te plaatsen om te voorkomen dat iemand door een onverwachte/ongecontroleerde beweging naar voren of naar achteren van de trap valt. Een aandachtspunt hierbij is echter dat het hek op adequate hoogte geplaatst moet worden zodat iemand niet met zijn zwaartepunt over het hek kan komen.
Traplift
Bij het aanvragen/aanschaffen van een traplift is het essentieel om te redeneren of iemand hier daadwerkelijk baat bij gaat hebben of dat iemand opgenomen wordt alvorens hij deze nodig heeft.Daarnaast kan het inslijpen van de bediening van de traplift een obstakel vormen wanneer de cognitieve problemen zich ontwikkelen. Een traplift kan echter wel een uitkomst bieden om een mantelzorger te ontlasten. Zodra de cliënt de lift niet meer kan bedienen zie je vaak dat mantelzorgers de cliënt hierin ondersteunen waardoor zij toch nog naar boven kunnen gaan.Het preventief aanschaffen van een traplift wordt vanuit de voorbereidende stellingen afgeraden. Het is nuttig om preventief cliënten te informeren over mogelijke problemen bij het traplopen. Een traplift is echter niet altijd de beste oplossing het is afhankelijk van de situatie, de chorea en de cognitieve beperkingen. Tuin
In de omgeving rondom de tuin is het belangrijk dat de paden recht en breed genoeg zijn. Voorwaarde advies
Bij het verstrekken van advies is het van belang om bedachtzaam te zijn op verschillende aspecten zoals bijvoorbeeld weerstand die mensen kunnen hebben voor de adviezen. Om veel weerstand te voorkomen is het belangrijk om in de vertrouwensband te blijven investeren en proberen aan te sluiten bij de wensen en de behoeften van de persoon met Huntington en het cliëntsysteem. Om argwaan bij de cliënt te voorkomen kan het helpen om hem of haar mee te nemen in de besluitvorming. Ook kunnen adviezen herhaald worden zodat cliënten aan het idee kunnen wennen.
Uitvoeren
Niet alle adviezen worden ook opgevolgd. Ergotherapeuten hebben de taak om de voor- en nadelen van het advies naar voren te brengen. Door het goed te rapporteren en het advies op papier mee te geven is het de keus voor de cliënt of het cliëntsysteem om er iets mee doen.
59 Benaderingswijze
De benaderingswijze en houding, hoe een advies wordt gebracht heeft veel effect op het daadwerkelijk uitvoeren van het advies. Hierbij is het handig om het advies te geven, gegrond op een ergotherapeutische analyse en achtergrondinformatie. Hierbij is het van belang om af te tasten wat een gepaste manier is van overbrengen en een niet te stellige houding aan te nemen.Benader de adviezen stap voor stap en herhaal zo nodig.
Afwegingen
Bij het vormen van een advies kunnen verschillende afwegingen meespelen. Zoals de vergoeding voor aanpassingen, wanneer dit wel vergoed wordt is de kans groter dat het advies ook uitgevoerd wordt. Sommige adviezen kunnen ervoor zorgen dat bepaalde gedragspatronen en routines doorbroken worden. Soms is het beter om een iets minder veilige situatie te behouden waarin de cliënt meer autonomie blijft behouden door het in standhouden van gedragspatronen en routines.
Sociale omgeving m.b.t. voorwaarde
Bij het vormen van advies neem je als ergotherapeut altijd de sociale omgeving mee. Wanneer de cliënt zichzelf niet meer kan verwoorden of het ziekte-inzicht ontbreekt, kan de mantelzorger de situatie toelichten. Hierbij blijft het de uitdaging om te voorkomen dat de ondersteuner of mantelzorger de spreekbuis wordt voor de cliënt en het hele woord overneemt waarbij de wens van de cliënt mogelijk ontbreekt.
Preventief advies
In de beginfase van de ziekte van Huntington kan er gedacht worden aan meerdere preventieve adviezen die in deze fase van de ziekte toegepast kunnen worden. Hierbij is het belangrijk dat er wordt begonnen met het inweken van preventieve adviezen door bijvoorbeeld mogelijke adviezen al te benoemen. Sommige mensen willen niet geconfronteerd worden met de symptomen die de ziekte van Huntington met zich meebrengt. Het is daarom aftasten of er ruimte is om te praten over preventieve adviezen, daarbij is het belangrijk niet gelijk rigoureus te werk te gaan met aanpassingen omdat je niet kan inschatten wat de progressie van de ziekte is en wat de beperkingen zijn die iemand ervaart of gaat ervaren.
Cognitie
De progressieve cognitieve problemen die samengaan met de ziekte van Huntington is een van de voornaamste redenen dat iemand uiteindelijk wordt opgenomen in een verzorgingstehuis. De cognitieve problemen die voorkomen zijn onder andere een beperkt ziekte-inzicht, verminderde leerbaarheid en verminderde concentratie. Door de cognitieve problemen wordt er in sommige gevallen niet gekozen voor bepaalde omgevingsaanpassingen, omdat de persoon met Huntington hier niet mee om kan gaan.Een ergotherapeut kan educatie en instructies geven over cognitieve problemen aan de cliënt en het cliëntsysteem. Zo kan het cliëntsysteem handvatten krijgen in de wijze van benadering. Het is belangrijk dat de cliënt zijn manier van handelen aanpast door bewust en met beleid activiteiten uit te voeren. Hierbij kunnen briefjes een herinnering zijn voor het focussen.De omgeving kan invloed uitoefenen om de gevolgen van cognitieve problematiek bij het handelen te compenseren. De mantelzorger kan hier ook een rol spelen.
Rol Ergotherapeut
De rol van de ergotherapeut bij het verstrekken van advies is wisselend per situatie, het is van belang flexibel mee te buigen naar de cliënt en het cliëntsysteem.Het herkennen van non-verbale uitingen geeft veel informatie over de attitude van de cliënt tegenover het advies. Na het geven van advies kan de ergotherapeut niet bij elke situatie aanwezig zijn, hiervoor zal idealiter worden afgesproken met de persoon met Huntington en het cliëntsysteem om de begeleiding over te nemen. Het cliëntsysteem heeft meer contactmomenten en is essentieel om in te zetten. De belastbaarheid van de sociale omgeving, zoals de ondersteuner/mantelzorger, zal in de gaten gehouden worden om overbelasting te voorkomen. Daarnaast kan de ergotherapeut voorlichting/educatie geven. Het cliëntsysteem en de thuiszorg kunnen gecoacht worden in de begeleiding van een persoon met de ziekte van Huntington. Als ergotherapeut kun je een rol spelen voor de aanvraag voor mogelijke vergoedingen, aanpassingen en hulpmiddelen. Hierbij is een probleemanalyse noodzakelijk.
Meerwaarde Ergotherapie
In deze gids zijn verschillende aanpassingen omschreven die in uw omgeving gedaan kunnen worden en die u zouden kunnen helpen om zo veilig mogelijk uw dagelijkse activiteiten uit te voeren. Deze gids kan echter nooit de expertise van een ergotherapeut vervangen. Een ergotherapeut is namelijk expert op het gebied van handelen en het analyseren van een situatie. Daarnaast heeft een ergotherapeut veel kennis over het verloop van de ziekte en hoe hier het beste op ingespeeld kan worden met betrekking tot uw omgeving. Door een ergotherapeut in te schakelen kan er dus maatwerk geleverd worden en kan de meest passende oplossing gevonden worden voor uw situatie/vraag.
Ergotherapeutische analyse
Om een advies op maat te kunnen geven is een ergotherapeutische analyse essentieel. Binnen deze analyse wordt rekening gehouden met het beloop van de ziekte, het cliëntsysteem en de omgeving. Daarnaast is het belangrijk om rekening te houden met de cognitieve- en gedragsstoornissen die mee kunnen spelen.
Ethiek
Rondom het thuis blijven wonen bij mensen met de ziekte van Huntington komen op verschillende vlakken ethische kwesties naar voren. Vaak ontstaan deze kwesties door verschillende denkwijzen.
Zoals In de overgang van een tweepersoonsbed naar twee eenpersoonsbedden is het van belang dat er voorzichtig wordt omgegaan met verschillende gedachten en belangen van de persoon met de ziekte van Huntington en de partner. Ook kan het zijn dat mensen met de ziekte van Huntington, de ziekte niet aan de buitenwereld willen laten zien. Hierdoor kan ervoor gekozen worden om bepaalde aanpassingen juist niet toe te passen.
Intimiteit
Uit recent onderzoek is gebleken dat vanuit de cliënt en het cliëntsysteem rondom intimiteit veel vragen zijn. De ergotherapeut is doorgaans niet gewend om hierover vragen te stellen. Het onderwerp intimiteit wordt ervaren als ongemakkelijk waardoor dit onderwerp vaker wordt gemeden dan besproken. De manier van het ter sprake brengen kan het ongemakkelijk maken. Toch zou er meer aandacht aan geschonken moeten worden. Een tip om het ter sprake te stellen: zet de vragen over intimiteit ook op de vragenlijst en vraag vooraf of het goed is om dit