Theoretische onderbouwing
Best Practice ergotherapie voor de thuiswonende
mens met de ziekte van Huntington
Opleiding Ergotherapie
(Bachelor, voltijd)
Opdrachtgever(s):
Manon van Kampen, Yvonne Zwaagstra & Louise BeerendsDocentbegeleider:
Anneco v.d. ToornStudenten:
Herma Grimmerink500712354 Lisanne Opdam 500715749 Janine Hogenbirk 500730957
Aantal woorden:
89251
Voorwoord
Als afronding van de opleiding ergotherapie aan de Hogeschool van Amsterdam (HvA) schrijven wij Herma Grimmerink, Janine Hogenbirk en Lisanne Opdam een bachelor thesis over de thuiswonende mens met de ziekte van Huntington. De bachelor thesis wordt theoretisch onderbouwd door drie literatuurstudies en een praktijkonderzoek. Dit is de theoretische onderbouwing van het
afstudeerproject ‘Best Practice ergotherapie voor de thuiswonende mens met Huntington ziekte van Huntington’.
Graag willen wij een bijzonder woord van dank richten aan onze docent begeleider A. van der Toorn die ons op een goede manier heeft ondersteund tijdens het onderzoeksproces. Verder verdienen de opdrachtgevers, vanuit Atlant, L. Beerends, M. van Kampen en Y. Zwaagstra onze dank, voor hun betrokkenheid en uitgebreide feedback. Tot slotte willen wij de deelnemers van de focusgroep en de Delphi-methode bedanken voor hun deelname aan het onderzoek.
Samenvatting
Aanleiding: In 2016-2017 heeft er een onderzoek plaatsgevonden over ‘De ideale woning voor een cliënt met de ziekte van Huntington’. In dit onderzoek werd met behulp van acht ergotherapeuten een focusgroep gehouden waarin onderzocht werd welke adviezen, ten aanzien van de fysieke woonomgeving, cliënten met de ziekte van Huntington ondersteunen om zo lang mogelijk zelfstandig thuis te wonen. Er is echter geconstateerd dat de resultaten uit dit onderzoek (nog) onvolledig zijn. Er is dan ook behoefte aan een vervolgonderzoek om deze informatie aan te vullen om een zo volledig mogelijke adviesgids te ontwikkelen.
Doelstelling: Voor 8 januari 2019 is er een concept voor een praktische adviesgids ontwikkelt met betrekking tot zo lang mogelijk veilig thuis wonen met de ziekte van Huntington.
Vraagstelling: “Wat zijn ergotherapeutische omgevingsadviezen gericht op thuiswonende cliënten met de ziekte van Huntington en hun cliëntsysteem ten behoeve van het zo lang mogelijk veilig en zelfstandig thuis wonen?”
Gevolgde werkwijze: In het beginstadium van het onderzoek is data verzameld door gebruik te maken van bestaand materiaal, zoals de adviesrapporten uit 2011 en 2016-2017. Vervolgens zijn er drie literatuurstudies uitgevoerd om de huidige onderzoeken en literatuur in kaart te brengen die relevant zijn voor het onderzoek. Vervolgens is er kwalitatief onderzoek uitgevoerd. Zo is er een focusgroep gehouden met acht ergotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Daarnaast is er een Delphi-methode uitgevoerd. Hierbij hebben meerdere experts gezamenlijk verschillende online-vragenlijsten ingevuld.
Resultaten: Allereerst zijn er drie literatuurstudies uitgevoerd om nationaal en internationaal de huidige kennis in kaart te kunnen brengen over de rol die de omgeving uitoefent op een persoon met de ziekte van Huntington. Vervolgens hebben verschillende experts in meerdere praktijkonderzoeken hun kennis en ervaringen uitgewisseld over het (langer) thuis wonen met de ziekte van Huntington. Zowel de resultaten van de literatuurstudies als de resultaten van het praktijkonderzoek vormen de inhoud van de samengestelde adviesgids.
Conclusie: Er zijn meerdere praktische adviezen beschreven in een adviesgids aan de hand van dagelijkse handelingen volgens het Canadian Occupational Performance Measure (COPM). Aanvullend onderzoek is echter vereist om de gevonden adviezen verder aan te vullen.
3
Inhoudsopgave
Voorwoord ... 1 Samenvatting ... 2 Inleiding ... 5 Aanleiding ... 5 Doelstelling ... 6 Visie eindproduct ... 6 Relevantie ... 6 Vraagstelling ... 7 Deelvragen ... 7 Methode ... 8 Werkwijze ... 8 Onderzoeksmethode ... 8Ethische verantwoording: Wet- en regelgeving ... 10
Wetenschappelijke commissie ... 10 Literatuurstudie ... 11 Focusgroep ... 11 Delphi-methode ... 14 Resultaten ... 17 Resultaten literatuurstudies ... 17
Demografische gegevens focusgroep ... 18
Demografische gegevens Delphi-methode ... 18
Overeenkomsten resultaten... 19 Adviesgids ... 23 Discussie ... 24 Literatuurstudie ... 24 Focusgroep ... 24 Delphi-methode ... 25 Gevolgtrekking ... 26 Conclusie ... 27 Aanbevelingen ... 28 Begrippenlijst ... 29
Literatuurlijst ... 31
Bijlagen ... 37
Bijlage 1: Terugkoppeling wetenschappelijke commissie ... 37
Bijlage 2: Adviezen adviesrapport 2016 ... 38
Bijlage 3: Informed Consent ... 39
Bijlage 4: Resultaten voorbereidende stellingen ... 41
Bijlage 5: Plattegrond focusgroep ... 42
Bijlage 6: Rollen focusgroep ... 43
Bijlage 7: Gespreksregels focusgroep ... 43
Bijlage 8: Notulen focusgroep ... 44
Bijlage 9: Regels transcriberen ... 48
Bijlage 10: Informatiebrief Delphi-methode ... 49
Bijlage 11: Demografische gegevens focusgroep ... 52
Bijlage 12: Demografische gegevens Delphi-methode ... 54
Bijlage 13: Resultaten focusgroep ... 56
Bijlage 14 a: Resultaten Delphi-methode ... 62
Bijlage 14 b: tabel van overzicht antwoorden ronde 3 ... 69
Bijlage 15: Tabel resultaten focusgroep ... 70
Bijlage 16: Relatie literatuurstudie en adviesgids ... 75
5
Inleiding
Aanleiding
De afgelopen jaren is er veel veranderd in de zorg voor mensen met een (ernstige) beperking. Een van de redenen hiervoor is dat Nederland een transitie heeft gemaakt van een verzorgingsstaat1 naar een participatiesamenleving. Dit betekent dat de overheid zich in vergelijking met vroeger minder bezighoudt met het welzijn van de individuele burger en deze verantwoordelijkheid zowel bij de burger zelf als bij de gemeente komt te liggen. (Bilge, 2014) Mede hierdoor is in de Wet
maatschappelijke ondersteuning (Wmo) in 2015 ingevoerd. Deze wet heeft als hoofddoel om mensen langer zelfstandig thuis te laten wonen en te laten participeren in de samenleving (Movisie, z.d.). Dit betekent dat de gemeente, de zorgverzekeraars, het zorgkantoor, de desbetreffende persoon en zijn/haar netwerk er samen voor moeten zorgen dat de persoon met een (ernstige) beperking de zorg en ondersteuning krijgt die hij/zij nodig heeft. Alleen zorg en ondersteuning zijn echter niet genoeg om thuis te blijven wonen als de zorgvraag complexer wordt. Factoren die van groot belang zijn om langer thuis wonen mogelijk te maken zijn de ondersteuning van de
mantelzorger, de geschiktheid van de woning, de woonomgeving en de vervoersmogelijkheden. (Rekenkamer, 2017) Een voorbeeld van een ziekte waarbij de zorgvraag complexer wordt en er meer ondersteuning nodig is om langer thuis te blijven wonen is de ziekte van Huntington.
De ziekte van Huntington is een ziekte die ernstige fysieke, cognitieve en psychische beperkingen met zich meebrengt. Naar schatting lijden er in Nederland 1200-1700 mensen aan. De ziekte van Huntington is een erfelijke aandoening die bepaalde delen van de hersenen aantast. De eerste symptomen openbaren zich meestal tussen het 35e en 45e levensjaar, maar kunnen ook eerder of later in het leven optreden. De ziekte uit zich o.a. in onwillekeurige (choreatische) bewegingen die langzaam verergeren, verstandelijke achteruitgang en een verscheidenheid van psychische symptomen. De ziekte leidt gemiddeld na zestien jaar tot overlijden (Vereniging van Huntington, z.d.). Doordat de symptomen bij de ziekte van Huntington verergeren, naar mate de tijd vordert, wordt veilig thuis wonen steeds complexer. Ergotherapeuten kunnen mensen ondersteunen bij het zo lang mogelijk veilig thuis wonen doordat ze gespecialiseerd zijn in het mogelijk maken van handelen (Van Hartingsveldt & Kinébanian, 2010). Om het veiliger en langer thuis blijven wonen te stimuleren is het van belang dat het functioneren in de woning, van een cliënt met de ziekte van Huntington, in kaart wordt gebracht en er vervolgens een op de persoon afgestemd advies wordt geformuleerd. Vervolgens kunnen door bewuste en doelgerichte (her)inrichting en/of aanpassingen van de fysieke omgeving mogelijkheden gecreëerd worden (Hengelaar & van Gils, 2017).
In 2011 is er een adviesrapport opgesteld over de ideale woning voor een cliënt met de ziekte van Huntington. Dit adviesrapport is niet bruikbaar verklaard door de ergotherapeuten van Atlant doordat het adviesrapport onderbouwd is met een onderzoek die in Denemarken is uitgevoerd. De adviezen die hierin omschreven worden sluiten niet aan op de Nederlandse cultuur. In 2016-2017 is er tevens een afstudeerproject opgestart in samenwerking met Atlant en de Hogeschool van Amsterdam (HvA) om het adviesrapport uit 2011 te herzien. In het adviesrapport van 2016-2017 is geconstateerd dat de sociale omgeving doorslaggevend is voor het zelfstandig thuis blijven wonen van de cliënt. Zij kunnen namelijk ondersteuning bieden bij het inzetten van hulpmiddelen en het begeleiden van activiteiten. Er bestaat niet één ideale woning die voor elke cliënt geschikt is, hierdoor moet er gestreefd worden naar de optimale woonomgeving voor de individuele cliënt met Huntington. De ergotherapeut kan middels een analyse van de bestaande situatie ondersteuning bieden in de zoektocht naar de ideale woonomgeving van het individu. (Leever, Hopman & Schouten, 2017)
De rapporten uit 2011 en 2016-2017 zijn onvolledig door het ontbreken van de wensen en behoeften van de personen met de ziekte van Huntington en een groot aantal omgevingsaanpassingen. Hierdoor
is er een nieuw afstudeerproject opgestart. Het doel van het huidige afstudeerproject is om middels onderzoek een theoretische onderbouwing te ontwikkelen voor de adviezen die momenteel gegeven worden door onder andere ergotherapeuten. Daarnaast is het van belang dat de adviesgids te gebruiken is voor mensen met de ziekte van Huntington, het cliëntsysteem en zorgprofessionals die in aanraking komen met de ziekte van Huntington.
Doelstelling
Voor 8 januari 2019 is er een concept voor een praktische adviesgids ontwikkelt met betrekking tot zo lang mogelijk veilig thuis wonen met de ziekte van Huntington. Deze moet bruikbaar zijn voor mensen met de ziekte van Huntington, hun ondersteuners/mantelzorgers, het cliëntsysteem en zorgprofessionals die in aanraking komen met mensen met de ziekte van Huntington.
Visie eindproduct
Het uiteindelijke beroepsproduct moet bruikbaar zijn voor mensen met de ziekte van Huntington in het vroeg stadium, tussenstadium en gevorderd stadium. Daarnaast moet de adviesgids bruikbaar zijn voor mantelzorgers/ondersteuners, het cliëntsysteem en zorgprofessionals. De adviesgids kan voor deze doelgroepen door gebruik van jargon te vermijden en de adviezen op een duidelijke manier weer te geven toegankelijk gemaakt worden. Hierbij kan visuele ondersteuning gebruikt worden om de adviezen te verduidelijken. (Oost, 2012)
Relevantie
De adviesrapporten uit 2011 en 2016-2017 zijn niet compleet en niet volledig toepasbaar. Door middel van het huidige onderzoek wordt bijgedragen aan vernieuwing door actuele en relevante literatuur te implementeren en daarnaast, in grotere mate dan het afstudeerproject hiervoor, te focussen op praktijkonderzoek. Hieruit zal vervolgens een zo volledig mogelijk advies worden geformuleerd. Daarnaast ontbrak in de vorige rapporten de visie van cliënten en hun mantelzorgers. In het huidige project wordt deze visie en kennis geïmplementeerd.
Maatschappelijke relevantie adviesgids
Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (2018), beschrijft als doel in het programma ‘langer thuis’ dat zij ouderen en mensen met een chronische ziekte langer thuis willen laten wonen. Door praktische adviezen, die het langer thuis wonen ondersteunen, te formuleren sluit deze adviesgids aan bij het programma ‘langer thuis’ van de overheid. Dit is de reden dat de adviesgids actueel en relevant is. Door adviezen te bundelen in de adviesgids en deze naast de ergotherapeutische behandeling aan te bieden aan de cliënt wordt hij/zij in zijn eigen kracht gezet. De cliënt en zijn/haar systeem kunnen de adviesgids, die op een begrijpelijke manier geschreven is, namelijk op hun eigen tempo doorlezen. Vervolgens kunnen de adviezen, gedurende het hele ziekteproces, gebruikt worden om de omgeving en de uitvoering van dagelijkse taken naar de behoefte van de persoon te optimaliseren.
Ergotherapeutische relevantie adviesgids
De gids zal ergotherapeuten in het werkveld helpen om een op evidence gebaseerde conforme manier van werken te stimuleren, door te inventariseren wat de huidige kennis is over de invloed van omgevingsfactoren op het zo lang mogelijk en veilig thuis wonen bij mensen met de ziekte van Huntington. Dit draagt bij aan kwaliteitsverbetering van de zorg (Ergotherapie Nederland, z.d.). Middels het ontwikkelen van handvatten kan er gestreefd worden om de ongewenste praktijkvariatie, die ontstaat doordat ergotherapeuten op ervaring en intuïtie handelen, te verminderen en te streven naar betere zorg in heel Nederland.
7
Vraagstelling
Naar aanleiding van de probleemstelling luidt de hoofdvraagstelling voor dit project als volgt: “Wat zijn ergotherapeutische omgevingsadviezen gericht op thuiswonende cliënten met de ziekte van Huntington en hun cliëntsysteem ten behoeve van zo lang mogelijk veilig en zelfstandig thuis wonen?” De hoofdvraag van het project is gespecificeerd op de woning en omgevingsaanpassingen. Tijdens de uitvoering van het praktijkonderzoek kwam naar voren dat de term omgevingsadviezen niet allesomvattend is. De vraag heeft meerdere tekortkomingen, omdat wonen verder gaat dan alleen de activiteiten die zich in de woning afspelen. Wonen heeft namelijk ook betrekking op de activiteiten die buitenshuis afspelen. Daarom is er een nieuwe hoofdvraag opgesteld. Deze luidt als volgt:
Deelvragen
De deelvragen zijn zowel in overleg met de opdrachtgevers opgesteld als door gebruik te maken van de domeinen van het International Classification of Functioning, Disability and Health model (ICF-model). Het ICF-model wordt door meerdere zorgprofessionals gebruikt om, in dezelfde taal, het functioneren van mensen te beschrijven en maakt gebruik van twee delen. Onder ieder deel van het ICF vallen twee componenten. Door het doel van dit onderzoek ligt de focus op het deel ‘beïnvloedende factoren’ met als component ‘omgevingsfactoren’ (World Health Organisation, 2013). Onder omgevingsfactoren verstaat men iemands fysieke en sociale omgeving (Cup, Kinébanian, & Heerkens, 2017). Zie Figuur 1.
Figuur 1: De interactie tussen de ICF-componenten (National Center for Health Statistics, 2012).
Wat zijn ergotherapeutische adviezen gericht op thuiswonende cliënten met de ziekte van Huntington en hun cliëntsysteem ten behoeve van zo lang mogelijk veilig thuis wonen?
Om antwoord te krijgen op de hoofdvraag zijn er drie deelvragen opgesteld.
Welke fysieke omgevingsfactoren hebben invloed op de zelfstandigheid van de cliënt in relatie tot het langer thuis blijven wonen bij cliënten met de ziekte van Huntington of vergelijkbare aandoeningen?
Welke factoren in het cliëntsysteem hebben invloed op het langer thuis kunnen blijven wonen van cliënten met de ziekte van Huntington of vergelijkbare aandoeningen?
Welke fysieke omgevingsfactoren hebben invloed op de psychische en cognitieve problematiek bij mensen met Huntington?
Iedere onderzoeker heeft zich in één van de bovenstaande deelvragen verdiept middels een literatuurstudie. In deze literatuurstudies zijn zowel onderzoeken geïncludeerd die gericht waren op de ziekte van Huntington als onderzoeken die zich op gerelateerde ziektebeelden hebben gericht. Onder gerelateerde ziektebeelden worden de ziekte van Alzheimer en de ziekte van Parkinson verstaan omdat dit alle neurodegeneratieve ziekten zijn die op een vergelijkbare manier schade toebrengen aan de hersencellen. (Flavin et al., 2017) Er is gekozen om deze vergelijkbare ziekten mee te nemen in de literatuurstudies vanwege het gebrek aan relevante literatuur over de ziekte van Huntington. De literatuurstudies zijn een onderdeel van het triangulatieonderzoek. Bij de werkwijze wordt dit concept nader toegelicht.
Methode
Werkwijze
De werkwijze is tot stand gekomen in directe samenwerking met de opdrachtgevers die werkzaam zijn bij Atlant en de docentbegeleider vanuit de Hogeschool van Amsterdam.
Onderzoeksmethode
Het onderzoek heeft een kwalitatief karakter, dit zodat de ervaringen en behoeften van mensen met de ziekte van Huntington en de ondersteuners/mantelzorgers meegenomen kunnen worden in het beantwoorden van de vraagstelling (Baarda et al., 2013).
Verder is er in dit onderzoek sprake van datatriangulatie. Bij datatriangulatie worden verschillende theorieën, methoden of databronnen gecombineerd om zo tot betere antwoorden te komen op de gestelde onderzoeksvragen (Oates, 2005). Deze manier van onderzoek doen verhoogd de geldigheid van onderzoeksresultaten (Carter, Bryant-Lukosius, DiCenso, Blythe, & Neville, 2014). De datatriangulatie bestaat uit drie literatuurstudies, een focusgroep en een Delphi-methode.
Dataverzameling
In het beginstadium van het onderzoek is data verzameld door gebruik te maken van bestaand materiaal met als voorbeeld de adviesrapporten uit 2011 en 2016-2017. Tevens is er gestart met het uitvoeren van drie literatuurstudies. Iedere onderzoeker heeft actief gezocht naar actuele en (inter)nationale literatuur om de benoemde deelvragen te kunnen beantwoorden. De literatuurstudies werden tegelijkertijd met de praktijkonderzoeken uitgevoerd. Het praktijkonderzoek bestond uit een focusgroep en een Delphi-methode. Een focusgroep is een gefocuste discussiegroep die een gestructureerde vragenroute volgt (Drake, 2013). De topics voor deze focusgroep zijn opgesteld aan de hand van eerder verzamelde data. Een Delphi-onderzoek is een onderzoek waarin, via een online vragenlijst, verschillende perspectieven belicht worden en er gestreefd wordt naar consensus tussen verschillende deelnemers (Boulkedid, Abdoul, Loustrau, Sibony & Alberti, 2011). In Figuur 2 is te zien dat een groepsgesprek (focusgroep) en de Delphi-methode aan verschillende kanten van het figuur staan. Dit betekent dat de onderzoeken met verschillende doelen worden uitgevoerd. Volgens het figuur worden er middels focusgroepen dan ook vooral ideeën gegenereerd en wordt een Delphi-methode gebruikt om vervolgens
9 onderwerpen uit te diepen en consensus te verkrijgen. Door te starten met een focusgroep kunnen een veelheid aan ideeën gegenereerd worden om een zo breed mogelijk beeld te kunnen vormen. Met de Delphi-methode kunnen deze vervolgens uitgediept worden. De vragen die in de Delphi-methode gesteld werden waren gebaseerd op de bevindingen uit de focusgroep.
Het onderzoeksproces is overzichtelijk weergegeven in Figuur 3.
Figuur 2: Overzicht kwalitatief onderzoek (De Onderzoekers, 2015).
Ethische verantwoording: Wet- en regelgeving
De wetten en de gevolgen die deze hebben voor het onderzoek zijn hieronder beschreven.
Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG): Persoonsgegevens mogen uitsluitend verwerkt worden wanneer dit op één van de AVG-Grondslagen gebaseerd is (Schermer, Hagenauw, & Falot, 2018). In dit onderzoek wordt er 'toestemming gevraagd om de gegevens van de deelnemers te verzamelen' en wordt hier dus aan voldaan. Verder zullen alle persoonlijke gegevens in het verslag geanonimiseerd worden zodat deze niet naar de deelnemers te herleiden zijn.
Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO): Om te voldoen aan artikel 6 punt 5 van de WMO worden er informatiebrieven ontwikkeld voor de deelnemers. Dit punt stelt dat de deelnemers voor aanvang van het geven van toestemming, om deel te nemen aan het onderzoek, goed ingelicht moeten worden over het doel, aard, duur en mogelijke risico’s die het onderzoek met zich mee kan brengen. (Overheid, 2018) Deze zijn vooraf naar de deelnemers verstuurd zodat zij voldoende tijd hadden om deze zorgvuldig door te lezen. Verder konden de deelnemers voor aanvullende informatie contact opnemen met de onderzoekers door te bellen of een e-mail te sturen.
Wetenschappelijke commissie
Het plan van aanpak voor dit onderzoek is langs de wetenschappelijke commissie van Atlant gegaan. Deze commissie heeft de kwaliteit van het onderzoeksvoorstel beoordeeld en er werd gekeken of het voorstel voldoet aan de criteria die worden gesteld vanuit de WMO (Atlant Zorggroep, 2015). De feedback werd een week na de uitvoering van de focusgroep ontvangen. Aan de focusgroep kon dus niets meer veranderd worden. In de terugkoppeling van de commissie werd beschreven dat zij ervan overtuigd waren dat dit onderzoek waardevol is voor Atlant en dat het een meerwaarde heeft voor hun cliënten met de ziekte van Huntington. Het plan van aanpak kon echter sterker en beter bruikbaar worden gemaakt door kleine methodologische aanpassingen te maken. Deze zijn toegepast. De mail van de wetenschappelijke commissie is in Bijlage 1 te vinden.
11
Literatuurstudie
De opgedeelde deelvragen zijn beantwoord door drie individuele literatuurstudies. Voor elke
literatuurstudie is een zoekstring geformuleerd waarmee in verschillende databanken is gezocht naar bruikbare literatuur. Deze databanken waren onder andere: Pubmed, Cochrane en CINAHL complete. De eerste selectie van de gevonden literatuur in de databanken werd op basis van titel gedaan. De overgebleven onderzoeken werden daarna op abstract gescreend waardoor er een tweede selectie plaatsvond. Tot slot werden de artikelen volledig doorgelezen en werden ze nog geïn- of
geëxcludeerd. Bij de geïncludeerde literatuur is gebruik gemaakt van de sneeuwbalmethode. Bij deze methode wordt er in de bronnenlijst van relevante artikelen gezocht opzoek naar andere relevante literatuur (Wohlin, 2014). Daarnaast is er bij het opstellen van de zoekstring, in- en exclusiecriteria en het beoordelen van de relevantie van de gevonden artikelen een peerreview uitgevoerd.
Focusgroep
Onderbouwing
Er is gekozen om een focusgroep te houden doordat deze vorm van informatiewerving het mogelijk maakt om een grondig begrip te genereren van een complex probleem door hier met verschillende experts een gesprek over aan te gaan. Daarnaast komen er in vergelijking met individuele interviews meer ideeën uit voort omdat deelnemers ingaan op opmerkingen van anderen in de groep (Drake, 2013). De focusgroep die in het afstudeerproject van 2016-2017 is uitgevoerd was niet op een correcte manier geanalyseerd waardoor de gegevens niet als valide beschouwd konden worden. De focusgroep werd herhaald om de oude adviezen te toetsen en nieuwe gegevens te genereren.
Voorbereiding
DoelgroepBinnen het onderzoek is er een homogene focusgroep gevormd van ergotherapeuten die ervaring hebben met de ziekte van Huntington om een vrije, diepgaande, open en oprechte discussie tussen de deelnemers zoveel mogelijk te stimuleren (Dilshab & Latif, 2013). Daarnaast maakt een homogene groep het mogelijk om de huidige ergotherapeutische visie specifiek in kaart te brengen.
Werving deelnemers
De ergotherapeuten vanuit Atlant maken deel uit van de werkgroep ‘Ergotherapie Nederland Netwerk Huntington (ENNH)’. Er zijn verschillende ergotherapeuten aangesloten bij dit netwerk, vanuit heel Nederland, die ervaring hebben met de behandeling en begeleiding van mensen met de ziekte van Huntington. Via dit netwerk is een focusgroep opgezet. Door het netwerk worden de deelnemers uitgekozen en is er geen sprake van randomisatie. Het voordeel van deze methode is dat er zo effectief mogelijk gebruik gemaakt kan worden van de beperkte middelen en tijd door informatierijke individuen te selecteren. Het nadeel is echter dat de generaliseerbaarheid van de resultaten verminderd zal worden en er een selectiebias kan optreden (Palinkas et al., 2015). Hier wordt verder op ingegaan in de discussie. Er wordt echter toch gekozen voor dit netwerk omdat het contact zoeken met iedere therapeut die met Huntington werkt, hiervan een willekeurige selectie maken en vervolgens een gezamenlijke tijd vaststellen het onderzoek ernstig vertraagt.
Het netwerk bestaat uit, in totaal veertien ergotherapeuten. Deze zijn benaderd door de opdrachtgevers vanuit Atlant. Uiteindelijk konden acht ergotherapeuten toezeggen dat ze aanwezig zouden zijn (n=8). Dit is een ideaal aantal omdat in de literatuur beschreven wordt dat tussen de 6-12 deelnemers in een focusgroep zorgt voor een optimale groepsdiscussie (Dilshab & Latif, 2013).
Inclusiecriteria deelnemers:
Op het moment van de uitvoering van de focusgroep is de persoon werkzaam als ergotherapeut
Op het moment van de uitvoering van de focusgroep werkt de persoon met mensen met de ziekte van Huntington
Op het moment van de uitvoering van de focusgroep is de persoon aangesloten bij de expertisegroep Ergotherapie Netwerk Nederland Huntington
Voorbereidende mail
Op 3 oktober 2018 is er een uitnodiging naar de deelnemers gestuurd en zijn aan deze mail, ter voorbereiding, verschillende documenten bijgevoegd. Deze waren:
Samenvatting uitkomsten adviesrapport 2016-2017, Hier is voor gekozen omdat de onderzoekers wilden weten of de adviezen die destijds gegeven waren (nog) valide zijn en opnieuw geïmplementeerd konden worden in de adviesgids. Daarnaast konden de deelnemers alvast bedenken welke adviezen er in het adviesrapport van 2016-2017 misten. Zie Bijlage 2 voor de adviezen.
Informatiebrief en informed consent, Op de dag van de focusgroep was er gelegenheid voor de deelnemers om vragen te stellen over dit formulier aan de onderzoekers. Daarna werd hen gevraagd om toestemmingsformulier te tekenen. Zie Bijlage 3.
Vier voorbereidende stellingen, Er is voor gekozen om voorbereidende stellingen naar de deelnemers te sturen zodat zij voor aanvang aan de focusgroep al uitgedaagd werden om over verschillende aspecten na te denken. De stellingen en de resultaten van de stellingen zijn te vinden in bijlage 4.
Oefenfocusgroep
Op 9 oktober 2018 werd in de Hogeschool van Amsterdam, locatie: Nicolaes Tulphuis, een
oefenfocusgroep georganiseerd om de onderzoekers te laten wennen aan de rollen die ze tijdens de focusgroep gingen aannemen om daarmee de validiteit van de focusgroep te laten stijgen (Ketelaar, 2011).
Aan deze oefenfocusgroep participeerde zeven deelnemers (n=7). Dit waren ergotherapeuten in opleiding, die op het moment van de oefenfocusgroep ook deelnamen aan het afstudeerprogramma. Voor deze doelgroep is specifiek gekozen omdat zij in de loop van hun afstudeerproject ook een focusgroep gingen houden. Deze deelnemers konden daarom kritisch naar de uitvoering van de focusgroep kijken en hier gericht feedback op geven. Tevens was een oefenfocusgroep met ergotherapeuten die ervaring hadden met de ziekte van Huntington niet realiseerbaar. Het thema van de oefenfocusgroep met studenten was ‘Hoe beïnvloedt serie of Netflix kijken de schoolprestaties? ‘. Dit thema is herkenbaar en leeft onder de deelnemers, zo kon ontstond er een realistische situatie om in te oefenen.
Uitvoering
Op 11 oktober 2018 werd de focusgroep gehouden op de Orteliuslaan 750 te Utrecht in een van de vergaderruimtes van Ergotherapie Nederland. Hier is voor gekozen omdat deze locatie voor iedereen centraal lag en ze de vergaderingen van de expertisegroep hier meestal hielden. Ketelaar, Hentenaar & Kooter (2011) raden aan om een plattegrond te maken van de ruimte waarin de focusgroep is gehouden. De plattegrond van de ruimte is in Bijlage 5 te vinden.
Rollen
Er zijn meerdere rollen en bijbehorende taken verdeeld onder de onderzoekers die tijdens het afnemen van een focusgroep uitgevoerd moeten worden. Een omschrijving van deze rollen is in Bijlage 6 te vinden. Op basis van de kennis en vaardigheden van de onderzoekers zijn de rollen als volgt verdeeld:
13 Janine Hogenbirk: Gespreksleider, uitdager
Lisanne Opdam: Notulist, samenvatter
Herma Grimmerink: Gerant (non-verbale), tijdwaarnemer, grensrechter
Het gesprek dat gevoerd is tijdens de focusgroep is met twee voicerecorders opgenomen. Deze zijn op verschillende punten van de tafel geplaatst. Hierdoor kon het bestand van de tweede voicerecorder erbij gepakt worden als een woord/zin op de eerste recorder niet goed te verstaan was. Het gesprek duurde in totaal 86 minuten en kon grofweg in drie blokken verdeeld worden. Deze zijn hieronder beschreven.
Blok 1: Inleiding (+/- 5 minuten)
In het welkomstwoord werd de totale tijdsduur aangegeven en werden de formulieren uitgedeeld met het informed consent en de demografische gegevens. Tevens werden de gespreksregels benoemd. Deze zijn in Bijlage 7 te vinden. Er is gekozen om geen kennismakingsronde te doen omdat de deelnemers elkaar al kenden.
Blok 2: De kern (+/- 76 minuten)
In dit blok zijn onderstaande topics besproken. De notulen van het gesprek is te vinden in Bijlage 8.
Adviesrapport 2016o
Mening adviesrapporto
Voordelen adviesrapporto
Nadelen adviesrapport
Adviezen (standaard en creatieve)o
Manier van adviezen geveno
Adviezen per ruimte
Cliënten en cliëntsysteem Blok 3: Afsluiting (+/- 5 minuten) Evaluatie van het gesprek.Analyse
Allereerst is met de verzamelde demografische gegevens de groepssamenstelling bepaald. Deze informatie is in tabellen en grafieken verwerkt. De resultaten hiervan zijn te vinden in de resultatensectie.
Vervolgens zijn de resultaten van de focusgroep geanalyseerd aan de hand van vier stappen die Raats (2017) beschrijft. Zo is er getranscribeerd, open gecodeerd, axiaal gecodeerd en selectief gecodeerd. De verscheidene stappen zijn hieronder beschreven.
Het audiobestand is volledig getranscribeerd. De opname is gesplitst en iedere onderzoeker heeft in totaal 29 minuten uitgeschreven. Om te zorgen dat het transcriberen op dezelfde manier werd gedaan, zijn hiervoor regels opgesteld. Deze regels zijn in Bijlage 9 te vinden.
De onderzoekers zijn met het open coderen gestart door onafhankelijk van elkaar de transcriptie door te lezen, belangrijke uitspraken te markeren en hier labels aan toe te voegen. Vervolgens werden de drie versies van het transcript naast elkaar gelegd en heeft er overleg plaatsgevonden over de toegewezen labels aan de verschillende uitspraken totdat iedere onderzoeker het eens was met de samengevoegde versie.
Vervolgens werd de axiale codering uitgevoerd door opnieuw onafhankelijk van elkaar de samengevoegde versie te doorlopen en fragmenten met dezelfde code met elkaar te vergelijken. Coderingen werden daarna aangepast, toegevoegd of geschrapt. De drie versies werden daarna naast
elkaar gelegd en hier werd over gediscussieerd totdat iedere onderzoeker het eens was met het resultaat.
Daaropvolgend is er selectief gecodeerd. Hierbij zijn de labels onder de onderzoekers verdeeld en is er een samenvatting geschreven waarin de samenhang tussen de uitspraken geanalyseerd werd en er relaties tussen gelegd werden. De samenvattingen hebben de onderzoekers gezamenlijk gecontroleerd om na te gaan of de verbanden die gelegd werden kloppend waren en alle originele uitspraken op een juiste manier geformuleerd werden. Hier vond overleg over plaats totdat iedere onderzoeker het eens was met het resultaat.
Delphi-methode
Onderbouwing
De Delphi-methode is geschikt bevonden voor het onderzoek omdat de meest optimale en aansluitende adviezen worden samengesteld wanneer velerlei en uiteenlopende perspectieven van deelnemers met verschillende achtergronden worden meegenomen. In de Delphi-methode worden de deelnemers geconfronteerd met elkaars perspectieven, door de verschillende bijdragen te vermelden kunnen de uiteenlopende meningen en visies met elkaar worden verenigd zodat er consensus ontstaat. Door de gezamenlijke, stapsgewijze manier van werken worden deelnemers betrokken in het onderzoeksproces. De subjectieve ervaringen en opvattingen van de experts worden door de feedback in de verscheidene ronden uitgetild boven het individuele niveau. (Kieft, 2011)
Voorbereiding
Grime & Wright (2016) raden aan om een heterogene onderzoeksgroep samen te stellen binnen een Delphi-onderzoek. Door een variatie aan perspectieven is het mogelijk om tot een zo volledig
mogelijke conclusie te komen. Het doel binnen dit onderzoek was dan ook dat iedere
belanghebbende doelgroep vertegenwoordigd werd om de generaliseerbaarheid van het resultaat te vergroten (Smaling, 2009). Deze doelgroepen waren:
1. Mensen met de ziekte van Huntington
2. Ondersteuners/mantelzorgers van personen met de ziekte van Huntington 3. Zorgprofessionals die werkzaam zijn met personen met de ziekte van Huntington Werving deelnemers
Voor de werving is er allereerst aan de ergotherapeuten, die ook hebben deelgenomen aan de focusgroep, gevraagd of zij wilden deelnemen aan de Delphi-methode. Deze ergotherapeuten zijn lid van het ENNH en hebben waardevolle ervaringskennis en adviezen. Drie ergotherapeuten van de focusgroep waren bereid om deel te nemen aan de Delphi-methode.
De opdrachtgevers van Atlant hebben de zorgprofessionals, personen met de ziekte van Huntington en ondersteuners/mantelzorgers benaderd omdat zij deze potentiele deelnemers kennen. Hier is voor gekozen omdat uit onderzoek blijkt dat online vragenlijsten eerder worden ingevuld als de deelnemers de persoon die hen vraagt om te participeren persoonlijk kennen (Saleh & Bista, 2017). Daarnaast konden de opdrachtgevers door deze manier van werving de ondersteuners/mantelzorger en de mensen met de ziekte van Huntington vooraf selecteren op hun mogelijkheid tot deelname. Dit zodat deze doelgroepen niet onnodig belast hoefden te worden met de vraag tot deelname. Bij de selectie is er onder andere rekening gehouden met de belastbaarheid, ziekte-inzicht en de cognitieve degeneratie van de mensen met de ziekte van Huntington. Hierdoor is er geen sprake van randomisatie en ontstaat de kans op selectiebias. Dit wordt verder toegelicht in de discussiesectie. De benaderde groep bestaat uit: 5 personen met de ziekte van Huntington, 5 ondersteuners/mantelzorgers en 14 zorgprofessionals (n=24). Onder de benaderde zorgprofessionals zijn 5 ergotherapeuten.
15 Inclusiecriteria deelnemers
Cliënt
- De persoon heeft de ziekte van Huntington en bevindt zich in het voor, tussen of gevorderde stadium.
- Indien de persoon met de ziekte van Huntington hulp krijgt bij het invullen van de vragenlijst is de persoon in staat om zijn/haar mening ten aanzien van de vragen uit te spreken.
Zorgprofessional
- De zorgprofessional is op het moment dat het onderzoek wordt uitgevoerd werkzaam met thuiswonende mensen met de ziekte van Huntington.
Ondersteuners/mantelzorgers
- De ondersteuner/mantelzorger is minimaal 1 jaar ondersteuner/mantelzorger (geweest) van één of meerdere personen met de ziekte van Huntington.
Uitvoering
Het aantal rondes van de Delphi varieert volgens Hartman, Krahn & Skulmoski (2007) tussen de één en zes ronden, dit verschilt per onderzoek. Er gekozen voor een Delphi-methode van drie ronden. De keuze voor exact drie ronden is gebaseerd op de gelimiteerd tijdspanne. Volgens Grime en Wright (2016) stopt de Delphi als er geen significante verschillen meer worden gevonden in de gegeven antwoorden.
Voorbereiding
- Het opstellen van de informatiebrief en het toestemmingsformulier
In de informatiebrief is kort en bondig het verloop van het onderzoek uitgelegd.
- Vragenlijst ronde 1 samenstellen
De betrokkenheid van de deelnemers is aan het begin van de vragenlijst het grootst, daarom zijn de inhoudelijke vragen aan het begin gesteld (Diepen, 2008). Aan het eind kwamen de demografische gegevens aan bod. Hierin werden verschillende vragen gesteld aan elke doelgroep, zodat hiermee de groepssamenstelling bepaald kon worden. Over deze vragen hoefde geen consensus verkregen te worden. De inhoudelijke vragen werden per doelgroep anders geformuleerd zodat de vraagstelling aan de persoon gericht kon worden. Inhoudelijk waren deze vragen hetzelfde zodat hierover uiteindelijk al dan niet consensus bereikt kon worden. Bij de eerste ronde van de Delphi-methode worden openvragen opgesteld om de meningen van de deelnemers te werven (Hsu & Sandford, 2007). Volgens Ist Vito (2009) zijn de ideale vragen specifiek genoeg om de meest irrelevante informatie buiten beschouwing te laten, maar zijn niet zo specifiek dat er bruikbare informatie verloren gaat. Vanuit de focusgroep werd door de ergotherapeuten benoemd dat het zo veilig en zelfstandig mogelijk wonen ook uit activiteiten bestaat die buiten het huis plaatsvinden zoals boodschappen doen en visites afleggen. Om deze reden zijn de vragen voor de eerste ronde van de Delphi-methode dan ook opgesteld aan de hand van het Canadian Occupational Performance Measure (COPM). Het COPM is een cliëntgecentreerde vragenlijst waarmee problemen in het dagelijks handelen geïdentificeerd kunnen worden. Binnen dit instrument zijn alle gebieden van het dagelijks handelen opgenomen. (Van Dijk, Jacobs, Laban-Sinke, & Nas, 2017) Door dit instrument te gebruiken kunnen we op een gestructureerde en volledige wijze de vragenlijst samenstellen. Bij het samenstellen is er gebruik gemaakt van de Nederlandse versie van het COPM. Bij het verspreiden van de vragenlijsten is gebruik gemaakt van SurveyMonkey, een website om online enquêtes samen te stellen.
- Uitnodiging versturen
De uitnodiging is verstuurd naar de 24 geworven deelnemers. De deelnemers werden in de e-mail in de Blind Carbon Copy (BCC) gezet met oog op de AVG-regelgeving om de privacy te waarborgen. In deze mail is ook het formulier verstuurd waarmee toestemming gevraagd werd aan de deelnemers om hun gegevens, ideeën en meningen in het onderzoek te verwerken. Deze is in Bijlage 10 te vinden. Er werden slechts vijf formulieren teruggestuurd. Een oorzaak hiervoor kan zijn dat het
terugsturen van het formulier veel acties van de deelnemers vereiste. De formulieren moesten gedownload, geprint, getekend, gescand en teruggestuurd worden. Om dit proces makkelijker te maken is besloten om de deelnemers te vragen of ze een mail wilden sturen om toestemming te geven. Hierin hoefde alleen vermeld te worden dat ze ‘het toestemmingsformulier hadden gelezen en hiermee akkoord gingen’. In totaal zijn er twee mails ontvangen. Hierop is in overleg met de opdrachtgevers van Atlant en de docentbegeleider vanuit de Hogeschool van Amsterdam besloten om de ingevulde vragenlijsten te zien als toestemming tot deelname. In totaal hebben zestien mensen de vragenlijsten ingevuld (n=16). Zij deden dit met de intentie om te participeren. Uitvoering Delphi-methode ronde 1
- Analyseren antwoorden ronde 1
Nadat de deelnemers de vragenlijst hadden ingevuld zijn in Word alle antwoorden op iedere individuele vraag onder elkaar gezet om een overzicht te ontwikkelen van de gegeven antwoorden. Vervolgens zijn deze antwoorden gethematiseerd. Antwoorden die overeenkwamen zijn
samengevoegd tot één advies.
- Vragenlijst ronde 2 samenstellen
Per vraag werd er een samenvatting gegeven van de antwoorden. De deelnemers werden per samenvatting gevraagd te reageren middels de vragen: Bent u het eens met de adviezen, heeft u nog aanvullingen en heeft u overige opmerkingen?
- Uitnodiging versturen ronde 2
Uitvoering Delphi-methode ronde 2 - Analyseren antwoorden ronde 2
Tijdens deze ronde konden alle deelnemers de gegeven adviezen op de eerste vragenlijst inzien, kritisch lezen, aanvullen en valideren. De adviezen werden per vraag genummerd. Zo werd er de mogelijkheid gegeven te reageren op een specifiek advies door het nummer voor het advies te noteren.
- Vragenlijst ronde 3 samenstellen
De aanvullingen werden toegevoegd aan de al eerder gegeven adviezen, deze werden met rood aangegeven in SurveyMonkey zodat de deelnemers daar hun mening over konden uiten. Door de beperkte duur van het onderzoek is ervoor gekozen om in de laatste ronde sturend te zijn naar consensus. Dit is gedaan door aan de deelnemers te vragen of zij het eens/oneens zijn met de eerdergenoemde adviezen en werd er niet meer gevraagd naar toevoegingen.
- Uitnodiging versturen ronde 3 Uitvoering Delphi-methode ronde 3 - Analyseren antwoorden ronde 3
Hoewel er niet meer gevraagd werd naar toevoegingen hebben een aantal deelnemers deze toch gegeven. Doordat deze van meerwaarde kunnen zijn voor de adviesgids is in overleg met de
opdrachtgevers van Atlant ervoor gekozen om deze toevoegingen te implementeren in de adviesgids. Deze konden echter niet meer middels de Delphi-methode bij de andere deelnemers gevalideerd worden. De adviezen die middels de Delphi-methode zijn gegenereerd zullen samengevoegd worden met de resultaten van de focusgroep.
Nazorg
De resultaten die uit de Delphi-methode zijn gehaald zullen middels e-mail naar de betrokkenen teruggekoppeld worden.
17
Resultaten
In de resultatensectie worden allereerst de resultaten van de literatuustudies weergegeven. Vervolgens zullen de demografische gegevens van de onderzoekspopulatie van de focusgroep en de Delphi-methoden gepresenteerd. Daarnaast worden de overeenkomsten tussen de onderzoeken beschreven.
Resultaten literatuurstudies
Voor dit onderzoek zijn drie literatuurstudies uitgevoerd. Iedere onderzoeker heeft één deelvraag op een systematische wijze uitgewerkt. Hieronder worden de vraagstellingen en bijbehorende
conclusies beschreven.
Wat is de meerwaarde van de fysieke omgevingsfactoren op de zelfstandigheid in relatie tot het langer thuis blijven wonen bij cliënten met de ziekte van Huntington of vergelijkbare
aandoeningen?
Op basis van de onderzochte artikelen kan geconcludeerd worden dat fysieke omgevingsfactoren mogelijk van meerwaarde kunnen zijn op de zelfstandigheid in relatie tot het langer thuis blijven wonen bij mensen met de ziekte van Huntington. In de literatuurstudie is ten eerste gevonden dat het gebruik van technologie de kwaliteit van zorg voor mensen met dementie kan verbeteren (Cavallo, Aquilano & Arvati, 2015). Tevens kan technologie het veilig binnen lopen, veilig wonen, onafhankelijk wonen en het vermaak van mensen met dementie bevorderen en ondersteunen (Holthe, Halvorsrud, Karterud, Hoel & Lund, 2018). Ook kan een nachtbewakingssysteem mantelzorgers ondersteunen om nachtelijke verwondingen te voorkomen bij de mensen met de ziekte van Alzheimer en om te vermijden dat zij onbegeleid het huis verlaten (Rowe et al., 2009).
Daarnaast zijn er verschillende factoren in de fysieke omgeving die de interactie met de natuur bemoeilijken of bevorderen. Deze factoren zijn: de verbinding tussen de binnen- en buitenomgeving, architecturale kenmerken zoals ramen en deuren, samenstelling van een gebouw of kamer, nabijheid van bronnen buitenshuis, nabijheid van de natuurlijke omgeving, het weer en uitzicht. (Gibson et al. 2008) De belangrijkste ontwerpkenmerken voor cliënten met dementie en hun mantelzorgers hebben betrekking op cues die helpen met de weg vinden en de buitenruimte (Innes, Kelly & Dincarslan, 2011). Ook is gevonden dat, met uitzondering van cognitie, specifieke ontwerp-interventies voordelig zijn op het gedrag, functioneren, welzijn, sociale vaardigheden, oriëntatie en zorguitkomsten van mensen met de ziekte van Alzheimer (Marquardt, Bueter & Motzek, 2014). Verder zijn een passend niveau van zorg, positieve sfeer en kwaliteit van ontwerp van de omgeving in het verpleeghuis, allemaal elementen die leiden tot een bevorderende omgeving voor mensen met dementie (Hadjri, Rooney & Faith, 2015). Tot slot is er geen eenduidige evidentie gevonden over het effect van aanpassingen in de fysieke omgeving op de voedingsstatus, voedsel- en vochtinname van mensen met de ziekte van Alzheimer (Herke et al., 2018).
Welke factoren in het cliëntsysteem hebben invloed op het langer thuis kunnen blijven wonen van cliënten met de ziekte van Huntington of vergelijkbare aandoeningen?
Op basis van de onderzochte artikelen kan geconcludeerd worden dat er meerdere factoren van het
cliëntsysteem invloed hebben op het langer thuis blijven wonen. De artikelen hadden veel
overeenkomsten omtrent de zorg voor mensen met de ziekte van Huntington en vergelijkbare aandoeningen. De verschillende aspecten van de achteruitgang maken de zorg complex, ingewikkeld en intensief om thuiswonende hulp te verlenen (Aubeeluck, Stupple, & Wilson, 2011). Het langer thuis blijven wonen is mogelijk wanneer er voldoende draagkracht en toewijding is onder gezinsleden en (overige) mantelzorgers (Luo, Ng, Tan, Tew, & Yap, 2011). Het is van belang dat deze ondersteuners goed begeleid worden om overbelasting of onverwacht ziekteverloop te voorkomen. De thuiswonende persoon met de ziekte van Huntington kan worden begeleid tijdens dagbehandeling (Aubeeluck & Moskowitz C, 2008). De zorgverleners maken het mogelijk de thuissituatie/omgeving zo optimaal in te
richten (Harding, Knight & Stewart, 2012). Het is van belang dat de verschillende disciplines in de zorgverlening samenwerken om elkaar te kunnen aanvullen in de behandelingen (Aubeeluck, Stupple, & Wilson, 2011). Met financiële steun en respijtzorg voor de ondersteuners kunnen deze het langer volhouden en de persoon met de ziekte van Huntington ondersteunen in het behouden van zijn vertrouwde omgeving en sociale netwerk en bewaken op die manier de kwaliteit van leven (Brähler, König, Luck, Luppa & Riedel-heller, 2008). Tevens wordt er geconstateerd dat de maatschappij niet klaar is om met meervoudige gehandicapten te participeren, velen voelen zich daarom buiten een instelling eenzaam wat inbreuk doet op de kwaliteit van leven (Draak, Klerk, Marangos & Plaisier, 2016). Een factor die significant invloed uitoefent op het langer thuis blijven wonen is de huwelijks- of levenspartner. Deze gehuwde thuiswonende personen met de ziekte van Huntington blijven langer onafhankelijk dan ongehuwde verpleeghuisbewoners (Achterberg, Raymund & Winder, 2018). Welke fysieke omgevingsfactoren hebben invloed op psychische en cognitieve problematiek bij mensen met de ziekte van Huntington?
Op basis van de onderzochte artikelen kan geconcludeerd worden dat meerdere aspecten van de fysieke omgeving invloed hebben op de psychische en cognitieve problematiek bij mensen met de ziekte van Huntington. Er is bewijs gevonden dat natuur en daglicht in de dagelijkse omgeving effect hebben op het geestelijke welzijn (Beute & Kort, 2018). Daarnaast heeft het buiten zijn in de natuur een positief effect op de mentale gezondheid, kwaliteit van leven, stemming, ongepast gedrag en agressie bij dementerende ouderen (Chaudhury, Cooke, Cowie, & Razaghi, 2017; Gascon et al., 2015). Wijken kunnen effect hebben op depressie. De factoren van wijken die invloed hebben op depressie zijn: omgeving tekortkomingen, criminaliteit, sociale connecties in de wijk, en stress gerelateerde stressoren in de wijk. In de wijken heeft de gebouwde omgeving invloed op depressie, met name de bereikbaarheid van openbaar vervoer en stedelijke dichtheid. (Blair, Ross, Gariepy, & Schmitz, 2014; Melis et al., 2015) Woningen met een huiselijke sfeer hebben invloed op emoties en verminderd agressief en angstig gedrag. Harde geluiden uit de omgeving vergroten onrust, agressie, ongepast, - en dwaalgedrag. Blootstelling aan hogere verlichtingsniveaus wordt geassocieerd met de verbetering van stemming, cognitie, ongeremd gedrag, waakzaamheid, kwaliteit van slaap,
toegenomen waakzaamheid overdag en alertheid bij ouderen met dementie. (Chaudhury, Cooke, Cowie, & Razaghi, 2017) Een huis dat ontworpen is met een open ruimte en in verbintenis staat met de natuur zorgt voor een effectief herstel van mentale vermoeidheid en voor een hogere score op mentale testen (Tanaka, Yamada, Nakamura, Ishii & Watanabe, 2013). Daarnaast heeft de
toegankelijkheid en de gebruiksvriendelijkheid van een huis invloed op depressie. De ouderen met een ontoegankelijk en niet gebruiksvriendelijk huis hebben meer kans op depressieve symptomen. De betekenis van thuis speelt een belangrijke rol in gezondheidsproblemen. (Haak et al., 2015) Licht heeft invloed op cognitie en psychische problematiek. Blauwe en rode lichten zorgen voor een hogere gemoedstoestand van depressieve neerslachtigheid, vijandigheid, verwarring in vergelijking tot de lichtere kleuren van wit en geel. (Han & Lee, 2017)
In Bijlage 16 wordt de relatie van de literatuurstudies tot de adviesgids beschreven.
Demografische gegevens focusgroep
Bij de Focusgroep waren acht ergotherapeuten aanwezig tussen de 30 en 60 jaar oud. Alle ergotherapeuten waren vrouwelijk en werkte gemiddeld 16 jaar als ergotherapeut waarvan gemiddeld negen jaar met de ziekte van Huntington. In Bijlage 11 staan de demografische gegevens weergegeven in overzichtelijke grafieken.
Demografische gegevens Delphi-methode
In totaal werden de drie uitnodiging voor de Delphi-methode naar 24 mensen gestuurd. Verspreid over de drie ronden hebben er in totaal verschillende 16 deelnemers geparticipeerd aan het onderzoek. Dit is een respons van 67%. Per ronde waren er gemiddeld 13 deelnemers. In Figuur 4 is
19 een overzicht gegeven van de 16 deelnemers. In Bijlage 12 worden de demografische gegevens uitgebreider beschreven.
Relatie t.a.v. ziekte van Huntington Aantal Percentage in %
Man-vrouw
Persoon die de ziekte van Huntington heeft 3 19% 0-3
Ondersteuner/mantelzorger van een persoon met de ziekte van Huntington
3 19% 1-2
Ondersteuner/mantelzorger van meerdere personen met de ziekte van Huntington
0 0% -
Zorgprofessional die werkt met mensen met de ziekte van Huntington
9 56% 0-9
Zorgprofessional en mantelzorger van een persoon met de ziekte van Huntington
1 6% 0-1
Figuur 4: Demografische gegevens Delphi-methode
Overeenkomsten resultaten
In dit afstudeerproject zijn resultaten verzameld middels een focusgroep, Delphi-methode, adviesrapport 2016-2017 en drie literatuurstudies. De resultaten van de focusgroep zijn weergegeven in Bijlage 13 en de resultaten van de Delphi-methode zijn weergegeven in Bijlage 14. Daarnaast zullen de resultaten van het adviesrapport uit 2016-2017 ook meegenomen worden in de analyse van de resultaten en uiteindelijk verwerkt worden in de adviesgids. De adviezen zijn namelijk met de deelnemers van de focusgroep besproken en gevalideerd. Zij gaven aan dat deze gegevens tot heden klopten en bruikbaar gebleven zijn. De samenvatting van deze gegevens is in Bijlage 15 te vinden. Er is gekozen om de overeenkomsten op te sommen aan de hand van het COPM omdat binnen dit instrument alle gebieden van het dagelijks handelen zijn opgenomen (Van Dijk, Jacobs, Laban-Sinke, & Nas, 2017). Door de indeling van dit formulier te gebruiken, kunnen de resultaten op een gestructureerde en volledige wijze gepresenteerd worden. Vanwege de veelheid aan resultaten is ervoor gekozen om alle resultaten naast elkaar te leggen en binnen deze resultaten voornamelijk in te gaan op de hoofdthema’s en overeenkomsten hiertussen. De resultaten zullen hier dus niet volledig benoemd worden. Voor een compleet overzicht van de resultaten wordt er gerefereerd naar eerdergenoemde bijlagen. Wanneer er geen overeenkomsten gevonden waren tussen de resultaten voor een bepaalde activiteit dan wordt dit specifiek benoemd.
In het COPM wordt niet specifiek aandacht besteed aan de sociale omgeving en de meerwaarde van ergotherapie bij de ziekte van Huntington. Doordat deze thema’s wel prominent aanwezig waren in alle vormen van onderzoek is er besloten om deze onderwerpen aan de resultatensectie toe te voegen. In de vergelijking van de resultaten van de eerdergenoemde onderzoeken zijn de resultaten van twee van de drie literatuurstudies niet meegenomen. Dit omdat hierin geen specifieke adviezen zijn gevonden die betrekking hadden op het ondersteunen van mensen met de ziekte van Huntington bij het uitvoeren van dagelijkse activiteiten. De resultaten van deze literatuurstudies worden wel afzonderlijk beschreven doordat er bruikbare informatie in staat.
23
Adviesgids
Middels de resultaten die uit de adviesgids van 2016-2017, focusgroep, de Delphi-methode en de literatuurstudies zijn gekomen is er een concept ontwikkeld van een praktische adviesgids. De adviesgids is bruikbaar voor cliënten, mantelzorgers en zorgprofessionals. De gids wordt ingedeeld op basis van de structuur van het COPM. Het eindproduct is te vinden in Bijlage 17.
Discussie
De resultaten die gevonden zijn in dit onderzoek komen overeen met de verwachting dat de resultaten zouden aansluiten op het onderzoek dat in 2016-2017 is uitgevoerd. Opnieuw kwam sterk naar voren dat de sociale omgeving essentieel is voor het zo lang mogelijk veilig thuis wonen van mensen met de ziekte van Huntington. Dit werd tevens bevestigd door de literatuurstudie over het cliëntsysteem. Daarnaast werd wederom bevestigd dat een ergotherapeut een rol kan spelen bij de advisering om de woonomgeving te optimaliseren voor een cliënt met de ziekte van Huntington.
Er is weinig internationale literatuur over de ziekte van Huntington ten aanzien van adviezen rondom het veilig thuis wonen waardoor de resultaten moeilijk te vergelijken zijn. De enige vergelijkingsmaterialen zijn de adviesrapporten uit 2011 en 2016-2017 en de richtlijnen met praktische tips van Page, Oakley, Fisher, Flower en Hill (2016). De resultaten van het onderzoek komen overeen met deze richtlijnen. Echter zijn niet alle resultaten te vergelijken met de richtlijnen omdat die niet beschreven worden. Anderzijds zijn er in de richtlijnen tips beschreven die niet uit de resultaten van het onderzoek komen. Een mogelijke verklaring hiervoor wordt hieronder beschreven bij de beperkingen van het onderzoek.
De gevolgde onderzoeksmethode heeft ervoor gezorgd dat er veel data is verzameld. Achteraf gezien is het een goede keus geweest om eerst de focusgroep uit te voeren. Hierdoor vond er een verandering plaats rondom de tot nog toe gehanteerde visie ten aanzien van het wonen. Voorheen lag de focus van het onderzoek op omgevingsaanpassingen. De ergotherapeuten opperde dat het zelfstandig wonen ook betrekking had op activiteiten die binnen en buiten het huis plaats vonden. Door deze verandering kon tijdens de Delphi-methode dieper ingegaan worden op de dagelijkse activiteiten die betrekking hadden op thuis wonen middels het COPM.
Er zitten echter een aantal beperkingen aan de uitgevoerde onderzoeken. Deze zullen hieronder per onderzoek beschreven worden.
Literatuurstudie
De grootste beperking is het tekort aan literatuur over de ziekte van Huntington. In twee literatuurstudies zijn er geen artikelen geïmplementeerd met betrekking tot de ziekte van Huntington. Hierdoor zijn de resultaten uit deze twee onderzoeken minder valide voor de adviesgids. In de literatuurstudies zijn echter wel onderzoeken opgenomen die als doelgroep ziektebeelden hanteerden die vergelijkbare symptomen hadden als de ziekte van Huntington. Hierdoor kunnen de resultaten als aanwijzing beschouwd worden dat de uitkomsten ook voor mensen met de ziekte van Huntington gelden. De resultaten kunnen echter niet één op één overgenomen worden voor deze doelgroep. Daarnaast moet gezegd worden dat in alle literatuurstudies artikelen zijn geïmplementeerd die een minder hoog Level of Evidence hebben. Dit maakt dat deze resultaten uit die artikelen minder betrouwbaar zijn.
Focusgroep
Om valide resultaten uit een focusgroep te kunnen verkrijgen is het belangrijk dat de moderator voldoende ervaring heeft om het gesprek in goede banen te kunnen leiden (Ketelaar, Hentenaar & Kooter, 2011). De onderzoekers hadden nog geen ervaring met het leiden van focusgroepen. Om dit zoveel mogelijk op te vangen was er een oefenfocusgroep georganiseerd om ervaring op te doen met de toegeschreven rollen. Wat betreft de oefenfocusgroep is er te weinig tijd geweest om een ‘aansluitende oefengroep’ te organiseren. Om de validiteit te verhogen was het beter geweest als het thema van de oefengroep aansluit bij de officiële oefengroep, denk hierbij aan omgevingsadviezen bij de ziekte van Parkinson. De oefenfocusgroep zal echter niet volledig het gebrek aan ervaring hebben opgevangen en dit kan dan ook effect hebben op de resultaten die zijn gegenereerd. De gespreksleider heeft hierdoor minder diepgang kunnen bereiken in de focusgroep. Zij had meer diepgaande vragen
25 kunnen stellen. Drie dagen voor aanvang voor de focusgroep is er gewisseld van rol tussen de onderzoekers. Janine heeft de rol gespreksleider/uitdager overgenomen van Herma. Hierdoor heeft Janine minder tijd gehad om voor te bereiden. De gespreksleider van de focusgroep heeft niet deelgenomen aan de bespreking/analyse direct na de focusgroep.
De stellingen die vooraf naar de deelnemers zijn verstuurd zijn niet meer meegenomen in de focusgroep. Dit omdat de onderzoekers het als voorbereiding hebben gezien en niet als terugblik. Tijdens de focusgroep werden de stellingen meerdere malen genoemd door de deelnemers. De antwoorden van de verschillende deelnemers zijn van tevoren verzameld via een vragenlijst. Als de onderzoekers dieper waren ingegaan op de stellingen had dit tot meer diepgaande discussie kunnen leiden.
De onderzoeksgroep van de focusgroep bijeenkomst had acht deelnemers, dit is een relatief kleine onderzoeksgroep. Om de validiteit van de resultaten te vergroten had er gekozen kunnen worden om meerdere focusgroepen te houden. Het wordt vanuit de literatuur aangeraden om focusgroepen te organiseren totdat er geen nieuwe informatie meer wordt gevonden en er dus sprake is van
dataverzadiging (Raats, 2017). Hier is niet voor gekozen in verband met het korte tijdsbestek.
De oorspronkelijke transcriptie is samengevat tijdens het analyseproces. Wanneer resultaten worden samengevat of anders verwoord dan is de kans op vertekening aanwezig. Om de kans op vertekening van de resultaten zo klein mogelijk te houden zijn er meerdere strategieën toegepast, zoals bijvoorbeeld dat de onderzoekers los van elkaar hebben gethematiseerd. De resultaten van de focusgroep zijn niet ter controle naar de deelnemers gestuurd. Dit zou de waarde van de resultaten hebben verhoogd, maar in verband met de tijd is hier niet voor gekozen.
Delphi-methode
De samenvattingen na iedere ronde is niet teruggestuurd naar de deelnemers voor controle. Dit werd door de docentbegeleider aangeraden, maar in verband met de gelimiteerde tijdspanne is hier niet voor gekozen. De Delphi-methode bestond uit drie ronden, als er een of meer ronden extra waren zou er meer ruimte zijn geweest om verduidelijking en diepgaande vragen te stellen. Dit zou de validiteit van de resultaten verhogen. In ronde twee en drie van de Delphi-methode heeft maar een persoon met de ziekte van Huntington mee gedaan. Dit zorgt ervoor dat de visie van de mensen met de ziekte van Huntington op de adviezen onderbelicht is. Het is onbekend waarom de overige deelnemers met de ziekte van Huntington ronde twee en drie niet hebben ingevuld. Bij de derde ronde van de Delphi-methode zijn er nieuwe aanvullingen gegeven. Deze aanvullingen kunnen niet meer worden gevalideerd door een extra ronde. Dit maakt deze adviezen minder betrouwbaar. Toch is er, in overleg, voor gekozen om deze adviezen te implementeren. Op het gebied van het analyseren van de Delphi-methode zijn de onderzoekers er zich van bewust dat het meer valide zou zijn als we de data, net als bij de focusgroep, onafhankelijk van elkaar hadden gecodeerd om deze vervolgens met elkaar te bediscussiëren. Omwille van de tijd hebben we er echter voor gekozen om alleen het samenvatten gezamenlijk te doen. Hierdoor is de analyse minder nauwkeurig. Uit de analyse van Delphi-methode ronde twee en drie kwam naar voren dat de deelnemers meer aanvullingen gaven bij de vragen bovenaan de vragenlijst dan onderaan de vragenlijst. Dit kan te maken hebben met de concentratie en motivatie van de deelnemers. Het tekenen van het toestemmingsformulier is op een andere manier gegaan dan van tevoren aangegeven in de e-mail. Achteraf bleek dat het te complex was voor de deelnemers om het formulier te printen, tekenen, te scannen en terug te sturen. Op deze manier kregen de onderzoekers maar drie formulieren terug. Vervolgens is ervoor gekozen om de deelnemers via een e-mail toestemming te geven. Hierop kwamen twee extra reacties. In overleg met de opdrachtgevers en docentbegeleider is ervoor gekozen om het toestemmingsformulier niet door de overige deelnemers te laten tekenen.
Gevolgtrekking
Om de relevantie van de resultaten uit het onderzoek te kunnen bepalen voor de praktijk is er gekeken naar de externe validiteit. Dit is de mate waarin de resultaten die in het onderzoek gevonden zijn ook gelden voor andere settingen of instellingen (Fletcher, Fletcher & Fletcher, 2014).
Uit de demografische gegevens van de deelnemers van de focusgroep blijkt dat deze door heel Nederland verspreid werkzaam zijn op de provincies Zeeland en Limburg na. Door deze grote spreiding wordt de generaliseerbaarheid van de resultaten verhoogt (Smaling 2009). Een nadeel is echter dat er een relatief kleine onderzoeksgroep was doordat er één focusgroep is uitgevoerd. Dit is verder toegelicht in de discussie.
De resultaten van de Delphi-methode kunnen gegeneraliseerd worden door de verschillende perspectieven van de deelnemers die zijn weergegeven. Deze groepen zijn representatief voor tien provincies in Nederland. Wellicht kan de frequentie waarin specifieke adviezen gegeven worden afhankelijk zijn van waar de persoon woont, met als voorbeeld dat er in de stad minder adviezen voor eigen tuin of betreedbaarheid van het huis gegeven worden in vergelijking tot een persoon die woont op het platteland.
27
Conclusie
De hoofdvraag die centraal stond in dit onderzoek was: “Wat zijn ergotherapeutische adviezen gericht op thuiswonende cliënten met de ziekte van Huntington en hun cliëntsysteem ten behoeve van zo lang mogelijk veilig thuis wonen?”
Door middel van een focusgroep, de Delphi-methode, het adviesrapport uit 2016-2017 en drie literatuurstudies is getracht om op deze vraag een antwoord te formuleren. Met behulp van de zorgprofessionals, mensen met de ziekte van Huntington en ondersteuners/mantelzorgers die in de verschillende onderzoeken hebben geparticipeerd zijn er een grote hoeveelheid adviezen gegenereerd die mensen met de ziekte van Huntington kunnen ondersteunen. De adviezen hadden betrekking op de volgende activiteiten: het bewaken van de nachtrust, aan- en uitkleden, persoonlijke hygiëne, toiletgang, eten en drinken, verplaatsen in huis, opstaan en gaan zitten, traplopen, verplaatsen buitenshuis, schoonmaken, boodschappen doen, koken van maaltijden, ontspannen zitten, uitvoeren van hobby's, afleggen van visites, maken van uitstapjes en reizen. Binnen de adviezen kwam naar voren dat niet alleen materialen ondersteuning kunnen bieden maar dat gewoonten hier ook een grote bijdragen aan kunnen leveren. Door de cognitieve achteruitgang die met de ziekte van Huntington gepaard gaat is het mogelijk dat de leerbaarheid van iemand met de ziekte afneemt. Hierdoor is het belangrijk om voornamelijk op bestaande routines in te spelen. Tevens kunnen cognitieve
compensatiestrategieën op dit gebied van meerwaarde zijn.
Daarnaast bleek dat de sociale omgeving van de persoon met de ziekte van Huntington een cruciale rol speelt om de persoon zo lang mogelijk en veilig thuis te kunnen laten wonen. Zij compenseren namelijk de beperkingen die zich bij de persoon met de ziekte van Huntington steeds verder ontwikkelen.
Een ergotherapeut speelt een belangrijke rol bij het begeleiden van cliënten en hun sociale omgeving doordat zij gericht zijn op het mogelijk maken van activiteiten. Het is daarom waardevol om een ergotherapeut te benaderen zodat de ergotherapeut de individuele situatie kan beoordelen en er middels een ergotherapeutische-analyse maatwerk geleverd kan worden.
Hoewel dit afstudeerproject een goede aanwijzing geeft over de ergotherapeutische adviezen die gericht zijn op het zo lang mogelijk veilig thuis wonen bij cliënten met de ziekte van Huntington zal er verder onderzoek gedaan moeten worden om een uitgebreidere en meer valide resultaten te genereren.
Aanbevelingen
Naar aanleiding van het onderzoek worden in deze sectie enkele aanbevelingen beschreven voor mogelijk vervolgonderzoek. Deze zijn:
In dit huidige onderzoek was het niet mogelijk om met het praktijkonderzoek door te gaan totdat er sprake is van dataverzadiging. In vervolgonderzoek is het belangrijk om dit wel als doel te stellen zodat er met zekerheid gezegd kan worden dat alle relevante data verzameld en gebundeld is.
In dit onderzoek zijn een aantal adviezen naar voren gekomen die meer verduidelijking nodig hadden. In vervolgonderzoek is het belangrijk dat de adviezen meer uitgevraagd worden zodat deze meer volledig geformuleerd kunnen worden. Zo werd het advies ‘bed op de goede
hoogte instellen’ gegeven. Door de gelimiteerde aantal ronden die met de Delphi-methode
gedaan werden kon echter niet gespecificeerd worden wat precies de juiste hoogte is of aan welke eisen de juiste hoogte moet voldoen.
In vervolgonderzoek is het belangrijk om meer mensen met de ziekte van Huntington en ondersteuners/mantelzorgers te includeren. In het onderzoek waren deze doelgroepen niet in verhouding met de zorgprofessionals. In de Delphi-methode hadden namelijk vijf cliënten en vijf mantelzorgers aangegeven dat ze wilden participeren. Dit stond tegenover 14 zorgprofessionals. Daarnaast bestond de focusgroep uitsluitend uit ergotherapeuten. In de literatuurstudies ‘Welke fysieke omgevingsfactoren hebben invloed op psychische en
cognitieve problematiek bij mensen met de ziekte van Huntington?’ en ‘Wat is de
meerwaarde van de fysieke omgevingsfactoren op de zelfstandigheid in relatie tot het langer thuis blijven wonen bij cliënten met de ziekte van Huntington of vergelijkbare aandoeningen?’
is geen literatuur gevonden die betrekking had op mensen met de ziekte van Huntington. Er werd echter wel relevante literatuur gevonden die betrekking had op vergelijkbare
aandoeningen. Het is dan ook belangrijk dat er onderzocht wordt of de resultaten die in de literatuurstudies gevonden zijn ook gelden voor mensen met de ziekte van Huntington. Naar aanleiding van het onderzoek is bundeling van de verzamelde adviezen gemaakt. De
effectiviteit van de adviesgids is nog niet in de praktijk onderzocht. Dit zal in vervolgonderzoek vastgesteld moeten worden.
29
Begrippenlijst
Cliëntsysteem: De partner, familie, ondersteuner/mantelzorger, vrienden, en andere belangrijke personen uit de omgeving van de cliënt (Le Granse & Kuiper, 2017).
Cognitieve compensatiestrategieën: Het doel van cognitieve compensatiestrategieën is het leren omgaan met uw klachten rondom cognitieve belemmeringen. Compenseren betekent dat u taken op een andere manier gaat uitvoeren. Hierbij wordt rekening met de
beperkingen. Strategieën zijn slimme trucs, waardoor er minder beperking is van de klachten. (CWZ, z.d.)
Dataverzadiging: Kwalitatief onderzoek voortzetten totdat er zich geen nieuwe data meer aandient (Baarda et al., 2013).
ENNH: Ergotherapie Nederland Netwerk Huntington is een groep van ergotherapeuten die werken met de ziekte van Huntington. Het doel van ENNH is het bieden van kwalitatief goede ergotherapie door het ontwikkelen van een Best Practice Huntington richtlijn en het
bundelen van onze krachten zodat iedere cliënt de beste ergotherapie kan ontvangen. Het netwerk bestaat uit experts in het betekenisvol dagelijks handelen bij cliënten met
Huntington. Het verbinden van ergotherapeuten werkzaam binnen zorgorganisaties en/of expertisecentra Huntington. (Ergotherapie Nederland, o.b.)
Evidence: Een aanwijzing die zo sterk kan zijn dat er haast geen twijfel over mogelijk is of die zo zwak kan zijn dat er verschillende vraagtekens bij gezet kunnen worden (Scholten,
Offringa, & Assendelft, 2018).
Generaliseerbaarheid/externe validiteit: Is de mate waarin de resultaten die in het
onderzoek gevonden zijn ook gelden voor andere settingen of instellingen (Fletcher, Fletcher & Fletcher, 2014).
Gevolgtrekking: Een oordeel, gebaseerd op data, over of de karakteristieken van de
onderzoeksgroep overeenkomen met de bronpopulatie (Fletcher, Fletcher, & Fletcher, 2014). Gevorderd stadium: Is het derde stadium van de ziekte van Huntington. De persoon kan in
dit stadium niet meer zelfstandig functioneren en is afhankelijk van ondersteuning. (Huntingtonplein, z.d.)
Informed consent: Is het proces waarbij een deelnemer van een onderzoek volledig wordt geïnformeerd over alle aspecten van het onderzoek die belangrijk zijn voor de deelnemer om een beslissing te nemen. Na alle informatie goed overwogen te hebben geeft de deelnemer vrijwillig toestemming om mee te doen aan het onderzoek. (Nijhawan et al., 2013)
Level of Evidence: Manier van bewijsvoering om onderscheid te maken in de
betrouwbaarheid van wetenschappelijke literatuur (Scholten, Offringa, & Assendelft, 2018). Onderzoekspopulatie: Een groep mensen die in een onderzoek hebben geparticipeerd en
waarover een uitspraak gedaan kan worden (Baarda et al., 2013). De onderzoeksgroep representeert vaak een gedefinieerde populatie (Fletcher, Fletcher, & Fletcher, 2014). Participatiesamenleving: Een gemeenschap waarin de overheid niet (alleen)
verantwoordelijk is voor het welzijn van de mensen, maar dat de mensen hier zelf ook verantwoordelijkheid voor nemen (Hirsch Ballin, 2014).
Praktijkvariatie: Globaal kan gesteld worden dat praktijkvariatie verschillen in zorggebruik, dan wel verleende zorg betreft die terug te voeren zijn op verschillen in medisch handelen/ medische beslissingen van artsen of andere zorgverleners (Weide, Westert, Schouten & Groenewegen, 2018).
Randomiseren: Iedere participant uit de bronpopulatie heeft evenveel kans om opgenomen te worden in het onderzoek (Fletcher, Fletcher, & Fletcher, 2014).
Selectiebias: Ontstaat wanneer er vergelijkingen worden gemaakt tussen groepen/mensen, die naast de factor die bestudeerd wordt, van elkaar verschillen en de uitkomst van de resultaten kan beïnvloeden (Fletcher, Fletcher, & Fletcher, 2014).
