Aanwezig:
In totaal hebben er 8 ergotherapeuten uit de expertisegroep ENNH geparticipeerd aan de focusgroep. Topics:
Oude adviesrapport
Wat vinden jullie van het oude adviesrapport?
De adviezen die destijds zijn genoteerd zijn nog steeds relevant anno 2018. Het zijn adviezen die we allemaal kennen en die in de praktijk hard nodig zijn. Doordat niet iedere cliënt denkt als een ergotherapeut wanneer hij zijn huis inricht zijn huisbezoeken onwijs belangrijk. Hierin wordt gestreefd om een zo optimaal mogelijke situatie te creëren en daarmee de zelfstandigheid van de cliënt te optimaliseren.
Wat vinden jullie juist fijn aan het oude adviesrapport?
Het is fijn om alle adviezen gebundeld bij elkaar te hebben. Het zijn adviezen die ieder van ons al wel kent. Doordat des tijd het adviesrapport is samengesteld staan deze nu gebundeld in een praktisch document waar je ze in terug zou kunnen zoeken mocht hier de behoefte voor zijn.
Wat ontbreekt er in het oude adviesrapport?
Een stuk over hoe maak je beslissingen tussen wat haal je weg om de zelfstandigheid te stimuleren en wat laat je staan omdat iemand er veel waarde aan hecht (ethiek). Daarnaast moeten de mensen die samenwonen met de persoon die de ziekte van Huntington heeft zich al op verscheidene vlakken aanpassen. Bij de advisering over de fysieke omgeving is het daarom ook juist belangrijk om hun mening mee te nemen. Dit wordt in de praktijk al wel bespreekbaar gemaakt en gedaan maar wordt niet benoemd in het rapport uit 2016.
Ook het financiële stuk is belangrijk om te benoemen. Cliënten hebben regelmatig niet heel veel geld en bij het geven van omgevingsadviezen wordt vaak dan ook een prioritering aangebracht in de haalbaarheid. Hulpmiddelen of aanpassingen die eerder worden geadviseerd kosten geen/weinig geld.
Daarnaast is het van belang om te benoemen in het rapport dat de cognitie en het gedrag van een cliënt invloed hebben op de aanpassingen die gemaakt moeten worden. Juist hierdoor is het belangrijk om een ergotherapeut in te schakelen. Zij kan de situatie analyseren en met adviezen op maat komen. Hier mag nog meer de nadruk op worden gelegd.
Het toilet is in het oude adviesrapport opgenomen onder het kopje ‘badkamer’ terwijl mensen deze ook vaak los in het huis hebben staan. Mogelijk is het verstandig om dit als losse kamer op te nemen in het huis.
Adviezen geven
Het komt regelmatig voor dat adviezen niet worden opgevolgd (therapietrouw). Als er weerstand naar een advies is, is het belangrijk om het advies eens te benoemen en hier later weer op terug te komen. Ook moet je zorgen dat adviezen niet te stellig worden gegeven. Je moet inspelen op het contact en vertrouwen die je met de persoon hebt opgebouwd. Alleen een advies geven kan ook te moeilijk zijn voor een cliënt. Soms moet je kijken wat je
kan doen als ergotherapeut om het advies mogelijk te maken. Waar kan je de cliënt ondersteunen in het proces of wie kan je hiervoor inschakelen?
45 Binnen een gesprek over adviezen is het belangrijk om goed rekening te houden met de sfeer
van een gesprek. Het kan voorkomen dat iemand nog niet onder ogen wil zien wat er komen gaat. Dan is het belangrijk om adviezen die de cliënt moeilijk vindt alvast te opperen en hem aan het idee te laten wennen. Soms gebeurt het dan dat iemand aan het idee went en er de voordelen van ingaat zien. De initiële reactie van de cliënt aftasten is dus erg belangrijk. Vervolgens kan je hierop aansluiten door middel van je gesprekstechnieken.
Adviezen in en rondom woonkamer
Aandacht besteden aan de inrichting is erg belangrijk. Zorg ervoor dat de ruimte gestructureerd is en niet te vol staat. Structuur in de ruimte geeft namelijk structuur in iemand zijn hoofd. Daarnaast is het van belang om de loopruimte vrij te maken en hier ook geen spullen te laten slingeren. Ook is het handig om spullen die de cliënt veel gebruikt bij elkaar op één plek te leggen. Verder moeten gordijnen, lampenknopjes, afstandsbediening en telefoon makkelijk te bereiken zijn omdat iemand deze regelmatig gedurende een dag gebruikt. Let erop dat iemand hiervoor niet hoeft te reiken.
Ook is het belangrijk om tijdig de zithouding en de stoel waarin iemand zit te evalueren. Als er vanuit een vroeg stadium al gestimuleerd wordt om goed te zitten kan dit ervoor zorgen dat mensen met de ziekte van Huntington langer actief blijven doordat vergroeiingen en standsafwijkingen zoveel mogelijk worden voorkomen. Daarbij komt dat als het zitten minder energie kost, doordat iemand goede ondersteuning krijgen van een stoel, ze meer energie overhouden voor andere activiteiten. Verder moet ook het opstaan uit de stoel geëvalueerd worden en/of de nodige transfers. De Huntingtonstoel wordt in de praktijk veel geadviseerd.
Wanneer er zich mobiliteitsproblemen voor gaan doen kan een trippelstoel een oplossing bieden. Het voordeel is dat mensen zich hiermee zittend door het huis kunnen verplaatsen en dat zo’n stoel beter in te stellen is dan normale stoelen. Mensen moeten zich echter wel kunnen herinneren dat ze de stoel op de rem moeten zetten voordat ze hieruit opstaan anders kan dit gevaarlijke situaties met zich mee brengen. Het lastige is bij het adviseren van woningaanpassingen dat mensen met de ziekte van Huntington vaak net buiten de huidige regelgeving vallen. Wanneer je zou willen starten met het inprenten van een bepaalde gewoonte of aanpassing zijn mensen nog niet ziek genoeg om voor de aanpassing in aanmerking te komen. Ook zit er een verschil in hoe de indicatiesteller ermee omgaat. Veel problematiek is in het begin van de ziekte nog niet zichtbaar en wordt dit en wat nog komen gaat niet meegenomen in de indicatie.
Adviezen in en rondom keuken
Het is belangrijk om geen ingewikkelde nieuwe apparaten aan te schaffen. De leerbaarheid van iemand met de ziekte van Huntington neemt gedurende het ziekteproces rigoureus af. Hierdoor kan iemand in een gevorderd stadium van de ziekte deze instructies niet meer aanleren en neemt daarmee de zelfstandigheid af. Het beste is om in te haken op de routines die iemand eerder in zijn leven heeft aangeleerd. Belangrijk is om ook de keuken overzichtelijk te houden en hier brandmelding/alarmering te plaatsen om ongelukjes tijdig te detecteren. Hoewel je als ergotherapeut iemand zo zelfstandig mogelijk wil houden worden er in de keuken al snel taken overgenomen om de veiligheid te waarborgen. In de keuken geven namelijk de cognitieve problemen de meeste gevaren. De verminderde leerbaarheid en het beperkte ziekte-inzicht zijn de voornaamste redenen hiervoor.
Foutloos leren kan gebruikt worden om nieuwe vaardigheden aan te leren aan deze doelgroep. Echter door de beperkte uren die de ergotherapeut heeft, is het beter om een mantelzorger te instrueren zodat hij aan de slag kan gaan met deze methode.
Adviezen in en rondom slaapkamer
In de slaapkamer is het belangrijk om er rekening mee te houden dat mensen ’s nachts uit bed komen. Juist daarom is het belangrijk om loopruimte vrij te maken naar het toilet en om te controleren of iemand makkelijk bij de verlichting kan. Kan iemand bij de verlichting vanuit zijn bed of moet hier eerst nog een stuk voor in het donker gelopen worden? Andere aandachtspunten zijn de hoogte van het bed en het optimaliseren van de lighouding. Ook kan door het dekbed te verlengen de hoes onder het matras geschoven worden waardoor deze minder snel van iemand afvalt als ze veel bewegen tijdens het slapen. Intimiteit wordt met cliënten binnen de ergotherapie weinig besproken en er wordt hier door de ergotherapeuten in de praktijk ook niet actief naar gevraagd. Uit recent onderzoek is echter gebleken dat hierover vaak wel vragen zijn bij cliënten. Ergotherapie kan op het gebied van intimiteit zeker iets betekenen. Zo zijn er verscheidene houdingen mogelijk die geadviseerd kunnen worden. Dit wordt tot op heden echter nog weinig gedaan doordat hier nog een taboe op ligt.
Adviezen in en rondom de badkamer
In de badkamer ligt de focus voornamelijk op het creëren van ruimte en niet te rigoureus te werk te gaan. Het ziekteverloop is namelijk niet goed in te schatten. Je weet dus nog niet of mensen nog thuis wonen op het moment dat ze de hulpmiddelen in de douche daadwerkelijk nodig gaan hebben.
Adviezen die vaak in deze ruimte worden gegeven zijn: antislip tegels neerleggen, van de douche een inloopdouche maken, voldoende ruimte creëren in de douche voor een douchestoel, ruimte creëren onder de wastafel zodat deze ook zittend gebruikt kan worden, beugel bij de wasbak plaatsen zodat iemand hier niet aan gaat hangen, zorgen dat iemand niet per ongeluk tegen de thermostaatkraan kan aankomen en een spons om de onderkant van de kraan binden zodat iemand hier niet tegen aankomt terwijl hij zittend aan het douchen is. Preventief gezien is het handig om in een vroeg stadium al beugels te plaatsen in deze ruimte en mensen deze ook al te laten gebruiken zodat er ingeprent wordt waar ze houvast kunnen zoeken zodra er mobiliteitsproblemen ontstaan. Ook kan het voordelig zijn om in een vroeg stadium met douchen onder begeleiding te starten zodat wanneer dit echt nodig is mensen hulp van de thuiszorg sneller accepteren.
Adviezen in en rondom trap
Preventief kan er al vroegtijdig een tweede trapleuning geplaatst worden als mensen er maar één hebben. Het gebruik hiervan kan dan makkelijker ingeslepen worden.
Daarnaast kan het helpen om tijdens het traplopen mensen de treden te laten tellen. Hierdoor wordt de aandacht specifiek op de trap gevestigd en wordt deze hier gehouden. Ook kan het voordelig zijn om een briefje bij de trap te hangen om de mensen er attent op te maken dat ze hun aandacht op de trap moeten vestigen tijdens het traplopen.
47 Adviezen in en rondom overloop
Een traphekje plaatsen kan voorkomen dat mensen de trap afvallen als ze een ongecontroleerde beweging maken in de buurt hiervan. Het hek moet dan wel op een goede hoogte voor een volwassenen geplaatst worden. Over een kinderhekje kan een volwassenen namelijk ook nog steeds struikelen. Verder is het verstandig om geen spullen op de trap te laten liggen.
Adviezen in en rondom toilet
Een douche wc kan een uitkomst bieden als afvegen niet meer zelfstandig lukt. Deze oplossing werkt echter bij mensen die veel last hebben van choreatische bewegingen niet doordat het toilet dan niet op de goede plek sproeit. Verder kan er polstering achter het toilet aangebracht worden om te voorkomen dat mensen met hun hoofd hard tegen de muur aan komen. Ook kan een douchestoel met armleuningen die over het toilet geplaatst wordt iemand veel steun geven. Hier is geen ruim toilet voor nodig.
Adviezen in de oprit en de tuin
Zorg dat de paden in de tuin breed genoeg zijn en dat hier geen kronkels in zitten in verband met loopcomfort en rolstoelgebruik. Het is daarnaast ook belangrijk dat er niet te veel objecten in de tuin staan. Mochten mensen dit willen behouden dan is dit natuurlijk goed maar leg dan wel uit dat dit uiteindelijk invloed kan hebben op de toekomst en de mate van zelfstandigheid. Bij balkons zie je vaak dat er een hoge drempel zit. Er zal gekeken moeten worden of deze verwijderd moet/kan worden.
Cliënt/cliëntensysteem
Mantelzorgers/partner van de cliënt kan je het beste betrekken door samen de ronde te doen door het huis. Mantelzorgers zijn namelijk cruciaal om een persoon met de ziekte van Huntington zo lang mogelijk thuis te laten wonen. Hierdoor is het juist belangrijk om ook oog te houden voor de belasting/belastbaarheid van de mantelzorger en hem te laten weten dat als ze vragen hebben dat ze je kunnen contacteren. Het is soms al een hele opluchting voor mantelzorgers als je als therapeut alleen al begrip toont voor het feit dat het erg zwaar is om mantelzorger te zijn.
Wat wel lastig is dat mantelzorgers soms uit goede bedoeling voor de cliënt praten en de cliënt hierdoor niet aan het woord komt. De twijfel bestaat dan of het echt de wens is van hem/haar of dat de mantelzorger dit alleen denkt. Je kan dan beslissen om de cliënt toch alleen te gaan zien om achter zijn wensen en behoeften te komen.
Thuiszorg kan het vervelend vinden dat de inrichting van iemand zijn huis niet optimaal is ingericht ook na bezoek van de ergotherapeut. Hierin is het belangrijk om educatie te geven aan de thuiszorg over dat niet het complete huis altijd aangepast kan worden omdat de persoon simpelweg zijn huis niet op die manier wil vormgeven. Daarnaast is het ook niet verstandig om alles in een woning aan te passen omdat je mee wil gaan in bestaande patronen en deze in stand wilt houden.
Als de vraag opkomt dat een gezin wil verhuizen terwijl iemand in het gezin de ziekte van Huntington heeft is het goed om uit te leggen dat het verstandig is, indien mogelijk, om op de huidige plek te blijven wonen. Wanneer er verhuisd wordt vallen alle patronen die er waren direct weg en gaan mensen vaak snel achteruit. Hierdoor weten ze regelmatig niet meer wat ze moeten doen en komen daardoor tot niets. Mede hierdoor gebeurd het ook vaak dat iemand kort na een verhuizing overlijdt of opgenomen wordt.