ADVIESGIDS
Thuis wonen
met de ziekte
van Huntington
77 Inleiding
De ziekte van Huntington kenmerkt zich door lichamelijke, psychische en cognitieve veranderingen. Behalve onwillekeurige bewegingen, verstandelijke achteruitgang, gedrags- en
karakterveranderingen komen er bij de ziekte van Huntington ook problemen voor rondom het thuis wonen. Het thuis blijven wonen is afhankelijk van verschillende omstandigheden.
Deze adviesgids is ondersteunend bij het mogelijk langer en veilig thuis wonen met ziekte van Huntington. De adviesgids is gemaakt voor mensen met de ziekte van Huntington. Daarnaast kan deze gids gebruikt worden door ondersteuners/mantelzorgers van mensen met de ziekte van Huntington of professionals die in contact komen met mensen met de ziekte van Huntington. Vanuit internationale literatuur en praktijkonderzoeken zijn de adviezen in deze gids opgesteld. Atlant is een zorggroep met een Huntington Expertisecentrum.
Ergotherapie
Een ergotherapeut is een specialist in het mogelijk maken van het uitvoeren van activiteit bij mensen die door ziekte of beperking een lichamelijke of psychische beperking hebben opgedaan. Het is van meerwaarde dat, naast de adviezen uit deze adviesgids, een ergotherapeut wordt benaderd. De ergotherapeut kan de individuele situatie beoordelen en
Zodat met een ergotherapeutische-analyse maatwerk kan worden geleverd voor iedere situatie. Meerwaarde ergotherapie
In de adviesgids zijn verschillende aanpassingen en tips beschreven die zouden kunnen helpen bij het zo veilig mogelijk thuis wonen. Deze gids kan echter nooit de expertise van een ergotherapeut vervangen. Een ergotherapeut is namelijk expert op het gebied van handelen en het analyseren van een situatie. Daarnaast heeft een ergotherapeut veel kennis over het verloop van de ziekte en hoe hier het beste op ingespeeld kan worden met betrekking tot uw omgeving. Door een ergotherapeut in te schakelen kan er dus maatwerk geleverd worden en kan de meest passende oplossing gevonden worden voor uw situatie/vraag.
De ergotherapeut heeft meerdere rollen bij het langer thuis blijven wonen met de ziekte van Huntington. Een van die rollen is het geven van advies rondom het wonen. De adviezen zullen wisselend zijn per situatie. Van de ergotherapeut wordt verwacht dat hij of zij flexibel mee buigt met de wensen en behoefte van de cliënt en het cliëntsysteem. Bij het geven van advies kan de
ergotherapeut niet bij elke situatie aanwezig zijn, hiervoor zal met de persoon met Huntington en zijn of haar sociale omgeving worden afgesproken wie wat zal doen. De ergotherapeut zal
belastbaarheid van de sociale omgeving, zoals de ondersteuner/mantelzorger, in de gaten gehouden om overbelasting te voorkomen. Daarnaast kan de ergotherapeut voorlichting/educatie geven over allerlei onderwerpen. Zo kan bijvoorbeeld het cliëntsysteem en de thuiszorg kunnen gecoacht worden in de begeleiding van een persoon met de ziekte van Huntington.
De ergotherapeut kan een rol spelen voor de aanvraag voor mogelijke vergoedingen, aanpassingen en hulpmiddelen. Hierbij is een ergotherapeutische probleemanalyse noodzakelijk.
De sociale omgeving
Bij het langer thuis blijven wonen met de ziekte van Huntington speelt de sociale omgeving een belangrijke rol. De sociale omgeving kan bestaan uit, huwelijks, - of levenspartner, ouders, kinderen, familie, vrienden en buren. De betrokkenheid van de sociale omgeving kan ervoor zorgen dat iemand langer thuis kan blijven wonen. De sociale omgeving kan de persoon met Huntington begeleiden bij het uitvoeren van activiteiten. Omdat de sociale omgeving een belangrijke rol speelt, zal in de adviezen de sociale omgeving regelmatig terugkomen.
Het is belangrijk dat zowel het belang van de persoon met Huntington als zijn of haar sociale omgeving gehoord wordt. Het is belangrijk dat de sociale omgeving goed begeleid wordt om overbelasting of onverwacht ziekteverloop te voorkomen. De sociale omgeving moet namelijk veel aspecten van hun leven aanpassen aan de persoon met de ziekte van Huntington. Hierdoor is het belangrijk om ook zoveel mogelijk rekening te houden met hun wensen en behoeften. Voorlichting is hierbij heel belangrijk. Met name over de verandering in benadering naar de persoon met
79 Adviezen rondom wonen
Hieronder zijn meerdere adviezen weergegeven, verdeeld onder meerdere onderwerpen. Ieder onderwerp staat in verband met activiteiten en/of ruimtes in het huis. Deze adviezen zijn algemene adviezen, het wordt aangeraden om een ergotherapeut in te schakelen.
Nachtrust
De nachtrust en slapen is niet voor iedereen een probleem. Wanneer er toch problemen zijn kunnen verschillende tips op het gebeid van gewoontes en materialen helpen om een goede nachtrust te bewaken
Gezonde gewoontes:
Structuur en regelmaat in de avond
o Op vaste tijden naar bed gaan en opstaan
o Op tijd naar bed gaan zodat er voldoende geslapen kan worden
o Onderscheid maken tussen de dag en de nacht, geen extra slaapmomenten overdag. Mocht er sprake zijn van ernstige vermoeidheid dan kan een extra slaapmoment inbouwen echter helpen om voldoende energie te behouden gedurende de dag. Geen koffie/alcohol drinken vlak voor het slapen
Vermijden van beeldschermen zoals tv, computer, telefoons vlak voor het slapen gaan De slaapkamer rustgevend inrichten
De aanwezigheid van een vertrouwd persoon, bijvoorbeeld de partner Rust in het hoofd
Fris het bed in
Materialen:
Verzwaarde korrel- of ballendeken
Het verlengen van beddengoed zodat de lakens niet loskomen tijdens het slapen. Slapen in een tweepersoonsbed met twee losse dekens.
Een hansop of lange pyjama
Het is belangrijk om ontspannen te liggen, kussens van bijvoorbeeld Innocare en een goed matras kunnen dit ondersteunen. Wanneer er veel bewogen wordt in bed kan er gekozen worden voor een matras die niet te zacht of te verend is, zodat de partner het minder voelt en de persoon met de ziekte van Huntington niet uit bed valt door de vering.
Een aangepast bed op goede hoogte, met mogelijk een papegaai (handvat boven bed) of bedsteunen. Een hoog-laag bed kan raadzaam zijn als er moeite is met opstaan.
Voor de veiligheid kan polstering/verzachtend materiaal rondom het bed en over harde delen van het bed aangebracht worden om pijn tijdens stoten te voorkomen
Wanneer de nachtrust voor beiden wordt verstoord door geluiden of bewegingen kan er gekozen worden om in aparte bedden of aparte ruimte te slapen.
Goede verlichting om vallen te voorkomen. Hierbij kan gedacht worden aan een nachtlampje bij het bed, lichtknop op juiste hoogte, eventueel verlichting die aangaat op sensoren of met een afstandsbediening.
Een postoel in de buurt van het bed
Een telefoon of alarmsysteem in de buurt van het bed
Zelfverzorging
Persoonlijke verzorging/hygiëne
In de omgeving badkamer is het van belang om niet direct rigoureus alles te willen aanpassen. Gezamenlijk, met de ergotherapeut, kan er stap voor stap gewerkt worden aan een zo optimale en veilige omgeving.
Het is belangrijk om in een vaste routine de persoonlijke verzorging uit te voeren Voer het douchen/wassen en de persoonlijke hygiëne op vaste tijden uit
Houd een vaste volgorde aan Voer één taak tegelijk uit
Gesproken of fysieke aanwijzingen geven aangepast op het tempo van de persoon. De ondersteuner/mantelzorger of de thuiszorg kunnen deze aanwijzingen geven.
Niet te veel verschillende personen die ondersteunen
Zet vroegtijdig en laagdrempelig thuiszorg in. Hierbij kan uitleg geven over de beperkingen van mensen met de ziekte van Huntington aan de thuiszorg ondersteunend zijn aan de manier waarop zorg wordt verleend. Bijvoorbeeld uitleg over de vertraagde
informatieverwerking bij de ziekte van Huntington
Een goede mondzorg is belangrijk. Het is raadzaam om zittend tandenpoetsen, als
tandenpoetsen zelf niet/onvoldoende lukt insteken op overname van tandenpoetsen. Evt. extra controles mondhygiëniste om tandplak te verwijderen.
Voer activiteiten zittend uit zodat bijvoorbeeld de onderarmen kunnen steunen op de
leuningen. Hierdoor kunnen de onwillekeurige bewegingen verminderd worden. Wees hierbij alert op uw elleboog, wanneer deze dik/rood/warm of pijnlijk aanvoelt raadpleeg advies van een huisarts of een zorgprofessional.
Kanttekening: het steunen op een leuning vergroot de kans om een slijmbeursonsteking van de elleboog te ontwikkelen
Douchen kan zittend worden uitgevoerd door een douchestoel, -kruk of badlift in de badkamer te plaatsen. Wanneer de douchestoel aan de muur wordt vastgemaakt is de afstand tussen de muur en de stoel belangrijk in verband met onbedoelde achterwaartse bewegingen. De afstand moet dus niet teklein zijn zodat het hoofd gestoten kan worden. Wanneer er onvoldoende ruimte te creëren is tussen de stoel en de muur dan kan op hoofdhoogte verzachtend materiaal aan de wand geplaatst worden om bezeren van het hoofd bij achterwaartse bewegingen te voorkomen.
Wanneer er is gekozen voor een losse douchestoel, die niet aan de muur wordt bevestigd, dan moet deze stevig zijn. De losse douchestoel kan voor meerdere doeleinde gebruikt worden.
Wanneer er zittend gedoucht wordt kan de thermostaatkraan afgebonden worden met sponzen tegen het stoten
Door beugels en leuningen aan de muur te plaatsen kan hier steun genomen worden Door een antislip vloer te plaatsen of een goed vastliggende douchemat neer te leggen kan
vallen worden voorkomen
Om tegen te gaan dat iemand zich verbrandt kan er een mengkraan gebruikt worden, hierbij is echter alsnog het risico aanwezig dat het te warm wordt gezet
81 Aan- en uitkleden
De mate van hulp kan per dag verschillen, dit kan afhankelijk zijn van vele factoren waaronder aandacht en concentratie. Er zijn meerdere tips die kunnen helpen bij het aan- en uitkleden:
Zittend of liggend aan- en uitkleden. Ga zitten op een stevige stoel, bed of een douchestoel (Carendo). Het wordt aangeraden om niet op de grond zitten omdat het opstaan erg vermoeiend is en hierbij veel balans nodig is.
Makkelijke en rekbare kleding dragen. Hierbij kan gedacht worden aan kleren zonder moeilijke sluitingen en knopen. Ook kan er gekozen worden voor een sportbeha of een beha zonder rug sluiting
Bij het aan- en uitkleden een vaste structuur aanhouden door dezelfde volgorde te gebruiken Kleren klaar leggen op de juiste volgorde
Voer één taak tegelijk uit en houdt de aandacht op het aan- of uitkleden Moeilijke stappen kunnen overgenomen worden
Op tijd aanleren van tips bij het aankleden
Verbale of visuele ondersteuning (voordoen of picto) aanbieden voordat er geholpen wordt Zet vroegtijdig en laagdrempelig thuiszorg in
Toiletgang
Door het gebruiken van een postoel en het trainen van verplaatsen kan iemand zo lang mogelijk zelfstandig naar het toilet
Toilet verhogen of over toilet
Gebruiken van een douchestoel (Carendo)
Bij ernstige beperkingen kan er gebruik gemaakt worden van een passieve lift om de toiletgang mogelijk te maken, dit is niet altijd de beste oplossing in verband met de beweeglijkheid.
Zittend plassen zodat de urine volledig in de toiletpot beland
Draag kleding die aangepast is of die gemakkelijk aan en uit te trekken is
Een toilet met föhn- en spoelsysteem kan helpen bij het afvegen. Mocht iemand heel beweeglijk zijn dan hoeft dit advies niet van toepassing te zijn op de persoon met de ziekte van Huntington
Het is gewenst dat er voldoende ruimte is om te bewegen/draaien
Voldoende steunpunten aanbieden, door beugels aan de muur vast te maken of toiletbeugels gemonteerd op de vloer.
Om stoten en verwondingen te voorkomen kan er polstering/zacht materiaal achter het toilet aangebracht worden
Raadpleeg bij beginnende incontinentieproblemen een fysiotherapeut/bekkentherapeut. Mogelijk kunnen zij hierin adviezen geven
Hou bij beginnende incontinentieproblemen bepaalde tijden aan om naar het toilet te gaan Hulp van de ondersteuner/mantelzorger
Stapsgewijze instructie bij naar het toilet gaan Een goed eetpatroon
Eten en drinken
Niet praten met eten in de mond om verslikken te voorkomen
Rust aan tafel, door te eten in een rustige ruimte zonder afleidende prikkels Het eten voor snijden in kleine stukjes
Bij het bestek kan gebruik gemaakt worden van licht of aangepast bestek Antislipmat plaatsen onder het bord
Maak gebruik van een diep bord in plaats van een plat bord
Door een bordrand valt het eten er minder snel vanaf
Bij het drinken kan er gebruik gemaakt worden van een mok met groot handvat. Gebruik een beker met deksel of een plastic mok wanneer er vaak dingen worden
omgestoten of laten vallen.
De vloeibaarheid van drinken aanpassen door bijvoorbeeld verdikkingsmiddel te gebruiken. Een logopedist kan meer informatie verstrekken over of dit advies voor de persoon met de ziekte van Huntington van toepassing is
Om voedingsmiddelen te malen/kleiner te maken kan een staafmixer gebruikt worden Zorg dat er niet te veel verschillende structuren in de maaltijd aanwezig zijn. Eet bijvoorbeeld
een gladde soep in plaats van een groentesoep waar verschillende stukken groenten in aanwezig zijn
De zithouding aan tafel is belangrijk, denk hierbij aan actief zitten en goed aanschuiven aan tafel
Begeleiding bij het eten en drinken Een vaste dagstructuur
Aanwezigheid en/of ondersteuning van een ander persoon Geen ronde tafel, een rechte tafel geeft meer steun
De hoeken van een tafel afvlakken om verwondingen te voorkomen
Woonkamer
In de omgeving woonkamer is het belangrijk dat het looppad/looproute vrij is, voorwerpen op de grond, zoals schoenen, tassen en dergelijke moeten worden opgeruimd. Het is belangrijk dat voorwerpen die het valrisico vergroten worden verwijderd.
Daarnaast is het van belang dat er een analyse komt van het voortbewegen in de ruimte (raadpleeg hiervoor een ergotherapeut of fysiotherapeut). Hierbij moet onder andere gekeken worden naar belangrijke steunpunten die zich in de ruimte bevinden zodat mensen met de ziekte van Huntington hierop kunnen blijven steunen bij balansverstoringen.
83
Functionele mobiliteit
Opstaan en zitten
Wanneer de zithouding wordt geobserveerd, is het belangrijk om te kijken of iemand ontspannen kan zitten. Wanneer iemand ontspannen kan zitten in een stoel zorgt dit ervoor dat het zitten minder vermoeiend wordt voor de cliënt en hij meer energie overhoudt voor
Stoelen die de ergotherapeuten ook veel adviseren en specifiek geschikt zijn voor deze doelgroep zijn de Huntington-relaxstoel en de Huntington-eetkamerstoel.
Eettafel Het is belangrijk om een optimale zithouding te creëren, waardoor de activiteiten aan tafel uitgevoerd kunnen worden. Hierbij zijn stevige stoelen met armleuningen belangrijk (zie
zitmeubel). Als de tafel over een rechte zijde beschikt, biedt dit een steunvlak ter verbetering van de zithouding. Ronde tafels worden door de ergotherapeuten in de focusgroep afgeraden. Door de hoeken van de tafel af te ronden, wordt dit steunvlak behouden en de kans op
bezeren aan scherpe hoeken verkleind.
Noodzakelijk is dat de stoel stabiel staat
Een stevige zitting en/of armleuningen bieden steun bij het opstaan vanuit een stoel
Een speciale Huntingtonstoel of een sta-op-stoel wordt als prettig ervaren bij het opstaan uit een stoel
Het gebruiken van handgrepen, een pakpaal of een bedsteun/beugel om uit bed te komen
Geschikte bedhoogte
Het oefenen van het opstaan en gaan zitten met de fysiotherapeut Hulp van een ander persoon
Ontspannen zitten
Een goede stoel kan iemand rust geven, daarom is het van belang dat hier aandacht wordt besteed. Er zijn meerdere tips die helpen bij het ontspannen zitten:
De stoel plaatsen in een rustige omgeving
Een stoel kiezen die voldoende steun biedt. Eisen aan een stoel zijn: voldoende zitdiepte, ondersteuning bij de benen, voldoende steun voor de bekken en onderrug. Stoelen die een ontspannen houdingen kunnen ondersteunen zijn: Orthese rolstoel, of Huntingtonstoel Rust vinden in eigen lichaam
Wanneer het ontspannen zitten moeizaam is zou liggen/een liggende houding rust kunnen geven
Verzwaringsmateriaal gebruiken
Een meer liggende houding kan aangenomen worden door het verstellen van de zitdiepten en gebruik te maken van beensteunen/hocker. Vaak neemt in die houding de beweeglijkheid wat af. Dit hoeft niet perse met een Huntingtonstoel. Een stevige relax- of sta-opfauteuil kan dit ook bieden.
De persoon met Huntington in zijn of haar eigen (relax) stoel laten zitten
Een trippelstoel kan een goede oplossing zijn om een optimale zithouding te creëren bij de cliënt wanneer hij/zij aan tafel zit. Deze is namelijk beter in te stellen dan een standaard stoel.
Veilig verplaatsen in huis
Houd de vloer vrij en laat hier geen losse voorwerpen slingeren
Geen losse kleden op de vloer waarover gestruikeld kan worden
Drempels weghalen. Kanttekening: Als de drempel in het systeem van de persoon met de ziekte van Huntington zit dan hoeft dit geen probleem te vormen.
Op tijd starten met het oefenen van drempels, af- en opstapjes, zodat deze geen obstakel vormen
Beugels/handgrepen plaatsen bij lastige punten bijvoorbeeld bovenaan de trap of bij een op- of afstap, zodat hier steun genomen kan worden
Voldoende licht aanbrengen op de looproutes, ook s' nachts
Langzaam lopen en de aandacht volledig richten op het lopen, bijvoorbeeld niet lopen en praten tegelijk of lopen met veel spullen
Door gebruik te maken van een alarmeringssysteem wordt er gewaarschuwd wanneer iemand is gevallen. Zo is er sneller iemand ter plaatse
Geschikt meubilair neerzetten. Vermijd hierbij scherpe hoeken en punten of glazen tafels en kasten.
Hulpmiddelen zoals rollator, rolstoel en elektrische rolstoel kunnen het zelfstandig verplaatsen mogelijk maken wanneer het lopen moeizaam gaat
Raadpleeg een arts over de invloed van medicatie op het valgevaar, ook in de nacht Neem de tijd voor het verplaatsen
Traplopen
In de omgeving trap en overloop is het voornamelijk belangrijk om de veiligheid te waarborgen. Om vallen te voorkomen is het behulpzaam om tijdens het traplopen niks in je handen te hebben.
Trapleuningen plaatsen aan beide kanten van de trap en hier steun aan nemen
Neem geen spullen mee tijdens het lopen. Hierdoor kan er gemakkelijker steun genomen worden met beide handen
Richt de volledige aandacht op het traplopen en leer hierbij vaste gewoontes aan. Dit kan bijvoorbeeld worden bereikt door een papiertje op te hangen bij de trap om de cliënt eraan te herinneren om bewust trap te lopen of door de cliënt tijdens het lopen de traptreden te laten tellen. De sociale omgeving moet kan hier ook rekening mee houden door de persoon niet af te leiden tijdens het trapgebruik.
Achterwaarts de trap aflopen
Een traplift installeren wanneer traplopen niet meer lukt. Hierbij is het belangrijk om te bedenken of iemand nog overweg kan met de bediening van de traplift
Gladde traptreden voorzien van antislipmateriaal (verf) Geen spullen op de trap laten liggen om vallen te voorkomen Begeleiding of therapie om het traplopen te ondersteunen
85 Makkelijk te bedienen verlichting, bijvoorbeeld een schakelaar in plaats van een
draaiknop. Of licht dat aangaat met behulp van een sensor
Daarnaast is het voordelig om een traphek te plaatsen om te voorkomen dat iemand door een onverwachte/ongecontroleerde beweging naar voren of naar achteren van de trap valt. Een aandachtspunt hierbij is echter dat het hek op adequate hoogte