Patiëntenidentiteit en de kwaliteit van zorg

De patiënten- en cliëntenbeweging ambieert om op basis van een gemeenschappe-lijk gepercipieerde identiteit via collectieve actie invloed uit te oefenen op het wetenschappelijke en professionele discours én op de praktijken in de (gezond-heids)zorg. De collectieve actie is gericht op het realiseren van verbetering van de kwaliteit van zorg vanuit patiëntenperspectief: een zorgaanbod dat tegemoet komt aan de wensen die patiënten hebben ten aanzien van de invulling van kwaliteit van leven. De mogelijkheid om hier op eigen wijze invulling aan te geven is een essentiële voorwaarde voor een adequate identiteitsbeleving. Zo heeft de patiën-ten- en cliëntenbeweging zich ingezet om een eigen inbreng te formuleren in de discussie over kwaliteit van zorg die door zorgaanbieders eind jaren tachtig en begin jaren negentig is opgestart.

Tijdens de Leidschendamconferenties in 1990, 1995 en 2000 hebben de gezamenlij-ke patiëntenorganisaties hierover afspragezamenlij-ken gemaakt met de zorgaanbieders en zorgverzekeraars. Deze inbreng hield met name de expliciete formulering in van het patiëntenperspectief op kwaliteit van zorg op basis van ervaringsdeskundig-heid. De afspraken die zijn gemaakt op de Leidschendamconferentie van 1995 luiden:

• Patiënten/consumenten maken zorgaanbieders duidelijk welke eisen ze stellen aan de kwaliteit van de zorg respectievelijk het kwaliteitssysteem, welke be-oordelingsmethoden ze willen hanteren en hoe ze de resultaten van de beoor-deling gebruiken.

• Patiënten/consumentenorganisaties zullen de door hen ontwikkelde criteria inbrengen bij aanbieders.

Het ontwikkelen van kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief wordt gezien als een eerste noodzakelijke stap om vanuit patiëntenperspectief invloed te hebben op de kwaliteit van zorg. Het in kaart brengen van de verwachtingen van patiënten vormt een basis voor verdere actie. Deze kan in principe twee kanten op gaan:

bijsturen op basis van kwaliteitsbeoordelingen of aansturen op basis van kwali-teitscriteria.

De kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief kunnen een bijsturende of corrigerende functie vervullen aan de hand van een externe toetsing van de zorgverlening vanuit patiëntenperspectief. Deze toets kan worden uitgevoerd door middel van een enquête onder patiënten, eventueel aangevuld met een visitatie-instrument en/of een beleidsvisitatie-instrument. Alle drie de onderdelen van dit instru-mentarium worden opgesteld op basis van de kwaliteitscriteria vanuit patiënten-perspectief.

In het kader van het onderzoeksprogramma 'Met het oog op kwaliteit' (1991-1996) zijn er in 34 projecten van en met verschillende cliënten- en patiëntenorganisaties voor verschillende zorgsectoren en beroepsgroepen in een aantal fasen kwaliteits-beoordelinginstrumenten ontwikkeld en getest. Kwaliteitscriteria vanuit patiën-tenperspectief gebaseerd op ervaringsdeskundigheid van patiënten, vormden hiervoor de basis (NPCF, 1995). Dit betrof onder andere: algemene ziekenhuizen, centrumziekenhuizen aids, kinderafdelingen in algemene ziekenhuizen, huisart-sen, voorzieningencentra gehandicapten, woonvoorzieningen verstandelijk gehandicapten, thuiszorg, algemene psychiatrische ziekenhuizen en beschermde woonvormen, verpleeg- en verzorgingstehuizen. Na de afsluiting van dit pro-gramma heeft deze ontwikkeling zich in de daaropvolgende jaren projectmatig voortgezet. Zo heeft de NPCF kwaliteitscriteria ontwikkeld voor verpleging en verzorging, apothekers, paramedici en RIO’s (indicatiestelling) en worden er momenteel door de NPCF kwaliteitscriteria voor zorgverzekeraars ontwikkeld.

De implementatie van de beoordelingsinstrumenten vanuit patiëntenperspectief kwam in eerste instantie maar moeilijk op gang: vanwege een gebrek aan financiering konden de instrumenten slechts projectmatig en op beperkte schaal worden ingezet. Sinds eind 1999 lijkt daar verandering in te komen voor een aantal AWBZ-sectoren, als onderdeel van de Meerjarenafspraken Zorg. Voor verschillen-de sectoren (GGZ, V&V, gehandicaptenzorg, thuiszorg) is een vorm van

langduri-ge financiering oplangduri-gezet, waarmee een flinke impuls is langduri-gelangduri-geven aan de inspanningen van de patiënten en cliëntenbeweging gericht op kwaliteitstoetsing en -verbetering. Het totale hiervoor beschikbare bedrag bedraagt ruim € 3,6 miljoen.

Voor de implementatie van beoordelingen en de daarop gebaseerde verbeterings-voorstellen wordt de samenwerking met RPCP's van belang geacht. Deze

samenwerking is bijvoorbeeld tot stand gebracht met betrekking tot de kwaliteits-beoordeling en -verbetering van ziekenhuizen en de thuiszorg. In het kader van de meerjarenafspraken zorg hebben RPCP's financiële middelen (ruim € 13 miljoen) gekregen om aan de hand van 139 projecten de positie van de patiënt in de regio te versterken voor de sectoren curatieve zorg en verpleging en verzorging. Ook in dit kader vormt het werken aan kwaliteit van zorg vanuit patiëntenperspectief een belangrijke doelstelling.

Naast de beoordeling van kwaliteit van zorg kunnen kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief ook langs een andere weg een bijdrage leveren aan een verbetering van het zorgaanbod. Kwaliteitscriteria worden soms ingezet om een

‘aansturende’ functie te vervullen: zorgaanbieders zelf nemen de criteria vanuit patiëntenperspectief op in hun eigen kwaliteitssystemen. Zo wordt er bijgedragen aan het ontwikkelen en ontwerpen van zorg vanuit patiëntenperspectief.

Ook worden kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief voor verschillende paramedische beroepsgroepen verwerkt in beroepscodes, een modelregeling en bijscholingsactiviteiten. Een ander voorbeeld is de methode 2/3-gesprek. Deze methode is door de NPCF ontwikkeld in samenwerking met categorale patiënten-organisaties, organisaties van medisch specialisten en verzekeraars. Deze metho-diek gaat uit van het patiëntenperspectief. Hierop zijn producten gebaseerd die worden ingezet om de communicatie tussen patiënt en arts direct te verbeteren. Zo zijn voor 26 patiëntencategorieën communicatierichtlijnen (voor de arts), een aandachtspuntenlijst en voorlichtingsmateriaal (voor de patiënt) en voor sommige groepen ook doelmatigheidsnotities (met het oog op de kosten voor de verzeke-raar) ontwikkeld. Verder wordt er momenteel door de patiënten- en cliëntenbewe-ging een bijdrage geleverd aan de ontwikkeling van zorginhoudelijke richtlijnen of worden hiertoe initiatieven ondernomen.

Uit al deze voorbeelden blijkt dat (de ervaring op basis van) de patiëntenidentiteit en het instrumentele handelen aan elkaar gekoppeld kunnen zijn. Het instrumentele handelen baseert zich in dat geval op de ervaringskennis van patiënten.