Burgeridentiteit en maatschappelijke participatie

De negatieve beeldvorming van de patiënt en het gebrek aan maatschappelijke acceptatie van ‘anders zijn' staan centraal in het verzet van gehandicapten en chronisch zieken. Identiteit heeft hier een dubbelzinnig karakter. De fysieke, intellectuele of psychische handicap wordt door de gehandicapten als een gegeven opgevat, waaraan in slechts beperkte mate iets versleuteld kan worden. Dit ‘anders zijn’ wordt door de omgeving echter niet als een gegeven beschouwd, maar als een last, als een afwijking van het normale, waarop de maatschappij niet is (in)gesteld.

Door de afhankelijkheid van voorzieningen en aanpassingen die het mogelijk maken om te leven, te werken of te recreëren ontstaat er een ‘negatieve identiteit’

van kwetsbaarheid en afhankelijkheid. Deze negatieve identiteit beperkt de mogelijkheden om de regie te voeren over het eigen leven. Het is een gevolg van een samenspel van beelden en verwachtingen van de gehandicapten zelf en de maatschappelijke reactie op de 'afwijkende' lichaamsbouw en 'afwijkende' mogelijkheden die de emancipatie van gehandicapten en chronisch zieken belemmert. Die beelden en verwachtingen worden in sterke mate bepaald door

‘het' medische model dat in het gehandicaptenbeleid dominant is. Dit model gaat ervan uit dat de maatschappelijke positie en de status van gehandicapten een regelrecht en onvermijdelijk gevolg zijn van de fysieke, intellectuele of psychische conditie. De gevolgen van het medische model zijn het verlies van de regie over het eigen leven en de vermindering van zeggenschap over belangrijke besluiten (Van Wijnen, 1996).

Er zijn verschillen in de wijze waarop gehandicaptenorganisaties en organisaties van chronisch zieken met deze beelden omgaan. Voor met name chronisch zieken speelt een rol dat de patiëntenidentiteit voor hen voordelen biedt en relativering daarvan nadelig kan zijn. De identiteit van patiënten is een relatief succesvolle noemer waarop de patiënten- en cliëntenbeweging zich heeft ontwikkeld tot de derde partij in de gezondheidszorg. Landelijke (NPCF) en regionale koepelorgani-saties (RPCP’s) worden onder die noemer gesubsidieerd. De patiënten- en

cliëntenbeweging heeft zelf voor deze derde partijrol gestreden.

Organisaties van gehandicapten daarentegen willen niet geassocieerd worden met ziekte en houden zich niet of nauwelijks bezig met medische ‘oplossingen’ voor hun handicap. Ze accepteren hun handicap en richten zich vooral op het verbete-ren van de mogelijkheden om als normale burger deel te nemen aan de maat-schappij. Organisaties van chronisch zieken willen vaak wel de dialoog met de medische wereld aangaan. Chronische ziekten worden vaak onvoldoende erkend of herkend en er is nog onvoldoende aandacht voor bepaalde gevolgen van de chronische aandoening, met name in het dagelijks bestaan. Toch is de laatste jaren naast het lotgenotencontact en de voorlichting, de verbetering van de maatschap-pelijke positie een belangrijke prioriteit voor organisaties van chronisch zieken. De Nationale Commissie Chronisch Zieken, ingesteld in 1991, heeft op dit terrein veel werk verricht.

De gehandicaptenbeweging in Nederland wil zich vooral richten op de identiteit van burger. Deze identiteit heeft zich gevormd rond het thema maatschappelijke participatie: niet de ziekte of de handicap zelf - en wat men op basis daarvan niet kan - staat centraal, maar het gebrek aan mogelijkheden om - op basis van wat men wel kan - maatschappelijk te participeren en het verzet tegen een overheidsbeleid dat gehandicapten en chronisch zieken zwaar treft, zoals bezuinigingen op sociale uitkeringen en de sociale werkvoorziening. Het gaat daarbij niet alleen om de toegang tot openbare gebouwen en het openbaar vervoer, maar ook om mogelijk-heden met anderen te communiceren (doven en slechtzienden) en het kunnen verwerven van werk en inkomen. (cf. de 3 eerder genoemde facetten van burger-schap)

Deze perspectiefwisseling van met name de organisaties van gehandicapten heeft een ontwikkeling in gang gezet van politisering en strijd voor burgerrechten.

Onder invloed van de Duitse en Amerikaanse gehandicaptenbeweging worden

mensenrechten als nieuw kader van de gehandicaptenbeweging gezien en als een middel om zich los te maken van de negatieve identiteit van gehandicapten. Zo zijn initiatieven genomen bij de Tweede Kamer om discriminatie van gehandicap-ten strafbaar te stellen. Organisaties van chronisch zieken, cliëngehandicap-tenorganisaties in de GGZ, gehandicaptenorganisaties en verenigingen van ouders van verstandelijk gehandicapten komen op voor een volwaardig burgerschap van chronisch zieken en gehandicapten (Van Houten, 1998; Roebroek, 1994; van Wijnen, 1996, FNG, 1999). Centraal staat daarbij het streven naar gelijke burgerlijke sociale en politieke rechten en volwaardig participeren in de samenleving op allerlei terreinen (werk, onderwijs, cultuur). Zorg en voorzieningen moeten deze participatie mogelijk maken, waarbij niet alleen gedoeld wordt op het domein van de gezondheidszorg, maar ook op sociale en sociaal-economische voorwaarden. Bovendien wordt veel waarde gehecht aan het bestrijden van eenzijdige beeldvorming over mensen met een functiebeperking.

Maatschappelijke participatie wordt echter niet gezien als een verantwoordelijk-heid van de gezondverantwoordelijk-heidszorg (zorgaanbieders, zorgverzekeraars, provincies), maar als een verantwoordelijkheid van gemeenten en welzijnsorganisaties. Dit zijn min of meer gescheiden circuits waardoor de belangenbehartiging gecompliceer-der wordt.

Het streven naar gelijke rechten en volwaardig burgerschap van gehandicapten, chronisch zieken en psychiatrische patiënten is een poging om een positieve identiteit te creëren. Deze benadering klinkt langzamerhand ook door in over-heidsbeleid, bijvoorbeeld in de meerjarenafspraken gehandicaptenbeleid. Deze identiteit als gewone burger houdt echter ook gevaren in, namelijk dat verschillen, het ‘anders zijn’ genegeerd worden (Franssen, 1996). Zo is er aan de slechte sociaal-economische positie van gehandicapten nog weinig veranderd, juist omdat

gehandicapten nu over één kam worden geschoren met andere uitkeringsgerech-tigden en de financiële lasten die het gevolg zijn van de handicap niet worden onderkend.

Tegenover de tendens tot accentuering van de overkoepelende identiteit als gewone burger staat de tendens van versplintering van de identiteit. De tweede helft van de jaren tachtig en de eerste helft van de jaren negentig staan nog sterk in het teken van overkoepeling van belangen. Op landelijk (NPCF) en regionaal niveau (RPCP) worden, met steun van de overheid, samenwerkingsverbanden

gecreëerd van patiënten en consumentenorganisaties, die als aanspreekpunten worden beschouwd van patiëntenbelangen. Door middel van landelijk gecoördi-neerde kwaliteitsprojecten wordt het patiëntenperspectief vastgelegd in kwaliteits-criteria en kwaliteitssystemen. In de tweede helft van de jaren negentig is er een tegenovergestelde beweging te onderkennen waarbij er meer aandacht komt voor de specifieke belangen van chronisch zieken, gehandicapten en cliënten in de GGZ.

Dit wordt onder andere in de hand gewerkt door het ontstaan van fondsen, zoals het Patiëntenfonds en ZON, die juist de behartiging van specifieke belangen stimuleren.