Identiteitsgerichte methoden van belangenbehartiging

Het onderscheid tussen identiteitsgericht handelen en instrumenteel handelen vormt een belangrijke rode draad in deze theoretische deelstudie naar belangenbe-hartiging. We nemen dit ook als hoofdonderscheid in het overzicht van te

onderscheiden methoden van belangenbehartiging. Identiteitsgericht handelen betreft het handelen dat op zichzelf als zinvol wordt ervaren, omdat het handelen zelf bijdraagt aan de identiteitsvorming van degene die de handeling uitvoert. Het handelen draagt dus niet (zozeer) bij aan een ‘extern’ doel, maar is het doel op zich: doel en middel vallen in verregaande mate samen.

We geven hieronder een overzicht van verschillende methoden van identiteitsge-richt handelen. Bij de eerste drie methoden ligt de nadruk van de identiteit vooral op de leefsituatie van patiënten/cliënten. Bij de vierde methode is

identiteitsbele-ving meer gericht op maatschappelijke participatie en dus raken we daar aan een meer instrumentele vorm van identiteitsbeleving.

Lotgenotencontact

Het lotgenotencontact is een van de belangrijkste activiteiten van de categoriale patiënten/consumentenorganisaties (Koster-Dreese, 1996; Janssen en Geelen, 1996;

De Gier e.a., 1998); 84% van alle patiëntenorganisaties - en zelfs 93% van alle categoriale patiëntenorganisaties - vindt lotgenotencontact een belangrijke taak (Straten e.a., 1997). Het doel van deze contacten is het herkennen van gemeen-schappelijke problemen en het ondersteunen van elkaar bij het zoeken van oplossingen. Lotgenotencontact is de kernactiviteit van wat Verkaar (1991) een 'vervangende hulpstrategie' heeft genoemd.

Lotgenotencontact betreft allerlei vormen van hulp en ondersteuning die mensen met vergelijkbare problematiek elkaar kunnen bieden. Het vindt meestal plaats in de vorm van zelfhulpgroepen, gespreksgroepen en huiskamerbijeenkomsten, waarbij onderlinge steun en het uitwisselen van ervaringen en praktische informatie het hoofddoel is.

De bijeenkomsten worden vaak door vrijwilligers geleid. Een zelfhulpgroep, of een (regionale afdeling van een) landelijke patiënten-, cliënten-, of familieorganisatie coördineert de contactbijeenkomsten. Voor veel deelnemers is het lotgenotencon-tact of de zelfhulpgroep een kortdurende activiteit. Na verloop van tijd richt men zich op andere activiteiten, waarbij de ziekte een minder overheersende rol vervult.

Tot lotgenotencontact kunnen ook de verschillende telefonische hulp- en luisterlij-nen gerekend worden. Deze dienstverlening is de laatste jaren sterk toegenomen.

Hij wordt vooral geboden door categoriale patiëntenorganisaties (Straten e.a, 1997). Andere (minder vaak voorkomende) vormen van lotgenotencontact zijn (zieken)huisbezoek, recreatieve activiteiten en aangepaste vakanties.

Voorlichting en informatie aan de achterban

Ook voorlichting en informatie aan de achterban vinden bijna alle patiëntenorgani-saties belangrijk; van de categoriale patiëntenorganipatiëntenorgani-saties zelfs 97%. Categoriale patiëntenorganisaties geven, op basis van ervaringsdeskundigheid, voorlichting aan patiënten over verschillende onderwerpen. Deze onderwerpen aspecten van de ziekte of handicap zelf en informatie over medicijnen en preventie betreffen.

Andere onderwerpen die betrekking hebben op consumentenaspecten zijn:

mogelijke vormen van hulpverlening, rechten en plichten, procedures bij klachten en de financiering van zorgbehoeften (Straten e.a.,1997).

De voorlichting en informatieverspreiding vindt verder vooral plaats in de vorm van het toezenden van folders en brochures, telefonische opvang of informatiever-strekking, de uitgave van een periodiek of tijdschrift en thema- of voorlichtingsbij-eenkomsten. Minder voorkomende vormen zijn: de verkoop van informatiemateri-aal, bibliotheek of informatiecentrum, cursussen en het houden van een spreekuur.

De Informatie- en Klachtenbureaus Gezondheidszorg (IKG’s) hebben een

informatietaak die vooral betrekking heeft op patiëntenrechten. Ze richten zich op de versterking van de positie van de individuele patiënt/cliënt in zijn contacten met de arts of hulpverlener. Voorbeelden zijn: informatie over het indienen van een klacht, het aanvragen van een second opinion, het kiezen van een andere arts of hulpverlener en de mogelijkheid het eigen dossier in te zien (inzagerecht).

Individuele patiënten/consumenten wenden zich met deze vragen tot het IKG. Het IKG heeft ook een signaleringsfunctie en wil hiermee de collectieve belangen behartigen van patiënten en cliënten.

Voorlichting en informatie van categoriale patiëntenorganisaties kunnen ook gericht zijn op maatschappelijke participatie en integratie. Het betreft dan voornamelijk informatie over de maatschappelijke positie van de zieke of

gehandicapte en de omgang met een persoon met een ziekte of handicap (Straten e.a., 1997). Hier vormen voorlichting en informatie onderdeel van een ‘instrumen-tele’ strategie.

Individuele begeleiding

De onderwerpen waar de individuele begeleiding zich op richt hebben vooral betrekking op individuele belangenbehartiging: klachten over de geboden zorg, keuzen maken en financiën/verzekering. Individuele begeleiding vindt 70% van de patiëntenorganisaties een belangrijke taak.

De meest voorkomende vorm van individuele begeleiding betreft het bieden van ondersteuning bij het indienen van klachten. Met name RPCP's (86%) en de overige (algemene) patiëntenorganisaties verlenen deze dienst aan hun leden; categoriale patiëntenorganisaties zijn hier relatief minder actief in (40%) (Straten e.a., 1997).

Een andere vorm van begeleiding die categoriale organisaties hun achterban bieden betreft het adviseren bij de keuze van zorgaanbieders; dit gebeurt door de helft van de categoriale organisaties. Advies bij het verkrijgen van voorzieningen en bij problemen over financiën/verzekering is een andere vorm van begeleiding.

Categoriale patiëntenorganisaties bieden hun achterban ook vaak advies bij problemen rond hun maatschappelijke positie of maatschappelijke participatie.

Consumer run projecten

Consumer run projecten zijn expliciet gericht op maatschappelijke participatie. Zij worden in grote mate beheerd en uitgevoerd door ervaringsdeskundigen en vormen in die zin de brug tussen louter identiteitsgerichte activiteiten en meer instrumentele activiteiten gericht op de buitenwereld. Deze ervaringsdeskundigen bieden elkaar aansporing, kameraadschap, wederzijds steun, praktische bijstand en rolmodellen in een begripvolle en veilige sfeer. Er kunnen vier categorieën van consumer run projecten onderscheiden worden (De Gier e.a. 1998):

• Een gewone onderneming, zoals een winkel, restaurant of ander soort bedrijf, soms op commerciële basis.

• Dienstverlening, al dan niet op commerciële basis, bijvoorbeeld informatiever-strekking, catering, deskundigheidsbevordering.

• Voorzieningen als inloop- of clubhuizen.

• Zorgverlening, zoals bijvoorbeeld ambulante woonbegeleiding, opvangcentra, bemiddeling bij het vinden van huisvesting en werk.

Karakteristiek voor consumer run projecten is de aanwezigheid van ervaringsdes-kundigheid op alle niveaus van de projecten.