je eigen normen dan
anderen omdat ze zich niet
of nauwelijks bewust zijn
van allerlei normen.
Botsende normen bij autisme
Mensen met autisme kunnen niet uit zichzelf terugvallen op ongeschreven regels voor de sociale omgang, of nemen die regels erg letterlijk en kunnen die niet flexibel toe-passen. Als je hen waarschuwt voor grenzen die ze dreigen te overschrijden, begrijpen ze vaak niet wat je bedoelt. Met hun gedrag reageren ze vooral op de onduidelijkheid van de situatie of de overdosis prikkels die op hen afkomen. Zolang die onduidelijkheid of overprikkeling doorgaat, groeit hun angst of boosheid. Als die gevoelens escaleren omdat je hen niet begrijpt of zij jou niet begrijpen, kunnen ze geen rekening houden met jouw persoonlijke of professionele grenzen. De enige oplossing is dat je samen met je collega’s de situatie vanuit het perspectief van de persoon met autisme pro-beert te bekijken en daar anders op gaat reageren.
Niels is 33 jaar en geeft in zijn intakegesprek bij een nieuwe woonvoorziening aan dat hij graag begeleid wil worden door drie dames van 25 jaar. Jaap, de leidinggevende, vraagt bij wijze van grap ‘wil je ze ook nog in verschillende kleuren?’. Niels zegt ‘ja’ en denkt dat het daarmee geregeld is. Na een paar dagen legt Jaap hem uit dat het een grapje was, waarop Niels hem voor leugenaar uitmaakt. Zijn begeleiders vinden zijn reactie overdreven, maar Niels vindt Jaap voortaan onbetrouwbaar. Als Jaap een paar weken later bij een bespreking van het begeleidingsplan van Niels komt zitten, wil Niels hem er niet bij hebben en duwt hem weg.
Omgaan met afspraken en regels
Begeleiders zonder kennis en begrip van autisme zijn geneigd het gedrag van mensen met autisme uit te leggen als ‘uitproberen’, ‘de grenzen opzoeken’ of ‘afspraken over-treden’. In het geval van Niels denken ze dat zijn gedrag een agressieve lading heeft.
In werkelijkheid kan hij het niet verdragen om zijn begeleidingsplan te bespreken met iemand die hij een leugenaar vindt.
Zonder inzicht in autisme nemen begeleiders aan dat ze iemand met het uitleggen van de regels duidelijk gemaakt hebben waar de grenzen liggen. Vooral als ze persoonlijk afspraken met iemand gemaakt hebben, vinden ze het raar dat die persoon zich er niet aan houdt. Ze zien dan vaak niet dat het voor iemand met autisme vaak veel belangrij-ker is om een spannende situatie onder controle te krijgen dan om zich afspraken te houden met anderen te houden.
Joke vindt contact met anderen moeilijk en is vaak bang. Toch zoekt ze het contact met medebewoners zelf ook op. Steeds als ze langs de kamer van Louise komt, roept ze
‘Konijntje’. Ze weet dat Louise daar boos over wordt. Haar begeleider Sven heeft al heel vaak uitgelegd dat ze dat niet moet doen, maar ze gaat er toch mee door. In een teamoverleg met de autismeconsulent noemt Sven haar gedrag uitdagend en stelt hij voor haar daarvoor te gaan straffen omdat uitleggen en afspraken maken niet helpen. De autismeconsulent legt uit dat dat niet zal helpen omdat Joke met haar gedrag voorspelbaarheid zoekt in het contact met Louise. Ze doet dat niet op een handige en positieve manier, maar voor haar is de voorspelbaarheid belangrijker dan de angst voor onvoorspelbare reacties. Door zelf het initiatief te nemen houdt ze controle op een situatie die voor haar te spannend is. Zo had Sven de situatie nog niet bekeken. Hij vraagt zijn collega’s hem te helpen nadenken over andere manieren om het dagelijks leven voor Joke minder angstig te maken.
Anders kijken en oplossen
Als je in staat bent om in je team storend of schadelijk gedrag vanuit het autisme te bekijken, kun je dat gedrag in een ander licht gaan zien. Dat helpt om het gedrag te verklaren en het je minder persoonlijk aan te trekken. Een valkuil in de begeleiding van mensen met autisme is dat je hun gedrag als bewuste keuzes ziet die ook nog eens tegen jou gericht zijn. De neiging bestaat om achter dat gedrag hetzelfde te zoeken als bij mensen zonder autisme. En juist dat is niet verstandig. In je team kun je elkaar scherp houden en wijzen op de invloed van het autisme. Vervolgens kun je zo nodig samen naar passende oplossingen zoeken.
Joost is 23 jaar. Hij weet dat hij geen foto’s van begeleiders mag hebben. Toch is hij er weer in geslaagd een foto van een stagiaire te bemachtigen, een vrouw met lang blond haar. Be-geleidster Marja meldt dat bezorgd in het team omdat aangenomen wordt dat de foto’s voor Joost een seksuele lading hebben. Daardoor voelen de vrouwen van wie hij een foto ‘scoort’
zich geïntimideerd. Ondanks het verbod op het hebben van die foto’s, blijft Joost ze verzame-len. Daarom schakelt het team een gedragskundige in. Die vraagt het team na te gaan wat Joost nu precies met die foto’s doet. Het enige dat blijkt is dat Joost praat over de blonde vrouwen op de foto’s met woorden als ‘lief’, ‘mooi’ en ‘die wil ik aanraken’. Ondanks het verbod op het hebben van die foto’s blijft hij ze verzamelen. Daarop vraagt de gedragsdes-kundige of Joost nog andere dingen verzamelt. Hij blijkt inderdaad diverse verzamelingen te
hebben: van eten, bekende mensen en van vrouwen die hij kent met blonde haren.
Vanaf dat moment gaan zijn begeleiders de blonde vrouwen zien als verzameling zonder seksuele lading en gaan ze er anders mee om. Wel wordt de afspraak gemaakt dat iedere blonde begeleidster hem zelf toestemming moet geven om haar foto aan zijn verzameling toe te voegen. Joost vindt dat eerst spannend, maar als hij merkt dat het verbod niet meer van kracht is, houdt hij zich goed aan de nieuwe afspraak. Het gedrag dat aanvankelijk seksueel gekleurd leek, blijkt een andere betekenis te hebben.
Elkaar aanspreken op verantwoordelijkheid