J. Legemaate, ‘Rechten van patiënten’ in: H.J.J Leenen e.a. (red.), Handboek gezondheidsrecht, Den Haag: Boom juridisch 2017.
Lunshof e.a. 2008
J.E. Lunshof, R. Chadwick R, D.B. Vorhaus, G.M. Church. ‘From genetic privacy to open consent’. Nat
Rev Genet. 2008;9(5), p. 406–11.
Maloy & Bass 2020
J.W. Maloy, P.F. Bass, ‘Understanding Broad Consent’, Ochener Journal 2020:20, p. 81-86. Michael e.a. 2017
S. Michael e.a., ‘The P4 Health Spectrum – A Predictive, Preventive, Personalized and Participatory Continuum for Promoting Health plan’, Progress in Preventive Medicine 2017:2 (1), p. 1-13. Mikkelsen e.a. 2019
R.B. Mikkelsen, M. Gjerris, G. Waldemar, P. Sandoe. ‘Broad consent for biobanks is best – provided it is also deep’. BMC Medical Ethics 2019:20:71, p. 1-12, DOI org/10.1186/s12910-019-0414-6.
Moreno 2017
J.D. Moreno, U. Schmidt, S. Joffe. ‘The Nuremberg Code 70 Years Later’, JAMA. 2017:318(9), p. 795-
796, DOI 10.1001/jama.2017.10265
Mostert 2017
M. Mostert, ‘Big data, medisch-wetenschappelijk onderzoek en gegevensbescherming’, ‘Big data in de
zorg’. Preadvies VGR 2017. Den Haag: Sdu Uitgevers 2017, p. 157-185.
Nicol 2016
D. Nicol e.a., ‘Precision medicine: drowning in a regulatory soup?’ Journal of Law and the Biosciences 2016: Oxford University Press, p. 1-23, DOI 10.1093/jlb/lsw018.
Nimmesgern e.a. 2017
E. Nimmesgern, I. Nortedt, R. Draghia-Akli, ‘Enabling personalized medicine in Europe by the European Commission;s funding activities’. Personalized Medicine, 2017:14(4), p. 355-365.
Olshoorn-Heim 2010
E.T.M. Olshoorn-Heim, ‘Cellen en weefsels: wikken en beschikken’, in: A.C. Hendriks e.a. (red).
Grondrechten in de gezondheidszorg, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2010, p. 69-78.
Olteanu 2019
A. Olteanu, J. Garcia-Gathright, M. de Rijke, M. Erkstrand, Workshop on Fairness, Accountability,
Confidentiality, Transparency, and Safety in Information Retrieval (FACTS-IR). SIGIR’19, Juli 21-25
2019, Paris, France, DOI org/10.1145/3331184.3331644. Ploem 2010
M.C. Ploem, ‘Het (landelijk) elektronisch patiëntendossier: een toets aan artikel 8 EVRM’, in: A.C. Hendriks e.a (red.), Grondrechten in de gezondheidszorg. Liber Amicorum voor prof. J.K.M. Gevers, Houten: Bohn Stafleu Van Loghum 2010, p. 79-89.
44 Rösingh & Van der Pal-Crijns 2017
L.A. Rösingh, M.R.D Van der Pal-Crijns. ‘Personalized medicine: een juridische kennismaking’. SDU 2017(2) 36.
Sagner e.a. 2017
M. Sagner, A. McNeil, P. Pushka, C. Auffray, N.D. Price, L. Hood, C.J.Lavie, Z-G. Han, Z. Chen, A. K. Brahmachari, B.S. McEwen, M.B. Soares, R. Balling, E. Epel, R. Arena, ‘The P4 Spectrum-A Predictive, Preventive, Personalized and Participatory Continuum for Promoting Healthplan’, Progress in Preventive
Medicine 2017, DOI 10.1016/j.pcad.2016.08.002
Scheehan e.a. 2019
M. Scheehan e.a. ‘Authority and the Future of Consent in Population-Level Biomedical Research’, in
Public Health Ethics 2019:12(3), p. 225–236, DOI 10.1093/phe/phz015.
Steinsbekk e.a. 2013
K.S. Steinsbekk. B. K. Myskja, B. Solberg, ‘Broad consent versus dynamic consent in biobank research: Is passive participation an ethical problem?’ European Journal of Human Genetics 2013:21. p. 897-902.
Van der Greef 2005
J. Van der Greef, ‘Systems biology, connectivity and the future of medicine’, IEE Proc.-Syst. Biol. 2005:152 (4), p. 174-178.
Van der Greef e.a. 2006
J. Van der Greef, T. Hankemeier, R.N. McBurney ‘Metabolomics-based systems biology and
personalized medicine: moving towards n = 1 clinical trials?’ Pharmacogenomics 2006:7(7), p.1087-194. Van der Greef 2011
J. Van der Greef, ‘All systems go’, Nature 2011:48, p. 87. Van der Greef e.a. 2013
J. van der Greef, H. Van Wietmarschen, B. van Ommen, E. Verheij, ‘Looking back into the future: 30 years of metabolomics at TNO’. Mass Spectrometry Reviews 2013, p. 1-17, DOI 10.1002/mas. Vijverberg & Maitland-Van der Zee 2013
S. J.H. Vijverberg, A-H. Maitland-van der Zee, Priority Medicines for Europe and the World ‘A Public
Health Approach to Innovation’ (Background Paper 7.4. Pharmacogenetics and Stratified Medicine),
2013, p. 1-48. Wilkinson 2016
M.D. Wilkinson e.a. ‘The FAIR Guiding Principles for scientific data management and stewardship’.
Scientific data 2016:3:160018, DOI 10.1038/sdata.2016.18.
Zwenne & Knol 2018
G.J. Zwenne & P.C. Knol, Privacy en Telecommunicatierecht, Tekst en commentaar, zesde druk, Deventer:Wolters Kluwer 2018.
45 Andere bronnen
Academy of Medical Sciences of UK 2015
Academy of Medical Sciences of UK. ‘Stratified, personalised or P4 medicine: a new direction for
placing the patient at the centre of healthcare and health education’ (Forum, 12 May 2015)
https://acmedsci.ac.uk/more/events/stratified-personalised-or-p4-medicine-a-new-direction. Autoriteit Persoonsgegevens 2020
‘Advies over het conceptvoorstel voor wijziging van de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen in verband met de derde evaluatie van die wet’, 23 januari 2020, brief van de Autoriteit
Persoonsgegevens aan de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Autoriteit Persoonsgegevens 2020
‘Advies over het conceptvoorstel voor wijziging van de Telecommunicatiewet in verband met informatieverstrekking aan de RIVM (covid-19 crisis)’, 19 mei 2020, brief van de Autoriteit
Persoonsgegevens aan de Staatssecretaris van Economische Zaken en Klimaat. BBMRI-NL 2016
BBMRI-NL 12 september 2016. ‘Toekomstige wetgeving tbv convergentie medisch zorg en medisch –
wetenschappelijk onderzoek’, brief aan de Minister Volksgezondheid, Welzijn en Sport; Minister van
Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen, Minister van Economische zaken. Bruins 2019
B.J. Bruins, Informatie- en Communicatietechnologie (ICT) in de Zorg, brief van de minister van
medische zorg aan de voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal 12 juli 2019; Tweede Kamer, vergaderjaar 2018–2019, 27 529, nr. 193.
Council of the European Union 2015
Council of The European Union, 2015. Council conclusions on personalised medicine for patients. 17 December 2015. 2015/C 421/03. Official Journal of European Union. C421/425.
Deloitte 2020
Deloitte. Februari 2020. Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen. Studie Toekomstbestendigheid Geneesmiddelensysteem.
European Commission 2020
European Commission, ‘HORIZON 2020’. Workprogramme 2018-2020. European Science Foundation 2012
European Science Foundation, ‘Personalized medicine for the European citizen’, Staatsburg: ESF 2012, p. 43.
Health-RI ELSI Servicedesk 2020
Servicedesk voor Ethische, Juridische en Maatschappelijke Vraagstukken Over Personalized Medicine & Next Generation Sequencing; ‘Ethische toetsing van niet-WMO-plichtig onderzoek: tijd en ruimte voor
verbetering’, 9 maart 2020.
ICTRecht 2017
ICTRecht, Nieuws & Blog, 9 juni 2017, Gegevensbescherming in de zorg: deel 3, rechten van de patiënt;
4 juli 2017, Gegevensbescherming in de zorg deel 4, eisen beveiliging uitwisselingssysteem; 7 juli 2017, Gegevensbescherming in de zorg deel 5, eisen beveiliging zorginformatiesysteem.
KNMG 2019
KNMG.’ Praktijkdilemma. Veel gestelde vragen aan KNMG Artseninfolijn. Heeft mijn patiënt recht op
vernietiging van zijn dossier’. 10 oktober 2019 Medisch Contact 41, p. 45.
KNMG 2020
46 LUMC 2020
‘LUMC zet extra stap in zorg op afstand’. Nieuwsbericht 23 juni 2020.
Nationale Wetenschapsagenda (NWA) route Personalized medicine 2018
‘Kennisagenda Personalized medicine. Nationale Wetenschapsagenda route Personalized Medicine’, Houten:Badoux 2018, NFU-18.2847.
Nederlandse gedragscode wetenschappelijke integriteit 2018. NICTIZ en VZVZ 2020
Nictiz en VZVZ 28 mei 2020, ‘Nictiz en VZVZ geven versnelling aan digitale gegevensuitwisseling in de
acute zorg’.
Obama’s Precision Medicine Initiative 2015
The White house, Fact sheet: President Obama’s Presition medicine Initiative ’State of the Union
address’, 30 January 2015.
PBLQ 2018
PBLQ, ‘Rapport Gespecificeerde toestemming’, 4 juni 2018. Raad van de EU 2015
Conclusies van de Raad van de Europese Unie over gepersonaliseerde geneeskunde voor patiënten (pbEU 2015, C 42/12.
RIVM 2016
RIVM Rapport 2015-0177. B.C. Schooneveldt, J. Veldwijk, M. Weda. Application of personalized medicine. Opportunities and challenges for policy. RIVM 2016.
RIVM 2018
RIVM Briefrapport 2017-0006. M. Weda, M.E. Jansen. R.A.A. Vonk. Personalized medicine. Implementatie in de praktijk en data-infrastructuren. RIVM 2017, DOI 10.21945/RIVM-2017-0006. Smarthealth-NL 2020
Smarthealth.nl, https://www.smarthealth.nl/2018/12/21/overheid-wil-standaarden-voor-elektronische- gegevensuitwisseling-wettelijk-verplichten,/
Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen 2019
Behandeling op maat, https://www.vereniginginnovatievegeneesmiddelen.nl/behandeling-op-maat. Medicijnen voor morgen.
https://publicaties.vereniginginnovatievegeneesmiddelen.nl/magazine/mm2019/medicijnen-morgen/ Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen 2019
‘Op weg naar een doorbraak. Visie op personalized medicine’. 14 juni 2018. VGR 2017
Preadvies 2017 van de VGR, ‘Big data in de zorg’, Den Haag: Sdu Uitgevers 2017. WHO 2020
‘Coronavirus disease (COVID-19) Pandemic’. World Health Organization, 2020, https://www.who.int/emergencies/ diseases/novel-coronavirus-2019
ZonMw 2020
ZonMw, https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resultaten/geneesmiddelen/programmas/project- detail/personalised-medicine/personalized-medicine-servicedesk-ethiek-en-recht/.
47 Additionele bronnen (blogs en kranten)
Bailey 2020
J. Bailey, Testen met persoonsgegevens: mag dit eigenlijk wel? ICTRecht, blog 3 juni 2020, https://www.ictrecht.nl/blog.
Beaver e.a. 2016
N.A. Beaver, G. Koch, J. A. Watz. A.F. Konski. ‘Personalized medicine: insights into current legal
issues’. Personalized Medicine Bulletin, blog 19 September 2016.
https://www.foley.com/en/insights/publications/2016/09/personalized-medicine-insights-into-current- legal
Benchop 2019
P. Benschop, ‘Geen personalized medicine zonder goede databescherming’, blog 14 februari 2019, https://www.skipr.nl/actueel/id37504-geen-personalized-medicine-zonder-goede-databescherming.html. De Jong 2020
E. de Jong, ‘De posthumanistische revolutie van AI’, blog 13 mei 2020, https://airecht.nl/blog/category/Intellectueel+Eigendom.
Foley & Lardner LLP 2016
N. Beaver, G.D. Koch, J.A. Waltz, A.F. Konski. ‘Personalized medicine: Insights into Current Legal Issues’, Personalized Medicine Bulletin 19 September 2016. Foley & Lardner LLP
Jacobs 2020
F. Jacobs, ‘Nederlandse AI-software geschikt voor beoordelen longfoto’s COVID-19’, 16 juni 2020, https://www.smarthealth.nl/2020/06/16/jeroen-bosch-ziekenhuis-artificial-intelligence-beoordelen- longfotos-covid-19/.
Kop 2020
M. Kop, ‘Computer generated works: wie of wat is de eigenaar?’ blog 1 april 2020,
https://airecht.nl/blog/2020/computer-generated-works-wie-is-eigenaar-auteursrecht-intellectueel- eigendom.
Kusse 2017
‘Wat is integrale geneeskunde/Integrative Medicine?’, Natuurlijke en Integrale gezondheidszorg 2017, https://www.vnig.nl/columns/is-integrale-geneeskundeintegrative-medicine/
Van Sas. Trouw 2 mei 2017