We behandelen tenslotte twee publicaties die relatief uitvoerig ingaan op de gewenste psychosociale hulpverlening. Geen van beiden is gebaseerd op een specifiek onderzoek. De auteurs beschrijven vanuit hun therapeutische erva-ring de opgaven en problemen waar gezinnen met een gehandicapt of chro-nisch ziek gezinslid voor staan, en geven richtlijnen voor een veelomvattende psychosociale begeleiding aan deze gezinnen. Miller (1995) behandelt deze situatie van gezinnen met een chronisch ziek of gehandicapt kind, Rolland (1999) die van gezinnen waarvan een der ouders gehandicapt is. Veel ele-menten in de voorgestelde begeleiding zijn ook reeds door andere auteurs naar voren gebracht. De betekenis van de bijdragen ligt vooral in de integrale benadering.
2.6.2 Interventies in gezinnen met een gehandicapt kind
Miller (1995) gaat uit van een "biopsychosociaal model" in de hulpverlening aan kinderen met een chronische aandoening en de begeleiding van kind en gezin. Dit is een ontwikkelingsgericht model, waarbij hulp op drie niveaus wor-den onderscheiwor-den: het biologische niveau (geneeskundige interventie), het psychologisch niveau (aansluiten op psychosociale en emotionele behoeften) en het sociale niveau (rekening houden met de interactieve effecten van de handicap of ziekte binnen de context van gezin, school en leeftijdsgenoten).
Miller stelt een integrale behandeling voor, waarbij een veelheid van aspecten en aangrijpingspunten aan de orde komen.
Ook in de Amerikaanse situatie blijkt niet duidelijk te zijn wie de aangewezen hulpverlener op dit terrein is. Miller geeft de voorkeur aan een psychosociale consulent die deel uitmaakt van een eerstelijns gezondheidszorgteam en die getraind is in het vaststellen en de behandeling van zowel individueel als ge-zinsdisfunctioneren. Deze consulent kan een maatschappelijk werker zijn, of een gezinstherapeut, psychiater, of psycholoog. De opgaven/problemen en de rol van de hulpverleners worden beschreven op vier domeinen: de gezinsom-geving, de schoolomgezinsom-geving, het sociale systeem van de leeftijdsgenoten, en ontwikkelingskwesties.
Het gezin
Het gezin kan een gunstige of ongunstige (adaptive of maladaptive) invloed hebben. Potentiële problemen en gevaren zijn dat de ziekte de primaire focus binnen het gezin wordt en de gezinsleden een strategie van conflictvermijding aannemen om het kind te behoeden tegen spanningen. In zulke gevallen houdt een ouder zich zo intensief en beschermend met het zieke kind bezig dat gespannen verhoudingen met de andere kinderen en met de partner ont-staan. In de begeleiding en voorlichting door de hulpverlener is het belang van evenwicht op deze gebieden te bespreken, en zo te assisteren bij het vinden van een middenweg tussen bescherming van het fysieke welzijn en de ontwik-keling van het kind. Sommige gezinnen worden zo overweldigd door de chro-nische aandoening dat ze niet in staat zijn de benodigde medische en psycho-sociale zorg te geven. In die gevallen is een actief ingrijpen vereist en kan het nodig zijn speciale dienstverlening in te schakelen. Verder kan het nodig zijn de financiële situatie in het oog te houden, vanwege de uitgaven voor de be-handeling van het kind.
De school
Veel problemen komen voort uit een gebrek aan kennis over de ziekte of uit een onevenwichtige nadruk op de ziekte. Die kan naar twee kanten gaan: ne-geren van de ziekte waardoor medische voorschriften worden verwaarloosd tegenover overbenadrukken, waardoor het kind onnodige restricties krijgt op-gelegd. De taak van de hulpverlener bestaat uit voorlichting aan de school over de aard van de ziekte, en de betekenis ervan voor deelname aan activi-teiten in en buiten de school Het gedrag van klasgenoten tegenover gehandi-capte en chronisch zieke kinderen is soms problematisch. Afwijzing van het kind en een overmatige aandacht voor de ziekte komen voor. Een project in het kader van een les over wetenschap of gezondheid kan de mythen en ang-sten wegnemen en een prettiger sociaal klimaat voor de hele klas scheppen.
De hulpverlener kan een dergelijk klassenproject voorstellen aan de school.
De leeftijdsgenoten
Chronische ziekte kan een belemmering vormen bij deelname aan activiteiten met leeftijdsgenoten (sport, muziek, spel, uitgaan etc.), wat soms leidt tot af-wijzing of links laten liggen. Ook een overdreven beschermende houding van leeftijdsgenoten komt voor.
De hulpverlener kan het kind en het gezin aanmoedigen om wegen te vinden voor het informeren van leeftijdsgenoten.
Ontwikkelingskwesties
In de verschillende levensfasen van het kind (kleuter, lagere schoolleeftijd, pu-berteit) kan de hulpverlener het gezin assisteren bij het vinden van een goed evenwicht tussen het geven van zorg en het geven van eigen verantwoorde-lijkheid bij het omgaan met de ziekte.
2.6.3 Interventies in gezinnen met een gehandicapte ouder
Rolland (1999) beschrijft de gevolgen van een handicap of chronische ziekte van een ouder op het gezin, zich baserend op diverse bronnen. Hij gaat met name in op de uitdagingen, mogelijke problemen en keuzen voor de partner en de kinderen in de verschillende fasen, vanaf het ontstaan tot een eventueel vroegtijdig overlijden. Hij stelt therapeutische begeleiding in de verschillende fasen voor. Tijdens het ontstaan van de handicap of ziekte hebben gezinnen hulp nodig bij het doorstaan van heftig emotionele situaties, rolveranderingen, probleemoplossing, en inschakeling van externe hulpbronnen. Bijeenkomsten en advies van de hulpverlener zijn te beschouwen als een framing event die de onzekerheid vermindert. In de chronische fase bestaat de interventie uit het aanmoedigen van maximale zelfstandigheid voor alle gezinsleden, bedoeld om gevoelens van voortdurende belasting te neutraliseren. In een mogelijk terminale fase kan het gezin geholpen worden het komende verlies onder ogen te zien, en te beginnen met de reorganisatie binnen het gezin en het re-gelen van praktisch zaken.
Rolland gaat vervolgens in op interventies bij de gezinscommunicatie, de communicatie met de kinderen en het vinden van een nieuw evenwicht in het gezin. Gezinsleden moeten de verzekering krijgen dat intense en schijnbaar ir-rationele emoties normaal zijn in situaties van ziekte en handicap. Kinderen moeten op de hoogte worden gesteld; geblokkeerde communicatie geeft voedsel aan angst. Vroegtijdige introductie van het begrip 'onze gezamenlijke uitdaging': de psychosociale impact moet gedefinieerd worden als een kwestie voor het gezin als geheel, inclusief de rollen voor alle gezinsleden. Een gevaar is dat de relaties binnen het gezin geheel gedomineerd worden door de ziekte
of handicap. De therapeut kan de gezinsleden helpen hun grenzen te stellen aan de tijd en ruimte die de ziekte in beslag neemt. Traditionele opvattingen over rollen van vrouwen en mannen kunnen aanpassing bij ziekte hinderen (bijv. de zorg gaat automatisch naar de oudste dochter of de moeder gaat niet buitenshuis werken om het verloren gegane gezinsinkomen aan te vullen).
Therapeuten kunnen helpen traditionele rolpatronen opnieuw te overwegen.
Verder kunnen zij bij het mobiliseren van familieleden een faciliterende rol ver-vullen.