Patiënten met ernstig COPD worden geconfronteerd met een naderend le- venseinde. In 2010 overleden 6.005 mensen aan COPD als primaire doods- oorzaak.522 Hiervan overleden 2.285 patiënten in het ziekenhuis en 1.352 thuis. De overige 2.368 patiënten overleden elders of op een onbekende locatie.523 Volgens de Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD over- lijden mensen met COPD vaak ongewild in de ziekenhuissetting. Dit komt door een tekortschietende palliatieve zorg en brengt bovendien onnodige kosten met zich mee: “Indien palliatieve zorg voor patiënten met COPD ade- quaat is geregeld kan door concrete afspraken tussen patient, familie en zorgverleners de zorg in de setting met de laagst mogelijke kosten worden aangeboden. Naast een grotere tevredenheid bij de patient kan dit leiden tot kostenreductie.”524
De Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD wijst ook erop dat het, vanwege het onvoorspelbare beloop van COPD, van belang is om tijdig het gesprek over de palliatieve fase respectievelijk het einde van het leven aan te gaan. Volgens de richtlijn doet de zorgverlener er goed aan om het gesprek niet alleen met de patiënt voeren, maar samen met de naasten. In het ge- sprek moet aan de orde komen welke onderwerpen de patiënt en de naasten bezig houden, wat de wensen en verwachtingen betreffende zorg en behan- deling zijn. Verder moet de zorgverlener aangeven wat patiënten en hun naasten kunnen verwachten van de zorg en bereikbaarheid.525 Bij COPD- patiënten die zuurstof gebruiken, moet de zorgverlener expliciet bespreken dat patiënt zich in de palliatieve fase van zijn ziekte bevindt. De patiënt zal adequaat moeten worden geïnformeerd over de (on)mogelijkheden. De richt- lijn vermeldt hierbij dat er aanwijzingen zijn dat deze communicatie nog niet overal optimaal verloopt.526
Er zijn echter nog meer signalen dat gesprekken over het levenseinde in de praktijk niet voldoen aan de richtlijn. Uit onderzoek onder COPD-patiënten blijkt namelijk dat zij in hun laatste levensfase zelden met hun behandelend arts gesprekken voeren over hun voorkeuren en wensen ten aanzien van voortzetten of staken van de behandeling, de kwaliteit van leven, het proces van sterven, geloofsovertuiging en palliatieve zorg. Slechts bij 15 procent van de patiënten met ernstig COPD zijn deze onderwerpen wel besproken door
522 CBS (2013) 523 CVZ (2012f) 524 LAN (2011e), p. 68 525 LAN (2011e), p. 9 526 LAN (2011e), p. 42
de arts.527 En van de COPD-patiënten die zuurstof gebruiken, heeft maar een- derde een gesprek met de arts over het einde van het leven gehad.528 Dit kan leiden tot onwenselijke situaties. Zo vertelt een nabestaande van een overle- den COPD-patiënt: “Mijn broer is 28 maart 2011 overleden, hij had fase 4 COPD […]. Er is bij mijn broer nooit gesproken over zijn sterven, wat ik heel kwalijk vond. Ik heb dat met hem gedaan, maar ik vind dat het verplegend personeel dat eigenlijk had moeten doen, en de dokters.”529 Een nabestaande van een andere COPD-patiënt deelt haar ervaring op het internet: “Onder veel COPD-patiënten heerst er angst, met name voor een verstikkingsdood, en onzekerheid wat hen precies te wachten staat als de ‘terminale’ fase […] aanbreekt. Helaas is er niet of nauwelijks informatie beschikbaar op dit vlak.”530 Matty Liefting schrijft hierover in haar commentaar op het concept- rapport: “Als eerstelijns longverpleegkundige breng ik huisbezoeken bij COPD-patiënten met een ernstige ziektelast (als nazorg na een opname of met betrekking tot palliatieve begeleiding). De eenzaamheid en het onbegrip waar deze patiënten tegen aan lopen, kom ik heel veel tegen. Het alleen tob- ben met hun ziekte en de angst voor benauwdheid en stikken is iets wat veel besproken wordt tijdens mijn huisbezoeken.”531
De NPCF ontvangt vanuit haar doelgroep regelmatig reacties over zorg rond het levenseinde. Petra Schout, teammanager bij de NPCF, geeft een voorbeeld van zo’n reactie: “Artsen zouden mensen beter moeten voorlichten over het feit dat ze eigenlijk terminaal zijn en de behandeling een slechte kwaliteit van leven geeft in de resterende tijd. In mijn ervaring wordt er onnodig lang en belastend doorbehandeld terwijl er eigenlijk goede palliatieve zorg moet worden gegeven.”532 Voor COPD wordt dit bevestigd in het onderzoek van Daisy Janssen, specialist ouderengeneeskunde en onderzoeker bij CIRO+ en de universiteit van Maastricht, naar de communicatie tussen COPD-patiënten en artsen. Hieruit kwam naar voren dat COPD-patiënten goed in staat zijn om hun voorkeuren aan te geven voor wel of geen levensverlengende behande- lingen, en daarbij de afwegingen maken tussen de zwaarte van de behande- ling en het te verwachten resultaat van de behandeling. Dit geldt ook voor hun wensen ten aanzien van de levensbeëindiging en palliatieve zorg.533 Pati- ent Hans Groeneweg schreef daarover op internet, ruim een jaar voor zijn
527 Janssen (2011a), p. 1084-1085, Janssen (2011b), p. 270-271, LAN (2011e), p. 63 en
LAN (2012d), p. 10
528 LAN (2011e), p. 63 529 KNMG (2011)
530 www.astma-copd.nl (2012) 531 CVZ (2013a)
532 Patiënten ervaren nog veel verspilling (2011), p. 12. Zie ook: Habraken (2009), p.
139
overlijden: “Is de vraag ‘Hoe lang kun je leven met COPD?’ wel zo belangrijk? Waarom wil iedereen toch zo lang mogelijk leven? Voor mij is een andere vraag veel belangrijker: ‘Hoe breng ik zoveel mogelijk kwaliteit in mijn ver- korte leven met COPD?’ Wat heb ik aan een lang leven van matige of zelfs zonder kwaliteit? Dat is niet het leven waar ik voor kies. Dat is ook precies de reden dat ik me wat oriënteer op zaken als palliatieve sedatie en euthanasie. Juist om die kwaliteit te waarborgen zonder te vervallen in een leven van uitzichtloos vechten, lijden en vegeteren.”534 Uiteindelijk heeft Groeneweg voor euthanasie gekozen.535
Op het symposium Palliatieve Zorg bij hartfalen en COPD in 2011 stelde Daisy Janssen dat patiënten te weinig aandacht ervaren van artsen voor de bovengenoemde kwesties, en ze daardoor niet tevreden zijn over de commu- nicatie rond het levenseinde.536 Overigens meenden de specialisten die aan- wezig waren op het symposium dat de gesprekken vaker gevoerd worden dan uit onderzoeken blijkt. Men achtte het waarschijnlijk dat de palliatieve fase wel is besproken, maar dat de patiënt het niet heeft kunnen of willen opnemen, of dat in het gesprek niet expliciet is benoemd dat het over pallia- tieve zorg gaat.537
Verder blijkt dat COPD-patiënten in de eindfase van hun ziekte zelf nauwe- lijks met hulpvragen komen, zo meldt de Richtlijn Palliatieve zorg voor men- sen met COPD. De richtlijn verwijst hiervoor naar een onderzoek van Jolanda Habraken, die in haar proefschrift de reden voor het ontbreken van de hulp- vraag van COPD-patiënten naging. Hieruit bleek dat patiënten zichzelf alleen tijdens een acute exacerbatie als ziek beschouwen. Buiten de exacerbaties ziet men het alledaags functioneren als ‘normaal’. Bovendien gaan patiënten ervan uit dat ze toch niet geholpen kunnen worden.538 De richtlijn vermeldt daarnaast dat veel patiënten zich buiten de exacerbaties om liever bezighou- den met het in leven blijven, dan met de naderende dood. Dit kan een be- lemmerende factor zijn in de communicatie met artsen over palliatieve zorg.539 COPD-patiënt Matt Dings, redacteur bij HP/De Tijd, verwoordt dit als volgt: “Het [is] knap onvruchtbaar om het leven nu al te laten bederven door angst voor morgen. Van de toekomst staat alleen vast dat ze ongewis is, dat geldt ook voor mensen met een mankement. Trouwens, als het onraad van morgen wél voorspelbaar was, dan zou je al helemaal moeten zorgen het
534 Groeneweg (2012) 535 Groeneweg (2012)
536 CVZ (2011b). Zie ook: Janssen (2011b), p. 272 537 CVZ (2011b)
538 LAN (2011e), p. 28-29 en Habraken (2009), p. 139 539 LAN (2011e), p. 63
vandaag plezierig te hebben.”540 Maar tijdens een exacerbatie het onderwerp ter sprake brengen, ligt ook niet voor de hand. Daisy Janssen zei namelijk op het symposium Palliatieve Zorg bij hartfalen en COPD dat 70 procent van de patiënten niet in staat is om beslissingen te nemen over zorg rond het le- venseinde, op het moment dat zo’n beslissing acuut genomen moet wor- den.541 Een proactieve houding van de arts bij gesprekken over een naderend levenseinde is daarom van belang.542
Het voorgaande roept de vraag op waarom de behandelaren niet vaker het initiatief tot een gesprek over het levenseinde nemen. Artsen lijken het vaak lastig te vinden om een dergelijk gesprek aan te gaan, mede omdat de indi- viduele patiënten zeer verschillend reageren op zo’n gesprek.543 De Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD vermeldt dat uit een onderzoek on- der huisartsen is gebleken dat 82 procent van de ondervraagde huisartsen vindt dat het bespreken van de prognose belangrijk is, maar dat een minder- heid dat daadwerkelijk doet. Onzekerheid over hoe de patiënten aankijken tegen een gesprek over de prognose en de behandelbeperkingen en daar- naast het gevoel van het niet-adequaat voorbereid te zijn op zo’n gesprek, belemmeren bij huisartsen een goede communicatie.544 Huisartsen hebben jaarlijks gemiddeld slechts vijf patiënten in de palliatieve fase onder behan- deling. Te weinig om voldoende ervaring op te doen met de breed uiteenlo- pende en vaak complexe problematiek.545 Longartsen geven voor het niet aangaan van een gesprek als argumenten te weinig tijd en de angst om hoop bij de patiënt weg te nemen.546 Zorgverleners kunnen overigens advies over palliatieve zorg krijgen bij de Consultatieteams Palliatieve Zorg van het Inte- graal Kankercentrum Nederland (IKNL), ongeacht de ziekte waaraan hun pati- ent lijdt. Maar volgens het IKNL maken zorgverleners daar te weinig gebruik van. Op ruim 58.000 palliatieve patiënten per jaar met verschillende aandoe- ningen krijgen de consultatieteams namelijk slechts zo’n 6.000 consultatie- verzoeken.547
Ter ondersteuning van het voeren van gesprekken over palliatieve zorg en het eventueel staken van de behandeling heeft de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG) in 2011 de Handrei- king Tijdig spreken over het levenseinde uitgebracht, waarvan in 2012 een
540 Dings (2012) 541 CVZ (2011b)
542 Mistiaen (2012), p. 34, Duin (2010a), p. 56, Grol (2010a) en CVZ (2011b) 543 CVZ (2011b) en KNMG (2012), p. 7-8 en 14
544 LAN (2011e), p. 63-64 en CVZ (2011b) 545 Fröhleke (2013), p. 608
546 CVZ (2011b) en KNMG (2012), p. 7 547 Fröhleke (2013), p. 609
herziene versie is verschenen. Volgens de handreiking beginnen artsen ge- sprekken over het overlijden vaak pas op het moment dat het sterven nadert. De handreiking benadrukt daarom dat het belangrijk is om in de fase voordat ernstige klachten ontstaan, wensen en verwachtingen al op elkaar af te stemmen. De handreiking biedt aanknopingspunten voor artsen die te maken hebben met patiënten die binnen afzienbare termijn komen te overlijden door ziekte of ouderdom.548
Een ander probleem is de onduidelijkheid die bestaat over het moment waar- op bij mensen met ernstig COPD de palliatieve fase ingaat.549 Uit het proef- schrift van Susanne Claessen blijkt bijvoorbeeld dat huisartsen zich bij pati- enten met een andere ziekte dan kanker, bijvoorbeeld COPD, vaak pas gelei- delijk en relatief laat in het ziektetraject bewust worden van het naderend overlijden en van de behoefte aan palliatieve zorg.550 Claessen: “Huisartsen weten dat palliatieve zorg al voor de terminale fase kan beginnen. Maar bij- voorbeeld bij patiënten met hartfalen of COPD is het voor huisartsen soms lastig om te zien wanneer zij ermee moeten beginnen. Daarbij speelt mee dat bij deze ziektes slechte periodes vaak worden afgewisseld met betere perio- des.”551 Bovendien is er nog weinig bekend over de problemen waar COPD- patiënten in het eindstadium tegenaan lopen.552 De periode van terminaal longlijden kan soms erg lang duren. De reguliere zorg heeft hiervoor relatief weinig aandacht.553
Specialist ouderengeneeskunde Daisy Janssen zegt dat de meeste artsen in het algemeen geneigd zijn de overlevingskansen van hun patiënten te over- schatten.554 Tijdens het symposium Palliatieve Zorg bij hartfalen en COPD in 2011 schetste Rogier van Deijck, specialist ouderenzorg in Venlo, de proble- matiek bij COPD-patiënten. Er bestaat voor COPD geen gevalideerd prognos- tisch instrument dat voorspellen van overlijden binnen zes maanden mogelijk maakt. Hierdoor is het voor zorgverleners moeilijk om te bepalen wanneer zij dit gesprek over het levenseinde en palliatieve zorg moeten aangaan.555 Wel zijn er ‘zachte’ criteria beschikbaar op basis waarvan het moment bepaald kan worden om het gesprek over de palliatieve fase aan te gaan. De Richtlijn
548 KNMG (2012), p. 7-8. Zie ook: KNMG (2011)
549 LAN (2012), p. 42, NIVEL (2012), CBO (2010), p. 126-127, Groeneweg (2012) en Grol
(2010a)
550 Claessen (2012), p. 176-177 en VUmc (2013) 551 VUmc (2013). Zie ook: Smeele (2007) 552 Habraken (2009), p. 137
553 LAN (2012), p. 42, CBO (2010), p. 126-127 en Grol (2010a) 554 Janssen (2011a), p. 1085. Zie ook: Pinnock (2011)
555 CVZ (2011b). Zie ook: Duin (2010a), p. 56, Grol (2010), Habraken (2009), p. 137,
Habraken (2011), Hosson (2012), p. 14, KNMG (2012), p. 7-8, 14, KNMP (2011), p. 18, LAN (2011e), p. 23 en Thorns (2011)
Palliatieve zorg voor mensen met COPD verwijst hiervoor naar de Lincolnshire criterialijst voor het eindstadium COPD. Verder vermeldt de richtlijn als aan- vullende ‘trigger’ voor het aangaan van een gesprek over de palliatieve fase de vraag die zorgverleners zichzelf zouden kunnen stellen, namelijk: “Zou ik verbaasd zijn als mijn patiënt zou overlijden in de komende twaalf maan- den?” Als het antwoord ‘nee’ is, zou een zorgverlener zich kunnen gaan rich- ten op de palliatieve fase.556 Ook de door de patiënt beleefde kwaliteit van leven en dagelijks functioneren geeft geen indicatie waarmee het moment van overlijden van deze patiënten voorspeld kan worden.557
Op het symposium Palliatieve Zorg bij hartfalen en COPD is doorgepraat over het meest geschikte moment voor het gesprek met de patiënt over palliatieve zorg. Sommige deelnemers dachten dat longrevalidatie een geschikt moment zou kunnen zijn: de zorgverleners in de longrevalidatie hebben intensief contact met de patiënt, kennen deze dus vrij goed en kunnen daardoor goed inschatten hoe en wanneer ze het onderwerp kunnen aankaarten. Qua regie zagen de deelnemers aan het symposium primair een taak voor longarts en longverpleegkundige. Echter, naarmate een patiënt dichter bij de dood komt, zou de huisarts weer meer centraal moeten komen te staan.558
Verder krijgen patiënten te maken met de onplezierige kanten van de organi- satie van palliatieve zorg. Zo zei de LAN in een gesprek met ons dat COPD- patiënten aanlopen tegen de regels van de indicatiestelling voor palliatieve zorg. Het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) hanteert een termijn van drie maanden. Aangezien bij COPD niet is in te schatten hoe lang het gaat duren, levert dit problemen op. De LAN: “Dan is er telkens een verlenging nodig, en denken ze bij het CIZ: ‘Bent u nou nog niet dood?’”559
In 2012 hebben het NIVEL, EMGO+ van VUmc en het Erasmus MC onderzoek gedaan naar een palliatief zorgmodel dat in 2007 geïntroduceerd is in Neder- land. Het model benadrukt het vroeg starten met palliatieve zorg, zelfs tege- lijkertijd met gangbare zorg die gericht is op het verlengen van het leven. Hiermee gaat het nieuwe model in tegen de veelvoorkomende opvatting dat palliatieve zorg een kortdurende vorm van zorg is in het allerlaatste stadium van een aandoening. Het NIVEL constateert echter dat dit nieuwe palliatieve zorgmodel in 2012 nog weinig wordt toegepast in Nederland.560
De Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD stelt dat palliatieve zorg voor COPD-patiënten minder goed georganiseerd lijkt te zijn, in vergelijking tot bijvoorbeeld palliatieve zorg voor mensen met kanker, terwijl het over
556 LAN (2011e), p. 22-23 en Grol (2010) 557 Habraken (2011)
558 CVZ (2011b) 559 CVZ (2011e)
een aanzienlijke groep mensen gaat die uiteindelijk palliatieve zorg nodig heeft.561 Ook het Longfonds vindt dat de organisatie van palliatieve zorg veel meer aandacht verdient. Volgens deze organisatie is het gewenst dat er een zorgcoördinator komt die regionaal werkt, net zoals bij de regionale pallia- tieve zorg die er al is voor kanker.562 De Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD vindt dat de longverpleegkundige de meest aangewezen persoon is om palliatieve zorg en overlijden buiten het ziekenhuis te organiseren. Volgens de richtlijn is deze vanuit zijn deskundigheid goed in staat regionale zorginitiatieven voor palliatieve zorg aan patiënten met COPD op te zetten.563 Longverpleegkundige Matty Liefting onderstreept het belang van het aanstel- len van een regionale zorgcoördinator: “Iemand die zowel contact heeft met de eerste als met de tweede lijn en laagdrempelig is voor de patiënt, kan een grote meerwaarde geven in de kwaliteit van leven van de ernstige COPD pati- ent. […] Wel blijft staan, dat het de patiënt is die aangeeft wie hij als zorgco- ordinator wil. Dat kan ook heel goed de huisarts zijn.”564 De deelnemers aan het symposium Palliatieve Zorg bij hartfalen en COPD steunden het idee van een regionale aanpak, en vinden dat de overheid en zorgverzekeraars zouden moeten helpen om dit te organiseren.565
De Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) vindt dat de organisatie van palliatieve zorg meer gericht moet zijn op zorg thuis. De federatie zegt dat driekwart van de mensen met een chronische ziekte het liefste thuis sterft, maar dat dit bij nog geen 35 procent daadwerkelijk gerea- liseerd wordt. De federatie pleit voor een gecoördineerde landelijke aanpak van palliatieve zorg in een nationaal programma om daarmee zo veel moge- lijk zorg in een thuissetting te bevorderen. Zo’n programma voorkomt vol- gens de NFU versnippering en financiële ondoorzichtigheid van de palliatieve zorg.566