Farmaceutische zorg is het geheel van zorgverleningsactiviteiten dat de pati- ent nodig heeft om op het juiste moment over het juiste geneesmiddel in de juiste toedieningsvorm en dosering te beschikken, voorzien van de juiste begeleiding en informatie.450
Apothekers zijn gespecialiseerd in farmaceutische zorg, maar ook andere zorgverleners, zoals huisartsen, specialisten of verpleegkundigen, leveren farmaceutische zorg. De Zorgstandaard COPD stelt dat goede farmaceutische zorg berust op een integrale samenwerking tussen de betrokken zorgverle- ners en adequaat toezicht op alle facetten van de geneesmiddelen die een COPD-patiënt krijgt voorgeschreven en gebruikt, zoals medicatieveiligheid en medicatie-interactie. Daarnaast is juiste voorlichting over de geneesmiddelen en begeleiding bij het gebruik daarvan een van de belangrijkste aandachts- punten, ook met het oog op therapietrouw.451 Toch blijkt dat dit in de praktijk niet altijd gebeurt. Zo stelt 13 procent van de astma/COPD-patiënten dat hen nooit is uitgelegd waarom ze hun geneesmiddelen moeten gebruiken.452
447 SAV (2008), p. 35
448 SAV (2008), p. 35 449 CVZ (2011a)
450 In artikel 2.8 van het Bzv staat farmaceutische zorg als volgt omschreven: “Farma-
ceutische zorg omvat terhandstelling van of advies en begeleiding zoals apothekers die plegen te bieden ten behoeve van medicatiebeoordeling en verantwoord gebruik van” onder andere: “de bij ministeriële regeling aangewezen geregistreerde genees- middelen voor zover deze zijn aangewezen door de zorgverzekeraar”.
451 LAN (2012), p. 30-31. Zie ook: KNMP (2011), p. 13 452 Landelijke taakgroep Goed Medicijngebruik (2013)
Inhalatie-instructie
Veruit de meeste geneesmiddelen die COPD-patiënten gebruiken, worden toegediend via inademing. Dat betekent dat patiënten de medicatie moeten inhaleren. Dit gaat nogaal eens mis, want veel COPD-patiënten maken fouten met inhaleren (zie paragraaf 8.b). Dit kan leiden tot onderbehandeling. Want als het geneesmiddel niet op de juiste wijze geïnhaleerd wordt, komen de werkzame stoffen niet goed in de longen terecht en kan het geneesmiddel zijn werk niet naar behoren doen.453
Het is daarom belangrijk dat patiënten goede instructies krijgen over het gebruik van inhalatiemedicatie en het toepassen van inhalatietechnieken. In een interactieve webuitzending van de KNMP benadrukt longarts Richard Dekhuijzen: “Inhaleren met medicijnen is gewoon moeilijk. Bij poederinhala- toren bestaat bijvoorbeeld de kans dat er te weinig wordt geïnhaleerd omdat er te kort ingeademd wordt. Instructie is van ongelooflijk groot belang.”454 Apothekersassistente Stieneke Smit van apotheek Stevenshof in Leiden geeft in diezelfde uitzending aan dat COPD-patiënten zonder juiste inhalatie- instructie daadwerkelijk grote fouten maken in het gebruik van hun inhala- tiemedicatie. “Ik heb wel eens een filmpje gezien waarin getoond werd hoe patiënten met inhalatoren omgingen, opgenomen in een polikliniek. Mensen deden de gekste dingen met hun inhalatoren, en er kwam maar weinig bin- nen. [Zoals patiënten die] de capsule die je in een apparaatje moet doen, hup naar binnen in de mond doen, een glas water er achteraan en niks inhaleren. Als je geen uitleg geeft, gaan dat soort dingen dus gebeuren.”455 Longarts Frans Toben over dit probleem: “Als de medicatie slecht wordt geïnhaleerd, gaat ze wel met een wolkje naar binnen, maar net zo goed direct weer naar buiten. Op die manier komt er maar maximaal 10 tot 20 procent van de inha- latiemedicatie op de juiste plek terecht om haar werk te doen.”456 Longver- pleegkundige Matty Liefting zegt hierover in haar commentaar op het con- ceptrapport: “Veel kom ik ook tegen dat patiënten langer hun pufjes gebrui- ken dan dat er inhalaties in zitten, dus inhaleren ze geen medicatie, waar- door klachten ontstaan.”457 Ook huisarts Jaap Talsma is in zijn praktijk tegen- gekomen dat een patiënt al twee weken pufte uit een lege huls, zonder het in de gaten te hebben.458 Het Longfonds en apotheker Ada Stuurman horen eveneens regelmatig dat dit patiënten is overkomen.459
453 Dekhuijzen (2011b), p. 27 en Broeders (2011), p. 340 454 KNMP (2011c) 455 KNMP (2011c) 456 CVZ (2011f) 457 CVZ (2013a) 458 Talsma (2011)
Patiënten geven aan dat ze behoefte hebben aan goede voorlichting. Zo ko- men bij de Longfonds advieslijn vragen van patiënten binnen over inhalatie- technieken. Patiënten geven aan dat ze inhaleren ingewikkeld vinden. Op- merkelijk is dat patiënten ook aangeven dat ze niet weten waar ze met hun vragen over inhalatie-instructie terechtkunnen. Andere vragen die worden gesteld: “Ik wil graag in rust en een beetje privé uitleg over die apparaatjes”, en “Moet je hard zuigen aan die mondstukken?”460 Ook in onderzoek van het NIVEL geven zij aan dat ze meer inhalatie-instructie zouden willen krijgen.461 In een studie naar het voortijdig herkennen en behandelen van exacerbaties wordt eveneens naar voren gebracht dat patiënten weinig tot geen instructie van zorgverleners ontvangen.462
Op het lotgenotenforum van het Longfonds spreken patiënten zich hier ook over uit. Zo zegt een patiënt: “Als ik kijk naar het forum (geweldig forum overigens) en zie welke vragen er gesteld worden, vraag ik me regelmatig af of de gezondheidszorg niet regelmatig faalt. Mensen krijgen medicijnen […] met een slechte uitleg. Ik ben hier ook regelmatig tegenaan gelopen. De artsen tegenwoordig hebben te weinig tijd om alles helemaal uit te leggen. Maar soms kom je hier vragen tegen die zo belangrijk zijn dat ik niet begrijp waarom de arts er geen ‘goede’ uitleg over gegeven heeft. Op het forum komt vaak terug hoeveel Ventolin® je bijvoorbeeld mag. Dat is bij iedereen natuurlijk anders, maar ik heb het idee dat het niet duidelijk uitgelegd wordt door de arts, gezien alle vragen hierover.”463
Uit de TherapietrouwMonitor blijkt dat bijna een vijfde van de astma/COPD- patiënten geen of onvoldoende informatie heeft gekregen over de gebruiks- wijze van hun geneesmiddel en die niet (voldoende) heeft geoefend.464 Anne Haaije de Boer, werkzaam bij de vakgroep Farmaceutische Technologie en Biofarmacie van de Rijksuniversiteit Groningen (RUG), vindt de inhalatie- instructie onvoldoende: “Op congressen heb ik gehoord dat 70 tot 80 pro- cent van de patiënten verkeerd inhaleert. Dat hoge percentage komt mede doordat zorgverleners het inhaleren niet goed voordoen. […] We kunnen nog zulke goede inhalatoren ontwikkelen maar als de instructie en dus het ge- bruik niet goed zijn, dan helpt de beste inhalator niet.”465 En uit de analyse van de zorg voor patiënten met een exacerbatie in het Sint Antonius zieken- huis kwam eveneens naar voren dat er slechts incidenteel inhalatie-instructie aan patiënten werd gegeven.466
460 KNMP (2011b)
461 Heijmans (2009a), p. 90. Zie ook: CBO (2010), p. 9 en 13 462 Trappenburg (2011), p. 191
463 Longforum (2013)
464 Landelijke taakgroep Goed Medicijngebruik (2013) 465 Nettekoven (2012), p. 20
Apothekers geven zelf ook aan dat de inhalatie-instructie die zij aan COPD- patiënten geven, niet altijd voldoende is. In een webuitzending van de KNMP werd gesproken over de resultaten van een quick scan COPD. Bijna 20 pro- cent van de apothekers in Nederland gaf aan niet altijd inhalatie-instructie te geven, maar ‘soms’ of ‘vaak’. Ten aanzien van de ruim 80 procent van de apothekers die aangaf ‘altijd’ inhalatie-instructie te geven aan patiënten, bracht Michael Rutgers, directeur van het Longfonds, in de uitzending enige nuancering aan: “Ervaring met mijn achterban is dat het vaak niet zo goed wordt gedaan als dat de quick scan suggereert. Apothekers zijn teveel dege- nen die het doosje afleveren, niet iemand die instructie geeft.”467
Volgens de KNMP richtlijn COPD dient de apotheker bij de eerste uitgifte van zijn medicatie volgens protocol te controleren of de gekozen inhalator ge- schikt is voor de patiënt en vervolgens inhalatie-instructie te geven. De pati- ent moet het inhaleren ook zelf voordoen. Apothekersassistente Stieneke Smit geeft aan dat er nog veel te verbeteren valt op dit gebied. Zo kwam uit de quick scan namelijk ook naar voren dat de helft van alle apothekers niet altijd controleert of patiënten hun instructie hebben begrepen door het hen zelf voor te laten doen. Rutgers: “Het is cruciaal voor een goede behandeling dat dit goed gebeurt. Je kunt nog zo’n goede medicijnen maken en nog zulke mooie devices, en nog zo’n mooie service, maar zonder goede instructie heeft dat geen effect.”468 Kaderhuisarts Norbert IJkelenstam uit Huizen is het hiermee eens: “Ook als een patiënt tegen je zegt ‘Ik begrijp het’ is dat niet voldoende, dat moet je ook controleren.”469 In de Longweek die de KNMP sinds 2011 organiseert, komt eveneens naar voren dat instructie aan patiën- ten niet altijd optimaal verloopt. Apotheker Foppe van Mil van Escura Apo- theek Aalten zegt hierover: “Soms is de uitleg bij aanvang ook teleurstellend geweest.”470 In de praktijk is er te weinig aandacht voor inhalatie-instructie, vindt praktijkondersteuner en verpleegkundige Bas Janssen. Hij noemt als knelpunten de taakverdeling tussen de diverse hulpverleners, zoals huisarts, POH en apotheek, maar ook gebrek aan eenduidigheid in de voorlichting en een gestructureerde follow up.471
Het geven van voldoende instructie aan COPD-patiënten lijkt voor apotheken soms lastig te realiseren. Zo zijn er soms per apotheek maar één of twee medewerkers - die niet altijd fulltime werken - die hiervoor een gerichte op- leiding hebben gevolgd. Daarnaast ervaart men te weinig tijd voor het geven van goede instructie. Ook is er niet altijd een ruimte beschikbaar waar men 467 KNMP (2011c) 468 KNMP (2011c) 469 KNMP (2011c) 470 Bos (2011b) 471 CVZ (2013)
even met de patiënt kan gaan zitten om dit zorgvuldig te doen.472 Apotheker Jos Lüers van apotheek Hanzeplein in Groningen vertelt over inhalatie- instructie binnen de apotheek: “In eerste instantie lieten wij slechts een aan- tal mensen van het apotheekteam de training volgen. Zij konden de informa- tie op een later tijdstip aan hun andere collega’s doorvertellen. Dit werkte echter niet. Het is juist belangrijk om zelf te oefenen met de apparaatjes. We streven er daarom naar om het volledige team aan de training te laten deel- nemen.”473
Maar er zijn zeker mogelijkheden voor apothekers. Ada Stuurman, apotheker en lid van de Special Interest Group (SIG) longaandoeningen, vertelt over aparte protocollen voor inhalatie-instructie: “In de kwaliteitskring Node (Noordoostpolder-IJsseldelta) waar ik bij zit, hebben we per soort inhaler zo’n protocol opgesteld en dat werkt erg prettig. Naast de inhalatie-instructie moet je de patiënt informeren over het schoonmaken van het apparaatje, de houdbaarheid en hem erop wijzen dat sommige inhalatoren tweehonderd doses bevatten en andere zestig doses. […] Verder kan de apotheker checken of de patiënt een voorzetkamer nodig heeft.”474
Het aanleren van de inhalatietechnieken aan COPD-patiënten kan ook worden ondersteund door gebruik te maken van instructiefilmpjes. Apotheker Marja Wernekinck, programmamanager Farmaceutische Patiënten Zorg bij Mediq Apotheek, is verantwoordelijk voor Mijnmedicijnkompas.nl, een website die chronisch zieke patiënten ondersteunt in hun medicatiegebruik. Hieraan is een speciale zorgmodule voor astma- en COPD-patiënten toegevoegd, met instructiefilmpjes waarin wordt uitgelegd hoe patiënten inhalatoren moeten gebruiken. Wernekinck stelt dat eenmalige instructie niet goed werkt: “On- derzoek heeft aangetoond dat een patiënt pas na vijf keer te zijn geïnstru- eerd, goed inhaleert.475 En Apotheker Martijn Harpe in Amsterdam heeft sinds kort een website Pharmatube met ongeveer vijftig instructievideo’s voor pati- enten, bijvoorbeeld over inhalatie-instructie. Patiënten kunnen de video’s op hun pc, tablet of smartphone bekijken.476
Het lijkt dan ook zinvol om ervoor zorgen dat inhalatie-instructies aan alle COPD-patiënten daadwerkelijk regelmatig worden herhaald en gecontroleerd. In de Zorgstandaard COPD staat hierover: “Geregeld evalueren patiënt en zorgverlener het gebruik van het hulpmiddel, waarbij de patiënt laat zien hoe hij inhaleert en de zorgverlener de instructie herhaalt en uitlegt. Op basis van
472 Duin (2010a), p. 72 473 Nettekoven (2011), p. 26
474 Nettekoven (2011a), p. 13. De SIG werkt aan de ontwikkeling van de eerstelijns
farmaceutische zorg voor mensen met een longaandoening, waaronder COPD.
475 Therapietrouw door mijnmedicijnkompas.nl (2010) 476 Baltesen (2013)
de ontwikkelingen die een patiënt doormaakt (bijwerkingen door mond- keeldepositie, handlongcoördinatie, inhalatie-comedicatie, bewustzijn), wordt de keuze van de inhalatievorm en het type hulpmiddel eventueel herzien.”477 Tijdens gesprekken waarin de KNMP COPD-patiënten bevroeg over hun erva- ringen met de apotheek, gaven patiënten zelf ook aan dat informatie over medicijnen niet eenmalig zou moeten worden gegeven. Zo zegt een patiënt: “Ik denk dat ze dat ook om de zoveel tijd zouden moeten herhalen. Je leest maar een keer de bijsluiter.”478 Volgens het Pharmaceutisch Weekblad is een van de meest genoemde zorgtaken van de apothekers bij COPD het jaarlijks oproepen van patiënten voor een inhalatie-instructie. Dat blijkt in de praktijk nog te weinig te gebeuren.479 Uit de KNMP Zorgmonitor 2013 blijkt dat door wijzigingen in de financiering van apothekerszorg in 2012 de inhalatie- instructie verder onder druk is komen te staan. De zorgverzekeraars hebben namelijk voor 2013 niet altijd zorg voor ‘instructie geneesmiddelgerelateerd hulpmiddel’ bij apothekers ingekocht. Van de apotheken heeft 18 procent geen contract gekregen voor het geven van instructies;daarnaast is bij 43 procent deze zorg niet expliciet gecontracteerd, maar als onderdeel van het ‘ter hand stellen’.480 Marnix Westein van de KNMP zegt in zijn commentaar op het conceptrapport: “Apothekers hebben daardoor dus minder ruimte om patiënten goed te instrueren.”481
Begeleiding bij medicijngebruik
De Zorgstandaard COPD geeft aan dat naast goede voorlichting, ook bege- leiding van patiënten bij het gebruik van hun medicatie van essentieel belang is: “De patiënt krijgt de begeleiding die hij nodig heeft om de medicatie zorgvuldig te gebruiken en mogelijkheden om in gesprek te treden met de zorgverleners over zijn behandeling. […] Voor patiënten is het belangrijk om zorgen en angsten met betrekking tot het (langdurig) gebruik van medicatie te bespreken met de zorgverlener om therapieontrouw te voorkómen. Voor doeltreffend en veilig gebruik is herhaalde bespreking van de werking van het geneesmiddel en de verwachtingen van de patiënt hierover van belang.”482 In de praktijk blijken COPD-patiënten deze begeleiding echter niet altijd te krijgen. Zo gaven deelnemers – merendeels patiënten met een chronische ziekte - aan de meldactie ‘Overdracht medicijngegevens’ van de NPFC aan dat zij vinden dat zorgverleners maar weinig met patiënten praten als het gaat om hun medicijngebruik. Patiënten vinden het belangrijk dat huisartsen, 477 LAN (2012), p. 31 478 KNMP (2011b) 479 Groeneveld (2011a) 480 KNMP (2013), p. 24 481 CVZ (2013i) 482 LAN (2012), p. 30-31
apothekers en medisch-specialisten het gesprek met hen aangaan over de medicijnen die ze gebruiken. Dat geldt vooral wanneer ze dagelijks of regel- matig meerdere medicijnen gebruiken. Uit de meldactie kwam echter naar voren dat dit slechts in de helft van de gevallen gebeurt.483
Ook in een NIVEL-onderzoek gaven COPD-patiënten aan behoefte te hebben aan (meer) begeleiding bij het gebruik van hun medicatie. Ze vinden dat er te weinig controle is op medicijnen (met name bij langdurig gebruik) en dat de apotheek medicijnen behoort te controleren, maar dat dit lang niet altijd gebeurt. Ook vinden dat ze bij vragen over medicijnen ‘vaak van het kastje naar de muur worden gestuurd’, doordat een assistente de antwoorden niet kan geven of doordat de apotheker hen terugverwijst naar de arts.484
In gesprekken waarin de KNMP COPD-patiënten bevroeg over hun ervaringen met de apotheek, komt eenzelfde beeld naar voren. Zo zegt een patiënt: “Sinds twaalf jaar gebruik ik inhalatiemedicijnen voor astma/COPD. De laatste vier jaar Seretide® [...]. De afgelopen twaalf jaar heb ik nooit enig advies over inhaleren of wat dan ook van de apotheek gehad. Ik vind het vreemd dat de apotheek mij geen recente informatie kan geven over medicijnen, terwijl die informatie wel beschikbaar is.” Een andere patiënt zegt: “In hoeverre is het inderdaad waar dat men kijkt of medicijnen tegen elkaar inwerken? Want je gebruikt ook wel eens wat anders. Ik heb een zeer zwijgzame apotheker. Hij zegt nooit wat.”485 En de eerder genoemde quick scan van de KNMP gaf aan dat in ruim éénderde van de gevallen bij contactmomenten niet altijd wordt gevraagd naar de gebruikservaringen van patiënten.486
In de CBO-richtlijn wordt ook vermeld dat patiënten voldoende uitleg bij ver- andering van medicatie erg belangrijk vinden. Echter, als een van de knelpun- ten in de COPD-zorg die de richtlijn heeft opgesteld na interviews met een focusgroep, kwam naar voren dat men bij het wisselen van medicatie meer behoefte heeft aan uitleg van de werking ervan, de manier waarop het middel gebruikt moet worden en ook informatie over eventuele bijwerkingen.487 In oktober 2012 hield het Longfonds een enquête onder ruim 2.600 longpa- tiënten, waarvan 97 procent inhalatiemedicijnen gebruikte. Sinds de zomer van 2011 was 30 procent van hen gewisseld van medicijn. Bijna een derde daarvan had daarover echter geen uitleg gekregen. Dat is “ernstig”, aldus het Longfonds: “Juist longmedicatie luistert nauw. Bij wisselingen kunnen pro- blemen ontstaan.”488 483 Lekkerkerk (2011), p. 22 484 Heijmans (2009a), p. 88, 90 en 96 485 KNMP (2011b) 486 KNMP (2011c) 487 CBO (2010), p. 9-13 488 Astma Fonds (2012e), p. 4
Apothekers nemen zelf veel initiatieven om de begeleiding bij medicijnge- bruik te verbeteren, zoals de Longweek. Apothekers kunnen dan COPD- patiënten uitnodigen voor een gesprek waarin de inhalatie-instructie kan worden herhaald.489 Veel patiënten die deelnamen aan de Longweek en naar de apotheek kwamen voor controle en een gesprek over hun medicatie, wa- ren daar erg tevreden mee, vooral met de tijd en aandacht die er voor ze was. Zo zegt farmaceutisch consulent Radia Aarbiou: “De meeste patiënten waren heel blij met hun uitnodiging voor een medicatiegesprek. In de apotheek voelen zij zich vaak bezwaard om vragen te stellen, maar nu namen zij daar uitgebreid de tijd voor.”490
Met de webrapportage Zorgondersteuning bij Astma/COPD van de Stichting Farmaceutische Kengetallen (SFK) en de KNMP, waarmee apothekers de zorg die ze verlenen kunnen vastleggen, kunnen ook aandachtspunten voor inha- latietechniek van patiënten worden gedefinieerd. Zo kwam uit de rapportage naar voren dat aan sommige patiënten die inhalatiecorticosteroïden gebrui- ken, ook antischimmelmedicatie is verstrekt. Mondschimmel kan duiden op een verkeerde manier van inhaleren. Voor deze patiënten is een herhaling van de techniek dan gewenst.491 Apotheker Ada Stuurman zegt iets vergelijk- baars: “Om problemen met inhalatiemedicatie actief op te sporen, kan een apotheek ook elk jaar, of vaker, medicatiesearches uitvoeren, bijvoorbeeld met hulp van de SFK-lijsten. Zo kan het gebruik van antischimmelmedicatie wijzen op een verkeerd gebruik van de inhalatiecorticosteroïden. Daarom is ook een jaarlijkse herhaalinstructie van de inhalatietechniek zo belangrijk.”492 De Noorder Apotheek in Bilthoven organiseert voor COPD-patiënten een ‘longcarrousel’ waarin deze in een uur tijd advies krijgt van een apotheker, een fysiotherapeut en een diëtist. Apotheker Sascha Baal hoopt met deze methode niet alleen te kunnen laten zien dat de apotheker er daadwerkelijk wil zijn voor zijn patiënten. Ook kan de apotheek door deze carrousel verbe- terpunten in beeld brengen. Baal: “Zo kwam tijdens de longcarrousel naar voren dat sommige patiënten geen voorzetkamer hadden, terwijl dat wel beter voor ze is.”493 Ook Apotheek Stevenshof in Leiden heeft een dergelijke longcarrousel georganiseerd.494
Aandacht voor bijwerkingen
COPD-patiënten vinden dat zorgverleners te weinig aandacht hebben voor de bijwerkingen van medicatie. Zo meldt een 39-jarige vrouw op 24 oktober 2012 op de website MijnMedicijn: “Sinds een jaar gebruik ik dagelijks Symbi- 489 Bos (2011b) 490 Bos (2011b), p. 11 491 SFK (2011) 492 Nettekoven (2011a) 493 Nettekoven (2011c) 494 KNMP (2011c)
cort® twee maal daags. De benauwdheid verminderde aanzienlijk. Maar ik kreeg allerlei vreemde klachten: depressieve gevoelens en erge spierkrampen in mijn armen en benen. Niet wetende dat het van de Symbicort kon komen en ook niemand (ook de huisarts niet!) die me hierop wees. Ik ben helemaal door de molen van specialisten geweest in het ziekenhuis, maar er werd geen verklaring gevonden. Tot ik gisteren eens ging zoeken op internet naar bij- werkingen van de Symbicort®. En daar staat het zwart op wit: spierkrampen!