4.h Zorg volgens richtlijnen en standaarden
5 Aangeboden zorg is verzekerd, maar wordt niet gevraagd
In dit hoofdstuk behandelen we pakketkwestie C. In deze pakketkwestie gaat het om zorg die zorgverleners aanbieden en die door het pakket vergoed wordt, maar waar mensen met COPD niet om vragen. Zo kan het zijn dat zorgverleners een zorgvorm aanbieden die tot het basispakket behoort, maar dat (bepaalde groepen) patiënten er geen gebruik van willen maken.
Vanuit het perspectief van patiënten is het aanbieden van een behandeling die door de patiënt niet gewenst wordt, overbehandeling. Als patiënten niet om een bepaalde zorgvorm vragen, betekent dit echter niet automatisch dat het overbodig verzekerde zorg is. Het kan immers vanuit medisch oogpunt wel noodzakelijk zijn dat een patiënt gebruik maakt van de betreffende zorg. In dat geval is het dus van belang te onderzoeken hoe het komt dat patiënten er geen gebruik van willen maken.
Van overbehandeling is daarnaast sprake als patiënten zorg krijgen aange- boden die niet effectief is. In dat geval gaan we ervan uit dat die zorg door de patiënten eigenlijk niet gewenst wordt. Pakketkwestie C gaat ook over signalen van zorg uit het basispakket die (in bepaalde situaties) eigenlijk overbodig is, ondanks dat zorgverleners deze zorg aanbieden en dat patiën- ten die (willen) gebruiken. Bijvoorbeeld als een dure vorm van zorg wordt aangeboden, terwijl een goedkoper alternatief voorhanden is. In dat geval kunnen we spreken van ongepast of ondoelmatig gebruik van het pakket. Omdat deze zorg voor patiënten geen meerwaarde biedt, gaan we ervan uit dat deze ook vanuit hun perspectief ongewenst is. Het geld dat met die on- nodig dure zorg gepaard gaat, had immers ook aan andere zorg besteed kunnen worden.
In dit kader pleit ZonMw voor een breed gedragen actieplan Verstandig kie- zen, dat gericht is op het besparen van kosten in de Nederlandse gezond- heidszorg door bepaalde medische interventies niet meer of minder te doen. Onderzoek door ZonMw laat namelijk zien dat door het minder of niet meer uitvoeren van interventies die niet (kosten)effectief zijn, aanzienlijke kosten- besparingen mogelijk kunnen zijn.627
627 Linden (2012)
Ook patiënten zelf kunnen van mening zijn dat zorg onnodig of ondoelmatig verleend wordt. Dat blijkt bijvoorbeeld uit de meldactie ‘Zuinig met Zorg’ van de NPCF, waarin ruim vierduizend deelnemers hun mening gaven over moge- lijke besparingen in de gezondheidszorg. Grote groepen deelnemers hebben ‘vaak’ of ‘soms’ te maken gehad met ongebruikte medicijnen (47 procent), dubbele handelingen (38 procent) en onnodig terugkomen (37 procent).628
Belangrijkste uitkomsten pakketkwestie C
- Mensen krijgen een verkeerde diagnose. Mensen die geen COPD hebben, krijgen soms ten onrechte de diagnose COPD. Andersom komt het ook voor dat mensen met COPD ten onrechte een andere diagnose krijgen. Dit lijkt vooral te komen doordat het vaststellen van COPD niet eenvoudig is. - Er is sprake van overbehandeling. Een deel van de patiënten met COPD wordt overbehandeld of behandeld op een manier die onnodig duur is. The- rapieontrouw van COPD-patiënten kan bovendien tot onnodige zorg en on- nodige zorgkosten leiden. Ook is het de vraag of patiënten die zich in de laatste levensfase bevinden, wel tot het uiterste doorbehandeld moeten worden.
- Herhaalde spirometrie staat ter discussie. Er zijn twijfels over het nut van herhaalde spirometrie tijdens de behandeling, omdat er voor COPD- patiënten geen duidelijke effecten lijken te zijn in termen van de gezond- heidswinst op lange termijn. Verder zijn er signalen dat huisartsen te vaak spirometrie zouden toepassen.
- Sommige COPD-patienten hebben geen behoefte aan leefstijlinterventies. Een deel van de COPD-patiënten wil hun leefstijl niet veranderen en heeft dus ook geen behoefte aan zorginterventies die daaraan zouden kunnen bijdragen. Dit leidt ertoe dat ze leefstijladviezen niet opvolgen. Een gebrek aan motivatie is ook een van de oorzaken van het niet afronden van leefstijl- of longrevalidatieprogramma’s.
- Stoppen-met-rokenadviezen sluiten niet aan bij behoefte patiënt. Een vijfde van de COPD-patiënten rookt en een deel van hen wil daar ook niet mee stoppen. Dit roept de vraag op of het dan wel zinvol is om daarop te blijven aandringen. COPD-patiënten krijgen bovendien stoppen-met-rokenadviezen die ze niet begrijpen of die niet aansluiten bij hun persoonlijke situatie. Sommige COPD-patiënten willen (misschien) wel stoppen met roken, maar hebben geen behoefte aan intensieve begeleiding in de vorm van een stop- pen-met-rokenprogramma. Men geeft de voorkeur aan ondersteuning door alleen hulpmiddelen.
- COPD-patiënten worden te vaak behandeld met inhalatiecorticosteroïden.
Ze ervaren daarvan onvoldoende effect, maar wel bijwerkingen. Overbehan- deling met inhalatiecorticosteroïden komt vooral doordat artsen de behan- deling van COPD-patiënten te vaak met een combinatiepreparaat (luchtweg- verwijder en inhalatiecorticosteroïde) beginnen. Overbehandeling kan wor- den tegengegaan door een behandeling met inhalatiecorticosteroïden ook weer te stoppen, maar artsen lijken daar (te) terughoudend in te zijn. - COPD-patiënten zouden te snel langwerkende luchtwegverwijders krijgen voorgeschreven. Deze zijn veel duurder dan kortwerkende luchtwegverwij- ders. De toegevoegde waarde van de langwerkende luchtwegverwijder inda- caterol wordt bovendien betwijfeld.
- COPD-patiënten krijgen te vaak antibiotica voorgeschreven. Deels komt dit doordat de aanhoudende hoestklachten waarmee ze bij een arts komen, door die arts vaak ten onrechte worden gezien als een aanwijzing voor een luchtweginfectie. Ook bij exacerbaties worden antibiotica vaker voorge- schreven dan door de richtlijnen wordt geadviseerd.
- COPD-patiënten krijgen te vaak zuurstofbehandeling. Wil behandeling met zuurstof effectief zijn, dan is het van belang dat de patiënt niet rookt. Toch zijn er aanwijzingen dat zuurstofbehandeling wordt gegeven aan COPD- patiënten die roken. Ook zou zuurstofbehandeling te vaak wordt toegepast in het kader van palliatieve zorg, terwijl de effectiviteit daarvan niet vast- staat. Verder zijn er aanwijzingen dat patiënten zuurstof geleverd krijgen in een vorm die zij niet wensen.
- COPD-patiënten en zorgverleners zijn tegen preferentiebeleid voor inhala- tiemedicatie en bijbehorende inhalatoren. Het preferentiebeleid van zorg- verzekeraars leidt ertoe dat patiënten met COPD soms zorg krijgen die ze eigenlijk niet wensen, namelijk de inhalatiemedicijnen en inhalatoren die door hun verzekeraar zijn aangewezen. Verschillende patiënten melden problemen met de vervanging van het merkmiddel Ventolin® door een gene- rieke variant salbutamol. Het veranderen van inhalator kan leiden tot fouten bij het gebruik.
- COPD-patiënten ontvangen soms ongewenste farmaceutische zorg. Zo krijgen ze te maken met inhalatoren die niet goed werken of die ‘onhandig’ zijn in het gebruik. Ook krijgen ze van verschillende zorgverleners soms tegenstrijdige inhalatie-instructie.
- COPD-patiënten willen niet altijd een longtransplantatie. Een longtransplan- tatie is een ingrijpende behandeling die een hoog sterfterisico heeft. Een succesvolle longtransplantatie leidt wel tot een betere kwaliteit van leven, maar niet tot een langere levensduur. Dit alles maakt de keuze voor een longtransplantatie voor veel COPD-patiënten tot een moeilijke afweging tussen voor- en nadelen. Sommigen van hen zien er dan ook van af.
5.a
Diagnostiek
Overbodige en onjuiste toepassing van verzekerde zorg voor COPD begint bij de diagnostiek. Mensen die geen COPD hebben, krijgen namelijk soms ten onrechte de diagnose COPD. Of mensen die wel COPD hebben, krijgen ten onrechte een andere diagnose. Bovendien is er discussie over het nut van screening.
5.a.1 Verkeerde diagnose
Zowel het Longfonds als de LAN stellen dat er overdiagnostiek van COPD plaatsvindt.629 De omvang daarvan is echter niet bekend. Uit de ervaringen van de ketenpoli COPD van het Maastricht UMC blijkt een overdiagnostiek van bijna 40 procent. Sinds oktober 2008 kunnen daar, in het kader van de COPD-ketenzorg en bijbehorende financiering, eenmalige consultaties en nadere analyse door de longarts of longverpleegkundige gedaan worden. In ruim twee jaar heeft de ketenpoli 376 patiënten van 64 huisartsen gezien. Bij bijna 40 procent van deze patiënten bleek echter helemaal geen sprake te zijn van COPD.630 Men heeft vervolgens bijscholing voor huisartsen georgani- seerd, door een gespecialiseerde longverpleegkundige. Longarts Geertjan Wesseling verwacht dan ook dat het percentage patiënten met een onterechte COPD-diagnose in de toekomst lager zal zijn.631
Bovenstaande geeft al aan dat een deel van de verklaring voor overdiagnos- tiek ligt in het feit dat de diagnostiek voor het vaststellen van COPD niet een- voudig is (zie ook de paragrafen 3.b.2, 4.a.2 en 4.a.3).632 In de Richtlijn dia- gnostiek en behandeling van COPD van het CBO staat hierover: “De klinische diagnose van COPD is vaak onbetrouwbaar en in diverse onderzoeken is aan- getoond dat zowel huisartsen als longartsen vaak de verkeerde diagnose aan een patiënt geven.”633
Sommige onderzoekers en zorgverleners wijten het te vaak stellen van de diagnose COPD aan onvoldoende toepassing van (kwalitatief goede) diagnos- tiek, vooral spirometrie (zie hiervoor ook paragraaf 4.a.4).634 Zo zeggen Jan Erik de Wildt (adviseur op het gebied van eerstelijnszorg) en Leo Kliphuis (directeur van de Landelijke Vereniging Georganiseerde eerste lijn; LVG): 629 CVZ (2011a) en LAN (2012), p. 13 630 Wesseling (2011) en CVZ (2011c) 631 CVZ (2011c) en CVZ (2012q) 632 LAN (2011p), p. 6 633 CBO (2010), p. 21 634 Zhang (2011), p. 479
“Feitelijk kan functieonderzoek door iedereen worden uitgevoerd. Daarmee kan verkeerde diagnosticering plaatsvinden. Met als gevolg over- en onder- behandeling van patiënten, bijvoorbeeld bij longpatiënten die geen adequate spirometrie hebben gehad.”635 Dirkje Postma (hoogleraar longziekten aan het UMCG) en enkele buitenlandse collega-wetenschappers vinden dat een COPD- diagnose uitsluitend op basis van spirometrie, onzin is. Een luchtwegobstruc- tie kan namelijk vele oorzaken hebben, waaronder een laag geboortegewicht of Cystic Fibrosis (CF; taaislijmziekte). Zij stellen daarom: “Spirometrie is een essentieel gereedschap voor patiëntevaluatie, maar gevaarlijk voor het stellen van ziektediagnose, en de term COPD moet alleen gebruikt worden in de juiste klinische (diagnostische) context.”636 Postma en haar collega’s wijzen er bovendien op dat een onomkeerbare luchtwegobstructie ook het gevolg van langdurige astma kan zijn.637 Bovendien kunnen de klachten en symptomen van COPD veel op die van astma lijken. Met (kwalitatief) onvoldoende dia- gnostiek kan dit ertoe leiden dat patiënten met astma ten onrechte de dia- gnose COPD krijgen.638 Zo bleek bijna de helft van de patiënten die bij de ketenpoli COPD van het Maastricht UMC aangemeld werden maar geen COPD hadden, wel astma te hebben.639
Ook wordt soms gesteld dat er sprake is van overdiagnostiek van COPD, omdat bij GOLD 1 geen sprake van ziekte zou zijn.640
Overigens hoeft een onterechte COPD-diagnose niet per definitie negatief geïnterpreteerd te worden. Huisarts Lidewij Broekhuizen schreef een proef- schrift over diagnostiek bij COPD.641 Zij ziet in overdiagnostiek ook voorde- len: “Als je slechte diagnostiek hebt, en er dus veel fout-positieven zijn, moti- veer je meer mensen tot stoppen met roken. Dat is dus hartstikke goedkoop en geeft het beste resultaat als het gaat om de gezondheidswinst.”642 Volgens haar en een aantal collega-onderzoekers is namelijk aangetoond “dat rokers die worden geconfronteerd met de diagnose COPD, er beter in slagen om te stoppen”.643
Overdiagnostiek bij ouderen
Overdiagnostiek van COPD lijkt zich vooral bij ouderen voor te doen. Het UMCU deed bijvoorbeeld onderzoek onder 405 patiënten vanaf 65 jaar met
635 Wildt (2011), p. 11
636 Postma (2012), p. 89. Zie ook: Broekhuizen (2012a), p. 8 637 Postma (2012), p. 88. Zie ook: Mysore (2011), p. 2096
638 LAN (2011p), p. 6, Lucas (2011), Lucas (2011a) en Lucas (2012) 639 Wesseling (2011)
640 Quanjer (2011), p. 1862, Quanjer (2012) en Spence (2011) 641 Broekhuizen (2010)
642 Stalenhoef (2012), p. 35 643 Broekhuizen (2012), p. 32
COPD in een stabiele fase in de huisartsenpraktijk. Daaruit bleek dat volgens de GOLD-criteria 40 procent van hen geen COPD had.644 Uit een ander onder- zoek in Nederlandse huisartsenpraktijken komt naar voren dat 16 procent van de bijna 3.500 onderzochte mannen vanaf 50 jaar (rokers en ex-rokers) ten onrechte de diagnose COPD had gekregen.645 Zowel de NHG-standaard als de CBO-richtlijn voor COPD maakt melding van een onderzoek waaruit bleek dat ongeveer 20 procent van gezonde niet-rokende ouderen ten onterechte als COPD-patiënt geclassificeerd werd.646 En emeritus hoogleraar fysiologie Philip Quanjer verwijst naar onderzoek waaruit tot maar liefst 50 procent overdiagnostiek van COPD bij gezonde niet-rokende ouderen naar voren kwam.647
De overdiagnostiek van COPD bij ouderen komt vooral doordat in de GOLD- richtlijn een vast afkappunt van 0,7 gehanteerd wordt voor de FEV1/FVC-ratio (FER), terwijl de gemiddelde waarde van de FER afneemt met de leeftijd. Vol- gens een artikel in The Netherlands Journal of Medicine heeft meer dan 20 procent van de gezonde ouderen boven de 60 jaar een FER van minder dan 0,7.648 Het hanteren van deze grens voor de diagnose COPD kan dus tot aan- zienlijke overdiagnostiek leiden.649 In zowel de NHG-standaard als de CBO- richtlijn voor COPD staat het volgende over het risico van overdiagnostiek bij ouderen: “Referentiewaarden van de FEV1/FVC-ratio zijn onder andere leef- tijdsafhankelijk, waardoor gebruik van een gefixeerd afkappunt leidt tot overdiagnostiek van COPD bij ouderen.”650 En: “het gefixeerde afkappunt van de GOLD-richtlijn voor COPD (FEV1/FVC-ratio < 0,7) staat ter discussie, onder andere vanwege het risico van overdiagnostiek bij gezonde personen ouder dan 60 jaar.”651 In onderwijsmateriaal van het NHG staat dan ook dat de dia- gnose licht COPD bij personen boven de zestig jaar alleen gesteld moet wor- den “na herhaalde spirometrie en in aanwezigheid van luchtwegklachten én een relevante rookhistorie of een andere risicofactor.”652
Het alternatief voor een vast afkappunt zou een statistisch afgeleid afkap- punt kunnen zijn, bijvoorbeeld 88 procent van de voorspelde waarde (de waarde van een gezond persoon van dezelfde leeftijd). Uit diverse onderzoe-
644 Zhang (2011) en LAN (2011e), p. 53-54. Dit impliceert dus dat de huisartsen bij de
diagnostiek de GOLD-criteria niet (juist) hadden toegepast.
645 Robberts (2011), p. 1253
646 Smeele (2007), p. 371 en CBO (2010), p. 27 647 Quanjer (2011), p. 1861
648 Broekhuizen (2012a), p. 7
649 Broekhuizen (2012), p. 30-31. Bij jongere patiënten kan dit juist tot onderdiagnos-
tiek leiden (zie paragraaf 4.a.4).
650 Smeele (2007), p. 371 en CBO (2010), p. 27. De NHG-standaard spreekt daarnaast
van “een toenemende kans op overdiagnostiek van COPD naarmate de leeftijd stijgt”. Smeele (2007), p. 365
651 Smeele (2007), p. 371 en CBO (2010), p. 27
ken is gebleken dat dit het aantal onterechte COPD-diagnoses bij ouderen aanzienlijk kan verminderen.653 Hoewel in de CBO-richtlijn staat dat een der- gelijk criterium “logischer zou zijn”, hebben de opstellers van zowel deze als de NHG-richtlijn desondanks besloten het vaste afkappunt toch te hanteren “om niet af te wijken van de bestaande richtlijnen”.654 Het bestaan van overdi- agnostiek van COPD bij ouderen is volgens Ivo Smeele, voorzitter van de CAHAG en bestuurslid van de LAN, echter reden waarom men bij de ontwik- keling van richtlijnen nu toch bezig is “om meer leeftijdsgerichte afkappun- ten te hanteren”.655
In de 2010-versie van de GOLD-richtlijn werd overigens erkend dat het ge- bruik van 0,7 als vast afkappunt voor de FER kan leiden tot overdiagnostiek bij ouderen of bij mensen boven de vijftig jaar.656 Opmerkelijk genoeg wordt in de revisies uit 2011 en 2013 echter niet meer over de mogelijkheid van deze overdiagnostiek gerept. Hierin staat dat het gebruik van een vaste FER weliswaar ertoe zal leiden dat de diagnose COPD bij ouderen vaker gesteld wordt, maar dat het risico op misdiagnose en overbehandeling toch klein is, aangezien spirometrie slechts een van de parameters is voor het vaststellen van de diagnose COPD, naast symptomen en risicofactoren.657
Behalve leeftijd worden ook geslacht, lengte en etniciteit genoemd als facto- ren die van invloed zijn op de FER en daarmee tot overdiagnostiek van COPD kunnen leiden.658
Andere diagnose
Andersom komt het ook voor dat patiënten met COPD ten onrechte een an- dere diagnose krijgen. In de praktijk blijkt namelijk dat huisartsen veel epi- sodes van hoestklachten als ongecompliceerde luchtweginfecties (‘acute bronchitis’) diagnosticeren.659
Uit de verhalen van patiënten blijkt dat zij soms langdurig een verkeerde diagnose hebben gekregen, voordat ontdekt werd dat het eigenlijk om COPD ging. Soms met verstrekkende gevolgen. Patiënte Berna van der Linden: “Een jaar of tien geleden kreeg ik voor het eerst klachten. Als ik ‘s ochtends in de klas kwam, voelde ik me regelmatig heel raar. Alsof ik flauw ging vallen, alleen gebeurde dat niet. Volgens de huisarts was het hyperventilatie. Die 653 Robberts (2011) en Quanjer (2011), p. 1862 654 Smeele (2007), p. 371 en CBO (2010), p. 27 655 CVZ (2011d) 656 GOLD (2010), p. 3 en 9 657 GOLD (2011), p. 10-11 en GOLD (2013), p. 10-11
658 GOLD (2013), p. 12, Postma (2012), p. 88, Robberts (2011) en Quanjer (2011), p.
1861. Geen van deze bronnen vermeldt echter de richting waarin de betreffende facto- ren werken.
diagnose heeft hij jarenlang volgehouden. Pas sinds 2008 weet ik dat ik COPD heb.”660 Patiënte Irene ter Horst meldt dat haar huisarts ook hyperventi- latie geconstateerd had: “Voor die tijd zei mijn huisarts dat ik hyperventileer- de. Braaf mijn huisarts gevolgd en tegen mijzelf gezegd: doorgaan, geen vuiltje aan de lucht. Totdat ik gewoon niet meer kon en naar een longarts ben gegaan. Hij schrok van mijn gesteldheid en liet mij binnen een week opnemen. Dus was het geen hyperventilatie.”661 En COPD-patiënte Hilda Kui- per-Van der Wier zegt: “De longarts heeft vijf jaar lang volgehouden dat mijn klachten door astma kwamen. Zelf had ik het gevoel dat er iets anders aan de hand was. Maar wat? Ik had geen idee.”662 Verder krijgen volgens praktijkon- dersteuner en verpleegkundige Bas Janssen sommige patiënten ten onrechte de diagnose hartfalen, terwijl er eigenlijk sprake is van COPD.663
5.a.2 Screening
Omdat COPD zo vaak niet herkend wordt, zoekt men de oplossing daarvan soms in screening: het actief opsporen van patiënten met mogelijke COPD (zie paragraaf 4.a.2). Zo bood het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) iedereen op 27 juni 2012 een ‘gratis’ longfunctietest aan. Het LUMC deed dit in het kader van wereldspirometriedag, “een dag waarop over de gehele we- reld mensen worden aangemoedigd om hun longfunctie te testen om vroeg- tijdig een indicatie te hebben van longziekten.”664 Sommige zorgverleners en wetenschappers betwijfelen echter of screening bij COPD wel zin heeft. Zo schrijven Onno van Schayck (hoogleraar preventieve geneeskunde in de eerste lijn) en Geertjan Wesseling (longarts), beiden werkzaam bij het Maas- tricht UMC, in hun boek Leven met COPD: “Tegenwoordig proberen steeds meer huisartsen COPD actief op te sporen. Dat noemen we screenen. Meestal worden dan rokers opgeroepen om naar de praktijk te komen om een vra- genlijst in te vullen en een longfunctieonderzoek te ondergaan. Of dat de moeite loont, is nog maar de vraag. Weliswaar worden op deze manier meer patiënten met COPD opgespoord, maar meestal betreft het dan patiënten met lichte vormen van de ziekte en weinig klachten. Dergelijke patiënten behoeven anders dan stoppen met roken geen speciale behandeling. Omdat eigenlijk iedereen met roken zou moeten stoppen, maakt het vinden van licht COPD bij mensen die daar eigenlijk helemaal geen klachten van hebben voor
660 Astma Fonds (2011o), p. 24 661 www.astma-copd.nl (2012) 662 Astma Fonds (2011o), p. 20 663 CVZ (2013)
het beleid dus niet zo heel veel uit.”665 Huisarts Lidewij Broekhuizen noemt als argumenten tegen vroege detectie van COPD de kosten die daaraan ver- bonden zijn, het onvoorspelbare beloop van milde COPD, het ontbreken van bewijs van effectiviteit van behandelingen bij milde COPD (behalve stoppen met roken) en de mogelijke angst en stress die patiënten kunnen ervaren als ze de diagnose COPD krijgen.666
Enkele Amerikaanse artsen stellen dat screening alleen nut heeft als er een acceptabele behandeling beschikbaar is, en als vroege behandeling voorde- len heeft met wachten totdat patiënten klachten of symptomen van een ziek- te krijgen. Het huidige bewijs wat betreft COPD is echter dat de identificatie en behandeling van individuen die weliswaar luchtwegobstructie hebben, maar nog geen symptomen, geen verbetering oplevert en dat spirometrie patiënten ook niet motiveert om met roken te stoppen.667 Deze mening is ook te vinden in de GOLD-richtlijn.668
De LAN stelt overigens ook dat bij COPD niet kan worden voldaan aan een eis die in Nederland aan bevolkingsonderzoek wordt gesteld, namelijk dat er een bewezen effectieve therapie voorhanden is. “De rol van medicamenteuze en niet-medicamenteuze interventies bij de beïnvloeding van de prognose van COPD rechtvaardigt op dit moment vooralsnog geen grootschalig bevol- kingsonderzoek”, aldus de LAN in de Zorgstandaard COPD.669
In de CBO-richtlijn is een vergelijkbaar standpunt te vinden. De opstellers van