Disability kan in historisch onderzoek verschillende vormen aannemen; het kan de erkenning van invaliditeit door ziekte zijn, of een culturele constructie om andersheid uit te bannen, maar het kan ook beschouwd worden als iets dat meervoudig ontstaat in hoe het wordt gedaan. Met de verschillende analyses heb ik laten zien hoe dat in de analyse van de situatie rondom Joseph Minnegal zijn weerslag vond. In dit laatste hoofdstuk wil ik die verschillende projecten evalueren, door te focussen op de manier waarop theorie en praktijk zich in de benaderingen verschillend hebben verhouden. Ik kijk naar de betekenis en invloed van ontologie, van empirie en theorie en naar de rol die de casus in de analyse inneemt, om ten slotte in het laatste deel van dit hoofdstuk te betogen waarom ik denk dat een praxiografische benadering de beste imperfecte maatschappelijk geëngageerde vorm van disability history zou zijn.
§ I. Theorie en praktijk(en)
Ontologie als zijnsleer, tussen aanhalingstekens of in meervoud
Wat is disability? Deze vraag lijkt wellicht wat laat in deze scriptie aan bod te komen. Toch is dit het moment om het te doen. Want hoewel niet altijd
nadrukkelijk benoemd, is in alle benaderingen een opvatting over de aard van
disability voorbij gekomen. In
het geval van de medisch-historische analyse is disability als onderwerp niet geproblematiseerd. Het was een vanzelfsprekend vaststaand gegeven, en dat maakte dat het op zichzelf niet getheoretiseerd hoefde te worden. Disability was een lichamelijk, of in het geval van Minnegal een psychisch, probleem dat
gesitueerd was in de persoon die ermee te kampen had. Het is, vanuit deze optiek, net als ras, sekse of gender in het lichaam gekerfd. Disability
geschiedenis is vanuit dit perspectief, zoals ik het in het eerste hoofdstuk heb beschreven, dan ook de geschiedenis van de omgang met dat buiten de
waarneming bestaande gegeven. Het laat zien hoe medici in de eerste helft van de twintigste eeuw zochten naar een manier om de problemen zo goed mogelijk op te lossen.
Dat het in het geval van Minnegal niet overeen kwam met hoe dat nu gebeurt, lag aan het feit dat artsen en psychiaters tegenwoordig meer inzicht hebben in hoe trauma de psyche kan beïnvloeden en hoe daardoor lichamelijk klachten kunnen ontstaan. De geschiedenis heeft zich ontwikkeld. Door de aard van disability niet te theoretiseren, suggereert medisch-historisch onderzoek dat disability een inherent biologisch en individueel probleem is. Er is immers maar één waarheid over het lichaam, en daar kan geen debat over bestaan.
In Disability Studies-onderzoek daarentegen staat precies dat níet problematiseren centraal. De historische oorsprong van die ogenschijnlijk neutrale ongereflecteerde benadering, vormt in zichzelf het onderwerp van disability-onderzoek. Vanuit een constructivistisch perspectief bekeken heeft disability geen aard; het bestaat enkel als cultureel product. In dat opzicht is disability dan ook, om met Kudlick te spreken, ‘another Other’; het is een
categorie, die net als ras, sekse, en gender geconstrueerd is om uit te sluiten.Met de analyse van de situatie van Minnegal heb ik geprobeerd te laten zien hoe disability als biologisch of in ieder geval vaststaand individueel probleem werd geconstrueerd. Disability bestaat in feite niet, enkel tussen culturele
aanhalingstekens.
Binnen de praxiografische analyse lag die aard van disability nog weer anders. Ontologie is hierbij in feite niet de juiste term.197 Disability ís namelijk niet, het wordt gedaan. Het is geen biologisch gegeven, en ook geen cultureel construct. Het krijgt enkel vorm wanneer het wordt opgevoerd, en tot tijdelijk
197 Binnen actor-network theory is het geen probleem om ‘verkeerde’ termen te gebruiken. Zo stelt Latour: ‘(…) actor-network theory is a name that is so awkward, so confusing, so meaningless that it deserves to be kept. If the author, for instance, of a travel guide is free to propose new comments on the land he has chosen to present, he is certainly not free to change its most common name since the easiest signpost is the best, after all, the origin of the word ‘America’ is even more awkward.’ Latour, Reassembling the social, 9.
virtual common object samenhang krijgt. Zoals de disability van Minnegal dat werd in het vonnis van de rechter. Bij praxiografie, of relational materialism, wordt de binaire tegenstelling zoals die door het constructivisme is neergezet, opgeheven. Zijnsleer is niet een kwestie van óf/óf, het is niet natuur of cultuur, maar een samenspel tussen actoren in de vorm van personen, maar ook handelingen, objecten en routines. Disability is in de zaak van Minnegal
zodoende onderzocht als, om met de termen van Mol te spreken, ‘(…) more than one but less than many’.198 Een lastig punt hierbij is echter de vraag wat ik in feite nu precies heb gevolgd en wat dat betekent. Bij de andere analyses is disability het centrumbegrip geweest, en dat leverde geen problemen op, omdat de betekenis daarbinnen vastomlijnd verwees naar een biologisch bepaalde of cultureel geconstrueerd entiteit. Maar wat volg ik precies bij een praxiografische analyse? Mol stelt dat het de onderzoeker is, ikzelf in dit geval, die het te
onderzoeken object opvoert. In de context van deze thesis doe ik het onderwerp dat ik volg, namelijk disability.199 Wanneer ik nu echter ervoor kies om disability te volgen, om te kijken wat gebeurde, breng ik daarmee dus een zekere
categorisering aan, om daarmee de meervoudigheid en contextgebondenheid aan te tonen. Aan de meervoud van disability moet ik dus ook de disability zoals ik die in mijn onderzoek doe optellen. Vanuit dit relationeel materialistisch perspectief is disability dus ook niet ‘de nieuwste Ander’. Omdat aan
werkelijkheid geen (machts)structuren ten grondslag liggen, zijn categorieën als sekse, ras, klasse, gender en ook disability enkel concepten die in context
worden gedaan. Binnen praxiografie wordt werkelijkheid gedaan, en neemt het enkel tijdelijk een vorm aan. Er zijn dus geen algemene verbanden te leggen tussen deze categorieën. Er kan overlap lijken te bestaan in de enactment,200 maar het zijn geen uitingsvormen van eenzelfde uitsluitingsmechanisme zoals Kudlick dat ziet.
198 Mol, The body multiple, 55. 199 Mol, ‘Mind your plate!’, 379-396.
200 Antropologe Amade M’Charek laat in haar onderzoek bijvoorbeeld zien dat ras een actor kan zijn in de opvoering van disability en vice versa. A. M’Charek, ‘When whiteness becomes a problem (Un)doing differences in the case of Down’s Syndrome’, Medische Antropologie 22.2 (2010) 263-275 en A. M’Charek, ‘Beyond fact or fiction: on the materiality of race in practice’, Cultural Anthropology
Empirie en theorie
Een vergelijkbaar verschil in benadering zien we terug in de manier waarop de onderzoeken worden uitgevoerd en wat voor betekenis empirie en theorie hierin hebben. Bij medisch-historisch onderzoek naar disability is wederom te zien dat over theorie niet gesproken wordt. Een dergelijk onderzoek komt tot stand door te zoeken naar grote lijnen en het schetsen van een algemeen beeld, waarbij verwezen wordt naar een zekere historische werkelijkheid. Ik heb geprobeerd het medisch-wetenschappelijk debat aan het begin van de
twintigste eeuw zo uitvoerig mogelijk te beschrijven en de casus daarbinnen als voorbeeld te plaatsen. Dat heb ik gedaan zonder gebruik te maken van een theoretisch kader, omdat daarmee mijn zicht op een historische werkelijkheid vertroebeld of vervormd zou kunnen worden. Empirisch onderzoek betekent in dat geval onderzoek naar de feiten, naar waar het bronmateriaal op wijst. Werkelijkheid bestaat buiten de eigen waarneming, en zoals disability iets écht is, is het verleden en de historische omgang met gehandicapten dat ook.
Theorie krijgt in deze benadering de betekenis zoals het woordenboek dat geeft, namelijk ‘kennis die niet met praktische oefening verbonden is’, het staat los van de praktijk.201
Vanuit constructivistisch perspectief bezien, nemen medisch historici een onbenoemd maar toch aanwezig standpunt in, in het debat over ontologie. Historici binnen Disability Studies stellen dat de onderliggende
machtsstructuren maken dat medisch historici zich niet realiseren dat ze een cultureel geconstrueerde mening als feit presenteren. Het constructivistische disability-onderzoek daarentegen is gericht op het aan het licht brengen van de fictieve aard van deze ‘feiten’. Vanuit deze benadering bezien construeert
‘empirie’ werkelijkheid en is het fictie. Het is een verhaal dat werkelijkheid produceert, maar in zichzelf nergens naar verwijst. De casus van Minnegal kan daarom alleen bestudeerd worden met gebruikmaking van theorie, want zelfs wanneer ik zou stellen geen theorie te gebruiken, zoals ik in mijn medisch- historische analyse heb gedaan, dan nog zou mijn empirische insteek zijn voortgekomen uit ideeën over de aard van het verleden en van disability.
Theorie vormt namelijk praktijk. Dat maakt dat de historische analyse in hoofdstuk twee, voor het overgrote deel bestaat uit de beschrijving van de Foucauldiaanse theorie die ik gebruik. De toepassing van die benadering is in feite direct ook de bevestiging ervan; het brengt de machtsstructuren aan het licht waarbinnen disability wordt geconstrueerd. Het maakt dat ik vind wat ik zoek. Theorie is als het ware de empirie van constructivistisch onderzoek. Het is de basis waarop het gestoeld is, en fungeert als sleutel tot cultureel bepaalde werkelijkheid.
Ook hier zien we weer een tegenstelling tussen de medisch-historisch en constructivistische benaderingen, waar relational materialism dan weer niets van moet hebben. Relation materialism heft het onderscheid tussen empirie, praktijk en theorie op, en beschouwt deze begrippen als actoren in de
totstandkoming van disability onderzoek. In mijn praxiografische onderzoek houd ik mij dan ook niet bezig met representativiteit of representatie, maar volg ik disability in het complexe dubbelzinnige geheel dat werkelijkheid moet voorstellen. Praxiografie is in tegenstelling tot constructivisme geen verklarende theorie, zoals actor-network theory dat (hoewel de naam anders doet
vermoeden) in feite ook niet is. Het is een manier om werkelijkheid te onderzoeken, maar er zijn daarbij niet meerdere lagen om te ontleden. Betekenis van de casus
Hiermee samen hangt ook de betekenis van de casus van Minnegal die ik op verschillende manieren heb onderzocht. Want waar de zaak in het geval van de medisch-historische analyse, zoals gezegd, een illustratieve rol krijgt op basis van representativiteit, is het bij de constructivistische Disability Studies- benadering het centrum van geconstrueerde werkelijkheid. In de medisch- historische analyse heb ik gezocht naar structuren en ontwikkeling, en heb ik fragmenten van de casus gebruikt waarmee die lijn zichtbaar werd. Ik heb geprobeerd een losse situatie te plaatsen in de bredere context. Hiermee gaat de uniciteit en de persoonlijke lichaamservaring van de persoon Minnegal, zoals we daar mondjesmaat vanuit de bron informatie over krijgen, ‘op de grote hoop’. Het wordt als voorbeeld en bewijs van zieligheid of hulpbehoevendheid gebruikt in de analyse.
Bij de constructivistische analyse heb ik de casus niet proberen te plaatsen in de tijd, omdat ‘een brede context’ niet buiten de eigen waarneming bestaat. De casus representeert enkel de onderliggende machtsstructuren die normaliteit afdwingen en andersheid uitbannen. De constructie van disability als individueel probleem dat in Minnegals lichaam en/of geest ligt, wordt zichtbaar in het onderzoek waarmee het systeem ontmaskerd kan worden. Ook hier wordt de persoonlijke ervaring van lijfelijkheid bedolven onder het
verklaringsmodel. Minnegals ervaring van pijn, zijn problemen bij het lopen, en het gevoel in een benaderde situatie te zitten, worden gedeconstrueerd als producten van de disciplinerende werking van (biopolitieke)machtstructuren.
De vraag wat de rol en betekenis van de casus in een praxiografische analyse is, is minder eenvoudig te beantwoorden. Hierbij is namelijk geen onderliggend patroon of structuur waar de bron inzicht in geeft, het heeft geen hogere betekenis dan de rol die het speelt in het onderzoek. Het bronmateriaal is simpelweg het startpunt van de analyse. De plek vanaf waar disability wordt gevolgd. Binnen actor-network theory, waar Mol naar verwijst, wordt gesteld dat je als onderzoeker ergens middenin moet beginnen. ‘In medias res’, aldus Latour.202 De casus verwijst niet naar iets, maar het ontstaat als materiaal in het onderzoek. Hiermee blijft wel onduidelijk in welke mate de ervaren lijfelijkheid van Minnegal betekenis heeft. In dit geval is er geen allesomvattend
verklaringsmodel, waar de ervaring aan moet voldoen. Tegelijkertijd zou je kunnen stellen dat die ervaring slechts één klein onderdeel is van het geheel aan praktijken waarmee actoren in wisselwerking met elkaar te maken krijgen. Historici Iris Clever en Willemijn Ruberg stellen in hun artikel over de betekenis van new materialism en praxiografie voor lichaamsgeschiedenis hierover het volgende:
‘As a method of analyzing practices, praxiography makes multiple actors visible but does not necessarily reveal the feeling, experiencing body. Thus, praxiography mainly ends up being a reminder to take all human and non-human actors in knowledge producing practices into consideration.’ 203
202 Hij neemt als voorbeeld een willekeurige krant, waarin legio aan praktijken, concepten,
handelingen en ideeën te lezen zijn, en die inzicht geven in hoe ‘the social’ als naar een werkelijkheid verwijzend iets tot stand wordt gebracht. Latour, Reassembling the social, 27.
Hier zou ik aan willen toevoegen dat ik mij afvraag in hoeverre alle handelingen, praktijken, actoren en objecten evenveel betekenis en/of waarde hebben in de opvoering van disability. Heeft een object net zoveel agency als een actor?
§ II. Praxiografie als beste imperfecte disability history?
Nu ik de verschillende benaderingen naast elkaar hebben gelegd en vergeleken, rest nog één kwestie en dat is de vraag welke benadering van disability history nu het meest vruchtbaar is voor maatschappelijk geëngageerd onderzoek. Vanuit welk uitgangspunt zou een imperfecte historicus zijn of haar disability onderzoek in de toekomst kunnen vervolgen?
Zojuist is duidelijk geworden dat de praktijken van historisch onderzoek en de (al dan niet expliciete) theoretische basis met elkaar samenhangen.
Praktijk volgt uit theorie, en theorieën uit praktijken. De mate van, en de manier waarop een historicus maatschappelijk betrokken is, hangt hiermee samen. En ook engagement is steeds iets anders. Bezien vanuit de medisch-historische invalshoek zoals ik die heb toegepast, 204 kan de geschiedwetenschappelijke studie naar traumatische neurose een manier zijn om begrip te genereren voor de idee dat ook psychische ziekten écht en invaliderend zijn. Het verleden illustreert dat het belangrijk is om ons te realiseren dat mensen die kampen met conversieproblematiek serieus genomen dienen te worden. Ik heb bewust gekozen om een vergelijking te trekken tussen de situatie van handbikster Monique van der Vorst en die van Joseph Minnegal om te laten zien dat een lichamelijke stoornis als gevolg van psychisch trauma, vanuit medisch-historisch perspectief bezien, van alle tijden is. Het is zodoende belangrijk om niet direct kwetsende termen als ‘fraude’ en ‘oplichterij’ te gebruiken. In plaats daarvan moet het historisch onderzoek leiden tot het inzicht dat hulpbehoevende
204 Je zou hier ook een type geschiedschrijving kunnen voorstellen waarbij het onderzoek gericht is op het verleden zelf, zonder dat daar hedendaagse debatten aan verbonden dienen te worden. Politiek wordt dan beschouwd als ruis in onderzoek dat zo objectief mogelijk uitgevoerd dient te worden. Zie hiervoor bijvoorbeeld M. Bevir, ‘objectivity in history’, History and Theory 33:3 (1994) 328-344. Mijn insteek in het eerste hoofdstuk was van de soort waarbij politieke betrokkenheid een rol speelt, in de zin van dat het verleden als spiegel voor het heden dient en waarbij inzichtelijk wordt gemaakt waarom mensen soms doen en denken zoals ze doen aan de hand van historische
individuen niet aan hun lot overgelaten moeten worden, maar gepaste hulp verdienen om zo te genezen of in ieder geval te leren om zo normaal mogelijk te
functioneren. Deze vorm van sociaal-
maatschappelijk engagement is een doorn in het oog voor onderzoekers die het sociale model van disability aanhangen. Als wetenschappelijke tak van de
Disability Rights Movement, is het juist de taak van historici om deze belerende
vorm van emancipatie te laten verdwijnen. Het is namelijk een uiting van het alom aanwezige individuele model, waarbij disability beschouwd wordt als individueel probleem dat mensen met een loopstoornis zielig maakt en die andersheid probeert te normaliseren of marginaliseren. In mijn onderzoek naar de constructie van disability in de casus van Minnegal heb ik dan ook
geprobeerd deze structuren bloot te leggen. Vanuit het sociale model bezien, is inzicht geven in de manier waarop cultuur disability als individueel probleem in werkelijkheid brengt de basis voor emancipatie. Het moet laten zien dat
andersheid een vorm van variatie is, waarop een samenleving moet anticiperen. Het maakt dat disability als vorm van andersheid gevierd moet worden; het behelst immers een zekere kennis over (de culturele) werkelijkheid, en een uniek perspectief dat anders niet zichtbaar geworden zou zijn. Want, zo stelt Kudlick, ‘Maybe throughout history, everyone knows that disabled people ultimately have the last laugh as they taunt the social order.’205De politieke betekenis van praxiografie ligt minder aan de oppervlakte, maar de idee dat werkelijkheid meervoudig ontstaat in een veelvoud aan praktijken, handelingen en objecten biedt weldegelijk mogelijkheden voor nieuwe sociaal-
maatschappelijke praktijken en idealen. Bij medisch-historisch onderzoek en new disability history houdt engagement direct verband met het (al dan niet geconstrueerde) verleden, dat als spiegel of ontmaskering van hedendaags handelen en ideeën kon dienen, omdat het onderliggende structuren en ideeën in kaart bracht. Bij praxiografie, of breder; actor-network theory, gaat politiek niet om een verhouding tussen het verleden en het heden, die bestaan immers niet als vaststaande entiteiten. In plaats daarvan moet de visie dat werkelijkheid meervoudig is politieke verlichting bieden en ruimte scheppen voor
verandering. Sterker nog, in een artikel in het tijdschrift Social Studies of Science,
stelt Mol dat ‘[t]he questions most relevant to relational materialism are not philosophical in character, but political. They have to do with how to value contrasting versions of reality.’206 Met mijn praxiografische onderzoek naar disability in de casus van Minnegal heb ik proberen inzichtelijk te maken dat disability niet zo vaststaand en bepaald is als het lijkt. Dat biedt ook de mogelijkheid voor toekomstige praktijken en actoren om een werkelijkheid anders te doen. Net zoals er veel verschillende historische disabilities zijn, zijn er ook allerlei toekomstige disabilities. Onderzoekers spelen bovendien een rol in de enactment daarvan, want zo stelt Mol;
‘They have effects in reality, they are intertwined with everything that is going on. This makes it relevant to take up positions within scientific controversies, not so much on the basis of firmly held beliefs in one truth or another, but rather on the basis of an informed concern with “everything that is going on”. Based on an involvement with social and political struggles.’207
Zij erkent overigens ook dat dit niet eenvoudig is. Het onderscheid tussen goed en kwaad is namelijk niet eenduidig, en speelt zich binnen verschillende
praktijken en contexten af.208 Een praxiografisch-historische analyse van disability biedt zodoende niet een duidelijk vastomlijnd politiek programma, zoals dat bij de andere benaderingen tot op zekere hoogte wel het geval is.