Met slimme sensoren en zelfmetingen kan de moderne patiënt zijn gezondheid en leefstijl in kaart brengen. En op basis daarvan een per- soonlijk leefstijladvies krijgen. TNO onderzoekt de mogelijkheden voor zelfmeting en zorg op maat voor diabetes type 2-patiënten, bij uitstek een leefstijlgerelateerde aandoening. Maar stimuleert een gepersonaliseerde aanpak patiënten inderdaad meer om hun leefstijl aan te passen? Hoe verandert deze aanpak de rollen van patiënten en zorgverleners? Hoe zit het met controle over de patiëntgegevens? En, belangrijker, wie wordt er beter van?
4.1
Inleiding
De moderne patiënt ontvangt niet alleen zorg maar neemt, indien mogelijk, ook het heft in eigen handen. Dit wordt ook wel ‘zorg 2.0’ genoemd. Hierin is de patiënt de expert van zijn eigen ziekte. Samen met de arts is hij in staat zijn ziekte te ‘managen’, in plaats van door de arts gedicteerd te worden. Zorg 2.0 vindt nu vooral plaats bij chronische ziekten en bij het behandelen van leefstijl- gerelateerde ziekten.
Deze benadering past sterk bij een nieuw concept binnen de gezondheids- zorg: P4-Gezondheid en Zorg. Het idee van P4 is dat zorgverleners steeds beter in staat zijn om ziekte te voorspellen (Predictive), zorg beter op de persoon af te stemmen (Personalised) en met behulp van de patiënt
(Participatory) ziekte te voorkomen (Preventive). P4-Gezondheid en Zorg is niet alleen bedoeld voor patiënten, maar ook om te voorkomen dat gezonde mensen ziek worden.
P4-Gezondheid en Zorg gaat vaak over het gebruik van relatief eenvoudige middelen, zoals slimme sensoren en zelfmetingen die onze gezondheid en leefstijl in kaart brengen. Het gebruik van deze tools is de laatste jaren geëxplodeerd. Slimme activiteitenmeters kunnen ‘realtime’ activiteit meten en dit vertalen in de hoeveelheid calorieën die een persoon per dag verbrandt. Smartwatches houden de hartslag 24 uur per dag bij en meten de kwaliteit van slaap. Deze en andere zelftesten worden steeds nauwkeuriger en goedkoper. Het Amerikaanse bedrijf 23andMe bijvoorbeeld brengt voor 99 dollar de genetische
variatie van personen in kaart. Ook gebruikt een groeiende schare Quantified
Selfers6 de sensoren en zelftesten actief om hun dagelijks functioneren te
verbeteren. Inzicht in data kan patiënten daadwerkelijk ‘empoweren’, wat zoveel betekent als ‘iemand in staat stellen tot’ het zelf managen of behande- len van zijn ziekte. Een mooi voorbeeld hiervan is de Amerikaan Dan Hon,7 die
in 2011 de diagnose diabetes type 2 kreeg. Hij veranderde pas zijn leefstijl om diabetes type 2 aan te pakken toen hij de waarden van gewicht, vetpercen- tage, voedselinname en bloedsuiker in een grafiek onder ogen kreeg.
TNO P4 Diabetes Proeftuin
Het gebruik van nieuwe manieren van zelfmeten om de gezondheidszorg en de patiënt ervan te laten profiteren, zijn in het kort de ingrediënten van de P4-aanpak die onderzoeksinstituut TNO voorstaat. Met het project P4 Diabetes Proeftuin focust TNO op diabetes type 2-patiënten. Het project ontwikkelt een aantal instrumenten voor zelfdiagnose, zelfzorg en onderzoek naar diabetes type 2. Het doel is te komen tot een makkelijker en preciezer diagnosetest, en tools die een patiënt kunnen helpen een noodzakelijke leefstijlverandering te bewerkstelligen en vast te houden.
Als er één groep is die al ervaring heeft met het zelf aanpakken van hun ziekte, dan zijn het diabetespatiënten. Vooral diabetes type 1-patiënten zijn gewend om hun bloedsuiker dagelijks te meten en een voedingsdagboek bij te houden (zie hoofdstuk 3). Dit geldt in mindere mate voor diabetes type 2-patiënten die hun ziekte vaak (nog) met behulp van pillen onder controle kunnen krijgen. Voorkomen dat zij insuline moeten gaan spuiten, zou veel gezondheidswinst op kunnen leveren. Het uiteindelijke doel van het P4-project van TNO is dan ook het realiseren van effectieve en kosteneffectieve innovaties in de diabeteszorg.
In dit hoofdstuk komen belangrijke aspecten en voorwaarden voor het slagen van de P4-aanpak aan bod op basis van de ervaringen in drie cases. Hoe wordt bijvoorbeeld de kwaliteit van de data van zelfmetingen voor onderzoeksdoel- einden gewaarborgd? En in hoeverre kunnen individuen zichzelf goed beme- ten? Deze vragen worden besproken aan de hand van case 1, in paragraaf 4.2. In case 2, in paragraaf 4.3, staat een onderzoeksproject centraal waarbij in een huisartsenpraktijk een nieuwe test voor de diagnose van diabetes type 2 gekoppeld wordt aan een gerichte leefstijlinterventie. Het blijkt dat mensen bepaalde vaardigheden nodig hebben om te profiteren van de test in combi- natie met leefstijladvies. P4 is dus niet toegankelijk voor iedereen. De derde case, in paragraaf 4.4, draait om onderzoek van het Nutrition Researcher
6 Quantified Self is een beweging die zich bezighoudt met het fenomeen dat de mens in toenemende mate technologie integreert in zijn leven, met het doel informatie te verzamelen over zichzelf en hiervan te leren.
Cohort (NRC) om meer inzicht te krijgen in de relatie tussen voeding en gezondheid. Het NRC onderzoekt daarnaast de mogelijkheden van een persoonlijk gezondheidsportaal, dat zou kunnen worden doorontwikkeld tot een omgeving waarbij deelnemers advies en coaching over hun leefstijl krijgen op basis van persoonlijke data (zie Kader 4.1). Of de P4-aanpak uiteindelijk succesvol geïmplementeerd kan worden, moet blijken uit het antwoord op de volgende vragen: voor wie is de aanpak bedoeld, van wie zijn de data en wie worden er beter van? Deze vragen komen aan de orde in paragraaf 4.5, waarna paragraaf 4.6 afrondt met conclusies.
Kader 4.1 Toekomstscenario digitaal gezondheidsportaal
‘Je hartslag is 75 slagen per minuut en je bloeddruk 125/75, prima. Tot nu toe heb je 3.450 stappen gelopen, waarbij je 1.450 kilocalorieën hebt verbrand. Je hebt 850 kilocalorieën gegeten, voornamelijk koolhydraten. Je gewicht is 74,3 kilogram, je BMI 23,4. Je genetisch profiel laat een licht verhoogd risico op diabetes zien. Aha, de resulta- ten van de glucosetolerantietest zijn ook binnen: oei, je hebt verhoogde insulineresistentie van je lever. Het advies is om vanaf volgende week te beginnen met een laagcalorisch dieet. Dit gezondheidsportaal kan je helpen dit strenge dieet te volgen. Bedankt voor het raadplegen van je persoonlijk gezondheidsportaal, ik zie je graag morgen weer terug voor het eerste e-Consult.’
De uitkomst van bovenstaand consult is nu nog toekomstmuziek. Toch wordt aan een dergelijk persoonlijk gezondheidsportaal hard gewerkt. En waarschijnlijk is het eerste portaal binnen een aantal jaren een feit.
4.2
Hoe is de kwaliteit van zelfmetingen?
Binnen de P4-aanpak genereren patiënten met zelfmetingen data die hen kunnen aanzetten om hun leefstijl aan te passen. Een voorwaarde hiervoor is echter dat de data van voldoende kwaliteit zijn. Met een zelfrapportagepilot onderzocht TNO in 2012 of de inschatting van het calorieverbruik met een sensor in een thuissetting een serieus alternatief is voor het meten van het calorieverbruik in een klinische setting. De zelfrapportagepilot had als doel om de kwaliteit hiervan te meten. Een andere vraag was of het bijhouden van een voedingsdagboek nauwkeurig genoeg is om de calorie-inname te schatten. Met andere woorden: zijn de deelnemers in staat om zichzelf op een goede manier te meten? Zo ja, dan kunnen dergelijke data ook voor wetenschappelijk onderzoek worden gebruikt, of worden toegepast als onderdeel van een gezondheidsportaal, dat in de toekomst coachingsadviezen kan gaan geven. De pilot werd uitgevoerd met twintig deelnemers, duurde negen weken en
kende twee interventies. Bij de eerste interventie werd deelnemers gevraagd om gedurende drie weken de calorie-inname met 10 procent te verminderen vergeleken met de drie weken daarvoor. Bij de tweede interventie werd de deelnemers gevraagd om gedurende drie weken ongeveer 10 procent actiever te zijn vergeleken met de drie weken daarvoor. Van de twintig deelnemers bepaalden uiteindelijk tien daarnaast ook hun bloedglucose met bloed uit een vingerprik.
In tegenstelling tot andere humane studies waarbij deelnemers worden door- meten in een klinische setting, werd bij de zelfrapportagepilot alles thuis gedaan. Er werd bijvoorbeeld een ‘slimme’ weegschaal gebruikt die metingen automatisch doorgaf aan internet. Een voordeel hiervan is dat er weinig valt te manipuleren, in tegenstelling tot het handmatig rapporteren van het gewicht. Mensen zijn dan vaak geneigd een lager gewicht op te geven.Een ander apparaat dat werd gebruikt was de Fitbit, een geavanceerde bewegingssensor ter grootte van een kleine aansteker die de activiteit en het calorieverbruik van een persoon kan schatten. De Fitbit, die in een broekzak of aan een riem werd gedragen, synchroniseerde de gegevens automatisch met een website die toegankelijk was voor de onderzoekers. Bloedglucose werd gemeten met een standaard bloedglucosemeter. Na de pilot werden de glucosemeters ingele- verd en werden de data hiervan aan de rest van de gegevens toegevoegd. Als laatste hielden de deelnemers ook een gedetailleerd voedingsdagboek bij. Daarvoor werd het online voedingsdagboek van het voedingscentrum gebruikt.
Zelfrapportage voor het Hall-model en KADIS-model
De kwaliteit van de data werd getoetst door ze in twee modellen te gebruiken: een eenvoudig model (Hall) en een complexer model (KADIS). Het Hall-model kan, gebaseerd op gegevens zoals lengte, leeftijd, calorie-inname en -verbruik, langetermijnvoorspellingen doen over de ontwikkeling van het gewicht van een persoon. Het KADIS-model (KADIS staat voor Karslburg Diabetes Management System) voorspelt het effect op glucose- en insulinedynamiek van een patiënt in reactie op veranderingen in bijvoorbeeld eetgedrag en beweging. Deze informatie kan een patiënt samen met een zorgverlener gebruiken om de leefstijl optimaal af te stemmen op zijn ziekte.
Voor het Hall-model werd door deelnemers hun gewicht, bewegingsactiviteit en voedingsinname gemeten. Vooral dit laatste vonden de deelnemers lastig. De eerste weken werd het voedingsdagboek zonder problemen elke dag bijgehouden; later in de pilot sloegen ze af en toe een dag over. Ook uit andere studies is gebleken dat de dagelijkse rapportage van voeding een ijzeren discipline vergt. Daar staat echter tegenover dat uit literatuur bekend is dat het bijhouden van een voedingsdagboek zelf al effect heeft op het voedingspatroon van een deelnemer; er wordt bijvoorbeeld minder gegeten. De meeste deelnemers aan dit onderzoek vielen in de eerste week ook daadwerkelijk enkele kilo’s af. Deelnemers vertelden ook dat het voedings-
patroon soms werd afgestemd op de zelfrapportage; voeding die lastig te rapporteren viel, werd vermeden en voeding die gemakkelijk kon worden ingevoerd, werd eerder gegeten.
Gegevens aanleveren voor het KADIS-model in de klinische setting vraagt van een patiënt dat hij continu bloedglucosemetingen over 72 uur verricht, plus gedetailleerde informatie registreert over calorie-inname en calorieverbruik. In de zelfrapportagepilot is de input van het model, in overleg met de makers van het KADIS-model, sterk vereenvoudigd. In plaats van continue metingen hoefden de deelnemers gedurende drie dagen een aantal keren per dag bloedglucose te meten (eenmaal voor en een aantal keren na ontbijt, middag- eten en avondeten). Uiteindelijk werd aan tien deelnemers die gegevens verzamelden voor het Hall-model, gevraagd of ze ook hun bloedglucose wilden meten voor het KADIS-model.
In totaal werden van de deelnemers per dag alsnog zo’n twaalf bloedglucose- metingen gevraagd. De Fitbit hield de voedingsinname en het calorieverbruik bij. Uit dit deel van de pilot kwam naar voren dat vooral het meten van de bloedglucose gedurende drie dagen een enorme belasting was voor de deelnemers. Allereerst vielen enkele deelnemers af die grote moeite hadden met de vingerprik voor de bloedglucosemeting. Sommige deelnemers lukte het gewoonweg niet om voldoende bloed te prikken voor een goede meting. Andere deelnemers vonden het lastig om het bloedprikschema in te passen in hun dagelijkse leven. Uiteindelijk bleven er data van slechts vijf deelnemers over voor de validatie met het KADIS-model.
Bruikbaarheid van de zelfmeetdata
Uit analyse van de resultaten van deze zelfrapportagepilot bleek dat zelfmeet- data voor het Hall-model bruikbaar zijn. Deze data gaven realistische voorspel- lingen voor de ontwikkeling van het gewicht van de proefpersonen. De data die werden gebruikt in het meer complexe KADIS-model, waren minder bruikbaar. Dat lag vooral aan de meetgegevens voor de bloedglucose en van de voedingsinname.
Zonder motivatie geen goede metingen
Het Hall-model heeft de potentie om in een e-coach-toepassing gebruikt te worden. Zo’n e-coach zou kunnen helpen met het beperken van de calorie- inname dan wel met het stimuleren van het calorieverbruik op basis van het voedingspatroon en beweeggedrag van de deelnemers. Maar alles staat of valt wel met hun motivatie. Een belangrijke les van de zelfrapportagepilot was namelijk de grote invloed van motivatie van de deelnemers. Deelnemers die aan de pilot deelnamen om af te vallen, waren het meest gemotiveerd en hielden ook veel nauwkeuriger en met grotere frequentie hun voedingsdag- boek bij dan diegenen die die motivatie niet hadden. De ervaringen met meten voor het KADIS-model, en dan vooral de belasting van het meten voor
de deelnemer, hebben ertoe geleid dat TNO een andere manier van zelfmeting heeft ontwikkeld voor de P4 Diabetes Proeftuin. Een die minder belastend is voor de deelnemer, maar wel voldoende informatie geeft over insuline en glucosedynamiek: de verbeterde glucosetolerantietest.