Maatschappelijk rendement in beeld

(1)

Partners in verbetering Partners in verbetering

Maatschappelijk

rendement in beeld

Het maatschappelijk rendement van

mantelzorgondersteuning, Stichting Synthese

Definitief rapport

23 april 2020 Andrew Britt

Projectnummer: PO007825

Correspondentienummer: DH-2304-0526 Classificatie: Intern gebruik

(2)

INHOUD

SAMENVATTING EN CONCLUSIES 1

HOOFDSTUK 1 INLEIDING 3

HOOFDSTUK 2 MANTELZORGONDERSTEUNING 5

HOOFDSTUK 3 MAATSCHAPPELIJK RENDEMENT (KWALITATIEF) 6

HOOFDSTUK 4 MAATSCHAPPELIJK RENDEMENT IN KWANTITATIEVE ZIN 13 BIJLAGE 1 ONDERZOEKSVERANTWOORDING EN BRONNEN 17

Dit document is opgesteld door BMC en de (auteurs)rechten met betrekking tot de inhoud en het format van dit document berusten bij BMC. Dit document is uitsluitend bedoeld voor gebruik door de opdrachtgever en mag niet worden gepubliceerd of aan anderen ter beschikking worden gesteld zonder uitdrukkelijke voorafgaande toestemming van BMC.

(3)

1/17 Definitief rapport Maatschappelijk rendement in beeld – Mantelzorgondersteuning Synthese

Samenvatting en conclusies

Samenvatting

In dit rapport vindt u de uitkomsten van het onderzoek naar het maatschappelijk rendement van mantelzorgondersteuning geboden door Synthese. We maken hierbij onderscheid naar het maatschappelijk rendement in kwalitatieve en kwantitatieve (financiële) zin.

Om dit te bepalen hebben we interviews gehouden met negen mantelzorgers en twee mantelzorgondersteuners. Met de mantelzorgers hebben we vooral gepraat over hun (zorg)situatie en hun ervaringen met de ondersteuning. Wat heeft de mantelzorgondersteuning voor hen en/of voor degene voor wie zij zorgen¹ betekend? De ervaringen van de mantelzorgers hebben we gespiegeld aan de ervaringen van de mantelzorgondersteuners. Welke effecten zien zij bij mantelzorger en/of zorgvrager?

Herkennen zij de ervaringen? Hoe groot was de tijdsinvestering van de ondersteuning?

Et cetera.

Meerwaarde voor de mantelzorger en/of de zorgvrager

Het kunnen delen van de ervaringen met een ander die ook snapt hoe het voor jou als mantelzorger is, is van onschatbare waarde voor mensen om de moed erin te kunnen houden en om door te kunnen gaan. Belangrijk voor meerdere mantelzorgers is dat zij in contact komen met mantelzorgers in soortgelijke en daardoor herkenbare situaties.

Het krijgen van advies en/of kunnen sparren met iemand die veel van jouw situatie weet, die ook veel weet over mantelzorg in het algemeen en wat daarbij komt kijken, is belangrijk maar schaars. Het ontstijgt het niveau van ‘goed bedoeld advies waar je niks aan hebt’. Het advies komt vanuit een professionele vertrouwensrelatie. De kans dat een mantelzorger iets met het advies doet, wordt hiermee groter. En de

ondersteuner kan vanuit deze relatie dingen tegen de mantelzorger zeggen die anderen niet kunnen zeggen.

Meerdere mantelzorgers noemen vooral het ‘geregel’ en de ‘(administratieve)

rompslomp’ als het meest uitputtende. De ondersteuner kan de mantelzorger wegwijs maken in het aanbod en/of helpen zoeken of regelen wat de mantelzorger ontlast.

De ondersteuner helpt met het op gang brengen van een bewustwordingsproces.

Bewustwording dat je als mantelzorger meer doet dan de gebruikelijke zorg.

Bewustwording dat als jij niet voor jezelf zorgt, jij ook niet meer voor de zorgvrager kan zorgen (helaas is benadrukken dat als jij niet goed voor jezelf zorgt, jij er zelf dus veel last van hebt, vaak niet genoeg bij mantelzorgers). Het is de noodzakelijke eerste stap om te realiseren en vervolgens te accepteren dat je hulp nodig hebt.

Dit proces helpt mensen nadenken over wat mantelzorger zijn doet met jou als mens, en indien nodig afstand nemen, en het gesprek aangaan over je eigen grenzen. Dit is voor veel mantelzorgers lastig.

1 Wij spreken hierna van ‘mantelzorger’, ‘zorgvrager’ (degene voor wie de mantelzorger zorgt) en ‘ondersteuner’.

(4)

2/17 Definitief rapport Maatschappelijk rendement in beeld – Mantelzorgondersteuning Synthese Start

•Overbelasting

•Depressie

•(Te) beperkt inzicht in eigen grenzen

•(Te) beperkt aandacht voor eigen welzijn

•Kans op uitval (door eigen overbelasting)

Ondersteuning

•Individuele gesprekken

•Themabijeenkomsten

•Blijf in Balans

•Dag van de mantelzorger

•Wandelen met mantelzorgers

•Wegwijs maken/regelhulp

Kwalitatief maatschappelijk rendement

•Gehoord voelen

•Bewustwording

•Accepteren van hulp

•Balans (beter) houden

•Langer zorgen door en met behoud van eigen welzijn

Kwantitatief maatschappelijk rendement

•Investering binnen één maand terugverdiend bij uitstel van bijvoorbeeld verpleeghuiszorg Bovenstaande elementen leiden uiteindelijk tot:

• het feit dat de mantelzorger (eventueel samen met anderen) langer/beter kan zorgen voor de zorgvrager, door de aandacht voor het eigen welzijn;

• en/of dat waar het echt niet meer gaat, mensen tijdiger hun grenzen herkennen, accepteren en daardoor het risico op ontspoorde zorg kleiner wordt.

Maatschappelijk rendement in financiële zin

We hebben vijf casussen geselecteerd waar duidelijk sprake was van uitgestelde zorg, of waar sprake was van een realistisch scenario voor alternatieve hulp (bij afwezigheid van mantelzorgondersteuning).

Waar sprake was van uitgestelde hulp, bleek dat bij uitstel tussen slechts tien en achttien dagen in een verpleeghuis, de volledige investering aan mantelzorg-

ondersteuning is terugverdiend. Uit de verhalen van mensen blijkt dat er eerder door de mantelzorg sprake is van uitstel van maanden of zelfs enkele jaren. In een casus waar de zorgvrager uiteindelijk in een gesloten kliniek is opgenomen, is binnen acht dagen de volledige investering terugbetaald.

In het geval van het scenario waar in plaats van gesprekken met de

mantelzorgondersteuner, de mantelzorger gesprekken met een psycholoog zou hebben gevoerd, liggen deze kosten enkele honderden euro’s hoger.

Het blijft natuurlijk belangrijk om te realiseren dat het individueel welzijn van mantelzorger en cliënt voorop staan (en dat dit ook geld mag kosten).

Figuur 1 Maatschappelijk rendement mantelzorgondersteuning

(5)

Hoofdstuk 1 Inleiding

1.1 Aanleiding en vraag

De Steunpunten Mantelzorg van Synthese geven informatie, advies en (groepsgerichte) ondersteuning aan iedereen die zorgt voor een naaste.

De ondersteuning is gericht op het verlichten van de (zorg)taken van de mantelzorger en het versterken van de mantelzorger. Denk hierbij aan onderwerpen als respijtzorg (vervangende zorg) om overbelasting te voorkomen, werk en mantelzorg,

mantelzorgwaardering, voorbereiding indicatiegesprekken of samenwerking met anderen. Regelmatig worden themabijeenkomsten, ontmoetingsactiviteiten en trainingen georganiseerd.

Synthese heeft BMC gevraagd onderzoek te doen om in beeld te brengen wat de ondersteuning betekent voor mensen, en welke maatschappelijke kosten hiermee uitgesteld of mogelijk vermeden worden.

1.2 Maatschappelijk rendement in kwalitatieve en kwantitatieve zin

Dit onderzoek richt zich vooral op de mogelijke positieve effecten op de mantelzorger zelf en/of op de zorgvrager. In welke mate draagt de ondersteuning bij aan hun individueel welzijn (maatschappelijk rendement in kwalitatieve zin)?

Vervolgens onderzoeken we in hoeverre de ondersteuning bijdraagt aan het uitstellen of voorkomen dat duurdere maatwerkvoorzieningen en/of zorg nodig zijn. Wordt er minder of pas later gebruikgemaakt van maatschappelijke of medische voorzieningen?

Zo drukken we het maatschappelijk rendement ook uit in financiële besparingen, oftewel het maatschappelijk rendement in kwantitatieve zin.

1.3 Uitvoering onderzoek

Om dit te bepalen hebben we interviews gehouden met negen mantelzorgers en twee mantelzorgondersteuners. Met de mantelzorgers hebben we vooral gepraat over hun (zorg)situatie en hun ervaringen met de ondersteuning. Wat heeft de mantelzorgondersteuning voor hen en/of voor degene voor wie zij zorgen betekend?

De ervaringen van de mantelzorgers hebben we gespiegeld aan de ervaringen van de mantelzorgondersteuners. Welke effecten zien zij bij mantelzorger en/of zorgvrager, en in hoeverre is dat toe te schrijven aan hun eigen inzet? Herkennen zij de

ervaringen? Hoe groot was de tijdsinvestering van de ondersteuning? Et cetera.

NB Zowel de duur als de frequentie van de gebruikte mantelzorgondersteuning wisselt sterk per geïnterviewde mantelzorger. We hebben in de gesprekken met de

ondersteuners de focus gelegd op het recente verleden.

(6)

4/17 Definitief rapport Maatschappelijk rendement in beeld – Mantelzorgondersteuning Synthese 1.4 Leeswijzer

In hoofdstuk 2 gaan we kort in op de verschillende vormen van mantelzorg-

ondersteuning die in dit onderzoek naar voren komen. In hoofdstuk 3 gaan we in op het maatschappelijk rendement in kwalitatieve zin (de context en hulpvraag vooraf, de ervaringen met de ondersteuning, en de ervaren effecten). Tot slot werken we in hoofdstuk 4 een vijftal casussen uit qua maatschappelijk rendement in kwantitatieve zin. De gebruikte methode en bronnen staan in de bijlage.

(7)

Hoofdstuk 2 Mantelzorgondersteuning

Wat zijn voorbeelden van de ondersteuning waar de mantelzorgers uit de interviews gebruik van kunnen maken?

• De cursus ‘Blijf in balans’ is vooral bedoeld om de draagkracht van de

mantelzorger te vergroten. Deze cursus bestaat uit drie bijeenkomsten waarin deelnemers een heel open gesprek voeren over in welke situatie ze zitten en wat de gewenste situatie is. Daarna gaan zij bijvoorbeeld aan de slag met ‘wat kost energie en wat geeft energie?’.

• Er is een contactgroep (ongeveer tien keer per jaar) waar mantelzorgers bijeenkomen om ervaringen uit te wisselen.

• Themabijeenkomsten over diverse onderwerpen. Bijvoorbeeld over omgaan met NAH, respijtzorg en andere thema’s waar veel vraag naar is vanuit

mantelzorgers zelf. Ideeën voor thema’s worden onder andere opgedaan tijdens de Dag van de Mantelzorg.

• Individuele gesprekken met mantelzorgers (vaak doorverwezen door de huisarts of via lokale media). Dit is vooral voor overbelaste mantelzorgers die meestal primair hun verhaal kwijt willen. Vervolgens wordt gekeken wat de hulpvraag is en in hoeverre de gesprekken daarbij kunnen ondersteunen. Soms is het geven van informatie en advies of wegwijs maken al voldoende, maar soms is er ook sprake van mensen die echt balansproblemen hebben.

• Wandelen met mantelzorgers. Mantelzorgers die met elkaar (en soms een ondersteuner erbij) wandelen en zodoende ervaringen kunnen uitwisselen.

• Dag van de Mantelzorg. Veel van de voorbereidingen voor deze dag gebeuren door vrijwilligers en leerlingen van scholen, naast de inzet van mantelzorgondersteuners bij de voorbereiding en op de dag zelf. Daarnaast dragen steeds meer ondernemers, vanuit hun maatschappelijke betrokkenheid, bij aan de uitvoering en financiering van de activiteiten. In bijvoorbeeld Venray wordt de Dag van de Mantelzorg volledig verzorgd door de Rotary.

• Het in contact brengen van mantelzorgers met ‘mantelzorgmakelaars’ voor de regelzaken rond hulp en zorg.

Meer informatie over de mogelijkheden van mantelzorgondersteuning is hier te vinden.²

2 https://synthese.nl/wat-doen-we/#379-link

(8)

Hoofdstuk 3 Maatschappelijk rendement (kwalitatief)

Dit hoofdstuk baseren we op de ervaringen van de mantelzorgers. Via diepte- interviews hebben we hun situatie op een aantal domeinen in beeld gebracht:

• Waar zij tegenaan liepen (context en hulpvraag).

• Wat hun ervaringen waren met de (diverse vormen van) ondersteuning vanuit Synthese.

• Wat dit heeft betekend voor hen en/of de zorgvrager.

Deze lijn houden we aan in de volgende paragraaf. We schetsen de rode lijn van de negen mantelzorgers en vullen deze aan met de verhalen/citaten van de mensen zelf.

Persoonlijke kenmerken die herleidbaar zijn, laten we weg.

3.1 Context en hulpvragen

Hoewel de verhalen en achtergronden van de mantelzorgers zeer divers zijn, zijn er een aantal overeenkomsten.

De meeste geïnterviewde mantelzorgers zorgen voor hun partner. Enkelen ook voor hun kind of ouder. De zorgvragers hebben zeer diverse (gezondheids)problemen en/of stoornissen. Denk aan autismespectrumstoornissen (ASS), kanker, (vasculaire)

dementie, lichamelijke klachten (door ouderdom), bipolaire stoornis, niet aangeboren hersenletsel (NAH), beenamputaties, beroertes (CVA), et cetera.

Bij veel geïnterviewden is (voor de zorgvrager) al langere tijd veel verschillende hulp aanwezig. Wijkverpleging, hulp in de huishouding, revalidatiecentra, dagbesteding, fysiotherapie, psycho-educatie door begeleiders, enzovoorts. In enkele gevallen is er ook sprake van specialistische opnames.

Veel van de mantelzorgers waren, toen zij contact opnamen met het Steunpunt Mantelzorg, zwaar overbelast. Bij enkele geïnterviewden was sprake van extreme overbelasting, soms met een (kleine maar reële) kans op ontspoorde zorg.³

Sommigen krijgen hulp van bijvoorbeeld een psycholoog of POH-ggz. Enkelen hebben (of hadden) zwaar depressieve klachten.

Veel van de geïnterviewde mantelzorgers vertellen dat in hun eigen beleving de zorg voor de naaste nog wel te doen is. Zij ervaren het meeste last van ‘het geregel’ en

‘gedoe’ met alles wat rond de zorg komt kijken (contact met instanties, zowel administratief als zorgaanbieders).

‘De zorg thuis doe je met liefde. Maar die wirwar van wetten en ondersteuning en wie wat doet.

Dat put het meeste uit.’

3 Als de mantelzorger de zorg voor zijn of haar naaste niet meer aankan, loopt de mantelzorger het risico dingen te doen die hij of zij zelf liever niet zou willen. Een belangrijk kenmerk van ontspoorde mantelzorg is dat geleidelijk en onbedoeld de grenzen van de zorgvrager of de grenzen van goede zorg overschreden worden. Zie voor meer informatie

https://mantelzorg.nl/pagina/voor-professionals/kennisbank/mantelzorg-thema-s/ontspoorde-mantelzorg

(9)

‘Mensen denken al snel van “regel gewoon respijtzorg”, maar er komt zoveel bij kijken. Ik weet de weg nu wel beter te vinden, maar het was zo moeilijk.’

Meerdere mantelzorgers geven aan geen gebruik te kunnen maken van respijtzorg omdat het niet aansluit bij hun vraag, of omdat het te veel geregel is, of omdat ze er slechte ervaringen mee hebben.

‘Voor mij is het echt heel moeilijk, hoe je mantelzorger kan zijn en toch iets van rust voor jezelf kunnen krijgen. Je bent alleen maar bezig met mantelzorger zijn, en ik kan dat niet.’

‘Ik ben mantelzorger voor mijn vader. En mijn zoon heeft ook extra aandacht nodig. Dat naast een meer dan fulltime baan. Het duurde jaren, en mijn vader had steeds meer nodig. Mijn zoon had er echt last van dat ik er niet genoeg kon zijn. Mijn gezinsleven was nul komma nul. Ik ben daardoor wel in de ziektewet gekomen.’

‘Je rolt erin en je geeft die zorg en maakt er het beste van. Maar na zoveel jaren heeft het zo’n impact en negatieve gevolgen. Je bent op. Je kan niet veel meer. Het put je uit.’

Tot slot speelden er in sommige situaties spanningen met de familie. Bijvoorbeeld onenigheid over de verdeling van de zorg of de invulling van de zorg. Zeker waar mantelzorgers ervaren geen waardering van naasten te krijgen voor wat ze doen, werkt dat erg demotiverend.

3.2 Ervaringen met de ondersteuning

Wat zijn de ervaringen met de (verschillende vormen) van ondersteuning?

Individuele gesprekken

De geïnterviewden die ervaring hebben met individuele gesprekken met de mantelzorgondersteuners noemen vooral dat de mantelzorgondersteuner een bepaalde rol in kan nemen die toch anders is dan bijvoorbeeld die van een naaste (vrienden of familie) of van een andere zorg- of hulpverlener.

• Het is een mix van de professionele blik en veel ervaring met mantelzorg geven en wat dat betekent voor mensen. Hierdoor nemen mensen eerder advies aan dan van een ander die ‘niet weet hoe het is’.

• De mantelzorgondersteuner is er – als een van de weinigen – primair voor de mantelzorger (en niet voor de zorgvrager/cliënt).

• Bij een mantelzorger kan je ‘stoom afblazen’, ‘je verhaal kwijt’ en ‘mopperen’

over de zorgvrager. Bij veel naasten kan dit niet. Zij hebben vaak ook een eigen relatie met de zorgvrager. Ook ervaren veel mantelzorgers onbegrip uit hun omgeving.

• Hoewel sociale teams alerter zijn op de behoeften van de mantelzorger, speelt het contact met die mantelzorger zich vaker af in aanwezigheid van de

zorgvrager waardoor de mantelzorger niet vrijuit spreekt.

‘[De mantelzorgondersteuner] heeft een professionele blik en een stukje afstand waardoor je objectiever naar de situatie kijkt. Hierdoor krijg je tips over dingen die je als naaste niet ziet. En bij een naaste spelen altijd de eigen gevoelens die van invloed zijn.’

(10)

‘Mijn vrienden gaan soms teveel met mij mee. De [ondersteuner] reageert beroepsmatig, en daar vraag ik ook om. Je moet die rollen helder hebben. Als ik als mantelzorger steun nodig heb, dan moet het een professional zijn.’

‘Ze hebben een luisterend oor en zij begrijpen mantelzorgers. Een gewoon iemand luistert wel, maar die luistert maar vijf minuten en springt dan naar een ander onderwerp, want ze vinden het ongemakkelijk. De ondersteuner luistert jouw verhaal helemaal af.’

‘Mensen zeiden vroeger heel vaak tegen mij “je moet oppassen”, en dat deed ik niet. Ik kon die adviezen niet goed hebben, want ik dacht dat ik het goed deed.’

‘Mensen om je heen zeiden allemaal “let op jezelf”, maar als je er midden in zit, krijg je van alle kanten adviezen. Iedereen zegt “let op jezelf”, maar ik zit nog steeds te wachten op de eerste die met een pasklaar advies komt hoe ik dat moet doen?’

Bijeenkomsten Themabijeenkomsten

Periodiek worden er in verschillende gemeenten themabijeenkomsten georganiseerd.

Mantelzorgers geven zelf suggesties voor thema’s. Bijvoorbeeld het zorgen thuis (blessures), omgaan met verlies en rouw, wilsbekwaamheid, omgaan met NAH, et cetera.

‘Ik doe dingen graag zelf. Dus het is fijn dat ze bijeenkomsten hebben met tips over hoe je moet tillen, hoe je iemand op bed moet verzorgen, hoe je iemand omdraait, hoe verschillende hulpmiddelen werken.’

‘Dan leer je van een fysio hoe je iemand het beste in en uit een auto of stoel kan helpen zonder je rug te bezeren. Als je in de zorg werkt, leer je dat standaard, maar een mantelzorger niet.’

Door verschillende thema’s en groepjes kan je het ook specifiek genoeg maken voor mantelzorgers die meer behoefte hebben aan inhoudelijke diepgang. Juist zodat

mantelzorgers kunnen praten met mensen met soortgelijke ervaringen en zodat zij het gevoel hebben dat anderen begrijpen wat zij doormaken.

‘Als je niet weet wat manisch depressief is, dan kan je niet zo open praten. Nu is een groepje opgezet met mensen in hetzelfde schuitje. Dat is erg waardevol, want je krijgt het niet uitgelegd aan anderen.’

‘Leuk dat je daar jezelf kan zijn. Onder mensen die het ook kunnen begrijpen. Dat kan je niet met vrienden doen. Die kennen dat niet. Die weten niet waar jij tegenaan loopt.’

Blijf in balans

Deze interactieve workshop richt zich op de balans tussen draagkracht en draaglast.

De deelnemers krijgen handreikingen aangeboden en wisselen ervaringen uit met elkaar zodat zij ook van elkaar leren. Zaken die aan de orde komen, zijn inzicht in energiegevers- en energievreters, hulp en ondersteuning vragen zodat de zorg beter verspreid is, keuzes maken en meer tijd vrij maken voor eigen behoeftes en wensen.

‘Van andere mantelzorgers leer je meer omdat je in hetzelfde schuitje zit.’

‘Die ontspanningsoefeningen met ademhalen en bewegen, dat was heel waardevol.’

(11)

‘Met name de praktische tips over hoe je echt meer dingen voor jezelf kan doen. Dingen

plannen, je zinnen verzetten, want als je zelf omvalt, kan je geen zorg meer bieden. Het is heel laagdrempelig en de medewerkers kunnen heel goed luisteren.’

‘Het geeft een stukje erkenning. Ze erkennen dat het zwaar kan zijn. Ze laten dat ook aan jou zien. En de erkenning dat jouw leven ook gewoon doorgaat. En zo maken ze jou bewust dat er meer is dan alleen de zorg.’

Dag van de Mantelzorger

De Dag van de Mantelzorger is niet alleen waardevol als vorm van lotgenotencontact, of het inhoudelijk bijbrengen van kennis. Het is ook waardevol om mantelzorgers het gevoel te geven dat zij er toe doen en dat hun inzet inderdaad erg bijzonder is. Zij krijgen deze waardering niet altijd (genoeg) van de zorgvrager en/of de mensen in hun omgeving.

‘Hoe je opgevangen wordt door die mensen… fantastisch. En voor iedereen heeft ze (de ondersteuner) een persoonlijk woordje.’

‘Ontspannen is er niet snel bij voor mij. Maar zo’n dag van de mantelzorger is dan een hele dag nergens aan denken.’

Wandelen met mantelzorgers

Ooit opgericht door Synthese, en nu overgenomen door vrijwilligers. Enkele keren per jaar stippelen groepjes mantelzorgers wandelroutes uit en komen samen om te wandelen. Meestal loopt de mantelzorgondersteuner mee om ook even met iedereen te praten.

3.3 Wat betekent de ondersteuning voor mensen (effecten)?

Wat betekent de ondersteuning voor de mantelzorgers en/of hun naaste?

Het kunnen delen van de ervaringen met een ander is van onschatbare waarde voor mensen om de moed erin te kunnen houden en om door te kunnen gaan. Voor meerdere mantelzorgers is het belangrijk dat zij in contact komen met mantelzorgers in soortgelijke en daardoor herkenbare situaties (bijvoorbeeld het zorgen voor iemand met dezelfde psychische of neurologische stoornis).

‘Dat je kan spuien. Je hebt veel gezamenlijke vrienden en daar kan het dus niet. Er komt veel op je af. Fijn om dan een klankbord te hebben. Ook over de kinderen. Wanneer moet ik aan de bel trekken als zij er last van hebben?’

Het krijgen van advies en/of kunnen sparren met iemand die veel van jouw situatie weet, die ook veel weet over mantelzorg in het algemeen en wat daarbij komt kijken is belangrijk maar schaars. Het niveau van ‘goed bedoeld advies waar je niks aan hebt’ wordt ontstegen. Het advies komt vanuit een professionele vertrouwensrelatie.

De kans dat een mantelzorger ook iets met het advies doet, wordt hiermee groter. En je kan als ondersteuner dingen tegen de mantelzorger zeggen, die anderen niet kunnen.

(12)

En waar de relatie van de mantelzorger met de zorgvrager en/of andere familieleden/

naasten complex is, kan de ondersteuner objectief meekijken en niet vanuit de emotie.

‘In balans blijven moet. En je moet nu en dan mopperen. Goed dat dat bij zo iemand kan, zodat je het niet tegen je partner doet en achteraf spijt krijgt. De tips die je krijgt maken het

bijzonder. Dat je weet dat je er niet alleen voor staat. Zo voelt dat vaak wel want je loopt er niet mee te koop.’

‘Ik kreeg die deuren (voor passende respijtzorg) niet open. Als ik met vakantie wil, moet ik een garantie hebben dat er op een bepaalde datum plek is. Dat konden zij niet geven, dus kan ik geen vakantie boeken. [De ondersteuner] heeft heel veel moeite moeten doen voor een plek, maar het is gelukt!’

Wegwijs maken in de wereld van hulp en zorg, en steun in het zoeken naar passende oplossingen. Meerdere mantelzorgers noemen juist het ‘geregel’ en de

‘(administratieve) rompslomp’ als het meest uitputtend. Door het wegwijs maken in het aanbod en/of helpen zoeken of regelen, wordt de mantelzorger ontlast. Dit kan door de ondersteuner zelf, of door bijvoorbeeld het inschakelen van een

mantelzorgmakelaar (vaak via de mantelzorgondersteuner).

Het helpen delen van zorg en verantwoordelijkheid. Enkele mantelzorgers geven aan door gesprekken met en advies van de ondersteuner bijvoorbeeld hun kinderen nu meer te betrekken bij de zorg voor de zorgvrager.

‘”Weten jouw kinderen wel hoeveel jij doet voor jouw man?”, vroeg [de ondersteuner]. Dat weten ze niet want ik wil ze niet belasten. Maar op haar aanraden heb ik ze toch betrokken.

Zonder [de ondersteuner] had ik dat niet gedaan.’

Bewustwording. Het begint allemaal met het op gang brengen van een

bewustwordingsproces. Bewustwording dat je als mantelzorger meer doet dan de gebruikelijke zorg. Bewustwording dat als jij niet voor jezelf zorgt, jij ook niet meer voor de zorgvrager kan zorgen (helaas is benadrukken dat als jij niet goed voor jezelf zorgt, jij er zelf dus veel last van hebt, vaak niet genoeg bij mantelzorgers). Het is de noodzakelijke eerste stap om te realiseren en vervolgens te accepteren dat je hulp nodig hebt.

‘Dat er een proces in je hoofd in gang wordt gezet. Want de hulp die een ondersteuner biedt, dat is niet zo van “ik kom even een rolstoel brengen”. Het is iets psychisch. Mensen die niet meer weten van hoe ze het moeten doen. Ze denken dat ze het goed doen, maar het gaat ten koste van henzelf.’

Helpen afstand nemen en wat mantelzorger zijn doet met jou als mens.

‘Ik kon het niet van mij afzetten. Ik was zwaar depressief. Ik dacht “laat ze mij maar wegmaken”. Dat heb ik ook veel mensen verteld, maar het interesseert ze niks. [De

ondersteuner] heeft mij geholpen. We konden er goed over praten, en zij heeft mij geholpen in het zoeken naar mijn eigen weg.’

(13)

11/17 Definitief rapport Maatschappelijk rendement in beeld – Mantelzorgondersteuning Synthese Het gesprek aangaan over je eigen grenzen

Soms hebben de zorgvragers (en anderen) het beeld dat de mantelzorger alles

aankan. Dat is natuurlijk niet zo, maar het gesprek aangaan en anderen uitleggen wat je grenzen zijn, is voor veel mantelzorgers lastig.

‘Zij heeft mij geholpen met praten met [partner]. Want ik kreeg het hem niet uitgelegd. Ik kon alles, zo ervaarde [hij] dat althans. Niks was voor mij te zwaar in zijn beleving. Na mijn hartinfarct maakte hij zich natuurlijk ongerust maar hij dacht “die knapt wel op”. Maar we moesten het gesprek voeren van “ik kan het niet meer, jij moet opgenomen worden”. Dat is heel moeilijk.’

Bovenstaande elementen leiden uiteindelijk tot:

• het feit dat de mantelzorger (eventueel samen met anderen) langer/beter kan zorgen voor de zorgvrager, door de aandacht voor het eigen welzijn;

• en/of dat waar het echt niet meer gaat, mensen tijdiger hun grenzen herkennen, accepteren en daardoor het risico op ontspoorde zorg kleiner wordt.

Zelf helpen van andere mantelzorgers

Een geïnterviewde mantelzorger vertelt dat zij zelf (na het overlijden van de zorgvrager) mantelzorgondersteuning is gaan bieden als vrijwilliger. Met dit

vrijwilligerswerk komen zij zelf weer in contact met anderen voor wie ze wat kunnen betekenen. En indirect ook weer anderen laten zien dat zij dit vrijwilligerswerk kunnen doen.

(14)

12/17 Definitief rapport Maatschappelijk rendement in beeld – Mantelzorgondersteuning Synthese Context en

hulpvraag

•Overbelasting

•Depressie

•(Te) beperkt inzicht in eigen grenzen

•(Te) beperkt aandacht voor eigen welzijn

•(Te) beperkt aandacht voor anderen naasten (bijvoorbeeld (hulpbehoevende) kinderen

•Vastlopen in zoeken en regelen

•Kans op uitval (door eigen overbelasting)

•Kans op ontspoorde zorg

Activiteiten/

inzet

•Individuele gesprekken

•(Thema)bijeenkomsten:

•Blijf in balans

•Dag van de Mantelzorger

•Wandelen met mantelzorgers

•Et cetera, wat leidt tot:

•Passend advies

•Lotgenotencontact

•Wegwijs worden/regelhulp

•Pyscho-educatie

Maatschappelijk rendement

•Kunnen delen van ervaringen

•Gehoord voelen

•Vaker opvolgen van advies

•Opdoen praktische tips en inzichten

•Vinden van passende hulp/zorg

•Helpen delen van zorg en verantwoordelijkheid

•Bewustwording

•Realiseren dat je hulp nodig hebt

•Accepteren van hulp

•Afstand nemen

•Aandacht voor eigen welzijn

•Balans (beter) houden

•Welzijn mantelzorger heeft positieve invloed op welzijn zorgvrager

•Langer zorgen door en met behoud van eigen welzijn

•Tijdiger herkennen wanneer het ook niet langer zo kan

Figuur 2 Schema Kwalitatief Maatschappelijk Rendement (selectie)

(15)

Hoofdstuk 4 Maatschappelijk rendement in kwantitatieve zin

In hoeverre heeft de ondersteuning bijgedragen aan het uitstellen of voorkomen dat duurdere maatwerkvoorzieningen en/of zorg nodig was? In hoeverre kunnen wij bij de geïnterviewden vaststellen dat er minder of pas later gebruikgemaakt is van

maatschappelijke of medische voorzieningen? Dit hoofdstuk gaat in op het maatschappelijk rendement in mogelijke financiële besparingen, oftewel in kwantitatieve zin.

Ook hier putten we uit de ervaringen van de geïnterviewde mantelzorgers. Aannames van de onderzoeker over uitgestelde of vermeden maatschappelijke kosten zijn getoetst bij de geïnterviewde mantelzorgondersteuners.

Bij veel van de verhalen is door de situatie van de zorgvrager geen sprake van het voorkomen van bepaalde medische zorg. De zorgvragers hebben geen aandoeningen van voorbijgaande aard. In deze gevallen is eerder sprake van in tijd uitgestelde voorzieningen. In sommige gevallen kijken we niet naar uitgestelde zorg, maar naar het meest voor de hand liggende alternatieve scenario als de mantelzorgondersteuner er niet was geweest.

We selecteren vijf voorbeelden uit de interviews waar we de inzet van Synthese

afzetten tegen het eerder in tijd moeten inzetten van andere ondersteuning of zorg, of een realistisch ander scenario.

Casus A

Het betreft een mantelzorger in de gemeente Leudal die meerdere

themabijeenkomsten bezoekt, en de cursus ‘Blijf in balans’ heeft gevolgd. Ook heeft ze een Dag van de Mantelzorger bezocht. ‘Mevrouw A’ besteedt dusdanig veel zorg aan haar partner dat als haar zorg (gedeeltelijk) weg zou vallen, hij opgenomen zou moeten worden in een verpleeghuis.

Tabel 1 Overzicht casus A

Inzet Synthese Kosten inzet (bij benadering)

Uitgestelde zorg Kosten uitgestelde zorg (bij benadering)

• Themabijeenkomsten

• Blijf in balans

• Dag van de Mantelzorger

• € 740,— per themabijeenkomst

• € 1.700,— voor cursus van drie dagdelen

• € 4.440,— voor hele dag⁴

• Opname in verpleeghuis

• € 219,— per dag

Dit betekent dat als de opname in een verpleeghuis slechts met 31 dagen door de mantelzorg is uitgesteld, de volledige kosten van Synthese terugverdiend zijn. Feitelijk zijn de kosten natuurlijk nog sneller terugverdiend, want bij de bijeenkomsten/

cursussen zijn meerdere mantelzorgers aanwezig. Dit geldt nog meer voor de Dag van de Mantelzorg. De inzet van de mantelzorgondersteuner wordt over hen verdeeld.

4 Inclusief voorbereiding en vervolgacties.

(16)

14/17 Definitief rapport Maatschappelijk rendement in beeld – Mantelzorgondersteuning Synthese (Gemiddeld komen zo’n 165⁵ mantelzorgers op zo’n dag af en worden honderden aangevraagde attenties verdeeld).

Casus B

Het betreft ook een mantelzorger in de gemeente Leudal die voor haar partner zorgt.

Zij heeft meerdere individuele gesprekken gehad en heeft een Dag van de Mantelzorg bezocht. Ook heeft zij deelgenomen aan Blijf in balans.

Haar partner ontvangt heel veel verschillende vormen thuiszorg. Maar als de

mantelzorger weg zou vallen, zou het voor hem onmogelijk zijn om met geplande zorg thuis te blijven. Ook hij zou opgenomen moeten worden in een verpleeghuis.

Tabel 2 Overzicht casus B

• Blijf in balans

• Dag van de Mantelzorg

• Individuele gesprekken

• € 4.440,— voor de hele dag⁶

• € 740,— voor tien⁷ individuele gesprekken

• € 219,— per dag

Ook hier zijn de investeringen van de mantelzorgondersteuner al terugverdiend bij het uitstellen van verpleeghuisopname met 31 dagen. Aangezien de intensieve mantelzorg al enkele jaren duurt, is natuurlijk sprake van een veel grotere maatschappelijke besparing. Ook hier geldt dat het veel sneller is terugverdiend doordat wij rekenen met de totale kosten van de bijeenkomsten en hier meerdere mantelzorgers gebruik van maken.

Casus C

De mantelzorger, woonachtig in de gemeente Venray, zorgt voor haar man. Zij heeft een zware depressie gehad door het alleen maar bezig zijn met zorg. Zij heeft een klein aantal persoonlijke gesprekken gehad met de mantelzorgondersteuner. Gezien haar depressie en (tijdelijke) suïcidale gedachten is het realistisch te verwachten dat zij anders via de huisarts op een gegeven moment contact moet zoeken met een psycholoog. Dit noemt mevrouw C ook zelf als het alternatief als antwoord op de vraag ‘wat had u gedaan zonder mantelzorgondersteuning?’

5 Bij benadering ruim 200 in Horst aan de Maas en 125 in Leudal in 2019.

7 Mevrouw heeft er in totaal waarschijnlijk minder dan tien gehad, verspreid over een periode van ongeveer twee jaar.

(17)

15/17 Definitief rapport Maatschappelijk rendement in beeld – Mantelzorgondersteuning Synthese Tabel 3 Overzicht casus C

Alternatief scenario Kosten zorg alternatief scenario (bij

benadering)

• Individuele gesprekken • € 296,— voor vier individuele gesprekken

• Gesprekken van mantelzorger met psycholoog (Basis GGZ)⁸

• Via de huisarts.

• € 508,— voor prestatie Basis ggz kort

• € 10,— per regulier consult (< 20 minuten)

Als de mantelzorger gesprekken met een psycholoog in de basis GGZ zou voeren, zou dat € 222,— duurder zijn dan de investering van de mantelzorgondersteuner.

Casus D

Een mantelzorger die zorgt voor haar partner in de gemeente Venlo. Haar partner heeft zoveel gezondheidsproblemen (onder andere door een hersenbloeding) dat hij een verpleegzorgindicatie had gekregen. Hij wilde echter niet opgenomen worden en zijn vrouw wilde hem liever thuis verzorgen. Dit was zo intensief en langdurig dat het ten koste ging van haar eigen gezondheid (hartinfarct) waardoor goede zorg voor haar partner in het gedrang kwam en uiteindelijk toch gekozen is voor opname in een verpleeghuis.

De mantelzorger heeft meerdere persoonlijke gesprekken gehad met de

mantelzorgondersteuner en (meerdere malen) de Dag van de Mantelzorg bezocht.

Tabel 4 Overzicht casus D

• Dag van de Mantelzorg

• € 740,— voor 10⁹ individuele gesprekken

• € 4.440,— voor hele dag¹⁰

• € 219,— per dag

Uitgaande van tien individuele gesprekken betekent dit dat bij een uitstel met slechts 24 dagen in een verpleeghuis, de investering in de mantelzorgondersteuning al terugverdiend is.

Hierin nemen we dan niet eens de afweging mee wat er gebeurd was als de

mantelzorger niet samen met de mantelzorgondersteuner het gesprek met haar man was aangegaan over het feit dat hij echt opgenomen moest worden.

8 In de Generalistische Basis GGZ wordt niet gedeclareerd volgens losse consulten, (…). In plaats daarvan moeten behandelaars een totale integrale prestatie declareren bij de zorgverzekeraar. De Generalistische Basis GGZ kent vier verschillende zorgprestaties afhankelijk van de zorgvraag van de patiënt. In dit geval “Basis GGZ Kort: voor de lichte, enkelvoudige maar persisterende stoornissen met een laag risico”.

9 Mevrouw heeft er in totaal waarschijnlijk rond de tien gehad, verspreid over een periode van ongeveer twee jaar.

(18)

16/17 Definitief rapport Maatschappelijk rendement in beeld – Mantelzorgondersteuning Synthese Casus E

Mevrouw E woont in de gemeente Horst aan de Maas en zorgt voor haar vader. Deze heeft als gevolg van vasculaire dementie onder andere ernstige gedragsproblemen.

Uiteindelijk belandt zij, compleet overbelast, in de Ziektewet. Het vinden van een passende plek voor haar vader is moeilijk. Door zijn gedrag kan hij op meerdere plekken niet geplaatst worden. Uiteindelijk wordt hij opgenomen in een

Expertisecentrum Psychogeriatrie voor ouderen met ernstige gedragsproblemen.

Mevrouw E kan haar grenzen niet aangeven. Zij heeft de cursus Blijf in balans

gevolgd, en een klein aantal individuele gesprekken gehad (vooral gericht op het leren grenzen aangeven). Hoewel het bewustzijn is gegroeid dat zij haar grenzen moet leren kennen en naar anderen moet aangeven, is er nog een lange weg te gaan.

Tabel 5 Overzicht casus E

• Cursus Blijf in balans

• € 370,— voor vijf individuele gesprekken

• Opname in gesloten GGZ

• € 275,— per dag

Het is duidelijk dat – ondanks dat zij zelf langer voor haar vader had willen zorgen – hij hoe dan ook opgenomen moest worden. Bij een uitstel met acht dagen zouden de kosten van de mantelzorgondersteuning al zijn terugverdiend. Echter, de vraag in dit geval is of een eerdere opname niet beter was geweest voor het welzijn van de mantelzorger en haar familie.

(19)

Bijlage 1 Onderzoeksverantwoording en bronnen

Aanpak

Voor dit onderzoek hebben we interviews gehouden met negen mantelzorgers en twee mantelzorgondersteuners. Met de mantelzorgers hebben we vooral gepraat over hun (zorg)situatie en hun ervaringen met de ondersteuning. Wat dat voor hen en/of voor degene voor wie zij zorgen heeft betekend.

De ervaringen van de mantelzorgers hebben we gespiegeld aan de ervaringen van de mantelzorgondersteuners.

• Welke effecten zien zij bij mantelzorger en/of zorgvrager?

• En in hoeverre ervaren zij dat dit is toe te schrijven aan hun eigen inzet?

• Herkennen zij de ervaringen van de mantelzorger? Kunnen zij dit nuanceren of aanvullen vanuit hun eigen perspectief?

• Hoe groot was de tijdsinvestering van de ondersteuning?

• Et cetera.

Herkomst genoemde bedragen

• De inschatting van de kosten van een verpleeghuis per dag is afkomstig van gedetacheerde BMC collega’s bij verschillende verpleeghuizen.

• De inschatting van de kosten van een gesloten opname en een huisartsconsult zijn afkomstig van de ‘Maatschappelijke Prijslijst’¹¹.

• De inschatting van de kosten voor een zorgprestatie ‘Basis GGZ Kort: voor de lichte, enkelvoudige maar persisterende stoornissen met een laag risico’ is afkomstig van ‘Generalistische Basis GGZ Verwijsmodel en

productbeschrijvingen’, drs. Peter Bakker, dr. Patrick Jansen, Enschede 2013.

• De inschattingen van de investeringen voor Synthese zijn afkomstig van

Synthese en betreffen het uurtarief van de ondersteuners in combinatie met de gemiddelde tijdsinvesteringen per activiteit.

o Dag van de Mantelzorg (organiseren, houden en vervolgacties uitzetten):

60 uur (schatting). Rest is door vrijwilligers. In 2018 in totaal ongeveer ruim 400 bezoekers aan de diverse dagen. In 2019 in Horst aan de Maas ongeveer 205 bezoekers en in Leudal ongeveer 125.

o Themabijeenkomsten is afhankelijk van het onderwerp, maar gemiddeld ongeveer tien uur. Soms is er ook meer tijd nodig in verband met aanmelding, uitzetten naar samenwerkingspartners, en na de

themabijeenkomst zijn er weer nieuwe actiepunten die opgepakt moeten worden.

o Blijf in balans: ervan uitgaande dat een training bestaat uit drie bijeenkomsten van twee uur, twee trainers en een groep van acht tot dertien deelnemers.

11 Maatschappelijke Prijslijst, versie 6 september 2019, http://www.effectencalculator.nl

(20)

BMC Onderzoek Postbus 10242 2501 HE DEN HAAG

070 – 310 38 00 info@bmc.nl www.bmc.nl