Bianca De Bie, Voorzitter Namens het bestuur
JAARVERSLAG 2019
Verantwoording
instellingssubsidie en
ontvangen donaties
Bianca De Bie, Voorzitter Namens het bestuur
INHOUDSOPGAVE
TERUGBLIK OP 2019 2
Inleiding 2
Bewustwordingscampagne 3
‘Menstruatiepijn? Wij begrijpen je onderbuikgevoel!’ 3 Informatiemail & sociale media kanalen (LG_act1) 3 Endolounge & Informatiebijeenkomst (LG-Act2 & IV-act1) 4
Buikspreker (LG-Act3) 5
Endometriose awareness Event: EAE2019 (IV-act2) 5
GirlsTalk.Period! (IV-Act3) 7
Congres & beursbezoek (IV-Act4) 7
Website (IV-Act5) 8
Congresbezoek en internationale samenwerking (BB-Act1) 10
NVOG en GDG (BB-Act2) 12
Iederin en PatientenFederatie Nederland (BB-Act3) 14
Inkomsten vs uitgaven 14
2
TERUGBLIK OP 2019
INLEIDING
Voor je ligt een overzicht van het verslagjaar 2019. Een jaar waar we met veel plezier nog even op terug kijken. We begonnen dit jaar met het afmaken van de campagne waar we eind 2018 zo hard aan hadden gewerkt. We zagen dat de bewustwording aansloeg en dat onze website en sociale media meer dan eens werden
geraadpleegd. Tevens werkten we aan de GirlsTalk.Period!
campagne die eveneens in het kader van de bewustwording staat, alleen dan voor een andere doelgroep.
Voor de vrouwen met endometriose organiseerden we weer de vaste bijeenkomsten. Waar we vaak bekenden tegenkomen, vrouwen die al jaren bijvoorbeeld ons Endometriose Awareness Event bezoeken. Maar vooral ook veel nieuwe gezichten die blij zijn met de informatie die ze op deze bijeenkomsten krijgen.
Naast de activiteiten die gelijk tastbaar zijn voor onze achterban hebben we het afgelopen jaar ook weer veel aan
belangenbehartiging gedaan. Zoals het meewerken met en denken aan uit te voeren studies in de verschillende ziekenhuizen en de ontwikkeling van de nieuwe richtlijn endometriose.
3
BEWUSTWORDINGSCAMPAGNE
‘MENSTRUATIEPIJN? WIJ BEGRIJPEN JE ONDERBUIKGEVOEL!’
Eind 2018 lanceerden we de campagne, deze liep de eerste maanden van 2019 door. In de ziekenhuizen hingen posters, of werd deze slogan op de digitale borden weergegeven. In het
ziekenhuis komen natuurlijk de mensen die al zijn doorverwezen en die al het vermoeden hebben dat er meer aan de hand is dan alleen maar menstruatiepijn.
We hebben deze campagne dan ook voor een groot deel online gevoerd. En mensen daarbij actief naar onze website verwezen voor meer informatie. Net als de fondsenwervende campagne voor het GirlsTalk.Period! project in 2018 merken we ook nu, als er maar vaak genoeg eenzelfde boodschap uitgezonden wordt deze dan ook meer blijft hangen. We zien een stijging in het aantal bezoekers op onze website. Een bijkomend voordeel is dat we ook een lichte stijging zien in de aanmeldingen van nieuwe donateurs.
Donateurs aantal
2018 2019
Donateurs 993 1005 Aanmeldingen 55 97 Afmeldingen 80 82
INFORMATIEMAIL & SOCIALE MEDIA KANALEN
(LG_ACT1)
In 2019 gebruikten we 5 sociale mediakanalen. Namelijk Twitter, Facebook en Instagram voor endometriose.nl en Facebook en Instagram voor GirlsTalk.Period!. Deze laatste horen bij ons jongeren bewustwordingsprogramma.
Op al deze sociale mediakanalen samen hebben we ongeveer 7300 volgers. Hierin zal zeker een stuk overlap zitten. Doordat Instagram
4
een nieuw platform is voor ons, hebben we hier relatief weinig volgers. Echter we zien daar wel een groei. Daarnaast zien we ook dat onze doelgroep meer gebruik maakt van Facebook dan van Instagram. Maar met het aanspreken van de jongere en nieuwere doelgroep zien we dat ook Instagram een belangrijk medium wordt.
Overzicht van het aantal geplaatste berichten in 2019 zag er als volgt uit:
Sociale mediakanaal Berichten Betrokkenheid (likes)
Facebook 560 21.000
Twitter 124 182
Instagram 26 687
Naast deze openbare sociale mediakanalen hebben we ook twee besloten Facebookgroepen. Door het besloten karakter van deze groepen kan men niet zomaar deelnemen. Om toegelaten te worden tot deze besloten groepen, dient men eerst een aantal vragen te beantwoorden. De berichten in de groepen zijn niet openbaar. In deze groepen waren in 2019 ongeveer 1200 mensen lid. Dagelijks worden er in deze groepen berichten geplaatst. Onze gastvrouwen monitoren deze berichten en de reacties hierop.
In 2019 ontvingen we via onze vragenformulieren zo’n 300 vragen.
Daarnaast zijn er ook via onze mailadressen: info@endometriose.nl
& info@ongewoonongesteld.nl nog eens ongeveer 100 vragen binnen gekomen.
ENDOLOUNGE & INFORMATIEBIJEENKOMST
(LG-ACT2 & IV-ACT1)
In 2019 organiseerden we 8 regionale bijeenkomsten. Te weten in ziekenhuizen in Deventer, Bergen op Zoom, Enschede, Tilburg, Hengelo, Nijmegen, Amsterdam en Rotterdam. In totaal bezochten 308 mensen deze bijeenkomsten. Deze bijeenkomsten hadden soms wel en soms geen artsen als sprekers. Dit is ter invulling van de gastvrouwen. Bij de avonden zonder arts ligt de nadruk op
lotgenotencontact. Dus niet het medisch aspect, maar ook hoe ga je
5
om met endometriose? Hoe doe je dat in je dagelijkse leven? Als er sprekers aanwezig zijn, worden deze vragen ook wel behandeld, maar dan is er een andere dynamiek en worden er al snel meer medische vragen beantwoord.
Het bezoekersaantal tussen de verschillende bijeenkomsten varieert behoorlijk. Aan de hand van het aantal bezoekers kiezen we ook vaak op het laatste moment nog om de avond een iets andere invulling te geven. Lotgenotencontact met meer dan 15 mensen is heel lastig. We kiezen er dan voor om de avond deels informatief en deels interactief te maken. Het afgelopen jaar varieerde het aantal aanmeldingen van een avond tussen de 7 en 89 bezoekers.
BUIKSPREKER
(LG-ACT3)
Sinds onze oprichting in 2002 geven wij een informatief magazine uit, specifiek voor onze achterban. Dit magazine heet Buikspreker.
In 2019 brachten we 3 edities uit, in een oplage van 1200. De Buikspreker wordt verstuurd naar onze donateurs,
ziekenhuisrelaties en wachtkamers van ziekenhuizen.
ENDOMETRIOSE AWARENESS EVENT: EAE2019
(IV-ACT2)
Maart is endometriose maand. Dit jaar organiseerden wij ons jaarlijkse Endometriose Awareness Event in Zwolle in het Isala ziekenhuis.
6
We hebben een gevarieerd programma samengesteld, waarin we diverse thema’s rondom endometriose presenteerden. Het
programma liep voor een deel parallel. Het programma werd afgesloten met een gezamenlijke sessie waarin de actuele
wetenschappelijke stand van zaken over endometriose werd belicht.
Het programma zag er als volgt uit:
Deze dag vond plaats op 23 maart, we verwelkomden 122
bezoekers in het auditorium van het Isala ziekenhuis. Artsen uit de regio Noord Nederland deelden hun kennis met de bezoekers en er was voldoende tijd voor het stellen van vragen. Tijdens de lunch was er ruim de tijd om met elkaar ervaringen uit te wisselen en informatie of hulpmiddelen op de bezoekersmarkt te bekijken en eventueel te kopen. Zo was er o.a. een stand met warmtekussens.
Deze vlogen dankbaar de deur uit!
7
GIRLSTALK.PERIOD!
(IV-ACT3)
In 2018 hebben we een start gemaakt met dit project. We hebben toen een inzamelingsactie gehouden om materialen te laten maken voor de voorlichting op scholen. Dit project hebben we in 2019 voortgezet d.m.v. het benaderen van scholen om voorlichting te mogen geven. Dit deden we in 2019 ondanks
het lobbyen helaas maar 3 keer. Vaak kregen we van benaderde scholen te horen dat er geen tijd voor was, of dat jonge meiden bij hen op school geen problemen hadden met hun menstruatie. Een stuk onbekendheid. Eens te meer zou het dan juist wel belangrijk zijn om hier wél iets over te vertellen.
In het voorjaar hadden we ontmoetingen met GGD-voorlichters en -verpleegkundigen. Zij zagen wel het belang van ons doel: ‘meer bekendheid rondom menstruatiewelzijn’. Uit de bijeenkomsten met deze verpleegkundigen ontstond een andere aanpak van de
voorlichting. Hoe kunnen de we jeugd bereiken als we dit niet via de scholen geregeld krijgen. Samen met een vormgever gingen we aan de slag om een ander soort campagne op te zetten. We
ontwikkelden een voorlichtingsboekje en een online-campagne. De ontwikkeling hiervan deden we in 2019, om het vervolgens in 2020 te lanceren.
CONGRES & BEURSBEZOEK
(IV-ACT4)
In 2019 stonden wij 4 dagen op de Nationale Gezondheidsbeurs, met een stand die onderdeel was van het Zus & Zorgplein. Op deze beurs is de aanloop met vragen over menstruatieklachten erg groot.
We bereiken op deze dagen altijd een groot en divers publiek.
Tijdens de Zuyderland experience, de open dag van het Zuyderland ziekenhuis in Heerlen als in Sittard, hadden wij een stand om
mensen te informeren over de Endometriose Stichting. Bezoekers
8
hebben op deze dag niet alleen kennis kunnen maken met de ziekenhuizen maar ook met patiëntenorganisaties die veelal samenwerken met ziekenhuizen.
Op het symposium: “Iedere patiënt is anders” van WomenInc op 11 april 2019 werd de campagne "Komt een mens bij de dokter"
gelanceerd. Onze voorzitter had daar een rol in het panel tijdens een sessie over "endometriose en de overgang"
Op het jaarlijkse congres van het Nationale Huisartsen Genootschap waren wij wederom vertegenwoordigd met een informatiestand.
WEBSITE
(IV-ACT5)
Onze website is een grote bron van informatie. Informatie die
dagelijks wordt geraadpleegd door veel mensen. We gebruiken hier 2 websites voor, namelijk endometriose.nl en
ongewoonongesteld.nl. Waarbij endometriose.nl vooral gericht is op de vrouw die de diagnose endometriose al heeft of in ieder geval een verdenking heeft op endometriose.
9
Figure 1 Endometriose.nl
Ongewoonongesteld.nl richt zich meer op de (jonge) vrouwen die klachten ervaren tijdens hun menstruatie en zoekende zijn naar redenen hiervoor. De doelgroep van GirlsTalk.Period!.
Figure 2 Ongewoonongesteld.nl
10
In het najaar van 2019 hebben we de website verhuisd naar een andere provider. We hebben ervoor gekozen om de website onder te brengen bij dezelfde aanbieder als onze ledenadministratie. Dit heeft ertoe geleid dat we enige aanpassingen in de layout hebben moeten doorvoeren wegens beperkingen van het systeem. Een voordeel van deze overgang is dat donateurs voortaan online inzage hebben in hun persoonlijke omgeving (adresgegevens, facturatie en deelname aan bijeenkomsten).
CONGRESBEZOEK EN INTERNATIONALE SAMENWERKING
(BB-ACT1)
We presenteerden het belang van patiëntenorganisaties binnen de psychosomatische zorg op de NVOG-pijler dagen in Utrecht en op het ISPOG-congres in Den Haag. Voor beide congressen werkten we samen met de andere gynaecologisch gerelateerde
patiëntenorganisaties.
In november bezochten we het congres Games for Health op uitnodiging van de organisatie Zij hebben namelijk een app FLEUR ontwikkeld en wilden deze symbolisch aan ons overhandigen. De
app Fleur, is een app die de kwaliteit van leven van de endometriose patiënt kan gaan verbeteren. Voor ons ging hier een nieuwe wereld open. We ontdekten dat er middels een spelelement veel mogelijk is in het begeleiden of het
veranderen van gedrag.
In 2019 namen we niet deel aan het ESHRE- en EEL-congres. Het programma van beide congressen was dit jaar minder aantrekkelijk of relatief kort wat betreft de endometriose. Dit had ermee te
maken dat begin 2020 het Wereld Congres Endometriose (WCE)
11
plaats vindt en vele presentaties hiervoor bewaard worden. Wij besloten zelf het WCE2020 te bezoeken. (Op het moment van verslaglegging is dit congres uitgesteld i.v.m. COVID-19, en is dus onzeker of dit nog gaat plaatsvinden).
Gedurende het hele jaar hebben we regelmatig contact met de verschillende endometriose organisaties die zich verenigd hebben in de WEO, Wereld Endometriosis Organisations. Hiervoor is in 2019 zelfs een eigen logo ontworpen.
De World Endometriose-organisaties zijn in oktober 2019 officieel gelanceerd. WEO is gestart om belangrijke wereldwijde problemen van mensen met endometriose aan te pakken en de
gezondheidsresultaten voor meisjes en vrouwen over de hele wereld te verbeteren. Nu, met 27 aangesloten organisaties wereldwijd, maakt WEO zich klaar om een belangrijke partij te worden in verandering voor mensen met endometriose. WEO is aangesloten bij de World Endometriosis Society (WES), waardoor het een unieke en toonaangevende influencer wordt in dit gebied.
WEO legt de nadruk op samenwerking, het bevorderen van vaardigheden en kennis, bijdragen aan onderzoek en het
identificeren van nieuwe en innovatieve mogelijkheden om positief bij te dragen aan de endometriose en de schokkende statistieken in verband met de ziekte te verminderen.
Deelnemende organisaties zijn:
• Asociația Eu și Endometrioza | Romania
• Barbados Association of Endometriosis & PCOS | Barbados
• “Együtt könnyebb” Női Egészségért Alapítvány | Hungary
• EndoActive Australia & NZ | Australia
• EndoFrance | France
• Endometrioosiyhdistys ry | Finland
12
• Endometrioseforeningen | Norway
• Endometriosföreningen, Sverige | Sweden
• EndoHome – Endometriosis Association Belgium | Belgium
• Endometriosis and Reproductive Health Foundation | Bulgaria
• Endometriosis Association of Iceland | Iceland
• Endometriosis Association of Ireland | Ireland
• Endometriosis Association of Maldives | The Maldives
• Endometriosis Association (Qld) Inc | Australia
• Endometriosis Australia | Australia
• Endometriosis Foundation of America | USA
• Endometriosis Foundation Ghana | Ghana
• Endometriosis Foundation of Kenya | Kenya
• Endometriosis New Zealand | New Zealand
• Endometriosis Israel | Israel
• Endometriosis Research Center | USA
• Endometriose Stichting | Netherlands
• Endometriosis Support Group, Nigeria | Nigeria
• EndoSurvivours International Foundation | Nigeria
• Endometriosis UK | United Kingdom
• Pelvic Pain Foundation Australia | Australia
• The Endometriosis Network | Canada
• Trinidad & Tobago Endometriosis Association | Trinidad & Tobago
• Turkish Endometriosis & Adenomyosis Society | Turkey
• Zimbabwe Endometriosis Support Network | Zimbabwe
NVOG EN GDG
(BB-ACT2)
Het afgelopen jaar hebben we meegewerkt aan en meegedacht over een aantal uit te voeren studies in de verschillende ziekenhuizen en de ontwikkeling van de nieuwe richtlijn endometriose.
13
Soma-trial
Een studie waarbij in meerdere ziekenhuizen gekeken gaat worden naar de effectiviteit van het verwijderen van een endometriose cyste versus medicatie. Dit in relatie tot pijnklachten.
Measure-app
De ontwikkeling van een app waarbij patiënten in MUMC+ hun pijnklachten kunnen registreren door dit gedurende een bepaalde periode op gezette tijden bij te houden. Door deze app te gebruiken krijgt zowel patiënt als behandelaar meer inzicht in het
klachtenpatroon.
Endometriose Associated subfertility-surgical treatment and assisted reproductive techniques
Deze studie werd reeds eerder uitgevoerd, maar werd dit jaar verdedigd tijdens het promoveren van de promovendus.
Diagnostic delay of endometriose
Deze studie werd reeds eerder uitgevoerd, maar werd dit jaar verdedigd tijdens het promoveren van de promovendus
The pains of endometriosis
Deze studie werd reeds eerder uitgevoerd, maar werd dit jaar verdedigd tijdens het promoveren van de promovendus.
Kennisagenda
De NVOG heeft in 2019 een nieuwe kennisagenda samengesteld. Bij het samenstellen hiervan zijn wij als patiëntenorganisatie ook
betrokken.
Kennisprogramma gender en gezondheid
WomenInc. en ZonMW hebben samen een kennisprogramma over gender en gezondheid opgesteld. Wij hebben samen met meerdere organisaties een brainstormsessie over de samenstelling van dit programma bijgewoond.
Vernieuwen Europese richtlijn endometriose
Samen met meerdere internationale patiëntenorganisaties zijn we betrokken bij het herschrijven van de nieuwe richtlijn. Dit proces is
14
in 2018 begonnen en zal naar alle waarschijnlijkheid in 2021 klaar zijn.
IEDERIN EN PATIENTENFEDERATIE NEDERLAND
(BB-ACT3)
Als lid van beide organisaties worden wij goed op de hoogte gehouden van de laatste (politieke) ontwikkelingen binnen de gezondheidszorg. We denken op deze manier mee over
ontwikkelingen van kwaliteitseisen binnen met name de NVOG belangrijke specialisaties. Tevens praten we mee over de lopende dossiers zoals bijvoorbeeld dossier medicijntekort en overheveling medicijnen.
INKOMSTEN VS UITGAVEN
Voor een uitgebreid verslag van onze inkomsten versus onze uitgaven verwijzen wij graag naar het financiële jaarverslag.
