Patiënten- en Consumentenbeweging in Beeld

Patiënten- en

Consumentenbeweging in Beeld

Brancherapport 2008

De categoriale organisaties

Inhoud

Samenvatting 5

1 Inleiding 9

Verantwoording 9

2 Informatie en voorlichting 11

2.1 Inleiding 11

2.2 Activiteiten en doelen van Informatie en voorlichting 11

2.3 Informatiebronnen 12

2.4 Bereik van informatieproducten 14

2.5 Informatievragen 17

2.6 Klachten 20

3 Lotgenotencontact 23

3.1 Inleiding 23

3.2 Vormen en doelen van lotgenotencontact 24

3.3 Doelgroep en deelname 26

3.4 Uitvoering 28

4 Belangenbehartiging 31

4.1 Inleiding 31

4.2 Resultaten van de patiëntenmonitor 200 31

4.3 Verdiepingsthema belangenbehartiging 36

4.4 Conclusies verdiepingsthema 45

5 Verenigingsleven 47

5.1 Inleiding 47

5.2 Identiteit en bestuursvorm 47

5.3 Ledental en bereik doelgroep 47

5.4 Vrijwilligers 49

5.5 Betaalde krachtenn 52

5.6 Financieringsbronnen 54

5.7 Samenwerking met andere patiënten- en gehandicaptenorganisaties 56

5.8 Behaalde resultaten 58

6 Slotbeschouwing 61

Literatuurlijst 63

Bijlagen 65

Auteurs

Dr. Dick Oudenampsen Dr. Helen Kamphuis Drs. Rob Lammerts Drs. Jeroen Homberg Drs. Esmy Kromontono Verwey-Jonker Instituut Prismant

Opdrachtgever

Stichting Fonds PGO - Haarlem Utrecht, december 2008

Samenvatting

In opdracht van het Fonds voor patiënten-, gehandicaptenorganisaties en ouderen- bonden (Fonds PGO) en in nauwe samenwerking met vertegenwoordigers van categoriale organisaties is in 2008 voor de derde maal een Monitor uitgevoerd naar de activiteiten in 2007 van 178 categoriale patiënten- en consumentenorganisaties in Nederland.

De Monitor patiënten- consumentenbeweging en het daaraan gekoppelde brancherapport hebben in de eerste plaats een externe functie. Patiënten- en consumentenorganisaties kunnen laten zien welke resultaten zij boeken op de onderscheiden terreinen, welk bereik zij hebben en wat de effectiviteit is van de door de overheid ingezette (subsidie)middelen. Daarnaast is er een interne functie. Patiënten- en gehandicaptenorganisaties krijgen op basis van de gegevens die zij aanleveren inzicht in hun prestaties en in die van andere, soortgelijke organisaties (zogenaamde spiegelrapportages). Het brancherapport rapporteert over de gegevens van de monitor aan de hand van de drie kerntaken: Voorlichting en informatie, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Een apart hoofdstuk is gewijd aan het verenigingsleven. Het brancherapport rapporteert gegevens die op basis van de registraties van patiënten- en gehandicaptenorganisaties verzameld zijn. Belangenbehartiging is dit jaar gekozen als verdiepingsthema. In deze samen- vatting vatten wij de resultaten kort samen.

Voorlichting en informatie geven blijft een belangrijke kerntaak van patiënten- en gehandicaptenorganisaties. Informatie van patiënten- en gehandicapten- organisaties vormt een waardevolle aanvulling op bestaande medische kennis, omdat ze gebaseerd is op ervaringskennis van patiënten. De omvang van de informatie die patiëntenorganisaties verstrekken is in vergelijking met de vorige metingen opnieuw toegenomen. Die toename betreft vooral de oplage van tijdschriften en nieuwsbrieven die is gestegen tot 1,7 miljoen. In de afgelopen jaren is de website een steeds belangrijker medium geworden. Vrijwel alle organisaties hebben een eigen website waarmee zij zorgconsumenten en andere belangstellenden informeren. Het aantal bezoekers van deze websites overtreft in veelvoud de oplagen van tijdschriften en nieuwsbrieven (21 miljoen). Het gebruik van websites beperkt zich niet tot het verstrekken van algemene informatie.

Andere toepassingen zijn een digitale vraagbaak, chatrooms en forums. Twee derde van de organisaties biedt op dit moment een forum aan op hun website.

Het aantal individuele informatievragen is afgenomen vergeleken met de vorige meting. In deze meting zijn echter alleen gegevens verwerkt van organisaties die binnengekomen vragen registreren. Daarnaast ontvangen de organisaties klachten op verschillende gebieden. Ook hierin zien we een daling ten opzichte van vorig jaar, vooral bij zorgverzekeraars, zorginstellingen en zorgverlening. Hier tegenover staat een toename van het aantal klachten over zorgaanbieders, hulpmiddelen en medicatie. De organisaties handelen de meeste klachten zelf af, meestal in de vorm van een advies. Dit betreft vooral de grotere categoriale organisaties en, als we naar het type organisatie kijken, de gehandicapten- en familieorganisaties.

Lotgenotencontact vormt het hart van de organisatie. Het is met voorlichting en informatie de belangrijkste activiteit van patiënten- en gehandicapten-

Voor veel categoriale organisaties is samenwerking noodzakelijk om gezamenlijke doelen (bijvoorbeeld bij zorginkoop) te realiseren. Tegelijkertijd blijkt dit ook een moeizaam proces dat veel frustraties oproept. Categoriale organisaties werken vooral samen met andere categoriale organisaties. Samenwerking tussen organisaties op verschillende niveaus, tussen categoriale organisaties en landelijke koepels, en tussen categoriale organisaties en Zorgbelang-organisaties komt echter steeds meer voor.

Belangenbehartiging was in 2008 het verdiepingsthema. Dit is uitgewerkt aan de hand van interviews met de koepels van de categoriale organisaties, enkele categoriale organisaties en Zorgbelangorganisaties. In dit verdiepingsthema zijn enkele trends in de belangenbehartiging bij categoriale organisaties gesignaleerd en de ontwikkelingen in de samenwerking met koepels en de Zorgbelangorganisaties op dit terrein. Belangrijke thema’s voor de belangenbehartiging van categoriale organisaties op landelijk niveau zijn richtlijnontwikkeling, zorginkoop, landelijke wet- en regelgeving en inkomens- en fiscale regelingen. Sommige organisaties zijn sterk op de cure gericht, andere hebben een meer levensbrede taakstelling.

De Wmo is voor de categoriale organisaties nog nauwelijks een thema. Zij proberen daar op landelijk niveau invulling aan te geven of werken samen met Zorgbelangorganisaties. De patiëntenorganisaties, Zorgbelangorganisaties en koepels ervaren een grotere belangstelling bij andere partijen voor hun inbreng.

Tegelijkertijd brengt deze positiewijziging ook de extra verantwoordelijkheid mee om bijvoorbeeld rekening te houden met de belangen en positie van andere partijen. De grote categoriale organisaties ervaren een gebrek aan capaciteit om op een breed terrein een vooraanstaande rol te spelen en aan de hoge verwachtingen van andere partijen (overheid, zorgverzekeraars en zorgaanbieders) te voldoen.

Alle geïnterviewde organisaties juichen de initiatieven om te komen tot een gezamenlijke brancheorganisatie toe, omdat dit leidt tot een krachtiger lobby op landelijk en wellicht op regionaal niveau.

Patiënten- en gehandicaptenorganisaties behartigen hun belangen in netwerken die veel dynamischer en vaak ook kleiner zijn dan in het verleden. Naast zorgaanbieders en de landelijke overheid maken zorgverzekeraars, farmaceuten, leveranciers van hulpmiddelen en andere dienstverleners onderdeel uit van deze netwerken. In deze beleidsnetwerken hebben patiëntenorganisaties soms een initiërende rol. Op andere momenten is hun rol meer volgend. De mate van succes die zij in deze netwerken boeken is afhankelijk van de beschikbaarheid van goede en betrouwbare informatie, vooral patiëntenervaringen. Succes is ook afhankelijk van de inzet van personen en partijen in het netwerk die betrokkenheid tonen en bereid zijn gemeenschappelijke doelen na te streven. Een belangrijke succesfactor in deze beleidsnetwerken is krachtenbundeling en kennisuitwisseling tussen patiëntenorganisaties, koepels en Zorgbelangorganisaties. Kennisdeling is nog geen traditie in de patiëntenbeweging.

De betrokken organisaties zijn er nu van overtuigd dat de kennis van de diverse delen van de patiëntenbeweging elkaar kan versterken, en dat deze complementair is. Deze complementariteit moet echter georganiseerd worden, waarvoor een goed functionerende ICT-infrastructuur essentieel is. Op verschillende niveaus werken organisaties. Lotgenotencontact trekt ook de meeste vrijwilligers. Zeer vaak

is er een combinatie van lotgenotencontact met informatie en voorlichting.

Zorgaanbieders en zorgverzekeraars erkennen steeds meer het nut en de noodzaak van deze ontmoetingsfunctie en onderlinge zorg. Bovendien vormt lotgenotencontact een belangrijke voedingsbodem voor de ontwikkeling van ervaringsdeskundigheid.

In 2007 waren 8.580 vrijwilligers betrokken bij de organisatie van lotgenoten- contact. Gemiddeld zijn dat vijftig vrijwilligers per organisatie, iets meer dan in 2006. Lotgenotencontact komt in veel verschillende vormen voor, zoals groeps- bijeenkomsten, telefonische gesprekken, lotgenotencontact via de website en speciale dagen (themabijeenkomsten, vakanties).

Er is vaak een combinatie van lotgenotencontacten met andere taken of

activiteiten van de organisatie: vooral voorlichting, en in mindere mate recreatieve activiteiten, sporten en bewegen, en zelfhulp. Deelnemers zijn volwassen

patiënten, partners, ouders en jeugdige patiënten. Grote organisaties hebben op dit terrein een breder aanbod dan kleine organisaties. In alle organisaties samen nemen jaarlijks bijna 115.000 mensen deel aan lotgenotencontacten.

Zowel bij grote als bij kleine organisaties neemt het belang van de website voor lotgenotencontact toe. Dit geldt voor forums en chatrooms als mogelijkheid voor lotgenotencontact. Gemiddeld genomen bezoeken dagelijks ruim 150 mensen de forums en chatrooms.

Bij de meeste lotgenotencontacten zijn geen beroepskrachten aanwezig. Waar dat wel het geval is, is de inzet van beroepskrachten bij de grotere organisaties iets toegenomen ten opzichte van 2006. Het gemiddelde aantal organisaties dat beroepskrachten inzet bij lotgenotencontact is licht gedaald.

Uit de gegevens van de Monitor is af te leiden dat de zorgverzekeraars na de zorgaanbieders en de landelijke overheid de belangrijkste partij vormen waar de belangenbehartiging zich op richt. Ook scholen en opleidingsinstituten zijn voor de patiëntenbeweging van groeiend belang. Lokale overheden zijn vooral voor de grote organisaties een belangrijke partij. Voor de meeste categoriale organisaties is het bijna ondoenlijk om in te spelen op de decentralisatie van zorg- en welzijnstaken naar gemeenten. De categoriale organisaties richten zich vooral op doelen die te omschrijven zijn als verbetering van kwaliteit van zorg: verbetering van diagnosen en behandelmethoden, kwaliteitsverbetering en bevordering van wetenschappelijk onderzoek. Vervolgens komen bij de meeste organisaties de meer levensbrede doelen in beeld als verbetering van de maatschappelijke participatie. Zorginkoop is vooral voor grote organisaties van toenemend belang. Kleine organisaties ontberen meestal de mogelijkheden om zich met zorginkoop te bemoeien. De betrokkenheid bij de verbetering van de kwaliteit van zorg ver-taalt zich in de actieve rol van patiënten- en gehandicaptenorgan isaties bij de verbetering van richtlijnen en protocollen. Bijna de helft van de organisaties combineert daarnaast collectieve belangenbehartiging met individuele belangenbehartiging. Het gaat daarbij voornamelijk om het beantwoorden van hulpvragen en individuele keuzeondersteuning.

1

Inleiding

Voor u ligt het brancherapport over de patiënten- en consumentenbeweging.

Hierin laten patiëntenorganisaties voor andere partijen zien wat zij doen, welke belangen zij behartigen en welke resultaten zij behalen op de verschillende terreinen: kortom wat is de effectiviteit van de door de overheid en andere partijen ingezette (subsidie)middelen. Juist nu patiënten en consumentenorganisaties zich landelijk en regionaal presenteren als een volwaardige partij om belangrijke voorstellen te doen en veranderingsprocessen te initiëren, is openheid noodzakelijk. Het brancherapport is tot stand gekomen in opdracht van het fonds voor patiënten-, gehandicaptenorganisaties en ouderenbonden (Fonds PGO) en in nauwe samenwerking met vertegenwoordigers van categoriale organisaties, Zorgbelangorganisaties en Per Saldo.

Naast verantwoording heeft dit brancherapport tevens tot doel om patiënten- en gehandicaptenorganisaties inzicht te geven in hun prestaties door het delen van kennis. Dit kan kennis zijn over kerngegevens van patiënten- en gehandicapten- organisaties en goede praktijken of kennis over achtergronden die in het verdiepingsthema aan de orde komen.

Naast dit brancherapport verschijnt er ook een brancherapport over de twaalf provinciale Zorgbelangorganisaties en een brancherapport over Per Saldo. Dit jaar verschijnt er ook een brancherapport over de kankerpatiëntenorganisaties in opdracht van het KWF.

Verantwoording

In de meeste tabellen hebben wij het onderscheid naar grootte gehanteerd. De leden van de stuurgroep Patiëntenmonitor vonden de indeling in de categorieën groot, middelgroot en klein te grof. Daarom hebben wij er dit keer voor gekozen om een indeling in vier groottecategorieën te maken: klein (<500 leden¹, 64 organisaties), middel (500 - 1250 leden, 34 organisaties), middelgroot (1250 – 2000 leden, 24 organisaties) en groot (> 2000 leden, 51 organisaties) (zie bijlage 1A) . Daarnaast maken wij, waar dit relevant is, onderscheid tussen categoriale patiëntenorganisaties, gehandicaptenorganisaties,

familieorganisaties en GGZ-organisaties.² Dit doen wij op grond van de identiteit die de organisaties in de Monitor zelf hebben gekozen. De meeste organisaties (141) hebben de keus gemaakt voor de identiteit als patiëntenorganisatie, elf zien zich als gehandicaptenorganisatie, veertien als een familieorganisatie en zeven als een GGZ-organisatie (zie bijlage 1B).

Veel organisaties hebben verschillende identiteiten: naast een patiëntenbelang vertegenwoordigen ze ook een gehandicaptenbelang (bijvoorbeeld de

Reumabond). In veel patiëntenorganisaties zijn familieleden en andere betrokkenen actief.

Waar mogelijk hebben we op hoofdpunten de gegevens vergeleken met die van 2006 om zicht te krijgen op de dynamiek van de verschillende activiteiten van

1 Onder leden verstaan wij hier leden en donateurs.

2 Dit gebeurt mede op verzoek van de stuurgroep patiëntenmonitor. De gegevensverzameling is nu gebaseerd op 141 patiëntenorganisaties, 11 gehandicaptenorganisaties, 14 familieorganisaties en 7 cliëntenorganisaties in de GGZ.

organisaties aan het versterken van de competenties en vaardigheden van hun vrijwilligers (en beroepskrachten) om in onderhandelingen met andere partijen sterker te staan. Ondersteuning vanuit de landelijke overheid en vanuit de diverse fondsen blijft essentieel om de belangenbehartiging body te geven. Op regionaal niveau ontbreekt het op dit moment aan perspectief om zich als een krachtige partij verder te kunnen ontwikkelen.

De categoriale organisaties kenden in 2007 een geringe groei van 0,7%, vooral door de ledengroei bij de kleine en middelgrote organisaties. De groei bij de grote categoriale organisaties is beperkt. Er is wel een groeiend bereik van patiënten- en gehandicaptenorganisaties, wat zich uit in de belangstelling voor hun producten.

Evenals vorig jaar blijken allochtonen en jongeren voor de categoriale organisaties moeilijk bereikbare groepen. Er is een lichte groei van het aantal vrijwilligers dat bij de categoriale organisaties actief is. Bij de vorige meting in 2006 waren 16.330 vrijwilligers (gemiddeld 100) actief bij 164 organisaties. In 2007 waren 17.743 (gemiddeld 103) vrijwilligers actief in 172 organisaties. De groei in het aantal vrijwilligers doet zich voor bij lotgenotencontact en bij informatie en voorlichting.

Bijna drie van de vier organisaties beschikken over een vrijwilligersbeleid. De meest gehanteerde instrumenten om vrijwilligers te binden en voor te bereiden op hun taak zijn onkostenvergoeding, scholing en taakomschrijvingen.

In vergelijking met 2006 is er in 2007 een duidelijke groei van het aantal

organisaties dat beschikt over betaalde krachten. Nu beschikt een meerderheid van de organisaties over een betaalde kracht (63%), in 2006 waren de organisaties waar alleen vrijwilligers werkzaam waren nog in de meerderheid. De meeste betaalde krachten zijn bij de grote organisaties aanwezig (gemiddeld 7). Ook op dit terrein zijn er grote verschillen tussen de organisaties, vooral als gevolg van de grote verschillen in financiële situatie. De belangrijkste financiële bronnen zijn:

subsidies van het Fonds PGO, lidmaatschapsgelden, bijdragen van andere fondsen en donaties en erfstellingen. De aanwezigheid van een ‘huisfonds’ kan de financiële uitgangspositie sterk beïnvloeden. De grootte van de organisatie zegt daarmee nog weinig over de financiële situatie. Er zijn niet alleen enorme verschillen tussen grote en kleine organisaties, maar ook tussen organisaties van dezelfde grootte.

Samenwerking is bij vrijwel alle organisaties aan de orde van de dag. Meestal betreft dit samenwerking met andere categoriale organisaties, met koepels en in mindere mate met Zorgbelangorganisaties. In de praktijk hebben veel organisaties gemengde gevoelens over de samenwerking. Culturele verschillen (verschillen in professionaliteit, angst voor identiteitsverlies), gebrek aan mankracht en formele belemmeringen spelen een belangrijke rol. Samenwerking heeft ook een internationale dimensie: bijna 80% van de organisaties werkt op internationaal niveau samen.

Het belangrijkste knelpunt voor de categoriale organisaties in 2007 is de geringe aanmelding van nieuwe vrijwilligers en de overbelasting van de huidige actieve vrijwilligers. De professionalisering en verdere opbouw van de organisatie is door de meeste categoriale organisaties gekenschetst als het belangrijkste resultaat van 2007.

2

Informatie en voorlichting

2.1 Inleiding

Patiënten- en gehandicaptenorganisaties vervullen een belangrijke rol op het gebied van informatie en voorlichting aan zorgconsumenten. Deze functie is nauw verbonden met de beide andere kerntaken van de patiënten- en gehandicaptenorganisaties:

belangenbehartiging en lotgenotencontact. De belangenbehartiging is voor een belangrijk deel gebaseerd op de signalen die binnenkomen tijdens informatie- en voorlichtingsbijeenkomsten. Vragen om informatie en voorlichting, bijvoorbeeld via de telefonische hulpdiensten, resulteren vaak in deelname aan lotgenotencontact.

Bovendien is het aantal mensen dat patiënten- en gehandicaptenorganisaties bereiken vele malen groter dan het aantal leden dat bij hen aangesloten is, zoals blijkt uit de hier gepresenteerde gegevens van de monitor. Zij realiseren dit bereik vooral via de uitgave van tijdschriften en nieuwsbrieven en door websites. Vooral organisaties met weinig leden bereiken, dankzij de kwaliteit en de uniciteit van het informatiemateriaal, op die manier veel mensen. De verwachting is dat het bereik door het gebruik van internet in de toekomst verder zal toenemen.

De invoering van de Zorgverzekeringswet en de Wet maatschappelijke ondersteuning heeft gevolgen gehad voor de informatieverstrekking. Daarmee is het belang van een goed geïnformeerde patiënt of gehandicapte toegenomen. Daarom is het noodzakelijk om samen te werken en verder te professionaliseren.

Het onderwerp van dit hoofdstuk is informatie en voorlichting door patiënten- en gehandicaptenorganisaties. De verschillende soorten informatiebronnen, thema’s van informatie en voorlichting, publicaties, bereik van informatieproducten en vragen en klachten komen aan bod. Hierbij krijgen we het antwoord op vragen als: Welke media gebruiken de organisaties? Geven ze tijdschriften, nieuwsbrieven, boekjes of folders uit? Hoeveel informatievragen en klachten komen er ieder jaar binnen?

Heeft de organisatie een website, wat is het bereik? Waar mogelijk vergelijken we de uitkomsten met die van 2006. We sluiten het hoofdstuk af met een conclusie.

2.2 Activiteiten en doelen van Informatie en voorlichting

Bij de uitvoering van de kerntaak informatie en voorlichting zijn 6.419 vrijwilligers betrokken. Gemiddeld tellen we 38 vrijwilligers per organisatie; vijf meer dan in 2006.

Alleen de functie lotgenotencontact telt meer vrijwilligers. Tezamen werken zij aan de realisering van verschillende doelen. Daarom hebben we de organisaties gevraagd naar hun activiteiten op dit gebied. Zij konden hierop verschillende antwoorden geven. De volgende drie activiteiten komen het meest voor:

1 het verspreiden van kennis over diagnostiek en behandeling (90%);

2 het versterken van de positie van mensen met deze aandoening (86%);

3 het verbeteren van de communicatie tussen artsen en patiënten (81%).

Vergeleken met 2006 is er een lichte toename in de aandacht voor het versterken van de positie van patiënten en gehandicapten. Op deze topdrie volgen verder het bijdragen aan de zelfstandigheid van de mensen met deze aandoening patiënten- en gehandicaptenorganisaties. We zijn echter nog niet in staat trends

over de afgelopen jaren aan te wijzen, omdat de vergelijkingsperiode daarvoor te kort is. Nu de Monitor patiënten- en consumentenbeweging het derde jaar ingaat hebben wij geprobeerd de betrouwbaarheid van de gegevens te vergroten. In het brancherapport zijn alleen gegevens opgenomen die de organisaties zelf op basis van registraties hebben aangeleverd. Ook hebben we aan de organisaties gevraagd om de ingevulde vragenlijst door het bestuur te laten accorderen. De gegevens zijn in de periode april tot juli 2008 ingevoerd.

We presenteren de gegevens in dit brancherapport 2008 aan de hand van de drie kerntaken: voorlichting en informatie (hoofdstuk 2), lotgenotencontact (hoofdstuk 3) en belangenbehartiging (hoofdstuk 4). In hoofdstuk 5 komen de gegevens over het verenigingsleven van patiëntenorganisaties aan de orde. Hoofdstuk 6 bevat enkele conclusies.

Deze themagebonden publicaties behandelen uiteenlopende onderwerpen, zoals:

3 De mediaan geeft de waarde weer waar de helft van de organisaties onder scoort. In dit geval wil dat zeggen dat per ledentalcategorie de helft van de organisaties maximaal het aantal publicaties uitgeeft dat in deze kolom vermeld staat.

De mediaan geeft hier een beter inzicht dan het gemiddelde omdat het aantal publicaties van de meeste organisatie sterk afwijkt van het gemiddelde aantal.

Tabel 2.1 – Uitgave themagebonden publicaties naar ledental

N Mediaan³ Min-max

>500 36 2 1-17

500-1250 22 4 1-10

1250-2000 21 2 1-23

>2000 42 8 1-69

Totaal 121 3 1-69

Tabel 2.2 – Onderwerpen in publicaties

Folders met specifieke informatie over een bepaalde aandoening of ziektebeeld (bijvoorbeeld: Wat is een borderline-stoornis?

Wat is borstkanker?) 77%

Informatie over behandelmethoden (bijvoorbeeld behandeling van

MS, behandeling met radioactief jodium, behandeling van vitiligo) 59%

Informatie over hulpmiddelen (bijvoorbeeld hulpmiddelen voor

bepaalde vormen van dystonie) 25%

Informatie over preventie (bijvoorbeeld preventie van voedselallergie) 23%

Informatie over lichamelijke en psychische gevolgen (bijvoorbeeld

omgaan met jeuk, omgaan met constitutioneel eczeem) 53%

Medische informatie (bijvoorbeeld medische woordenlijst, medische

stand van zaken, medicijngebruik bij schildklieraandoeningen) 51%

Diversen (bijvoorbeeld ‘Dit wil ik even kwijt’, interviews, relaties,

school, tips voor ouders, veelgestelde vragen) 45%

(77%), advisering over zorgverlening en behandelmogelijkheden (73%),

informatieverstrekking over regelgeving (57%), de begeleiding van of nazorg aan familieleden (56%) en ten slotte informatieverstrekking over zorgverzekering (47%).

Er zijn enkele in het oog springende verschillen, afhankelijk van het type organisatie.

Zo zien we dat gehandicaptenorganisaties vooral bezig zijn met het verspreiden van informatie voor het versterken van de zelfstandigheid en de positie van hun achterban (100%), maar aanmerkelijk minder met het verspreiden van kennis over diagnostiek en behandeling (73%) of met het verbeteren van de communicatie tussen artsen en patiënten (54%). Familieorganisaties zijn met 93% aanmerkelijk vaker actief met het verstrekken van informatie over begeleiding of nazorg aan familieleden dan de andere organisaties. Gehandicapten- en familieorganisaties zijn ook vaker dan patiëntenorganisaties actief met informatieverstrekking over regelgeving. Hiermee houden 82% van de gehandicaptenorganisaties en 79% van de familieorganisaties zich bezig (zie bijlage 2 tabel 1).

Naar ledental gerekend doen zich eveneens verschillen voor (zie bijlage 2 tabel 2). Het meest opvallende verschil is dat de kleine organisaties op elk van deze onderwerpen minder actief zijn dan de grotere organisaties. Er is een uitzondering op deze regel. Die betreft het onderwerp ‘verbeteren van de communicatie tussen artsen en patiënten’. Op dit onderwerp zijn de middelkleine organisaties met 77%

het minst actief. De drie belangrijkste onderwerpen bij de grootste organisaties zijn achtereenvolgens het versterken van de positie, het verspreiden van kennis over diagnostiek, behandeling en zorgverlening en als derde bijdragen aan de zelfstandigheid van mensen met deze aandoening. Deze verschillen wijzen niet op een verband tussen onderwerp en ledental van de organisatie.

2.3 Informatiebronnen

Voor informatie en voorlichting maken de organisaties gebruik van verschillende media. Die zijn te onderscheiden in themagebonden publicaties, zoals boeken, brochures, folders, en persberichten, en meer algemene uitgaven zoals tijdschriften, nieuwsbrieven, informatiebijeenkomsten, panels en websites. Onderstaande tabellen geven de cijfers weer van alle organisaties die gegevens hierover registreren.

In 2007 gaven de patiënten- en gehandicaptenorganisaties gezamenlijk 864 brochures, boekjes en folders uit en 1595 persberichten. Daarbij zijn de verschillen tussen de organisaties groot. Bij de helft van de organisaties blijft het aantal publicaties beperkt tot maximaal drie per jaar. Van de andere helft publiceert het merendeel jaarlijks vier tot tien brochures, boekjes of folders. Het aantal persberichten per organisatie varieert van een tot vijfhonderd. Sommige organisaties geven tientallen informatieproducten uit, terwijl dit bij andere beperkt blijft tot een of twee. De grootste organisaties (meer dan 2000 leden) publiceren het meeste, de kleine (minder dan 500 leden) en middelkleine organisaties (500 – 1250 leden) het minst. Tabel 2.1 bevat gegevens over het aantal uitgegeven boeken, brochures en folders naar ledental van de organisaties.

exemplaren. Verder blijkt dat op één na alle bevraagde organisaties een website onderhouden.

Nieuwsbrieven en website

In tabel 2.4 is te zien dat de oplage van de nieuwsbrief groter is naarmate de organisatie groter is. Tegenover de kleine organisaties met een totale oplage van ruim 28.000 staan de grootste organisaties met een oplage van ruim anderhalf miljoen. Dit is 87% van de totale oplage aan tijdschriften en nieuwsbrieven van alle organisaties tezamen.

Zoals gezegd maken vrijwel alle patiënten- en gehandicaptenorganisaties bij het verspreiden van informatie gebruik van het internet. Tabel 2.5 geeft naar omvang van de organisatie het maximum en het minimum aantal bezoekers weer over 2007.

Vanwege de grote verschillen is niet het gemiddelde berekend, maar vermelden we de waarde waar de helft van de organisaties onder blijft. Uit de tabel blijkt dat zowel de kleine als de grote patiëntenorganisaties jaarlijks via hun website een enorm aantal mensen bereiken.

Tabel 2.4 – Oplage van de nieuwsbrief bij patiëntenorganisaties naar ledental

N Gemiddelde Min-Max

>500 58 490 5-2.500

500-1250 33 2.342 600-6.500

1250-2000 24 5.298 30-13.500

>2000 51 26.689 27-660.000

Totaal 166 10.524 5-660.000

De reumapatiëntenbond heeft in samenwerking met reumatologen en reumaconsulenten de reumamonitor ontwikkeld waarmee de patiënt de ziekteactiviteit kan vaststellen en in de tijd kan volgen. Het rapport daarvan is bestemd voor het contact met de reumatoloog en de reumaconsulent. De reumamonitor is beschikbaar voor leden van de reumapatiëntenbond. De reumamonitor is een aanvulling op de reguliere zorg en geeft de patiënt een basis om over de behandeling in gesprek te gaan. Het project is gefinancierd door een farmaceut.

Het aantal publicaties is vrijwel gelijk aan het aantal van 2006. Tegelijk zeggen veel minder organisaties brochures, folders of boeken te hebben

uitgegeven, namelijk 121 in 2007 tegenover 152 in 2006. Het aantal uitgegeven persberichten is toegenomen ten opzichte van 2006, ook al gaven minder organisaties een of meer persberichten uit.

De volgende vraag was op welke wijze de organisaties de leden,

belangstellenden, zorgverleners en afdelingen binnen de eigen organisatie informeren. Daarbij waren verschillende antwoorden mogelijk. Het meest worden de website (99%) en nieuwsbrief/tijdschrift (95%) genoemd. Andere informatiebronnen zijn informatiebijeenkomsten (90%), de telefonische informatielijn en e-mail (beide 88%) (zie bijlage 2 tabel 3).

2.4 Bereik van informatieproducten

Wat is het bereik van verschillende algemene informatiebronnen en producten onder patiënten, gehandicapten, betrokkenen en zorgverleners? Tabel 2.3 laat het bereik van de informatie zien.

De gezamenlijke oplage van alle tijdschriften en nieuwsbrieven is meer dan 1,7 miljoen. Gemiddeld is dit ruim tienduizend exemplaren per organisaties. Vergeleken met 2006 betekent dit een stijging van tweeduizend exemplaren per organisatie.

In opkomst is de elektronische nieuwsbrief; iets meer dan een derde van de deelnemende organisaties verstrekt informatie via dit medium, soms naast een papieren nieuwsbrief. De totale oplage hiervan bedraagt iets meer dan 90.000 Tabel 2.3 – Bereik van informatie

Oplage tijdschrift/nieuwsbrief (n = 166) 1.747.020

Aantal bezoekers websiten (n=153) 21.201.387

Oplage elektronische nieuwsbrief (n=69) 91.368 Aantal behandelde informatievragen (n=83) 138.051

Informatiebijeenkomsten

Naast het verstrekken van schriftelijke en digitale informatie spelen ook informatiebijeenkomsten een belangrijke rol. In totaal organiseerden 134 organisaties (78%) dergelijke bijeenkomsten. Die zijn vooral bestemd voor eigen leden en betrokkenen (86%), patiënten of directe naasten van de patiënten (57%) en in mindere mate voor de zorg- en dienstverleners en docenten of studenten.

2.5 Informatievragen

Patiënten- en gehandicaptenorganisaties krijgen jaarlijks veel vragen om

informatie. Slechts iets minder dan de helft van de bevraagde organisaties, namelijk 83, houdt hiervan ook een registratie bij. Hieruit blijkt dat deze 83 organisaties gezamenlijk 138.051 keer werden benaderd voor informatie. Gemiddeld zijn dat 1.663 vragen per organisatie. Daarmee is een afname te constateren in het aantal informatieve vragen ten opzichte van 2006. In 2006 kwamen er bij 139 organisaties in totaal 252.619 vragen binnen. Hierbij merken we op dat het aantal in 2007 gestelde vragen een nauwkeuriger beeld geeft omdat het gaat om geregistreerde vragen, terwijl de gegevens over 2006 ook niet-geregistreerde vragen, dus schattingen, betroffen. Er is destijds geen onderscheid gemaakt naar wel of niet registreren.

<500 500-1250 1250-2000 >2000 Totaal (N=39) (N=22) (N=18) (N=42) (N=121) a

Chatbox/ Forum 67% 68% 78% 81% 74%

Online vraag

en antwoord 46% 32% 78% 50% 50%

Elektronische enquête 13% 14% 28% 52% 29%

Online melden

van klachten 18% 14% 28% 24% 21%

Elektronische panels

(discussie) 15% 5% 11% 24% 16%

Videoboodschappen 8% 5% 0% 7% 6%

Anders 18% 14% 22% 29% 21%

Totaal 4.355

Tabel 2.6 – Interactieve communicatie naar ledental (N=121)

In de Monitor is gevraagd naar het aantal bezoekers, in plaats van het aantal hits zoals in de vorige Monitor gebeurde. Vergeleken met 2006 lijkt er daardoor sprake te zijn van een afname. In dat jaar registreerden de organisaties gezamenlijk ruim 34 miljoen hits.

De website biedt verschillende mogelijkheden voor interactieve communicatie met de achterban, zoals discussiepanels, chatrooms, forums, online vraag en antwoord, videoboodschappen, online klachtenmelding en elektronisch enquêteren. We hebben dit jaar voor het eerst gevraagd naar het gebruik van deze mogelijkheden.

Hieruit blijkt dat van de bevraagde organisaties 121 organisaties (70%) gebruikmaken van één of meer van deze mogelijkheden. Hiervan biedt de helft gelegenheid tot het online stellen van informatievragen, ruim een kwart van de organisaties gebruikt het internet voor elektronisch enquêteren, en 21% beschikt over de mogelijkheid voor het online melden van klachten. Verder onderhoudt bijna drie kwart van deze organisaties een elektronisch forum of een chatroom. Forums en chatrooms hebben vooral een functie in de sfeer van lotgenotencontact. Hoofdstuk drie gaat om die reden nog nader op deze mogelijkheden in.

Grotere organisaties maken vaker gebruik van deze mogelijkheden dan kleinere.

Kijken we naar het ledental van de organisaties, dan zien we bij geen van de mogelijkheden in het gebruik een belangrijke afwijking van het algemene beeld, op een enkele uitzondering na. De uitzonderingen betreffen het lagere gebruik van elektronische panels door middelkleine organisaties en het nongebruik van videoboodschappen door middelgrote organisaties.

Tabel 2.5 – Bezoek website naar ledental

N Mediaan Min-Max

<500 55 5000 15-325.075

500 - 1250 29 20.000 30-236.545

1250 - 2000 21 45.250 2000-500.000

>2000 46 78.247 40-2.837.192

Totaal 151 34.720 15-2.837.192

Grafiek 2.2 – Aantal vragen naar onderwerp

Vergeleken met 2006 hebben zich geen opmerkelijke verschuivingen voorgedaan naar onderwerp.

Verschillen doen zich wel voor als het gaat om type organisatie (zie grafiek 2.3). Vragen over behandeling en diagnose komen vooral binnen bij patiënten- en gehandicaptenorganisaties, terwijl vragen over het aanbod van zorg- en dienstverlening vaker binnenkomen bij gehandicapten- en familieorganisaties.

Gehandicaptenorganisaties en GGZ-organisaties krijgen daarnaast meer vragen over de eigen organisatie. Ook krijgen gehandicaptenorganisaties vaker vragen over wet- en regelgeving, hulpmiddelen en maatschappelijke participatie.

Behandeling en diagnose (38%) Aanbod van zorg/dienstverlening (13%) aanbod/functie van uw organisatie (10%)

Financiën(uitkering, verzekering, subsidie etc) (10%) Wet-en regelgeving (4%)

Hulpmiddelen (4%) Klachten (6%) Wonen (1%)

Maatschappelijke participatie (3%) Anders (12%)

37%

1,5%

10% 13%

10%

4%

4%

6%

1%

3%

In 2007 zijn bij de kleine organisaties (tot 500 leden) gemiddeld 500 informatie- vragen binnengekomen, bij middelkleine organisaties (500 tot 1250 leden) gemiddeld 796 vragen, bij de middelgrote organisaties (1250 tot 2000 leden) gemiddeld 4.130 vragen en bij de grote organisaties (meer dan 2000 leden) 2.526 vragen (zie bijlage 2, tabel 4). Vooral bij de kleine organisaties is het aantal vragen fors toegenomen, ondanks het geringere aantal organisaties dat hierover gegevens verstrekte, namelijk 28 tegenover 44 organisaties in 2006.

Verder heeft in 2007 bijna de helft (48%) van de 83 organisaties minder dan 500 informatievragen behandeld; 15% behandelde 500 tot 1.000 informatievragen, 29% behandelde 1.000 tot 5.000 informatievragen en 8% behandelde meer dan 5.000 informatievragen per jaar (zie grafiek 2.1).

Grafiek 2.1 – Aantal informatievragen gecategoriseerd

De meeste vragen, ruim een derde, hebben betrekking op behandeling en diagnose. Circa 13% van de vragen heeft te maken met het aanbod van de zorg en dienstverlening. Op de derde plaats komen vragen die te maken hebben met het aanbod of de functie van de organisatie. De restcategorie ‘anders’ bevat ook veel vragen, 12% van het geheel (zie grafiek 2.2).

100 – 500

< 100

500 – 1.000 1.000 – 5.000

> 5.000

17%

31%

15%

29%

8%

Vergeleken met 2006 zien we een forse toename in het aantal klachten over zorg- aanbieders, hulpmiddelen en medicatie. Een vermindering zien we bij klachten over zorgverzekeraars, zorginstellingen en zorgverlening. Bij vooral de laatste twee cate- gorieën is de afname opvallend groot. Zo nam het aantal klachten over zorginstelling af van 826 klachten in 2006 naar slechts 103 in 2007. Het aantal klachten over zorgverlening nam met ruim de helft af van 1139 in 2006 naar 540 in 2007.

Afhandeling van klachten

Wat gebeurt er in de organisaties met de klachten? In totaal geeft 73% van de ondervraagde organisaties aan dat de eigen organisatie de klachten heeft afge- handeld. Dit is een lichte stijging ten opzichte van 2006, toen 62% de klachten zelf afhandelde. Het zelf afhandelen van klachten hangt samen met de grootte van de organisatie. Van de grootste organisaties handelt 79% de klachten zelf af, tegenover 63% van de kleinste organisaties. Naar type organisatie zijn het

N Mediaan Min-Max Totaal

Klachten over

zorgaanbieders 22 6 1-408 800

Klachten over

zorgverzekeraars 24 5 1-80 378

Klachten over

overheidsinstanties 17 3 1-302 403

Klachten over eigen

organisatie 23 3 1-14 104

Klachten over

zorginstellingen 12 5 2-29 103

Hulpmiddelen 8 3 1-108 177

Medicatie 11 10 1-150 285

Behandeling 25 9 1-250 717

Zorgverlening 13 5 1-250 540

Totaal 3.307

Tabel 2.7 – Ontvangen klachten (N=50) Grafiek 2.3 – Informatieonderwerpen naar type organisatie in procenten

De oudervereniging Balans heeft in samenwerking met het Ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen, de Vereniging voor Openbaar Onderwijs en de CG-Raad het initiatief genomen om het Steunpunt Dyslexie te integreren in de bestaande informatiesettingen in het onderwijs. Doel daarvan is om ouders van leerlingen in het basis- en voortgezet onderwijs en leerkrachten informatie te verstrekken over de stoornis dyslexie, regelingen en verzekeringen enzovoort.

2.6 Klachten

Naast informatievragen ontvingen de meeste (100) organisaties ook klachten over zorgaanbieders, zorgverzekeraars, overheidsinstanties en de eigen organisatie.

De helft van deze organisaties houdt een registratie bij van alle binnengekomen klachten. Van deze 50 organisaties ontvingen er 22 klachten over zorgaanbieders, 24 ontvingen klachten over zorgverzekeraars, 17 over overheidsinstanties en 12 organisaties hebben klachten ontvangen over zorginstellingen. Ook ontvingen 23 registrerende organisaties klachten over de eigen organisatie.

20 0

percentage (%)

Diagnose en behandeling Aanbod zorg- en dienstverlening Aanbod eigen organisatie Financiën Wet- en regelgeving Hulpmiddelen Klachten Wonen Maatschappelijke participatie Anders

100

Patiëntenorganisaties Gehandicaptenorganisaties Familieorganisaties GGZ-organisaties

40 60 80

3

Lotgenotencontact

3.1 Inleiding

In het brancherapport 2007 is lotgenotencontact als volgt omschreven:

‘Lotgenotencontact is gebaseerd op de veronderstelling dat het delen van ervaringen een waardevolle bron is die individuele patiënten ondersteunt en in staat stelt om op een effectieve manier om te gaan met stressvolle gebeurtenissen. Lotgenotencontact veronderstelt dat het delen van informatie voor alle deelnemers voordelen biedt. Lotgenotencontact kan worden begeleid door professionals, geschoolde vrijwilligers of toegewijde leden van de gemeenschap. Lotgenotencontact kan via face-to-facecontacten, via het internet of via de telefoon.’

Naast het delen van ervaringen heeft lotgenotencontact in veel gevallen ook een emancipatorische betekenis (zie ook het brancherapport 2007 waarin het thema lotgenotencontact is uitgewerkt). Sommige aandoeningen of handicaps kunnen mensen opzadelen met een stigma en maatschappelijke vooroordelen.

Voor chronisch zieken staan het delen van ervaringen en elkaar voorzien van informatie voorop. Zoekend naar informatie komen zij vaak vanzelf bij de verenigingen terecht. Dat kan gaan om feitelijke informatie, maar ook om ervaringen in de vorm van ‘hoe ga ik om met…’.

Lotgenotencontact vormt de basis van het verenigingsleven, maar kan uiteenlopen als het gaat om doelen en verschijningsvormen (Distelbrink, De Gruijter en Oudenampsen, 2008). Zo kunnen we onderscheiden:

-

zelfhulpgroepen in een face-to-facesetting/groepsbijeenkomsten;

-

elektronische zelfhulpgroepen;

-

een-op-eencontact met een ervaringsdeskundige/buddycontacten;

-

telefonisch lotgenotencontact.

Op die manier kan iedereen zijn eigen vorm van lotgenotencontact kiezen, met of zonder (professionele of vrijwillige) begeleider, face to face, telefonisch of via internet, in groepen of in een-op-eencontacten. Volgens Distelbrink (2008) vormt het matchen van de deelnemers een belangrijke voorwaarde, bijvoorbeeld op diagnose of op leeftijd. De meest basale vorm van lotgenotencontact is het moment waarop twee mensen met dezelfde aandoening elkaar ontmoeten, in verenigingsverband maar ook daarbuiten. Het internet met zijn rijkdom aan forums maakt lotgenotencontact over de hele wereld mogelijk. Lotgenotencontact is om die reden ook moeilijk te onderscheiden van het geven van voorlichting en informatie.

In vrijwel alle persoonlijke contacten spelen voorlichting en informatie een rol.

Voor een goed begrip van lotgenotencontact is het begrip ‘ervaringsdeskundigheid’

essentieel. Patiënten of betrokkenen dragen ervaringsdeskundigheid via de diverse vormen van lotgenotencontact over en maken deze ten nutte voor een bredere groep. Ervaringsdeskundigheid ontstaat als patiënten hun ervaringen en kennis met elkaar delen, deze kennis bij elkaar toetsen en daarover reflecteren. Velen zien de meerwaarde van ervaringsdeskundigheid, zodat deze ook een bron voor vooral gehandicapten- en familieorganisaties die met achtereenvolgens 86%

en 100% zelf de klachten afhandelen. De organisaties noemen advies (91%) in veruit de meeste gevallen als de manier van afhandeling van de klachten.

Vaak geven zij dit advies in combinatie met een verwijzing naar een andere instantie. In 72% van de gevallen zorgt de organisatie voor een doorverwijzing naar een klachtencommissie, de nationale ombudsman of de informatie- en klachtenbureaus van de gezondheidszorg (Zie bijlage 2 tabel 5).

Vergeleken met 2006 is het contact via websites en telefonische gesprekken toegenomen. De overige vormen zijn nagenoeg gelijk gebleven.

Werkdoelen van lotgenotencontact

Lotgenotencontact beoogt verschillende werkdoelen te bereiken (Distelbrink, De Gruijter en Oudenampsen, 2008). Het meeste gaat het om ‘onderlinge steun en herkenning’ en het ‘uitwisselen van ervaringen’, beide met 99%. Daarna volgen:

-

informatieverschaffing (93%);

-

bevestiging via erkenning (84%);

-

versterking van de zelfwaardering van de patiënt (75%).

Er zijn op dit punt nauwelijks verschillen tussen kleinere en grotere organisaties.

Ook bij kleinere organisaties zijn onderlinge steun en herkenning en uitwisseling van ervaringen de meest genoemde doelen. In vergelijking met grote en middelgrote organisaties noemen zij andere doelen minder vaak (zie bijlage 3, tabel 2).

Vergeleken met 2006 vindt er iets vaker lotgenotencontact plaats met als doel uitwisseling van ervaring, informatievoorziening of bevestiging via erkenning.

Lotgenotencontact combineren met andere activiteiten

In het licht van de werkdoelen combineren de meeste organisaties, namelijk 86%, lotgenotencontact met andere activiteiten, zoals voorlichting, zelfhulp, sport en recreatie en vakantieactiviteiten. Onderstaande grafiek laat de verschillende combinatievormen en de mate waarin ze voorkomen zien.

Grafiek 3.2 – Met welke activiteiten wordt lotgenotencontact gecombineerd (N= 148)

percentage (%)

Voorlichting Recreatieve activiteit Zelfhulp Samen sporten/

bewegen Vakantie Maatjes project Anders

0 20 40 60 80 100

beleidsontwikkeling wordt. Zorgaanbieders combineren lotgenotencontact met innovatieve vormen van zorg en voorlichting.

Dit hoofdstuk bevat een overzicht van de gegevens over de diverse vormen van lotgenotencontact in 2007 bij 173 categoriale organisaties van patiënten, gehandicapten en familieleden. Waar mogelijk vergelijken we deze met de uitkomsten van 2006.

3.2 Vormen en doelen van lotgenotencontact Vormen van lotgenotencontact

Afgaande op het aantal vrijwilligers dat erbij betrokken is, neemt van alle kern- activiteiten lotgenotencontact voor veel patiëntenorganisaties de belangrijkste plaats in. Hierbij zijn meer vrijwilligers betrokken dan bij voorlichting en informatie, belangenbehartiging, bestuurswerk en administratieve werkzaamheden. In 2007 waren er 8.580 vrijwilligers betrokken bij de organisatie van lotgenotencontacten in 171 verenigingen. Per organisatie waren gemiddeld vijftig vrijwilligers actief.

Dat zijn er gemiddeld acht meer dan in 2006.

Bij de 173 patiëntenorganisaties treffen we verschillende vormen van lot- genotencontact aan (zie grafiek 3.1). De meest voorkomende vorm betreft groepsbijeenkomsten, gevolgd door het telefonisch gesprek en internetforums en chatgroepen. Het organiseren van buddycontacten (een-op-een contacten) komt alleen bij de grote organisaties regelmatig voor. De grote en middelgrote organisaties organiseren ook een grotere diversiteit aan lotgenotencontacten dan de kleinere organisaties (zie bijlage 3 tabel 1). Onder de antwoordcategorie ‘anders’

vallen e-mailcontacten, MSN en vriendensites als Hyves, evenals inloopspreekuren in ziekenhuizen.

Grafiek 3.1 – Diverse vormen van lotgenotencontacten (N=173)

percentage (%)

Buddy’s

Speciale dagen zoals vakantiereizen en themadagen Via website

Telefonisch gesprek Groeps- bijeenkomsten

0 20 40 60 80 100

Deelname aan lotgenotencontact

Evenals in 2006 was ook voor 2007 een vraag hoeveel personen deelnamen aan lotgenotencontacten. De volgende tabel laat zien dat bijna driekwart van de organisaties het aantal deelnemers aan lotgenotencontacten registreert. Het gaat hier om face-to-facecontacten en niet om lotgenotencontact via internet of chatrooms. Hierover hebben 121 organisaties gegevens verstrekt. Samen tellen zij 114.065 deelnemers aan lotgenotencontacten.

Tabel 3.1 – Aantal personen dat deelneemt aan lotgenotencontact/bijeenkomst (N = 121)

Vergeleken met 2006 is er een kleine toename in het gemiddelde aantal deelnemers per organisatie. Het gemiddelde aantal deelnemers bedroeg in dat jaar 859 personen tegen 943 in 2007, ofwel een toename van 40%. Deze ontwikkeling doet zich vooral voor bij de grootste organisaties, waar het gemiddelde aantal deelnemers in 2007 bijna drie keer zo hoog ligt als in 2006 (met gemiddeld 1017 deelnemers).

Lotgenotencontact via website

123 organisaties (72%) zetten de website in voor lotgenotencontact. De kleinste organisaties (67%) doen daarbij niet onder voor grootste organisaties (66%).

Opmerkelijk is dat van de organisaties met 500 tot 1250 leden en die met 1250 tot 2000 leden er aanmerkelijk meer de website inzetten voor lotgenotencontact.

Het gaat om achtereenvolgens 79% en 83%. Zoals we al opmerkten in het vorige hoofdstuk, hanteert bijna driekwart (74%) van de organisaties een interactieve benadering van de achterban door een chatroom/forum op de website. Vooral de grootste organisaties (81%) zijn op dit terrein actief, maar ook treffen we deze vorm van lotgenotencontact bij twee derde van de kleinste organisaties aan. Volgens de tellingen van de organisaties die het bezoek aan hun forums/chatrooms registreren (58) zijn er dagelijks in totaal 9.285 bezoekers. Gemiddeld zijn dit 175 bezoekers per forum/chatroom per dag. Hierover zijn geen gegevens beschikbaar over 2006, zodat een vergelijking niet mogelijk is.

N Gemiddeld Min-Max Totaal

Kleine organisatie 54 153 24-539 8.280

Middelkleine organisatie 23 311 25-880 7.155 Middelgrote organisatie 14 715 12-6.500 10.008 Grote organisatie 30 2.954 8-32.000 88.622

Totaal 121 943 8-32.000 114.065

De meest voorkomende combinatie is die met voorlichting (92%). Daarna volgen recreatieve activiteiten (47%), zelfhulp (25%), samen sporten en bewegen (20%) en vakanties (11%). Combinaties met buddycontacten komen mondjesmaat voor. Deze percentages zijn gelijk aan die van 2006. Naar type organisatie ziet de verdeling er iets anders uit. Combinaties met zelfhulp komen vooral voor bij gehandicapten- en familieorganisaties. Gehandicaptenorganisaties combineren lotgenotencontact ook aanmerkelijk vaker met recreatieve activiteiten. Dit is het geval bij 73% van deze organisaties (zie bijlage 3 tabel 3). Gerelateerd aan het ledental blijkt dat combinaties vaker voorkomen naarmate de organisatie meer leden telt. De combinatie met recreatieve activiteiten vormt een uitzondering. 49%

van de kleine organisaties maakt deze combinatie, 35% van de middelkleine, 38%

van de middelgrote en 55% van de grote organisaties (zie bijlage 3 tabel 4).

3.3 Doelgroep en deelname Doelgroep

Lotgenotencontacten zijn gericht op verschillende doelgroepen: volwassen patiënten/gehandicapten (88%), de partner/dierbare (72%), ouders (57%) en jeugdige patiënten/gehandicapten (57%) (grafiek 3.3). Andere doelgroepen van lotgenotencontacten zijn kinderen van patiënten/gehandicapten (30%), mantelzorgers (22%) en nabestaanden (21%) (zie bijlage 3, tabel 5).

Grafiek 3.3 – Voor wie organiseert u lotgenotencontact? (N= 173)

percentage (%)

Volwassen patiënten Partners &

naaststaande van patiënten Ouders van patiënten Jeugdigen patiënten Kinderen van patiënten Mantelzorgers Nabestaanden Anders

0 20 40 60 80 100

hulpmiddelen en vervoer is toegenomen. In 2006 bood 12% vervoersfaciliteiten en 31% hulpmiddelen. In 2007 was dit het geval bij achtereenvolgens 18% en 39% van de organisaties.

De volgende vraag is welke hulpmiddelen gebruikt worden bij lotgenotencontact.

Grafiek 3.5 verschaft hierover nadere bijzonderheden. Het antwoord blijkt, naast de voor de hand liggende categorie papier en pennen (67%), vooral de laptop (80%) en beamer (84%) te zijn, evenals de telefoon (59%) en een videoapparaat of dvd-speler (55%). Een handleiding is bij 39% van de organisaties in gebruik als hulpmiddel, terwijl ook internet (45%) als hulpmiddel bij lotgenotencontacten fungeert .Grote organisaties stellen vaker hulpmiddelen beschikbaar dan kleine organisaties (zie bijlage 3 tabel 6). Vooral het gebruik van een handleiding/

methodiek is bij de grotere organisaties veel meer ingeburgerd dan bij kleine (zie bijlage 3 tabel 7). In vergelijking met 2006 is vooral het gebruik van de laptop in combinatie met de beamer fors toegenomen, namelijk van ruim 60% in 2006 naar ruim 80% in 2007, maar ook het gebruik van de andere hulpmiddelen is iets toegenomen.

Grafiek 3.5 – Gebruik hulpmiddelen bij lotgenotencontact (N=133)

percentage (%)

Beamer

Laptop / computer Papier / pennen Telefoon Video / DVD-speler Internet

Handleiding

(methodiek: hoe geef je het lotgenotencontact vorm) CD / casettespeler

0 20 40 60 80 100

3.4 Uitvoering

Aanwezigheid beroepskrachten bij lotgenotencontact

Het lotgenotencontact vindt in 38% van de gevallen plaats in aanwezigheid van een beroepskracht. Bij middelgrote en grote organisaties is dit met achtereenvolgens 41% en 40% iets vaker het geval dan bij middelkleine (34%) en kleine (36%) organisaties (zie bijlage 3, tabel 3). Dit kunnen overigens ook beroepskrachten zijn die niet in dienst zijn van de organisatie.

Grafiek 3.4 – Aanwezigheid beroepskrachten bij lotgenotencontacten (N=173)

Vergeleken met 2006 is de betrokkenheid van beroepskrachten bij de grootste organisaties met een verschil van drie organisaties licht toegenomen, maar bij de middelgrote en middelkleine juist licht afgenomen. Het gaat hier om 27 organisatie in 2006, tegenover 22 organisaties in 2007. Over alle organisaties gemeten was in 2007 bij een vrijwel gelijk aantal organisaties een beroepskracht aanwezig bij het lotgenotencontact als in 2006. Maar omdat er meer organisaties hebben deelgenomen heeft verhoudingsgewijs een lichte daling plaatsgevonden van twee procent.

Voorwaarden voor goed lotgenotencontact

Voor het organiseren van lotgenotencontacten, zeker als deze op grote schaal plaatsvinden, zijn faciliteiten als vergaderruimtes, hulpmiddelen en soms vervoer belangrijk. Ruim vier op de vijf organisaties bieden deze faciliteiten aan. Hierbij gaat het vooral om het beschikbaar stellen van vergaderruimtes (zie tabel 3.2).

Verder bieden grote organisaties wat vaker hulpmiddelen dan de kleinere en middelgrote organisaties. Faciliteiten genoemd bij de categorie ‘anders’, zijn catering, financiën, website en begeleiding (tabel 3.2 op pagina 81).

Vergeleken met 2006 stellen naar verhouding minder organisaties vergaderruimte beschikbaar. Dit verschijnsel doet zich bij alle organisaties voor, maar

iets minder vaak bij de grootste. Hier tegenover staat dat het bieden van percentage (%)

Klein Middelklein Middelgroot Groot

0 20 40 60 80 100

Ja Nee

4

Belangenbehartiging

4.1 Inleiding

In dit hoofdstuk staan de gegevens van de patiëntenmonitor over belangen- behartiging. De stuurgroep van de patiëntenmonitor heeft belangenbehartiging dit jaar aangewezen als verdiepingsthema.

Patiëntenorganisaties behartigen belangen van hun achterban op diverse manieren.

Zij onderhouden intensieve contacten met zorgaanbieders en zorgverzekeraars en bepleiten hun belangen bij de landelijke overheid, adviesorganen en uitvoerings- organisaties. En niet te vergeten de individuele belangenbehartiging. De beleids- omgeving van patiëntenorganisaties verandert op dit moment echter ingrijpend.

Voorbeelden van deze wijzigende beleidsomgeving zijn de financiering van patiënten- organisaties door het ministerie van VWS, de invoering van de Zorgverzekeringswet en de Wet maatschappelijke ondersteuning en de afslanking van de AWBZ. Patiënten- organisaties krijgen niet alleen met nieuwe wettelijke regimes en financieringsregels te maken, maar ook met nieuwe partijen die daarin een hoofdrol vervullen. Nieuwe partijen als zorgverzekeraars, gemeenten, onderwijsorganisaties, vervoerders, farma- ceutische bedrijven en onderzoeksinstituten dingen naar de gunsten van patiënten- organisaties. Tegelijkertijd boet de landelijke overheid aan belang in. De vraag is hoe in deze complexe situatie de zogenoemde derdepartijrol van patiënten- en consumentenorganisaties vorm heeft gekregen en welke rol zij in het vernieuwde stelsel willen gaan spelen. Dit hoofdstuk begint met de resultaten van de Monitor patiënten- en consumentenbeweging over belangenbehartiging bij 173 patiënten- en gehandicaptenorganisaties. Daarna presenteren wij de resultaten van de verdiepingsstudie over belangenbehartiging.

4.2. Resultaten van de patiëntenmonitor 2008

Collectieve belangenbehartiging bij patiënten- en gehandicaptenorganisaties Onder collectieve belangenbehartiging verstaan wij het beïnvloeden van relevante organisaties en instituties om de belangen op het terrein van de zorg- en leefsituatie van patiënten en gehandicapten te behartigen. Collectieve belangenbehartiging is bij de meeste organisaties nauw verbonden met lotgenotencontact en informatie en voorlichting. Driekwart van de organisaties hecht vooral aan de samenhang in dit takenpakket. Als organisaties wel prioriteiten aangaven (25%) blijken voorlichting en informatie (9,8%) en lotgenotencontact (9,2%) voor hen van groter belang te zijn dan belangenbehartiging (5,2%).

Werkdoelen

Als we kijken naar de werkdoelen van de collectieve belangenbehartiging (tabel 4.1), dan zien we dat de organisaties het meeste belang hechten aan verbetering van de diagnosen en behandelmethoden (79%, in 2006 75%). Ook kwaliteitsverbetering staat hoog in het vaandel (72%, in 2006 68%). Bevordering van wetenschappelijk onderzoek zien de organisaties daarnaast als een van de belangrijkste werkdoelen (77%, in 2006 68%). Deze drie werkdoelen scoren hoger dan in 2006. De meer

‘levensbrede’ werkdoelen als verbetering van de maatschappelijke participatie (61%, was 59%) volgen direct daarop. Bemoeienis met zorginkoop is vooral voor de grote organisaties belangrijk (45%, bij de vorige meting 38%). Kleinere organisaties zien Evaluatie van lotgenotencontact

Een groot deel van de organisaties (139) neemt de tijd om het

lotgenotencontact regelmatig te evalueren. Dit vindt plaats door schriftelijke raadpleging van deelnemers, evaluatie met gespreksleiders of mondelinge evaluatie met de deelnemers. Evaluatie met gespreksleiders en evaluatie met groepsdeelnemers zijn, zoals onderstaande tabel laat zien, de meest genoemde evaluatiemethoden. Schriftelijke raadpleging van deelnemers vindt vaker plaats bij grote organisaties. Daarentegen treffen we mondelinge evaluatie met deelnemers iets vaker aan bij de kleinste organisaties. Sommige organisaties noemen nog andere vormen, zoals evaluatie door het bestuur op basis van verslagen (tabel 3.3 op pagina 81).

Grafiek 4.1 – Werkdoelen van belangenbehartiging

Op welke partijen richten deze organisaties zich bij hun belangenbehartiging?

Zorgaanbieders zijn voor alle typen organisaties de belangrijkste partij waarop de belangenbehartiging is gericht (tabel 4.2). De landelijke overheid heeft bij de organisaties nog weinig aan belang ingeboet. Zorgverzekeraars zijn zowel voor patiëntenorganisaties als voor gehandicaptenorganisaties in vergelijking met de meting in 2006 veel belangrijker geworden (van 40% naar 60%). Er zijn ook veel meer contacten met zorgverzekeraars. Contacten zijn er vooral met Agis (62%), Achmea (32%), Menzis (28%), CZ (21%), Fortis (21%) en Univé (20%). Agis is de

percentage (%)

0 20 40 60 80 100

Het verbeteren van diagnosen en behandelmethoden Het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek Kwaliteitsverbetering en vernieuwing van de zorg Verbetering van de maatschappelijke participatie Toegang tot voorzieningen verbeteren

Inbreng in internationale netwerken

Preventie

Het versterken van de zelfredzaamheid van burgers met een handicap Het verbeteren van de beeldvorming over burgers met een handicap Het ondersteunen van een gezonde leefstijl

Het versterken van de maatschappelijke positie van burgers met een handicap Actieve bemoeienissen met zorginkoop

Het bewerkstelligen van een gezond leer-en/of werkomgeving Het verbeteren van de inkomenspositie van leden Vervoer

Anders

op dit terrein minder mogelijkheden. Grote organisaties hanteren een groter aantal werkdoelen. Zij richten zich naast zorgdoelen ook meer op ‘levensbrede’ doelen als het verbeteren van de maatschappelijke participatie, het versterken van de zelfredzaamheid van burgers met een handicap en het verbeteren van de toegang tot voorzieningen (zie bijlage 4 tabel 1).

Gehandicaptenorganisaties hechten het meeste belang aan de meer levensbrede taken: het verbeteren van de maatschappelijke participatie, het verbeteren van de beeldvorming over burgers met een handicap, het verbeteren van de toegang tot voorzieningen en het versterken van de zelfredzaamheid van burgers. Opvallend is dat gehandicaptenorganisaties net zoals familieorganisaties en cliëntenorganisaties in de GGZ veel belang hechten aan het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek (zie bijlage 4 tabel 2).

De Vereniging BOSK heeft in samenwerking met artsen, maatschappelijk werkenden en kamerleden aandacht gevraagd voor ethische vraagstukken in verband met actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen. Doel daarvan was de algemene opinie te bestrijden dat actieve levensbeëindiging de oplossing is bij de geboorte van gehandicapte kinderen. De campagne was gericht op het algemene publiek.

Resultaat was dat het onderwerp op de agenda van de Kamer is gezet en aandacht heeft gekregen in de pers.

Betrokkenheid bij richtlijnen en protocollen

De belangenbehartiging bij zorgaanbieders vertaalt zich vooral in de betrokkenheid bij de ontwikkeling van richtlijnen en protocollen. Meer dan de helft van de organisaties (55%) levert, evenals vorig jaar, een bijdrage aan de ontwikkeling van richtlijnen en protocollen met een licht overwicht van de grote organisaties.

Niet alleen patiëntenorganisaties maar ook gehandicaptenorganisaties hechten hier veel belang aan (zie bijlage 4 tabel 6 ). De meeste organisaties (53) zijn bij meer dan één protocol betrokken. Eén organisatie levert een bijdrage aan twintig protocollen en richtlijnen. De richtlijnen en protocollen zijn zeer divers van aard.

De meeste richten zich op de medische beroepsgroep, het Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg (CBO) en de verbetering van hulpmiddelen.

Individuele belangenbehartiging

Bijna de helft van de organisaties biedt aan de leden individuele diensten aan.

Het kan daarbij gaan om het beantwoorden van hulpvragen (94%), het bieden van individuele keuzeondersteuning (67%) of het regelen van kortingen voor individuele leden en het leveren van een bijdrage aan sport- en vakantieactiviteiten (38%).

Tabel 4.1 – Vormen van individuele belangenbehartiging (N=88)

We hebben de organisaties ook gevraagd aan hoeveel personen ze individuele diensten hebben verleend (tabel 4.4). De 85 organisaties die deze vraag beant- woordden hebben gemiddeld aan 1068 personen diensten verleend. De verschillen tussen de organisaties zijn echter groot. In totaal zijn er door deze organisaties aan 90.749 personen diensten verleend. Als we kijken naar de verschillende typen organisaties, zien we dat gehandicaptenorganisaties en familieorganisaties relatief veel doen aan dienstverlening (zie bijlage tabel 7).

Aantal %

Hulpvragen beantwoorden 83 94

Individuele keuzeondersteuning 59 67

Individuele diensten (bijv. korting voor leden regelen,

bijdragen aan sport- en vakantieactiviteiten) 33 38 zorgverzekeraar die veel contacten onderhoudt met patiëntenorganisaties (zie

bijlage 4 tabel 3).

Verschillen komen aan het licht als wij kijken naar de andere genoemde partijen.

De meeste patiëntenorganisaties vinden lokale overheden geen partij (16%) om hun belangenbehartiging op te richten. Voor gehandicaptenorganisaties zijn zij echter even belangrijk als de landelijke overheid (82%). Dat geldt ook, in iets mindere mate, voor de familieorganisaties en de cliëntenorganisaties in de GGZ.

Ook scholen en opleidingsinstituten zijn voor deze organisaties een belangrijke partij (rond de 60%), waarschijnlijk door hun activiteiten op het terrein van beeldvorming. Voor patiëntenorganisaties is deze partij minder belangrijk (30%). Gehandicaptenorganisaties zien vervoersbedrijven ook als een belangrijke partij (45%) (zie bijlage 4 tabel 4). Grote organisaties richten zich in hun belangenbehartiging op meer partijen dan kleine organisaties. Zij richten zich meer op de landelijke overheid (94%), op zorgverzekeraars (73%) en op lokale overheden (44%). Andere partijen die in de categorie ‘overige’ voorkomen zijn:

farmaceutische bedrijven, media en wetenschappers (zie bijlage 4 tabel 5).

Grafiek 4.2 – Partijen waar belangenbehartiging zich op richt (N=166)

De stichting Labyrint/ in perspectief heeft samen met Mezzo, Ypsilon en het Landelijk Platform GGZ het samenwerkingsproject De Brug vormgegeven. Doel daarvan was medewerkers van steunpunten Mantelzorg zo toe te rusten dat zij GGZ- mantelzorgers kunnen ondersteunen. Het andere doel is om GGZ-familieleden toe te leiden naar de Steunpunten Mantelzorg. Er is een training ontwikkeld en uitgevoerd voor honderd medewerkers van de Steunpunten Mantelzorg en er is een website ontwikkeld met informatie. De resultaten van het project zijn gepresenteerd op een congres.

percentage (%)

Zorgaanbieder Landelijke overheid Zorgverzekeraars Scholen en opleidingsinstituten Lokale overheden (gemeentes etc.) Vervoersbedrijven Woningcorporaties

0 20 40 60 80 100

van enkele onderzoeken die dit jaar hebben plaatsgevonden naar de rol van patiëntenorganisaties in het gewijzigde zorgstelsel.

Patiëntenorganisaties vormen de civil society in zorg en welzijn en zijn kennis- bron maar ook vaak initiator van vernieuwing in het aanbod van zorg en welzijn.

Zij vervullen die rol met beperkte middelen en (vaak) beperkte mankracht. Zij zijn daarom steeds meer aangewezen op samenwerking met andere patiënten- organisaties. Het gaat om samenwerking tussen (landelijke) categoriale orga- nisaties, maar ook om vormen van samenwerking die op verschillende niveaus plaatsvinden. Voorbeelden hiervan zijn samenwerking tussen landelijke categoriale organisaties en regionale Zorgbelangorganisaties en samenwerking tussen lokale Wmo-adviesraden en landelijke organisaties.

Belangenbehartiging vindt steeds meer plaats in (tijdelijke) beleidsnetwerken waarin zorgverzekeraars, overheden, zorgaanbieders en bedrijven beleid maken en uitvoeren. Patiëntenorganisaties signaleren een toenemend beroep op de kennis en expertise die bij hen aanwezig is. Tegelijkertijd constateren zij dat zij vaak onvoldoende in staat zijn om in al deze beleidsnetwerken een rol van betekenis te spelen.

Met de toename van partijen die dingen naar de gunsten van patiënten- en gehandicaptenorganisaties is ook de roep om meer professionaliteit en samen- werking tussen patiëntenorganisaties toegenomen.

Belangrijke vragen in deze verdiepingsstudie zijn:

-

Wat zijn de hoofdthema’s van belangenbehartiging?

-

Wat zijn belangrijke beleidsnetwerken?

-

Hoe opereren patiëntenorganisaties daarin?

-

Wat zijn mogelijke succesfactoren of juist barrières?

-

Welke vaardigheden en competenties zijn daarvoor nodig?

-

Welke hulpbronnen zijn noodzakelijk voor een effectieve rol?

-

Aan welke vormen van ondersteuning en kennisuitwisseling is behoefte?

Veranderingen in de beleidscontext

Met de invoering van de Zorgverzekeringswet, de wijzigingen in de AWBZ en de Wmo worden patiënten- en gehandicaptenorganisaties geconfronteerd met de fragmentering van de financiering van de zorg: een afgeslankte AWBZ (sturing vanuit de rijksoverheid), de Wmo (sturing vanuit de gemeenten) en de Zorgverzekeringswet (sturing vanuit zorgverzekeraars, zorgaanbieders en PGO- organisaties). Het gevolg van deze verkokering is dat de aansluiting tussen de AWBZ, de Wmo en de Zorgverzekeringswet verloren dreigt te gaan. Voor het deel van de gezondheidszorg dat onder de Wmo valt vormen de 443 gemeenten de onderhandelingspartner voor de PGO-organisaties. Voor het deel van de gezondheidszorg dat onder de Zorgverzekeringswet en de AWBZ valt, dienen deze organisaties te onderhandelen met de 31 zorgverzekeraars en de talloze zorgaanbieders. Een budgethouder moet voor het budget voor ondersteunende begeleiding en persoonlijke verzorging aankloppen bij het zorgkantoor, voor een budget voor de hulpmiddelen bij de zorgverzekeraar en de gemeente en voor Tabel 4.2 – Ten behoeve van hoeveel personen heeft u het afgelopen jaar diensten

verleend? (N=85)

Samenwerking

Patiënten- en gehandicaptenorganisaties werken steeds vaker nauw met elkaar samen op het terrein van belangenbehartiging. Zij weten elkaar vooral te vinden bij het uitwisselen van informatie en belangenbehartiging. Op specifieke terreinen, zoals kwaliteitsverbetering en vernieuwing en het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek lijkt men elkaar minder goed te vinden. De grootte van de organisatie speelt daarin geen rol (zie bijlage 4 tabel 8).

Tabel 4.3 – Samenwerking met andere patiënten- en/of cliëntenorganisaties (N=138)

4.3 Verdiepingsthema belangenbehartiging

De stuurgroep van de patiëntenmonitor heeft dit jaar belangenbehartiging als verdiepingsthema aangewezen. In het kader van dit verdiepingsthema hebben we de landelijke koepels, enkele Zorgbelangorganisaties en cate- goriale organisaties geïnterviewd over belangrijke ontwikkelingen op het terrein van belangenbehartiging. Daarnaast bespreken we de conclusies

Aantal %

Uitwisselen van informatie 115 83%

Belangenbehartiging 113 82%

Kwaliteitsverbetering en vernieuwing zorg 66 48%

Onderhouden van internationale contacten 59 43%

Stimuleren wetenschappelijk onderzoek 44 32%

>500 500-1250 1250-2000 >2000

(N=25) (N=15) (N=14) (N=31)

Gemiddeld 319 288 1020 2070

Mediaan 40 60 190 710

Totaal 7985 4319 14282 64163