Vraag nr. 187 van 9 juni 2000
van de heer CHRIS VANDENBROEKE
Oost-Vlaams Meerlingenregister – Overheidssteun Sinds juli 1964 worden de nageboorten van alle meerlingen geboren in de provincie Oost-V l a a n d e-ren systematisch onderzocht om het type van twee-ling te bepalen. Door het onderzoek van de placen-ta kunnen ook de eeneiige tweelingen worden on-derverdeeld naargelang de dag na de bevruchting waarop het eitje splitste (tussen de eerste en de twaalfde dag). Eens de nageboorte verloren, k a n deze indeling op deze basis nooit meer plaatsvin-den.
Hierdoor is het Oost-Vlaams Meerlingenregister uniek in de wereld. Sedert 1989 werken, op enkele uitzonderingen na, alle kraamklinieken van O o s t-Vlaanderen mee aan dit register. In de vakli-teratuur is dit register bekend onder de naam "East Flanders Prospective Twin Survey" ( E F P T S ) . Het is ontstaan en werkt steeds onder de bescherming van de Vlaamse Vereniging voor Ob-stetrie en Gynaecologie en de We t e n s c h a p p e l i j k e Vereniging der Vlaamse Huisartsen.
Dit register is door zijn unieke karakter een uit-hangbord voor Vlaanderen in dit vakgebied. Tot 1989 was de Rijksuniversiteit Gent (RUG) de voornaamste financier van dit register. S i n d s d i e n werd dit "overgenomen" door de Katholieke Uni-versiteit Leuven (KU Leuven). In 1996 werd de VZW Twins opgericht, met als belangrijkste doel-stelling het veiligstellen van dit Meerlingenregister. De VZW is er medefinancier van, maar kampt ook met financiële moeilijkheden.
Recentelijk besliste de KU Leuven haar financie-ring stop te zetten en werden er contacten gelegd met de Universiteit van Maastricht om het register over te nemen. Dit zou heel spijtig zijn, omdat op die manier het resultaat van 36 jaar nauwgezet on-derzoek bij gebrek aan financiële ondersteuning uit Vlaamse handen wordt gegeven.
1. Kent de minister dit unieke Meerlingenregister en de onschatbare waarde ervan als basis voor diverse onderzoeken en statistieken ?
2. Heeft zij vanuit haar bevoegdheid als minister van Gezondheid, eventueel in overleg met haar c o l l e g a-m i n i s t e r s, reeds onderzocht hoe dit O o s t-Vlaams Meerlingenregister vanuit de Vlaamse overheid (voor meerdere jaren) kan
worden gesteund, zodat zijn Vlaamse toekomst niet verder wordt bedreigd ?
Antwoord
Het Oost-Vlaams Meerlingenregister werd in 1964 opgericht door professor Derom, gynaecoloog aan de Universiteit van Gent.
De doelstelling van de Oost-Vlaamse meerlingen-studie is viervoudig :
– de bepaling van de zygotie, namelijk welk type tweeling is het, ééneiig of twee-eiig ;
– de bepaling, bij de ééneiige tweelingen, van het tijdstip van de splitsing van de bevruchte eicel ; – epidemiologische gegevens verzamelen, met
an-dere woorden : het opvolgen van de evolutie in de tijd van het aantal meerlingen ;
– wetenschappelijk onderzoek verrichten met be-trekking tot meerlingen.
Om waardevol wetenschappelijk onderzoek te kunnen doen rond meerlingen zijn vier basisvoor-waarden noodzakelijk :
– de placenta('s) moet(en) bij de geboorte wor-den onderzocht om het tijdstip van de splitsing van de bevruchte eicel te bepalen. H i e r v o o r gaan twee deeltijds verpleegkundigen de placenta's ophalen bij de Oost-Vlaamse zieken-huizen ;
– het type meerling moet duidelijk worden be-p a a l d , ééneiig of twee-eiig. Dit zou nergens an-ders ter wereld gebeuren ;
– de meerlingen moeten uit een welomschreven populatie afkomstig zijn. Zo goed als alle kraamklinieken van de provincie Oost-Vlaan-deren werken hieraan mee ;
– grote aantallen zijn wenselijk voor het opsporen van zeldzame aandoeningen ; het Oost-Vlaams Meerlingenregister is een van de grootste meer-lingenregisters ter wereld.
Eind 1999 telde het register 5.600 tweelingen, 202 drielingen en 27 meerlingen.
Door de snelle vooruitgang van de moleculaire biologie krijgen de onderzoekers een steeds beter inzicht in de mechanismen van de erfelijkheid. Maar vele vragen blijven nog onbeantwoord : – wat is de verhouding tussen de erfelijke aanleg
en de omgevingsinvloeden ;
– in welke mate is iets aangeboren of aangeleerd, hoe groot is de invloed van de omgeving ? Voor dit wetenschappelijk onderzoek moet men ook een beroep kunnen doen op meerlingen, i n verschillende leeftijdscategorieën, die willen mee-werken aan de opgezette onderzoeken. Dit kan enkel door het onderhouden van goede contacten met de geregistreerde meerlingen.
Vanuit onder meer de bekommernis om het onder-zoek bij tweelingen en andere meerlingen te pro-m o t e n , is de V Z W Twins door een aantal profes-soren, meerlingen en hun familie opgericht.
De V Z W heeft als hoofddoel het Meerlingenregis-ter veilig te stellen, zowel wat continuïteit van wer-k i n g, als wat privacy betreft. De VZW profileert zich als een fonds ter ondersteuning van het weten-schappelijk onderzoek bij en voor meerlingen, maar heeft ook nog andere activiteiten. De V Z W geeft informatie aan ouders over zwangerschap, g e-b o o r t e, o p v o e d i n g, schoolproe-blematiek en andere problemen specifiek voor meerlingen. Via info-a v o n d e n , de Twintelefoon en het zesminfo-ainfo-andelijkse Twininfoblad worden alle geregistreerde meerlin-gen (en hun familie) op de hoogte gehouden van lopende studies, resultaten van wetenschappelijke p r o j e c t e n , algemene informatie, en bewust gemaakt van het belang om deel te nemen aan onderzoeks-opdrachten.
Sinds 1996 is er ook een vrijwilligerswerking opge-start door ouders van meerlingen. Zij helpt en ver-wijst door naar de VZW.
De activiteiten van het Oost-Vlaams Meerlingen-register worden, wat het placentaonderzoek be-t r e f be-t , uibe-tgevoerd in hebe-t Universibe-tair Ziekenhuis van Gent.
Maar sinds een tiental jaren is de hoofdzetel van het Oost-Vlaams Meerlingenregister gevestigd in het Centrum voor Menselijke Erfelijkheid aan de Katholieke Universiteit Leuven. Van hieruit wordt de werking van het Oost-Vlaams Meerlingenregis-ter gefinancierd en worden de gegevens verzameld in een databank. Dit gebeurt onder leiding van professor V l i e t i n c k , geneticus en verbonden aan
het Centrum voor Menselijke Erfelijkheid van Leuven.
Onlangs werd aan professor Vlietinck een leerstoel aangeboden aan de Universiteit van Maastricht, e n blijkbaar heeft dit voor enige ongerustheid gezorgd wat het voortbestaan van het register betreft. Professor Fr y n s, diensthoofd van het Centrum voor Menselijke Erfelijkheid van Leuven, heeft mij ech-ter bevestigd dat het zijn uitdrukkelijke intentie is om dit unieke register verder vanuit het Centrum te ondersteunen, ondanks de steeds grotere inspan-ningen op het vlak van financiering.
De werkingskosten van het Oost-Vlaams Meerlin-genregister worden gevormd door het loon en de werkingskosten van de twee deeltijds verpleegkun-d i g e n , een secretariaatsfunctie (invoeren in verpleegkun- data-b a n k ) , het onderhoud van de datadata-bank, de infor-matiebrochures, ...
Tot nu toe werd door de Vlaamse overheid hier-voor geen aparte subsidiëring uitgetrokken. In principe past de werking van dit register in het geheel van de opdrachten van de Centra voor Menselijke Erfelijkheid. Jaarlijks geeft de V l a a m s e overheid 74 miljoen frank subsidies aan de vier Vlaamse erkende Centra voor Menselijke Erfelijk-heid (Brussel, Gent, Antwerpen, Leuven).
Het valt natuurlijk niet te ontkennen dat het gene-tisch onderzoek de laatste jaren een steile vlucht heeft gekend en door de hoogtechnische appara-tuur en onderzoeksmethoden inderdaad zeer duur is.
