‘Al was het alleen maar haar verschijning’: Zingeving en rouw in en na het leven met een partner met dementie

‘Al was het alleen maar haar verschijning’

Zingeving en rouw in en na het leven met een partner met dementie

Marieke van Lingen

© Linephoto

‘Al was het alleen maar haar verschijning’

Zingeving en rouw in en na het leven met een partner met dementie

Masterscriptie Geestelijke Verzorging

Faculteit Godgeleerdheid en Godsdienstwetenschap

Scriptiebegeleider: prof. dr. J.K. (Hanneke) Muthert Meelezer: dr. A. (Anja) Visser-Nieraeth

M.J. (Marieke) van Lingen S2342650

Groningen September 2022

Voorwoord

Toen ik tijdens mijn stage in een verpleeghuis bij zorgmedewerkers op de afdeling psychogeriatrie polste wat voor hun een relevant onderwerp zou zijn voor een klinische les, bleek

‘omgang met kritische familieleden’ een terugkerend thema. Zo vertelde een medewerkster: “Veel familieleden hebben moeite met het overdragen van de zorg en leveren commentaar… of ze zetten druk op de bewoner… mensen hebben bijna altijd te hoge verwachtingen van de bewoners.” Tijdens mijn voorbereidingen voor de les las ik dat achter ‘kritisch gedrag’ dikwijls onverwerkt leed schuilgaat, en begon ik me verder te verdiepen in rouw bij dementie. Het trof me dat het leven met dementie zo verschillend kan worden beleefd door betrokkenen: de persoon met dementie, naasten, formele en informele zorgverleners, maatschappij. Op de afdeling psychogeriatrie maakte ik vele vrolijke momenten mee, tegelijkertijd lijkt dementie in de samenleving te worden gezien als een soort schrikbeeld van ‘dood bij leven’. Voor mensen met dementie en hun naasten is er de discrepantie tussen wie zij waren en wie zij nu zijn. Hoe is het om te leven met een naaste met dementie? En hoe is het wanneer hij of zij uiteindelijk komt te overlijden? Welke zin vinden mensen hierin? Deze vragen bleven me bij en hebben me er mede toe bewogen mijn scriptieonderzoek ter afronding van de opleiding Geestelijke Verzorging te richten op ervaringen van zin en rouw in het leven met een naaste met dementie.

Graag bedank ik Hanneke Muthert en Anja Visser voor hun vakkundige begeleiding bij de praktische realisatie van dit onderzoek. Niet alleen hielp jullie feedback mij om met zorg en zin een weg te vinden in een rijke wereld aan theorie en empirie, maar ook om deze samen te brengen en te luisteren hoe er ‘muziek klinkt’. Ook wil ik de mensen die ik mocht interviewen, degenen die mij met hen in contact hebben gebracht en andere meedenkers van harte bedanken voor hun onmisbare bijdrage aan de totstandkoming van deze scriptie.

Samenvatting

Een grote en groeiende groep mensen draagt zorg voor een naaste met dementie: iets wat vaak als belastend wordt ervaren. Er is veel onderzoek gedaan naar de zorglast en het functioneren van mantelzorgers. Nog weinig is echter bekend over hoe mensen de essentie van het leven met dementie ervaren en wat dit voor hen betekent, ook na het overlijden van de naaste met dementie.

In deze scriptie is daarom onderzocht welke vormen van zingeving en rouw naar voren komen in nabestaanden hun ervaring van het leven met en het leven na het overlijden van een partner met dementie. Op basis van een literatuurstudie en een empirisch fenomenologisch onderzoek onder zeven nabestaanden, werden ervaringen van zin en rouw in beeld gebracht. Zichtbaar werd dat vooral het zien veranderen van hun partner deelnemers zwaar viel. Door het geleidelijke ervan was het soms lastig te duiden, maar voor velen was het alsof zij langzaamaan hun partner kwijtraakten, en daarmee ook hun gedeelde leven. Vanuit diep gekoesterde waarden als liefde en trouw, werd gezocht naar manieren om toch verbonden te blijven met hun partner van jaren.

Waar fysiek contact hiertoe een weg bood, werd ook juist dit aspect na het overlijden gemist. Het onderzoek maakt duidelijk dat het leven met dementie mensen diep kan raken, tot in de kern van wie zij zijn en wat er voor hen wezenlijk toe doet. Zingeving en rouw komen hierbij naar voren als gelaagde fenomenen die niet alleen in een persoon, maar ook tussen personen gestalte krijgen.

Inhoudsopgave

Samenvatting ... ii

1. Inleiding ... 1

2. Theoretisch kader ... 3

2.1 Leven met dementie ... 3

2.1.1 Dementie ... 3

2.1.2 Samen leven met dementie ... 4

2.2 Zingeving ... 6

2.2.1 Perspectieven op zingeving ... 6

2.2.2 De betekenislagen van Weiher ... 8

2.3 Verlies en rouw ... 10

2.3.1 Verlies ... 10

2.3.2 Perspectieven op rouw ... 11

2.3.3 Attigs Relearning the world-model ... 13

2.4 Samenvatting ... 14

3. Methode ... 16

3.1 Onderzoeksbenadering ... 16

3.2 Onderzoeksgroep ... 17

3.3 Procedure ... 18

3.4 Analyse ... 19

4. Resultaten ... 21

4.1 Ervaringen van het leven met een partner met dementie ... 21

4.1.1 Rondom de diagnose: dubieuze voorbodes en een (on)verwachte klap ... 21

4.1.2 Een partner met dementie in huis: vreemd en vertrouwd, tot waar gaan we? ... 22

4.1.3 Naar het verpleeghuis: toch je geliefde niet in de steek laten ... 23

4.2 Ervaringen van het leven na het overlijden van een partner met dementie ... 24

4.2.1 Een leegte in het leven ... 25

4.2.2 De ervaring opnieuw beleven en bezien ... 25

4.2.3 Verder met het gemis ... 26

4.2.4 Verder met de geliefde ... 27

4.3 Vormen van zingeving en rouw ... 28

4.3.1 Rondom de diagnose ... 28

4.3.2 Een partner met dementie in huis ... 30

4.3.3 Naar het verpleeghuis ... 32

4.3.4 Na het overlijden ... 33

5. Discussie ... 36

5.1 Conclusie ... 36

5.2 Evaluatie van de onderzoeksresultaten in relatie tot de literatuur ... 37

5.2.1 Zingeving ... 37

5.2.2 Rouw ... 38

5.3 Beperkingen en aanbevelingen ... 40

5.3.1 Beperkingen en validiteit van deze studie ... 40

5.3.2 Aanbevelingen voor praktijk en toekomstig onderzoek ... 42

Bronnen ... 44

Bijlage I: interviewgids ... 49

Bijlage II: informatiebrief ... 51

Bijlage III: toestemmingsformulier ... 53

Bijlage IV: portretten ... 54

Mevrouw Kuip ... 55

Mevrouw Nijboer ... 57

Meneer Veldstra ... 59

Meneer de Mol ... 61

Mevrouw Dissel ... 63

Mevrouw Vink ... 65

Meneer Wolters ... 67

1. Inleiding

Het zorgen voor een naaste met dementie wordt vaak ervaren als belastend en wordt tevens in verband gebracht met een aaneenschakeling van verlieservaringen en complexe rouw. Naar schatting hebben in Nederland circa 290.000 mensen een vorm van dementie, een aantal dat naar verwachting zal verdubbelen in de komende 20 jaar (Alzheimer Nederland 2021). Het overheidsbeleid heeft zich erop gericht om de zorgkosten te beperken door mensen zo lang mogelijk thuis te laten wonen (Rijksoverheid 2018). Een grote (en groeiende) groep mensen zal hierdoor te maken krijgen met een mogelijk zware zorgervaring. Volgens een themarapportage van de Staat van Volksgezondheid en Zorg is de door de mantelzorger ervaren zorgbelasting hoog en ook hoger geworden in de afgelopen jaren (Francke et al. 2018, 62). Daarbij blijkt het aanbod aan zorg en ondersteuning onsamenhangend te zijn en dikwijls niet aan te sluiten bij de behoeften van mensen met dementie en hun naasten (Nieuwboer 2020, 23).

Hoewel er veel onderzoek is gedaan naar de moeilijkheden en risico’s voor mensen die zorgen voor een naaste met dementie, richten studies zich hoofdzakelijk op het biopsychosociale functioneren van de zorgende. Veel minder is bekend over de existentiële dimensie van de ervaring, over zingeving en betekenis (Van Wijngaarden et al. 2018, 3). In een recent onderzoek van Wijngaarden en collega’s, komt de ambiguïteit van de verlieservaringen naar voren als een van de meest veeleisende aspecten van het leven met een naaste met dementie (2018, 16): de naaste oogt fysiek ‘dezelfde’, maar ondergaat een voortdurend en onvoorspelbaar proces van mentale en emotionele verandering, wat het zoeken naar verbinding compliceert. Over ervaringen in de periode na het overlijden van de naaste met dementie is tot op heden nagenoeg geen informatie (Rubin, Manvich & Doron 2021, 767; Francke et al. 2018, 78). Na de fysieke dood van de naaste, doet zich een nieuwe fase aan waarin de “story of illness”, het leven met en het verlies van de naaste opnieuw ervaren kan worden en betekenis kan krijgen (Rubin, Manevich &

Doron 2021, 765-7). Inzicht in zingeving en rouw in de ervaringen van nabestaanden kan enerzijds de theorievorming over zingeving en rouw verrijken en anderzijds praktische aanknopingspunten bieden voor (na)zorg en ondersteuning die beter aansluit bij de wezenlijke beleving en verlangens van mensen die zorgen voor en zij die gezorgd hebben voor een naaste met dementie. In deze scriptie wordt daarom onderzocht welke vormen van zingeving en rouw naar voren komen in nabestaanden hun ervaring van het leven met en leven na het overlijden van een partner met dementie.

De vraagstelling van dit onderzoek luidt als volgt:

Hoofdvraag: Welke vormen van zingeving en rouw komen naar voren in nabestaanden hun ervaring van het leven met en leven na het overlijden van een partner met dementie?

Deelvraag 1: Hoe kan gekeken worden naar zingeving en rouw?

Deelvraag 2: Hoe brengen nabestaanden ervaringen van zin en rouw naar voren in hun verhaal over het leven met en het leven na het overlijden van een partner met dementie?

Zingeving zal worden opgevat als een gelaagd, dynamisch proces waarin waarde wordt toegekend en gevonden, en rouw als het ‘relearning the world’ (Attig 2001): de zoektocht naar nieuwe betekenisvolle verbindingen met een door verlieservaringen veranderde leefwereld. Om tot een beantwoording van de onderzoeksvraag te komen, wordt allereerst een theoretisch kader uitgewerkt, waarin het leven met dementie, zingeving en rouw nader worden verkend. Daarbij wordt onderzocht hoe zingeving en rouw in beeld gebracht kunnen worden. Hiermee wordt in deze sectie tevens de eerste deelvraag geadresseerd. Daarop wordt de methode voor dataverzameling en analyse doorgenomen. Middels een empirisch fenomenologisch onderzoek onder zeven nabestaanden, worden in de resultatensectie ervaringen van het leven met en het leven na het overlijden van een partner met dementie uiteengezet, waarbij vervolgens vormen van zingeving en rouw worden uitgelicht. In deze sectie wordt zo de tweede deelvraag beantwoord. Tenslotte volgt dan de discussie, waarin een antwoord wordt geformuleerd op de hoofdvraag, de onderzoeksresultaten kritisch in verband worden gebracht met de eerdere

literatuurstudie, en aanbevelingen worden gedaan voor toekomstig onderzoek en praktijk.

2. Theoretisch kader

Dit onderzoek richt zich op zingeving en rouw zoals deze zich voordoen in nabestaanden hun ervaring van het leven met en leven na het overlijden van een partner met dementie. Om goed in beeld te krijgen waar precies deze studie iets over hoopt te weten te komen, zijn een duidelijke afbakening van het onderzoeksdomein en uiteenzetting van de gehanteerde concepten en begrippen van belang. Met dit theoretisch raamwerk worden in de ervaringsbeschrijving, zoals uitgewerkt in de eerste helft van de resultatensectie, vormen van zingeving en rouw uitgelicht in de tweede helft van de resultatensectie. Daartoe volgt in dit hoofdstuk een theoretische situering en verkenning van (1) het leven met dementie, (2) zingeving en (3) verlies en rouw. Dit hoofdstuk adresseert daarmee tevens de eerste deelvraag:

Deelvraag 1: Hoe kan gekeken worden naar zingeving en rouw?

2.1 Leven met dementie 2.1.1 Dementie

Het woord dementie is afkomstig van het Latijnse de-mens en betekent letterlijk ‘ontgeesting, geestelijke aftakeling’. Verschijnselen van dementie worden nog niet zo lang beschouwd als een probleem of ziekte. Eerder werden geheugenklachten en gedragsveranderingen bij oudere mensen opgevat als normale ouderdomsverschijnselen en wel geduid als ‘kinds’ of ‘seniel’ (Neuvel 2017, 1-3). Pas vanaf de jaren ’80, met dat de biomedische wetenschap de ziekte ‘ontdekte’ en langzaamaan inzichten verschafte in het ‘raadsel van dementie’, begon het algemeen publiek de begrippen kinds en seniel in te ruilen voor dementie en de ziekte van Alzheimer (Blom 2008, 11).

Vandaag de dag staat dementie in Nederland, na COVID-19, bekend als voornaamste doodsoorzaak (RIVM 2020) en wordt zij gezien haar sterkte relatie met veroudering ook wel de

‘epidemie van de toekomst’ genoemd (Scheltens 2018, 16). In Westerse samenlevingen wordt dementie tegenwoordig door velen gevreesd (Van Gorp & Vercruysse 2012, 1274) en ook wel geassocieerd met een ‘dood bij leven’ (Gjødsbøl and Svendsen 2017, 103-4). Dementie is dus een beladen term geworden. Het definiëren van het begrip dementie is dan ook geen sinecure. Er bestaan verschillende definities, afhankelijk van het perspectief van waaruit gekeken wordt.

Doorgaans wordt dementie in medische termen uitgelegd als een organische ziekte, waarbij de hersenen geleidelijk aftakelen (Spruytte, Van Audenhove & Lammertyn 2000, 27). Heden ten dage worden er meer dan vijftig verschillende soorten dementie onderscheiden, waarbij er ook mengbeelden voorkomen. Met 70% is de ziekte van Alzheimer de meest voorkomende vorm van dementie. Bij deze vorm wordt dementie veroorzaakt doordat steeds meer hersencellen of verbindingen tussen deze hersencellen kapotgaan en de verwerking van informatie wordt

verstoord (Spruytte, Van Audenhove & Lammertyn 2000, 29-30). De diagnose dementie wordt meestal gesteld op basis van een evaluatie van klachten en verschijnselen. Nagenoeg overal worden hierbij de criteria van de DSM-IV, of sinds 2013 de DSM-V, gehanteerd. In het kort bestaan kernsymptomen uit: ten minste twee cognitieve stoornissen (complexe aandacht, executieve functies, leervermogen en geheugen, taal, perceptueel-motorisch of sociaal-cognitief), welke leiden tot belemmeringen in het onafhankelijk functioneren bij de dagelijkse bezigheden (Verhey 2018, 32-40). Het beloop van dementie kan per variant sterk verschillen, gemene deler blijft echter dat door achteruitgang van het geestelijk functioneren het uitvoeren van alledaagse handelingen steeds moeilijker wordt.

De afgelopen decennia is er ook vanuit de psychologische en sociale wetenschappen groeiende belangstelling ontstaan voor dementie. Mede aangedreven door ontwikkelingen op het gebied van de stress-copingtheorie (Lazarus & Folkman 1984) en het stijgende aantal mensen met dementie, kwam er meer aandacht voor hoe mensen dementie beleven en ermee omgaan. Waar de DSM de nadruk legt op beperkende symptomen, wordt er vanuit psychologische en sociale disciplines gekeken naar de variatie aan problemen die mensen ervaren bij de acceptatie van en aanpassing aan de gevolgen van dementie, en hoe psychologische, ziektegerelateerde, sociale en materiële omgevingsfactoren hierop van invloed zijn (Dröes, Scheltens & Schols, 7-9). Zo maakt klinisch psychogerontoloog Bère Miesen een onderscheid tussen stoornissen die bij dementie kunnen voorkomen (in het geheugen, handelen, herkennen van dingen, intelligentie, inzicht, continentie, lezen, rekenen, schrijven, taal, zelfverzorging), gevolgen hiervan (problemen in de sfeer van activiteit, decorum, oriëntatie, verwardheid, verzinnen, wanen), en reacties hierop (achterdocht, agressie, onrust, stemming en verdriet) (2009, 36-37). Vanuit dit perspectief richten behandeling en begeleiding zich op het ondersteunen van mensen met dementie en hun omgeving in het leren omgaan met de gevolgen van dementie.

2.1.2 Samen leven met dementie

Zoals Marco Blom, adjunct-directeur van Alzheimer Nederland, benadrukt, heeft dementie impact op de hele samenleving en vraagt het groeiende aantal mensen met dementie, in combinatie met verdergaande individualisering, om een ‘samen leven met dementie’ (2008, 11). Met de invoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo 2015), en hierdoor toenemende extramuralisering en nadruk op eigen verantwoordelijkheid van burgers, is een steeds groter deel van de zorg voor mensen met dementie komen te liggen bij hun directe omgeving: bij hun partners, kinderen, andere familieleden, vrienden, buren (Pot 2018, 294). Een van de leidmotieven voor deze hervormingen is het “beheersbaar houden van de uitgaven voor de langdurige zorg en ondersteuning (de ‘financiële houdbaarheid’)” (Ham et al. 2018, 195). In lijn

met de Wmo lanceerde de overheid het programma ‘Langer thuis’, met als doel het versterken van de zelfredzaamheid van ouderen en hun sociale omgeving, evenals de bewustwording over mantelzorg (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport 2018). Een veelgenoemd punt van kritiek op de Wmo is echter dat zelfredzaamheid in de praktijk voor bepaalde kwetsbare groepen niet of niet goed werkt. Daarbij worden ook de vereenvoudiging van toegang tot ondersteuning en afstemming tussen verschillende partijen aangewezen als belangrijke aandachtspunten (Ham et al. 2018, 195-200). Terwijl de praktische uitvoering van de Wmo 2015 dus nog te wensen overlaat, is met de hervormingen een grote en groeiende groep mensen met dementie in toenemende mate afhankelijk van de zorg van hun naasten, ook wel mantelzorg genoemd.

Onder mantelzorg wordt verstaan: “de hulp bij het dagelijks functioneren, die vrijwillig en onbetaald wordt verleend aan personen uit het sociale netwerk die – door welke oorzaak dan ook – vrij ernstige fysieke, verstandelijke of psychische beperkingen hebben” (Timmermans 2003, 10). In tegenstelling tot vrijwilligerswerk, vindt mantelzorg niet in georganiseerd verband plaats.

Hulp die geboden wordt varieert van huishoudelijke verzorging, persoonlijke verzorging, verpleegkundige hulp, emotionele ondersteuning tot vervangende regie over het dagelijks leven (Pot 2018, 293). Gemiddeld geven mantelzorgers veertig uur per week zorg aan een naaste met dementie, waarbij voor bijna de helft van de mantelzorgers geldt dat de zorg volledig op hen neerkomt (Van der Heide et al. 2020, 5). Vernooij-Dassen et al. beschrijven mantelzorg functioneel als een proces met drie verschillende fasen: roladaptatie, roluitvoering en loslating van de mantelzorgrol (2017, 2). In de eerste fase staat het verwerken van de diagnose en het zoeken naar nieuw evenwicht centraal. Wanneer de hulpbehoevendheid van de persoon met dementie toeneemt, komt de nadruk meer te liggen op de fase van roluitvoering: de praktische uitvoering en omgaan met problemen. De laatste fase, waarin de zorg wordt overgedragen aan professionals, wordt volgens Vernooij-Dassen et al. vaak zo lang mogelijk uitgesteld en gaat vaak gepaard met schuldgevoelens, stress en ervaren belasting.

Vanuit het al eerder benoemde stress-coping perspectief is veel onderzoek gedaan naar moeilijkheden en risico’s voor mensen die zorgen voor een naaste met dementie. Zo wordt het zorgen voor een naaste met dementie in verband gebracht met een zware belasting, depressie, complexe rouw en een verminderd welbevinden (Schultz & Martire 2004; Serrano-Aguilar, Lopez- Bastida & Yanes-Lopez 2006; Coe & Van Houtven 2009; Lavretsky 2005; Chan et al. 2013). Volgens een themarapportage over dementie en dementiezorg is de ervaren zorgbelasting van mantelzorgers hoog en ook hoger geworden in de afgelopen jaren (Francke et al. 2018, 62).

Volgens de meest recente Dementiemonitor Mantelzorg zijn zeer zwaar belaste of overbelaste mantelzorgers vaak een partner-mantelzorger (Van der Heide et al. 2020, 5), wat aansluit bij

bevindingen die Oldenkamp deed in haar doctoraal onderzoek naar ervaringen van mantelzorgers: in vergelijking met mantelzorgers die zorgen voor een ouder, ervaren mantelzorgers die zorgen voor een partner meer geestelijke en fysieke gezondheidsproblemen (2018, 171-173).

Vanuit het stress-coping perspectief wordt vaak gezocht naar causale verklaringen en mogelijke interventies. Een andere vraag is echter hoe deze groeiende groep mantelzorgers het leven met dementie wezenlijk ervaren en wat dit voor hen betekent. Van Wijngaarden en collega’s onderzochten de ‘geleefde ervaring’ van mantelzorgers: hoe mensen het leven met dementie ervaren en duiden in de context van hun dagelijks bestaan. Volgens dit onderzoek wordt het leven met dementie door mantelzorgers beleefd als het ‘verstrikt raken in onzekerheid en isolement’

(2018, 7). Daarbij komt de ambiguïteit van verlieservaringen naar voren als een van de meest veeleisende aspecten van het leven met dementie: de naaste oogt fysiek ‘dezelfde’, maar ondergaat een voortdurend en onvoorspelbaar proces van mentale en emotionele verandering, wat het zoeken naar verbinding compliceert (2018, 16). Hoewel er veel onderzoek is gedaan naar het biopsychosociale functioneren van mantelzorgers, is er verder nog weinig bekend over de existentiële dimensie van de geleefde ervaring (2018, 3): welke zin mensen vinden in en geven aan het leven met dementie. Ook is er tot op heden nagenoeg geen informatie, laat staan vanuit existentieel perspectief, over de periode na het overlijden van de naaste met dementie: de periode waarin voormalig mantelzorgers mogelijk (opnieuw) te maken krijgen met verwerking en rouw (Francke et al. 2018, 78). Inzicht hierin kan aanknopingspunten bieden ter bevordering van de ondersteuning van mantelzorgers. In de volgende paragrafen wordt de rol van zingeving en rouw in het menselijk bestaan nader verkend.

2.2 Zingeving

2.2.1 Perspectieven op zingeving

Evenals dementie, is zingeving in de hedendaagse samenleving een veelgebruikte term geworden en een breed en variabel begrip. De populariteit van het begrip zingeving wijst op culturele verschuivingen in de positionering van religie (Zock 2007, 10-11). Waar mensen zin en oriëntatie eerst zochten binnen traditionele religieuze en levensbeschouwelijke instituties, zijn zij deze steeds meer gaan zoeken op individuele wijze. Zo neemt het percentage van de Nederlandse bevolking dat zich rekent tot een kerkelijke gezindte of levensbeschouwelijke groepering al decennialang af (tot sinds 2017 minder dan de helft van de Nederlanders), terwijl het percentage

‘ongebonden spirituelen’ relatief hoog is (ca. 24%) (CBS 2020; De Hart, van Houwelingen & Huijnk 2022, 17-18). Onder deze laatste groep wordt ‘een vorm van hedendaagse spiritualiteit’ verstaan waaraan individueel vorm wordt gegeven buiten een (traditionele) geloofsgemeenschap om, als

een ‘believing without belonging’ (Davie 1994).¹ Het begrip zingeving wordt in deze context gebruikt als algemene en overkoepelende term voor het brede terrein van levensbeschouwing en religie.

In het veranderende levensbeschouwelijk landschap is de nadruk “minder komen te liggen op de inhoud van religieuze en levensbeschouwelijke tradities en meer op zingeving als een algemeen- menselijke functie: op zingeving als een psychisch proces” (Zock 2007, 15). In de psychologie is zingeving dan ook een centraal onderwerp geworden: volgens Park wordt het idee dat zingeving een fundamenteel onderdeel uitmaakt van het menselijk leven inmiddels algemeen erkend (2010, 257). Binnen deze discipline wordt zingeving vaak onderzocht in relatie tot kritieke en/of traumatische levenssituaties, omdat juist in deze situaties zin, waarde en betekenis op het spel komen te staan (Westerink 2013, 9). Volgens Park verwijst zingeving dan naar een “process of working to restore global life meaning when it has been disrupted or violated” (2005, 299). Hier wordt zingeving dus beschouwd vanuit het stress-coping perspectief: als het proces waarmee een discrepantie tussen het cognitieve referentiekader en een huidige levenssituatie wordt opgelost, om tot een betere aanpassing te komen (Smit 2015, 84).

Hoewel het stress-coping perspectief kan helpen begrijpen hoe zingeving ontstaat en functioneert in stressvolle situaties, wordt vanuit godsdienstpsychologische hoek gewezen op beperkingen van een louter psychologische benadering van zingeving. Zoals Zock betoogt, bestaat een mens uit meer dan psychisch functioneren alleen en kan zij ook boven zichzelf uitkijken: “Juist omdat de mens als reflexief en intentioneel wezen zich bewust is van de eigen begrensdheid, is hij of zij in staat tot het stellen van existentiële vragen, ook wel laatste vragen, vragen naar het ‘ultieme’

genoemd: vragen naar wat niet waarneembaar, maakbaar en controleerbaar is” (2007, 17).

Zingeving kent hiermee ook een overstijgende, existentiële dimensie, ook wel ‘spiritueel’

genoemd.

Het menselijk vermogen tot zelfoverstijging kan leiden tot ervaringen van openstaan, verwondering en overgave aan een grotere werkelijkheid, een werkelijkheid die als transcendent wordt beleefd. Dit transcendente kan worden beleefd als iets ‘voorbij deze wereld’, maar ook als iets ‘in de wereld’. Dit laatste aspect wordt ook wel aangeduid als ‘horizontale transcendentie’

(Kunneman 2006, 376). Zo kan de ander als ‘anders’ worden ervaren, als iets dat of iemand die niet kan worden beheerst en een moreel appèl op ons doet: een medemens, gemeenschap,

1 Antwoordcategorie: “Ik behoor niet tot een geloofsgemeenschap maar beschouw mezelf wel als een spiritueel persoon met belangstelling voor het heilige of het bovennatuurlijke” vs. “Ik behoor tot een geloofsgemeenschap.” (De Hart, van Houwelingen & Huijnk 2022, 18).

natuur… De existentiële dimensie is ‘niet van deze wereld’, maar krijgt “via beelden en voorstellingen van het transcendente – van dat wat als transcendent ervaren wordt – wel gestalte in deze wereld” (Zock 2007, 18). Daarmee is zij verweven met de andere dimensies van het bestaan: het psychische, sociale, fysieke. Vanuit een existentieel perspectief bezien, houdt zingeving verband met zowel het ‘grijpbare’ als het ‘ongrijpbare’.

Aandacht voor de existentiële dimensie van zingeving brengt ook haar evaluatieve eigenschappen in beeld. Hier benadrukt Zock het onderscheid dat Van der Lans (2006) maakt tussen twee aspecten van zingeving (in Zock 2007, 21-22): oriëntatie, de cognitief-affectieve controle als resultaat van herkennen en begrijpen, en evaluatie: de waarde die ergens aan wordt toegekend.

Zingeving bestaat niet alleen uit een ‘procesmatige’ oriëntatie op het bestaan, zij omvat ook een afweging: wat iemand wel en niet als zinvol ervaart en welke betekenis hieraan wordt gegeven, hangt samen met iemands persoonlijke waardensysteem. En deze laatste wordt mede ingegeven door levensbeschouwelijke tradities en culturele waardensystemen. Volgens deze kijk op de mens, vindt zingeving dus niet alleen plaats als een psychisch proces, maar is haar domein dat van de transcendente dimensie van existentiële ervaring, van waaruit waarde wordt toegekend en ontvangen, in een wisselwerking tussen ‘zelf’ en ‘A/ander’.

2.2.2 De betekenislagen van Weiher

Om recht te doen aan de multidimensionaliteit van zingeving, is in dit onderzoek gekozen voor een lagenmodel rond aandacht voor zin vanuit existentieel perspectief, ontworpen door de Duitse theoloog en fysicus Erhard Weiher. Weiher ontwikkelde zijn model op basis van zijn ervaringen als geestelijk verzorger in het universitair ziekenhuis in Mainz en onderbouwde deze theoretisch in zijn boek Das Geheimnis des Lebens berühren (2014). In zijn model gaat Weiher uit van een bio- psycho-sociaal-spiritueel mensbeeld. De spirituele dimensie heeft hierin een centrale, verbindende rol. Weiher omschrijft spiritualiteit als een elementaire dimensie die het menselijk leven mede bepaalt, ook wanneer iemand zich niet religieus noemt of niet beschikt over een uitgesproken spiritualiteit (2014, 17-18). Het lagenmodel van Weiher wordt ook in Nederland breed gebruikt als handvat in de begeleiding bij zingeving en spiritualiteit.

Onder spiritualiteit verstaat Weiher iedere ervaring – zowel positief als negatief – waarbij een mens zich verbonden weet met dat wat voor hem of haar ‘heilig’ is (2014, 29). Zin ontstaat volgens Weiher “als positive Resonanz zwischen der Bedeutungsgebung durch das Subjekt und dem, was das Subjekt dabei findet” (2014, 111). Bezien vanuit de spirituele dimensie, is zin dan het resultaat van een dialoog, een positieve ‘resonantiegebeurtenis’, tussen de mens en een grotere werkelijkheid (2014, 112). Spiritualiteit heeft volgens hem altijd betrekking op “etwas ‘irgendwie Heiliges’, was

über den Horizont der alltäglichen Erfahrung hinausreicht. Auch wenn man sagt, dies oder jenes ist einem Menschen heilig, so ist damit eine Beziehung zu einem ‘Anderen’ verbunden, das so wertvoll ist, das es als unantastbar und in höchstem Maβ zu schützen gilt” (2014, 113). Dit heilige – de

‘Geheimnis’ van een mens – is groter dan de mens ‘op zichzelf’, strekt voorbij de horizon, maar is wel ervaarbaar in de wereld. Waar de andere dimensies empirisch direct toegankelijk zijn, is de transcendente, spirituele dimensie volgens Weiher enkel indirect toegankelijk.

Voor Weiher vormt symbooltaal een ingang naar zingevingsvragen. Symbolische communicatie beschouwt hij als een ‘koningsweg’, als “ein konkreter Schlüssel zur sogenannten Sinnfrage” (2014, 108). Aan de hand van symbolen wordt een diepere, overstijgende werkelijkheid present gesteld:

het ‘heilige’. “Als ›symbolisch‹ wird hier das Medium zur Vermittlung dessen verstanden, was die Seele eines Menschen bewegt, was ihm wichtig und letztlich sogar ›heilig‹ ist” (2014, 101). Symbolen beschouwt Weiher niet in de eerste plaats als verheven culturele en religieuze zindragers, maar als “unspektakuläre Transportmittel” waarmee iets wordt medegedeeld van en aangeraakt in iemands innerlijk leven (2014, 101-102). Wanneer iemand bijvoorbeeld vertelt over zijn of haar auto, gaat het niet alleen om de auto zelf, maar ook om de betekenis die de auto voor die persoon heeft. Zo kan de auto voor iemand verbonden zijn met een gevoel van vrijheid. Een belangrijk onderdeel van het model van Weiher is dus dat in handelingen en uitspraken van mensen meerdere betekenislagen kunnen worden onderscheiden.

Weiher noemt vier lagen van communicatie (2014, 98), waarbij hij zich baseert op Hartmann (1993). Op de (1) laag van de feiten gebruiken mensen feiten om iets te vertellen over zichzelf:

wat is er aan de hand? “’s Nachts lig ik veel aan mijn man te denken.” Deze vertelde feiten hebben verbinding met de andere lagen. Op de (2) laag van de gevoelens vertellen mensen wat de feiten met hen doen op gevoelsniveau: “Vooral wanneer het donker is mis ik mijn man heel erg.” Hier vertellen mensen over wat hen raakt. Op de (3) laag van de identiteit delen mensen iets mee over de omgeving waarmee zij verbonden zijn en hoe zij zichzelf daarin zien: “De laatste jaren zorgde ik dag en nacht voor mijn man.” Het gaat hier om iemands levensverhaal en de rollen die iemand vertolkt. Op de (4) laag van de spiritualiteit, ook wel de zingevingslaag, spreekt een mens zich uit over wat hij of zij als waardevol beschouwt, wat hem of haar ten diepste beweegt, inspireert en zin geeft aan zijn of haar leven: “In de stilte van de nacht voel ik mijn man soms bij me, zijn liefde maakte mij een beter mens.” In deze laag worden de grenzen van de maakbaarheid ervaren, evenals de schoonheid van de dingen en het (alledaagse) bestaan, en wordt een balans opgemaakt:

hoe waardeert iemand zijn of haar eigen handelen en wat geeft hierin richting?²

2 De citaten in deze alinea zijn van eigen hand, maar borduren voort op een voorbeeld gegeven in de ‘Richtlijn Zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase’ van het Integraal Kankercentrum Nederland (2018, 18).

Weiher gaat ervan uit dat in elk verhaal, soms zelfs in één uitspraak, alle lagen verweven zijn en dat het aan de luisteraar is op welke laag wordt ingegaan. Om te begrijpen wat mensen beweegt, wat hen bezighoudt en wat dit voor hen betekent, moet dus op alle lagen worden geluisterd. Nou zijn mensen zich volgens Weiher vaker niet dan wel bewust van het ‘heilige’ in hun leven. Een grondthese in het werk van Weiher luidt: “Die Spiritualität (und damit die spirituelle Ressource) von Patienten und Angehörigen zeigt sich wesentlich häufiger in impliziter als in expliziter Form”

(2014, 100). Weiher stelt dat de spirituele dimensie en daaraan verwante thema’s als rouw, (spiritueel) lijden, vragen naar zin, schuld en schaamte zelden direct aan de orde worden gesteld, terwijl ze weldegelijk aanwezig zijn in het leven en sterven. Meestal klinkt het ‘heilige’ hierin op de achtergrond door. Zo maakt Weiher onderscheid tussen een “›ersten‹ Sinn: dem ›Sinn im Vordergrund‹” en een “›tiefsten‹ Sinn, dem ›Sinn im Hintergrund‹” (2014, 111). Door de diepere zin niet over het hoofd te zien en te luisteren op welke manier het ‘heilige’ doorklinkt in de verschillende lagen van communicatie, kunnen verborgen krachtbronnen worden aangeboord.

2.3 Verlies en rouw 2.3.1 Verlies

Volgens het lagenmodel van Weiher, ontstaat zin in een relatie tussen de mens en een (grotere) werkelijkheid, in de diepste zin een werkelijkheid die voor hem of haar ‘heilig’ is. Een veel geciteerde definitie van verlies is die van De Mönnink, die verlies omschrijft als: “het kwijtraken van één of meer veelbetekenende elementen uit je bestaan en daarmee het kwijtraken van het houvast dat je eraan ontleende” (2000, 31). Het kan hierbij gaan om mensen, maar ook dieren, omgeving, materie, rollen, dromen en idealen, illusies: dat waar men zich verbonden mee weet.

Zo bezien kan een verlies mensen dus op verschillende betekenislagen raken.

Een algemene taxonomie van verschillende soorten verlies maakt De Mönnink aan de hand van de volgende criteria (2010, 38-43):

• Herstelbaarheid: mate van onomkeerbaarheid van het verlies

• Waarneembaarheid: mate van zichtbaarheid van het verlies

• Reikwijdte: impact van het verlies op het leven

• Aanwezigheid: mate waarin het verlies dan niet op de voorgrond staat

• Chronologie: moment in de levensloop waarop het verlies zich voordoet

• Anticipatie: mate van voorspelbaarheid van het verlies

• Betrokkenheid: mate van actieve betrokkenheid bij het verlies

Bij het eerste criterium maakt De Mönnink een onderscheid tussen dood- en niet doodgerelateerd verlies: volgens De Mönnink is met de dood een relatie “absoluut onherstelbaar verbroken” (2010, 39-40). Echter, hoewel de dood de mens op eigensoortige wijze confronteert met eindigheid en

het nuttig kan zijn om onderscheid te maken tussen dood- en niet dood gerelateerd verlies, hebben anderen erop gewezen dat het zeker niet het geval hoeft te zijn dat relaties met de dood verbroken worden. Onder andere Klass en collega’s (1996) hebben aandacht gevraagd voor wat zij continuing bonds noemen: het wijdverspreide verschijnsel dat mensen blijvende banden onderhouden met overledenen.

Waar gedurende de twintigste eeuw interactie met de doden werd beschouwd als iets ongezonds, laten Klass en zijn collega’s (1996) zien dat continuing bonds niet pathologisch hoeven te zijn, maar kunnen worden beschouwd als een normaal verschijnsel. Volgens Klass kan een band met een overledene in dezelfde mate als gezond of ongezond worden beschouwd als een band met een levende (2006, 3). Daarbij onderstreept Klass dat continuing bonds niet louter binnen een

‘individuele psyche’ plaatsvinden: de manier waarop mensen hun relatie met de doden onderhouden wordt mede ingegeven door grotere narratieven – zoals die binnen een familie of gemeenschap – en kan ook fysiek gestalte krijgen, bijvoorbeeld wanneer mensen een begraafplaats bezoeken. Op vele manieren kunnen mensen degenen die zijn gestorven zowel loslaten als vasthouden. Verlies hoeft dus, ook bij overlijden, niet gelijk te worden gesteld met een

‘absoluut verbroken band’.

Ook relevant in het kader van deze scriptie is dat het leven met dementie wel in verband wordt gebracht met anticipatory grief (Schuter, Beattie & Edwards, 2014), met het aan de diagnose dementie gekoppelde vooruitzicht de naaste hieraan te verliezen, en ambiguous loss (Boss 2016):

het leven met dementie als moeilijk te duiden verlies, waarbij de naaste fysiek dezelfde lijkt, maar geestelijk grote veranderingen doormaakt. Hier spelen de mate van anticipatie en waarneembaarheid van het verlies een grote rol. Boss stelt dat in het geval van ambiguous loss,

“unlike with death, there is no official verification of loss and thus no finality with rituals of support”

(2016, 270-271). De onhelderheid rondom het verlies kan tegenstrijdige gevoelens oproepen (Boss 2016, 278). Zo kan iemand wensen dat ‘het voorbij is’ en zich vervolgens hierover schuldig voelen, omdat wensen dat ‘het’ voorbij is wordt opgevat als wensen dat de persoon die wordt gemist dood zou zijn. Mensen moeten zich bij ambiguous loss voortdurend zien te verhouden tot een paradox van afwezigheid en aanwezigheid, een situatie waarin geen eenduidige antwoorden voor handen liggen. Hier is het begrip ‘closure’, met name populair in culturen waarin grote waarde wordt gehecht aan aanpak en beheersing, volgens Boss dan ook een mythe (2016, 280).

2.3.2 Perspectieven op rouw

Net als hoe verlies wordt gezien, is ook wat onder rouw wordt verstaan afhankelijk van de sociaal- culturele context. Mettertijd verschuiven definities van rouw, evenals de hieraan verwante ideeën

over een goede manier van omgaan met verlies, zoals al naar voren is gekomen in het geval van continuing bonds. Muthert en Diephuis merken op dat in de hedendaagse samenleving, haar zorgsystemen incluis, niet vanzelfsprekend aandacht en ruimte is voor eindigheid (2011, 36-39).

Dood en existentieel lijden worden dikwijls gepathologiseerd en oplossingsgericht benaderd.

Hoewel hiermee leed verholpen kan worden, is de keerzijde van de medaille dat het “idee groeit dat elk onheil of lijden direct aangepakt moet worden als zijnde iets dat niet zozeer bij het leven hoort, maar het ware leven zoals het bedoeld is op onacceptabele wijze in de weg staat” (2011, 41). Zo domineert ook binnen de geestelijke gezondheidszorg het psychologische, stress-coping perspectief, waar nadruk wordt gelegd op de aanpak van individuele problemen, op diagnosticeren en behandelen (2011, 39-44).

Sinds de Tweede Wereldoorlog is er vanuit de psychologie grote interesse ontstaan voor rouw en haar gevolgen. Hierbij traden de zogenaamde fasen- en takenmodellen op de voorgrond: modellen die uitgaan van het idee dat rouw een bepaalde periode in beslag neemt om vervolgens tot een succesvolle afronding te leiden. Waar fasenmodellen een aantal fasen in de verliesverwerking onderscheiden, formuleren takenmodellen een aantal taken die volbracht moeten worden bij verliesverwerking. Eén van de bekendste fasenmodellen is dat van Kübler-Ross (1973). Zij omschrijft vijf fasen die een stervende in zijn of haar omgang met de dood doorloopt: (1) ontkenning en isolering, (2) woede, (3) onderhandelen, (4) depressie, en (5) aanvaarding. Een vergelijkbaar model is dat van Bowlby (1985), dat vier stadia onderscheidt: (1) gevoelloosheid/verbijstering, (2) verlangen en zoeken naar het verlorene, (3) desorganisatie en wanhoop, en (4) reorganisatie.

In het boek ‘Verlies en verlangen’, waarin Muthert zoekt naar een relevant rouwmodel bij schizofrenie (dat tevens toepasbaar is andere contexten), benoemt Muthert meerdere punten van kritiek op deze modellen (2007, 51). Allereerst worden fasenmodellen, hoewel auteurs ervan benadrukken dat de fasenstructuur niet al te rigide dient te worden genomen, doorgaans toch gebruikt als richtlijn. Bijgevolg worden afwijkende reacties al snel als pathologisch beoordeeld en is er geen ruimte voor individuele verschillen. Daarnaast hebben de modellen een passief karakter: deze modellen lijken te suggereren dat de rouwende de fasen passief ondergaat, terwijl in de ervaren realiteit de rouwende ook een actieve rol heeft in hoe hij of zij omgaat met wat hem of haar overkomt. Verder wordt rouw, door het medisch taalgebruik dat wordt gehanteerd, vergeleken met een ziekte, waarmee het normale van verwerking uit beeld verdwijnt. Ook wordt rouw hier al snel gezien als iets dat losstaat van de persoon en haar context. Ten slotte wordt er gesuggereerd dat er een einde komt aan rouw, terwijl velen dit niet zo ervaren.

De takenmodellen werden ontwikkeld met het oog op de actieve rol van de rouwende. Nadruk wordt gelegd op de activiteit van de rouwende in het volbrengen van rouwtaken, ook wel

‘rouwarbeid’. Het bekendste en meest invloedrijke takenmodel is dat van Worden (1982). Worden deelt rouw op in vier rouwtaken: (1) het aanvaarden van de realiteit van het verlies, (2) de pijn en het verlies doorleven, (3) aanpassen aan een nieuw leven, zonder de verlorene, en (4) de bindingen met de verlorene op effectieve wijze veranderen, losser maken. Hoewel de actieve rol van de rouwende wordt benadrukt, is de kritiek op dit model vergelijkbaar met die van de fasenmodellen. Volgens Muthert valt ook het takenmodel nog op te vatten als een “verkapt fasenmodel” (2007, 52).

Muthert verkiest een constructivistisch perspectief op rouw: binnen deze denkrichting wordt er, in aansluiting op de tijdgeest van de hedendaagse, plurale samenleving, van uitgegaan dat er niet een eenduidige verklaring van de werkelijkheid voorhanden is. Een centrale rol wordt hiermee toegekend aan de zin- en betekenisgeving van mensen in hun persoonlijke en sociale context (2007, 54-55). Muthert sluit zich in dezen aan bij Thomas Attig (1996), met diens visie op rouw als relearning the world. Uitgangspunt is dat elk verlies chaos met zich meebrengt en dat het in deze chaos voor mensen moeilijk is uit te houden. Hierin komt Attigs kijk op verlies overeen met die van De Mönnink: met het kwijtraken van een veelbetekenend element uit het bestaan, verdwijnt ook een vorm van houvast. Het verlies brengt diverse processen op gang om een nieuw evenwicht te vinden, om – al is het maar tijdelijk – weer wat grond onder de voeten te ervaren. In navolging van Attig, beschrijven Muthert en Diephuis deze reactie als een ‘antwoord’ waarmee wordt getracht het leven weer even behapbaar te maken (2011, 44-46). Hierbij stellen zij drie processen centraal: het (1) erkennen dat er verlies is, (2) zoeken naar een begrip van wat iemand overkomen is, en (3) zoeken naar respect voor het unieke van de ervaring. Deze drie processen samen monden uit in een ‘antwoord’ dat, zij het tijdelijk, enige rust verschaft.

2.3.3 Attigs Relearning the world-model

Met zijn Relearning the world-model benadert Attig rouw vanuit een existentieel perspectief: bij het ‘antwoorden’ is de héle mens, inclusief haar omgeving betrokken. Verlies ondermijnt vanzelfsprekendheden en basisaannames over hoe het leven eruit hoort te zien. Attig benadrukt daarbij dat deze ‘basisaannames’ niet als vrij toegankelijk en voornamelijk cognitief dienen te worden opgevat: “Instead, its best to think of them as deeply embedded and obscured in habitual life and operative automatically in all dimentions of our being, not merely in belief or cognition” (2001, 41). Rouw is een fundamenteel existentieel proces: we reageren ‘organisch’, vanuit alle dimensies van ons wezen tegelijk – gedragsmatig, fysiek, sociaal, intellectueel, spiritueel. Ook is het een interactief en dynamisch proces: ‘antwoorden’ worden geformuleerd in wisselwerking met de

omgeving en veranderen in de loop der tijd. Volgens Attig is rouw ‘gewoonlijk’ dan ook complex van aard: “ordinarily, grieving involves nothing less than relearning the world of our experience”

(2001, 33).

Zowel het ‘opnieuw leren’ als ‘de wereld’ is complex en multidimensionaal. Attig noemt verschillende, onderling verbonden werelden waartoe iemand die te maken krijgt met verlies zich opnieuw moet zien te verhouden (2001, 38-40). Zo leren rouwenden opnieuw hun plaats bepalen in de (1) fysieke wereld: plekken, gebeurtenissen en gebruiken die er eerder toe deden, welke betekenis krijgen die nu? De fysieke wereld stelt grenzen aan welke antwoorden mogelijk zijn.

Ook leren rouwenden zich opnieuw verhouden tot de (2) sociale wereld: hoe liggen de verhoudingen in deze nieuwe situatie? De sociale wereld geeft aan welke antwoorden in meer of mindere mate geaccepteerd worden in een specifieke omgeving. Rouwenden leren niet alleen hun naasten op een andere manier kennen, maar ook de (3) wereld van het zelf: wie ben ik met het verlies? De wereld van het zelf heeft betrekking op welke antwoorden voor de rouwende moeilijk of makkelijker te verwerken zijn. Daarbij leert een rouwende zich opnieuw verhouden tot de (4) wereld van de/het verlorene: (hoe) kan een band worden onderhouden met de/het verlorene, ook in de afwezigheid? Uiteindelijk ligt volgens Attig de centrale uitdaging erin te leren leven met het verlies, waarbij het gemis een eigen plek krijgt in de volheid van het bestaan.

Zoals Muthert constateert, zijn sterke punten van het model van Attig, dat deze het belang van de context van de rouwende, evenals het dynamische en mogelijk voortdurende karakter van verliesverwerking accentueert: “Attig’s approach acknowledges that depending on the circumstances, responses to loss can change over and over again, whereby personal vulnerabilities and contextual options define the limits and inform one’s ever evolving biography” (2021, 197). Een kanttekening die Muthert daarbij plaatst, is dat met het model van Attig niet altijd zichtbaar wordt in hoeverre een verlies een persoon treft (2021, 198). Hier kan het lagenmodel van Weiher het relearning the world model aanvullen: met behulp van het model van Weiher kunnen verschillende betekenislagen in verhalen over verlies worden ontwaard.

2.4 Samenvatting

Uit de theoretische verkenning in dit hoofdstuk volgt dat het leven met een naaste met dementie ook wel wordt geïdentificeerd als een ambigue verlieservaring en door veel mensen als belastend wordt ervaren, met name door partners. Dit terwijl met de Wmo een steeds groter deel van de zorg voor een grote en groeiende groep mensen met dementie komt te liggen bij hun naasten. In de vele studies die zich richten op causale verklaringen en mogelijke interventies, wordt het zorgen voor een naaste met dementie onder andere in verband gebracht met stress, depressie en

verminderd welbevinden. Minder aandacht lijkt er te zijn voor de existentiële dimensie van de ervaringswereld van mensen die zorgen voor en gezorgd hebben voor een naaste met dementie:

hoe zij de essentie van het leven met en verlies van een naaste met dementie ervaren en wat dit voor hen betekent, ook na het overlijden. Mensen, als reflexieve wezens, verhouden zich voortdurend tot hun ervaringswereld, waar zowel alledaagse als transcendente ervaringen en betekenissen deel van uitmaken. Zin krijgt gestalte op meerdere bestaansniveaus als een positieve resonantie. Aan de hand van de betekenislagen van Weiher kan in beeld worden gebracht hoe zingeving op verschillende lagen, expliciet én impliciet, doorklinkt in een ervaringsbeschrijving.

Verlieservaringen doen zich voor wanneer een veelbetekenend element uit het bestaan kwijtraakt. Ze kunnen mensen dan ook op verschillende niveaus raken en zich in vele vormen voordoen. Rouwend verhouden mensen zich opnieuw tot het leven: het leven met dit verlies. Het relearning the world model van Attig helpt in beeld te brengen hoe hierbij ook de context van de rouwende van belang is en rouw een dynamisch, voortdurend proces kan zijn: met het veranderen van de omstandigheden kan ook de manier waarop mensen zich verhouden tot het verlies weer veranderen. Aandacht voor zingeving en rouw in de ervaringsverhalen van nabestaanden van een partner met dementie, is van belang om in beeld te krijgen welk waardevol goed er voor hen op het spel staat en waar (verborgen) krachtbronnen liggen.

3. Methode

In dit hoofdstuk wordt besproken hoe de datacollectie en analyse in dit onderzoek heeft plaatsgevonden.

3.1 Onderzoeksbenadering

Om tot een beantwoording van de centrale onderzoeksvraag te komen, is kwalitatief, empirisch onderzoek verricht, vanuit een sociaal constructivistisch (ook wel interpretatief) paradigma.

Uitgangspunt is hier dat ervaringen plaatsvinden binnen een bredere context (fysiek, sociaal, cultureel, historisch, persoonlijk) en dat zij doorgaans gedeeld en intersubjectief van aard zijn.

Getracht is de beleving van mensen te verstaan vanuit hun eigen perspectief, ook wel het ‘emic’ of

‘insider’ perspectief (Hennink, Hutter & Bailey 2020, 14-15). Omdat er nog weinig bekend is over ervaringen van nabestaanden van een partner met dementie, is ervoor gekozen data te verzamelen door het houden van diepte-interviews. Waar gezocht werd naar een diepgaande ervaringsbeschrijving, leek een fenomenologische benadering hierbij het meest geschikt. Bij fenomenologisch onderzoek ligt het accent niet zozeer op de individuele vertelling, zoals bijvoorbeeld bij narratief onderzoek, maar op het in beeld brengen van de ‘geleefde ervaring’: op de beschrijving van de werkelijkheid zoals mensen die ervaren en de betekenis die zij hieraan ontlenen (Van Wijngaarden 2015, 35). Fenomenologisch onderzoek richt zich op het onthullen van de gemeenschappelijke kenmerken van een ervaring middels rijke en diepgaande ervaringsbeschrijvingen (Van der Meide 2015, 23-24). Daarbij streeft zij naar het invoelbaar maken van de geleefde ervaring van een fenomeen. Vanuit dit begrijpen of meevoelen kunnen vervolgens weer vragen worden gesteld aan theorie en praktijk (Visser & Mathijssen 2021, 24- 25). Zo werden de ervaringsbeschrijvingen uit het eerste deel van het onderzoek, in het tweede gedeelte betrokken op de literatuur over zingeving en rouw uit het theoretisch kader.

Om de ervaring van het leven met en het leven na het overlijden van een partner met dementie zoveel mogelijk te verkennen vanuit een emic-perspectief, heb ik er als onderzoeker naar gestreefd de interviews zo open mogelijk te benaderen. Mijn eigen vooronderstellingen aangaande het onderwerp plaatste ik zoveel mogelijk ‘tussen haakjes’. Hierbij valt te denken aan academische theorieën en verklaringen, ervaringen van eerdere deelnemers, persoonlijke ervaringen en ideeën (Finlay 2011). Dit deed ik onder andere door een reflectief logboek bij te houden, waarin ik gedurende het onderzoek mijn gedachten expliciet maakte en tijdelijk kon parkeren. Op deze wijze trachtte ik tevens het ‘reflexief denken te incorporeren’ in deze studie (Creswell 2018, 260). Verder is ervoor gekozen geen topiclijst te gebruiken, maar een interviewgids op te stellen met een aantal openingsvragen naar (kern)ervaringen van het leven

met en het leven na het overlijden van een partner met dementie (zie bijlage I). Ter verdieping van het gesprek werden deelnemers aangemoedigd hun ervaringen in ervaringstermen te verwoorden: “wat deed u, wat voelde u, wat ging er door u heen?” (Van Wijngaarden 2015, 37- 38). Ook is er gevraagd naar zintuigelijke aspecten van de ervaring, zoals naar een bijgebleven geur of beeld, om herinneringen in meer detail op te roepen.³

3.2 Onderzoeksgroep

De onderzoeksgroep is samengesteld volgens een purposive sampling (Hennink, Hutter & Bailey 2020, 93). Er is gezocht naar mensen van 70+ die intensief betrokken zijn geweest bij de zorg voor een partner met dementie, welke niet veel langer dan een jaar geleden is overleden. Wat betreft sekse, sociaaleconomische achtergrond en vorm van dementie is daarbij gestreefd naar zoveel mogelijk diversiteit. Om in de verschillende ervaringen wel een rode draad op het spoor te kunnen komen, is ervoor gekozen de doelgroep te beperken tot ouderen en partners van (en dus geen kinderen/vrienden/…). Aan de hand van deze criteria hebben drie gatekeepers (tussenpersonen) – een coördinator van het Alzheimer Café (voormalig geestelijk verzorger), een ouderenarts en een geestelijk verzorger in een verpleeghuis – mogelijke deelnemers benaderd. Volgens Creswell bestaat fenomenologisch onderzoek doorgaans uit 3 tot 10 deelnemers (2018, 262). Daarbij mag worden opgemerkt dat empirisch fenomenologisch onderzoek niet streeft naar zogenoemde datasaturatie: daarvan kan geen sprake zijn omdat wordt verondersteld dat betekenissen oneindig zijn (Van der Meide 2015, 26). Uiteindelijk zijn er zeven deelnemers geworven, wiens kenmerken in tabel 1 zijn weergegeven. Bij vijf van de deelnemers had de partner een diagnose Alzheimer gekregen, bij één was er sprake van een mengbeeld Alzheimer/Parkinson, en één deelneemster wist dat haar partner weliswaar een diagnose dementie had gekregen, maar niet welk soort. Om genoeg deelnemers te kunnen vinden is het criterium van tijd sinds overlijden

‘opgerekt’, naar maximaal vier jaar. Vooral het werven van mannelijke deelnemers bleek een uitdaging: vaak waren zij eerder overleden dan hun partner met dementie. De meeste mensen die waren benaderd door de gatekeepers waren bereid deel te nemen, al waren er twee personen die afzagen van deelname. De één gaf daarbij geen reden aan, de ander benoemde dat het overlijden nog te vers was om erover te kunnen vertellen.

3 Ik heb mij hierbij laten inspireren door het hoofdstuk ‘Geur en herinnering’ in Douwe Draaisma’s boek over het autobiografische geheugen (2001, 37-50).

Tabel 1: Persoonskenmerken deelnemers

3.3 Procedure

Zoals hierboven al kort benoemd, zijn de deelnemers geworven via drie gatekeepers: een coördinator van het Alzheimer Café (voormalig geestelijk verzorger), een ouderenarts en een geestelijk verzorger in een verpleeghuis. Voordeel van deze werkwijze was dat deze tussenpersonen al bekend waren met de doelgroep, waardoor zij niet alleen mogelijke deelnemers konden identificeren, maar ook laagdrempeliger contact met hen konden leggen (Hennink, Hutter & Bailey 2020, 99-100). Aanvankelijk heb ik aan twee van deze tussenpersonen de vraag voorgelegd of zij zouden kunnen inschatten wie mee zouden kunnen en willen doen aan het onderzoek en of zij bij hen interesse zouden willen peilen. Later is er via de derde nog gericht naar een extra mannelijke deelnemer gezocht. Wanneer mensen aangaven geïnteresseerd te zijn in deelname, ontving ik als onderzoeker hun contactgegevens en ontvingen zij een brief met verdere informatie over het onderzoek (zie bijlage II). Om voldoende bedenktijd te waarborgen, nam ik een week later telefonisch contact met hen op om te polsen of zij openstonden voor een interview en om ruimte te bieden voor eventuele vragen. Alle interviews hebben bij de deelnemers thuis plaatsgevonden op een moment dat dit hen het beste uitkwam. Na een korte kennismaking werd de informatiebrief nog een keer samen doorgenomen. Daarbij werd benadrukt dat het bij dit onderzoek ging om een verkenning van de ervaring zoals zij het hebben beleefd. Vervolgens werd nogmaals een mogelijkheid voor vragen geboden en het toestemmingsformulier (zie bijlage III) ondertekend, waarna de opname werd gestart. De interviews namen tussen de 1 uur en 15 minuten en 2 uur en 4 minuten in beslag, met een gemiddelde duur van 1 uur en 35 minuten.

4 Tot aan overlijden. Nb. vaak is er ook al jaren voor de diagnose sprake geweest van klachten.

Geslacht Leeftijd Tijd met diagnose⁴ Overlijden Beroepssector

1 V 81 6 jaar 2 jaar geleden onderwijs

2 V 84 onbekend, 6 jaar klachten 3 jaar geleden detailhandel

3 M 80 7 jaar 4 maanden geleden transport en

logistiek

4 M 79 7 jaar 4 jaar geleden onderwijs

5 V 87 4 jaar 1 jaar geleden administratie

6 V 88 4 jaar 3 maanden geleden detailhandel

7 M 88 8 jaar 4 jaar geleden chemische

industrie

Ethische overwegingen: In de diepte-interviews werd deelnemers aan het onderzoek ruimte geboden om hun persoonlijke ervaring van het leven met en verlies van een partner met dementie te delen. Op verschillende manieren werd er rekening mee gehouden dat de gedeelde informatie mogelijk gevoelig zou kunnen liggen. In de informatiebrief en voor het interview is expliciet benoemd dat de vertrouwelijkheid en anonimiteit van de gesprekken gewaarborgd wordt. Dit onder andere door de opname en de transcripten van de interviews geanonimiseerd op te slaan op een beveiligde schijf van de Rijksuniversiteit Groningen. Verkregen contactgegevens werden daarbij op een aparte locatie bewaard en na afloop van het onderzoek verwijderd. Ook werden bij de verwerking van de interviews namen gefingeerd. Verder is er voor ieder interview alle tijd genomen en is er telkens naar gestreefd met aandacht en begrip te luisteren. Wanneer overweldigende gevoelens opkwamen, werden er korte pauzes ingelast. Soms werd na afloop nog even nagepraat. Iedere deelnemer kreeg na afronding van het interview, als blijk van dank voor diens tijd en deelname, een Vergeet-mij-niet-broche, waarmee tevens het werk van stichting Alzheimer Nederland wordt gesteund.

3.4 Analyse

Bij de verwerking van de interviews is een vorm van fenomenologisch analyseren toegepast, zoals ontwikkeld en beschreven door Hanneke van der Meide (2018). Zij heeft zich laten inspireren door het werk van Van Manen (2014) en Crowther et al. (2016), welke in het fenomenologisch analyseproces nadruk leggen op het belang van schrijven en gebruik van literatuur bij het interpreteren. In plaats van direct te coderen, werden eerst tekstuele portretten opgesteld (zie bijlage IV). Later werden deze gethematiseerd. Deze volgorde om te voorkomen dat ik als onderzoeker de data te snel zou opsplitsen en ’in hokjes’ plaatsen. Elk transcript werd meermaals gelezen. Gedachten, vragen en opmerkingen die daarbij opkwamen werden opgeschreven in het logboek en tijdelijk opzijgeschoven: getracht werd contact te maken met de geleefde ervaring en deze invoelbaar te maken. De tekstuele portretten vormden vervolgens de basis voor een fenomenologische thematisering (Van der Meide 2018, 37), waarbij gebruik is gemaakt van het kwalitatieve softwareprogramma Atlas.ti. De portretten werden hierin geladen en op twee manieren gelezen. Bij de eerste lezing lag de focus op het kunnen beschrijven van de belangrijkste betekenis van het portret. De tweede, gedetailleerde lezing richtte zich op fragmenten die in het bijzonder iets vertellen over de betekenis die naar voren was gekomen in de complete lezing. Op deze wijze is gezocht naar grote lijnen en is de ervaringsbeschrijving uitgewerkt. In het tweede gedeelte van de analyse is gebruik gemaakt van literatuur – het betekenislagen model van Weiher en het relearning the world model van Attig – om vormen van zingeving en rouw uit te lichten in de ervaringsbeschrijving. Hierbij ging het niet om het opleggen van bepaalde betekenissen aan de

data, maar om het expliceren van al aanwezige betekenissen in de data (Van der Meide 2018, 37- 38). Er is dus in de eerste plaats inductief geanalyseerd.

4. Resultaten

Op basis van de zeven portretten (zie bijlage IV), worden in dit hoofdstuk allereerst ervaringen van het leven met een partner met dementie beschreven. Daarop volgt, in de tweede paragraaf, een omschrijving van de ervaringen van het leven na het overlijden van de partner met dementie.

In de derde paragraaf worden vormen van zingeving en rouw in deze ervaringsbeschrijvingen uitgelicht. Daarmee beantwoordt dit hoofdstuk de tweede deelvraag:

Deelvraag 2: Hoe brengen nabestaanden ervaringen van zin en rouw naar voren in hun verhaal over het leven met en het leven na het overlijden van een partner met dementie?

4.1 Ervaringen van het leven met een partner met dementie

Een rode draad die naar voren komt in de ervaringsbeschrijvingen van partners van mensen met dementie, is dat zij hun geliefde geleidelijk aan aangrijpend zien veranderen. Iets dat, juist ook door het geleidelijke ervan, lastig te duiden is en veel onzekerheden met zich meebrengt.

Hieronder volgen diverse componenten die de ervaring van het leven met een partner met dementie in verschillende fasen verder belichten.

4.1.1 Rondom de diagnose: dubieuze voorbodes en een (on)verwachte klap

Bijna alle deelnemers aan het onderzoek beschrijven hoe zij langzaam maar zeker begonnen te merken dat hun partner steeds vaker iets niet meer kon of wist. Heel geleidelijk, aanvankelijk haast onmerkbaar, zien zij hun partner vergeetachtig worden en soms verward, vaak in herhaling treden, vastlopen in huishoudelijke taken, of in het verkeer… Verschillende deelnemers signaleren dat hun partner opvallend vaak de weg kwijt is. Sommigen vragen zich af: zijn het

‘normale’ ouderdomsverschijnselen? Of is er toch meer aan de hand? “Ja… je wordt wel ouder en eh, ja, je gaat dingen vergeten en d’r worden dingen anders. En, ik sta ook gewoon voor de koelkast dan denk ik, wat deed ik hier ook alweer, of wat kwam ik hier doen, dat soort dingen. ... Dus nou, ’k wist gewoon niet” (meneer de Mol). Voor diverse deelnemers vormt hun eerdere ervaring met anderen met dementie een referentiekader: “Mijn echtgenote heeft altijd tegen mij gezegd, als ik maar niet zo word als oom Harry. Binnen de familie zat al dementie. En verdikke…” (meneer Veldstra). Ook wanneer steeds duidelijker wordt dat er inderdaad iets niet in orde is, wordt er door sommigen niet met elkaar over gesproken: “Hij wilde ’t gewoon niet weten denk ik. Dus dan praatte ik er ook niet over” (mevrouw Dissel). Vaak zijn het anderen, kinderen of vrienden, die aan de bel trekken en aansturen op verder onderzoek.

Hoewel een paar deelnemers de diagnose in eerste instantie niet zoveel zegt, komt zij voor de meesten als een klap. “Ja dan krijg je wel een eh, een dreun. De mogelijkheid zat er natuurlijk in,

maar je verwacht het niet” (mevrouw Dissel). Voor een aantal deelnemers komt het onverwachts, al waren er achteraf gezien wel voorbodes geweest. Soms zet de diagnose ook eerdere ervaringen in een ander licht. Zo schaamt mevrouw Nijboer zich dat zij soms boos werd om de vergeetachtigheid van haar man, en mevrouw Kuip vraagt zich af of het eigenlijk wel verantwoord was geweest dat ze al die tijd naast haar man in de auto was blijven zitten. Voor anderen betekent het vooral dat hun vrees wordt bevestigd en dat hun toekomstbeeld overhoop wordt gehaald. “Ik begreep, besefte… dat ik haar kwijt was” (meneer Wolters). “Dat was echt confrontatie toen, ja, ik heb het altijd weggestopt. Dat was laten we zeggen het eerste afscheid en misschien wel een van de ergste. Ja, zo voelde dat ja. Ja. Afscheid van een, van onze levens samen zeg maar. Terwijl in feite, op dat moment, natuurlijk niks veranderde” (meneer de Mol). Verschillende deelnemers gaan naar aanleiding van de diagnose met elkaar in gesprek. Een paar keer wordt daarbij ook expliciet door partners verzocht om er niet met anderen over te praten: “Hij zegt, dan krijg ik een stempel. Ik zeg, daar heb je eigenlijk een beetje gelijk aan. Want dat was toen echt wel zo. Dan ben je niet goed bij je hoofd” (mevrouw Kuip). Waar de een deze wens van hun partner probeert te respecteren, iets wat soms wel lastig is in het contact met de omgeving, laten anderen zich hierdoor niet weerhouden en spreken zij toch openlijk over de dementie van hun partner.

4.1.2 Een partner met dementie in huis: vreemd en vertrouwd, tot waar gaan we?

Als vanzelfsprekend zorgen de deelnemers aan het onderzoek voor hun partner met dementie. Ze passen zich aan: gaan met de bus in plaats van de auto, improviseren een slaapkamer op de begane grond, nemen langzaam maar zeker steeds meer taken over en proberen er het beste van te maken. Het valt soms zwaar, maar zoals verschillende deelnemers benadrukken moet je doorgaan.

“Wij hebben hier wel zitten huilen met elkaar, dat we niet op konden houden. Echt. En op een gegeven moment zei ik, kom op, dit kan niet meer zo. We moeten echt, we moeten doorgaan” (mevrouw Kuip). “Je leven verandert als je man eh… Alzheimer krijgt. Heel erg. Want je, maar je, ja, dan kan je d’r wel bij de pakken neer gaan zitten, maar dat helpt je niet… Je hebt geen keus! Met al die dingen niet” (mevrouw Dissel). Zo goed en kwaad als het gaat proberen ze hun leven voort te zetten. Voor sommigen gaat dat gewoon: “Dat ging automatisch. Dat doe je gewoon. Helpen met aankleden en met eten… al dat soort dingen” (mevrouw Nijboer). Een paar deelnemers ervaren dat zij boven zichzelf uitstijgen en ontdekken een nieuwe kracht in zichzelf: “Ik [ben] sterker d’r uitgekomen. En misschien, ja, misschien is dat wel doordat ik nu moest gaan zorgen, dat de natuur het zo voor mekaar heeft, je zou het wel, of de Here ingegrepen heeft en zegt, kom op, je moet d’r tegenaan, bij wijze van spreken, als je in de Here zou geloven” (meneer de Mol). Velen putten ook uit de liefde voor elkaar:

“

kom op, we komen d’r wel door. Ja… zo hebben we ’t heel vaak gedaan. Gewoon dat ze aan ’t eten koken was en dat ze ’t even niet wist, ja, gewoon even haar vastpakken” (meneer Veldstra).

Naast de liefde voor hun partner, ervaren ook alle deelnemers momenten van vervreemding: “Op een gegeven moment dan merk je ja, je gaat dagelijks met elkaar om, maar, ze wordt steeds meer een vreemde” (meneer Wolters).

“

(mevrouw Vink). Verschillende deelnemers missen de gesprekken met hun partner, sommige delen van hun leven herinnert hun partner zich niet meer. Een aantal deelnemers benoemt ook de frustratie die het gedrag van hun partner soms bij hen oproept. Dit roept soms weer schuldgevoelens op, want hun partner kan er toch niets aan doen… “Ja, het ging weleens een keer, weet je dat nou nog niet, hè, ben je dat nou weer vergeten, hè? Nou ja en dan weet je… op het moment dat je dit soort dingen zegt, weet je al dat je fout zit” (meneer Veldstra). Tegelijkertijd blijven sommige dingen ook heel vertrouwd: het elkaar knuffelen, de humor. Het is valt soms lastig te rijmen: de ander vergeet een hoop, maar kan aan de andere kant ‘nog even lief als altijd’ zijn. Een aantal deelnemers beschrijft hoe zij nog meer op elkaar ingespeeld raakt en de band juist nog sterker wordt.

Meerdere deelnemers ervaren ook een groeiende spanning tussen hun eigen behoeften en die van hun partner. “Daar heb ik vaak genoeg tussen gezeten. Wat, wat doe ik? Ja en dan ga je toch kiezen voor die andere” (meneer Veldstra). Een aantal deelnemers benoemt het verlangen eropuit te gaan, terwijl hun partner het huis niet meer wil verlaten. Toch blijken behoeften niet alleen tegengesteld, maar ook verweven: “Hij kreeg z’n ontbijtje, z’n koffie… broodje en, ’s middags weer en dan ’s avonds weer en, dan was ie tevreden. Nou dan was ik ook tevreden. Ja. Ik weet niet hoe ’k het verder moet omschrijven… Je was bij elkaar en veel alleen” (mevrouw Dissel). Naarmate de zorg intensiveert dient zich steeds vaker de vraag aan: kan ik het nog aan? Velen maken onderbroken nachten door en verkeren in een staat van constante waakzaamheid. Het is telkens afwachten hoe het verder gaat: of hun partner niet valt of wegloopt, of de thuiszorg wel op tijd komt. Bijna alle deelnemers hebben zich erop toegelegd hun partner thuis te houden, tot het niet meer gaat. Maar wanneer gaat het niet meer?

4.1.3 Naar het verpleeghuis: toch je geliefde niet in de steek laten

Deelnemers beschrijven de dag dat hun partner naar een verpleeghuis verhuist steevast als een van de zwartste dagen in hun leven. Met lede ogen zien ze hun partner verder van hen verwijderd raken. Soms zijn het medische complicaties die nopen tot een verpleeghuisopname. Soms is het uitputting. Soms zijn het anderen – kinderen, thuiszorg – die erop aansturen. “Noodgedwongen