Ethische kwesties en verstandelijke beperkingen

(1)

Marian Maaskant - Onderzoek & Advies voor de langdurige zorg en jeugdzorg E-mail: info@marianmaaskant.nl - Internet: www.marianmaaskant.nl

Ethische kwesties en verstandelijke beperkingen

Eerlijkheid, compassie, vriendelijkheid, integriteit, billijkheid en liefdadigheid maken deel uit van de ethische opleiding van tandartsen en helpen om echte professionals te herkennen. Als zodanig moet elke tandarts opkomen voor achtergestelden en goed voor hen zorgen.^[1]p.486

Inleiding

In het afgelopen jaar is de term ‘ethisch’ vaak gevallen in relatie met de ondersteuning van covid-19-patiënten. Ook de ervaren lage prioritering van bescherming van mensen met verstandelijke beperkingen (vb) werd in dit kader genoemd (zie ook

^[2]

).

Het is in dat licht interessant om na te gaan welke ethische onderwerpen over mensen met vb in wetenschappelijke artikelen zijn beschreven.

Doelstelling

In dit feitenoverzicht wordt toegelicht wat gepubliceerd is in wetenschappelijke

tijdschriften over ethische kwesties en dilemma’s in relatie tot verstandelijke beperkingen.

Methode

In de internationale databases CINAHL, ERIC, APA PsycArticles, APA PsycInfo, SocINDEX, Psychology and Behavioral Sciences Collection en MEDLINE is gezocht naar teksten in academische tijdschriften met de volgende zoekopdracht:

• Titel:

TI (intellectual* disabilit* or mental* retard* or learning disabilit* or developmental*

disabil*) and TI (ethical dilemmas or ethical issues),

• Taal: Engels,

• Publicatieperiode: 2011-2021

• Beschikbaarheid: (linked) full tekst,

• Review: peer reviewed.

Het gaat dus om recente wetenschappelijke onderzoekspublicaties over verstandelijke beperkingen enerzijds en ethische kwesties en dilemma’s anderzijds (woorden in de titel).

Op basis van bovenstaande zoekactie werden negen artikelen gevonden. Een samenvatting voor een congresbijdrage en een commentaar werden geëxcludeerd.

In NTZ (Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen) werden online met de zoektermen ‘ethiek’ en ‘ethisch’ geen ter zake relevante artikelen gevonden.

Dit feitenoverzicht gaat dus over zeven artikelen.

Feitenoverzicht 20

(2)

Resultaten

In tabel 1 worden enkele belangrijke resultaten van de onderzoeken toegelicht.

De onderwerpen zijn divers.

Opvallend is wel dat twee onderzoeken gaan over tandartsbehandelingen. Tandartsen hebben de plicht om goed voor hun patiënten te zorgen, ook voor degenen met vb. In de praktijk gebeurt dat deels. De voorbeelden hoe beter om te gaan met kinderen met vb (o.a.

gebruik van troostknuffeldieren, poppen met een grote mond, geduld en extra aandacht, begrijpelijke taal) spreken tot de verbeelding.

Onderzoek met mensen met vb als respondenten wordt zinvol geacht, uiteraard met aanpassingen ten aanzien van hun begripsvermogen en kwetsbaarheid. In een onderzoek waar mensen met vb zelf onderzoeker waren, bleken er ethische dilemma’s te zijn.

Bijvoorbeeld: wel of geen co-auteurschap bij wetenschappelijke publicaties, ruggenspraak houden met hun ouders, verschil in aanduiding van functies, weerstand van deze

onderzoekers tegen gedwongen aanpassing van het protocol. De waarde van hun inbreng stond overigens buiten kijf.

Verloskundigen gaven in een onderzoek naar anticonceptiegebruik aan dat de kwetsbaarheid en ter zake beperkte kennis van vrouwen met vb hen soms voor morele dilemma’s plaatst.

De invloed van naasten op beslissingen die deze vrouwen moeten nemen, kan dwingend zijn; de vrouwen zijn dan te weinig weerbaar. Ook ongelijkheid binnen relaties stelt verloskundigen voor soms lastige keuzes.

Het gebruik van medische gegevens van mensen met een genetisch afwijking (die eventueel kunnen leiden tot vb) en genetisch onderzoek kennen diverse vraagstukken. Zo is maar de vraag wie de gegevens kan inzien, met wie ze gedeeld worden en wat eventuele gevolgen zijn voor werk, verzekeringen, stigma en discriminatie. Tevens is de vraag of mensen met vb de inhoud van informed consent begrijpen. Een deel van de betrokkenen wil de

bevindingen van genetisch onderzoek weten.

Het gebruik van sensoren neemt in de zorg snel toe. Dat wordt overigens omarmd zolang het ten goede komt aan de kwaliteit van bestaan van cliënten, het hun privacy niet onnodig schaadt en het niet ten koste gaat van persoonlijke zorg en aandacht.

Beschouwing

Ethische kwesties spelen in alle facetten en fases van het leven een rol. Wanneer het gaat om mensen die niet of onvoldoende voor zichtzelf kunnen opkomen, is dit eens te meer het geval.

De onderzoeken met dergelijke dilemma’s die werden gevonden voor dit feitenoverzicht waren beperkt in aantal (n=7). De onderwerpen waren divers. Het kernbetoog van de onderzoeken is dat de rechten, de autonomie en meningen, en bescherming van mensen met vb centraal moeten staan. Zij hebben daarin vaak ondersteuning nodig. Het is de plicht van naasten (in brede zin) en de maatschappij om daarmee steeds rekening te houden en deze te geven.

De inzet van mensen met vb als onderzoekers kent de laatste jaren een flinke opmars.

Ontegenzeggelijk is hun inbreng van meerwaarde. Dat daar ook ethische kwesties uit voortkomen is geen verrassing. Het is mooi dat deze vraagstukken zo helder zijn verwoord in een van de studies. Op deze manier kan de inbreng van mensen met vb in onderzoek steeds beter worden gerealiseerd.

Implicaties voor beleid

Ethische kwesties spelen in alle facetten en fases van het leven een rol. Voor mensen die niet of onvoldoende voor zichzelf kunnen opkomen geldt dit vaak extra.

Bij behandelingen of inzetten van hulpmiddelen is het daarom goed te overwegen welke ethische aspecten een rol spelen en deze te bespreken met belanghebbenden.

De zorgvuldige afweging of deze ondersteuning de mensen met vb ten goede komt en

of hun autonomie voldoende is afgewogen zijn essentieel. Ook is van belang dat de

benodigde ondersteuning onderzocht en gegeven wordt.

(3)

Referenties

1. Rice, M.E. The ethical dilemma of treating or not treating patients with intellectual and developmental disabilities. Journal of the American Dental Association (1939), 2018; 149(6):

485-487.

2. Maaskant, M. Feitenoverzicht Verstandelijke beperkingen en covid-19

(https://marianmaaskant.nl/feitenoverzichten.html). Roermond: Marian Maaskant - Onderzoek&Advies, 2020.

3. Camoin, A., L. Dany, C. Tardieu, M. Ruquet & P. Le Coz. Ethical issues and dentists' practices with children with intellectual disability: A qualitative inquiry into a local French health network. Disability and Health Journal, 2018; 11(3): 412-419.

4. Höglund, B. & M. Larsson. Ethical dilemmas and legal aspects in contraceptive counselling for women with intellectual disability-Focus group interviews among midwives in Sweden. Journal of applied research in intellectual disabilities, 2019; 32(6): 1558-1566.

5. McDonald, K.E., N.M. Schwartz, C.M. Gibbons & R.S. Olick. 'You can’t be cold and scientific':

Community views on ethical issues in intellectual disability research. Journal of Empirical Research on Human Research Ethics, 2015; 10(2): 196-208.

6. Morgan, M.F., M. Cuskelly & K.B. Moni. Unanticipated ethical issues in a participatory research project with individuals with intellectual disability. Disability & Society, 2014; 29(8): 1305- 1318.

7. Raspa, M., R. Moultrie, L. Wagner, A. Edwards, S. Andrews, M.K. Fr isch, L. Turner-Brown & A.

Wheeler. Ethical, Legal, and Social Issues Related to the Inclusion of Individuals With Intellectual Disabilities in Electronic Health Record Research: Scoping Review. Journal of medical Internet research, 2020; 22(5): e16734.

8. Woensdregt, G., G. D'Addabbo, H. Scholten, C. van Alfen & P. Sterkenburg. Sensors in the care of persons with visual- or visual-and-intellectual disabilities: Use, needs, practical issues, and ethical concerns. Technology & Disability, 2020; 32(1): 15-24.

(4)

Tabel 1: Overzicht van onderzoeken naar ethische dilemma’s/kwesties en verstandelijke beperkingen naar auteur(s), onderwerp en land, inhoud onderzoek en resultaten.

^A

Auteur(s) Onderwerp (land) Inhoud onderzoek Resultaten

Camoin e.a.^[3] Ethische kwesties en tandartspraktijken met kinderen met vb: een

kwalitatief onderzoek naar een lokaal Frans

gezondheidsnetwerk (Frankrijk).

Beschrijvend kwalitatief onderzoek; interviews met 12 tandartsen die ervaring hebben met de behandeling van kinderen met vb.

10/12 tandartsen halen het kind zelf op in de wachtkamer, 7/12 tandartsen passen hun begroeting aan (vriendelijker), 9/12 tandartsen starten gelijk de behandeling (na

begroeting), 3/12 stellen kind eerst op het gemak,

Alle tandartsen informeren het kind zelf over de procedure;

gebruikte methoden:

• toon aanpassen,

• vertellen – laten zien – doen,

• gebruik van een transitioneel object/objectgehechtheid (bijv. een troostknuffeldier),

• afleiding.

6/12 informeren het kind eerst over de behandeling, daarna de ouders (begeleiders), veelal in aangepaste taal (‘gaatje dichtmaken’, ‘tand douchen’),

In voorgelegde hypothetische situaties (extreem angstige kinderen) werden o.a. als methoden aangegeven: verbale communicatie, voorbeeldpop met een letterlijk grote mond, vasthouden en behandelen, en laten inhaleren van verdoving.

9/12 tandartsen vonden hun strategieën werkzaam.

Hoglund e.a.^[4] Ethische dilemma's en juridische aspecten bij anticonceptie voor vrouwen met vb, focusgroepinterviews met verloskundigen in Zweden (Zweden).

5 focusgroep interviews

met 19 verloskundigen. Drie hoofdonderwerpen kwamen ter sprake:

• perceptie op seksualiteit van de vrouwen met vb, angst voor hun uitbuiting en ondersteunen netwerk: vrouwen met vb zijn doorgaans blij met aandacht en willen graag een partner, verloskundigen vinden het lastig om zich wel/niet te bemoeien wanneer er mogelijk sprake is van

ongelijkheid tussen de partners of van misbruik. Zij proberen, indien nodig, anderen te betrekken in de ondersteuning van deze vrouwen,

• autonomie van vrouwen met vb: in de praktijk worden mensen met vb, al dan niet bewust, gestuurd in keuzes door anderen. Wanneer die adviezen tegenstrijdig zijn, is dat lastig voor de betrokken vrouwen en de

verloskundigen. Dit is extra lastig wanneer de mening van de vrouwen veelal niet helder is en/of de kennis ter zake van de vrouwen beperkt is. De verloskundigen will en de →

A Voor de leesbaarheid wordt de term ‘statistisch sign ificant’ niet steeds gebruikt. Wanneer gesproken wordt van ‘ verschillen’ of soortgelijk termen zijn deze statistisch significant (p<0,05). Bij de aanduiding ‘geen verschillen’ of soortgelijke termen zijn de gevonden verschillen niet statistisch significant.

(5)

vrouwen graag goed ondersteunen, maar de angst om te sturend te zijn is aanwezig. Hulpmiddelen voor beslissingen in aangepaste vorm (simpele taal) zijn helpend,

• gelijke gezondheidszorg voor mensen met vb: bij complexe casus ervaren de verloskundigen niet altijd ondersteuning van andere professionals. Mensen met vb hebben meer tijd en uitleg nodig, maar die worden niet altijd beschikbaar gesteld. Hulpverleners dwingen vrouwen soms om

anticonceptie te gaan gebruiken, terwijl zij dat niet willen; deze druk is voor de verloskundigen een fors dilemma.

McDonald e.a.^[5] ‘Je kunt niet afstandelijk en wetenschappelijk zijn’:

Standpunten van de

gemeenschap over ethische kwesties in onderzoek naar vb (VS).

3 focusgroepinterviews met 57 personen: 24 mensen met vb, 21 professionals, 12 naasten over deelname aan onderzoek door mensen met vb.

Respondenten onderstrepen het belang van inclusie van mensen met vb in onderzoek, vooral als het om vb gaat.

Mensen met vb zijn lange tijd uitgesloten geweest en

onderzoek kan hun kwaliteit van bestaan helpen verbeteren.

Professionals en naasten benadrukken wel dat begrepen informed consent van mensen met vb nodig is en dat het om onderwerpen gaat die hen niet kunnen schaden of verwarrend zijn. De respondenten met vb geven aan dat zij misschien niet willen deelnemen aan onderzoek dat privékwesties betreft. Deelname aan onderzoek levert mensen met vb o.a.

grotere zelfwaarde op, psychosociale winst, gevoel van o.a.

gelijkheid, motivatie, vertrouwen. Onderzoekers hebben baat bij de informatie van mensen met vb zelf en laatstgenoemden voelen zich gestimuleerd en kunnen zo voor zichzelf

opkomen.

Respondenten met vb geven ook aan dat zij niet iedereen zomaar vertrouwen. Naasten en professionals merken op dat mensen met vb juist wel vaak te goed van vertrouwen zijn.

Ook noemen zij dat onderzoekers wel sensitief en geïnformeerd moeten zijn t.a.v. mensen met vb.

Respondenten met vb benadrukken dat zij met respect behandeld wensen te worden en dat begeleiders hen moeten steunen bij onderzoeksdeelname (privacy gunnen, helpen wanneer nodig).

Morgan e.a.^[6] Onverwachte ethische kwesties in een participatief

onderzoeksproject met personen met vb (Australië).

Beschouwing van ethische kwesties gedurende een participerend onderzoek.

Vier onderzoekers met vb participeerden in een project naar geletterdheid bij mensen met vb.

De onderzoekers en de hoofdonderzoeker (zonder vb) ervoeren ethische kwesties tijdens het onderzoek:

• visie op beperkingen; de gediagnosticeerde beperkingen (vb) werden niet altijd door de onderzoekers onderkend →

(6)

of ze waren zich wel bewust van hun diagnose zonder er zelf last van te hebben,

• gelijkheid versus bescherming; het kwam voor dat de hoofdonderzoeker de leidende rol nam om haar collega’s te beschermen (o.a. bij moeilijke vragen tijdens congres),

• transparantie; de hoofdonderzoeker was ernstig ziek. Zij heeft niet alles hierover verteld aan haar collega’s om hen niet te veel van streek te maken,

• gelijkheid versus overleg met ouders; de hoofdonderzoeker heeft enkele malen overlegd met de ouders van haar collega’s hoe e.e.a. aan te pakken,

• formele vereisten; de onderzoekers begrepen het informed consent niet (te moeilijke taal),

• aanduiding van rollen; de hoofdonderzoeker kreeg een andere benaming dan haar collega’s (verplicht door

ethische commissie); dat werd niet door hen gewaardeerd,

• publicaties en auteurschap; onderzoek moet worden gepubliceerd in wetenschappelijke publicaties, de onderzoekers begrijpen dit taalniveau niet en het is dus niet vanzelfsprekend dat zij co-auteurs kunnen zijn,

• de onderzoekers voelden zich verantwoordelijk voor de zieke hoofdonderzoeker en stelden zich beschermend op ,

• er moest noodgedwongen een verzorger voor de zieke hoofdonderzoeker worden ingezet; dit was tegen het protocol en de onderzoekers verzetten zich er tegen.

Raspa e.a.^[7] Ethische, juridische en sociale kwesties met betrekking tot de opname van personen met vb in elektronisch medisch-

dossier onderzoek: een scoping review.

Literatuurreview met 59

artikelen. Het gaat om onderzoek met dossiers van mensen met een genetische stoornis die mogelijk kunnen leiden tot vb en om genetisch onderzoek. Enkele gevonden thema’s:

• informed consent: bij mensen met vb is dat niet zomaar mogelijk, maar onder bepaalde voorwaarden kan onderzoek ook zonder informed consent,

• privacy en beveiliging: belangrijk is wie toegang heeft tot welke data en of de gegevens geanonimiseerd zijn,

• er is angst dat inzage in gegevens gevolgen hebben voor o.a. verzekeringen, werk, toegang tot gezondheidszorg en er is grotere kans op stigmatisering en discriminatie,

• een deel van de kinderen wiens ouders in de databank vertegenwoordigd waren, wenst uitgeschreven te worden,

• de meeste personen willen wel op een of andere manier geïnformeerd worden over individuele testresultaten, →

(7)

• grote databestanden leveren ook inzicht in o.a. de prevalentie van aandoeningen, waardoor

stigmatisering/discriminatie kunnen verminderen.

Rice^[1] Het ethische dilemma van het wel of niet behandelen van mensen met vb (Mexico).

Ethische overdenking. De auteur, tandarts, is kind van dove ouders en schoonzoon van een begeleider van mensen met vb. Hij zag in zijn omgeving diverse malen dat mensen met vb niet (correct) medisch werden behandeld. Ook tandartsen hebben de plicht om mensen met vb respectvol en waardig te behandel en. Hij beschrijft daartoe diverse artikelen van de Amerikaanse Tandartsen Vereniging, waar hij lid van is.

Woensdregt e.a.^[8] Sensoren in de zorg voor personen met visuele

beperkingen of verstandelijke met visuele beperkingen:

gebruik, behoeften, praktische kwesties en ethische

overwegingen (Nederland).

Delphi-methode; 17 interviews met 20 respondenten (o.a.

cliënten, experts op technologie gebied, cliëntvertegenwoordigers, managers, arts,

begeleiders).

Enkele van de benoemde ethische kwesties t.a.v. gebruik sensoren:

• belangen van cliënten staan voorop; iedereen heeft recht op privacy,

• er moet informed consent zijn (van cliënten of vertegenwoordigers),

• bewaren van data moet conform privacywetgeving,

• gebruik moet zijn geïndiceerd en ten goed komen aan de kwaliteit van bestaan van cliënten,

• sensoren zijn aanvullend aan menselijke ondersteuning , In twee interviews werden geen ethische overwegingen genoemd.