v e r e n i g i n g n e d e r l a n d
nieuwsbrief | nummer 9 | september 2011
in dit nummer aandacht voor gedrag
verder onder andere:
De eerste resultaten
van de ouderenquête pagina 3
Bas en Tim vliegen uit pagina 6
Op de fiets naar Santiago de Compostela pagina 11
Uit het leven van Daan pagina 12
Lees over Simon op pagina 8.
Omgaan
met moeilijk gedrag
5 november contactdag en algemene
leden-
vergadering
colofon
Redactie
Rolien de VriesRedactieadres
Fragiele X Vereniging Nederland
secretariaat Postbus 260 • 4900 AG Oosterhout Telefoon 06 14 33 20 33 • E-mail info@fragielex.nl
Vormgeving
KEET grafische vormgevingFotografie
Agnes KnappertFragiele X Vereniging Nederland
De Fragiele X Nieuwsbrief is een uitgave van de Fragiele X Vereniging Nederland. De Fragiele X Ver- eniging Nederland komt op voor de belangen van iedereen die met fragiele X of verwante aandoe- ningen te maken heeft. De Fragiele X Vereniging is aangesloten bij het Platform VG. De vereniging is bij de belastingdienst geregistreerd als goed doel. Wilt u lid worden van de vereniging dan kan dat voor 25 euro per jaar. U ontvangt dan onder andere deze nieuwsbrief gratis.
www.fragielex.nl
Op onze website kunt u alles vinden over het syndroom en over onze vereniging. Lid worden kan daar ook.Oplage nieuwsbrief
400 exemplarenNabestellen
U kunt deze nieuwsbrief nabe- stellen via de webwinkel op www.fragielex.nlvan de voorzitter
Het kabinet bezuinigt en daarbij worden ook de subsidies aan de zogeheten ‘vg-sector’
bepaald niet ontzien. Dat zal ook onze vereniging gaan raken. Gelukkig zie we op dit moment als bestuur nog voldoende mogelijk- heden om als vereniging te groeien. Ik ben er namelijk van overtuigd dat goede dingen hun bestaansrecht hebben en houden. En als vereniging doen wij hele goede dingen.
Neem nou de familiedag, onze brochures, de contactdag. En natuurlijk deze nieuwsbrief…
Bas Douwes
Hieronder praten we u in het kort weer bij over alle ontwikkelingen in de vereniging.
Bestuur
Afgelopen 15 juni heeft een algemene ledenvergadering (ALV) plaatsgevonden. Tijdens deze vergadering zijn de leden Brigitte Hermans en Martijn Veldkamp benoemd als be- stuurslid van de vereniging, beiden in de functie van algemeen bestuurslid. Brigitte en Martijn zijn van harte welkom! Het totale bestuur bestaat nu uit vijf personen: Bas Dou- wes (voorzitter), Yvon Snelders (secretaris), Marjan Snoek, Brigitte Hermans en Martijn Veldkamp (alle algemeen bestuursleden). Als bestuursadviseur vervult Hans van Haaren op de achtergrond een belangrijke rol. De functie van penningmeester is nog steeds va- cant, maar gelukkig heeft Hugo Arlman zich aangeboden als kandidaat voor deze functie.
In de ALV van 5 november a.s. zal het bestuur hem voordragen ter benoeming. Daarmee lijken we met het bestuur op volle sterkte te zijn en dat is nodig ook, want er valt veel te doen de komende periode!
Jaarverslag 2010
In de algemene ledenvergadering van 5 juni 2011 is het jaarverslag van de vereniging over 2010 goedgekeurd. Ook is in deze vergadering een voorstel voor het vrijwilligersbe- leid van de vereniging goedgekeurd. U kunt beide stukken inzien via onze website. Ook zullen we in de komende ALV (op 5 november a.s. voorafgaand aan de contactdag) hier nog even bij stilstaan.
Europese ontwikkelingen
In mei jongstleden is er in Amsterdam een bijzondere bijeenkomst geweest. Daar kwa- men de voorzitters van een groot aantal Europese fragiele X verenigingen bij elkaar om kennis te maken met elkaar, van elkaar te leren en om te bespreken of er in de toe- komst verdere samenwerking mogelijk is. Namens onze vereniging heeft Bas Douwes deelgenomen. De vergadering was een gezamenlijk initiatief van de Duitse, Engelse en Nederlandse vereniging.
Op de bijeenkomst waren de voorzitters aanwezig van Duitsland, Engeland, Frankrijk, Italië, Israel, Spanje, Noorwegen, België, Nederland, Ierland. Ook sloten de Verenigde Staten aan bij deze vergadering. Het is natuurlijk geweldig dat de animo zo groot was om bij elkaar te komen en uitgebreid van gedachten te wisselen. De vergadering werd on- dersteund door Eurordis, de Europese vereniging voor zeldzame ziekten en duurde twee dagen. De besproken onderwerpen en plannen waren zeer divers. Elke vereniging kreeg eerst de gelegenheid om zich voor te stellen. Daarna zijn er veel interessante ideeën over tafel gegaan. De bedoeling was om vooral met praktische tips te komen waarmee we elkaar kunnen versterken. Hieronder een kleine greep, overigens zonder volledig te zijn. Een volledig verslag is via onze website te downloaden.
• Opzetten van een Europese online community via internet om ideeën en informatie uit te wisselen met permanente vertaalservice (via Eurordis). Die vertaalservice moet het grote probleem van Europa (verschillende talen) enigszins verhelpen.
• Een enquête naar hoe fundraising in de verschillende landen plaatsvindt, om van elkaar te leren.
• Het uitvoeren van een inventarisatie voor het opzetten van een Europees netwerk van fragiele X klinieken. Daaraan gekoppeld zullen ook de belangrijkste Europese fragiele X onderzoekers en onderzoeken in kaart worden gebracht.
• Ter overweging: het oprichten van een Europese vereniging. Eurordis gaat hiervoor al- vast de wettelijke eisen, vestigingsplaats, kosten en mogelijkheden in kaart brengen.
• Het invoeren van een Europese ‘Fragile X Awareness’ day.
• Het opzetten van een databank van film- en brochuremateriaal.
• Betere informatie over elkaars conferenties en het opzetten van een Europese fragiele X kalender.
Het is de bedoeling dat we in november van dit jaar opnieuw bij elkaar komen voor het vervolg.
Uit de vereniging
De levensloop van personen met het fragiele X syndroom
De eerste resultaten van de ouderenquête
Voor de zomervakantie vroegen we aan de leden van de vereniging om het eerste deel van de fragiele X enquête in te vullen (zie ook NB nr. 8). Met de enquête willen we kennis en ervaringen van ouders verzamelen en aan iedereen beschik- baar stellen die met kinderen met fragiele X syndroom (FXS) te maken heeft. Om elkaar te informeren, maar ook al die an- deren die met onze kinderen te maken hebben, zoals medici, leerkrachten en hulpverleners, zodat kinderen met FXS eerder gediagnostiseerd en beter begeleid kunnen worden.
Respons
De enquête is aan 176 ouders/gezinnen toegestuurd en 138 keer ingevuld. Met 78% ingevulde vragenlijsten mogen we zeer tevreden zijn! Het laat zien hoe gemotiveerd de ouders zijn om hieraan mee te werken. Helaas ontbraken bij sommige enquêtes één of meer antwoorden. Voorzover dit aan technische problemen lag, proberen we om de ontbrekende vragen alsnog ingevuld te krijgen. Verder werd de vragenlijst ook opgestuurd naar leden die geen kind hebben met FXS en voor wie het invullen van de lijst weinig zin had. Voor de volgende delen van de enquête zijn deze personen uit de mailinglijst gehaald.
Resultaten
Het uitwerken van de resultaten is een hele klus die nog niet af is, maar ik wil hier graag vast wat eerste uitkomsten noemen. Het is duidelijk dat de enquête een schat aan informatie oplevert. Bij het analyseren van de uitkomsten houden we rekening met het verschil tussen jongens en meisjes met FXS en ook met de huidige leeftijd van het kind met FXS. Meisjes hebben meestal een mildere vorm van FXS en worden daardoor mogelijk later herkend. Ver- der is er in de loop van de jaren veel verbeterd in het herkennen van FXS: het FXS-gen kan sinds 1991 met behulp van genetische diagnostiek aangetoond worden en ook is de bekendheid van FXS onder artsen sterk verbeterd. Toch kan er nog heel wat verbeterd worden bij de diagnose. Hieronder volgen enkele uitkomsten over de vroege herkenning van FXS.
Ontwikkelingsproblemen
Bij bijna alle kinderen met FXS werden problemen voor het eerst gesignaleerd vóór de vierde verjaardag. Bij de meesten gebeurde dit in de eerste twee jaren, met een piek tussen tien en twintig maanden. Dit is in de afgelopen veertig jaar nauwelijks veranderd.
Het herkennen van een ontwikkelingsprobleem gebeurde meest- al als eerste door de ouders, namelijk in 74% van de gevallen.
In nieuwsbrief nr. 8 stond het verhaal over Ischa. Helaas was de naam van zijn moeder fout geschreven. Het moet ‘Lida Bronsveld’ zijn (en niet Ida). Onze excuses, Lida!
Door Ger Ramakers
Familiedag
De familiedag op 18 juni jongstleden in Spelderholt was weer heel gezellig. Er vielen wel heftige buien, maar in het zwembad, de huifkar en
de speelruimte hadden we er geen last van! Naast alle sport en spel was er volop gelegenheid om ontspannen samen te zijn en te kletsen in het prachtige landgoedhuis in de Apeldoornse bossen.
Promotie Marian Spath
Op 22 juni jongstleden is Marian Spath gepromoveerd aan de Radboud Universiteit Nijmegen op haar onderzoek naar FXPOI. In Nieuwsbrief nr. 8 stond al een verslag van haar pro- motieonderzoek. Hierna is Marian op 22 augustus ook nog moeder geworden van dochter Ise Ella Catharina. Hierbij wil- len we haar van harte gelukwensen met beide blijde ge- beurtenissen!
Promotie Melle van der Molen
Ook Melle van der Molen is zover met zijn onderzoek dat hij zich binnenkort ‘doctor’ mag noemen. De promotie is op donderdag 17 november a.s. om 12.00 uur in de Agnieten- kapel, Oudezijds Voorburgwal 231, Amsterdam. Belangstel- lenden zijn hierbij van harte uitgenodigd. Komt u alstublieft ruim op tijd, want het begint klokslag 12.00 uur en dan gaat de deur dicht. Parkeren in hartje Amsterdam is erg lastig, dus wordt het openbaar vervoer geadviseerd.
Contactdag 5 november
Op zaterdag 5 november a.s. is weer de jaarlijkse landelijke contactdag, op een mooie centrale plek: Hotel de Bosrand in Ede. We hebben een aantal interessante sprekers (o.a. over FXTAS), gaan iets spannends doen met stambomen -u weet toch dat we uiteindelijk allemaal familie van elkaar zijn?- en kunnen ervaringen en kennis uitwisselen. Voorafgaand aan de contactdag houden we een korte algemene ledenverga- dering. Houd dus uw brievenbus of mailbox in de gaten voor de uitnodiging. We hopen u te zien in Ede op 5 november!
Vraag van de redactie
We proberen u met de nieuwsbrief zo goed mogelijk te in- formeren over wetenschappelijk onderzoek, ontwikkelingen binnen de vereniging, ervaringen met het fragiele X syn- droom, FXTAS en FXPOI. Als u suggesties heeft voor onder- werpen kunt u ons bellen of mailen via het secretariaat van de vereniging. Bijdragen in de vorm van ervaringsverhalen zijn daar ook altijd welkom!
De ‘verjaardagmeltdown’ en andere raadselen
Door Marcia Braden
“Waarom begint mijn dochter te huilen als mensen ‘Lang zal ze leven’ voor haar zingen?” Toen deze vraag mij vele jaren geleden gesteld werd door een moeder van een meisje met het fragiele X syn- droom (FXS), vond ik dat nogal vreemd en dacht ik dat het gedrag specifiek bij dat kind hoorde. Nu –vele kinderen met FXS en hun gezinnen later- weet ik dat dit geen afwijkend gedrag is, maar juist vrij algemeen.
Waarom zou het horen van
‘Lang zal ze leven!’ zo’n sterke reactie oproepen?
Het antwoord is eigenlijk vrij simpel: veel kinderen met FXS vinden het heel onaan- genaam om in het middelpunt van de be- langstelling te staan. Het feit dat iedereen tijdens het zingen naar ze kijkt, gevoegd bij de aanmoedigingen om de kaarsjes uit te blazen en een wens te doen, kan lei- den tot een totale ‘meltdown’ en gedrags- nachtmerrie. Bij elke volgende gelegen- heid, als de herinnering naar boven komt aan hoe overweldigend al die aandacht de vorige keer was, herhaalt en vergroot het probleem zich. Vaak raakt het totaalbeeld van een ervaring zo verankerd bij een kind dat het moeilijk is om hem ervan te over- tuigen dat zo’n gebeurtenis hem de vol- gende keer niet gestrest zal maken.
Om het nog erger te maken: het kind kan er zelfs last van hebben als er ‘Lang zal ze leven’ voor iemand anders gezongen wordt! Ik heb van ouders gehoord dat het vooruitzicht van een verjaardag van een gezinslid tot zulke spanning leidt bij het kind met FXS dat daar niet meer gezongen wordt op verjaardagen. Dit is een prachtig voorbeeld van hoe een kind met FXS een ervaring opslaat en er op dezelfde manier op blijft reageren, telkens als deze zich voordoet. Zelfs iets onschuldigs als een terloops complimentje kan leiden tot een
c o l u m n
In 8% werd een probleem als eerste herkend door de consultatiebureau- arts of huisarts; bij 7% zagen familieleden of kennissen als eersten dat er iets niet klopte. Bij meisjes werden problemen vaak pas herkend na een diagnose binnen de familie. Er waren maar weinig ouders die de proble- men niet binnen enkele maanden na signalering door anderen wilden erkennen: ongeveer 5%. Slechts enkele ouders wilden het pas geloven nadat het consultatiebureau of de huisarts erover begon.
Vroege signalen
Als vroege signalen van een ontwikkelingsprobleem werden het meest genoemd: laat leren lopen en het spreken van woordjes (ruim 50%).
Verschillende aspecten van de grof motorische ontwikkeling werden veel genoemd zoals laat omrollen, zitten en staan (elk zo’n 30%). Bij 21% van de jongens was het brabbelen vertraagd. Spelen was beperkt bij 28% van de kinderen. Problemen met contact maken werden ook veel genoemd (teruglachen, slecht oogcontact, geen reactie op ande- ren). Erg veel huilen kwam bij 25% van de kinderen voor en erg druk gedrag bij 19%. Bij 37% van de kinderen werden allerlei medische problemen genoemd, waarvan oorontstekingen het meest, ongeveer 25%.
Diagnose
De diagnose ‘fragiele X syndroom’ werd in de afgelopen twintig jaar gemiddeld tussen 32 en 38 maanden gesteld, ongeveer 20 maan- den na de eerste zorgen van de ouders. Jongens die dertig tot veer- tig jaar geleden werden geboren met FXS, kregen gemiddeld pas een diagnose rond hun vijftiende. De leeftijd waarop de diagnose werd gesteld is dus sterk verbeterd, maar komt nog steeds gemiddeld 20 maanden nadat ouders de eerste problemen herkennen.
Van ontwikkelingsproblemen naar diagnose: een nieuw probleem
De ouders bespraken hun zorgen vooral met het consultatiebureau of de huisarts. In bijna 40% van de gevallen nam de hulpverlener de ouder niet serieus en deed niets (15%) of concludeerde na een eerste onderzoek dat er niets mis was (25%). Ruim 60% vond dat er wel iets mis was, waarbij de hulpverlener in enkele gevallen (6%) al ‘fragiele X’ suggereerde vóór de feitelijke diagnose. Het proces van de herkenning van een probleem tot de uiteindelijke diagnose werd vaak negatief ervaren: ouders voelden zich niet serieus genomen en gezien als overbezorgd, hulpverleners die niet door- tastend of traag waren of onkundig bleken. Voor veel ouders was het een onzekere en soms eenzame periode, met veel frustraties. Hoewel het bij een aantal ouders wel goed ging, is het duidelijk dat hier nog veel te ver- beteren valt.
Het bovenstaande is slechts een greep uit de antwoorden van het eerste deel van de enquête. Tegen het eind van het jaar zal er een uitgebreide rapportage komen, met alle resultaten. De ouders worden heel erg be- dankt voor het invullen en hun nuttige op- en aanmerkingen. We zul- len die zo veel mogelijk meenemen in de vervolgenquêtes. Mochten er ouders zijn die het eerste deel alsnog willen invullen, laat het dan per e-mail weten (G.Ramakers@chello.nl). De enquête wordt dan nog een keer toegestuurd. Over enige tijd wordt u verzocht om het tweede deel van de enquête in te vullen – over de schoolperiode. We hopen dat veel ouders weer mee zullen doen.
http://enquê
te...
De ‘verjaardagmeltdown’ en andere raadselen
Door Marcia Braden
gedragsuitbarsting bij een kind dat er niet tegen kan om in de spotlights te staan. Een complimentje wordt in het normale maat- schappelijke verkeer beschouwd als iets aardigs, maar bij een per- soon met FXS kan het averechts werken.
Nog een voorbeeld van zo’n raadsel is als een kind opgewonden toeleeft naar een gebeurtenis om totaal emotioneel in te storten als het moment daar is. De paradox van een kind dat weken naar iets als een vakantie toeleeft en nergens anders over praat om als het dan zover is, totaal in te storten, is voor ouders niet te bevatten en schier onoplosbaar. Helaas worden de opwinding en de voorpret over de vakantie vertaald in spanning en zelfs angst waarin het kind als het ware vast komt te zitten en waardoor het zich moet terugtrekken in een vertrouwde beschermde omgeving.
Een andere onverwachte gebeurtenis die buiten de normale con- text een ernstig gedragsincident kan veroorzaken: de situatie waarin een kind zijn juf tegenkomt in de supermarkt. Hij kan hier- door zo overdonderd raken dat hij reageert met agressief gedrag, zodat de ouder de supermarkt moet verlaten. Die ouder wordt voor een raadsel geplaatst, vooral als hij weet dat het de lieve- lingsjuf van het kind is, over wie hij thuis honderduit praat.
Waarom reageert het kind dan zo buiten de school?
De combinatie van de normale relatie met de juf en het verras- singselement dat de ontmoeting in de supermarkt vergezelt, bui- ten de normale context van die relatie, zorgen
voor zo’n schok bij het kind dat het volstroomt met stress. De verwarring van het kind komt naar de oppervlakte en leidt samen met het onvermogen om zich aan te passen en ade- quaat te reageren tot een uitbarsting.
Nog een raadsel: moeders die de meeste zorg- taken voor het kind uitvoeren zeggen dat zij binnen het gezin het vaakst degene zijn tegen
wie een kind zijn agressie richt. Waar ligt dat aan? De persoon die steun en troost biedt, lijkt het vatbaarst te zijn voor aanvallen.
De verklaring volgt een vreemd soort logica: het kind kent aan de moeder grote kracht toe als degene die zijn spanning redu- ceert en hem op zijn gemak stelt. Als er iets onverwachts gebeurt, verwacht het kind dat zijn moeder ingrijpt om zijn ongemak te verminderen. Als dat niet direct gebeurt, raakt hij teleurgesteld en boos. Het dichtstbijzijnde mikpunt om zijn woede op af te regeren is meestal de moeder. De stressreactie van het kind escaleert in een ‘vecht-of-vluchtreactie’ en de moeder is de dupe.
Andere ouders vertellen hoe gefrustreerd ze zijn dat hun kind
zelden spontaan een gesprek voert, maar als hij het doet dat hij dan uitblinkt in schuttingtaal en drie-letterwoorden. Sterker nog:
vaak uitstekend articulerend en ‘passend’ in de situatie. Dit is erg frustrerend, want het streven van een gezin om een kind goed te leren communiceren botst met het ongepaste taalgebruik. Vaak, als een kind geen ervaring heeft met de kracht van communicatie in normale gesprekken, kan een sterke reactie van anderen, zo- als een grijns, gegrinnik of zelfs een reprimande zijn gedrag sterk bevestigen. Hoe negatiever de reactie, hoe sterker de motivatie om te blijven ‘communiceren’ door middel van vloeken en scheld- woorden.
Hoewel deze voorbeelden raadselachtig lijken, is de rode draad de extreme reactie van kinderen met het FXS op een onverwachte of spannende gebeurtenis. De stress wordt veroorzaakt doordat ze worden overprikkeld. De mate van overprikkeldheid kan variëren per individu, afhankelijk van de situatie of van het niveau van het kind. De sleutel naar een betere gedragsbeheersing, voor kind en ouders, is om te leren om de mate van prikkeling te reguleren, voordat hij overgaat in stress.
Het is niet altijd mogelijk om onverwachte situaties te voorkomen, maar proactieve strategieën kunnen voor ouders een effectieve remedie zijn. Anticiperen op situaties die voor anderen leuk en opwindend zijn, maar moeilijk voor het kind met FXS, zal een ge- zin redden van gedragsuitbarstingen die het plezier voor iedereen bederven.
Sommige ouders denken dat het lang van tevoren informeren van het kind de stress van het wachten alleen maar erger maakt. De oplossing varieert, maar het is in ieder geval belangrijk om, waar moge- lijk, het kind voor te bereiden op de na- derende gebeurtenis met behulp van een agenda, kalender of door een verhaal over een vergelijkbare gebeurtenis te vertellen (een ‘social story’). Presenteer de remedie kalm en zakelijk en bewaar de opwinding voor de gebeurtenis zelf. Mocht er toch iets onverwachts gebeuren, dan moet er een soort nooduitrusting met afleiders en passende ontsnappings- strategieën beschikbaar zijn, een weldoordachte ‘eerstehulp bij gedragsmeltdowns’.
Met begrip en een aantal geschikte strategieën kunnen moeilijke situaties succesvol gehanteerd worden en kan het hele gezin van leuke gebeurtenissen genieten!
(oorspronkelijk verschenen in het Engels in ‘The National Fragile X Foundation Quarterly’ nr. 28, oktober 2007, vertaald/bewerkt door Rolien de Vries)
De stress wordt veroorzaakt doordat ze worden overprikkeld
c o l u m n
w e t e n s c h a p e n o n d e r z o e k
Door xxx
Hoe gaat dat als je kinderen ouder worden en er beslissingen genomen moeten worden over wonen, werken en vrijetijds- besteding? Marty Verhoeven vertelt hoe het haar zonen Bas (29) en Tim (26) vergaan is. Bas en Tim verschillen erg qua gedrag en interesses, maar uitgangspunt was dat de jongens samen zouden blijven. Sinds oktober 2010 wonen ze in een nieuwbouwwijk in een geschakelde dubbele woning met nog veertien andere jongeren van 19 tot 30 jaar, met vieren- twintiguurszorg. Er is een heel traject aan vooraf gegaan.
Begin 2000 heb ik andere ouders gepolst over het uit huis gaan van onze kinderen. Met deze ouders zijn we naar Zozijn gestapt, de zorgverlener van het terrein De Lathmer in Wilp, om te praten over de mogelijkheid van het wonen op het terrein. In die tijd was de directie druk bezig om het terrein af te stoten en alle bewoners naar woonwijken over te plaatsen. Door zware druk van ouders en anderen is dat stopgezet. Vervolgens wilde de directie om- gekeerde integratie bevorderen door niet-gehandicapten op het terrein te laten wonen. Ook dat bleek een onzalig plan en in 2006 is dat stopgezet.
Tweestrijd
Ondertussen had ik mij er al mee verzoend dat Bas en Tim niet op het beschermde terrein zouden wonen, maar in de wijk. Ik stond in die tijd echt in tweestrijd: voor Tim was het goed om in de wijk te wonen, maar Bas had ik liever op het terrein waar hij meer be- wegingsvrijheid had. Maar ik wilde ze niet uit elkaar halen en mijn eis was: samen in één huis. In Twello, dezelfde gemeente als Wilp, werden allerlei nieuwbouwwijken gebouwd. In 2006 gaf Zozijn het groene licht voor twee nieuw te bouwen huizen in Twello voor elk zes bewoners. Helaas ging de bouw op het laatste moment niet door vanwege bezwaarschriften van de buren. Dat betekende:
opnieuw beginnen met een andere locatie zoeken, een nieuw ge- bouw ontwerpen en wat dies meer zij.
Gezellig
We zaten dus met een vertraging van tweeënhalf tot drie jaar voordat de nieuwe locatie klaar zou zijn. Met een paar ouders zijn we weer naar Zozijn gestapt en ze waren nu zeer behulpzaam: een van de twee logeerwoningen op het terrein werd omgetoverd tot een semi-permanent huis om die tijd te overbruggen. Bas, Tim en vier anderen die daar al veel logeerden, hebben er van 2008 tot 2010 prima gewoond. Weliswaar op een kleine slaapkamer, maar het was reuze gezellig.
p e r s o o n l i j k
Bas en Tim vliegen samen uit
Wennen
In oktober 2010 zijn de jongens verhuisd naar hun nieuwe huis in een woonwijk. Ze hebben ieder een eigen zit/slaapkamer met douche en toilet en vinden het gezellig om
daar met hun vrienden te wonen. In het huis is vierentwintiguurszorg; er is dus altijd begeleiding aanwezig. Er wordt voor ze ge- kookt, maar persoonlijke verzorging doen ze zelf, met toezicht, zoals op het tanden- poetsen. Ze moeten ook hun eigen kamers opruimen. Hoewel ze al veel hadden gelo- geerd, hebben de jongens toch ruim een half jaar nodig gehad om te wennen aan
het niet meer thuis wonen. Ze kwamen nog lang een weekend per maand naar huis en dat was voor mij dan weer wennen.
Rust in mijn leven
Ik heb altijd gezegd dat ik de kinderen rond hun vijfentwintigste uit huis wilde hebben en ik heb er dan ook totaal geen moeite gehad
Ik wilde ze niet uit elkaar halen en mijn eis was:
samen in één huis.
Bas en Tim vliegen samen uit
Wie zijn Bas en Tim?
Bas en Tim hebben allebei fragiele X. Zij hebben ongeveer hetzelfde niveau, maar zijn toch heel verschillend.
Bas is na zijn schooltijd op het VSO/ZMLK als dagbesteding gaan werken als schoonmaker bij de voetbalclub en bij de productie van onderdelen voor wasmachines. Bas is sociaal niet zo sterk. Nieuwe mensen? Hij draait zich om en loopt weg. Bas neemt zijn besluiten vaak krachtig. Als hij bij het fietsen bedenkt dat hij terug wil, dan gebeurt dat ook en is hij niet te stoppen! Hij kan ook vastzitten in bepaalde angsten. Op school was hij bang voor een bepaalde persoon die een keer per week op langskwam. Die dag van de week was hij de hele dag zenuwachtig. Om dit te doorbreken hebben we hem persoonlijk kennis laten maken. Een gokje, maar het werkte!
Tim werkt als dagbesteding in ‘Het Volkshuis’ in Deventer, een restaurant dat gerund wordt door mensen met een verstandelijke beperking. Hij gaat hier op de fiets of met de Regio- taxi heen. Waar Bas nooit in een attractie op de Efteling zou gaan, doet Tim dat wel. Hij durft meer te doen en is minder bang voor bepaalde dingen. Hij kopieert wel gedrag van Bas, zoals diens angst voor honden. Tim is ook wat socialer en gemakkelijker. Hij vindt het fijn als hij het je naar de zin kan maken. Hij vindt mensen leuk, maar is ook wel heel verlegen.
Voor beide jongens geldt dat ze geen echte vrienden hebben. Ze doen eigenlijk niet echt dingen samen, zoals bij elkaar komen op de kamer of samen naar muziek luisteren, maar ze houden elkaar wel scherp in de gaten en als de een niet thuis is, mist de ander hem.
met hun verhuizing. Ik heb na het overlijden van mijn man twintig jaar alleen voor ze gezorgd en was altijd bang dat ze op stel en sprong het huis uit moesten als mij iets zou overkomen. Nu heb ik ze kunnen begeleiden naar hun nieuwe plek. Ze hebben ook zelf intensief de bouw meegemaakt en hun kamer kunnen inrich- ten.
Er is nu ook een zekere rust in mijn leven gekomen, nu ik niet meer van alles en nog wat hoef te regelen. Wel zorg ik nog voor hun was, ga met ze naar de tandarts, kapper en dergelijke en ik zie ze minimaal twee keer per week en soms bellen ze op. Ze zwemmen elke week (Tim doet ook elke twee jaar mee aan de Special Olympics, in 2012 in Den Bosch), zitten op fitness, gaan elke maand naar de disco en Tim danst elke twee weken. Kortom, het zijn twee leuke, vrolijke volwassen knullen geworden die veel plezier hebben in hun leven en iedereen is dol op ze. En dat maakt mij trots.
Bas
Tim
w e t e n s c h a p e n o n d e r z o e k
Leven met Simon is soms topsport
Dat het dagelijkse leven met een kind met het fragiele X syndroom niet altijd makkelijk is, blijkt uit het verhaal van Mirjam over haar zoon Simon van viereneenhalf jaar.
Simon is een leuk en lief kind, maar hij vertoont regelmatig moeilijk gedrag.
Gillen in de supermarkt
De eerste anderhalf tot twee jaar maakten we ons wel zorgen om Simons ontwikkeling, maar niet over zijn gedrag. We konden hem als baby en dreumes makkelijk meenemen. Hij vermaakte zich wel in een wipstoeltje of op een kleed. Op de crèche vond hij het heerlijk om op de drukke momenten in de hangwieg te liggen.
Rond Simons tweede jaar begon dit te veranderen. Hij kon heel hard gillen, met name wanneer hij te veel prikkels kreeg: op de crèche, in de supermarkt of als er bezoek was. Dit gillen doet hij nu gelukkig niet meer.
Ook verzette Simon zich hevig wanneer hij buiten met zijn loop- karretje niet de route kon lopen die hij in
gedachten had. Dan werd hij kwaad, begon te schreeuwen en ging op de grond zitten.
Toentertijd konden we hem nog makkelijk oppakken en mee naar huis dragen, maar nu weegt hij 25 kilo!
Bonken in de nacht
Rond zijn tweede jaar begon Simon ook met bonken wanneer hij in zijn bed lag, ook midden in de nacht. Met zijn bedje
schoof hij daardoor door zijn kamer tot hij uiteindelijk met bed en al tegen de kast aan kwam. Hij kon soms uren bonken. Naast dat we ons zorgen maakten of hij zich niet bezeerde, maakte het een enorm lawaai en hield het ons ook uit de slaap. Toen heeft Simon een aangepast bed gekregen met een polstering zodat hij zich tij- dens het bonken niet kan bezeren. Ook geeft dit bed veel minder geluidsoverlast voor ons, zodat wij aan onze nachtrust toekomen.
Wel is hij ’s nachts nog veel wakker en kan daardoor overdag moe zijn. Dan slaapt hij ’s middags anderhalf tot twee uur.
Gele Olvarit en rode limonade
Ook waren er problemen tijdens het eten. Simon wilde als warme maaltijd alleen Olvaritmaaltijden eten en dan ook nog alleen die met een gele kleur. Simon dronk alleen uit een Avent-beker. Was die er niet, dan liet hij zijn drinken staan. Ook had hij een sterke voorkeur voor rode limonade.
Sommig gedrag, zoals het gele eten en rode drinken is weer ‘over- gewaaid’, maar Simon blijft nog steeds een lastige eter. Wat hij soms thuis niet eet, eet hij op het logeeradres wel. Het Olvarit- potje gegeven door een begeleider gaat er wel in, maar thuis wil hij het dan niet meer. Al met al krijgt hij wel genoeg binnen, dus we laten het maar een beetje los om ons hier druk over te maken.
Naar het kinderdagcentrum
Simon ging eerst naar de crèche, waar hij twee dagdelen per week ondersteund werd door een vrijwilliger die er speciaal voor hem was. Op de crèche sliep Simon, vanwege het bonken, in een verrijdbaar bedje en werd hij uit de groep gehaald. Voor zowel Simon als de andere kindjes was dit rustiger. Toch werd het - ondanks die maatregelen - nodig om naar een andere vorm van opvang te zoeken, zodat Simon de begeleiding kon krijgen die hij nodig had. Inmiddels gaat hij vijf da- gen per week met de bus naar een kinder- dagcentrum (KDC). Daar zit hij in een klein groepje met vier kinderen.
Bijten en schreeuwen
Simon kan anderen bijten als hij ergens geen zin in heeft, maar ook uit enthousiasme. Simon schreeuwt ook. Dat is een naar en indringend geluid. Met name aan het eind van de dag, rond etens- tijd, is hij moe en wanneer ik bezig ben met de voorbereiding voor het avondeten wordt hij erg onrustig. Dit uit zich in schreeuw- gedrag, het gooien van speelgoed, vuile spullen uit de vaatwasser halen, spullen uit de kastjes halen en dergelijke.
Boos en aan de haren trekken
Regelmatig drukt Simon de TV uit en wordt vervolgens boos dat die uit is. Dan slaat hij op de TV, hangt eraan of trekt zijn jongere zusje aan de haren. Dat aan de haren trekken gebeurt meerdere malen per dag, als iets Simon dwarszit en zijn zusje hem in de weg loopt. Wanneer ik ertussen kom, zijn vaak beide kinderen aan het huilen en moet ik er twee troosten.
p e r s o o n l i j k
Simon wordt motorisch steeds vaardiger,
maar heeft geen besef van gevaar.
Zoeken naar manieren om met moeilijk gedrag om te gaan
Leven met Simon is soms topsport
Geen gevaar zien
Simon verzet zich regelmatig tijdens het aankleden. Hij is nog niet zindelijk en houdt niet van luiers verschonen. Het is als ouder soms topsport om hem aangekleed of verschoond te krijgen. In het algemeen is hij niet knuffelig of aanrakerig, mis- schien heeft het daar ook mee te maken?
Simon wordt motorisch steeds vaardiger, maar heeft geen besef van gevaar. Hij klimt bijvoorbeeld op de bank en gaat aan een kastje hangen dat aan de muur hangt.
In de keuken draait hij de gasknop om en pakt spullen van het aanrecht.
Onrust en veranderingen
Je ziet het gedrag niet aankomen, wat je over andere fragiele X kinderen wel eens hoort, maar aanleidingen voor Simons ge- drag zijn onrust op het KDC, een andere leidster, gedrag van groepsgenootjes, ver- anderingen in het algemeen, slecht slapen
en daardoor moe zijn, eten of drinken wil- len, een zusje dat huilt, met hem wil knuf- felen of spelen of als hij iets moet doen wat hij niet wil.
Simon houdt van schommelen en van in de hangmat liggen en van voorspelbare speeltjes die een geluid produceren als je erop slaat. Hij vindt het ook leuk om au- tootjes heen en weer te rijden volgens een vaste route. Simon houdt van vaste routi- nes met eten en drinken. Hij kan ook heer- lijk lachen en als hij positief opgewonden is, dan fladdert hij met zijn handen. Als de bus een andere route neemt naar het KDC, dan is hij helemaal van slag. Lang stil zit- ten is moeilijk: meer dan tien minuten bij de TV of computer is lastig en op zijn beurt wachten zorgt ook voor stress. Dit gedrag heeft autistische kenmerken en dat is ook wel onderzocht, maar Simon is eigenlijk nog te jong om zo’n diagnose te stellen.
Picto’s
Simon kan zelf niet praten. Mede daarom zijn we gestart met picto’s, zodat hij ons duidelijk kan maken wat hij wil. Hij heeft o.a. picto’s van zijn speelgoed. Wanneer hij ergens mee wil spelen laat hij de picto zien. Als hij iets wil eten of drinken, kan hij dat aanwijzen op de picto. Zo kunnen wij beter met hem communiceren, vooral in de lastige overgangssituaties naar een an- dere activiteit. Als Simon zich ongewenst gedraagt, laten we een picto met een rood kruis zien, terwijl we ‘stop’ zeggen. Dat werkt beter dan alleen iets zeggen. Bij de picto ‘tandem’ weet Simon dat wij gaan fietsen. Wanneer ’s ochtends de bus eraan komt, laten we hem eerst de picto zien van het speelgoed en die met het rode ‘stop’- kruis en dan die van de bus en zeggen we dat de bus er is. Je ziet Simon dan naar bui- ten kijken: het kwartje valt. Hij weet dat hij moet stoppen met spelen, terwijl dit Zoeken naar manieren om met moeilijk gedrag om te gaan
p e r s o o n l i j k
Vrolijke Fraxies
Bij deze weer eens een aantal vrolijke fraxies, genoteerd door Hermien Ooms.
Sinds kort maakt Lennard (19 jaar) gebruik van een speciale taxi. Als je belt om een rit af te spreken, is de standaardvraag of je alleen reist en of je hulpmid- delen meeneemt zoals een rolstoel of rollator. Lennard wil altijd zelf bellen om zijn rit af te spreken. De eerste keer dat hij belde, kreeg hij natuurlijk ook de hulpmid- delenvraag. Verbaasd gaf hij als antwoord: “Nee, hoor, mevrouw; ik loop al jaaaaren zelfstandig!”
Op 5 mei (bevrijdingsdag) kijken we bij “keep them rolling” naar veteranen in mooie soldatenauto’s. Len- nard zwaait fanatiek naar de oude Canadezen die ons bevrijd hebben. In één van de auto’s rijdt ook een grote hond mee. Lennard zwaait en vraagt achteromkijkend aan mij: “Was die hond ook een soldaat?”(en dan die vertwijfelde blik erbij!)
Lennard vraagt aan zijn nichtje: “Wil jij met mij trou- wen?” Waarop zij zegt: “Mooi niet, ik ben toch niet gek?” Lennard verontwaardigd: “Ik ben ook niet gek hoor, alleen een beetje autistisch!”
Papa heeft een leesbril nodig. Lennard vraagt nieuws- gierig waarom. Ik leg hem uit dat papa zonder die bril niet goed kan lezen en mét die bril dus wel. Enthousi- ast oppert Lennard: “Nou dan ga ik er morgen ook één halen, want ik kan ook niet goed lezen!” (dat dit weer een heel andere oorzaak heeft laten we maar in het midden...)
Lennard zag dat de dokter een soort operatiemutsje droeg en vroeg zich af waarom. Maar gelijk gaf hij zelf het antwoord al: “Voor de hoofdluizen zeker!?”
Papa zat op internet en meldde dat dhr. Albert Heyn die dag overleden was. Lennard reageerde meteen. “O, lekker dan. Daar kunnen we dus geen boodschappen meer doen...”
En een fraxie van Mats:
Mats is een stevige jongen. Hij wil in een nogal smal rieten kuipstoeltje gaan zitten. Zijn billen zitten aardig klem tussen de armleuningen. Hij zegt: “Ja hoor, die stoel is
te dik!”.
voorheen nog wel eens een probleem was. Het werken met de picto’s gaan we met hulp van de logopediste van het KDC verder uitbreiden.
Bedbox en tandem
Bij de zorgverzekeraar hebben we een bedbox aangevraagd voor in de woonkamer. Dan heeft Simon een plek in de woonkamer waar hij zich kan terugtrekken wanneer de prikkels te veel wor- den. Sinds een half jaar hebben we een aangepaste tandemfiets.
Nu kunnen we als gezin een eindje fietsen. Zowel Simon als wij genieten daar erg van.
Meer logeren
Door Simons gedrag liepen wij als ouders op onze tenen. De boog was continu gespannen. Wij moesten altijd samen thuis zijn wan- neer beide kinderen thuis waren, konden alleen ’s avonds iets voor onszelf doen en hadden niet door hoe moe we waren.
In mei 2011 heeft Simon een zwaardere indicatie gekregen waar- door hij de ene week twee en de andere week vijf nachten kan logeren. Het was voor ons verdrietig om toe te geven dat dit nodig was. Simon logeerde al ruim een jaar één nacht in de week en een aantal weekenden per jaar en dit ging erg goed. Voor ons was het prettig dat Simon extra kon logeren op het logeeradres waar hij al gewend is en waar hij het naar zijn zin heeft.
Heden en toekomst
Sinds de ruimere indicatie voor het logeren gaat het met ons als gezin beter. We hebben allemaal meer energie. Nu genieten we ook meer van de momenten dat Simon wel thuis is. Naast dat hij heel lief en gezellig kan zijn, is zijn overige gedrag beter te ac- cepteren, omdat we weten dat er ook momenten zijn waarop we kunnen opladen. En omdat het met ons als gezin beter gaat, gaat het met Simon ook beter. We hebben nu ook de energie om bin- nenkort te starten met de intensieve gezinsondersteuning.
Verder leven we een beetje bij de dag, omdat we niet weten hoe Simon zich gaat ontwikkelen. Dat hij nu al zo veel zou logeren hadden we bijvoorbeeld nooit gedacht, dus we moeten maar zien wat de toekomst brengt.
Op de fiets naar Santiago de Compostela
Afgelopen voorjaar fietste Bart van Uden van Noord Brabant naar Santiago de Compostela in Spanje, samen met zijn oom Toon.
Bart heeft een nichtje met het fragiele X syndroom en had aan de fietstocht een sponsordoel verbonden om de Fragiele X Vereniging te steunen en meer bekendheid te geven aan het syndroom. Bart doet hier verslag van de tocht, die €2258,25 heeft opgebracht!
Na een voorbereiding van anderhalf jaar gingen we op 14 mei van start. Een uur voor vertrek werd ik verrast door Kim en Lisa die me een wielertenue gaven met het logo van de Fragiele X Vereniging. Nadat ik dat had aangetrokken, gingen we naar ons vertrekpunt in Demen. Bij het afscheid kre- gen we van vrienden een enveloppe mee die we op een moeilijk moment mochten openmaken. We vertrokken met 25 kilo bagage aan fiets- en kampeeruitrusting.
België en Frankrijk
Door België waren we zo heen, ook al kon ik door pijn aan mijn knie niet harder fiet- sen dan 15 km per uur. Maar goed, dan heb je na vijf uur ook 75 kilometer gedaan, dus we zijn rustig doorgefietst. Ik wilde niet in België de noodenveloppe al openmaken!
We gingen richting Frankrijk en schoten lekker op. In Noord-Frankrijk maakten we kennis met medepelgrims, Huub & Toon, die we regelmatig weer tegenkwamen on- derweg en met wie ik ome Toon nog toe- gezongen heb op zijn verjaardag.
We fietsten de route met GPS-systeem en kaarten. Het fietsen met GPS-systeem gaat vooral in steden makkelijk. Wat ons opviel in Frankrijk en België is dat we in het ver- keer netjes werden behandeld: auto’s gin- gen met een boog om ons heen. Het weer was ons ook erg goed gezind. Geen regen van betekenis gehad. In Zuid-Frankrijk had- den we onze langste etappe, 138 km bij 35 graden op lange rechte wegen zonder
schaduw. Tien meter van elkaar, elk in de schaduw van een boompje hebben we wat gedronken en gegeten. Diezelfde etappe was ons water bijna op, maar we wisten van internet dat er bij een kerkhof altijd water is, dus daar onze bidons gevuld en St. Jacobus bedankt!
We zochten de etappes zo uit dat we van camping naar camping konden fietsen, maar een camping vinden gaat niet altijd even makkelijk. Bij het vragen in Frankrijk werd een keer het fragiele X syndroom herkend. Ik heb onderweg vaak moeten vertellen waarvoor ik fietste en er werd aandachtig geluisterd naar mijn uitleg over het syndroom.
Op naar de Pyreneeën!
Voor onze eerste echte berg trokken we een hele fietsdag uit. Boven op de top snel een foto gemaakt in fragiele X-outfit ! En dan vlug warme kleding aan en bij het eer- ste restaurant snel een warm bakje koffie en daarna naar de camping. Het weer in Spanje viel ook mee: maar twee halve da- gen regen gehad. Wat wel een ontbering was -maar dan vooral voor andere men- sen- was het overnachten. Ter afwisseling sliepen we in Belorado in een albergue, met een gezelschap van Duitsers, Engel- sen en Fransen op een slaapzaal. Na enige grapjes en opmerkingen van de Fransen over snurkgewoontes gingen we slapen.
Toen ik ’s nachts naar de WC moest, zag ik op de gang een Française liggen. Ik
dacht nog: “Wat sociaal, als je snurkt, om dan apart te gaan liggen.” De volgende ochtend keek iedereen boos naar mij en zei niemand iets. Wat bleek? Ik had ieder- een wakker gehouden met mijn gesnurk en zelf heerlijk geslapen! We zouden niet meer in een albergue gaan slapen of het moest echt niet anders meer kunnen!
Bestemming bereikt!
In Noord-Spanje ging het lekker op en neer, net als in de Ardennen. De lastigste klim was die naar Ceibrero. Hij was steil, maar ook onregelmatig, waardoor je niet in je ritme kwam. Een eindje verder hebben we op de hoogste top van onze tocht bij een albergue in onze tent geslapen. Het was er niet koud, goed geslapen maar wel lonely at the top, we waren het enige tentje! Na nog vele kleine klimmetjes waren we bij- na op onze bestemming! Het was nog een hele kunst om het plein met de kathedraal te vinden in Santiago, maar daar stonden we dan op 17 juni, na 34 dagen fietsen en 2596 kilometer (en de noodenveloppe is niet open geweest)!
Dit was heel in het kort onze tocht. Ik kan het iedereen aanraden die dit wel eens zou willen doen: maak er tijd voor vrij en gewoon GAAN! Alle mensen die deze tocht voor mij mogelijk hebben gemaakt en iedereen die de Fragiele X Vereniging gesteund heeft: HARTELIJK BEDANKT!
N.B. Vraagje van de redactie: wat zat er nou in die noodenveloppe? Treinkaartjes?
De vuilcontainer
Hoe beschouwen onze kinderen ons huis?
Als een vrij aardig hotel, voorzien van talrijke gemakken, waar de schone was gevouwen klaar ligt, prima eten wordt opgediend en achtergelaten spullen als bij toverslag weer op de juiste plaats liggen?
Of als een plaats waar zij ook een ver- antwoordelijkheid hebben en helpen bij sommige huishoudelijke taken?
Ik denk eerlijk gezegd geen van beiden.
Het huis is het huis, ze zijn de kwaadsten niet, ze doen best wat om te helpen maar vaste huishoudelijke taken hebben ze eigenlijk niet.
We doen wel pogingen: ik herinner me een uit de hand gelopen ‘huisvergadering’.
Marthe die zegt: “Ja, dat is niet eerlijk want dan moet ik altijd afruimen, Daan glipt altijd stiekem naar boven!” Daan die af- wezig naar de lamp tuurt. Daarna hing er nog maandenlang een verweesde taken- lijst scheef op het prikbord in de gang.
We doen ons best, maar de opvoedkun- dige praktijk is weerbarstig. Zijn wij maar slappelingen? Mijn eigen ouders hadden dat beter voor elkaar. Hoe deden zij dat?
Mijn herinneringen zijn wat dit betreft echter niet heel vrolijk. Wij hadden een straf regime met vaste taken. Bij mijn vrouw thuis lag het weer anders: daar was de huishoudelijke chaos naar verluid zo groot, dat de kinderen uit zichzelf wel in
Daan is een 16-jarige jongen met het fragiele X syndroom. Hij woont in een provinciestad met zijn vader, moeder en zijn zusje Marthe. Daan gaat naar school, naar groep 4 van het VSO (Voortgezet Speciaal Onderwijs). Hij gaat naar gymnastiek en naar muziekles. Over het leven van Daan.
DAAN DAAN DAAN
Het leven van
actie moesten komen. Ook een strategie.
Daan is op school en in het logeerhuis best een liefhebber van huishoudelijke karwei- tjes, maar thuis komt het er niet zo van. Hij kan trouwens soms verrassend uit de hoek komen met kopjes thee of een wilde op- ruimactie waarbij alles, maar dan ook alles in een enkele lade moet. Maar talrijker zijn de momenten dat er wat moet gebeuren en hij stilletjes naar boven is verdwenen, en passant uit de kelder een appeltje gehaald heeft waarvan we dan later ergens een steeltje terugvinden.
Soms wordt het mij te veel en start ik een offensief. Weliswaar zonder veel overleg, maar ook een lukraak schot kan natuur- lijk een voltreffer opleveren. Sinds twee weken train ik Daan om de vuilcontainers bij de weg te zetten. Een duidelijke, over- zichtelijke taak, perfect voor Daan. Waar- om we er niet eerder aan gedacht hebben, is ons eigenlijk een raadsel. De eerste keer doe ik het samen met Daan. De container moet met het handvat naar de weg staan, anders legen ze hem niet. De tweede keer laat ik het Daan zelf doen. “Deze week de groene bak, Daan!” Zuchtend gaat hij aan de slag, maar hij doet het toch maar!
‘s Avonds gaat mijn vrouw in het donker naar buiten om te kijken of de bak goed staat. “Alles OK”, meldt ze. Met de vuilcon- tainer begint de victorie.
Lees op www.fragieleX.nl in Meer Daan ook de oude afleveringen van Het leven van Daan.
