University of Groningen
Layered communication development
Wolthuis, Kirsten
DOI:
10.33612/diss.170344606
IMPORTANT NOTE: You are advised to consult the publisher's version (publisher's PDF) if you wish to cite from
it. Please check the document version below.
Document Version
Publisher's PDF, also known as Version of record
Publication date:
2021
Link to publication in University of Groningen/UMCG research database
Citation for published version (APA):
Wolthuis, K. (2021). Layered communication development: the creation of a model that can describe,
monitor and improve intersubjective communication between people with congenital deafblindness and
others. University of Groningen. https://doi.org/10.33612/diss.170344606
Copyright
Other than for strictly personal use, it is not permitted to download or to forward/distribute the text or part of it without the consent of the author(s) and/or copyright holder(s), unless the work is under an open content license (like Creative Commons).
Take-down policy
If you believe that this document breaches copyright please contact us providing details, and we will remove access to the work immediately and investigate your claim.
Downloaded from the University of Groningen/UMCG research database (Pure): http://www.rug.nl/research/portal. For technical reasons the number of authors shown on this cover page is limited to 10 maximum.
References
Ajzen, I. (1991). The theory of planned behavior. Organizational Behavior and Human Decision Processes, 50, 179–211.
Ashurst, D., Bamberg, E., Barrett, J., Bisno, A., Burke, A., Chambers D., … Wents, D. (1985). Southern California Ordinal Scales of Development. North Hollywood, CA: Foreworks.
Ask Larsen, F., Damen, S. (2014). Definitions of deafblindness and congenital deafblindness. Research in developmental disabilities 35 (10), 2568-2576.
Barlow, D. H., Nock, M. K., & Hersen, M. (2009). Single case experimental designs: strategies for studying behavior change (3rd ed.). Boston, MA: Pearson.
Bashinski, S. M. (2011). Assessment of prelinguistic communication of individuals with CHARGE. In T. S. Hartshorne, M. A. Hefner, S. L. Davenport, J. W. Thelin, (Eds.), CHARGE syndrome (pp. 275-294). San Diego, CA: Plural.
Bateson, M.C. (1971). The interpersonal context of infant vocalization. Quarterly Progress Report of the research Laboratory of Electronics, 100, 170-176.
Bigelow, A.E. (1995). The effect of blindness on the early development of the self. In P. Rochat (Ed.), The self in infancy: theory and research (pp. 327–347). Amsterdam: Elsevier.
Bigelow, A.E. (2003). The development of joint attention in blind infants. Developmental Psychopathology, 15(2), 259–75.
Bjerkan, B. (1996). When do congenital deafblinds communicate? On the distinction between communication and other types of social contact. In M. Laurent (Ed.), Communication and congenital deafblindness. The development of communication. What is new? (pp. 179–195). Paris: Centre National de Suresnes.
Bloeming-Wolbrink, K. A., Janssen, M. J., Ruijssenaars, A. J. J. M., Menk, R., & Riksen-Walraven, J. M. (2015). Effects of changes in life circumstances on interaction and communication in adults with congenital deafblindness and an intellectual disability. British Journal of Visual Impairment, 33(1), 31–44. https://doi.org/10.1177/0264619614558429
Bloeming-Wolbrink, K.A., Janssen, M. J., Ruijssenaars, A. J. J. M., & Riksen-Walraven, J. M. (2018). Effects of an intervention program on interaction and bodily emotional traces in adults with congenital deafblindness and an intellectual disability. Journal of Deafblind Studies on Communication, 4(1), 39–66. doi:10.21827/jdbsc.4.31376
Boers, E. (2015). Beyond the eyes: The development of a dynamic assessment procedure to measure the communication potential of people with congenital deafblindness. [Unpublished doctoral dissertation]. University of Groningen.
References
163 Bråten, S. (1998) Intersubjective communion and understanding: development and perturbation. In
S. Bråten (Ed.), Intersubjective communication and emotion in early ontogeny (pp. 372-382). Cambridge, England: Cambridge University Press.
Bråten, S., & Trevarthen, C. (2007). Prologue: From infant intersubjectivity and participant
movements to stimulation and conversation in cultural common sense. In: S. Bråten (Ed.). On being moved. From mirror neurons to empathy (pp. 22–34). Amsterdam: John Benjamins Publishing Company.
Brady, N. C., & Bashinski, S. M. (2008). Increasing communication in children with concurrent vision and hearing loss. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 33(1–2), 59–70. Bronfenbrenner, U. (1979). The ecology of human development: Experiments by nature and design.
Cambridge, MA: Harvard University Press.
Bruce, S. M. (2005a). The application of Werner and Kaplan’s “distancing” to children who are deaf- blind. Journal of Visual Impairment & Blindness, 99, 464–477.
Bruce, S. M. (2005b). The impact of congenital deafblindness on the struggle to symbolism. International Journal of Disability, Development, and Education, 52, 233–251.
Bruce, S. M., Nelson, C., Perez, A., Stutzman, B., & Barnhill, B. A. (2016). The state of research on communication and literacy in deafblindness. American Annals of the Deaf, 161(4), 424–443. Carpenter, M., Nagell, K., Tomasello, M., Butterworth, G., & Moore, C. (1998). Social cognition, joint attention, and communicative competence from 9 to 15 months of age. Monographs of the Society for Research in Child Development, 63, i-174. doi:10.2307/1166214
Cohen, J. (1960). A coefficient of agreement for nominal scales. Educational and Psychological Measurement, 20, 37–46. doi:10.1177/001316446002000104
Daelman, M., Nafstad, A., Rødbroe, I., Souriau, J., & Visser, A. (1999). Co-creation of shared
vocabularies and negotiations of shared meanings. In The emergence of communication. Part II (pp.10–15). Centre National de Suresnes.
Dalby, D. M., Hirdes, J. P., Stolee, P., Strong, J. G., Poss, J., Tjam, E. Y., … Ashworth, M. (2009). Characteristics of individuals with congenital and acquired deaf-blindness. Journal of Visual Impairment & Blindness, 103(2), 93–102. doi:10.1177/0145482X0910300208
Damen, S. (2015). A matter of meaning. The effect of partner support on the intersubjective behaviors of individuals with congenital deafblindness. [Doctoral dissertation]. University of Groningen, The Netherlands.
Damen, S., Janssen, M. J., Huisman, M., Ruijssenaars, W. A. J. J. M., & Schuengel, C. (2014). Stimulating intersubjective communication in an adult with deafblindness: A single-case experiment. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 19(3), 366–384.
https://doi.org/10.1093/deafed/enu006
Damen, S, Janssen, M.J., Ruijssenaars, A.J.J.M. & Schuengel, C.(2015). Intersubjectivity Effects of the High Quality Communication Intervention in People with Deafblindness. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 20, (2), 191-201, DOI: 10.1093/deafed/env001.
Damen, S., Janssen, M. J., Ruijssenaars, W. A. J. J. M., & Schuengel, C. (2017). Scaffolding the communication of people with congenital deafblindness: An analysis of sequential interaction patterns. American Annals of the Deaf, 162(1), 24-33.
https://doi.org/10.1353/aad.2017.0012
Damen, S., Kef, S., Worm, M., Janssen, M., & Schuengel, C. (2011). Effects of video-feedback. Interaction training for professional caregivers of children and adults with visual and intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 55(6), 581–595. 10.1111/j.1365-2788.2011.01414.x
Damen, S., Prain, M. & Martens, M. (2020). Video-feedback interventions for
improving interactions with individuals with congenital deafblindness: a systematic review. Journal of Deafblind Studies on Communication, 6 (1), 5-44. doi: 10.21827/jdbsc.6.36191 Dammeyer, J. (2009). Congenitally deafblind children and cochlear implants: Effects on
communication. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 14, 278–288. http://dx.doi.org/10.1093/deafed/enn042
Dammeyer, J. (2010). Prevalence and aetiology of congenitally deafblind people in Denmark. International Journal of Audiology, 49(2), 76–82. doi.org/10.3109/14992020903311388 Dammeyer, J. (2011). Mental and behavioral disorders among people with congenital deafblindness.
Research in Developmental Disabilities: A Multidisciplinary Journal, 32, 571–575. http://dx.doi.org/10.1016/j.ridd.2010.12.019
Dammeyer, J. (2014). Deafblindness: a review of the literature. Scandinavian Journal of Public Health, 42, 554–562. doi.org/10.1177/1403494814544399
Dammeyer, J., & Ask Larsen, F. (2016) Communication and language profiles of children with congenital deafblindness. British Journal of Visual Impairment, 34(3), 214–224. https://doi.org/10.1177/0264619616651301
Downing, J.E., Hanreddy, A., Peckham-Hardin, K.D. (2005). Teaching Communication Skills to Students with Severe Disabilities. Baltimore: Paul H. Brooks, Publishing Co. Inc.
Fukkink, R. G. (2008). Video feedback in widescreen: A meta-analysis of family programs. Clinical Psychology Review, 28(6), 904–916. https://doi.org/10.1016/j.cpr.2008.01.003
References
165 Fukkink, R.G., Trienekens, N. & Kramer, L. J. C. (2011). Video feedback in education and training:
Putting learning in the picture. Educational Psychology Review, 23, 45–63. https://doi.org/10.1007/s10648-010-9144-5
Gast, D. L., & Hammond, D. (2010). Withdrawal and reversal designs. In D. L. Gast (Ed.), Single subject research methodology in behavioral sciences (pp. 234–275). New York, NY: Routledge. Guthrie, D. M., Pitman, R., Stolee, P., Strong, G., Poss, J., Tjam, E. Y., et al. (2011). Reliability of
standardized assessment for adults who are deafblind. Journal of Rehabilitation Research and Development, 48, 545–553. http://dx.doi.org/10.1682/JRRD. 2010.09.0175
Haakma, I., Janssen, M. & Minnaert, A. ( 2017). The influence of need-supportive teacher behavior on the motivation of students with congenital deafblindness. Journal of Visual Impairment and Blindness, 111, (3), 247-260.
Hart, P. (2006). Using imitation with congenitally deafblind adults: Establishing meaningful communication partnerships. Infant and Child Development, 15(3), 263–274. doi: 10.1002/icd.459
Hart, P. (2010). Moving beyond the common touchpoint: Discovering language with congenitally deafblind people. PhD thesis, University of Dundee.
Hartmann, E. S. (2013). A socio-cognitive approach to how children with deafblindness understand symbols. International Journal of Disability, Development, and Education, 59, 131–144. Heller, K. W., Ware, S., Allgood, M. H., & Castelle, M. (1994). Use of dual communication boards with
students who are deaf- blind. Journal of Visual Impairment and Blindness, 89, 391, 368–376. Horner, R. H., Carr, E. G., Halle, J., McGee, G., Odom, S., & Wolery, M. (2005). The Use of Single-
Subject Research to Identify Evidence-Based Practice in Special Education. Exceptional Children, 71(2), 165–179. https://doi.org/10.1177/001440290507100203
Janssen, M.J., Brink-Groenendijk, N.C.R., Riksen-Walraven, J.M., Huisman, M., Van Dijk, J.P.M. & Ruijssenaars, A.J.J.M. (2014). Measuring sustained interaction in adults with deafblindness and multiple disabilities: Development of an observational coding system. British Journal of Visual Impairment, 32, (2), 68-77.
Janssen, M.J., Riksen-Walraven, J.M., & Van Dijk, J.P.M. (2003a). Toward a diagnostic intervention model for fostering harmonious interactions between deafblind children and their educators. Journal of Visual Impairment & Blindness, 97(4), 197–214.
doi:10.1177/0145482X0309700402
Janssen, M.J., Riksen-Walraven, J.M., & Van Dijk, J.P.M. (2003b). Contact: effects of an intervention program to foster harmonious interaction between deaf-blind children and their educators. Journal of Visual Impairment & Blindness, 97, 215–229.
Janssen, M. J., Riksen-Walraven, J. M., van Dijk, J. P. M., Ruijssenaars, W. A. J. J. M., & Vlaskamp, C. (2007). Team interaction coaching with educators of adolescents who are deaf-blind: Applying a diagnostic intervention model. Journal of Visual Impairment and Blindness, 101, 677–689.
Janssen, M. J., Riksen-Walraven, J. M., van Dijk, J. P. M., & Ruijssenaars, W. A. J. J. M. (2010). Interaction coaching with mothers of children with congenital deaf-blindness at home: Applying the diagnostic intervention model. Journal of Visual Impairment & Blindness, 104(1), 15–29. doi:10.1177/0145482X1010400106
Janssen, M. J., Riksen-Walraven, J. M., van Dijk, J. P. M., & Ruijssenaars, W. A. J. J. M. (2011). Fostering harmonious interactions in a boy with congenital deaf-blindness: A single case study. Journal of Visual Impairment & Blindness, 105(9), 560–572.
https://doi.org/10.1177/0145482X1110500907
Janssen, M. J., & Rødbroe, I. (2007). Contact and social interaction. Communication and congenital deafblindness. Book 2. VCDB/Viataal.
Kentalis (2017). Handboek handelingsgericht arrangeren [handbook of action-based arrangements]. Klenowski, V. (1995). Student self-evaluation processes in student-centered teaching and learning
contexts of Australia and England. Assessment in Education, 2(2), 145–163. https://doi.org/10.1080/0969594950020203
Kugiumutzakis, G. (1998). Neonatal imitation in the intersubjective companion space. In S. Bråten (Ed.), Intersubjective communication and emotion in early ontogeny (pp. 63–88). Cambridge, England: Cambridge University Press.
Linell, P. (2009). Rethinking language, mind and world dialogically: Interactional and contextual theories of human sense-making. Charlotte, NC: Information Age Publishing.
Luckner, J.L., Bruce, S.M., & Ferrell, K.A. (2016). A summary of the communication and literacy evidence-based practices for students who are deaf or hard of hearing, visually impaired, and deafblind. Communication Disorders Quarterly, 37(4), 225–241.
https://doi.org/10.1177/1525740115597507
Locke, E. A., & Latham, G. P. (2006). New directions in goal-setting theory. Current Directions in Psychological Science, 15(5), 265–268. https://doi.org/10.1111/j.1467-8721.2006.00449.x MacFarland, S. Z. C. (1995). Teaching strategies of the van Dijk curricular approach. Journal of Visual
Impairment and Blindness, 89, 222–228.
MacLaren Chorney, J., McMurtry, C. M., Chambers, C. T., & Bakeman, R. (2014). Developing and modifying behavioral coding schemes in pediatric psychology: A practical guide. Journal of Pediatric Psychology, 40(1), 154–164. doi:10.1093/jpepsy/jsu099
References
167 Martens, M.A.W., Janssen, M.J., Ruijssenaars, A.J.J.M., Huisman, M. & Riksen-Walraven, J.M. (2014a).
Applying the intervention model for fostering affective involvement with persons who are congenitally deafblind: An effect study. Journal of Visual Impairment and Blindness, 108, (5), 399 – 413.
Martens, M.A.W., Janssen, M.J., Ruijssenaars, W.A.J.J.M., Huisman, M., & Riksen-Walraven, J.M. (2014b). Intervening on affective involvement and expression of emotions in an adult with congenital deafblindness. Communication Disorders Quarterly, 36(1), 12–20.
https://doi.org/10.1177/1525740114526926
Martens, M., Janssen, M.J., Ruijssenaars, W.A.J.J.M., Huisman, M., & Riksen-Walraven, J.M. (2016). Fostering emotion expression and affective involvement with communication partners in people with congenital deafblindness and intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 30, 872-884. doi:10.1111/jar.12279
Martens, M., Janssen, M.J., Ruijssenaars, W.A.J.J.M., Huisman, M. & Riksen‐Walraven, J.M. (2017). Fostering Emotion Expression and Affective Involvement with Communication Partners in People with Congenital Deafblindness and Intellectual Disabilities. Journal of applied research in intellectual disabilities, 30: 872-884. doi:10.1111/jar.12279
Möller, K. (2003). Deafblindness: A challenge for assessment – Is the ICF a useful tool? International Journal of Audiology, 42, S140–S142. http://dx.doi.org/10.3109/ 14992020309074635 McMillan, J., & Hearn, J. (2008). Student self-assessment: The key to stronger student motivation and
higher achievement. Educational Horizons, 87(1), 40–49.
Meltzoff, A. N., & Moore, M. K. (1977). Imitation of facial and manual gestures by human neonates. Science, 198(4312), 75-78. doi:10.1126/science.198.4312.75
Murray, L. (1980). The sensitivities and expressive capacities of young infants in communication with others. PhD thesis, The University of Edinburgh.
Murray, L., Trevarthen, C. (1985). Emotional regulation of interactions between 2-month-olds and their mothers. In T.M. Field & N.A. Fox (Eds.), Social perception in infants (pp. 177-197). Norwood: NJ: Ablex.
Nafstad, A.V. & Rødbroe, I.B. ( 2015). Communicative Relations. Interventions that create communication with persons with congenital deafblindness. Aalborg: Materialcenter. Nagy, E., & Molnar, P. (2004). Homo imitans or homo provocans? Human imprinting model of
neonatal imitation. Infant Behavior & Development, 27, 54–63. doi:10.1016/j.infbeh.2003.06.004
Nelson, C., Van Dijk, J., McDonnell, A. P., & Thompson, K. (2002). A framework for understanding young children with severe multiple disabilities: The Van Dijk approach to assessment. Research and Practice for Persons With Severe Disabilities, 27(2), 97–111.
Nock, M., Michel, B. & Photos, V.I. (2007). Single-case research designs. Handbook of Research Methods in Abnormal and Clinical Psychology. 337-350.
Parker, A., Davidson, R. & Banda, D.R. (2007). Emerging Evidence from Single-subject Research in the Field of Deaf-blindness. Journal of Visual Impairment and Blindness,101,11,690-700. Parker, R. I., & Vannest, K. (2009). An improved effect size for single-case research: Nonoverlap of all
pairs. Behavioral Therapy, 40(4), 357–367. https://doi.org/10.1016/j.beth.2008.10.006 Pérez-Pereira, M., & Conti-Ramsden, G. (1999). Language development and social interaction in blind
children. East Sussex: Psychology Press Ltd.
Prain, M. I., McVilly, K. R., & Ramcharan, P. (2012). Being reliable: Issues in determining the reliability and making sense of observations of adults with congenital deafblindness? Journal of Intellectual Disability Research, 56(6), 632–640. doi:10.1111/j.1365-2788.2011.01503.x Preisler, G. (1991). Early patters of interactions between blind infants and their sighted mothers.
Child: Care Health and Development, 17 (2), 65-90. Doi: 10.1111/j.1365-2214.1991.tb00680.x Rødbroe, I., & Souriau, J. (1999). Communication. In J. M. McInnes (Ed.). A guide to planning and
support for individuals who are deafblind (pp. 119–149). University of Toronto Press. Rødbroe, I., & Janssen, M. (2006). Congenital Deafblindness and the Core Principles of Intervention.
In Handbook 1. St. Michielsgestel VCDB/Viataal
Ross, J. A. (2006). The reliability, validity, and utility of self-assessment. Practical Assessment, Research, and Evaluation, 11(10), 1–13.
Rowland, C. (2011). Using the Communication Matrix to assess expressive skills in early communicators. Communication Disorders Quarterly, 32, 190–201.
Ruiter, S. A. J., Van der Meulen, B. F., Lutje Spelberg, H. C., & Smrkovsky, M. (2003). Bayley scales of infant development - II - Nederlandse versie (BSID-II-NL). Vlaams Tijdschrift voor
Orthopedagogiek, 1, 37–38.
Sameroff, A. (2009). The transactional model. In A. Sameroff (Ed.), The transactional model of development: How children and contexts shape each other (pp. 3–21). Washington, DC, US: American Psychological Association. http://dx.doi.org/10.1037/11877-001
Schweigert, P., & Rowland, C. (1992). Early communication and microtechnology: Instructional sequence and case studies of children with severe disabilities. Augmentative and Alternative Communication, 8, 273–286.
Sigafoos, J., Didden, R., Schlosser, R., Green, V.A., O’Reilly, M. F., & Lancioni, G. E. (2008). A review of intervention studies on teaching AAC to individuals who are deaf and blind. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 20, 71–99.
Souriau, J., Rødbroe, I., & Janssen, M. (2009) Communication and congenital deafblindness 4. Transition to the cultural language. Denmark: VCDBF/Viataal.
References
169 Stern, D.N. (1998). The interpersonal world of the infant: A view from psychoanalysis and
developmental psychology. New York: Basic Books/ Karnac.
Stern, D.N. (2004). The present moment in psychotherapy and everyday life. New York: Norton. Swanson, E., Wanzek, J., Haring, C., Ciullo, S., & McCulley, L. (2011). Intervention fidelity in special
and general education research journals. The Journal of Special Education, 47(1), 3–13. https://doi.org/10.1177/0022466911419516
Tellegen, P. J., & Laros, J. A. (2011). Snijders-Oomen niet-verbale intelligentietest (SON-R 2½-7). Amsterdam: Hogrefe.
Tomasello, M. (1995). Joint attention as social cognition. In C. Moore & P. J. Dunham (Eds.), Joint Attention: Its Origins and Role in Development (103–130). Hillsdale, NJ: Lawrence Erlbaum Associates Inc.
Trevarthen, C. (1979). Communication and cooperation in early infancy: a description of primary intersubjectivity. In M. Bullowa (Ed.), Before Speech: The Beginning of Interpersonal Communication (pp. 321–347). Cambridge, England: Cambridge University Press.
Trevarthen, C. 1993. The function of emotions in early infant communication and development. In J. Nadel and L. Camioni (Eds.), New Perspectives in Early Communicative Development (pp. 48– 81). London: Routledge.
Trevarthen, C., & Aitken, K. J. (2001). Infant intersubjectivity: research, theory, and clinical applications. Journal Of Child Psychology And Psychiatry, 42(1), 3–48. doi:10.1111/1469-7610.00701
Trevarthen, C., & Hubley, P. (1978). Secondary inter-subjectivity: Confidence, confiding and acts of meaning in the first year. In A. Lock (Ed.), Action gesture and symbol (pp. 183–229). London, England: Academic Press.
Trevarthen, C., Murray, L., Hubley, P. A. (1981). Psychology of infants. In J. Davis & J.Dobbing (Eds.), Scientific foundations of clinical pediatrics (2nd ed.) (pp. 211-274). London: Heinemann Medical.
Tronick, E.Z., Als, H., Adamson, L., Wise, S., & Brazelton, T.B. (1978). The infant’s response to entrapment between contradictory messages in face-to-face interaction. Journal of the American Academy of Child Psychiatry, 17,1-13
UNESCO (1994). Final report – World conference on special needs education: Access and quality. Paris: UNESCO.
Van Dijk, J. (1967). The nonverbal deaf-blind and his world: His outgrowth toward the world of symbols. Jaarverslag: Instituut voor Doven.
Van Dijk, J. & Janssen, M.(1993). Doofblinde kinderen. In H. Nakken (Red.), Meervoudig gehandicapte kinderen. pp. 34-73. Rotterdam: Lemniscaat.
Van Loon, D., Van der Meulen, B, & Minnaert, A. (2015). Effectonderzoek in de
gedragswetenschappen. Een introductie. [Effectiveness research in behavioral sciences]. Antwerpen/Apeldoorn: Garant. [ISBN: 978-90-441-3317-2]
Van Yperen, T.A., & Veerman, J.W. (2008). Zicht op effectiviteit. Handboek voor praktijkgericht effectonderzoek in de jeugdzorg. Delft: Eburon
Wolthuis, K., Bol, G. W., Minneart, A., & Janssen, M. J. (2019). Communication development from an intersubjective perspective: Exploring the use of a layered communication model to describe communication development in students with congenital deafblindness. Journal of Communication Disorders, 80, 35–51. doi.org/10.1016/j.jcomdis.2019.04.001
Wolthuis, K., Loerts, M., (2019). Handleiding voor het gebruik van de observatielijst KIC: ´Kwaliteit van interactie en communicatie´. [Manual for using the observation list QIC: ‘Quality of interaction and communication’]
Wolthuis, K., Bol, G. W., Minnaert, A., Janssen, M. J. (2020a). Monitoring communication development between teachers and their students with congenital deafblindness: An application of the Layered Communication Model. Frontiers in Education 5:586122. doi: 10.3389/feduc.2020.586122
Wolthuis, K., Bol, G. W., Minnaert, A., & Janssen, M. J. (2020b). Analysis of the relation between the content and effectiveness of an intervention that used the Layered Communication Model to improve communication between four students with Congenital deafblindness and their teachers [Manuscript submitted for publication]. University of Groningen.
World Health Organization (2001). The World Health Report 2001. Mental health: New Understanding, New Hope. Geneva: WHO
World Health Organization (2003). International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (10th revision). Retrieved from http://www.who.int/classifications/icd/en/
Nederlandse samenvatting (Dutch Summary) Gelaagde communicatie ontwikkeling
In dit proefschrift wordt verslag gedaan van verschillende studies die bijgedragen hebben aan de totstandkoming van een model waarmee de communicatie tussen personen met aangeboren doofblindheid en anderen in kaart kan worden gebracht, kan worden gevolgd en verbeterd.
Achtergrond
Kinderen en volwassenen met aangeboren doofblindheid vormen een heterogene populatie (Dalby et al., 2009; Dammeyer, 2014). De mate van zien en horen varieert enorm, wat zich onder andere uit in een verscheidenheid aan communicatievormen die zij kunnen gebruiken (bv. gebarentaal, verwijzers, tactiele gebaren of Nederlands ondersteund met gebaren). Een van de overeenkomsten binnen de populatie is dat zij problemen ondervinden in het communiceren met anderen (Bruce et al., 2016). Door de heterogeniteit van de populatie en de verscheidenheid in communicatievormen is het voor ouders en andere hulpverleners vaak moeilijk om communicatie-ontwikkeling bij deze groep goed in kaart te brengen. Ze ondervinden moeilijkheden bij het inschatten van het huidige communicatieniveau, bij het volgen van de ontwikkeling en bij het verbeteren van communicatie. Een bruikbaar model hiervoor is onmisbaar.
Voor het ontwikkelen van een dergelijk model is gezocht naar een theoretisch kader dat aansluit bij de diversiteit van de doelgroep, zowel in ontwikkelingsniveau als in het gebruik van verschillende communicatiemethoden. Dit kader is gevonden in de theorie van intersubjectiviteit zoals beschreven door Bråten & Trevarthen (2007). Zij beschrijven een theorie die uitgaat van interpersoonlijke communicatie, op drie verschillende ontwikkelingsniveaus. Ze benadrukken het belang van beide communicatiepartners en richten zich daarbij niet op het individu maar op het tweetal (de dyade) als geheel. Dit sluit goed aan bij personen met doofblindheid, omdat zij voor alles wat zij doen (waaronder communiceren) zeer afhankelijk zijn van andere personen. De drie verschillende lagen van communicatie maken het mogelijk om communicatie van personen met verschillende ontwikkelingsniveaus in beeld te krijgen.
De drie lagen van de intersubjectiviteitstheorie beschrijven de omgang van beide communicatiepartners met elkaar en hun omgeving. In de eerste laag is het tweetal alleen nog op elkaar gericht. Dit is vergelijkbaar met de eerste fase van een horende en ziende baby, waarbij baby en ouder voornamelijk door kijken, voelen en aanraken met elkaar kunnen communiceren. Belangrijke gedragingen die bij deze eerste stap van communicatie horen zijn imiteren,
beurtwisseling, gedeelde aandacht en het hebben van affectieve betrokkenheid voor elkaar. Hierbij kunnen al wel voorwerpen aanwezig zijn, maar deze worden nog niet door beide
Dutch summary
173 In de tweede ontwikkelingsstap begint het tweetal zich te richten op voorwerpen die direct in de omgeving aanwezig zijn en kan het deze voorwerpen met elkaar delen. Dit zijn vaak heel concrete voorwerpen, zoals een speeltje of eten. Bij normaal ontwikkelende kinderen begint dit rond de leeftijd van negen maanden. In deze fase leert het kind dat het naar een voorwerp kan wijzen of het kan benoemen. Daarnaast begrijpt het kind het als een ouder naar een voorwerp wijst of dit benoemt. De communicatieve gedragingen die horen bij deze fase zijn joint attention en het benoemen van voorwerpen. Het tweetal is in deze fase nog niet in staat om te communiceren over voorwerpen die buiten het hier-en-nu van de situatie aanwezig zijn.
In de derde en laatste ontwikkelingsstap begint het tweetal met communiceren over onderwerpen buiten het hier-en-nu. Bij normaal ontwikkelende kinderen begint dit over het algemeen rond achttien maanden. Ouders kunnen voorwerpen of personen benoemen die ergens anders zijn, en langzaamaan begint het kind dit te begrijpen en zelf ook andere personen en voorwerpen te benoemen. De communicatieve gedragingen die bij deze laag horen worden symbolische communicatie en perspectiefname genoemd. Bij de eerste gaat het over het gebruik van woorden, gebaren of andere symbolen om over afwezige personen of voorwerpen te communiceren. Hierbij hoort ook de mogelijkheid om te communiceren over onderwerpen uit het verleden of de toekomst. Perspectiefname is nog een stap moeilijker en ontwikkelt zich meestal volledig bij kinderen tussen de drie en zes jaar. Dit gaat over het vermogen om zich te verplaatsen in een ander, en omvat daarmee ook het maken en begrijpen van grappen, sarcasme, pro-sociaal gedrag en ander gedrag waarbij het belangrijk is om de mening van een ander te weten en begrijpen.
Bovenstaande ontwikkelingslagen en communicatiegedragingen zijn gebaseerd op
onderzoek bij horende en ziende kinderen. Daarnaast zijn er diverse interventiestudies uitgevoerd bij personen met doofblindheid waarbij deze theorie ook als uitgangspunt is gebruikt. Deze
onderzoeken hebben zich over het algemeen op een van de lagen gericht, bijvoorbeeld op de eerste laag (Janssen, 2003 a, b) of nog specifieker op een bepaald gedrag binnen een laag, zoals affectieve betrokkenheid (Martens et al., 2015). Damen (2015) heeft zich gericht op alle drie de lagen, maar richtte zich in haar proefschrift meer op het ontwikkelen en uitvoeren van een interventie gebaseerd op de intersubjectiviteitstheorie. Het onderhavige proefschrift is het eerste dat zich richt op alle drie de lagen van intersubjectieve communicatie-ontwikkeling en het onderzoekt of deze theorie bij personen met aangeboren doofblindheid ook gebruikt kan worden om communicatie in kaart te brengen, te volgen en te verbeteren.
Doel van het proefschrift
Het doel van het proefschrift is om een model te ontwikkelen waarmee een beter beeld verkregen kan worden van de communicatieve ontwikkeling van personen met aangeboren doofblindheid in de communicatie met anderen. Het daarvoor ontwikkelde model is vervolgens onderzocht op drie verschillende functies: de mogelijkheid om communicatie tussen een persoon met doofblindheid en een ander in kaart te brengen, te volgen en te verbeteren. Hieronder wordt beschreven hoe dit model tot stand is gekomen en hoe de verschillende functies ervan zijn onderzocht.
Samenvatting hoofdstukken Hoofstuk 1
Hoofdstuk 1 betreft een algemene inleiding in dit proefschrift, waarin de doelgroep, het theoretisch kader en de achtergrond van het onderzoek zijn beschreven.
Hoofdstuk 2
Hoofdstuk 2 richt zich op de eerste functie van het model, namelijk het in kaart brengen van het communicatieniveau tussen personen met aangeboren doofblindheid en hun partner (CP). Zoals hierboven beschreven, is hiervoor de theorie van intersubjectieve communicatie-ontwikkeling van Bråten & Trevarthen (2007) gekozen. Deze theorie gaat uit van interpersoonlijke communicatie en kijkt verder dan linguïstische mijlpijlen, waardoor deze goed lijkt aan te sluiten bij belangrijke kenmerken van personen met doofblindheid, namelijk het gericht zijn op anderen en gebruik maken van veel verschillende manieren van communiceren.
De theorie is echter gebaseerd op onderzoek naar kinderen zonder doofblindheid. Daarom is de inleiding van hoofdstuk 2 gebruikt om uitvoerig de drie verschillende lagen van communicatie-ontwikkeling met daarbij kenmerkende communicatieve gedragingen te beschrijven. Per laag en gedrag is beschreven hoe dit er voor personen met doofblindheid uit zou kunnen zien en dit vormt de basis voor het Gelaagde Communicatie Model (GCM). Om te toetsen of deze lagen en stappen ook terug te vinden zijn in de communicatie tussen personen met aangeboren doofblindheid en hun CP’s, zijn video’s van vier leerling-docent koppels onderzocht waarbij de leerlingen een oplopend ontwikkelingsniveau hadden.
Gedurende een half jaar zijn de vier koppels gevolgd, waarbij het onderwijs op de normale manier doorliep (er werd geen interventie uitgevoerd). Elke acht weken zijn video-opnames gemaakt die vervolgens zijn geanalyseerd. Deze analyses zijn gemaakt met behulp van een codeerschema dat de drie lagen en gedragingen uit het GCM in concreet observeerbaar gedrag heeft beschreven. Na intensieve trainingen tussen twee codeurs kan op deze manier objectief worden weergegeven hoe vaak bepaalde gedragingen voorkomen binnen een koppel.
Dutch summary
175 Allereerst blijkt dat het coderen van de gedragingen uit het model mogelijk is voor personen met doofblindheid. Slechts één gedrag is uiteindelijk uit het model verwijderd, namelijk imiterend leren. Hierbij leert een kind een activiteit of woord doordat hij of zij dit iemand anders op een eerder moment heeft zien of horen doen. Het uitgestelde karakter van dit gedrag zorgde voor teveel ruimte in interpretatie bij de codeurs waardoor het niet goed mogelijk bleek om op basis van video’s deze vorm van imitatie objectief te kunnen waarnemen. Voor de overige gedragingen is het wel mogelijk om voldoende betrouwbaarheid tussen de codeurs vast te stellen.
De resultaten van het coderen laten heel duidelijk de opbouw in de drie lagen van het GCM zien. Opvallend is dat de gedragingen op de eerste laag voor alle vier de koppels in vergelijkbare frequentie aanwezig is. Dit bevestigt een eerdere aanname van Jansen et al. (2003) dat deze laag kan worden gezien als de basis voor communicatie. Op laag twee en drie worden de verschillen in ontwikkelingsleeftijd tussen de leerlingen in de koppels duidelijk. De twee leerlingen met een lagere ontwikkelingsleeftijd laten gedragingen uit de twee hogere lagen minder vaak of helemaal niet zien in vergelijking met de twee leerlingen met de hogere ontwikkelingsleeftijd.
Deze resultaten tonen aan dat het model kan worden gebruikt om het communicatieniveau van een koppel in kaart te brengen. Het model laat zien welke gedragingen vaak of minder vaak voorkomen en welke (nog) afwezig zijn. Deze manier van werken met het model kan de basis vormen om de ontwikkeling van communicatie te volgen of voor interventies om communicatie te
verbeteren. Hoofdstuk 3
Het doel van hoofdstuk 3 is tweeledig. Allereerst wordt opnieuw onderzocht of het GCM kan worden gebruikt om communicatie in kaart te brengen en daarnaast wordt onderzocht of het GCM gebruikt kan worden om de ontwikkeling van communicatie te kunnen volgen. Aangezien de studie uit hoofdstuk 2 exploratief is en slechts vier tweetallen beschrijft, is de methode voor het bepalen van het communicatieniveau herhaald in hoofdstuk 3. Wat betreft het volgen van de ontwikkeling is de methode gewijzigd ten opzichte van hoofdstuk 2. Dit keer is ervoor gekozen om meerdere momenten te filmen voorafgaand aan het begin van de studie (baseline-fase) en deze te vergelijken met meerdere momenten aan het einde van de studie, ongeveer een half jaar later (follow-up fase). De verwachting was dat het analyseren van meerdere video-opnames in plaats van 1 enkele opname (zoals in hoofdstuk 2) een betere weergave zou geven van het potentieel van het koppel, wat ook wordt aangeraden in het proefschrift van Damen (2015).
De totale onderzoeksperiode in de studies van zowel hoofdstuk 2 als 3 is ongeveer een half jaar. In de studie uit hoofdstuk 3 deden acht leerling-docent koppels mee, met opnieuw een oplopende ontwikkelingsleeftijd van de leerlingen (geschatte ontwikkelingsleeftijden variërend van 8 maanden tot 14 jaar). Wat betreft het gebruik van het GCM als middel om communicatie in kaart te
brengen zijn de resultaten vergelijkbaar met die uit de studie in hoofdstuk 2. Het
ontwikkelingskarakter van het model is opnieuw duidelijk, waarbij gedragingen uit de lagen twee en drie minder vaak voorkomen dan die uit laag één. Ook zijn gedragingen uit laag drie voor de vier koppels met de laagste ontwikkelingsleeftijd nog volledig afwezig. Deze resultaten hebben de bevestiging gegeven dat het model toepasbaar is om de communicatie van personen met doofblindheid in kaart te brengen.
Wat betreft de mogelijkheid van het GCM om ontwikkeling van communicatie te kunnen volgen, zijn nu veel duidelijkere resultaten gevonden dan in de studie van hoofdstuk 2. Voor alle koppels is er een toename te zien in de frequentie van de gedragingen tijdens follow-up ten opzichte van de baseline. Hierbij is het opvallend dat de grootste toenames van de gedragingen gevonden worden in de tweede en derde laag van het model. Binnen de eerste laag van het model zijn de toenames slechts 0-5%, wat opnieuw bevestigt dat dit kan worden gezien als de basislaag van communicatie (Janssen et al., 2003). Op laag twee en drie worden voor sommige gedragingen toenames van meer dan 10% gevonden, wat aantoont dat het op deze lagen mogelijk lijkt te zijn om communicatie te verbeteren. De resultaten uit hoofdstuk 3 geven aan dat het mogelijk is om het GCM te gebruiken om communicatie op meerdere momenten in kaart te brengen en daarmee ontwikkeling te kunnen volgen. In hoeverre de uitgevoerde interventie invloed heeft gehad op deze vooruitgang is verder onderzocht in de studies van hoofdstuk 4 en 5.
Hoofdstuk 4 en 5
Omdat de studie uit hoofdstuk 3 aanleiding gaf te veronderstellen dat de uitgevoerde interventie invloed gehad zou kunnen hebben op de toename van de verschillende gedragingen, is in hoofdstuk 4 en 5 onderzocht of de interventie daadwerkelijk effectief is geweest en welke aspecten van de interventie daar eventueel aan hebben bijgedragen. De interventie is uitgevoerd in twee verschillende settingen, namelijk onderwijs (hoofdstuk 4) en zorg (hoofdstuk 5).
In beide studies is gebruik gemaakt van een interventie die gebaseerd is op de lagen en gedragingen van het GCM. De frequentie van aanwezigheid van de gedragingen in de baseline periode is als uitgangspunt genomen om de aanwezigheid van gedragingen die minder vaak aanwezig waren te vergroten. Hiervoor zijn twee verschillende interventiefases gebruikt. In de eerste interventiefase is het aan de communicatiepartner zelf om een inschatting te maken van de frequentie van gedragingen en om doelen te stellen op gedragingen die volgens hen minder vaak aanwezig zijn. Dit is self-assessment genoemd. In de tweede interventiefase (video- feedback coaching) heeft een coach op basis van video-opnames onderzocht welke gedragingen minder vaak voorkomen en heeft de coach vervolgens samen met de communicatiepartner doelen gesteld om deze gedragingen vaker voor te laten komen en daarmee de communicatie te verbeteren.
Dutch summary
177 Uit beide studies blijkt dat de tweede interventiefase (video feedback coaching) effectiever is in het vaker laten voorkomen van gedragingen. Dit houdt in dat in deze fase de aanwezigheid van meer gedragingen toeneemt ten opzichte van de baseline dan in de eerste interventiefase. Ook blijkt dat gedragingen waar een doel voor was opgesteld vaker toenemen dan gedragingen waar geen doel voor was opgesteld. Dit is zowel in de eerste als tweede interventiefase het geval. Hoewel de aanwezigheid van de gedragingen in de follow-up fase ten opzichte van de tweede fase in sommige gevallen weer wat is gedaald, is de aanwezigheid van de gedragingen in de meeste gevallen wel hoger dan tijdens de baseline.
Om meer inzicht te krijgen in de verschillen tussen de twee interventiefases is in beide studies ook onderzocht hoe de interventiefases zijn uitgevoerd. Daaruit komt naar voren dat de eerste interventiefase van self-assessment niet door alle deelnemers op dezelfde manier is
uitgevoerd, wat mogelijk ook invloed gehad kan hebben op de effectiviteit van deze fase ten opzichte van de tweede interventiefase. Zo blijkt in hoofdstuk 4 dat sommige communicatiepartners geen duidelijke doelgedragingen hadden beschreven, of niet duidelijk hadden beschreven wat hun strategie zou zijn om hier aan te werken. In hoofdstuk 5 is de opdracht voor de CP’s verduidelijkt en blijkt dat ze wel beter doelen hebben opgesteld en strategieën omschreven, maar ditmaal is niet iedereen direct begonnen met het uitvoeren van deze strategieën. Er is vervolgonderzoek nodig om duidelijker vast te kunnen stellen of self-assessment ook een effectieve manier kan zijn om communicatie te verbeteren.
Tot slot zijn de video’s in hoofdstuk 5 niet alleen kwantitatief (met behulp van het
codeerschema), maar ook kwalitatief geanalyseerd. Hierbij is meer gekeken naar veranderingen in de inhoud van de communicatiemomenten (de situatie, rol van de cliënt en zorgverlener en inhoud van het communicatie moment). Daaruit blijkt dat CP’s soms wel de inhoud van de
communicatiemomenten hadden veranderd, maar dit is niet altijd terug te zien in de coderingen. Zo maakte men bijvoorbeeld meer gebruik van vergrootte foto’s om te kunnen communiceren over activiteiten uit het verleden, maar dit zorgde (nog) niet voor een toename van symbolische communicatie in de coderingen. Deze studie resulteert in een verschil tussen de kwalitatieve en kwantitatieve analyse, wat onder andere verklaard kan worden door het feit dat het codeerschema alleen de gedragingen laat zien die tussen het tweetal voorkomen en niet die van een van de individuele partners. Ook kan het zijn dat de veranderingen die de CP heeft doorgevoerd tijd nodig hebben voordat ze door het tweetal als geheel worden gedeeld. Meer onderzoek is nodig om de verschillen tussen de twee methodes te analyseren.
Aanbevelingen voor vervolgonderzoek
Het verschil tussen de kwalitatieve en kwantitatieve analyse uit hoofdstuk 5 is een uitgangspunt voor vervolgonderzoek. Er kunnen op langere termijn follow-up opnames gemaakt worden om te onderzoeken of de veranderingen die bijvoorbeeld de CP heeft doorgevoerd in de inhoud en vorm van de communicatiemomenten (zoals gezien in de kwalitatieve analyse) uiteindelijk ook terug te vinden zijn in een toename van intersubjectieve gedragingen die meetbaar zijn met het codeerschema (in de kwantitatieve analyse). Dit draagt bij aan de ontwikkeling van kennis over de mogelijkheid om communicatie te verbeteren en welke termijnen hiervoor nodig zijn. Ook zou ervoor kunnen worden gekozen om ondanks het intersubjectieve karakter van het model toch ook de communicatie van beide deelnemers van het koppel apart te onderzoeken (de persoon met doofblindheid en de communicatiepartner). Hierdoor kan ook onderzocht worden of een van beide deelnemers al wel zijn gedrag heeft veranderd, maar dat dit nog niet te zien is in het gedrag van het koppel als geheel.
Dit proefschrift heeft zich gericht op een onderwijssetting en een zorgsetting, maar heeft daarmee een andere groep communicatiepartners niet meegenomen, namelijk ouders van personen met aangeboren doofblindheid. Aangezien dit proefschrift heeft laten zien dat het model in beide settingen bruikbaar is, valt te verwachten dat dit ook het geval zal zijn voor ouders in thuissituaties, hetgeen bevestigd wordt door de positieve resultaten van video feedback coaching met ouders in eerdere onderzoeken (Fukkink, 2008). Mogelijk zouden er aanpassingen gedaan moeten worden in de eerste interventiefase, waarbij de bijbehorende workshop en opdracht aangepast zouden kunnen worden aan het kennisniveau van de ouders.
Aanbevelingen voor de praktijk
Het proefschrift heeft laten zien dat het GCM bruikbaar is om de communicatie van personen met aangeboren doofblindheid in kaart te brengen, te volgen en te verbeteren. Daarbij is voor de studies in dit proefschrift steeds een codeerschema gebruikt om de aanwezigheid van de
verschillende gedragingen objectief te kunnen meten en onderling met elkaar te kunnen vergelijken. Aangezien dit codeerschema arbeidsintensief is gebleken, is er (gebaseerd op het huidige proefschrift) een handboek met observatielijst ontwikkeld dat beter bruikbaar is in de praktijk. In dit handboek wordt de theoretische achtergrond van het onderzoek uitgelegd en wordt duidelijk gemaakt hoe deze kan worden gebruikt door bijvoorbeeld docenten, zorgverleners, ouders of communicatiecoaches. De bijgevoegde observatielijst is een handig middel om de verschillende communicatieve gedragingen in kaart te brengen en een overzicht te krijgen van de gedragingen die nog weinig aanwezig zijn. Hiermee kunnen, eventueel met behulp van communicatiecoaches, doelen worden gesteld om de communicatie te verbeteren.
Dutch summary
179 Opbrengsten van dit proefschrift
Dit proefschrift heeft een bijdrage geleverd aan zowel de wetenschap als de praktijk. Het GCM kan als belangrijkste opbrengst worden gezien. Het is duidelijk dat dit model, dat is ontstaan vanuit een theoretisch kader voor normaal ontwikkelende kinderen, in de verschillende studies laat zien dat het toepasbaar is voor personen met aangeboren doofblindheid. Het geeft drie stappen in communicatie-ontwikkeling weer met daarbij duidelijk omschreven concrete communicatieve gedragingen.
Wetenschappelijk is het van belang dat het GCM, omgezet in een codeerschema, geschikt is om studies onderling te vergelijken. Het codeerschema kan in vervolgstudies voor verschillende doeleinden gebruikt worden om verder bij te dragen aan het opbouwen van kennis rondom de communicatieve ontwikkeling van personen met aangeboren doofblindheid.
Daarnaast is het GCM gebruikt om een interventie te ontwikkelen die in de praktijk bruikbaar is gebleken. De interventie heeft een korte duur (acht weken) waarmee deze aantrekkelijk is voor deelnemers. Tot slot heeft dit proefschrift bijgedragen aan de totstandkoming van een handboek met een observatielijst waarmee direct gewerkt kan worden in de praktijk. Met name de observatielijst kan gebruikt worden om op een eenvoudige manier, in korte tijd het
communicatieniveau van een koppel in kaart te brengen: het invullen kost ongeveer een uur. Het ontwikkelde model, het codeerschema en de interventie, de verschillende studies uit dit proefschrift en het ontwikkelde handboek met de observatielijst dragen bij aan het in kaart brengen, volgen van ontwikkeling en verbeteren van de communicatie tussen mensen met aangeboren doofblindheid en hun communicatiepartners. Daarmee draagt het proefschrift bij aan het verbeteren van belangrijke punten die in onderwijs en zorg worden nagestreefd.
Dankwoord
En dan is het ineens zover; het schrijven van het dankwoord in mijn proefschrift. Hoewel ik lang genoeg aan het idee heb kunnen wennen dat dit moment ooit zou komen, kan ik nog bijna niet geloven dat het nu echt zover is.
Een dankwoord begint vaak bij het promotieteam, maar in dit geval kan ik ook echt met zekerheid zeggen dat mijn proefschrift er nooit zou zijn geweest zonder het enthousiasme van mijn eerste promotor Marleen Janssen. Vanaf het allereerste moment dat ik haar hoorde spreken over doofblindheid tijdens een gastcollege bij taalwetenschappen, werd ik enthousiast gemaakt door haar bevlogenheid voor onderzoek naar deze bijzondere doelgroep. Slecht kunnen horen en zien, maar toch een taal of in ieder geval een manier van communiceren ontwikkelen, dat inspireerde mij om meer te leren over doofblindheid. En dit heeft er uiteindelijk toe geleid dat ik ben begonnen aan dit promotietraject. Bedankt dat je me een vliegende start hebt gegeven door me te begeleiden in onderzoek, maar ook door me in contact te brengen met allerlei andere mensen die net zo begaan zijn met deze doelgroep. Al voor de start van het promotieonderzoek hebben we samen in Sint Michielsgestel docenten geïnterviewd, waardoor ik de school, de leerlingen en docenten kon leren kennen. Ook op congressen en seminars hebben we veel interessante mensen ontmoet, maar het hoogtepunt was toch wel om samen af te reizen naar Edinburgh. Daar hebben we gesproken met Colwyn Trevarthen, een van de grondleggers van de theorie over intersubjectiviteit. Het was een hele bijzondere ervaring om samen met hem over de theorie te mogen sparren.
Bedankt ook aan Gerard en Alexander voor jullie ondersteuning in dit traject. Ik denk dat we een mooie rolverdeling hadden in de groep; Marleen die nooit het belang van de doelgroep uit het oog verloor, Alexander voor de kritische methodologische noot en Gerard voor de taaltechnische punten, met af en toe een verwonderende blik van een taalwetenschapper in de
orthopedagogiekwereld. Bedankt voor de fijne samenwerking!
Daarnaast wil ik veel dank uiten aan de deelnemers die hebben bijgedragen aan dit proefschrift. Hierbij wil ik in het bijzonder de docenten van de Rafaelschool in Sint Michielsgestel hartelijk bedanken. Doordat de doelgroep van kinderen met doofblindheid zo klein is in Nederland, en de banden met deze school erg goed, valt de keuze voor deelnemers vaak op deze docenten. Ik ben dan ook heel blij dat zij ondanks alle onderzoeken waaraan ze hebben deelgenomen toch altijd weer enthousiast zijn voor nieuw onderzoek. En ondanks de jaren ervaring die ze hebben (vaak wel meer dan 25 jaar) staan ze toch steeds weer open om nieuwe dingen te leren. Heel veel dank daardoor. Ditzelfde enthousiasme om te leren heb ik ook gezien bij de andere docenten en begeleiders die hebben deelgenomen aan dit onderzoek. Overal heerst een grote bereidheid om meer inzicht te krijgen in de communicatiemogelijkheden van deze doelgroep. Ik heb veel energie
Dankwoord
181 gehaald uit het samenwerken met de docenten en begeleiders tijdens de interventie en ben hen daar heel dankbaar voor!
Uiteraard wil ik ook de kinderen en volwassenen met doofblindheid die hebben deelgenomen aan dit onderzoek heel erg bedanken. Dank aan hun ouders en wettelijk
vertegenwoordigers die goedkeuring hebben gegeven voor deelname. Ook voor hen geldt dat ze vaak de vraag krijgen of hun kind deel mag nemen aan onderzoek, en gelukkig blijven ze dit ook geven. Bedankt voor het vertrouwen dat jullie hebben in het belang van wetenschappelijk onderzoek en de meerwaarde die dit kan geven voor de ontwikkeling van jullie kinderen. Ik hoop dat dit onderzoek ook thuis heeft bijgedragen aan betere communicatie met jullie kind.
Zoals te lezen in dit proefschrift zijn video-opnames onmisbaar om onderzoek te doen naar deze doelgroep. Gelukkig ben ik daarbij geholpen door een aantal enthousiaste vrijwilligers. Wekelijk stonden zij als een vlieg aan de muur opnames te maken in de klassen of op de woongroepen. Deze beelden hebben de input geleverd voor dit onderzoek en daarvoor ben ik Minke, Hester, Miriam en Stef erg dankbaar. Daarnaast wil ik Willem extra bedanken. Hij heeft niet alleen de meeste video’s voor mijn onderzoek gemaakt, maar filmt al jaren voor allerlei onderzoeken. Willem bedankt voor je hulp, maar ook voor je interesse in mijn onderzoek en je oneindige bereidheid om te helpen!
Naast alle uren die gemaakt zijn aan het filmen, heb ik samen met Linda, Hanneke en Marijke veel werk besteed aan het coderen van de video-opnames. Bedankt Linda voor het meedenken over het ontwikkelen van het codeerschema en het maken van de handleidingen. Uren hebben we video’s geanalyseerd, gecodeerd, samen bekeken en vervolgens weer apart bekeken en weer gecodeerd, en opnieuw, en opnieuw. Heel veel dank daarvoor! Dit enorme voorwerk zorgde ervoor dat het coderen met Hanneke en Marijke een stuk sneller kon gaan. Ik wil jullie ook heel erg bedanken voor jullie geduld en voor het fijne samenwerken tijdens het coderen. Uiteraard wil ik Marijke daarbij nog in het bijzonder bedanken voor alle hulp die zij heeft gegeven met het schijven van de handleiding voor de praktijk. Ik heb je al vaak gezegd dat ik dit proefschrift niet zou hebben afgerond zonder jouw hulp, en zo zie ik het ook echt!
Andere collega’s van de RUG wil ik ook bedanken, en dan met name ook voor het
werkplezier! Promoveren kan soms best eenzaam zijn, maar dankzij alle andere promovendi voelde ik me toch nooit helemaal alleen. Alle collega’s bedankt voor de leuke tijd! Een speciaal bedankje gaat daarbij uit naar mijn kamergenoten Marleen en Leentje. Dankzij jullie kon ik altijd alles weer relativeren, bedankt voor de vele, vele koffiemomenten!
De promovendi van Marleen wil ik graag apart bedanken. Toen ik begon waren de meeste van jullie al aan het einde van je promotietraject waardoor we niet echt samen hebben kunnen werken. Toch wil ik Saskia, Marga, Ineke, Erika, Kitty, Marianne en Kim bedanken. Bedankt voor alle gezelligheid op de congressen waar we samen zijn geweest, voor het samen organiseren van
alumnidagen en natuurlijk voor de mooie promotiefeestjes die veel van jullie al hebben gehad. Door jullie promoties bij te wonen hield ik de motivatie om mijn proefschrift af te maken, en dankzij jullie feestjes kreeg ik zin om het ook op een leuke manier af te sluiten. Marianne en Kim, ik wens jullie nog veel succes met het afronden van jullie traject en kijk nu al uit naar jullie feestjes!
Froukje en Marijke bedankt dat jullie mijn paranimfen willen zijn. Hoewel ik jullie van Froukje pas op 4 juni mag bedanken wil ik ook nu al zeggen dat ik heel blij ben dat jullie me ondersteunen bij de laatste loodjes!
Tot slot wil ik graag mijn familie en vrienden bedanken. Hoewel jullie natuurlijk niet direct hebben bijgedragen aan het schrijven van dit proefschrift hebben jullie mij wel de nodige steun gegeven gedurende het traject. Bovendien zorgden de vele uitjes, weekendjes weg en avonden samen voor de soms nodige afleiding van het proefschrift.
Uiteraard wil ik mijn ouders en schoonouders bedanken. Hoewel het onderwerp proefschrift aan het einde van het traject wat gevoelig werd en daardoor niet zo vaak meer ter tafel kwam, ben ik jullie heel erg dankbaar voor alle ondersteuning. Dank voor het vele oppassen waardoor ik de tijd en ruimte had om verder te werken. Bedankt pap en mam dat jullie er altijd voor me zijn.
En dan natuurlijk als allerlaatste Justin. Ik kan niet eens onder woorden brengen hoe dankbaar ik ben voor jouw ondersteuning. Jij bent de enige die alles van dichtbij heeft meegemaakt, ook de momenten dat ik het niet meer zag zitten en dat ik er helemaal klaar mee was. Bedankt voor je luisterend oor en je oppeppende woorden. En als allerlaatste zijn er natuurlijk nog twee personen die niet kunnen ontbreken in dit dankwoord. Dank lieve Teun en Fiene! Bedankt dat jullie er zijn, dat jullie me altijd aan het lachen kunnen maken en me elke dag laten zien dat alles relatief is en dat er niets belangrijkers is dan jullie!
About the author
Kirsten Wolthuis was born on July 24th 1985 in Emmen, The Netherlands and grew up in Roden. She attended secondary school at RSG de Borgen in Leek and finished her pre-university education in 2003. The same year, she started her study to become a teacher in psychical education at the University of applied sciences in Groningen, from which she graduated in 2007. After that, she started studying linguistics at the University of Groningen and finished her Bachelor degree in 2011. That same year, she started the Master Communication and deafblindness at the faculty of special needs education in Groningen. She graduated with honors on a thesis on the tactile language acquisition of a boy with congenital deafblindness. After working as a research assistant at the department of developmental psychology at the University of Leiden, and as a teaching assistant at the Kentalis Rafael School for children with deafblindness for one year, she returned to Groningen in 2013 to start her PhD project. After her contract with the University ended in 2019, she started working as a policy officer for varies municipalities in the center of the Netherlands for a year. Since 2020, she works as a policy officer on eHealth and innovation at Trajectum.
Over de auteur
185 Over de auteur
Kirsten Wolthuis werd op 24 juli geboren in Emmen en is opgegroeid in Roden. Ze heeft de middelbare school gevolgd op RSG de Borgen in Leek en haar atheneumdiploma in 2003 behaald. Daarna heeft zij de opleiding tot docent lichamelijke opvoeding gevolgd aan de Hanzehogeschool in Groningen, waaraan ze in 2007 afstudeerde. Vervolgens is zij begonnen met haar studie
taalwetenschappen aan de universiteit van Groningen, en behaalde in 2011 haar Bachelor diploma. Datzelfde jaar is zij begonnen met de Master Communication and deafblindness aan de faculteit gedrags-en maatschappijwetenschappen van de universiteit van Groningen. Ze studeerde cum laude af op een onderzoek naar de tactiele taalontwikkeling van een jongen met aangeboren
doofblindheid. Na een jaar te hebben gewerkt als onderzoeksmedewerker op de afdeling
ontwikkelingspsychologie bij de universiteit van Leiden en als onderwijsmedewerker op de Kentalis Rafael school voor kinderen met doofblindheid, ging ze in 2013 terug naar Groningen om te starten met haar promotieonderzoek. Nadat haar contract bij de universiteit in 2019 afliep, is zij gaan werken als beleidsmedewerker bij verschillende gemeenten in het midden van Nederland. Vanaf 2020 werkt zij als beleidsmedewerker eHealth en innovatie bij Trajectum.
