Inhoud:Colofon, Verenigingsadressenz.o.z.Redactioneel1Van de voorzitter1Bestuursmededelingen2Wetenschappelijk onderzoek doen, van moeten tot motivatie3

Redactie TAVG/NVAVG

BTC kantoor 201

Postbus 545

Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten

27

jaargang nr. 1 April 2009

Inhoud:

Colofon, Verenigingsadressen z.o.z.

Redactioneel 1

Van de voorzitter 1

Bestuursmededelingen 2

Wetenschappelijk onderzoek doen, van moeten tot motivatie 3 Mw. J. Voeten-van de Louw, AIOS-AVG, mw. R. Vorstenbosch, AIOS-AVG

Inleiding kwaliteitsproject 4

Mw. M. de Groot, AVG

Kwaliteitsproject in het kader van de opleiding tot AVG, 5 Erasmus Universiteit Rotterdam

Mw. K. Miedema-Loo, AVG

Helicobacter Pylori, rustig laten zitten of rigoureus bestrijden? 8 Mw. M. Mastebroek, AVG, mw. R. Niezen-de Boer, AVG

Gebruik van inhalatiecorticosteroïden door volwassen patiënten 12 in zorg van de AVG

Mw. Prof. dr. H. Evenhuis AVG, L. Bastiaanse AVG, B. Kuijpers AVG, A. Louisse AVG, M. Theunissen AVG en mw. S. Mergler AVG Van de commissies:

Richtlijnen in ontwikkeling 14

Preventie van verbranding en verdrinking van patiënten tijdens het 15 baden

Prof. dr. G. van der Wal, Inspecteur-generaal voor de Gezondheidszorg

Ademstilstand na orale toediening van midazolam bij een patiënt 18 met myotone dystrofie

J. de Geest, AVG

Dubbelzijdige spontane collumfractuur bij een patiënt met 19 het syndroom van Down

R. Schreuel, AVG

☞ Vervolg inhoudsopgave: pag. 2

Verenigingsadressen Colofon

Bestuur:

A.C. Louisse, voorzitter E-mail: arjen.louisse@nvavg.nl Tel. 0172-642434

Mw. K.E. van den Brink, secretaris E-mail: kathleen.van.den.brink@nvavg.nl Tel. 0174-216190

Mw. A. Schoonbrood, penningmeester E-mail: anneke.schoonbrood@nvavg.nl Tel. 0475-479666

L. P. Bastiaanse

E-mail: luc.bastiaanse@nvavg.nl Tel. 015-3102210

Mw. S. A. Huisman

E-mail: sylvia.huisman@nvavg.nl Tel. 0299-459498

Mw. T. J. Kranenburg

E-mail: titia.kranenburg@nvavg.nl Tel. 0571-268811

Mw. B.M. Tinselboer

E-mail: barber.tinselboer@nvavg.nl Tel: 055-3696495

Secretariaat:

Mw. P. Noordhuis BTC kantoor 201

Postbus 545 7500 AM ENSCHEDE E-mail: secretariaat@nvavg.nl Tel. 0878-759338 (wo. do. vrij)

Website:

http://www.nvavg.nl

Inhoud:

Vaste rubrieken o.m.:

• Contacten: Bestuur, Peersberichten / actueel, Commissies, Meerjarenbeleids-plan, Accreditatie en Herregistratie, Lid worden?

• AVG: Over AVG, Opleiding & competentieprofiel, Nascholing, Regiocontactpersonen, Verwijzing naar AVG, Wet- & Regelgeving

• Richtlijnen: NVAVG Standaarden, NVAVG Adviezen, NVAVG Modellen

• Publicaties: Publicaties NVAVG, Overige publicaties, Linken (extern)

• Vacatures lezen, Vacature plaatsen

Redactie: W. Braam B. Elffers mw. D. Festen J. de Geest

mw. G. Nijdam (eindredactie) R.K. Schreuel

mw. dr. M.A.M. Tonino Correspondentieadres:

mw. G. Nijdam Bogaartsborg 59 6228 AK Maastricht Tel.: 043-3614372

E-mail:truusnijdam@hotmail.com tavg@nvavg.nl

Het TAVG is het verenigingsblad van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijke Gehandicapten (NVAVG). Deze vereniging, opgericht in 1981, stelt zich ten doel:

het handhaven, c.q. verbeteren van de kwaliteit van de medische dienstverlening in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, onder meer door:

• het bevorderen van de onderlinge gedach- tewisseling en samenwerking van artsen in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap;

• het bevorderen van meningsvorming en standpuntbepaling t.a.v. onderwerpen die van belang kunnen zijn voor de organisatie en het functioneren van de medische dienst- verlening in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap.

De vereniging telt ongeveer 250 leden. Het lidmaatschap staat open voor artsen, werkzaam in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap.

Het TAVG verschijnt minimaal viermaal per jaar.

De redactie stelt zich ten doel alle artsen, die werkzaam zijn in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, op de hoogte te stellen van ontwikkelingen binnen dit vakgebied.

Daartoe maakt zij gebruik van verslagen van studiedagen, congressen, van oorspronkelijke artikelen, casuïstiek, boekbesprekingen, het aankondigen van nieuwe initiatieven, van ingezonden stukken en voorts van alles wat aan het bereiken van de doelstelling kan bijdragen.

ISSN: 1386-3991

Lidmaatschap € 170,- per jaar.

Voor niet-leden bestaat de mogelijkheid een abonnement te nemen op het TAVG door € 30,- over te maken op postbankrekeningnummer 2183416 t.a.v. de penningmeester van de NVAVG o.v.v. "abonnement TAVG".

Kopij in Word-bestand mailen naar tavg@nvavg.nl voor de volgende data:

Verschijningsdatum: Aanleverdatum:

1 mei 2009 1 maart 2009 1 juli 2009 1 mei 2009 1 oktober 2009 1 augustus 2009 1 januari 2010 1 november 2009

Plaatsen vacature op in het TAVG en op de NVAVG-website.

Algemene voorwaarden:

1. Een vacature zal geplaatst worden op de NVAVG-website en eenmalig in het eerstvolgende TAVG-nummer.

2. De vacature zal voor een periode van 3 maanden op de website worden geplaatst 3. De kosten voor deze combinatie-advertentie

bedraagt €250.

4. Een vacature moet aangeleverd worden bij secretariaat@nvavg.nl in PDF-formaat en informatie bevatten over het aantal uren, de functie (AVG/basisarts/huisarts), de werkplek en functie-inhoud.

5. Betaling vindt plaats d.m.v. een factuur die door de NVAVG wordt verstuurd na aanmelding via secretariaat@nvavg.nl.

6. Deadlines voor kopij voor het TAVG zijn terug te vinden in het TAVG.

7. Voor overige voorwaarden zie www.nvavg.nl.

Onze goede voornemens voor 2009 om dit tijdschrift volgens planning te laten verschijnen lijken te stranden. Het idee om het eerstvolgende nummer slechts een maand te laat (in tegenstelling tot het vorige, dat twee maanden te laat uit is gekomen) uit te brengen is nu al mislukt.

Toch ligt er nu een nummer voor u met een gevarieerde inhoud, afkomstig uit veel verschillende bronnen.

We zijn heel blij met de bijdragen van de AIOS-AVG, die vaak onderwerpen kiezen waar wij eigenlijk-allang-iets-mee wil- den doen. Reacties daarop zijn welkom.

Ook zijn er onderwerpen die ons beroep slechts zijdelings lij- ken te raken, maar wel van belang zijn. De overheid laat zich niet onbetuigd en bemoeit zich met baden. Moeten wij ons daar ook mee bemoeien?

Casus beschrijvingen zijn leerzaam en geven reden tot bezinning over onze eigen werkwijzen. Juist omdat we ons blijven verbazen over onze patiënten.

In de landelijke media duiken vragen op met betrekking tot problemen die met onze mensen te maken hebben. Lees de reactie van collega's op de brief van een moeder, gepubli- ceerd in de NRC.

Heel verschillende bijdragen, die horen bij een ding: het beste voor onze mensen-klanten-patiënten zoeken.

Truus Nijdam Eindredacteur

Van de voorzitter

Een lange winter

Dachten we met alle belanghebbenden in het veld van de verstandelijk gehandicaptensector een fraaie set indicatoren gereed te hebben als kurk op de champagne van het kwali- teitskader, bleek een belangrijke commissie van de VGN ineens grote moeite te hebben met deze zelfde set indicato- ren. Niet eens zozeer inhoudelijk maar wel met het feit dat de maatschappelijke verantwoording ineens erg dichtbij komt.

Wat was het geval, na anderhalf jaar brainstormen en dis- cussiëren met experts uit het veld was een set van 30 indi- catoren samengesteld als consensus van de diverse belangen maar ook als zoveel mogelijk uitkomstindicatoren van de geleverde zorg aan mensen met een verstandelijke beperking. Vooral de artsen, de psychologen en pedagogen waren vrij ver gegaan in het definiëren van goede uitkomst- indicatoren. Op ons vakgebied vragen we bijvoorbeeld naar het laatst gemeten HBA1c bij patiënten met suikerziekte en naar de laatst ingevulde aanvalslijst bij patiënten met epi- lepsie. Zijn deze gegevens aanwezig dan wordt tenminste voldaan aan vigerende richtlijnen als de NHG-richtlijn diabe- tes en de NVAVG-richtlijn epilepsie en dat zegt iets over de organisatie van het achterliggende proces van zorgverlening.

Onze zorgverlening is tenslotte zo gecompliceerd omdat we ook grip moeten hebben op het primaire proces waarbinnen de observaties en de gegevens aangeleverd moeten worden.

De NVAVG was ook zeer benieuwd naar de state of the art van onze beroepsgroep. De VGN, in deze vooral opererend als werkgeversorganisatie, dacht daar anders over en was niet van zins dit soort gegevens te vragen van haar leden.

Omdat hiermee het hele fundament onder een veldbrede samenwerking dreigde weg te vallen is op hoog niveau onderhandeld en heeft de VGN bakzeil gehaald, tenminste onder de voorwaarde dat vooral de door de artsen, psycho- logen en pedagogen geformuleerde indicatoren in 2009 facultatief ingevuld kunnen worden. Uiteindelijk, na lang pol-

deren zijn we uitgekomen op alleen voor 2009 een faculta- tieve invulling maar wel met een aanbevelingsbrief van VGN, NVAVG en NIP/NVO erbij waarin dringend wordt verzocht ook deze indicatoren op te geven. In 2010 zijn de vragen over deze indicatoren wel verplicht. De artsen, psychologen en pedagogen zullen zelf de vragen beantwoorden omdat dat voor ons relatief eenvoudig is.

Dat was een. Een ander hekel punt was onze benoeming tot natuurarts in het AGB register. We kregen daar vele terecht verontwaardigde brieven over. Vele e-mails maar vooral een persoonlijk gesprek met Zorgverzekeraars Nederland bracht veel helderheid. Zo zie je maar dat een persoonlijk gesprek meer oplost van vele mails. De commissie bekostigingssys- tematiek is voorzichtig optimistisch dat het met de AGB- indeling in orde gaat komen en dat daarmee ook de koppeling naar de zorgverzekeringswet voor poliklinisch uit- geschreven recepten en aanvullende diagnostiek is gereali- seerd. Ik houd nog een slag om de arm, want het laatste woord is hier nog niet over gezegd. Maar het probleem is nu helder en met gaat ermee aan de slag.

Het laatste belangrijke punt is de intentie uitgesproken door onder meer de NVAVG om mee te werken aan het terug- dringen van vrijheidsbeperkende maatregelen. Instellingen kunnen zich opgeven voor een begeleidingstraject opgezet door Vilans. Het programma ziet er goed uit en zal ook op andere manieren gecommuniceerd worden.

Kortom het bruist weer van de activiteiten en dan hebben we heb ik het nog niet eens gehad over onze PR-activiteiten, fraaie artikelen uit het zuiden van het land in vooraanstaan- de tijdschriften en de start van de werkgroep productom- schrijving.

Een goed 2009 gewenst in de hoop dat de inzet van onze leden weer even opvallend groot is als de voorafgaande jaren!

Arjen Louisse voorzitter NVAVG

Redactioneel

Bestuursmededelingen

Intentieverklaring 'terugdringen van vrijheidsbeperkende maatre- gelen'

In november 2008 heeft een aantal partijen, waaronder de NVAVG, een intentieverklaring getekend met als doel het terugdringen van vrijheidsbe- perkende maatregelen in de verpleeg- huizen, de verzorgingshuizen en in de zorg voor mensen met een verstande- lijke beperking.

In januari is er een vervolgbijeenkomst geweest waarbij de inspectie de betrokken partijen gevraagd heeft een plan van aanpak te ontwikkelen. De NVAVG wil hieraan een bijdrage leveren en is van plan om hiervoor nauw te gaan samenwerken met de beroeps- verenigingen van de psychologen en orthopedagogen (NIP-NVO).

Jaarlijks overleg met de LAD Een afvaardiging van het bestuur heeft in oktober 2008 overleg gehad met de directeur van de LAD, de heer van Bolderen. In verband met de komende CAO-onderhandelingen zat ook de heer Steehouder aan tafel, die (onder meer) de NVAVG zal vertegenwoordigen bij de komende onderhandelingen. Er zal met name worden ingezet op de vergoeding

van arbeid tijdens de bereikbaarheids- diensten. Dit omdat op dit moment sommige werkgevers alleen een telefo- nische oproep uitbetalen op het moment dat deze gevolgd wordt door een visite. De LAD en de NVAVG zijn van mening dat elke telefonische oproep uitbetaald dient te worden.

Een tweede agendapunt tijdens het overleg is de raamfunctie beschrijving van de AVG geweest. Die is in septem- ber 2000 gezamenlijk opgesteld door de LAD en NVAVG. Op dit moment vol- doet de beschrijving nog, maar moge- lijk is op korte termijn (gedeeltelijke) herziening nodig, gezien de ontwikke- lingen binnen het vakgebied AVG.

Overleg met de Nederlandse Vereniging voor KinderNeurologie In december 2008 is er een eerste overleg geweest met een afvaardiging van het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor KinderNeurologie (NVKN). Het betrof hier een oriënte- rend gesprek waarbij de mogelijkheden van samenwerking op het gebied van bij- en nascholingen en op het gebied van opleiding op de agenda stonden.

Het gesprek krijgt in 2009 een vervolg.

Bijdrage NVAVG aan NVVA-richtlijn 'probleemgedrag'

In december 2008 heeft de Nederlandse Vereniging van Verpleeghuis Artsen (NVVA) een hand- reiking 'multidisciplinair werken aan probleemgedrag' en een herziene richt- lijn 'probleemgedrag' uitgebracht.

Namens de NVAVG heeft Gerda de Kuiper geparticipeerd in de werkgroep 'herziening medicatieparagraaf' van deze richtlijn.

Agenda

17 april 2009:

Voorjaarsvergadering

20 november 2009:

Najaarsvergadering

Luc Bastiaanse

Plaatsvervangend secretaris NVAVG- bestuur

Hopeloos leven? een reactie op een brief van een moeder 21 Mw. A. Wagemans AVG, Prof. dr. G. Widdershoven, Prof. dr. F. van Wijmen, mw. Dr. H. van Schrojenstein Lantman-de Valk, AVG

Ervaringen van een medisch adviseur 22

Mw. S. Huisman, AVG

De uitdagingen voor mensen met VCFS / 22Q11.2 DS en hun ouders 23 Mw. M. van Leeuwen van het Platform VG

Commentaar op “Kwaliteitsproject medisch dossier” 24 B. Elffers, AVG

Elders gepubliceerd: 25

- Proefschrift: “Managing health problems in people with intellectual disabilities”, Mw. Schrojenstein Lantman-de Valk e.a.

- Proefschrift: “Cognition ande behavior in pre-pubertal children with Prader-Willi syndrome and associations with sleep-related breathing disorders”, mw. D.A. Festen, AIOS-AVG

- IGZ: De handen ineen om vrijheidsbeperkende maatregelen terug te dringen - Bijwerkingen van geneesmiddelen? Melden moet!

- Projectgroep NVAVG-Platform VG

Uitreiking Hanna Oorthuysprijs 29

etc. ....

☞ Vervolg inhoudsopgave _☞

De hartpagina met de advertenties

kunt u eruit halen.

Artikelen

WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK DOEN, VAN MOETEN TOT MOTIVATIE

Joyce Voeten-van de Louw, AIOS- AVG, Rieneke Vorstenbosch, AIOS- AVG

Inleiding

In het kader van de opleiding tot AVG dient iedere AIOS een leeronderzoek te doen. Al vrij snel na de start van de oplei- ding wordt verteld dat dit onderzoek in het tweede jaar uit- gevoerd moet worden en dat er in het eerste jaar hiervoor een onderzoeksprotocol geschreven moet worden. Ja, u leest het goed, het MOET, en zo werd het door ons AIOS ook erva- ren. De nieuwe opleiding is immers net begonnen, veel erva- ring met het doen van wetenschappelijk onderzoek hebben we nog niet, en waar moet je dan beginnen. In de loop van dit artikel willen we u meenemen op de weg die we hebben bewandeld van moeten tot motivatie.

Beschrijving

Het doen van wetenschappelijk onderzoek begint met het vaststellen van het onderwerp. Wat wil je onderzoeken? Door middel van een brainstorm sessie worden klinische vragen omgezet in wetenschappelijke vragen. De NHG heeft net de richtlijn cardiovasculair risicomanagement uitgebracht en wij vragen ons af of die ook toepasbaar is op mensen met een verstandelijke beperking. De huisartsen richtlijn is geba- seerd op prevalentie en incidentie getallen in de normale populatie en zijn die in de populatie van mensen met een verstandelijke beperking wel hetzelfde? Wat is eigenlijk de prevalentie van hart- en vaatziekten of van de verschillende cardiovasculaire risicofactoren bij mensen met een verstan- delijke beperking? De eerste nieuwsgierigheid is gewekt. Het zoeken naar antwoorden kan beginnen.

Eerst maar eens de literatuur in duiken. Wat is er al bekend?

Zoeken in Pubmed, maar welke zoektermen moet je gebrui- ken? Intellectual disability, mental retardation, hypertension, cardiovasculair diseases en heb je dan wel alles te pakken?

In ons groepje van drie AlOS-onderzoekers hebben we elk een search gedaan en de resultaten naast elkaar gelegd.

Iedereen heeft andere artikelen gevonden, wat ons stimu- leert om verder te zoeken en niet te makkelijk op te geven.

Daarna alles kritisch lezen. Zijn de gevonden artikelen en onderzoeken bruikbaar, geven ze een antwoord op onze vra- gen en is het onderzoek goed opgezet? Samen hier over in discussie gaan maakt ons scherp en al snel komen we er achter dat de gepubliceerde onderzoeken niet de kwaliteit hebben om antwoord te kunnen geven op onze vraag naar de prevalentie van cardiovasculaire risicofactoren bij mensen met een verstandelijke beperking. Tja, als er nog weinig bekend is en je gaat dan toch zelf een onderzoek doen, dan is het natuurlijk de uitdaging om het zelf zo goed mogelijk te doen. We besluiten onze vraagstelling te beperken tot de prevalentie van hypertensie bij mensen met een verstande- lijke beperking van achttien jaar en ouder. In het onder- zoeksprotocol moet zo nauwkeurig mogelijk omschreven worden wat we willen gaan doen om deze vraag te beant- woorden. Door het werken in een groepje van drie enigszins

eigenwijze en kritische AIOS-AVG's houden we elkaar scherp. De problemen die we tegenkomen lossen we zelf op, soms met enkele flinke discussies onderling. Geen enkel idee is vanzelfsprekend, want er zijn altijd twee anderen die er nog eens kritisch naar kijken. Uiteindelijk ligt er een onder- zoeksprotocol wat getoetst moet worden door de ethische commissie van het Erasmus MC. We hebben namelijk beslo- ten de metingen bij patiënten te verrichten (cliëntgebonden onderzoek), waardoor zo'n toetsing nodig is. Na heel wat op en neer gaan door de gangen van het Erasmus en na het maken van vele kopieën werd het protocol goedgekeurd en kon de praktische voorbereiding beginnen.

Een jaar na de brainstormsessie kunnen we uiteindelijk echt het veld in met onze bloeddruk meters. Hier hebben we naar uit gekeken, want zullen al die zaken die we bedacht hebben ook werkelijk lukken, zullen de resultaten voldoende zijn om onze vragen te beantwoorden en wie weet zelfs een artikel te kunnen schrijven!?

Onderzoek

Het meten van de bloeddruk is een ervaring op zich. We komen op verschillende woonlocaties en krijgen vele ver- schillende reacties. Het meten gaat niet altijd even eenvou- dig, soms vliegt de meter door de lucht, omdat de mensen met een ernstige verstandelijke beperking vaak niet zo veel zin hebben in een band om hun arm. Gelukkig kunnen we, na 259 patiënten gemeten te hebben, spreken van een suc- cesvolle fase in het onderzoek. We hebben het minimale aantal patiënten dat nodig is om significante uitspraken te kunnen doen in elk geval behaald.

Verwerking

De volgende fase is het rekenen met de gevonden gegevens.

Een fase die tot de nodige frustraties leidt omdat we hier

weinig tot geen ervaring mee hebben. Geregeld blijkt er iets

niet te kloppen. In deze fase is de motivatie om tot een goed

eindproduct te komen, al zo gegroeid, dat als een van ons

het dreigt op te geven de ander wel weer optimistisch

genoeg is om het er niet bij te laten zitten. Na vele uren

komt er dan uiteindelijk een antwoord op de vraag waar we

mee begonnen zijn: de prevalentie van hypertensie bij men-

sen met een verstandelijke beperking van achttien jaar en

ouder is vergelijkbaar met die in de normale populatie. Nou

het antwoord is er, klaar zou je dan zeggen, maar nee, het

moet nog opgeschreven worden.

Schrijven

Voor de verslaglegging kiezen we ervoor een Engelstalig arti- kel te schrijven. Niet de makkelijkste weg, maar na twee jaar hard werken aan dit onderzoek, is het duidelijk dat we het nu zeker mooi willen afsluiten. Steeds weer elkaar motive- rend en aansporend om niet op te geven en kritisch te blij- ven kijken, krijgt het artikel vorm, waarna het uiteindelijk gepubliceerd is in het Journal of Intellectual Disability Research.

Het proces van brainstorm tot publicatie loopt parallel met het proces van moeten tot motivatie. Het samenwerken met collega's is hierbij erg belangrijk, je spoort elkaar aan niet te makkelijk ergens genoegen mee te nemen en doordat je hindernissen samen weet te overwin-

nen raak je geprikkeld nog net een stapje meer te zetten voor het doel wat je vooraf gesteld hebt:

Het vinden van het antwoord op de klinische vraag waar je mee begon.

J. Voeten-van de Louw, Stichting Tragel, Clinge R. Vorstenbosch, Severinus, Veldhoven

Correspondentieadres: joycevandelouw@hotmail.com

1 Louw J van de, Vorstenbosch R, Vinck L, Penning C, Evenhuis H. Prevalence of hypertension in adults with intellectual disability in the Netherlands.

Journal of Intellectual Disability Research 2009;53:78-84.

DOI: 10.1111/j.1365-2788.2008.01130.x

INLEIDING KWALITEITSPROJECT

Martine de Groot, AVG

Behalve het leeronderzoek hoort binnen de opleiding ook een zogeheten kwaliteitsproject. Ook het kwaliteitsproject is een 'verplicht nummer''. Dit is al zo sinds de eerste opleidings- groep. Kwaliteit staat hoog in het vaandel van iedereen bin- nen de zorg. Uiteraard ook bij de artsen. Binnen de diverse instellingen is kwaliteit onderdeel van het beleid, artsen wor- den daar echter niet altijd in betrokken. Mede hierdoor is het kwaliteitsproject als vast onderdeel binnen het curriculum van de opleiding tot artsen voor verstandelijk gehandicapten opgenomen.

Belangrijk voor de opleiding is dat de AIOS oog krijgt voor verbetertrajecten vanuit de medische hoek. Iedere AIOS wordt gevraagd een eigen project vorm te geven, af te ron- den en te presenteren.

Essentieel hierbij is de werkmethode. Hiertoe moet het pro- bleem, lees verbeterpunt, herkend worden. Na herkenning kan een plan van aanpak gemaakt worden, waarin prioritei- ten worden aangebracht. Met het doorlopen van de kwali- teitscirkel van Deming (figuur 1), die zonodig meerdere malen kan worden doorlopen, wordt het beoogde doel, al dan niet volledig, behaald en wordt het project gepresen- teerd. Deze presentaties zijn te vinden op de website van de opleiding en die van de NVAVG.

Om dit op een goede manier te laten slagen moet aan een aantal randvoorwaarden worden voldaan. De scholing wordt vanuit de opleiding verzorgd. Daarnaast is de samenwerking met de betreffende opleider en het opleidingsinstituut belangrijk. Een ander punt dat daarbij niet over het hoofd mag worden gezien is het tijdpad. Om te voorkomen om tot in het oneindige door te gaan is het stellen van een limiet van belang. Ook worden eisen gesteld aan het vastleggen van het project en de resultaten en de wijze van presente-

ren. Dit kan zowel mondeling als schriftelijk. De presentatie roept discussie op, wellicht leidend tot overnemen van de verbeterde zorgonderdelen of vervolg op de kwaliteitsprojec- ten. Op de najaarsvergadering 2008 zijn hier voorbeelden van gepresenteerd.

Martine de Groot

AVG, docent opleiding AVG ErasmusMC

Figuur 1 Kwaliteitscirkel van Deming

Inleiding

Voor het bieden van kwalitatief goede medische zorg is het van belang dat er van iedere cliënt een zo volledig mogelijk medisch dossier wordt bijgehouden.

Wie is verantwoordelijk voor het medische dossier Volgens de Wet Bescherming Persoonsgegevens (WBP) is de 'verantwoordelijke' degene die het doel en de middelen voor verwerking van persoonsgegevens vaststelt. Binnen een instelling is de Directie of de Raad van Bestuur vaak de ver- antwoordelijke in de zin van de WBP.

Naast de WBP is ook de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) van belang. De WGBO spreekt met name de individuele hulpverlener aan. Hoewel een hulpverlener, werkzaam binnen een instelling, geen ver- antwoordelijke is in de zin van de WBP, is hij volgens de WGBO wel verantwoordelijk voor de inhoud van het medi- sche dossier van zijn cliënten.

De verantwoordelijkheid voor het medische dossier ligt dus zowel bij de Directie of de Raad van Bestuur van een instel- ling als bij de individuele hulpverlener.

De inhoud van het medische dossier

De hulpverlener heeft de plicht om een individueel dossier van elke cliënt bij te houden. Welke gegevens precies in het dossier moeten worden opgenomen, verschilt per behande- ling en per medische beroepsgroep. Dit wordt deels door de hulpverlener zelf beoordeeld, maar is ook afhankelijk van wettelijke bepalingen of voorschriften, zoals de Wet BOPZ en het bijbehorende Besluit patiëntendossier BOPZ.

In het dossier moeten in ieder geval de basisgegevens wor- den opgenomen. Dit zijn onder meer de bevindingen bij lichamelijk en psychiatrisch onderzoek, de diagnose, de ingestelde behandeling, de voortgang van de behandeling, belangrijke laboratoriumuitslagen, verslagen van aanvullend onderzoek, verwijs- en ontslagbrieven, aantekeningen van gesprekken en bevindingen van vroegere hulpverleners of geraadpleegde deskundigen. Ook de informatieverstrekking en de afgegeven verklaringen betreffende de cliënt moeten in het dossier worden opgenomen.

Persoonlijke werkaantekeningen horen niet in het medische dossier, deze zijn namelijk niet bedoeld voor collegiaal gebruik.

Om ervoor te zorgen dat iedere cliënt een zo volledig moge- lijk medisch dossier heeft is het mijns inziens belangrijk dat iedere nieuwe cliënt binnen enkele weken na opname gezien

wordt door de arts voor een uitgebreide anamnese en licha- melijk onderzoek. Vervolgens kunnen de gegevens worden verwerkt in het dossier, kunnen eerdere gegevens worden opgevraagd en kan eventueel aanvullend onderzoek worden aangevraagd.

Huidige situatie

Van cliënten, die voor medische zorg vallen onder de medi- sche dienst van 's Heeren Loo Midden Nederland, locatie Ermelo, wordt zowel een papieren als een elektronisch medisch dossier bijgehouden.

Het papieren dossier bevat onder meer het journaal van de voorgaande jaren (vanaf opname), het individuele zorgplan, uitslagen van diverse onderzoeken, brieven van specialisten en overige correspondentie.

Het elektronische dossier bevat een overzicht van de (medi- sche) voorgeschiedenis en het niveau van functioneren van de cliënt, een medicatie overzicht, laboratoriumuitslagen, specialistenbrieven (sinds 2008) en het journaal vanaf 2000.

Het is de taak van de arts om ervoor te zorgen dat het elek- tronische dossier zo volledig mogelijk wordt bijgehouden.

Opname nieuwe cliënten

De opname van nieuwe cliënten verloopt volgens onder- staand stappenplan:

1 aanmelding bij de medewerker A&I (Advies en Informatie 's Heeren Loo Midden Nederland),

2 beoordeling zorgvraag door de zorgmakelaar en de casus- houder in overleg met de gedragsdeskundige en eventu- eel met de arts,

3 beoordeling geschikte plaats/behandeling door de casus- houder en de gedragsdeskundige,

4 opstellen zorgovereenkomst door de zorgmakelaar, 5 tekenen van de zorgovereenkomst door de regiomanager

(is eindverantwoordelijk voor opnamebeleid binnen zijn of haar regio),

6 administratieve verwerking door de cliëntenadministratie, 7 opname.

De medische dienst ontvangt vervolgens regelmatig muta- tielijsten van de cliëntenadministratie waarin de nieuwe opnames staan geregistreerd.

Probleemformulering

De artsen blijken in de praktijk niet op de hoogte te zijn van de opname van een nieuwe cliënt. Ook wordt de nieuwe cliënt niet standaard aangemeld voor een medisch intake- gesprek bij de arts (door de zorgcoördinator/persoonlijk

KWALITEITSPROJECT IN HET KADER VAN DE OPLEIDING TOT AVG ERASMUS UNIVERSITEIT ROTTERDAM

Looptijd project: juni 2007 - november 2007

Karine Miedema-Loo, AVG

begeleider van de cliënt). Hierdoor kan het gebeuren dat de cliënt pas wordt gezien op het moment dat er een klacht bestaat. In de tussenliggende periode heeft de cliënt dus geen medisch dossier.

Gewenste situatie

Alle nieuwe cliënten dienen binnen zes weken na opname te worden gezien door de arts voor een medische intake. Het medische dossier kan worden aangelegd, eerdere gegevens kunnen worden opgevraagd en er kan aanvullend onderzoek worden aangevraagd.

Concrete doelstelling

De doelstelling van dit kwaliteitsproject is het ontwikkelen van een procedure die ervoor zorgt dat alle nieuwe cliënten binnen zes weken na opname worden uitgenodigd voor een medisch intakegesprek bij de arts en dat er een zo volledig mogelijk medisch dossier wordt aangelegd.

Daartoe zal er bij het intakegesprek gebruik gemaakt wor- den van een intakeformulier om zo de uniformiteit en de vol- ledigheid van de (medische) verslaglegging te vergroten.

Plan van aanpak Het intakeformulier:

- opstellen intakeformulier,

- beoordeling/evaluatie van het intakeformulier door de art- sen,

- eventuele aanpassing van het formulier.

Plannen van de intakegesprekken:

- het medisch secretariaat controleert de mutatielijsten welke zij ontvangen via de cliëntenadministratie,

- nieuwe bewoners worden door het medische secretariaat ingepland voor een intakegesprek (duur 30 minuten), - het medisch secretariaat vraagt waar mogelijk alvast

medische gegevens op bij vorige huisarts/instelling, - het medische secretariaat houdt een lijst bij met mensen

die zijn ingepland,

- het intakeformulier en eventueel de reeds verkregen medische gegevens ontvangen de artsen enige tijd voor de spreekuur afspraak (ter voorbereiding op het gesprek), - de artsen vullen het intakeformulier in en voegen dit toe

aan de papieren medische status,

- de artsen verwerken de gegevens in het elektronisch patiënten dossier.

Het inlichten van betrokkenen:

De bij de organisatie en/of uitvoering van dit project betrok- ken functionarissen zijn:

- de artsen,

- het medisch secretariaat.

Zij zijn zowel mondeling als schriftelijk op de hoogte gesteld van het kwaliteitsproject.

Evaluatie

Het intakeformulier:

Het intakeformulier is opgesteld en aan de artsen voorgelegd in april 2007. Hieruit kwamen enkele aanvullingen naar voren welke zijn verwerkt in het definitieve intakeformulier.

Over het algemeen waren de reacties van de artsen positief:

- duidelijke leidraad voor het voeren van een medisch inta- kegesprek,

- zeer volledige intake lijst,

- handig en overzichtelijk in het gebruik.

Slechts één enkele negatieve reactie:

- het volledig invullen van het formulier kost veel tijd en de gegevens komen tevens in het elektronische dossier (dit is dubbel werk).

Plannen van de intake gesprekken:

Het plannen van de intakegesprekken is geëvalueerd met de voor het project verantwoordelijke medisch secretaresse.

Positieve punten:

- de mutatielijsten van de cliëntenadministratie zijn over- zichtelijk, het kost weinig tijd om de nieuwe cliënten op te sporen,

- het werkt prettig om niet overvallen te worden met een klacht van een nieuwe cliënt waarvan nog geen gegevens bekend zijn (duidelijke meerwaarde van het voeren van intakegesprekken)`.

Knelpunten:

- het kost veel moeite om groepsleiding een afspraak te laten maken voor een intakegesprek (groepsleiding reageert niet op het verzoek van de secretaresse, via tele- foon en mail, om een afspraak te maken).

- de ondertekening van de toestemmingsformulieren voor het opvragen van oude medische gegevens verloopt moeizaam (de formulieren worden niet of nauwelijks geretourneerd aan de medische dienst),

- het achterhalen van de gegevens van de vorige huis- arts/hulpverleners verloopt moeizaam (het is vaak niet bekend wie de vorige hulpverleners zijn).

Resultaten:

Er zijn van juni 2007 tot en met november 2007 acht nieu- we cliënten opgenomen. Van deze acht cliënten behield er één de eigen huisarts (voor medische zorg dus niet afhanke- lijk van de medische dienst van 's Heeren Loo Midden Nederland), één cliënt is wel gezien voor een medisch inta- ke gesprek, maar niet volgens bovenstaande procedure, twee cliënten zijn nog niet gezien voor een medisch intake- gesprek omdat er door de groepsleiding/zorgcoördinator nog geen afspraak is gemaakt en vier cliënten zijn volgens de opgestelde procedure gezien voor een medisch intake- gesprek.

Conclusies

De huidige score van 57% is onvoldoende. Er dient een score

van 100% behaald te worden. Elke nieuwe cliënt die afhan-

kelijk is van de medische dienst van 's Heeren Loo Midden Nederland, locatie Ermelo, dient gezien te worden voor een medisch intake gesprek binnen zes weken na opname.

Een tweede conclusie die mijns inziens getrokken kan wor- den is dat het huidige HKZ protocol 'intake' (Kwaliteitshandboek 's Heeren Loo Midden Nederland) niet volledig is. De taakomschrijving en verantwoordelijkheden van de verschillende betrokkenen zijn niet helder omschre- ven en er wordt geen onderscheid aangebracht tussen de formele zaken die geregeld dienen te worden (zoals het opstellen en ondertekenen van het zorgcontract) en de inhoudelijke kant van de opname van een nieuwe cliënt.

Aanbevelingen en verbeteringen

Zowel in de procedure van de medische dienst als in de hui- dige algemene opname procedure van 's Heeren Loo Midden Nederland, locatie Ermelo, dienen veranderingen plaats te vinden om de opname van nieuwe cliënten kwalitatief beter te laten verlopen.

Aanbevelingen/verbeteringen procedure medische dienst:

- het medisch secretariaat maakt zelf een afspraak voor een medisch intake gesprek voor een nieuwe cliënt en brengt de cliënt en de groepsleiding hiervan op de hoog- te door middel van een schriftelijke bevestiging,

- indien de cliënt niet verschijnt op het afgesproken tijdstip dan zal een tweede afspraak worden gepland,

- indien de cliënt voor de tweede keer niet verschijnt zullen de zorgcoördinator en het hoofd wonen van de cliënt op de hoogte worden gesteld en zijn zij verantwoordelijk voor maken van een nieuwe afspraak,

- het toestemmingsformulier voor het opvragen van (medi- sche) gegevens wordt ondertekend tijdens het medische intakegesprek zodat de "eerdere" gegevens direct kunnen worden opgevraagd.

Aanbevelingen/verbeteringen algemene opname procedure:

- zowel het secretariaat van de medische dienst als de paramedische dienst dient op de hoogte gesteld te wor- den van de komst van een nieuwe cliënt (naam, woon- eenheid, opname datum, BOPZ status),

- de zorgcoördinator/persoonlijk begeleider dient erop toe te zien dat er een afspraak is/wordt gemaakt voor een medisch intake gesprek binnen 6 weken na opname, - er dient een splitsing in de opname procedure gemaakt te

worden tussen zakelijke aangelegenheden (zoals het opstellen en ondertekenen van het zorgcontract) en inhoudelijke aangelegenheden (beoordeling van de zorg- vraag, beoordeling van een geschikte woonplek en behan- deling),

- De arts en de gedragsdeskundige dienen altijd inhoudelijk betrokken te worden bij de opname van een nieuwe client.

december 2008

Karine Miedema-Loo, AVG

's Heeren Loo Midden Nederland, locatie Ermelo karineloo@hotmail.com

Literatuur

1

http://www.cbpweb.nl/documenten/inf_va_omgang_med_gegevens.shtml

#2

2 Kwaliteitshandboek 's Heeren Loo Midden Nederland (HKZ); 3.4 Intake.

Het streven is uiteraard een score van 100%.

(Van de oorspronkelijk 8 cliënten behield er één de eigen huisarts; die is niet in de tabel geïncludeerd)

Commentaar: zie pagina 24

Inleiding

Helicobacter pylori (HP)-infectie is de belangrijkste oorzaak van peptisch ulcuslijden en wordt daarnaast geassocieerd met dyspepsie, chronische gastritis en gastrointestinale maligniteiten. HP-infectie kan de zuurgraad in de maag beïn- vloeden en daarom is er ook een verband met gastro-oeso- fageale reflux ziekte (GORZ).

De prevalentie van HP-infectie is bij mensen met een ver- standelijke beperking aanzienlijk hoger dan in de algemene populatie.

Ook GORZ komt bij hen significant vaker voor.

Voor beide aandoeningen bestaat er een duidelijk verschil in prevalentie in vergelijking met die in de algemene bevolking.

In de algemene bevolking in Westerse landen is er een afne- mende prevalentie van HP-infectie, ulcuslijden en maagcar- cinoom, maar een toename van GORZ.

In minder ontwikkelde landen waar de HP-prevalentie hoger is dan in het Westen, is de prevalentie van GORZ lager.

Voor dit fenomeen van omgekeerde evenredigheid is tot op heden geen sluitende verklaring gevonden. De hoge prevalentie van béide aandoeningen bij verstandelijk beperkte mensen wijkt af van deze bevindingen in de algemene bevolking.

Door de hoge prevalentie van refluxziekte bij verstandelijk beperkte mensen gebruiken velen chronisch protonpomp- remmers (PPI). Er zijn enige aanwijzingen dat langdurig gebruik van protonpompremmers in combinatie met een HP- infectie in de algemene bevolking een verhoogd risico geeft op het ontstaan van maagcarcinoom.

Bij verstandelijk beperkte mensen zijn er geen betrouwbare gegevens over de prevalentie van maagcarcinoom. Er zijn wel enkele retro- spectieve studies over het voorkomen van slokdarmkanker.

Mogelijk is het risico op slokdarmkanker bij verstandelijk beperkte mensen hoger dan verwacht op basis van preva- lentiecijfers in de algemene populatie.

Bovenstaande bevindingen roepen de vraag op naar de rele- vantie van screening op Helicobacter pylori en eradicatiepro- gramma's voor verstandelijk beperkte mensen.

Dit artikel probeert aan de hand van uitgebreide literatuur- studie de huidige stand van onderzoek naar de relatie tussen HP(-eradicatie) en non-ulcus dyspepsie, gastritis, maagcar- cinoom en GORZ weer te geven. De relatie tussen HP en ulcuslijden is onomstreden en wordt daarom in dit artikel niet uitgebreid besproken.

Er wordt aandacht besteed aan onderzoeksresultaten bij ver- standelijk beperkten en wat deze resultaten voor de AVG betekenen ten aanzien van het eradicatiebeleid.

Methode

Bij het zoeken naar literatuur is gebruik gemaakt van Pubmed en de Cochrane Library met de zoektermen:

Helicobacter pylori (eradication) (AND) dyspepsia/ gastro(- (o) esophageal reflux disease/ ulcer disease/ gastritis/ gast- rointestinal cancer/ gastrointestinal carcinoma/ gastric cancer/ gastric neoplasia (AND) mental retardation/ intellec- tual disability. Bij het bestuderen van de literatuur is vooral gebruik gemaakt van veel geciteerde publicaties, systemati- sche reviews en randomized-controlled-trials (RCT). Ook zijn de meest recente Europese en Amerikaanse Helicobacter pylori richtlijnen en de CBO-NHG Multidisciplinaire Richtlijn Maagklachten bestudeerd.

Onderzoek naar Helicobacter pylori in de algemene bevolking, Helicobacter pylori eradicatie en non-ulcus dyspepsie

Er is vaak een overlap tussen studies naar GORZ en dyspep- sie. De wetenschappelijke definitie van dyspepsie (pijn of ongemak in het epigastrium, niet veroorzaakt door ulcuslij- den of GORZ) wordt niet altijd strikt gehanteerd.

Over de relatie tussen HP-eradicatie en non-ulcus dyspepsie zijn twee grotere review studies gepubliceerd. Bij de ene studie werd een klein, maar significant positief effect gevonden op de reductie van dyspepsieklachten en bij de andere niet.

Ook eerstelijns studies naar het klinisch effect van eradicatie op het PPI-gebruik zijn tegenstrijdig in hun uitkomsten.

Helicobacter pylori en chronische gastritis

HP veroorzaakt bij bijna alle dragers op den duur een chro- nische gastritis.

Chronische gastritis kan leiden tot atrofie van de maagmucosa en verlies van klierweefsel, waardoor er een atrofische gastritis ontstaat, wat kan overgaan in inte- stinale metaplasie, dysplasie en vervolgens maagcarcinoom.

De overgang van een gastritis in een atrofische gastritis gaat langzaam en is afhankelijk van de ernst van de gastritis en het gastritispatroon. Bij corpus- en pangastritis bestaat er meer kans op maligne ontaarding dan bij antrumgastri-

tis.

Verscheidene studies hebben aangetoond dat eradi-

catie van HP leidt tot aanzienlijk herstel van zelfs vergevorderde atrofische gastritis en intestinale metapla- sie.

Er is weinig onderzoek verricht naar de prevalentie van de verschillende typen gastritis bij HP- infectie.

Bij een nor- male zuurgraad koloniseert HP voornamelijk het antrum. De antrumgastritis die hierdoor ontstaat stimuleert een ver- hoogde zuurafgifte. PPI-gebruik bij HP-infectie zorgt voor een verschuiving naar een corpusgastritis patroon, omdat door een verlaging van de zuurproductie de voorkeursplek van HP naar het corpus van de maag verschuift.

Corpusgastritis leidt tot vermindering van de zuurproductie door atrofie van het glandulaire weefsel. Er zijn enige aan- wijzingen dat langdurig PPI-gebruik bij een chronische HP- infectie hierdoor de overgang van gastritis naar atrofie en

HELICOBACTER PYLORI, RUSTIG LATEN ZITTEN OF RIGOUREUS BESTRIJDEN?

Mathilde Mastebroek, AVG, Riet Niezen-de Boer, AVG

metaplasie versnelt, maar hiervoor is tot dusverre onvol- doende sluitend bewijs.

Helicobacter pylori en maligne afwijkingen van de maag Er is een sterke associatie tussen maagkanker en Helicobacter pylori.

HP wordt als een klasse I-carcinogeen beschouwd door de WHO en The International Agency for Research on Cancer Consensus Group, met een zes- tot achtmaal grotere kans op het ontstaan van maagkanker.

De carcinogene werking van HP lijkt onder meer af te han- gen van een combinatie van genetische factoren van de dra- ger (host) en van de bacterie zelf.

Recent zijn enkele studies gepubliceerd die enig bewijs tonen voor een preventief effect van HP-eradicatie op de progres- sie van metaplasie naar adenocarcinoom van de maag.

Voorts blijkt er een positief effect te zijn van eradicatie op de regressie van maagatrofie.

Er is echter nog geen po- pulatiestudie geweest die aangetoond heeft dat HP-eradica- tie de incidentie van adenocarcinoom van de maag reduceert. In de praktijk is het ook moeilijk een dergelijke studie prospectief op te zetten, omdat het laten voortbe- staan van progressieve preneoplastische laesies tijdens een klinische studie ethische bezwaren met zich meebrengt.

Er is een bewezen relatie tussen HP en de pathogenese van MALT lymfoom (Mucosa Associated Lymfoid Tissue) in de maag. HP-eradicatie zou bij 60-90% van de patiënten tot tumorregressie leiden.

Ook een gunstig lange termijn effect op de remissie van laaggradig MALT lymfoom is beschreven.

Helicobacter pylori en GORZ

Uitkomsten van studies naar de relatie tussen GORZ en HP zijn tegenstrijdig. Deze studies zijn divers van opzet, wat het lastig maakt een eenduidige conclusie te trekken.

In sommige studies worden GORZ en dyspepsie niet scherp gescheiden. In Aziatische studies wordt regelmatig een toe- name van GORZ na eradicatie gevonden, in de meeste Westerse onderzoeken echter noch een toename, noch een afname van refluxklachten. Mogelijk valt dit te verklaren door een verschil in spreiding van het gastritis type. In Aziatische landen komt corpusgastritis (en HP-infectie) vaker voor dan in het Westen, waar de prevalentie van antrum gastritis -waardoor de zuurproductie in de maag toeneemt- juist hoger is.

HP-eradicatie in het Westen zou dus eer- der tot verbetering dan toename van GORZ leiden. En bij eradicatie in Aziatische landen, met meer corpus gastritiden, zou het genezen van de corpus gastritis juist leiden tot toe- name van zuurproductie door het verdwijnen van de glandu- laire atrofie.

Daarbij speelt ook een rol, dat na HP-eradicatie corpus gastritis beter lijkt te genezen dan antrum gastritis.

Onderzoek naar Helicobacter pylori bij verstandelijk beperkten

Prevalentie

Het is bekend dat de prevalentie van HP-infectie bij mensen met een verstandelijke beperking veel hoger is dan in de algemene populatie: prevalentiecijfers variëren van 60% tot 92% versus 30-40% in de algemene Westerse populatie.

De prevalentie bij verstandelijk beperkte mensen is onder meer hoger bij een lager IQ, opname in een instelling, lan- gere opnameduur, rumineren, gedragsproblematiek en hogere leeftijd.

Eradicatie

Het effect van eradicatie op dyspepsie, gastritis, maagcarci- noom, GORZ en andere symptomen is bij verstandelijk beperkten nog nauwelijks onderzocht. In een van de gevon- den studies was het succespercentage van eradicatie 60%, vergeleken met 70-95% in studies met niet-verstandelijk beperkten.

Er werden na een jaar geen significante ver- schillen in het niveau van functioneren of gedrag waargeno- men tussen de Helicobacter positieve en negatieve groep.

In de algemene populatie in Nederland is herinfectie na HP- eradicatie zeldzaam.

De kans op een herinfectie is, in een omgeving met een zo hoge prevalentie als in de populatie verstandelijk beperkten, in theorie groot, maar er is nog nauwelijks onderzoek naar gedaan. In een studie wordt een herinfectie percentage van 7% na 3 jaar gevonden.

Gastritis, maagcarcinoom en GORZ

Er zijn geen artikelen gepubliceerd over (de prevalentie van) gastritis bij mensen met een verstandelijke beperking. Ook naar de relatie tussen HP en maagkanker is in deze groep maar één retrospectief onderzoek gedaan, met weinig bewijskracht. In deze retrospectieve studie in een instelling voor verstandelijk beperkten kwam maagkanker voor bij 48% van de mensen die in de periode 1946-1996 aan kan- ker overleden, vergeleken met 11% in de algemene popula- tie.

In een aantal andere retrospectieve onderzoeken zijn aanwijzingen gevonden voor een verhoogde prevalentie van slokdarmkanker bij mensen met een verstandelijke beper- king.

Het is bekend dat GORZ in populaties met verstandelijk beperkten significant vaker voorkomt (50% bij IQ<50 versus 7-20% in de algemene Westerse populatie).

Het effect van HP-eradicatie op GORZ in deze doelgroep is nog niet onderzocht.

Helicobacter pylori Richtlijnen

Er zijn in 2007 twee internationale richtlijnen verschenen over het beleid bij HP-infecties: The American College of Gastroenterology 'Guideline on the management of Helicobacter pylori infection' en 'The Maastricht III Consensus Report' (gepubliceerd door de European Helicobacter Study Group).

De CBO-NHG werkgroep 'Maagklachten' heeft in 2004 de richtlijn 'Maagklachten' gepubliceerd.

De Europese en de Amerikaanse richtlijn verschillen weinig van elkaar. Vandaar dat ze gezamenlijk worden besproken.

Als er een duidelijk verschil is, wordt dit vermeld. De richt- lijn 'Maagklachten' wordt apart vermeld.

Diagnostische testen

Naast de endoscopische testen die alleen bij de noodzaak van endoscopisch onderzoek worden gedaan, is de ureum- ademtest de meest betrouwbare niet-invasieve test (>95%

sensitiviteit en specificiteit). Serologie is minder betrouw-

baar (sensitiviteit 76-85%, specificiteit 79-90%), maar gemakkelijk uitvoerbaar en kosteneffectief. Daarna komt de feces test (sensitiviteit en specificiteit >90%). Controle na eradicatie kan na minimaal vier weken het best gedaan wor- den met de ureumademtest of de feces test. De serologische test is niet geschikt, omdat de antistoffen nog jaren na era- dicatie in het bloed aanwezig blijven.

PPI's kunnen vals negatieve testuitslagen geven. Zij dienen dus minimaal veertien dagen voor de feces- en ureumadem- test gestopt te worden. In de Europese richtlijn staat expli- ciet vermeld dat routinematig testen op HP niet aanbevolen wordt.

Therapie

De tripeltherapie met PPI, claritromycine en amoxicilline of metronidazol wordt wereldwijd geadviseerd, hoewel in ver- schillende doseringen afhankelijk van de resistentie. Een kuur van veertien dagen is bewezen effectiever dan zeven dagen. Er wordt geadviseerd naar de locale omstandigheden te kijken: de claritromycine resistentie neemt toe en bij een resistentie bij meer dan 20% van de populatie kan voor metronidazol gekozen worden of voor een viervoudige the- rapie: PPI, bismutsubcitraat, metronidazol en tetracycline.

Indicaties voor testen en therapie

Er is een sterke aanbeveling om te testen en te behandelen bij: ulcus duodeni en ulcus ventriculi (of een ulcus in de anamnese), bij MALT-lymfoom, bij atrofische gastritis, na resectie van maagcarcinoom en bij eerstegraads verwanten van een patiënt met maagcarcinoom. In de Europese richt- lijn wordt eradicatie ook aanbevolen als een patiënt er op staat na uitgebreide consultatie bij zijn arts.

Aanbevolen wordt te testen en te eradiceren bij een onder- zochte, persisterende non-ulcus dyspepsie, en bij een niet nader onderzochte dyspepsie bij mensen <45 jaar (VS <55 jaar) zonder alarmsymptomen. Deze aanbeveling wordt gedaan hoewel de resultaten uit onderzoek niet consistent zijn. Deze 'test and treat' methode is pas succesvol bij een prevalentie van HP >20% ( Europa) of >10% (VS) in de pop- ulatie waar de patiënt deel van uitmaakt. Als deze lager is, dan is een proefbehandeling met een PPI een equivalente therapie. Ook als de eradicatie geen succes heeft wordt een PPI aanbevolen.

Bij beginnende NSAID-gebruikers zonder ulcus in de anam- nese is een HP-test zinvol, omdat er aanwijzingen zijn dat HP-eradicatie ulcusvorming of bloedverlies kan voorkomen.

Bij een patiënt met een genezen ulcus na HP-eradicatie die NSAID's krijgt voorgeschreven, wordt een protonpomprem- mer aanbevolen om een recidief te voorkomen.

GORZ en HP

Er is momenteel geen duidelijk bewijs, dat eradicatie van HP de symptomen van GORZ vermindert of verergert. HP-eradi- catie heeft geen invloed op de effectiviteit van PPI-behande- ling in de Westerse populatie. Routinematig testen op HP bij GORZ wordt niet aanbevolen.

Europese richtlijn: Testen op HP en zonodig behandelen wordt in overweging gegeven bij patiënten die langdurig een PPI krijgen, hoewel het effect op mogelijke metaplasie onduidelijk is.

CBO-NHG richtlijn Maagklachten

In deze richtlijn worden de internationale richtlijnen gevolgd en voor de eerste lijn praktisch uitgewerkt. Er wordt geadvi- seerd anamnestisch onderscheid te maken tussen alarm- symptomen, typische refluxklachten en andere klachten en daar het beleid op af te stemmen. Er wordt onderscheid gemaakt tussen een eerste episode van klachten en langer durende klachten.

Bij een eerste episode van maagklachten worden niet-medi- camenteuze adviezen en leefregels gegeven en zo nodig medicatie. Hierbij wordt begonnen met een antacidum of een H2 receptor antagonist. Bij persisterende klachten, waaronder typische refluxklachten, wordt een PPI gegeven gedurende acht weken. Bij onvoldoende effect, een ver- hoogd risico op ulcuslijden of bij klachten die niet bij reflux- ziekte passen wordt een HP-test gedaan, bij voorkeur een ureumademtest. Indien HP wordt aangetoond wordt volgens de richtlijnen een tripeltherapie of zo nodig therapie met vier medicamenten gegeven. Als alternatief bij een negatieve uit- slag wordt ook een PPI aanbevolen. Bij oudere HP-negatieve patiënten of alarmsymptomen wordt verwezen voor endo- scopie.

Bij langdurig PPI-gebruik wordt geadviseerd regelmatig het continueren van het gebruik te heroverwegen en bij recidi- verende klachten verder onderzoek te doen. Bij adequate reactie op typische refluxklachten wordt de PPI-therapie 'on demand' gecontinueerd. Bij ooit aangetoonde ernstige ref- luxoesofagitis wordt onderhoudsbehandeling met een PPI gegeven. Er wordt geen HP-test aanbevolen bij langdurig PPI-gebruik. Er wordt geen HP-test en -eradicatie geadvi- seerd bij langdurig NSAID-gebruik, wel combinatie met mis- oprostol of een PPI.

Conclusie

HP-infectie blijkt in de algemene Westerse bevolking af te nemen. Uit vele studies is gebleken dat HP-eradicatie een gunstig effect heeft op ulcus duodeni en ulcus ventriculi en het lijkt een klein significant positief effect te hebben of non- ulcus dyspepsie. Eradicatie leidt ook tot regressie van gastri- tis, maagatrofie en intestinale metaplasie. Hierdoor heeft het een potentieel risicoreducerend effect op het ontstaan van adenocarcinoom. Er is op dit moment echter nog onvoldoen- de bewijs dat eradicatietherapie tot een afname van de inci- dentie van maagkanker leidt.

Er werd aangenomen, dat door veranderingen in de zuur- graad na het verdwijnen van een HP-infectie, GORZ zou kun- nen verergeren of verminderen. Uit verschillende grote review studies in de Westerse wereld blijkt HP-eradicatie echter geen invloed te hebben op de ernst van GORZ.

Mogelijk dat langdurig PPI-gebruik bij HP-infectie de progressie van gastritis naar (pre)maligne laesies van de maag versnelt, maar de studies hierover laten geen eendui- dige conclusies toe.

In geen van de richtlijnen wordt algemene screening op HP aanbevolen. Alleen op indicatie wordt testen en behandelen zinvol geacht.

Bij verstandelijk beperkte mensen is het effect van HP-era-

dicatie op ulcuslijden, dyspepsie, gastritis, maagcarcinoom,

GORZ en andere symptomen nog nauwelijks onderzocht. Dit geldt ook voor onderzoek naar het succespercentage van eradicatietherapie en de kans op herinfectie met HP. Hoewel onderzoek in deze populatie lastiger is en de symptomen van ulcuslijden, dyspepsie en GORZ moeilijker te duiden en dus klinisch te onderscheiden zijn, is verder onderzoek betreffen- de HP bij verstandelijk beperkte mensen noodzakelijk om de oorzaak van de hoge prevalentie en de gevolgen van HP- infectie bij hen in kaart te brengen.

Het is opvallend dat zowel HP-infectie als GORZ bij popula- ties met verstandelijk beperkten significant vaker voorko- men dan in de algemene populatie. Door de zo hoge prevalentie van GORZ worden PPI's op grote schaal en vaak levenslang gebruikt. Gezien het mogelijk verhoogde risico op maagcarcinoom bij PPI-gebruik en een gelijktijdige HP-infec- tie is verder onderzoek naar deze associatie in de algemene populatie en ook bij verstandelijk beperkten gewenst. Er zijn enige aanwijzingen voor het verhoogd voorkomen van slok- darm- en mogelijk ook maagcarcinoom bij verstandelijk beperkten. Ook daar is verder onderzoek aangewezen om de prevalentie evenals de oorzaken van een mogelijk frequen- ter voorkomen helder te krijgen.

Naast de noodzaak tot verder onderzoek, vraagt de hoge prevalentie van HP-infectie onder verstandelijk beperkte mensen om het ontwikkelen van specifieke richtlijnen voor deze doelgroep. In 2009 kan daar mogelijk een aanzet toe worden gegeven.

Mathilde Mastebroek, AVG,

mmastebroek@chello.nl

Riet Niezen-de Boer, AVG

Literatuur

1 Moayyedi P, Talley NJ. Gastro-oesophageal reflux disease. Lancet 2006;367(9528):2086-100.

2 Böhmer CJ, Klinkenberg-Knol EC, Kuipers EJ, Niezen-de Boer MC, Schreuder H, Schuckink-Kool F, et al. The prevalence of Helicobacter pylo- ri infection among inhabitants and healthy employees of institutes for the intellectually disabled. Am J Gastroenterol 1997;92(6):1000-4.

3 Scheepers M, Duff M, Baddeley P, Cooper M, Hoghton M, Harrisson J.

Helicobacter pylori and the learning disabled. Br J Gen Pract 2000;50:813- 4.

4 Chey WD, Wong BC. American College of Gastroenterology guideline on the management of Helicobacter pylori infection. Am J Gastroenterol 2007;102(8):1808-25.

5 Böhmer CJ, Niezen-de Boer MC, Klinkenberg-Knol EC, Devillé WLJM, Nadorp JHSM, Meuwissen SGM. The Prevalence of Gastroesophageal Reflux Disease in Institutionalized Intellectually Disabled Individuals. Am J Gastroenterol 1999;94(3):804-10.

6 Raghunath A, Hungin AP, Wooff D, Childs S. Prevalence of Helicobacter pylori in patients with gastro-oesophageal reflux disease: systematic review. Br Med J 2003;326(7392):737.

7 Kuipers EJ. Proton pump inhibitors and gastric neoplasia. Gut 2006;55:1217-21.

8 Duff M, Scheepers M, Cooper M, Hoghton M, Baddeley P. Helicobacter pylo- ri: Has the killer escaped from the institution? A possible cause of increased stomach cancer in a population with intellectual disability. J Intellect Disabil Res 2001;45(3):19-225.

9 Blankenstein M, Böhmer CJ, Hop WC. The incidence of adenocarcinoma in Barrett's esophagus in an institutionalized population. Eur J Gastroenterol Hepatol 2004;16(9):903-9.

10 Patja K, Eero P, Livanainen M. Cancer incidence among people with intel- lectual disability. J Intellect Disabil Res 2001;45(4):300-7.

11 Böhmer CJ, Klinkenberg-Knol EC, Niezen-de Boer RC, Meuwissen SG. The age-related incidences of oesophageal carcinoma in intellectually disabled individuals in institutes in The Netherlands. Eur J Gastroenterol Hepatol 1997;9(6):589-92.

12 Evenhuis HM, Oostindier MJ, Steffelaaar JW, Coebergh JWW. Incidentie van kanker bij mensen met een verstandelijke handicap: mogelijk verhoogd risico op slokdarmkanker. Ned Tijdschr Geneeskd 1996;140(42):2083-87.

13 Malfertheiner P, Megraud F, O'Morain C, Bazzoli F, El-Omar E, Graham D, et al. Current concepts in the management of Helicobacter pylori infection:

the Maastricht III Consensus Report. Gut 2007;56(6):772-81.

14 CBO/NHG. Multidisciplinaire Richtlijn Maagklachten. Utrecht: CBO/NHG, 2004.

15 Talley NJ, Vakil N. Guidelines for the management of dyspepsia. Am J Gastroenterol 2005;100(10):2324-37.

16 Moayyedi P, Soo S, Deeks J, Delaney B, Harris A, Innes M, et al. Eradication of Helicobacter pylori for non-ulcer dyspepsia. Cochrane Database Syst Rev 2006(2):CD002096.

17 Laine L, Schoenfeld P, Fennerty MB. Therapy for Helicobacter pylori in patients with nonulcer dyspepsia. A meta-analysis of randomized, control- led trials. Ann Intern Med 2001;134(5):361-9.

18 Raghunath AS, Hungin AP, Mason J, Jackson W. Helicobacter pylori eradi- cation in long-term proton pump inhibitor users in primary care: a rando- mized controlled trial. Aliment Pharmacol Ther 2007;25(5):585-92.

19 Hurenkamp GJB, Grundmeijer HGLM, van der Ende A, Tytgat GNJ, Assendelft WJJ, van der Hulst RWM. Het effect van Helicobacter pylori-era- dicatie op chronisch gebruik van maagzuursecretieremmende medicatie door patiënten in de huisartsenpraktijk; een gerandomiseerd, dubbelblind onderzoek. Ned Tijdschr Geneeskd 2004;148(48):2390-6.

20 Kuipers EJ, Nelis GF, Klinkenberg-Knol EC, Snel P, Goldfain D, Kolkman JJ, et al. Cure of Helicobacter pylori infection in patients with reflux oesopha- gitis treated with long term omeprazole reverses gastritis without exacer- bation of reflux disease: results of a randomised controlled trial. Gut 2004;53:12-20.

21 Schenk BE, Kuipers EJ, Nelis GF, Bloemena E, Thijs JC, Snel P. Effect of Helicobacter pylori eradication on chronic gastritis during omeprazole the- rapy. Gut 2000;46:615-21.

22 Ohkusa T, Fujiki K, Takashimizu I, Kumagai J, Tanizawa T, Eishi Y.

Improvement in atrophic gastritis and intestinal metaplasia in patients in whom Helicobacter pylori was eradicated.Ann Intern Med 2001;134:380-6.

23 Vakil N, Talley N, Stolte M, Sundin M, Junghard O, Bolling-Sternevald E.

Patterns of gastritis and the effect of eradicating Helicobacter pylori on gas- tro-oesophageal reflux disease in Western patients with non-ulcer dyspep- sia. Aliment Pharmacol Ther 2006;24(1):55-63.

24 Kuipers EJ, Lundell L, Klinkenberg-Knol EC, Havu N, Festen HP, Liedman B, et al. Atrophic gastritis and Helicobacter pylori infection in patients with ref- lux esophagitis treated with omeprazole or fundoplication. N Engl J Med 1996;334:1018-22.

25 Klinkenberg-Knol EC, Nelis F, Dent J, Snel P, Mitchell B, Prichard P, et al.

Long-term omeprazole treatment in resistant gastroesophageal reflux dis- ease: efficacy, safety, and influence on gastric mucosa. Gastroenterology 2000;118(4):661-9.

26 Stolte M, Meining A, Schmitz JM, Alexandridis T, Seifert E. Changes in Helicobacter pylori-induced gastritis in the antrum and corpus during 12 months of treatment with omeprazole and lansoprazole in patients with gastro-oesophageal reflux disease. Aliment Pharmacol Ther 1998;12:247- 53.

27 McColl KEL, Murray LS, Gillen D. Omeprazole and accelerated onset of atrophic gastritis. Gastroenterology 2000;118:239.

28 Moayeddi P, Wason C, Paecock R, Walan A, Bardhan K, Axon ATR. Changing patterns of Hp gastritis in longstanding acid suppression. Helicobacter 2000;5:206-14.

29 Lundell L, Mettinen P, Myrvold HE, Pedersen SA, Thor K, Andersson A. Lack of effect of acid suppression therapy on gastric atrophy. Gastroenterology 1999;117:319-26.

30 Singh P, Indiram A, Greenberg R, Visvalingam V, Bank S. Long term omep- razole therapy for reflux esophagitis: followup in gastrin levels, ECL cell hyperplasia and neoplasia. World J Gastroenterol 2000;6:789-92.

31 Uemura N, Okamoto S, Yamamoto S, Matsumura N, Yamaguchi S, Mashiba H. Changes in Helicobacter pylori induced gastritis in the antrum and cor- pus during long-term acid-suppressive treatment in Japan. Aliment Pharmacol Ther 2000;14:1345-52.

32 Eslick GD, Lim LL, Byles JE, Xia HH, Talley NJ. Association of H pylori infec- tion with gastric carcinoma: a meta-analysis. Am J Gastroenterol 1999;94:2373-79.

33 Ando T, Goto Y, Maeda O, Watanabe O, Ishiguro K, Goto H. Causal role of Helicobacter pylori infection in gastric cancer. Gastroenterology 2006;12(2):181-6.

34 Blaser MJ, Perez-Perez GI, Kleanthous H, Cover TL, Peek RM, Chyou PH, et al. Infection with H.pylori strains possessing cagA is associated with an increased risk of developing adenocarcinoma of the stomach Cancer Res 1995;55:2111-5.

35 Azuma T, Yamazaki S, Yamakawa A, Ohtani M, Muramatsu A, Suto H, et al.

Association between diversity in the Src homology 2 domain-containing tyrosine phosphatase binding site of H pylori CagA protein and gastric atro- phy and cancer. J Infect Dis 2004;189:820-7.

36 Leung WK, Lin SR, Ching JYL, To KF, Ng EKW, Chan FKL, et al. Factors pre- dicting progression of gastric intestinal metaplasia: results of a randomised trial on Helicobacter pylori eradication. Gut 2004;53.

37 Ley C, Mohar A, Guarner J, Herrera-Goepfert R, Sanchez Figueroa L, Halperin D, et al. Helicobacter pylori Eradication and Gastric Preneoplastic Conditions: A Randomized, Double-Blind, Placebo-Controlled Trial. Cancer Epidemiol BiomarkersPrev 2004;13:4-10.

38 Mera R, Fontham ETH, Bravo LE, Bravo JC, Piazuelo MB, Camargo MC, et al. Long term follow up of patients treated for Helicobacter pylori infection.

Gut 2005;54(11):1536-40.

39 Raghunath AS, Hungin AP, Wooff D, Childs S. Systematic review: the effect of Helicobacter pylori and its eradication on gastro-oesophageal reflux dis- ease in patients with duodenal ulcers or reflux oesophagitis. Aliment Pharmacol Ther 2004;20(7):733-44.

40 Laine L, Sugg J. Effect of Helicobacter pylori eradication on development of erosive esophagitis and gastroesophageal reflux disease symptoms: a post hoc analysis of eight double blind prospective studies. Am J Gastroenterol 2002;97(12):2992-7.

41 Harvey RF, Lane JA, Murray LJ, Harvey IM, Donovan JL, Nair P. Randomised controlled trial of effects of Helicobacter pylori infection and its eradication on heartburn and gastro-oesophageal reflux: Bristol helicobacter project.

Br Med J 2004;328:1417-20.

42 Mahadeva S, Raman M, Ford A, Follows M, Axon A, Goh K, et al. Gastro- oesophageal reflux is more prevalent in Western dyspeptics: a prospective comparison of British and South-East Asian patients with dyspepsia.

Aliment Pharmacol Ther 2005;21(12):1483-90.

43 Wallace RA, Schluter PJ, Webb PM. Effects of Helicobacter pylori eradication

among adults with intellectual disability. J Intellect Disabil Res

2004;48(7):646-54.

44 Kitchens DH, Binkley CJ, Wallace DL, Darling D. Helicobacter pylori infec- tion in people who are intellectually and developmentally disabled: a review. Spec Care Dentist 2007;27(4):127-33.

45 Wallace RA, Webb PM, Schluter PJ. Environmental, medical, behavioural and disability factors associated with Helicobacter pylori infection in adults with intellectual disability. J Intellect Disabil Res 2002;46(1):51-60.

46 Wallace RA, Schluter PJ, Webb PM. Recurrence of Helicobacter pylori infec- tion in adults with intellectual disability. Intern Med J 2004;34(3):132-3.

47 Holtmann G. Reflux disease: the disorder of the third millennium. Eur J Gastroenterol Hepatol 2001:5-11.

48 Wit NJ de, Barneveld TA van, Festen HPM, Loffeld RJLF, Pinxteren B van, Numans ME. Richtlijn ´Maagklachten´. Ned Tijdschr Geneeskd 2005;149:1386-92.

GEBRUIK VAN INHALATIECORTICOSTEROIDEN DOOR VOLWASSEN PATIËNTEN IN ZORG VAN DE AVG

Prof. dr. Heleen Evenhuis AVG, Luc Bastiaanse AVG, Bart Kuijpers AVG, Arjen Louisse AVG, Mano Theunissen AVG en Sandra Mergler AVG

Inleiding

Internationaal is nog geen enkel epidemiologisch onderzoek verricht naar het vóórkomen van chronische longaandoenin- gen (astma en COPD) bij volwassenen met verstandelijke beperkingen. Het zou te verwachten zijn dat dit minder is dan in de algemene populatie, omdat in deze groep minder mensen roken. Om een eerste indruk te krijgen van de omvang van het probleem, hebben wij onderzocht in hoeveel gevallen inhalatiecorticosteroïden (ICS) worden gebruikt.

Methode

Vijf artsen voor verstandelijk gehandicapten (AVG), werk- zaam bij de zorgaanbieders Ipse De Bruggen, Abrona, Amarant en ASVZ, hebben een uitdraai gemaakt in hun HIS (huisartseninformatiesysteem) van cliënten waaraan zij zorg leveren. Voor drie maanden zijn gegevens met de codes R03AC02 t/m R03CC03 uitgedraaid voor hun patiënten van achttien jaar en ouder.

Resultaten

De resultaten staan vermeld in de tabel.

Voor De Bruggen en ASVZ zijn ook gegevens aangeleverd over overige inhalatiemedicatie. Het totale gebruik van inha- latiemedicatie bij volwassen cliënten is 123/1705 (7,2%)

resp. 59/1287 (4,6%), totaal 182/2992 (6,5%; 95%

betrouwbaarheidsinterval 5,6 - 7,5%) geweest.

Discussie

Het gebruik van inhalatiecorticosteroïden onder 4756 vol- wassen cliënten van vier zorgaanbieders blijkt 4,0% te zijn, met een 95% betrouwbaarheidsinterval van 3,5 - 4,6%. Hoe moeten wij dit interpreteren?

Tirimanna et al

(1996) hebben vastgesteld dat in 1992 in Nederlandse huisartspraktijken de prevalentie van matig ernstige en ernstige gevallen van COPD en astma 10,3% is en die van lichte gevallen 20,3%. Een andere studie bij patiënten van 25-70 jaar in tien Nederlandse huisartspraktij- ken toont, dat 7,7% een blijvend verminderde longfunctie heeft of een toegenomen bronchiale hyperreactiviteit. Dit laatste is een teken van astma. Daarnaast heeft 19,4%

objectieve tekenen van lichte COPD of astma.

(Boom et al, 1998).

Stel dat alleen personen met matige of ernstige longklachten

corticosteroïden gebruiken, dus zo'n 7-10%. Betekent dit

dan dat de populatie met verstandelijke beperkingen met

4% corticosteroïdgebruik slechts iets minder vaak chroni-

sche longziekten heeft dan de algemene volwassen bevol-

king? Dit zou betekenen, dat andere risicofactoren, zoals

passief roken, overgewicht en weinig bewegen, in deze

groep een relatief grote rol spelen. Verder kan chronische