Inclusief ontwerp; hoe het hoger
onderwijs autisme-vriendelijk kan worden ingericht
een verkenning van de literatuur
Jasmijn Meerman SNR: 350859
Bachelor thesis Communicatie- en Informatiewetenschappen Specialisatie: Human Aspects of Information Technology Tilburg University, Tilburg
Supervisor: J. de Wit PDEng Second reader: dr. L. Oversteegen Eindversie
2
Voorwoord
Deze thesis gaat over de mogelijke interventies en aanpassingen die het hoger onderwijs kan doen ten behoeve van meer inclusie van studenten met autisme spectrum stoornis (ASS). Er wordt gekeken naar het onderwijsbeleid en naar praktische oplossingen.
Vanuit mijn studie Communicatie- en Informatiewetenschappen raakte ik geïnteresseerd in informatieverwerking en leren. Daarnaast heb ik zelf de diagnose autisme spectrum stoornis eind 2019 gekregen waardoor ik reden had mij hierin te verdiepen. Naast dat deze kenmerken voor mijzelf interessant bleken, kwam ik tot de realisatie dat de problemen die ikzelf bij het onderwijs heb ervaren, vrij kenmerkend zijn voor mensen met deze diagnose. Toen ik op zoek ging naar de
handvatten die de opleiding aanbood, bleken deze miniem, niet voor mij beschikbaar of niet op ASS gericht te zijn. Dit bleek hetzelfde op andere universiteiten, vanuit mijn eigen ervaring was ik hier niet tevreden mee en wilde verandering teweegbrengen opdat toekomstige studenten niet dezelfde, vermijdbare moeilijkheden tegenkomen.
De thesis is in eerste instantie bedoelt voor onderzoekers als opstap naar inclusiever onderwijs en een overzicht van mogelijke interventies die kunnen helpen bij het ontwerp van een brede, kwantitatieve studie. Daarnaast kan dit voor beleidsmakers, docenten en studenten handvatten bieden om met onderbouwing de implementatie van bepaalde interventies aan te vragen.
Graag wil ik Jan de Wit, mijn scriptiebegeleider, bedanken. Naast begeleiding en feedback
ondersteunde hij actief zowel het onderzoek als mijn onderwerp, ook al viel dit buiten de gebaande paden. Daarnaast heeft hij meermaals geholpen om de vertaling te maken van een neurotypische opdracht of opmerking naar een ASS-vriendelijkere versie waardoor misinterpretaties en daardoor verkeerde aanpassingen zijn voorkomen. Leonoor heeft met haar opmerkingen, gericht op
hypotheses versus deelvragen, ervoor gezorgd dat de thesis een andere insteek kreeg. Dit heeft geleid tot een beter eindproduct. Als laatste wil ik graag Ellen de Vaal bedanken, haar uitleg over kenmerken van ASS en praktische voorbeelden hebben deze thesis naar een hoger niveau getild.
Ik wens ieder die deze thesis voor zich krijgt veel leesplezier en nieuwe kennis toe.
Jasmijn Meerman
Eindhoven, 10 december 2020
3
Inhoudsopgave
Voorwoord ... 2
Samenvatting ... 4
Inleiding ... 5
Maatschappelijke relevantie ... 7
Wetenschappelijke relevantie ... 8
Onderzoeksvraag ... 8
Theoretisch Kader ... 10
ASS in de bevolking ... 10
ASS en intelligentie ... 10
ASS en onder- of misdiagnose ... 11
Kenmerken ASS & Triade van Wing ... 12
Theory of Mind... 13
Zwakke Centrale Coherentie ... 14
Executieve Functies ... 15
Aanpassen aan de neurotypische samenleving ... 16
Methode ... 17
Resultaten ... 19
Onderwijsontwerp ... 20
Praktische hulpbronnen ... 21
Conclusie en Discussie ... 23
Deelvragen ... 24
Conclusie ... 26
Adviezen en implicaties ... 27
Limitaties ... 28
Referenties ... 30
Tabellen ... 37
Problemen onderwijsontwerp voor ASS studenten ... 37
Praktische aanpassingen voor ASS studenten ... 38
4
Samenvatting
Het aantal diagnoses van mensen met Autisme Spectrum Stoornis (ASS) groeit. Er blijken ASSers met een normale of hoge intelligentie te zijn en al langer in het reguliere onderwijs mee te draaien. De prevalentie van ASSers binnen het hoger onderwijs wordt momenteel geschat op minimaal 1% op universiteiten. Vanuit overheden wordt er verwacht dat iedereen met het juiste IQ mee moet kunnen draaien op het reguliere onderwijs en op het juiste niveau. Dit inclusieve
onderwijs met aanpassingen voor verschillende aandoeningen wordt al langer aangeboden. De meeste onderwijsinstellingen hebben (nog) geen specifiek plan voor studenten met ASS omdat vroeger werd gedacht dat ASSers vrijwel allemaal zwakbegaafd waren. Het tegendeel blijkt echter waar.
ASSers hebben voornamelijk problemen met sociale relaties, verbeelding en communicatie.
Dit kan verklaard worden door cognitieve verschillen, uitgelegd in de Theory of Mind (ToM), Zwakke Centrale Coherentie theorie (WCC) en problemen met Executieve Functies (EF). Daarnaast zijn ze ontzettend sterk in abstract en visueel denken. Om ASSers mee te laten draaien in het reguliere onderwijs moeten deze probleemvelden in zoverre worden opgelost, dat ze binnen de
neurotypische werkwijze kunnen functioneren. Hierbij is het nodig dat er in het onderwijs aandacht is voor ondersteuning bij de centrale coherentie (samenhang zien) en executieve functies zoals plannen en zelfsturing. Deze onderdelen worden binnen het onderwijs namelijk verwacht of op manieren aangeboden die niet bij de sterke maar zwakke kanten van ASSers horen. Wanneer we als samenleving naar inclusief hoger onderwijs willen is het belangrijk om te onthouden dat veel van de problemen waar ASSers tegenaan lopen, niet ASS-specifiek zijn maar een grotere groep leerlingen kunnen helpen. Daarnaast is er een grote groep die wel de problemen en kenmerken van ASS heeft maar geen diagnose.
Door middel van literatuuronderzoek zijn interventies om ASSers mee te laten draaien binnen het hoger onderwijs onderzocht. Er zijn twee hoofdonderdelen die hierin naar voren komen;
de attitude van het personeel en praktische aanwijzingen voor het onderwijs. Hulpmiddelen en interventies zijn alleen effectief wanneer deze worden ondersteund door een positieve attitude bij het onderwijspersoneel. De probleemgebieden die binnen het onderwijs het meest opspelen zijn de zwakke centrale coherentie en de executieve functies. De centrale coherentie kan bevorderd
worden door middel van het aanbieden van informatie op meerdere manieren. De nadruk leggen op visuele in plaats van talige instructies en het expliciet aanwijzen en uitleggen van verbanden zijn verder belangrijk. Nieuwe technologieën zoals digitale agenda’s en planners bieden een uitkomst
5 wanneer het gaat om het ondersteunen van executieve functies en met behulp van virtual reality (VR) en film kan aandacht worden vastgehouden en het lerend vermogen gestimuleerd.
Bij het ontwerp van curricula en leeromgeving zouden de volgende vuistregels in acht moeten worden genomen; informatie zowel talig als visueel aanbieden, personalisatie van
leerplannen, het ontwikkelen van zelfmanagement en zelfsturing bij studenten en het gebruiken van digitale technologieën in het onderwijs. De digitale technologieën hebben meerdere voordelen, deze zorgen zowel voor meer interesse, personalisatie en ze geven de opties aan de studenten zelf, of het nu gaat om herhaling, hulpbronnen, begrip vergroten of het fungeren als beloning. Daardoor is dit zowel voor de neurotypische als ASS student een goede hulpbron.
Al het onderzoek wat tot nog toe voor deze specifieke doelgroep is gedaan, is verkennend onderzoek met een klein aantal participanten. Om verder te kunnen in het veld en daadwerkelijke verschillen te gaan maken zullen er meer onderwijsinstellingen aanpassingen moeten gaan maken en is er meer onderzoek nodig met grotere datasets en participantenpools om definitieve conclusies te kunnen trekken.
Inleiding
Door verbeterde diagnostisering en meer aandacht voor ASS (autisme spectrum stoornis), loopt de prevalentie van ASS binnen de bevolking op (Barnard-Brak et al., 2019; Dreisbach, 2020;
Nederlands Jeugdinstituut, 2018). ASS wordt tegenwoordig als verzamelterm gebruikt voor zowel autisme, het syndroom van Rett, desintegratieve stoornis, aspergersyndroom en PDD-NOS. Het samenvoegen van deze diagnoses verklaart echter niet de gehele stijging. Er is meer aandacht voor en het niet langer zien van zwakbegaafdheid als aspect van autisme zijn belangrijke onderdelen van de toename in diagnoses. Het ontbreken van zwakbegaafdheid (een IQ onder de 70) bij ASSers wordt in een deel van de literatuur high functioning autism of hoog functionerend autisme genoemd. Omdat deze groep veel groter is dan van origine werd aangenomen, wordt het ‘high functioning’ in moderne literatuur vaak achterwege gelaten en in plaats daarvan wordt
zwakbegaafdheid los benoemd als een tweede diagnose, iets wat in het licht van de prevalentie van comorbiditeit bij ASSers niet onverwacht is (e.g. Lopez et al., 2005; Nylander et al., 2013; Southall, 2013; Tsatsanis, 2004). Er is een link gevonden tussen (hoge) intelligentie, autisme en partnerkeuze (Crespi, 2016). Dit kan allemaal invloed hebben op zowel het aantal mensen wat geboren wordt met autisme en de snelheid van een diagnose ASS.
Onderzoek geeft aan dat op het hoger onderwijs, de prevalentie van ASS in 2011 tussen de 0.7% en 1.9% ligt. Verwacht wordt dat dit cijfer nog zal stijgen in de komende jaren (White et al.,
6 2011). Onderzoek van Cai en Richdale in 2016 bevestigt deze notie en verwachten dat het aantal ASSers in het hoger onderwijs zelfs hoger dan 1.9% is door onder- en misdiagnoses. Dit toont het belang aan van onderzoek naar de problemen en mogelijke oplossingen die deze groep ervaart.
Een speciale commissie vanuit de Europese Unie (de ASDEU), geeft aan dat de kosten voor inwoners met ASS erg hoog zijn. Met landen als variabele, kost een ASSer het minste in Roemenië met een kostenplaatje van minimaal €1594 per jaar tot een maximum van €22.378 in Denemarken.
Het grootste deel van deze kosten komt door speciaal onderwijs en extra individuele
onderwijsondersteuning. Daarnaast verliezen de verzorgers een deel van hun inkomen door verlies in productiviteit op het werkgebied. Het inkomen wat ze hiermee jaarlijks mislopen varieert van
€614 tot €8935. Een vroege diagnose brengt de kosten drastisch omlaag op de lange termijn. Dit komt doordat er extra aandacht is voor mogelijke problemen en de hulp uiteindelijk minder intensief hoeft te zijn. Op basis van de kosten van speciaal en individueel onderwijs, is er veel te zeggen voor inclusief onderwijs waarbij ASSers met de neurotypische studenten mee kunnen leren en studeren.
Bovengenoemde kosten en misgelopen inkomsten zijn namelijk groter dan de screening (volgens de ASDEU). Niet duidelijk is echter of de vroege diagnoses dit compleet wegstreept of slechts
gedeeltelijk en hoe veel dat zal zijn. Dat is een van de redenen, naast juridisch, waarom de ASDEU de screening niet verplicht heeft gesteld.
Nederland heeft in de beleidsplannen opgenomen dat ze de kosten van individueel en speciaal onderwijs omlaag willen brengen door in te zetten op inclusief onderwijs waarbij leerlingen en studenten met problematiek op het reguliere onderwijs meedraaien. Uit het onderzoek van het OCW in 2012 komen een aantal belangrijke maar verontrustende conclusies uit; 3 op de 10
studenten in het hoger onderwijs heeft een functiebeperking en 1 op de 10 heeft daar aanzienlijk last van binnen de studie. Er is een relatie tussen studieuitval en de aandoeningen autisme, ADHD en psychische of lichamelijke beperkingen. In vergelijking met hun medestudenten is de kans op uitval ongeveer 2 keer zo groot. Voorzieningen helpen de studieuitval te verlagen, maar lossen de
vertraging die de studenten oplopen niet op. Deze vertraging varieert op het HBO van gemiddeld 6 ECTS na 5 jaar, tot 20 ECTS op de universiteit wanneer de student een beperking heeft (Van den Broek et al., 2013).
Sindsdien is er nog ‘Het onderzoeksprogramma Evaluatie Passend Onderwijs’ uitgevoerd wat zich onder andere richt op het complete onderwijs en beperkingen als geheel. Zij stellen dat er nog veel verbetering plaats kan vinden. Waar in 2015 64% van de hoger onderwijs studenten tevreden was over de aangeboden hulp en voorzieningen van hun onderwijsinstelling, is dat in 2017 gegroeid tot 70% (Gijsen et al., 2019). Een stuk lager dan de overheid zou willen. Er wordt aangegeven dat er
7 eind 2020 een nieuwe meting bekend zal worden gemaakt, ten schrijve van deze thesis is deze echter nog niet bekend gemaakt. Daarnaast is er geen wetenschappelijke, ethische of sociale reden sterk genoeg om ASSers het hoger onderwijs, gemengd met de andere studenten, te ontzeggen (Mottron, 2017). In Amerika is in 2001 de ‘No Child Left Behind Act’ ingevoerd, waarbij het verplicht is voor onderwijsinstellingen om het gehele curriculum voor alle studenten beschikbaar te maken, ook voor studenten met een beperking zoals ASS. Dit verplicht ze tot het doorvoeren van
ondersteuningsmogelijkheden en extra aanpassingen om meer verschillende studenten binnen het reguliere onderwijs van dienst te kunnen zijn (Southall, 2013).
Op basis van de kosten van speciaal en individueel onderwijs, en zowel de Amerikaanse als de Nederlandse beleidsplannen, is er dus veel te zeggen voor inclusief onderwijs waarbij ASSers met de neurotypische studenten mee kunnen leren en studeren. Hoe de ASS-groep binnen het reguliere onderwijs past is echter tot nog toe vooral op het lager onderwijs onderzocht. Op het hoger
onderwijs (HBO en universiteiten) staat dit nog in de kinderschoenen en zijn de meeste onderzoeken op dit moment kwalitatief en gebaseerd op voorspellingen vanuit het basisonderwijs.
De onderzoeken bij studenten met ASS richten zich slechts op een probleemgebied voor ASSers of op een enkele interventie. Om verder te gaan in het onderzoeksveld, zijn er op den duur kwantitatieve studies nodig die meerdere interventies combineren. Op het basisonderwijs is immers al aangetoond dat interventies een positief of negatief neveneffect op elkaar kunnen hebben (Reichow & Barton, 2014). Dit leidt ons tot de vraag hoe het hoger onderwijs zo kan worden ingericht dat ASSers kunnen studeren binnen de reguliere studentenpopulatie en ook hun diploma behalen. De stap van voortgezet onderwijs naar hoger onderwijs is altijd een grote stap. Voor mensen met ASS is deze stap nog groter. Dit komt onder andere door de omschakeling naar zelfstandigheid op verschillende levensvlakken die bij deze periode horen zoals zelfstandig wonen, een bijbaan en een eigen ritme indelen en volhouden. Het maken hiervan en het inspelen op nieuwe situaties is voor deze studenten lastiger dan voor de neurotypische medestudenten, wat de
studententijd, en zeker de start hiervan, extra bemoeilijkt (Wenzel & Thierfeld Brown, 2014).
Maatschappelijke relevantie
Bovenstaande gegevens geven een duidelijke stijging weer in het aantal mensen met ASS.
Het is niet aannemelijk dat dit aantal in de nabije toekomst zal dalen. Doordat ASS tegenwoordig slechts gezien wordt als een andere denkstijl, heeft dit een nieuwe impuls geïnitieerd aan onderzoeken. Velen hiervan specifiek gericht op het ontbreken van zwakbegaafdheid en het meedraaien in de maatschappij (Crespi, 2016; Happé, 1999). Wanneer er sprake is van een normale
8 intelligentie en geen (grote) gedragsproblemen is het gewenst om het onderwijs zo in te richten dat beide groepen, zowel de ASSers als niet-ASSers (neurotypicals of NTs) naast elkaar kunnen leren.
Wetenschappelijke relevantie
De meeste onderzoekers in dit veld hebben zich tot nog toe gericht op het basisonderwijs, ervan uitgaande dat ASSers alleen mee hoefden te draaien tot het einde van hun leerplicht. Gezien de wens vanuit overheden om ASSers op het reguliere onderwijs te houden en waar mogelijk ook hogere educatie te geven, is er vanuit de politiek gevraagd om onderbouwd beleid. Onderwijskunde richt zich op leren en instructie en in sommige gevallen ook op concrete, wetenschappelijk
onderbouwde onderwijssuggesties (Valcke, 2010). ASSers verschillen psychologisch genoeg van de neurotypische studenten dat deze groep op het lager onderwijs al langer apart werd onderzocht. Nu ASSers een steeds groter deel uitmaken van de hoger onderwijs populatie, is het gebruiken van deze scheiding noodzakelijk om juiste adviezen uit te blijven brengen.
Door de gegroeide prevalentie van ASS in de studentenpopulatie (J. M. Sansosti & Sansosti, 2012; Wenzel & Thierfeld Brown, 2014; White et al., 2011) is deze groep aan te merken als variabele en zijn ASSers niet langer de uitzondering. Een aantal van de breed geaccepteerde onderzoeken in het basisonderwijs onder ASSers worden nu als basis voor verkennend onderzoek op het hoger onderwijs gebruikt. Deze verkennende onderzoeken laten vaak gelijkenissen zien tussen ASSers op het basis en het hoger onderwijs maar sommige praktische oplossingen passen kunnen vanwege bijvoorbeeld leeftijd niet een-op-een worden overgenomen.
Het onderzoeksveld met betrekking tot ASS op het hoger onderwijs is momenteel nog te jong en incompleet om deze stap te kunnen maken. In deze thesis wordt er een verkennend overzicht gegeven van bestaande studies op het hoger onderwijs en mogelijke combinaties van interventies om volgende onderzoekers handvatten en ideeën te geven voor vervolgstudies.
Daarnaast worden er verschillende aspecten van ASS behandeld en hun raakvlak met het hoger onderwijs of studentenleven. Vanuit beleidskunde is de vraag wat de implementatie van verschillende interventies kost en oplevert nodig om adviezen te kunnen blijven uitbrengen.
Onderzoeksvraag
Voor het hoger onderwijs zijn vooral verkennende, kwalitatieve onderzoeken gedaan naar studenten met ASS. Deze zijn veelal gebaseerd op werkende interventies in het lager onderwijs. Een overzicht van deze studies en concrete aanbevelingen in dit gebied ontbreekt nog. In deze thesis wordt er daarom gekeken naar de aspecten van ASS die tijdens de studententijd een (negatieve) invloed hebben op het studieverloop. Deze worden besproken in het theoretisch kader, vervolgens wordt er met literatuuronderzoek gekeken naar mogelijke oplossingen uit (verkennende)
9 onderzoeken. De thesis eindigt met een aantal concrete theorieën en hulpbronnen welke binnen het hoger onderwijs toegepast kunnen worden om ASS studenten te ondersteunen bij het volgen en afronden van de studie. Om de vraag hoe ASSers binnen het hoger onderwijs mee kunnen draaien met de reguliere studentenpopulatie maken we gebruik van de volgende drie deelvragen.
Deelvraag 1: Welk gevolg hebben ASS-gerichte aanpassingen voor de neurotypische studenten?
Grofweg zijn er een paar categorieën aanpassingen en interventies. Het soort waarbij er per student gekozen kan worden om deze in te zetten of een interventie die voor de gehele groep geldt.
Daarnaast kan deze interventie voor iedereen of slechts voor enkele studenten opengesteld worden en is het de vraag welke studenten hiervan kunnen profiteren of last van ondervinden.
Deelvraag 2: Is het effectiever om ASS-gerichte aanpassingen top-down of bottom-up te implementeren?
Met top-down implementatie wordt de basis van de aanpassing gelegd in de basis van het onderwijsbeleid. De acties en mogelijkheden worden van bovenaf aangedragen en aangeboden waardoor studenten kunnen profiteren van randvoorwaarden waarbinnen ze blijven. Met een bottom-up aanpak zal er per student met een beperking gekeken worden naar de mogelijkheden.
Dit is meestal door de student zelf samen met een iemand van de onderwijsinstelling, bijvoorbeeld de mentor. Samen zullen zij kijken naar de nodige aanpassingen en deze steeds een stap hoger in de hiërarchie van de onderwijsinstelling onder de aandacht brengen om tot het gewenste resultaat te komen.
Deelvraag 3: Welke digitale hulpmiddelen helpen ASSers in de neurotypische studentenpopulatie?
Een aantal van de praktische problemen waar ASSers last van hebben, kunnen door middel van herinneringen en seintjes worden opgevangen. Digitale technologieën kunnen op dit vlak wellicht de uitkomst bieden. Door de toegang en steeds verbeterende betaalbaarheid, bieden nieuwe, digitale technologieën veel nieuwe onderwijs opties. We werpen een verkennende blik op onderzochte interventies en hun effect voor ASSers.
In deze thesis zal voornamelijk gesproken worden over ASS omdat iedere autist ASS heeft maar niet iedereen met ASS ook autisme heeft. Daarnaast wordt de identiteit-eerst vorm (ASSer of autist) door de meesten geprefereerd boven persoon-eerst vorm (persoon met autisme) (Bury et al., 2020; Kenny et al., 2016; Vivanti, 2020). Het geeft namelijk een wezenlijk aspect aan, van hoe diegene in elkaar zit.
10
Theoretisch Kader
ASS in de bevolking
Het Nederlandse Jeugdinstituut geeft aan dat in de jaren 70 er een prevalentie was van autisme van 2 tot 5 personen per 10.000 inwoners. Op basis van diagnoses werd dit in 2009
bijgesteld naar 60 tot 100 per 10.000 mensen (ongeveer 1%) en in 2017 lag dit getal op 2,5% van alle inwoners (Nederlands Jeugdinstituut, 2018). In Amerika werd door het CDC (Centers for Disease Control and Prevention) in 2016 aangegeven dat de prevalentie van autisme op 18,5 procent lag, waarbij 42% hiervan een IQ heeft van 85 of hoger. Dit betekent dat de meeste ASSers niet
zwakbegaafdheid zijn maar een normaal of zelfs hoog IQ hebben (Maenner et al., 2020). In Europa ligt de prevalentie van de bevolking met ASS op 12.2 met een variatie van 4.4 tot 19.7 in de jaren 2015-2018 (Autism Spectrum Disorders in the European Union (ASDEU) Executive summary 12/09/2018, 2018).
Het verschil in cijfers met Nederland ten opzichte van Amerika en Europa kan verklaard worden doordat er in Nederland enkel is gekeken naar het aantal bevestigde diagnoses. Het CDC en de ASDEU hebben een grote, representatieve groep inwoners onderzocht op allerlei variabelen waaronder ASS kenmerken, en aan de hand daarvan de prevalentie geconstateerd.
ASS en intelligentie
Waar de American Psychiatric Association (APA) in de DSM (Diagnostic and statistical manual of mental disorders) van 1980 en 1994 nog aangaf dat 70 tot 75% van de mensen met autisme ook zwakbegaafd zijn (Edelson, 2006), is deze claim niet langer terug te vinden. Kanner, die de
ontdekking van autisme deed en waar de eerste diagnoses op gebaseerd werden, ging uit van normale intelligentie. Hierna werd hij echter bestempeld als ‘fout’ in deze aanname door
verschillende gerenommeerde wetenschappelijke artikelen en tijdschriften. Een voorbeeld hiervan is het artikel ‘The measured intelligence of autistic children’ uit 1974 waarin 94% van de ASSers als
‘retarded’ ofwel zwakbegaafd worden aangemerkt (DeMyer et al., 1974). Mede doordat er vanuit de wetenschap een grote groep was die hardop Kanners intelligentieclaim als verkeerd bestempelde, is er daarna weinig onderzoek naar intelligentie bij ASSers verricht. Wanneer men kijkt naar alle wetenschappelijke onderzoeken die zijn uitgebracht tussen 1937 en 2003 over de combinatie van autisme en zwakbegaafdheid blijkt dat van de 215 stuks, slechts 15,7% naar intelligentie kijkt als variabele (Edelson, 2006).
Momenteel is er een trend te zien in de literatuur waarin hoe nieuwer het onderzoek, hoe minder procent van de ASS-populatie zwakbegaafd is. In 2004 gaven O’Brien en Pearson nog een indicatie van 50-60% aan, in 2016 zakt dit nummer verder doordat de CDC (Centers for Disease
11 Control and Prevention) uitgebreid onderzoek doet en slechts 33% van de mensen met autisme een IQ van onder de 70 heeft (Maenner et al., 2020). Dit geeft aan dat hoewel een deel van de ASSers zwakbegaafd is, dit geen aspect is van ASS maar een tweede aandoening die zich vaak aandoet in deze groep (e.g. DeMyer et al., 1974; Edelson, 2006; O’Brien & Pearson, 2004).
Recent onderzoek richt zich meer op het begrijpen van ASS. Naast het zoeken van een oorzaak voor deze aandoening wordt er gekeken naar manieren om deze mensen meer met de reguliere samenleving mee te laten draaien. Verschillende onderzoeken opperen de mogelijkheid dat ASSers een andere genetische basis hebben in de hersenen wat niet zorgt voor een slechtere, maar een andere vorm van intelligentie. Dit zou kunnen verklaren waarom in IQ testen de scores van ASSers per onderdeel erg verschillen, met zowel positieve als negatieve extremen (Crespi, 2016;
Happé, 1999; Schenning et al., 2013). ASSers blijken onder andere meer korte, lokale, structurele en functionele verbanden in de hersenen te hebben maar minder lange verbanden dan neurotypicals.
Dit geeft een mogelijke verklaring voor de extreme scoreverschillen tussen verschillende onderdelen en zou in de toekomst kunnen helpen met diagnostisering (Crespi, 2016).
ASS en onder- of misdiagnose
Autisme is erg onder gediagnosticeerd. In 2020 rapporteert het Infectious Diseases in Children tijdschrift dat 25% van de 8-jarigen met ASS, geen (ASS) diagnose heeft gekregen. Hierin worden vooral (etnische) minderheden vaak gemist door het ontbreken van een medische test en de stigma’s rondom ASS (Dreisbach, 2020). Camouflage is een ander aspect van autisme wat het stellen van een diagnose bemoeilijkt. Het verbergen van autistische kenmerken helpt om beter in de groep te vallen maar bemoeilijkt tegelijkertijd een (vroege) ASS-diagnose. Doordat camoufleren veel energie kost kan het effect zijn dat deze niet herkende ASSers op een lager onderwijsniveau terecht komen dan hun IQ zou voorspellen (Dreisbach, 2020; Jorgenson et al., 2020).
60% van de ASSers kampt met comorbiditeit met een andere psychische ziekte zoals bijvoorbeeld ADHD, zwakbegaafdheid, leerproblemen, psychotische aandoeningen, bipolariteit, angststoornissen of een aandoening gerelateerd aan het misbruiken van alcohol of van een andere substantie (Nylander et al., 2013). Bij volwassenen bij wie in de eerste 18 levensjaren autisme is gemist, is het medisch traject tot aan diagnose lang en wordt men gemiddeld pas op ruim 30-jarige leeftijd gediagnosticeerd (Nylander et al., 2013). Dit is in lijn met de oproep van de ASDEU om met het zicht op financiën, standaard op vroege leeftijd te controleren op ASS bij de gehele bevolking.
Jongens en mannen domineren het autisme veld met 4:1 ten opzichte van het vrouwelijk geslacht. Er is geen bewijs voor een specifieke oorzaak hiervan. Opties die vaak worden genoemd zijn biologie, genetica, de opvoeding van meisjes die meer sociaal-georiënteerd is of een andere
12 uitingsvorm van de aandoening bij mannen en vrouwen (e.g. Dawson et al., 2007; Hartley & Sikora, 2009; Jorgenson et al., 2020). Wanneer er wordt gekeken naar het ontbreken van comorbiditeit van ASS en een intellectuele aandoening loopt deze verhouding op tot 10:1. Deze verhoudingen laten een over-representatie zien van mannen met ASS en zwakbegaafdheid. Dit is een aanwijzing voor een asymmetrisch diagnostisch patroon wanneer men kijkt naar autisme en sekse (Barnard-Brak et al., 2019). Van de weinige vrouwen die een autisme diagnose heeft, blijkt er dus in vergelijking met mannen een groter deel normaal of hoogbegaafd te zijn. Deze aanname is in lijn met de eerder genoemde 20-jaar register studie waaruit bleek dat van de volwassenen met autisme, 31% vrouw is (Nylander et al., 2013), een te groot getal voor de verwachte 4:1 ratio.
Kenmerken ASS & Triade van Wing
ASSers hebben structurele verschillen in gedrag en denkwijze ten opzichte van de
neurotypische medemens. Het onderzoek en de beschrijving is gegroeid maar nog steeds worden als basis de triade van Wing en drie andere, aanvullende theorieën gebruikt om autisme te beschrijven en begrijpen, in zowel onderzoek als in de DSM (The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders).
Hoewel ASS een aandoening is die zich op alle levensgebieden uit, is de studententijd een moment waarop er vaak problemen optreden. De studententijd laat zich vaak kenmerken door onregelmatigheid, zelfstandigheid, vrijheid, chaos en verandering. De vaste, aangeleerde schema’s zijn daar niet op toepasbaar en moeten opnieuw ontwikkeld worden. Het maken van nieuwe schema’s en het flexibel opstellen zijn juist onderdelen waar ASSers meer moeite mee hebben waardoor de omslag naar het studentenleven voor hen daarom een nog grotere stap is dan voor de neurotypische medestudenten (Cai & Richdale, 2016; N. Roberts & Birmingham, 2017; Wenzel &
Thierfeld Brown, 2014; White et al., 2011).
De triade van Wing en bestaat uit sociale relaties, verbeelding en communicatie. Een van de bekendste manieren om te zien of iemand aspecten die overeenkomen hiermee vertoond is door middel van ‘pretend-play’ ofwel fantasie spelen. ASSers zijn hier veel minder goed in en passen deze vorm van fantasie veel minder toe dan NTs. Een voorbeeld hiervan is het gebruiken van een
haarborstel als microfoon of het gebruik van niet aanwezige dingen zoals het verbeelden van drinken uit een beker (Wing et al., 2002). ASS is ook te herkennen aan een afwijkende manier in de kwaliteit van sociale interacties. In de studententijd, en vooral het begin, worden er vaak
vriendschappen gesloten waar men op de rest van de studie op doorbouwt, zowel sociaal als studiegericht. Voor studenten met ASS is dit lastiger dan voor de andere, neurotypische (NT) studenten. Dit komt doordat bij de meeste mensen met ASS de sociale interacties zich laten
13 categoriseren als afzijdig, passief of actief maar ongepast (Wing & Gould, 1979). Geen van de
genoemde kenmerken is op zichzelf een reden voor een diagnose en niet alle aspecten hoeven aanwezig te zijn om autisme te hebben (e.g. O’Brien & Pearson, 2004; Wing et al., 2002).
De afwijkende gedragingen van ASSers zijn grotendeels te verklaren door een andere cognitieve denkstijl. Deze denkstijl kan het beste worden uitgelegd met drie theorieën over hoe het gedrag zich uit of wat de beweegredenen zijn. Dit zijn de theory of mind, centrale coherentie theorie en (zwakke) executieve functies theorie. Deze proberen een verklaring te geven voor het vertoonde gedrag, wat in combinatie met de levensgebieden waarop dit het meest te zien is, terugleidt naar de Triade van Wing.
Theory of Mind
Theory of Mind (ToM) slaat op het inbeelding- en inlevingsvermogen. Dit uit zich in het niet of moeilijk zien van dualiteit in bijvoorbeeld objecten. Een kaars in de vorm van een appel wordt geïnterpreteerd als ofwel een kaars, ofwel een appel en niet als een combinatie van de twee
aspecten (Baron-Cohen, 1987). Een ander inbeeldingsprobleem is perspectiefneming. Het realiseren dat een ander niet dezelfde voorkennis heeft is niet vanzelfsprekend. Wanneer je iets ziet gebeuren en daarna komt er iemand anders de kamer in, weet die ander niet wat er is gebeurd. Waar dit voor de meeste mensen vanzelfsprekend is, is dat voor een ASSer niet zo. Studenten met ASS zullen zich dit aangeleerd hebben maar het blijft voor hen altijd een bewuste denkstap en geen automatisme.
Omdat dit niet vanzelf gebeurt is het lastig om andere, extra impulsen tegelijkertijd te verwerken, dit heeft als effect dat intenties en decepties sneller gemist worden. Deze worden immers vaak subtiel of ‘tussen de regels door’ gecommuniceerd. Ditzelfde geldt ook voor positieve emoties en het begrijpen van bijvoorbeeld sarcasme. Hierdoor komen ASSers vaker dan anderen sociaal onhandig of apathisch over (e.g. Baron-Cohen, 1987, 2000; Syriopoulou Delli et al., 2017; White et al., 2011).
Bij de studenten met ASS zal dit tekort aan inleving en inbeelding minder opvallend aanwezig zijn omdat ze dit hebben leren verbergen met behulp van sociaal wenselijke antwoorden. Dit kan bijvoorbeeld tot frictie leiden bij het moeten samenwerken door misinterpretaties van zowel vragen als antwoorden bij beide studenten. Omdat dit een probleem speelt bij directe een-op-een
communicatie en interpretatie is het ingewikkeld om hier, naast geoefende vaste antwoorden, een oplossing voor te vinden. Dit probleem speelt zich af op een subtielere manier dan de problemen bij centrale coherentie of executieve functies. Daardoor is het minder duidelijk te voorspellen in welke exacte situatie dit tot problemen leidt.
14 Zwakke Centrale Coherentie
Centrale coherentie gaat over het zien van verbanden en het integreren van verschillende informatie tot een geheel. Een voorbeeld hiervan is iets niet herkennen wanneer dit buiten de verwachte standaard valt. Het niet herkennen van een vaste docent omdat die buiten het leslokaal is, is hier een duidelijk voorbeeld van (Baron-Cohen, 2000). Kleine kinderen hebben hier ook problemen mee, maar leren deze vaardigheid wanneer ze ouder worden. Iemand met ASS zal hier altijd moeite mee blijven houden, zelfs als ze zich hier bewust van zijn.
Door de zwakke centrale coherentie (weak central coherence) is het samenvoegen van meerdere losse aspecten tot een geheel lastig. Dit levert onder andere bij verhaaltjessommen problemen op. De som vier keer vijf min een is een oplosbare som wanneer op deze manier geschreven is, maar in de volgende vorm levert dit regelmatig problemen op:
‘Boer Willem wil zijn weiland opnieuw van gras voorzien voor de koeien. Oppervlakte wordt berekend door lengte keer breedte. De waterbak en voederbak die in de weide staan zijn samen 1m2. Het grasveld is rechthoekig en is vier meter breed en van voor naar achteren is het vijf meter voordat hij bij het veld van de buurman aankomt, hoe veel meter gras heeft boer Willem nodig?’
Met betrekking tot de centrale coherentie gaat het binnen de informatieverwerking om welke informatie bij elkaar genomen moet worden en het beoordelen of iets een hoofd- of bijzaak is.
Het kan bijvoorbeeld zo zijn dat de ASSer enkel de afmetingen van het veld aan elkaar verbindt (4 maal 5) en de voederbak als bijzaak beschouwt. Hierdoor geven ze het verkeerde antwoord, niet vanwege de rekenvaardigheden maar vanwege de verbindingen die ze leggen. Stel dat het wiskundeboek voor de aankleding een plaatje van een boer met een varken en koe toe heeft gevoegd, dan wordt de ASSer nog meer verward. Waar is immers dat weiland heen gegaan en wat doet dat varken hier? Deze twee aspecten kunnen als effect hebben dat ASSers ver onder hun eigenlijke niveau worden ingeschat (Dreisbach, 2020). Het probleem zit hem immers zoals bij dit voorbeeld niet bij het oplossen van de rekensom maar bij het zien van de coherentie, relevantie inschatten en het scheiden van de hoofd- en bijzaken (e.g. Happé, 1999; F. J. Sansosti et al., 2013;
Southall, 2013). Als het gaat om lezen en informatie hieruit verwerken en extrapoleren zijn ASSers aantoonbaar vergelijkbaar met iemand met dyslexie (F. J. Sansosti et al., 2013). Binnen het
onderwijs, inclusief het hoger onderwijs, blijft begrijpend lezen een belangrijk aspect. Het hebben van problemen met begrijpend lezen kan er dus voor zorgen dat het lijkt alsof de betreffende leerling het onderwerp niet snapt in plaats van dat het problemen ervaart bij de vraagstelling.
Een mogelijke verklaring voor de leesproblemen is een voorkeur voor een detail gefocuste verwerking, waarbij men eerst alle details bekijkt en daarna pas het geheel ziet. ASSers kunnen
15 hierdoor in zoekplaatjes vaak sneller een bepaald onderdeel vinden omdat ze niet worden ‘afgeleid’
door het geheel. Dit zorgt er voor dat ASSers vaak onverwacht hoog scoren op de Embedded Figure Test (EFT) waarin er wordt gevraagd bij plaatjes een bepaalde vorm zoals een driehoek binnen het plaatje te zoeken of te tellen (Crespi, 2016; Dawson et al., 2007; Happé, 1999). Een ander moment waarop dit verschil zichtbaar is, is bij het maken van tekeningen. Waar een neurotypical meestal globaal begint en details volgen, doet een ASSer dit veelal precies andersom. Ze leggen bij zowel beeld als verhalen de prioriteit bij de details, niet bij het overzicht (Frith & Happé, 1994). Ook dit kan op het (hoger) onderwijs een probleem zijn door bijvoorbeeld de verkeerde interpretatie van een opdracht of in een verslag de aandacht te verleggen op randzaken in plaats van op de hoofdvraag.
De logica die gebruikt wordt om van feiten naar een conclusie te komen kan compleet anders lopen en uitgelegd worden bij ASSers in vergelijking met hun neurotypische (NT) medestudent of docent.
Executieve Functies
Executieve functies gaat over het vermogen om probleem-oplossend en toekomstgericht te handelen. Hier vallen verschillende vaardigheden onder zoals; zelfbeheersing, schakelen tussen taken, plannen, werkgeheugen en zelfmonitoring (e.g. Ozonoff et al., 2007; Tsatsanis, 2004). Door een verminderde cognitieve flexibiliteit en het restrictief denken van ASSers wordt er veelal een bepaalde aangeleerde strategie gebruikt.
Het creëren van een eigen studeerschema of routine is lastig door bijvoorbeeld het vergeten van tijd (Wenzel & Thierfeld Brown, 2014). Wanneer dit een eenmalig iets is, zal dat niet direct tot grote problemen leiden maar ASSers hebben deze problemen met planning vaak tot op het punt van het mis-managen van een slaapritme, eten, persoonlijke hygiëne, afspraken nakomen en
(bijvoorbeeld college- en werk-) tijden. In dat geval wordt het wel een probleem wat zich uitbreidt tot in alle levensgebieden en (studie-) resultaten eronder leiden (Brown & Coomes, 2016; Cai &
Richdale, 2016; Wenzel & Thierfeld Brown, 2014).
Het gebruiken van een vaste strategie of ‘schema’ is normaal. Dit zorgt ervoor dat niet alles bewust gedaan hoeft te worden maar dat bepaalde handelingen en acties op ‘de automatische piloot’ gedaan kunnen worden en scheelt hierdoor (mentale) energie. Enkel wanneer er iets
bijzonders gebeurt waardoor het schema niet meer werkt, gaat de automatische piloot uit en maakt men een bewuste keuze voor de aanpassing in de handelingen of het toepassen van een tweede, alternatief maar bekend schema. Dit doen zowel ASSers als NTs, het verschil is het aantal details en rigiditeit van het schema. Waar een schema voor een NT student vrij globaal is en daardoor ook flexibeler, heeft een ASSer veel meer details nodig. Stel men neemt de trein naar college; hoe vroeg wil ik op het station zijn, wat is het minimale bedrag dat ik op mijn ov-kaart wil hebben, welke
16 treindeur stap ik in, de afstand tot het spoor tijdens het wachten, neem ik altijd een boek mee of niet en het vaste of verwachtte spoor en tijdstip van de trein zijn details die waarschijnlijk wel in het ASS-schema maar niet in het NT-schema zitten. Hoewel dit schema meestal werkt, is een valkuil hiervan dat bij tussentijdse veranderingen of bij het falen van de gekozen strategie, deze niet aangepast kan worden naar een alternatief zonder een duidelijke prompt of suggestie van buitenaf.
Het kan zelfs zo zijn dat de mismatch tussen schema en werkelijkheid wel wordt herkend, maar er geen alternatief denkbaar is op dat moment en daardoor de gehele actie mislukt. Waar een trein later (die wel van het originele spoor vertrekt) voor sommigen een alternatieve optie kan zijn, kan dit voor een ander door het tijdsverschil geen optie zijn. Op die manier kan het gebeuren dat het wisselen van treinspoor kan betekenen dat een ASSer onverrichter zaken terug naar huis gaat door het gebrek aan (het zien van) andere opties. Dit restrictieve denken en het missen van het overzicht of totaalplaatje zorgt er relatief vaak voor dat er problemen zijn die voor de NTer lastig te begrijpen zijn (e.g. Lopez et al., 2005; Ozonoff et al., 2007; Wing & Gould, 1979).
Waar een vaste route in de supermarkt of altijd hetzelfde drankje in een café geen probleem is, kan herhaaldelijk gedrag ook andere meer opvallende of storende uitingsvormen aannemen. Dit kan bijvoorbeeld het wiegen op de stoel zijn, maar ook de herhaling van een ritme in een actie zoals met de ogen knipperen of tegen het eigen hoofd slaan in een vast ritme en tempo.
Wanneer de herhalende actie enkel voor de gemoedsrust van de ASSer is of als uiting van onvermogen in de situatie, noemen we dit stimming. Stimming kan het gevoel van een stuk controle teruggeven. Momenten waarop dit voorkomt zijn bijvoorbeeld bij het niet kunnen voldoen aan de verwachte flexibiliteit of het niet zien van een geschikt alternatief schema, het realiseren dat ze een verkeerd (sociaal) antwoord hebben gegeven of op het moment dat het werkgeheugen overbelast is door bijvoorbeeld te veel taakwisselingen (Lopez et al., 2005). Een specifieke hobby met herhaling en voorspelbaarheid kan hier ook onder vallen wanneer dit verder gaat dan standaard interesse.
Bijvoorbeeld een fascinatie voor treinen van een specifieke bouwer of voor een bepaald voorwerp zoals windmolens of TL-balken (Wing et al., 2002). In dat geval wordt stimming meestal ingezet als ontspanning en niet als uiting van onmacht. Het gevoel van controleverlies kan in het onderwijs bijvoorbeeld plaatsvinden na het krijgen van een vraag tijdens college en (het mogelijk verkeerde) antwoord geven of bij het uitvoeren van een studieopdracht, wanneer de opdracht te ingewikkeld is door de vraagstelling en het werkgeheugen daardoor vastloopt.
Aanpassen aan de neurotypische samenleving
De problemen die door de drie theorieën (theory of mind, executieve functies en weak central coherence) worden uitgelegd en verklaard worden, hebben vrijwel allen mogelijke,
17 praktische oplossingen. ASSers hebben deze vaardigheden niet van nature en moeten een bewuste aanpassing doen of hulpbron gebruiken. Ervan uitgaande dat de ASSer weet hoe de neurotypische aanpassing er op dat moment uit ziet, is het de vraag of ze op dat moment de energie en motivatie hebben om zich op dat moment aan te passen. De camouflage van autistische trekken om mee te draaien en niet op te vallen als buitenstaander kan een reden zijn waardoor voorheen intelligente ASSers minder vaak werden gediagnosticeerd (Jorgenson et al., 2020; Nylander et al., 2013).
Sommige wetenschappers spreken zich uit tegen het verplichten van ASSers om zich neurotypisch te gedragen om geaccepteerd te worden binnen de maatschappij. Redenen die hiervoor gegeven worden omvatten onder andere de argumentatie dat ASSers exceptioneel goed zijn in: abstract redeneren, presteren onder tijdsdruk, onderbouwde keuzes maken en visuele illusies beoordelen. Men zou in het onderwijs de aandacht moeten verleggen naar de sterke kanten, niet naar de ‘vaste methode’ (Cai & Richdale, 2016; Crespi, 2016; Dawson et al., 2007; Happé, 1999).
De verschillen tussen studenten met en zonder ASS zijn zo groot, dat problemen waar ASSers tegenaan lopen veelal komen doordat het onderwijs is ingericht op de meerderheid, ofwel de neurotypicals. Als het onderwijs ASS-vriendelijker wordt ingericht is het van belang te weten welke interventies werken, wat het effect daarvan is op beide groepen en hoe dit geïmplementeerd kan worden. Dit wordt onderzocht met behulp van de volgende drie deelvragen: ‘Welk gevolg hebben ASS-gerichte aanpassingen voor de neurotypische studenten?’, ‘Is het effectiever om ASS-gerichte aanpassingen top-down of bottom-up te implementeren?’ en ‘Welke digitale hulpmiddelen helpen ASSers in de neurotypische studentenpopulatie?’.
Methode
Er is een literatuurstudie uitgevoerd waarbij de bronnen zijn verzameld met behulp van Google Scholar in het Engels. Daarbij is gezocht op de meerdere termen voor autisme, namelijk; ASS, ASD, autism spectrum disorder, autisme spectrum stoornis, HFASD, high functioning en autisme. Om dit verder uit te breiden is ook gezocht op NT en neurotypical omdat deze twee vaak worden
gebruikt om de niet-autisme groep aan te duiden. Al deze opties om ASS in artikelen te vinden zijn vervolgens uitgediept door ze te combineren per thema. De gebruikte thema’s zijn hoger onderwijs, IQ en prevalentie.
Bij de hoofdvraag over het onderwijs zijn de volgende termen gebruikt in combinatie met bovenstaande alinea; learning, school, university, college, curriculum, applications, educational, support, assistive, inclusive education, intervention en inclusion. Daarnaast is er bij de uitkomsten
18 hiervan ook gekeken naar de ‘artikelen die je wellicht ook interessant vindt’ sectie van Google Scholar. Hier zijn meerdere papers en boeken naar boven gekomen.
Gezien de complexiteit van de aandoening en de verkleinde scope van dit onderzoek. Is er specifiek op een aantal onderwerpen die veelal genoemd werden als implicatie, discussiepunt of als specifiek onderdeel van een gebruikt artikel ook nog op de volgende onderdelen gezocht in
combinatie met bovengenoemde autisme zoektermen. Deze zijn als volgt; IQ, MR, mental retard, learning disability, CDC, United Nations, Europe, prevalence, underdiagnosing, misdiagnosing, comorbidity, co-morbidity, camouflaging, masking en cognitive style. Deze artikelen zijn voor het theoretisch kader gebruikt maar ook als startpunt om het onderwijs aan de probleemgebieden te kunnen koppelen. Op aanraden van Ellen de Vaal, gecertificeerd autismecoach, is er nog specifiek gezocht naar artikelen van Lorna Wing, Frith, McClelland en de TEACHH-methode.
Bij de resultaten zijn vervolgens de eerste 10 pagina’s met zoekresultaten doorgenomen op titel tenzij er drie pagina’s achter elkaar geen relevante titel meer te zien was. Ieder artikel met een titel die een reden gaf om relevant te kunnen zijn is geopend en het abstract of introductie is gelezen om relevantie te bepalen en gedownloaded om later verder te lezen. Ook is er specifiek een artikel uit de jaren ‘70 over autisme en mentale capaciteit opgezocht om aan te sluiten op het stuk over het verloop van de meningen over autisme in IQ door de jaren heen.
Vervolgens is er in het Nederlands specifiek gezocht naar cijfers over autisme in de
Nederlandse populatie. Door op overheid en autisme te zoeken kwam het Nederlands Jeugdinstituut in beeld. Ook is er in het Nederlands gezocht op studeren, studenten en studievoorzieningen in combinatie met autisme. Hier kwam alleen het artikel in opdracht van het Ministerie van OCW in 2013 naar boven als relevante bron voor dit literatuuronderzoek en de meting van het RiVM over onbeperkt meedoen.
Naast de artikelen die met deze methodes gevonden zijn, zijn er een aantal artikelen gevonden aan de hand van een verwijzing vanuit een, met de eerste methode gevonden artikel, omdat deze een interessante quote of stelling vanuit een ander paper aanhaalden.
Een aantal van de bronnen kon in eerste instantie niet in zijn geheel worden gedownload, deze zijn nogmaals gezocht via de ‘reguliere’ google, WorldCat en ResearchGate.
Alle geselecteerde artikelen zijn vervolgens geprint en volledig gelezen. Tijdens het lezen zijn de onderdelen die relevant leken voor de thesis gemarkeerd. Bovenaan ieder artikel zijn met een aantal steekwoorden de verwachte hoofdstukken met pen geschreven. Bij het artikel van Wenzel en Thierfeld Brown (2014) staan bijvoorbeeld de steekwoorden ‘executieve functies’, ‘relevantie
19 maatschappij’ en ‘tabel’. Tijdens het schrijven werden eerst de artikelen gekozen op basis van de steekwoorden. Vervolgens werden de gemarkeerde stukken uit de deelselectie gelezen en
geïnterpreteerd en werd besloten welke artikelen er opnieuw geheel gelezen moesten worden. Op deze manier kon er per onderwerp geschreven worden en is gezorgd dat er geen referenties gemist zijn.
Resultaten
In de meeste artikelen wordt de groei in prevalentie van ASS bij normaal- en hoogbegaafden als reden van het gestarte onderzoek benoemd. Alle onderzoeken zijn kwalitatief en verkennend geweest, op één literatuurstudie na, waarbij allen zich baseren op kwantitatieve studies gedaan bij ASSers op het basisonderwijs. Ze maken gebruik van dezelfde interventie en meetmethode als in het origineel met als verschillen de grootte van de (participanten)groep en de leeftijd
(basisschoolleerlingen versus studenten). Alle artikelen die een link leggen naar inclusief onderwijs, zijn hier voorstander van. Alleen bij meervoudige, zware problematiek zoals zwakbegaafdheid wordt inclusief onderwijs afgeraden.
ASS-aanpassingen of interventies in de literatuur zijn niet zozeer ASS-gericht maar lossen een praktisch probleem op. Deze problemen komen ook bij andere studenten voor zouden en daarom voor alle studenten beschikbaar moeten zijn. Een tweede reden om aanpassingen in het beleid en ontwerp van het gehele onderwijs toe te passen is het feit dat er een groot aantal ASS studenten is zonder diagnose, maar in dat geval wel kunnen participeren op niveau (Brown &
Coomes, 2016; Cai & Richdale, 2016; Van den Broek et al., 2013; White et al., 2011). Het gebruik van praktische richtlijnen en interventies past goed bij de problemen die ASSers ondervinden met betrekking tot executieve functies (plannen) en centrale coherentie (verbanden leggen). Deze zijn vaak duidelijk te voorspellen en volgen een bepaald patroon waardoor een interventie of handvat vrij globaal en daarmee breed toepasbaar is. Theory of Mind (ToM) en het inbeeldingsvermogen zorgen voor subtielere, fundamentelere problemen. Deze zijn weliswaar te herkennen maar onderzoek naar de oorzaak of richtlijnen hier naar zijn miniem. Met betrekking tot ToM zijn er geen onderzoeken gedaan naar interventies, het enige wat genoemd wordt is het belang van duidelijke, directe communicatie in de hoop problemen te voorkomen (Brown & Coomes, 2016; Mineo et al., 2009). Duidelijke, directe communicatie werkt daarnaast ook tegen veel van de problemen bij executieve functies (Bozgeyikli et al., 2018; Brown & Coomes, 2016; Goodman & Williams, 2007;
Groot, 2014; Keay-Bright & Howarth, 2012; Reichow & Barton, 2014; J. Roberts et al., 2008;
Schenning et al., 2013).
20 Onderwijsontwerp
In Tabel 1 staan de in dit hoofdstuk genoemde artikelen met in enkele zinnen de relevante hypothese en uitkomsten van het betreffende onderzoek weergegeven. Deze tabel richt zich op onderwijsinstellingen, personeel en attitude. Het grootste succes wordt bereikt wanneer de attitude van het onderwijspersoneel positief is ten opzichte van zowel ASS als de mogelijkheden rondom inclusie en hulpbronnen. Waar deze ontbreekt, hebben goede hulpmiddelen weinig kans van slagen (Dawson et al., 2007; Martins et al., 2002; Morewood et al., 2011). Om een positieve attitude en breed gedragen aanpassingen te implementeren, is het nodig om deze in het beleid al op te nemen (Brown & Coomes, 2016; Martins et al., 2002; Morewood et al., 2011; Mottron, 2017; Reichow &
Barton, 2014). Daarnaast helpt het wanneer er bij de selectie van het onderwijspersoneel al aandacht is voor de attitude tegenover inclusiviteit en het stimuleren of belonen van het uitdragen van deze positieve attitude. Wanneer dit alleen op lagere niveaus wordt geregeld ontstaat er onduidelijkheid en ongelijkheid in de regels en aanpak. Een succesvolle aanpak is daardoor automatisch top-down georiënteerd.
Onderwijsinstellingen moeten studenten met verschillende problemen faciliteren waarbij niet altijd alle diagnoses bekend zijn (Cai & Richdale, 2016). Een vaak genoemd probleem in de artikelen is dat de hulpmiddelen en aanpassingen van instellingen die nu beschikbaar zijn te wensen over laten en niet toegankelijk of bekend genoeg zijn (Brown & Coomes, 2016; Cai & Richdale, 2016;
Reichow & Barton, 2014; J. M. Sansosti & Sansosti, 2012; Van den Broek et al., 2013). Deze
hulpmiddelen worden verder besproken onder de resultaten bij praktische hulpbronnen en in Tabel 2. Veel onderwijsinstellingen gebruiken al een of meerdere van de geopperde interventies maar hebben dit niet als geheel geïmplementeerd en staan interventies niet voor iedereen open. Bij vrijwel alle hoger onderwijsinstellingen zijn zowel de interventies als de studenten die hier toegang tot hebben niet duidelijk in het beleid vastgelegd. Door onderwijs in de basis al in te richten met een positieve attitude tegenover beperkingen en toegang tot hulpbronnen, kunnen niet alleen ASSers maar ook andere studenten profiteren van een prettiger en succesvoller studieverloop (Brown &
Coomes, 2016; Cai & Richdale, 2016; Mottron, 2017; Reichow & Barton, 2014; N. Roberts &
Birmingham, 2017; J. M. Sansosti & Sansosti, 2012; Tsatsanis, 2004; Van den Broek et al., 2013). Dit zou moeten leiden tot minder vertraging, minder studieuitval en een hogere waardering van de studie bij alle studenten, zowel met als zonder beperking (Van den Broek et al., 2013).
Binnen het curriculum zouden er vakken opgenomen moeten worden met betrekking tot het leren van bepaalde levensvaardigheden. Hierbij kan men denken aan het verbeteren van
organisatievaardigheden, omgaan met (faal)angst, vervelende gevoelens en depressies (Cai &
Richdale, 2016; Van den Broek et al., 2013). Dit kan door een verplicht vak aan het curriculum toe te
21 voegen dat hier aandacht aan besteed. Mogelijke namen hiervoor zijn bijvoorbeeld;
levensvaardigheden, toekomstgerichte vaardigheden of succesvol leven net als dat er momenteel verplichte vakken bestaan zoals filosofie, taal- en rekenvaardigheden. Daarnaast is het goed als er meer aandacht is voor persoonlijke doelen, sociale integratie, cultuur en universeel ontwerp (Brown
& Coomes, 2016; Morewood et al., 2011; Mottron, 2017; J. M. Sansosti & Sansosti, 2012). Dit zou binnen het bovengenoemde vak kunnen vallen, los worden behandeld tijdens bijvoorbeeld mentoruur of in het beleid worden opgenomen als verplicht uitgangspunt voor alle vakken, ongeacht de studie.
Een aantal van de andere genoemde top-down strategieën die toegepast kunnen worden in het onderwijs voor gelijkwaardiger succes voor de ASS-studenten ten opzichte van de neurotypische studenten is het zorgen voor flexibiliteit in het curriculum van iedere student (Dawson et al., 2007;
Mottron, 2017; J. M. Sansosti & Sansosti, 2012; Tsatsanis, 2004; Wenzel & Thierfeld Brown, 2014).
Dit kan vorm worden gegeven door bijvoorbeeld gebruik te maken van keuzevakken met
vergelijkbare inhoud. Dit is een onderdeel wat vanuit het beleid moet worden gestart maar waar de student direct gevolgen van ziet. Deze artikelen staan daarom verspreid over Tabel 1 en Tabel 2.
Praktische hulpbronnen
In Tabel 2 worden artikelen behandeld die een praktische oplossing bieden voor ASS- problemen binnen het onderwijs. De intentionaliteit of de reden ‘iedereen leert dit op school dus ik ook’ ontbreekt als motivator bij het ASS-brein (Goodman & Williams, 2007; Mottron, 2017; Neely et al., 2013). Aan de andere kant zijn ASSers daardoor sterker in spontaan leren, abstracties, visuele verwerkingstijd, associatief ontdekken en leren en interesse-gestuurd leren (Dawson et al., 2007;
Reichow & Barton, 2014; Schenning et al., 2013; Simmons et al., 2014; Southall, 2013; Tsatsanis, 2004; Wenzel & Thierfeld Brown, 2014). Succesvolle, praktische interventies blijken allen aan te sluiten bij minimaal een van deze sterke eigenschappen. Het kan dus helpen om bij het
implementeren van interventies, deze lijst met sterke eigenschappen in het achterhoofd te houden om de succeskans te vergroten.
Tijdens het leren van informatie hebben ASSers meer moeite met verbanden zien dan neurotypicals door de executieve functies. Dit kan verbeterd worden door het aanbieden van mindmaps, modellen of context-kaarten waarop verbanden zijn gevisualiseerd (Dawson et al., 2007;
Goodman & Williams, 2007; Schenning et al., 2013; Simmons et al., 2014; Southall, 2013; Tanner et al., 2010; Wenzel & Thierfeld Brown, 2014). Door de docent kan er meer gebruik gemaakt worden van expliciete instructies en gestructureerde vragen om de boodschap duidelijk te maken (J. Roberts et al., 2008; Schenning et al., 2013; Southall, 2013; Wenzel & Thierfeld Brown, 2014). Een van de
22 manieren waarop dit in de praktijk gebruikt kan worden is met het gebruiken van een beslisboom, eventueel zelfs met schematische iconen in plaats van tekst.
Het belang van extra begeleiding wordt door meerdere onderzoeken aangetoond (Palmen, 2013; N. Roberts & Birmingham, 2017; Simmons et al., 2014; Wenzel & Thierfeld Brown, 2014). Deze begeleiding kan verschillende vormen aannemen zoals extra tijd met de docent of ondersteuning van een paraprofessional of vaste begeleider of zelfs een student-buddy. Deze hebben met elkaar gemeen dat ze een-op-een zijn, minimaal wekelijks en dat in deze gesprekken een duidelijk doel of probleem wordt aangekaart waar men samen filosofeert over mogelijke oplossingen. Het doel hiervan is zowel stressontlading als het aandragen van alternatieve schema’s. Na deze gesprekken kan de student vervolgens zelf actie ondernemen. Dit vergroot zowel de zelfstandigheid als de adaptieve vaardigheden voor de toekomst (Brown & Coomes, 2016; Mottron, 2017; Palmen, 2013;
N. Roberts & Birmingham, 2017; Simmons et al., 2014; Wenzel & Thierfeld Brown, 2014).
Het vaakst genoemde probleem van ASSers die studeren is zelfregulatie met betrekking tot plannen als onderdeel van de executieve functies. Hier kunnen studenten met succes worden ondersteund door middel van het gebruik van planners en een agenda, eventueel digitaal (Groot, 2014; J. Roberts et al., 2008; N. Roberts & Birmingham, 2017; Southall, 2013; Tanner et al., 2010;
Tsatsanis, 2004; Wenzel & Thierfeld Brown, 2014). Dit helpt zowel met het tijdig wisselen van taak als plannen. De digitale bron kan bijvoorbeeld een signaal geven wanneer het (bijna) tijd is om te wisselen. Daarnaast wordt er door meerdere artikelen aangehaald dat de visuele
informatieverwerking bij ASSers ver boven de talige wordt geprefereerd. Instructies en informatie zou daarom ook visueel aangeboden moeten worden (Bozgeyikli et al., 2018; Goodman & Williams, 2007; Palmen, 2013; F. J. Sansosti et al., 2013; Schenning et al., 2013; Simmons et al., 2014;
Tsatsanis, 2004; Wenzel & Thierfeld Brown, 2014). Dit kan onder andere met behulp van
afbeeldingen of schematische weergaves van processen en tijdlijnen. Wanneer het gaat om plannen zouden er logo’s gebruikt kunnen worden bij herhalende agenda-afspraken in plaats van teksten, denk aan logo’s voor bijvoorbeeld ‘zelfstudie’, ‘hoorcollege’, ‘sporten’ of ‘groepsproject’.
Aandacht krijgen en behouden is een ander uitgebreid onderzocht thema. Verlies van aandacht kan worden vermindert door het verminderen van prikkels (Keay-Bright & Howarth, 2012;
J. Roberts et al., 2008; Wenzel & Thierfeld Brown, 2014). Dit kan bijvoorbeeld door afleidende, niet relevante, informatie achter te houden, de ‘aankleding’ te verminderen en de geluiden in de omgeving te dempen. Muziek wordt uitgezet of men gebruikt koptelefoons met actieve ruisonderdrukking en daarnaast kan het licht gedempt en daarmee minder invasief gemaakt worden. Een tweede optie is de focus te verleggen naar een interessegebied van de individuele
23 ASSer. Een derde optie is informatie aanbieden op een manier die aansluit bij de sterke punten van ASSers zoals aan het begin van ‘praktische hulpbronnen’ genoemd. Naast een betere verwerking zorgen deze aspecten zoals visuele en schematische informatie in plaats van talig ervoor dat de aandacht beter en langer vastgehouden wordt (Bozgeyikli et al., 2018; Goodman & Williams, 2007;
Keay-Bright & Howarth, 2012; Mineo et al., 2009; Neely et al., 2013; Palmen, 2013; Simmons et al., 2014; Tanner et al., 2010; Tsatsanis, 2004). Het personaliseren van de lesstof of het medium werkt ook. Dit komt doordat (digitale) programma’s personalisatie kunnen aanbrengen op basis van onder andere; geslacht, aangegeven voorkeuren, eerder gekozen sub-secties, toevoegingen van namen, herinneringen en directe beloningen en feedback. Het gebruik van technologie maakt deze
aanpassingen mogelijk zonder daarbij een negatieve impact op de medestudenten of de docent te hebben (Mineo et al., 2009; Simmons et al., 2014; Southall, 2013; Tanner et al., 2010; Tsatsanis, 2004). De docent veranderd met deze aanpak van een zender naar een beschikbaar medium voor bijvoorbeeld; vragen, persoonlijke hulp en een bron van extra informatie waar gewenst. Dit geeft docenten de kans om meer aandacht en ondersteuning te bieden aan studenten doordat ze geen hoorcolleges meer geven. Het gebruik van digitale technologieën wordt verder aangeraden vanwege de mogelijkheden om een eigen tempo aan te houden (Groot, 2014; Southall, 2013; Tsatsanis, 2004;
Wenzel & Thierfeld Brown, 2014), de verbeterde interactiemogelijkheden (Bozgeyikli et al., 2018;
Groot, 2014; Keay-Bright & Howarth, 2012; Wenzel & Thierfeld Brown, 2014) en het feit dat ASSers informatie via een digitaal medium beter kunnen verwerken dan via traditionele (les-) methodes (Bozgeyikli et al., 2018; Dawson et al., 2007; Groot, 2014; Mesa-Gresa et al., 2018; Mineo et al., 2009; Neely et al., 2013; Palmen, 2013; Simmons et al., 2014; Southall, 2013; Tanner et al., 2010).
Een van de oorzaken die hiervoor genoemd wordt is het ontbreken van menselijke interactie, wat voor een ASSer positief kan uitvallen.
Een aantal interventies die meestal bij dyslectici gebruikt worden, blijken voor sommige ASSers ook veelbelovend (J. Roberts et al., 2008; F. J. Sansosti et al., 2013; Wenzel & Thierfeld Brown, 2014). Denk hierbij aan extra tijd bij tentamens, een computertentamen of het verminderen van prikkels door bijvoorbeeld aangepast omgevingslicht. De bovengenoemde interventies staan allen in Tabel 2 per artikel weergegeven met zowel de probleemstelling en de succesvolle aanpassingen die door het betreffende onderzoek worden gesuggereerd.
Conclusie en Discussie
In dit literatuuronderzoek wordt bekeken hoe het reguliere hoger onderwijs ASS-vriendelijk ingericht kan worden. Vanuit het basisonderwijs waren al meerdere goede hulpbronnen bekend.
Deze zijn echter nog nauwelijks binnen het hoger onderwijs getest.
24 Het doel van deze thesis is om een overzicht te geven van interventies die op het hoger onderwijs succesvol lijken te zijn. Door beschikbare literatuur te analyseren die ASS-problemen combineren met zowel het hoger onderwijs als interventies heb ik getracht de onderzoeksvraag ‘hoe kunnen we het hoger onderwijs zo inrichten dat ASSers kunnen studeren binnen de reguliere
studentenpopulatie?’ te beantwoorden. Dit is gedaan door te kijken naar de volgende
deelonderwerpen; het effect op de andere studenten, de attitude van het onderwijspersoneel en aanpassingen in het onderwijsontwerp en voor studenten.
Deelvragen
Zowel uit het theoretisch kader als de artikelen behandeld in de resultatensectie, blijkt dat er een groeiend aantal diagnoses van autisme spectrum stoornis is. De meeste studenten, zowel met als zonder ASS herkennen minimaal een onderdeel van ASS gerelateerde problemen waar ook zij moeite mee hebben. Gezien de praktische aard van de meeste van de suggesties kan geconcludeerd worden dat er meer studenten zijn dan alleen ASSers die van ASS-hulpmiddelen zouden kunnen profiteren.
Deelvraag 1: ‘Welk gevolg hebben ASS-gerichte aanpassingen voor de neurotypische studenten?’ heeft meerdere antwoorden. Alle suggesties die gedaan worden in de studies uit de resultatensectie zijn voor de gehele studentenpopulatie bevorderend of niet belemmerend. Denk hierbij aan het aanbieden van de stof op meerdere manieren of specifieke leerdoelen gericht op het verbeteren van zelfsturend vermogen of plannen.
Bij de meeste van deze opties kan er per student gekozen worden om deze wel of niet in te zetten. De tweede optie is om de gehele klas over te zetten naar de digitaal (ondersteunde) methode. Doordat er nog geen hoger onderwijsinstellingen zijn waar deze opties zijn
geïmplementeerd, is het onderzoek naar het effect nog miniem. Er zijn enkel aanwijzingen en vermoedens die door onderzoekers worden geopperd.
Afhankelijk van welke implementatie-methode wordt gebruikt zal het effect op de neurotypische student meer of minder zijn. Wanneer er gekozen wordt om het onderwijs alleen voor de studenten met ASS aan te passen wordt er een situatie gecreëerd waarbij er speciaal of individueel onderwijs binnen de groep wordt gegeven. Wanneer dit door en door geïmplementeerd wordt, is er hoogstwaarschijnlijk extra personeel nodig. Op deze manier is het onderwijs niet
inclusief op de manier waarnaar gestreefd wordt door de overheden en kost waarschijnlijk hetzelfde of meer dan gescheiden onderwijs. De tweede optie, waarbij iedere student zelf de keuze kan maken om gebruik te maken van de digitale hulpmiddelen, klinkt als het meest ideaal. Dit zou betekenen dat iedere student exact de informatie, bronnen en hulp krijgt op de manier die het beste
25 werkt. In de praktijk zal dit echter, net als de eerstgenoemde optie, lijken op speciaal of individueel onderwijs en daardoor niet financieel realistisch.
Wanneer de gehele groep over gezet wordt naar het onderwijs met meer digitaal onderwijs en digitale informatieverwerking, moet er gezorgd worden dat de digitale hulpbronnen keuzes bieden. Dit wil zeggen dat exact dezelfde informatie op verschillende (digitale) manieren toegankelijk moet zijn. Dit kan bijvoorbeeld door zowel een concept-map, instructievideo,
audiobestand met of zonder PowerPoint en een tekstversie aan te bieden van exact dezelfde stof.
Dit legt de keuze bij de leerling om de methode te kiezen die het beste aansluit op zijn of haar leermethode. Deze manier van lesgeven leidt naar meer vraag-gestuurd onderwijs waarbij docenten de onderwerpen inleiden om de studenten er vervolgens zelf mee aan de slag te laten gaan en beschikbaar te zijn voor vragen en extra uitleg. Op het basisonderwijs werkt deze methode niet door te weinig zelfstandigheid en verantwoordelijkheidsgevoel. De verwachting is dat dit probleem bij studenten veel minder aan de orde zal zijn.
Er is bewijs gevonden op zowel het basis als het hoger onderwijs dat wanneer het
onderwijspersoneel een neutrale of negatieve houding heeft tegenover inclusiviteit op hun school, dit het effect van de aanpassingen compleet tenietdoet voor alle aandoeningen waaronder ASS.
Wanneer men als doel heeft om onderwijs voor alle studenten mogelijk te maken, is het dus van belang om bij het personeel te starten. Het stimuleren van een positieve attitude en het aanbieden van hulpbronnen vanuit de instelling zijn randvoorwaarden voor het succesvol mee laten draaien van ASSers in het (hoger) onderwijs. Een top-down implementatie is dus nodig en beantwoordt daarmee de tweede deelvraag: ‘is het effectiever om ASS-gerichte aanpassingen top-down of bottom-up te implementeren?’. Praktische uitwerkingen die hiervoor genoemd worden zijn gebaseerd op het vaststellen en implementeren van vuistregels en randvoorwaarden binnen de gehele onderwijsinstelling. Wel moet hier de kanttekening bij worden geplaatst dat de aanpassingen zelf zowel op beleidsniveau als studentniveau genomen moeten worden en het gaat om de support die top-down moet worden uitgedragen. Hoe men binnen de eigen onderwijsinstelling zorgt voor een ‘agent of change’ of een positieve attitude bij alle medewerkers is niet duidelijk geworden met dit onderzoek. Onderzoekers die deze positieve correlatie hebben gevonden hebben dit allen gedaan op basis van metingen en bevindingen bij onderwijsinstellingen waar dit wel of niet aan de orde was. Hoe men een negatieve of neutrale attitude om kan zetten naar een positieve attitude wordt nergens onderzocht. Er worden enkel aannames gedaan zoals het selecteren van de juiste medewerkers en de wens voor inclusie vastleggen in de code of conduct en de beleidsplannen.
26 Welke digitale hulpmiddelen helpen ASSers in de neurotypische studentenpopulatie? Ofwel deelvraag drie, heeft ontzettend veel mogelijke antwoorden. Gezien we momenteel in een digitale evolutie leven worden er ontzettend veel en snel nieuwe interventies, apps en digitale bronnen bedacht, sneller dan dat de effecten momenteel onderzocht kunnen worden.
Wanneer er specifiek gekeken wordt naar ASS binnen het onderwijs komen digitaal onderwijs, een virtuele lesomgeving als vervanging of aanvulling, het gebruik van digitale planners en timers, simpele VR, videovoorbeelden en computertentamens het meeste voor. Deze interventies leveren een positieve bijdrage aan de studieresultaten bij ASSers en potentieel ook bij NT studenten.
Sommige onderzoeken geven aan dat digitale hulpmiddelen een positief effect hebben op alle studenten, niet enkel die met ASS (Schenning et al., 2013; Southall, 2013; Van den Broek et al., 2013;
White et al., 2011). Of er vervolgens een significant verschil zit tussen de NT en ASS studenten wanneer de aanpassing voor beide groepen wordt geïmplementeerd is niet duidelijk. Doordat digitale technologieën en programma’s aan verandering onderhevig zijn, richten onderzoekers zich voornamelijk op richtlijnen en vuistregels zoals ‘gebruik veel schema’s’ in plaats van de
implementatie van een specifiek programma. Er zijn aanwijzingen in de verkennende onderzoeken die erop wijzen dat het succes van deze apparaten en programma’s bij ASSers komt doordat ze minder leunen op menselijke interactie dan traditionele lesmethoden (Bozgeyikli et al., 2018; Jarrold et al., 2013; Keay-Bright & Howarth, 2012; Neely et al., 2013). Daarnaast sluiten digitale
technologieën aan bij ASSers doordat ze een aantal van de executieve functies zoals plannen en timing gedeeltelijk kunnen overnemen. Door de vaste constructen, voorspelbaarheid, personalisatie en de nadruk op visuele in plaats van sociale of talige informatie sluiten ze beter aan bij de
verwerkingsmethode van ASSers en kan de student zich meer focussen op de beoogde taak. Gezien deze conclusies uit verkennende onderzoeken komen kunnen hier echter geen harde conclusies uit worden getrokken.
Conclusie
Inclusief onderwijs voor studenten met ASS is zeker mogelijk. Om te zorgen dat deze
studenten gelijke kansen krijgen met betrekking tot slagen en het behalen van een diploma, hebben zij wel een andere aanpak nodig. Waar deze binnen het basisonderwijs al langere tijd is
vormgegeven met behulp van onderzoek, mist er grootschalig onderzoek naar hoger onderwijs studenten met ASS. Veel van de interventies die op het lager onderwijs blijken te werken, zijn waarschijnlijk over te hevelen naar het HBO en universiteiten. Deze notie wordt ondersteund door ieder verkennend, kwalitatief onderzoek wat ik heb gevonden op dit onderwerp.
27 Verder kan er geconcludeerd worden dat dankzij onder andere Europees en Amerikaans onderzoek, inclusiviteit op het onderwijs steeds belangrijker en relevanter gevonden wordt. Dit blijkt onder meer doordat meerdere overheden, waaronder Nederland, hier aandacht aan besteden in de beleidsplannen. Doordat het hoger onderwijs (onder andere in Nederland) wordt gesteund door de overheid, kunnen zij naast kwaliteitseisen ook inclusie-eisen stellen. Momenteel is het
overheidsbeleid positief en stimulerend tegenover inclusie maar is er geen eis in de manier van aanpak. Het ontbreken van een voorgeschreven methode waarmee inclusie wordt gestimuleerd door de overheid komt onder andere door het tekort aan bewijsmateriaal van interventies op het hoger onderwijs (Valcke, 2010; Van den Broek et al., 2013). Dit geeft aan dat er een politieke en maatschappelijke vraag ligt waar onderzoekers ook in de toekomst bij aan kunnen sluiten. Doordat de landelijke politiek invloed uitoefent op het onderwijsbeleid met betrekking tot inclusie en de implementatie daarvan, kan men stellen dat zij de opdrachtgever zijn. De top-down implementatie waar eerder over is gesproken, heeft dus een extra laag, namelijk de wil van de politiek, boven het beleid van onderwijsinstellingen.
Het oplossen van de problemen of aspecten in het onderwijs waar ASSers tegenaan lopen zal er niet voor zorgen dat ze probleemloos kunnen studeren. De problematiek speelt namelijk niet alleen op de opleiding maar op alle levensgebieden. Het verhelpen van een aantal issues waar deze studenten tegenaan lopen zorgt echter wel voor goede coping strategieën die ze later ook nog in kunnen zetten. Daarnaast kunnen deze oplossingen helpen met het verminderen van stress en angst, wat de kans op studiesucces vergroot (Van den Broek et al., 2013).
Adviezen en implicaties
Om ervoor te zorgen dat ASSers op niveau mee kunnen draaien binnen het reguliere hoger onderwijs moet er gezorgd worden voor een positieve attitude en een aantal praktische
maatregelen. Om een positieve attitude bij het personeel te creëren zijn er verschillende opties maar de beste blijkt door een ‘agent of change’ te zijn. Dit is enthousiasme vanuit een medewerker die de anderen motiveert. Gezien dit niet een rol is die aan iemand toebedeelt kan worden, zou hier bij het aannemen van medewerkers op gelet kunnen worden. In de beleidsplannen moeten de volgende drie onderdelen worden opgenomen; de wens tot inclusie, openheid en flexibiliteit om gelijkheid binnen de opleidingen te stimuleren.
Het ontwerp van de vak- en studie-inhoud moet gemaakt worden met een vaste structuur en daarmee voorspelbaarheid bij de verschillende onderdelen. De aangeboden informatie is duidelijker wanneer gelijke informatie op meerdere manieren wordt aangeboden. Let hierbij op dat het ondersteuning of vervanging is en geen aankleding of afleiding van het hoofdonderwerp (denk
