De beleving van oncologen omtrent de dienstverleningsprocessen voor melanoompatiënten stadium III en IV

DE BELEVING VAN ONCOLOGEN OMTRENT

DE DIENSTVERLENINGSPROCESSEN VOOR

MELANOOMPATIËNTEN

STADIUM III EN IV

Gianna Vervaet

Promotor: Prof. dr. Paul Gemmel

Masterproef voorgelegd voor het behalen van de graad in de richting Master in management en beleid van de gezondheidzorg

DE BELEVING VAN ONCOLOGEN OMTRENT

DE DIENSTVERLENINGSPROCESSEN VOOR

MELANOOMPATIËNTEN

STADIUM III EN IV

Gianna Vervaet

Promotor: Prof. dr. Paul Gemmel

Masterproef voorgelegd voor het behalen van de graad in de richting Master in management en beleid van de gezondheidzorg

I

ABSTRACT

Probleemstelling en doelstelling. De stijgende incidentie van melanoomkanker geeft

aanleiding tot het continu proberen verbeteren van de dienstverleningsprocessen. In deze masterproef wordt op zoek gegaan naar de beleving van oncologen omtrent de dienstverleningsprocessen van melanoompatiënten stadium III en IV.

Methode. Voor het realiseren van deze masterproef werd zowel een systematisch

literatuuronderzoek, een korte analyse van patiëntenperspectieven én een empirisch onderzoek gedaan. In de zoektocht naar literatuur werden de databanken Pubmed en Web of Science doorzocht. De analyse van patiëntenperspectieven gebeurde aan de hand van bevindingen uit voorgaande masterproeven van Janne Stieners en Elien Vemeulen. Voor het empirisch onderzoek werden twee oncologen, die vertrouwd zijn met het behandelen van melanoompatiënten stadium III en IV, bevraagd via semi-gestructureerde interviews waarbij de nadruk werd gelegd op het bevragen van het administratieve kwaliteitsluik en de mentale gezondheid van de oncoloog .

Resultaten. Uit de literatuur blijkt dat de laatste jaren steeds meer onderzoek wordt

gedaan naar de beleving van oncologen met een duidelijke focus op interpersoonlijke kwaliteitselementen. Het werd duidelijk dat de beleving van oncologen door verschillende zaken wordt beïnvloed. Voor het verschaffen van een goede dienstverlening ondervindt men voldoende ondersteuning bij andere zorgverleners. Over de samenwerking met de huisarts en pyscholoog bestaan echter wel nog bedenkingen. De digitalisering blijkt ook een factor te zijn die de beleving beïnvloedt. Los daarvan lijken administratieve verplichtingen voor oncologen een pijnpunt te zijn in de dienstverlening. De impact van de mentale gezondheid lijkt op het eerste zicht individueel afhankelijk te zijn.

Conclusie. Oncologen worden op verschillende manieren beïnvloedt in hun beleving

van het dienstverleningsproces. Uit het empirisch onderzoekt blijkt dat men vooral positieve ervaringen heeft. Uiteraard zijn er zaken die geoptimaliseerd kunnen worden, zoals de administratieve procedures en samenwerkingen met andere zorgverleners. Door de beperkte steekproef omwille van de COVID-19 maatregelen kunnen de bevindingen in het empirisch onderzoek niet gegeneraliseerd worden. Toch geven de resultaten enkele interessante inzichten voor vervolgonderzoek.

II

ABSTRACT

Background & objective. The increasing incidence of melanoma cancer gives rise to

the continuous attempt to optimize the service processes. This master thesis explored the experience of oncologists with regard to the service process for stage III and IV melanoma patients.

Methodology. This master thesis consists of a systematic literature search and a short

analysis of patient perspectives from previous master theses. Next to that, an empirical study was carried out using semi-structured interviews. In the search for literature, the databases Pubmed and Web of Science were used. For the empirical study, two oncologists, who are familiar with treating melanoma patients stage III and IV, were questioned through semi-structured interviews. Because of the small sample in the empirical study and to gain more insights about the service process, a small analysis of patient perspectives was done, based on the findings from previous master's theses written by Janne Stieners and Elien Vemeulen.

Results. In the search for literature it became clear that more research has been done

in recent years about the perception of oncologists on the service process. However, a focus on interpersonal quality elements is noticeable. In the empirical research on the other hand, the emphasis was placed on questioning more administrative quality aspects and the mental health of the oncologist. It became clear that some avoidable steps in the administration affect the oncologists' perception. Apart from that, oncologists seem to receive sufficient support from other care providers to provide good services. However, there are still some doubts about the role of the general practitioner and psychologist. Digitalization also seems to influence their experience. Next to that, the impact of mental health appears to be an individual matter.

Conclusion. Oncologists seem to be influenced by different aspects in their perception

of service processes. Empirical evidence shows that they experience most of these aspects in a positive way. However, some aspects can be optimized. Due to the COVID-19 crisis and so the limited sample, the findings from the empirical research cannot be generalized. In any way the results provide some interesting insights for further research.

III

INHOUDSOPGAVE

3.2 Analyse van voorgaande masterproeven ... 19

3.2.1 Resultaten ... 19 3.3 Samenvattend literatuuroverzicht ... 25 4 Empirisch onderzoek ... 30 4.1 Probleem – en vraagstelling ... 30 4.2 Onderzoeksmethode ... 31 4.2.1 Onderzoeksdesign ... 31 4.2.2 Datacollectie ... 31 4.2.3 Kenmerken steekproef ... 32 4.2.4 Ethische overwegingen ... 33

4.2.5 Resultaten empirisch onderzoek ... 33

5 Discussie ... 51

5.1 Onderzoeksbevindingen ... 51

5.2 Beperkingen ... 57

5.3 Vervolgonderzoek ... 59

5.4 Implicaties voor de beleidspraktijk ... 60

IV

7 Literatuurlijst ... 64

8 Bijlagen ... 67

8.1 Bijlage 1 - Zoekstrategie ... 67

8.2 Bijlage 2 - Screenshots zoekopdrachten ... 68

8.3 Bijlage 3 - Interviewleidraad ... 69

8.4 Bijlage 4 - Rekruteringsmateriaal voorbeeld ... 73

8.5 Bijlage 5 - Toestemming Ethisch Comité ... 74

8.6 Bijlage 6 - Informatiebrief en toestemmingsformulier ... 76

LIJST VAN FIGUREN

Figuur 2 Flowchart selectieproces ... 9

LIJST VAN TABELLEN

V

WOORD VOORAF

Deze masterproef werd geschreven ter afronding van de Master in het Management en Beleid van de Gezondheidszorg aan de Universiteit Gent. Graag zou ik via deze weg enkele personen willen bedanken voor hun steun en begeleiding tijdens dit proces.

Allereerst wil ik prof. dr. Gemmel bedanken voor de goede begeleiding tijdens het schrijven van dit werkstuk. De steun en vooral zijn begrip tijdens dit zware semester heeft ervoor gezorgd dat ik toch voldoende moed vond om deze masterproef tot een goed einde te brengen. Ook prof. Kruse wil ik graag bedanken om tijd te maken voor een proefinterview en mij goede feedback mee te geven om in het veldonderzoek toe te passen.

Daarnaast wil ik uiteraard de participanten van dit onderzoek bedanken voor de informatie en inzichten die zij mij hebben verschaft.

Verder wil ik de vzw Melanoompunt bedanken, de initiatiefnemers van het overkoepelde onderzoek die steeds klaar stonden om te helpen en zeer toegankelijk waren. Ook de seminaries in Tilburg en Antwerpen die door hen werden georganiseerd hebben voor interessante achtergrondinformatie gezorgd die kon toegepast worden in dit werkstuk.

Daarnaast wil ik graag Sofie Hulders, Sofie Van Haecke, Karlien D’Hooghe, Ember Van de Genachte & Mira Hollants bedanken om mij steeds moed in te spreken en bij te staan in dit moeilijke semester. Ook mijn mama Sonia De Groote, vriendin Lotte Meert en mijn vriend Sam Meert wil ik graag oprecht bedanken voor alle steun. Tot slot wil ik graag mijn papa bedanken, die zelf ook jarenlang kankerpatiënt is geweest en helaas dit sluitstuk van mijn studie niet meer kan meemaken. Hijzelf is steeds blijven vechten en was geen opgever, waardoor ik de kracht vond om dit zelf ook niet te doen.

VI

WHILE WE HOPE FOR THE CURE,

WE MUST FOCUS ON THE CARE

1

1 Inleiding

De onderzoeksgroep Service Design & Innovation aan de Universiteit Gent werkt, in samenwerking met Melanoompunt vzw en prof. dr. V. Kruse (UZ Gent), aan een onderzoeksproject getiteld ‘een betere kwaliteit van leven voor melanoompatiënten stadium III-IV en hun naastbetrokkenen door verbetering in het dienstverleningsnetwerk’.

Deze masterproef maakt deel uit van de hiervoor vermelde studie. Verschillende patiëntenperspectieven werden de afgelopen jaren via deze onderzoeksgroep reeds in kaart gebracht door medestudenten. Het doel van dit onderzoek is echter om de beleving van oncologen omtrent het dienstverleningsproces voor patiënten gediagnosticeerd met melanoom stadium III en IV in kaart te brengen. Het is de bedoeling inzicht te krijgen in enkele facetten van de dienstverlening (zoals organisatie, communicatie, onderlinge relaties, etc.) en dit vervolgens te gaan bekijken vanuit het perspectief van de oncologen. Kwaliteit van dienstverlening hangt namelijk ook sterk af van de zorgverleners zelf. Inzichten verwerven in hoe oncologen het zorgproces ervaren en beleven kan een interessant gegeven zijn binnen het continu verbeteren ervan.

De incidentie van kanker blijft stijgen en is de tweede grootste doodsoorzaak zowel in België (Statbel, 2020) als wereldwijd (WHO, 2018). In 2017 werden 68.702 nieuwe diagnoses van kanker (exclusief niet-melanoom huidkanker) geregistreerd (Gezond België, 2020). Volgens Stichting tegen Kanker ontwikkelt 1 op 5 personen tijdens zijn of haar leven een vorm van huidkanker, en 1 op 75 een melanoom (Stichting tegen Kanker, 2018).

Deze Maligne Melanoom of kortweg Melanoom is een subgroep van huidkankers die ontstaat in cellen die pigment produceren. Het maakt in België zowat 10% uit van alle vastgestelde huidkankers (Melanoompunt, 2016) en is een van de meest agressieve vormen binnen huidkanker die kan voorkomen in diverse stadia (AmericanCancerSociety, 2020).

2 Volgens de cijfers van het Kankerregister heeft men in 2017, 3069 nieuwe gevallen van melanomen geregistreerd in België en behoort deze pathologie bij de tien meest voorkomende kankers in België. Ondanks de preventiecampagnes stijgt de incidentie van deze kanker dus aanzienlijk (BelgianCancerRegistry, 2017).

Door deze stijgende incidentie wordt het voor de dienstverlening een uitdaging om dit steeds groeiende aantal patiënten in de verschillende fases van hun kankerproces te verzorgen (Lizama, Johnson, & Ghosh, 2015). Efficiënte overdrachten van informatie en een goede zorgcoördinatie tussen zorgverleners zijn essentieel in het verschaffen van hoge zorgkwaliteit en het is pas recent dat hier meer aandacht naartoe gaat binnen de oncologische zorg (Choi, 2017).

Toch valt er ook een positieve noot toe te voegen en wordt de prognose voor patiënten gediagnosticeerd met maligne melanoom sedert enkele jaren gelukkig steeds beter. Dit dankzij wetenschappelijk onderzoek en de ontwikkeling van meerdere nieuwe behandelingsmethoden. De voornaamste behandelingen voor melanoompatiënten stadium drie en vier kunnen worden opgedeeld in (1) doelgerichte behandeling of (2) immuuntherapie. Het grote verschil tussen deze twee behandelingen ligt hem in het feit dat een doelgerichte behandeling het mechanisme tracht te blokkeren dat instaat voor de tumorgroei. Terwijl immuuntherapie echt het immuunsysteem van de patiënt zelf tracht te activeren om op die manier de tumorcellen aan te vallen (Melanoompunt, 2016). Belangrijk hierbij te vermelden is dat de behandeling van melanomen een nauwgezette coördinatie vereist tussen verschillende medische en paramedische disciplines. Afhankelijk van de noden komt er immers chirurgie, radiotherapie, chemotherapie en immunotherapie bij kijken (Stichting Tegen Kanker, sd).

Dit werkstuk geeft een systematisch literatuuroverzicht van de reeds bestaande literatuur omtrent perspectieven van de oncoloog gevolgd door een lijst van empirisch verdiepende inzichten. Aan de hand hiervan zal deze masterproef een antwoord trachten te bieden op volgende onderzoeksvraag: “hoe beleven oncologen de dienstverleningsprocessen voor melanoompatiënten stadium III en IV?”.

3 Om een duidelijke structuur te verschaffen aan de lezer, wordt de opbouw van deze masterproef kort toegelicht. Allereerst wordt een theoretische omkadering meegegeven die doorheen dit gehele werkstuk zal dienen als leidraad. Daarna wordt de literatuur in twee delen besproken: enerzijds is er een systematische literatuurstudie opgenomen waar literatuur omtrent belevingen van oncologen werd verzameld uit twee wetenschappelijke databanken. Anderzijds werd er een korte analyse gemaakt van reeds bestaande masterproeven omtrent het dienstverleningsproces van melanoompatiënten, maar dan vanuit het perspectief van de patiënt, waaruit interessante interacties met de oncoloog naar boven kwamen die nuttig werden geacht voor verdere verwerking in dit onderzoek. Zowel de systematisch verzamelde literatuur als de bevindingen afkomstig uit voorgaande masterproeven werden vergeleken in een samenvattend literatuuroverzicht.

Daarna volgt een bespreking van het empirisch onderzoek waarbij de resultaten van het veldonderzoek werden geanalyseerd en opgenomen. Nadien volgt de discussie waarin zowel resultaten van de systematische literatuurstudie, de voorgaande masterproeven als van het empirisch luik worden geïnterpreteerd en besproken en waar alsook beperkingen en voorstellen voor vervolgonderzoek werden opgenomen. Tot slot volgt er nog een conclusie, bijlagensectie en literatuurlijst.

Door de COVID-19 crisis, is dit werkstuk echter een kleinschaliger onderzoek geworden dan initieel gepland, aangezien het empirische luik niet volledig kon uitgevoerd worden. Meer informatie hierover wordt vermeld in de methodologie sectie.

4

2 Theoretische omkadering

Een theoretische omkadering is interessant alvorens met het verdere onderzoek wordt gestart. Dagger, Sweeney & Johnson (2007) ontwikkelden via hun onderzoek een gevalideerde hiërarchische multidimensionele schaal voor het meten van dienstverleningskwaliteit in de gezondheidszorg. De gezondheidszorg is namelijk een van de snelst groeiende sectoren binnen de dienstverleningseconomie. Daarnaast onderzocht men of deze schaal in staat was om belangrijke dienstverleningsuitkomsten zoals consumtententevredenheid en gedragsintenties te voorspellen waarbij men vond dat de kwaliteit van een dienstverlening een significante impact op de consumententevredenheid en de gedragsintenties blijkt te hebben waardoor het dus een rol kan spelen bij het maken van beslissingen. Bovendien is kwaliteit nastreven een belangrijk gegeven voor het creëren van betere gezondheidsuitkomsten (Dagger et al., 2007).

Een aspect om rekening mee te houden is dat dit model initieel geschreven is vanuit een consumentenperspectief terwijl het in dit werkstuk als leidraad gebruikt wordt voor het bestuderen van het dienstverleningsproces vanuit het zorgverlenersperspectief. Toch werd het onderzoek van Dagger et al. (2007) uitgevoerd in een oncologische setting en zorgt het bijgevolg voor een goede theoretische omkadering van dit werkstuk (Dagger et al., 2007).

Figuur 1 geeft een visuele weergave van het ontwikkeld hiërarchisch model. Er werden vier primaire dimensies en negen subdimensies geïdentificeerd. De vier primaire dimensies die de perceptie omtrent dienstverleningskwaliteit beïnvloeden zijn (1) interpersoonlijke kwaliteit, (2) technische kwaliteit, (3) omgevingskwaliteit en (4) administratieve kwaliteit. Kwaliteit van dienstverlening kent verschillende levels van abstractie waardoor de primaire dimensies worden ondersteund door specifieke subdomeinen. De bijhorende subdimensies omvatten: interactie, relatie, resultaat, expertise, atmosfeer, tastbare elementen, tijdigheid, werking van het proces en ondersteuning (Dagger et al., 2007).

5 Interpersoonlijke kwaliteit

Interpersoonlijke kwaliteit weerspiegelt de relatie en interactie tussen de dienstverlener en de gebruiker. Aangezien diensten zowel geproduceerd, gedistribueerd en geconsumeerd worden via deze interactie, is dit interpersoonlijke proces van cruciaal belang voor de uiteindelijke perceptie van de consument. De drie subdimensies die de perceptie rond interpersoonlijke kwaliteit vormgeven zijn ten eerste, de manier van handelen van de dienstverlener waarbij de attitude en gedragingen van de dienstverleners centraal staan. Ten tweede, de communicatie die de interactieve aard van het interpersoonlijke proces weerspiegelt. Deze communicatie omvat tevens de overdracht van informatie, mate van interactie en niveau van tweerichtingscommunicatie. Ten derde de relatie die ontstaat tussen de consument en de aanbieder waarbij een hoog niveau van wederkerigheid, dichte interacties en vertrouwen geldt (Dagger et al., 2007).

Technische kwaliteit

Dit technisch kwaliteitsaspect omvat de resultaten van een dienstverleningsproces. Met andere woorden gaat het om wat de consument ontvangt als uitkomst van de interactie met de dienstverleningsorganisatie. Het weerspiegelt de expertise, het professionalisme en de competentie van een dienstverlener in het verlenen van een dienst. De subdimensies hierbij zijn ‘expertise’ en ‘resultaat’ waarbij ‘expertise’ zowel de kennis en kwalificaties als de competenties en vaardigheden van de dienstverlener omvat. Het thema ‘resultaat’ refereert hierbij naar de verschillende uitkomsten over een reeks ontmoetingen met de dienstverlener en dus niet naar het ultiem resultaat, bijvoorbeeld een genezing (Dagger et al., 2007).

Omgevingskwaliteit

Deze derde dimensie omvat een complexe mix aan omgevingskenmerken waarbij een opsplitsing wordt gemaakt tussen de atmosfeer en tastbare elementen. De atmosfeer verwijst naar de ontastbare karakteristieken van de dienstverleningsomgeving en dus datgene dat de consument onbewust meemaakt. De tastbare elementen daarentegen omvatten zaken waar de consument zich meer van bewust is, zoals het design, de

6 functie en lay-out van de omgeving, bepaalde tekenen, symbolen of voorwerpen (Dagger et al., 2007).

Administratieve kwaliteit

De administratieve kwaliteit omvat alles dat de productie van de hoofddienst faciliteert en waarde toevoegt aan het gebruik ervan voor de consument. Faciliterende diensten zijn essentieel voor een dienstverlening en hebben alles te maken met de subdimensies: tijdigheid en ondersteuning. Zo kunnen o.a. wachttijden en het al dan niet gemakkelijk wijzigen van afspraken hierin vervat zitten. Ook de algemene werking binnen een proces, waar administratie en coördinatie belangrijke aspecten zijn, behoren hiertoe. Alles wat bijdraagt aan het regelen van de dienst en het bieden van ondersteuning, wordt als belangrijke aspecten van dienstverlening gezien (Dagger et al., 2007).

Figuur 1 Health Service Quality Model (Dagger et al., 2007)

In de samenvattende literatuursectie en in de uiteindelijke discussie op het einde van dit werkstuk worden alle resultaten en bevindingen teruggekoppeld aan de bovenstaande dimensies van dit theoretische kader.

7

3 Literatuurstudie

Voor dit werkstuk werd zowel een systematisch onderzoek naar literatuur gedaan als een korte analyse van voorgaande masterproeven. Initieël werd normaal gefocust op het louter systematisch verzamelen van literatuur maar ter uitbreiding en compensatie van een ingekort empirisch luik werd ervoor gekozen om ook een analyse van het patiëntenperspectief mee op te nemen. De bedoeling hierbij is om verschillende inzichten omtrent belevingen in het dienstverleningsproces te krijgen en nadien enkele van deze bevindingen te gaan aftoetsen en bevragen in het empirisch onderzoek. De termen ‘arts’ en ‘oncoloog’ worden doorheen dit werkstuk als synoniem voor elkaar gebruikt.

3.1 Systematisch literatuuronderzoek

3.1.1 Objectief

Binnen het kankerdomein is er reeds veel onderzoek gebeurd naar het dienstverleningsproces vanuit het perspectief van de patiënt maar wat is nu gekend vanuit het perspectief van de zorgverlener en meer specifiek, de oncoloog? Via dit systematische literatuuronderzoek werd gezocht naar hoeveel er reeds beschreven staat in de literatuur omtrent het perspectief van oncologen over de kwaliteit van de aangeboden dienstverlening. Deze literatuurstudie focust op een brede omkadering van het zorgproces, gepercipieerd vanuit het standpunt van de oncoloog waarbij zaken zoals: communicatie en informatieverschaffing, beleving van consultaties, visie op psychologische ondersteuning, perceptie omtrent samenwerkingen en verantwoordelijkheden én het belang van de mentale gezondheid van de oncoloog zelf worden opgenomen om zo de relevante literatuur over mogelijke belevingen van deze artsen weer te geven.

8

3.1.2 Methode

3.1.2.1 Datacollectie

Tijdens voorbereidend onderzoek werden a.d.h.v. sleutelartikels binnen het onderzoeksdomein relevante zoektermen gezocht. Er werd per database een geschikte zoekstring opgesteld aan de hand van synoniemen voor o.a. volgende zoektermen: oncologie, dienstverleningskwaliteit, zorgproces, interprofessionele samenwerking, empathie, ondersteuning, perceptie, beleving, overtuiging.

Na het opstellen en optimaliseren van de zoekstrategie werden twee wetenschappelijke databanken, met name PubMed en Web of Science geraadpleegd op 04/12/2019. De zoekstrategieën per databank zijn terug te vinden in bijlage 1. De screenshots van de zoekopdrachten in beide databanken zijn terug te vinden in bijlage 2.

3.1.2.2 Screening

Na het verwijderen van de duplicaten werden de publicaties gescreend op titel en abstract en vervolgens op volledige tekst. Het selectieproces is schematisch weergegeven in figuur 2. Uiteindelijk werden er in totaal 21 artikels geïncludeerd via de gehanteerde zoekstrategie. Dit werd gedaan met behulp van Rayyan, een online programma waarmee wetenschappelijke artikels op een systematische manier en op basis van in- en exclusiecriteria kunnen worden geselecteerd. Er werd geselecteerd in respectievelijke volgorde van inclusiecriteria op taal (1), study-design (2), populatie (3), outcome (4) en exposure (5). Om geïncludeerd te worden in de systematische review, moesten de resultaten van de artikels met andere woorden dus in het Engels of Nederlands geschreven zijn (1), mocht het niet gaan om een review of meta-analyse (2), moest het specifiek over de beroepsgroep oncologen gaan (3), moesten de resultaten in het artikel een beleving of perspectief omvatten (4) en moest het over een mogelijk kwaliteitselement in het dienstverleningsproces gaan (5). Andere referenties die gebruikt werden in dit werkstuk zijn bekomen door middel van extra internetzoekopdrachten of de sneeuwbalmethode.

9

10

3.1.3 Resultaten

In de resultatensectie van deze systematische literatuurstudie zijn 21 publicaties meegenomen. Zowel kwantitatieve als kwalitatieve onderzoeksmethoden werden gehanteerd in de artikels. Bij het screenen van de artikels werd duidelijk dat er steeds meer inzichten verworven worden omtrent hoe oncologen de dienstverlening binnen kankerzorg ervaren en het is daarbij opvallend dat vooral de laatste jaren steeds meer onderzoek is gedaan naar hun perspectieven.

Er werd voor deze literatuurstudie uitdrukkelijk gezocht naar de beleving van oncologen omtrent het dienstverleningsproces. Dit ‘dienstverlenersproces’ is echter een ruim begrip en valt uiteen in verschillende deelaspecten. De hieronder opgelijste literatuur werd opgesplitst in een aantal elementen waarover het perspectief van oncologen reeds werd onderzocht, namelijk: communicatie en informatieverschaffing, beleving van consultaties, visie op psychologische ondersteuning, perceptie omtrent samenwerkingen en verantwoordelijkheden én het belang van de mentale gezondheid van de oncoloog zelf.

Al deze afzonderlijke elementen worden in de uiteindelijke discussie op het einde van dit werkstuk gelinkt aan het theoretisch kader.

Percepties over communicatie en informatieverschaffing

Communicatie is een centrale taak in de zorg voor patiënten met een geavanceerde of ongeneeslijke kanker en wordt geassocieerd met gezondheidsuitkomsten zoals kwaliteit van leven en patiëntentevredenheid (Groß et al., 2014). Het is o.a. daardoor een van de meest uitdagende aspecten van de professionele rol van oncologen en kan een bron zijn van substantiële professionele stress (Cherny, 2010).

Het verschaffen van informatie kan gezien worden als onderdeel van communicatie en blijkt een kritisch element te zijn in de arts-patiënt relatie. Ondanks een zekere variabiliteit in de wensen van de patiënten kan gesteld worden dat ze op medisch vlak steeds voldoende willen geinformeerd worden om op die manier inspraak te hebben in het beslissingsproces. Toch blijkt dat oncologen niet steeds alle informatie

11 doorgeven. Dit gedrag van oncologen, omtrent het wel of niet meedelen van alle informatie, wordt sterk beinvloed door verschillende factoren zoals: de professionele normen binnen het instituut waar men tewerkgesteld is, de nationale normen die zijn opgelegd, de mate van training in het meedelen van slecht nieuws, de inbreng van familieleden, de ervaring van de oncoloog zelf enz. (Cherny, 2010).

Net omdat patiënten graag voldoende geïnformeerd worden en oncologen niet steeds alles meedelen, bestaat de kans dat patiënten zelf zoekopdrachten uitvoeren op het internet. Patiënten die het internet gebruiken voelen zich gesterkt in het managen van hun eigen gezondheid en voelen hun op die manier meer betrokken in de interactie met hun arts en in het beslissingsproces van hun behandeling. Toch toont onderzoek aan dat slechts een klein percentage van patiënten die gezondheidsgerelateerde vragen op internet zoeken, hierover durft te overleggen met zijn of haar arts. Hoofdzakelijk omdat men bang is dat de arts het gevoel krijgt niet bekwaam te worden geacht.Uit een onderzoek omtrent attitudes over internetgebruik dat werd gevoerd bij zowel oncologen als reumatologen, gaven alle deelnemende artsen aan dat ze te maken krijgen met patiënten die informatie van het internet aanhalen tijdens de consultatie. Het gebruik van deze gezondheidsgerelateerde internetzoekopdrachten is doorheen de jaren gestegen en artsen lijken zich hier ook meer en meer van bewust te worden. Uit deze Nederlandse studie blijkt daarnaast dat oncologen significant minder positief zijn dan reumatologen over de gevolgen van dit internetgebruik op de dokter-patiënt relatie. De kans bestaat namelijk dat dit kan leiden tot een vals gevoel van kennis en controle én dat verkeerde interpretaties leiden tot onnodige bezorgdheden. Daarnaast blijkt ook dat artsen niet snel zelf refereren naar het internet. Het blijkt voor hen niet altijd evident om up-to-date te blijven met betrouwbare internetsites. Nochtans kan het in de kankerzorg destructieve gevolgen hebben als patiënten zichzelf onderwijzen omtrent mogelijke behandelingen. Het is dus belangrijk om de juiste begeleiding te verschaffen in hun internet gebruik. De literatuur adviseert daarom om als arts, de patiënten meer te ondersteunen en te begeleiden in het gebruik van het internet en op die manier onrechtstreeks waarde toe te voegen aan het zorgproces. Als mogelijke oplossing werd hier voorgesteld om een geüpdatete lijst met geaccrediteerde websites te voorzien waar correcte en recente informatie op

12 beschikbaar is. Dit zou zowel de patiënten kunnen bijstaan als de artsen stimuleren om door te verwijzen naar het internet (Van Uden-Kraan et al., 2010).

Door een zekere drang naar informatie bij patiënten, worden de artsen ook telefonisch gecontacteerd. In 2016 werd een onderzoek gedaan naar de oproepen van patiënten na de kantooruren. Men relateerde de frequentie van deze oproepen aan een tekort in de kennis van de patiënt. Eerder dan aan een tekort in communicatie van de dienstverlener. Voornaamste bevinding uit dit onderzoek is dat een afzonderlijke analyse van deze oproepen per instelling, inzichten kan verschaffen die kunnen bijdragen aan o.a. kwaliteitsverbeteringen in het dienstverleningsproces. Als opportuniteit voor kwaliteitsverbetering verwijst men hiervoor ook naar het verbeteren van de educatie bij patiënten voor het verminderen van oproepen (Warren, Kim, Martin & Shih, 2016).

Deze oproepen na kantooruren impliceren ook een hiaat in de continuïteit van de zorg: wanneer patiënten bij een dringende bezorgdheid bijvoorbeeld nood hebben aan contact of informatie, is dit niet altijd mogelijk of komt men vaak terecht bij andere zorgverleners. Het in contact staan met steeds andere zorgverleners kan aanleiding geven tot communicatiestoornissen en medische fouten. Continuïteit en goede verdeling van verantwoordelijkheden zijn dus van groot belang (Warren et al., 2016).

Perceptie over consultaties

Het voeren van moeilijke gesprekken tijdens consultaties omtrent o.a. zorgdoelen is onoverkomelijk een deel van de job van oncologen. Toch vinden zij het voeren van deze gesprekken niet altijd even evident en ervaren ze verschillende barrières. Zo kunnen bepaalde eigenschappen van hun patiënten deze gesprekken bemoeilijken. Zo kan het zijn dat consultaties bij jonge patiënten of patiënten met jonge kinderen, als emotioneler worden ervaren voor de oncoloog. Ook mensen met een mentale beperking kunnen soms zorgen voor moeilijkheden bij het voeren van zo’n gesprek. Wanneer patiënten zich in de ontkenningsfase bevinden of onrealistische verwachtingen stellen, wordt het door de arts ook als moeilijker ervaren om een

13 gesprek te voeren. Oncologen geven ook aan dat de cultuur van de patiënt zeker een rol speelt in het bemoeilijken van hun job aangezien men niet altijd ervaring heeft met verschillende culturen. Het kan volgens hen zelfs een vorm van frustratie teweegbrengen waardoor het soms als ‘medical distrust’, een soort wantrouwen naar hun manier van werken, wordt ervaren. Wanneer patiënten meer kennis hebben over hun gezondheid is het evidenter om moeilijke gesprekken te voeren. Het voeren van een gesprek blijkt algemeen eenvoudiger wanneer de ‘health literacy’ van de patiënt hoger is (Schulman-Green, Lin, Smith, Feder & Bickell, 2018).

Wanneer zorgdoelen moeten worden besproken in een consultatie dan geven oncologen aan dat tijd als een grote barrière wordt ervaren. Oncologen stellen hierbij druk te ervaren omdat automatisch tijd wordt weggenomen voor de consultatie van de ene patiënt wanneer men een langer gesprek voert bij de andere patiënt (Schulman-Green et al., 2018).

Daarnaast geven oncologen aan het nut van familiale betrokkenheid in consultaties te erkennen. Over het algemeen vinden ze dat de familie doorheen de hele behandeling betrokken mag zijn zodat o.a. informatie niet steeds moet herhaald worden. Familieleden kunnen bovendien ook helpen bij het verduidelijken van informatie aan de patiënt, hen moed inspreken en ondersteunen. Ondersteuning is van groot belang voor het mentale welzijn van de patiënt. Een niet consistente betrokkenheid daarentegen of familieleden die de diagnose niet voldoende begrijpen of ontkennen, kunnen eerder een hindernis vormen en conversaties moeilijker maken. Ook het hierbij leren omgaan met meerdere en verschillende emoties of opinies kan een uitdaging vormen. Ook het bepalen welke informatie aan welk familielid mag verschaft worden, is niet altijd evident. Met andere woorden, de familiale betrokkenheid en ondersteuning kan dus wel degelijk een waardevolle opportuniteit zijn om de zorg te verbeteren maar het kan soms ook wel voor een extra uitdaging voor de arts zorgen(Lin, Smith, Feder, Bickell & Schulman-Green, 2017).

14

Perceptie op psychologische ondersteuning voor patiënt

Een belangrijk aspect in het dienstverleningsproces voor kankerpatiënten, is psychologische ondersteuning (Uchida, Morita, Ito, Koga & Akechi, 2018). In een oncologische context wordt bij psychologische ondersteuning vaak gesproken over psycho-oncologische ondersteuning. Deze vorm van ondersteuning is van vitaal belang in kankerzorg en vormt een integraal deel voor het ervaren van kwalitatieve zorg (Forsythe et al, 2012).

Voor artsen is het verschaffen van deze ondersteuning niet altijd zo evident. Ondanks dat psychosociale ondersteuning geassocieerd wordt met kwaliteit van leven, therapietrouwheid en overlevingskansen, slagen artsen er vaak gewoon niet in om deze problemen te herkennen of behandelen (Forsythe et al, 2012). Het achterhalen van deze noden blijkt echter wel een belangrijk element te zijn in de gehele dienstverlening (Söllner et al, 2001).

De recente studie van Zwahlen et al. (2017) onderzocht enkele barrières die artsen ervaren voor het bieden van psycho-oncologische ondersteuning en peilde hierbij ook naar het perspectief van de artsen omtrent de communicatie over deze psychosociale nood. Er werd o.a. gevonden dat de patiënt-arts conversatie een zeer belangrijk onderdeel vormt bij een psychosociale screening en het daaraan verbonden doorverwijzingsproces (Zwahlen et al., 2017).

Communiceren over geestelijke gezondheid wordt door artsen echter ervaren als een delicate materie. Oncologen geven aan zelf niet systematisch op zoek te gaan naar de emotionele problemen van de patiënten aangezien ze eerder verkiezen dat de patiënt het probleem zelf aankaart. Daartegenover staat dat patiënten eigenlijk eerder terughoudend zijn om zelf hun problemen bloot te leggen en staan ze soms zelfs niet open voor ondersteuning (Zwahlen, et al., 2017).

Bovendien blijkt dat er vaak onduidelijkheden bestaan over verantwoordelijkheden en in welke mate artsen zich verantwoordelijk voelen voor dit psychosociale aspect in o.a.

15 de nazorg van een kankerpatiënt. In ons huidig zorgsysteem is het niet aan te raden om slechts één zorgverlener de volledige verantwoordelijkheid hiervoor te geven. Men kan goede zorgverlening verkrijgen van meerdere zorgverleners, mits goede coördinatie, duidelijke afbakening van verantwoordlijkheden en bepaling van functies. Aangezien er een sterke correlatie bestaat tussen het zelfvertrouwen dat men heeft over hun eigen kennis en het betrokken zijn in psychosociale zorg zou de betrokkenheid van artsen o.a. door additionele trainingen kunnen verbeteren (Forsythe et al, 2012).

Perceptie over betrokkenheid eerstelijnszorg

Volgens Neuman et al. (2016) bestaan er bedenkingen rond de duurzaamheid van de traditionele, oncologische gestuurde modellen in o.a. de nazorg van kanker waarbij opvolging voornamelijk door de oncoloog zou gebeuren. Er blijkt echter een significante variatie te bestaan in de frequentie van consultaties bij oncologen voor follow-up en tevens blijken er significante verschillen in wie deze nazorg verschaft (Neuman et al., 2016).

De eerstelijnszorg speelt een steeds belangrijkere rol in de kankerzorg. Het gaat niet meer louter over de preventie en meedelen van de diagnose maar ook meer om een gedeelde verantwoordelijkheid in de nazorg en in zorg voor het einde van het leven. Toch ervaren oncologen enkele barrières om meer verantwoordelijkheden door te geven aan eerstelijnzorgverleners, met name de huisartsen. Men heeft de indruk dat huisartsen gewoonweg te weinig ervaring of training hebben gehad in het domein kankerzorg. Bijgevolg hebben huisartsen vaak ook te weinig vertrouwen in zichzelf of te weinig durf om meer te interageren in de zorg van kankerpatiënten. Hierbij wordt eveneens bevestigd dat wanneer zorgverleners met andere specialismen een gebrek aan zelfvertrouwen vertonen, oncologen het belangrijker vinden om zelf betrokken te zijn. Oncologen maken er zich daarnaast ook zorgen over of de kwaliteit kan gegarandeerd blijven wanneer huisartsen meer betrokken worden in het zorgproces. Er zijn namelijk voortdurende ontwikkelingen en veranderingen waar de huisartsen wellicht niet altijd van op de hoogte zijn. Ook de beperkte consultatietijd van huisartsen per patiënt wordt aangehaald als struikelblok voor een grotere betrokkenheid in de

16 kankerzorg. Tot slot zijn het ook gewoon wel vaak de patiënten zelf die aangeven liever een opvolging te krijgen van hun specialist dan van hun huisarts. Toch kan een gebrek aan management, verantwoordelijkheden en duidelijkheid omtrent wie nazorg van kankerpatiënten zou moeten bieden nadelig zijn en kan het potentieël zowel overconsumptie en onderconsumptie teweeg brengen (Neuman et al., 2016).

Mentale gezondheid van de oncoloog

Volgens Shanafelt et al. (2005) is het welzijn van oncologen belangrijk voor het welzijn van de patiënten en bijgevolg dus onontbeerlijk voor het bieden van een kwalitatieve dienstverlening. Er wordt ook steeds meer focus gelegd op het emotionele leven en mentale welzijn van zorgprofessionals en de potentiële effecten hiervan op de dienstverlening (Granek, Barbera, Nakash, Cohen & Krzyzanowska, 2017).

Door het stijgend aantal patiënten die gediagnosticeerd worden met kanker kan er van uit gegaan worden dat de werklast voor oncologen doorheen de tijd is verhoogd en zal blijven verhogen. Uit de literatuur blijkt dat zorgprofessionals in een oncologische setting in meerdere mate professionele burn-outs ervaren dan zorgprofessionals in een niet oncologische setting (Groß et al., 2014).

Deze stress kan vele gevolgen met zich meedragen. Zo kan het zorgen voor een negatief effect op de oncoloog-patiënt interactie en zou het, samen met tijdsdruk, kunnen leiden tot kortere en niet alles omvattende gesprekken. Stress kan ook een negatieve invloed hebben op het empathisch vermogen en kan er verder ook voor zorgen dat artsen proberen multitasken, om zo hun grote takenpakket te proberen volbrengen. Dit multitasken zou echter kunnen zorgen voor tekortkomingen in de dienstverlening en kan dus onrechtstreeks leiden tot afbrokkeling van de kwaliteit van zorg. (Shanafelt et al., 2005)

Er kunnen verschillende oorzaken aan de basis liggen van deze stress. Zowel persoonlijke karakteristieken van de oncoloog als zijn of haar werkcondities, kunnen factoren bevatten die het stressniveau beïnvloeden. Volgens de studie van Shanafelt et al. (2005) zijn het aantal patiënten dat men verzorgt, de balans tussen persoonlijk

17 en professioneel leven én de noodzaak om medische literatuur te blijven volgen, de drie meest vernoemde factoren die stress opleveren bij oncologen. Ook bijvoorbeeld het niet over alle nodige informatie beschikken alvorens de start van een consultatie of het onderbroken worden tijdens een consultatie, worden als storend en stresserend ervaren. Oncologen benadrukken hierbij het belang van een rustige en beschermende omgeving voor consultaties (Groß et al., 2014). Tewerkgesteld zijn in een bureaucratische omgeving en problemen ervaren met terugbetalingregels hebben ook een invloed op het stressniveau. Volgens Shanafelt et al. (2005) zorgen o.a. het stijgend aantal veeleisende patiënten, regels opgelegd door de overheid, administratie omtrent terugbetalingsregels en een tekort aan autonomie, voor een significante bedreiging voor het welzijn van artsen. (Shanafelt et al., 2005). De omgeving heeft dus een belangrijke invloed op het dienstverleningsproces (Groß et al., 2014).

Oncologen dienen dus best manieren te vinden om goed met deze stress om te gaan om een negatieve impact op hun persoonlijke welzijn te beperken.Toch blijkt dat oncologen in het algemeen de vele stressoren goed kunnen managen (Groß et al., 2014). Zo gaat men op zoek naar ondersteuning van collega’s, sociale ondersteuning, sport, geloof, vakantie opnemen tot zelfs het gebruik van medicatie en alcohol. Er bestaan enorm veel strategieën om te proberen om te gaan met factoren die het zorgproces voor oncologen bemoeilijken. Toch kunnen weinig strategieën gegeneraliseerd worden en gebruiken verschillende oncologen steeds verschillende aanpakken. Maar geconcludeerd kan worden dat de voorkeur van strategie voor het bevorderen van het welzijn van een oncoloog, uniek en karakteristiek is en dus afhangt van de persoonlijke voorkeur van de arts. De enige strategie die bij meer dan de helft van de oncologen ter sprake kwam is het praten met andere zorgverleners of collega’s. Het belang van collegiale ondersteuning mag dus niet onderschat worden in het helpen verbeteren van de emotionele draaglasten in het beroep van de oncoloog (Granek et al., 2017).

18 Het spreekt voor zich dat ook een patiëntenverlies, de beleving van de oncoloog kan beïnvloeden. Een recente studie bij Israëlische oncologen vond dat wanneer een patiënt sterft, er zowel gedrags, cognitieve, fysieke en emotionele vormen van rouw worden ervaren (Hayuni, Hasson-Ohayon, Goldzweig, Sela & Braun, 2019) Patiëntenoverlijdens kunnen bovendien resulteren in een burn-out, emotionele vermoeidheid en moeilijkheden bij het vinden van een goede werk-privé balans (Granek et al., 2017).

Het is dan ook niet verrassend dat slechtnieuwsgesprekken en het omgaan met deze overlijdens worden aangegeven als een van de meest significante stressfactoren voor oncologen. Wanneer er geen of weinig rekening wordt gehouden met het rouwproces van een oncoloog, kan dit zorgen voor gecumuleerde rouw die zowel gevolgen heeft op de persoonlijke als de professionele kwaliteit, wat zorgt voor mogelijke vermindering in algemene kwaliteit van de dienstverlening (Hayuni et al., 2019). Meestal worden er wel trainingen omtrent slechtnieuwsgesprekken of het beter verwerken van rouwgevoelens voorzien voor oncologen. Uit onderzoek blijkt daarbij dat wanneer oncologen zich onvoldoende getraind voelen, men vaker een burn-out ervaart. Het ontwikkelen van een bepaalde aanpak om beter om te gaan met overlijdens en de zorg omtrent het levenseinde is een belangrijke strategie om het welzijn van artsen te bevorderen, net zoals erkenning vinden in het werk en voldoende tijd spenderen met gezin en familie welzijnsbevorderend is (Shanafelt et al., 2015).

19

3.2 Analyse van voorgaande masterproeven

Met oog op het verbeteren van dienstverleningsprocessen voor melanoompatiënten, werd het dienstverleningsproces via voorgaande masterproeven ook reeds bestudeerd vanuit een patiënten-perspectief. Om inzicht te krijgen in welke rol de oncoloog speelt voor de patiënten en hoe andere aspecten van het dienstverleningsproces worden ervaren volgt er een korte samenvatting van de onderzoeksresultaten. De factoren die het dienstverleningsproces voor patiënten beïnvloeden, kunnen daarna teruggekoppeld worden naar de beleving van de oncoloog.

3.2.1 Resultaten

Het betreft de bevindingen van de masterproeven van Janne Stieners en Elien Vermeulen. Beiden onderzochten eenzelfde streekproef van zes melanoompatiënten gediagnosticeerd met stadium IV. Aangezien in beide masterproeven dezelfde deelnemers werden bevraagd, werden gelijkaardige bevindingen gevonden. In deze sectie wordt een opsplitsing gemaakt via de vier dimensies uit de theoretische omkadering (Dagger et al., 2007).

Interpersoonlijke kwaliteit

Interpersoonlijke kwaliteit weerspiegelt de relatie en interactie tussen de dienstverlener en de gebruiker m.a.w. tussen de oncoloog en patiënt. Elementen zoals: duur consultatie, informatieverschaffing, communicatie en wisselwerking met andere zorgverleners worden hier aangekaart (Dagger et al., 2007).

In de bevindingen wordt aangegeven dat het belangrijkste element van de dienstverlening voor de patiënten, de interactie met de oncoloog is. De duur van de consultatie en het ontvangen van duidelijke informatie spelen hierbij een cruciale rol.

Alle deelnemers geven aan op regelmatige wijze contact te hebben met hun oncoloog en/of assistent én een goede band te hebben met hun oncoloog of oncologen.

20 De duur van de consultatie bij de oncoloog wordt door de meerderheid als ruim voldoende ervaren. De meeste deelnemers ervaren de gesprekken bovendien als rustig. Uit deze onderzoeken blijkt dat één van de deelnemers de contacten, van tien tot twintig minuten, toch eerder als te kort ervaart en vindt dat zijn of haar oncoloog gehaast overkomt. In het algemeen heerst er toch het gevoel dat er uitgebreid tijd wordt genomen. Oncologen zijn bovendien zeer aanspreekbaar.

De hoeveelheid informatie die gegeven wordt door zorgverleners wekt echter wel gemengde gevoelens op. De patiënten geven aan dat de oncologen niet steeds alle informatie uit zichzelf verschaffen.

De deelnemers geven ook aan verschillen op te merken in de communicatieve vaardigheden wanneer ze bij meerdere oncologen in behandeling zijn geweest. Assistenten oncologie kunnen het contact met de oncoloog vervangen of ondersteunen, zijn vaak op de hoogte van het dossier maar worden niet altijd als even gespecialiseerd ervaren door de patiënten.

De patiënten ervaren een positief en veilig gevoel wanneer oncologen vaak onderling communiceren en raad vragen aan elkaar. Echter, een overschakeling van de ene naar de andere oncoloog wordt als moeilijk ervaren. De transmurale of interdisciplinaire communicatie en organisatie kan echter wel nog beter.

De interactie met de oncoloog werd omschreven als een louter professionele relatie en wordt vaak niet ervaren als iemand waar ze een nauwe band mee hebben. In verschillende ziekenhuizen wordt er daarom o.a. gewerkt met een melanoomverpleegkundige, oncologisch verpleegkundige, oncocoach of vertrouwenspersoon. Dit is een gespecialiseerde verpleegkundige waarbij de melanoompatiënten terecht kunnen voor vragen, tips en advies.

Deelnemers vinden psychologische begeleiding belangrijk en willen opgevangen worden tijdens hun proces, ook al blijkt dat niet alle deelnemers aangeven behoefte te hebben aan een psycholoog. Dit komt mede doordat andere zorgverleners vaak als een soort psycholoog optreden en worden ervaren.

21 Daarnaast werd aangegeven dat niet alle deelnemers doorheen hun proces de vraag werd gesteld over hun nood aan psychologische ondersteuning.

Ondanks dat men meestal op steun kan rekenen van familie en vrienden, geeft men aan veel belang te hechten aan tussenpersonen zoals een oncocoach. Ze zien deze persoon als een neutraal aanspreekpunt waarbij ze steeds terecht kunnen, hechten hier veel belang aan en geven aan dat ze zo een persoon vaak missen omdat ze er niet mee in contact worden gebracht. Ook om aan eventuele informatieve tekortkoming van de oncologen tegemoet te komen, zien de deelnemers deze tussenpersoon als een goede schakel.

Een ander interpersoonlijk element is de interactie met de huisarts. De meerderheid van de patiënten geeft aan regelmatig contact te hebben met zijn of haar huisarts. De persoon is op de hoogte en wordt als laagdrempelig beschouwd. Enkele andere patiënten daarentegen hebben weinig contact met hun huisarts waardoor ze via frequent contact met oncologen alles regelen met hulp van artsen in het ziekenhuis (Stieners, 2019; Vermeulen; 2019).

Technische kwaliteit

Dit technische kwaliteitsaspect omvat hetgeen dat de consument ontvangt als uitkomst van de interactie met de dienstverleningsorganisatie. Het weerspiegelt de expertise, het professionalisme en de competentie van een dienstverlener in het verlenen van een dienst (Dagger et al., 2007).

De deelnemers ervaren de kennis van de artsen als goed, maar bij enkele van hen heerst er twijfel. Aangezien melanoomkanker een relatief recente pathologie is, brengt dat een gevoel van onzekerheid voor de patiënten met zich mee. Anderzijds zijn de deelnemers er wel allemaal van overtuigd dat de artsen al het mogelijke doen om bij te leren door naar congressen, bijscholingen en dergelijke te gaan. Wanneer ze merken dat artsen een beslissing niet alleen nemen, geeft dit de patiënten ook een extra gevoel van vertrouwen (Stieners, 2019; Vermeulen; 2019).

22

Omgevingskwaliteit

Omgevingskwaliteit omvat een complexe mix aan omgevingskenmerken, die het dienstverleningsproces kunnen beïnvloeden. Er wordt hierbij een opsplitsing gemaakt tussen de atmosfeer en tastbare elementen (Dagger et al., 2007).

Over tastbare elementen zoals de hoeveelheid en kwaliteit van geschreven materialen heerst verdeeldheid bij de deelnemers. Zo waren er twee deelnemers die kwaliteitsvolle informatiebrochures ontvingen over de ziekte en de behandeling. De andere kregen geen, onvoldoende of onduidelijke informatiematerialen. Wanneer het aankomt op atmosfeer, geven patiënten aan, graag met rust gelaten te worden tijdens een behandeling en willen het graag comfortabel rondom hen. Een sfeer van chaos en drukte is vermoeiend en zorgt voor overprikkeling (Stieners, 2019; Vermeulen; 2019).

Administratieve kwaliteit

De administratieve kwaliteit omvat alles dat de productie van de hoofddienst voor de oncologen faciliteert en waarde toevoegt aan het gebruik ervan voor de patiënt. Dit kan gaan omtrent ondersteuning van de diensten maar heeft ook alles te maken met tijdigheid (Dagger et al., 2007).

Binnen de subdimensie ‘tijdigheid’ is het eerst en vooral belangrijk om een onderscheid te maken in de verschillende vormen van wachttijden. Zo kan het gaan over: wachtijden voor bloedafname en laboratorium-resultaten, wachttijden bij de consultaties of wachttijden voor resultaten van beeldvormingsonderzoeken.

Voor de bloedafname is de wachttijd, volgens de patiënten, afhankelijk van de drukte. Deze wachttijd varieert maar kan oplopen tot anderhalf uur. De analyse van het bloed zelf duurt één tot twee uur. Dit vinden de deelnemers een lange wachttijd.

De consultatiewachttijden zijn heel verschillend, de oncologen kunnen sommige dagen zeer stipt zijn, en andere dagen dan weer niet. Maximaal dertig minuten wachten wordt aangegeven als aanvaardbaar voor de meeste deelnemers. Volgens de patiënten worden deze wachttijden veroorzaakt door miscommunicatie, onvoldoende capaciteit

23 of het uitlopen van afspraken. De zorgverleners proberen volgens hen dan de lange wachttijden terug te dringen door middel van urgente aanvragen of assistenten die afspraken overnemen. Ook de tijd die gewacht dient te worden tussen het maken van een afspraak en de afspraak zelf, wordt als lang ervaren. Soms moet men één tot twee weken wachten vooraleer men op consultatie kan gaan. De noden van de deelnemers worden op dit vlak niet tegemoet gekomen. Ook het inplannen van een tussentijdse afspraak of het verplaatsen van een afspraak verloopt moeizaam aangezien de planning van de oncoloog steeds volzet lijkt. De helft van de deelnemers zegt al eens een afspraak gemaakt te hebben via de huisarts of een andere arts, omdat dit sneller gaat.

Naast de gewone behandelingen en consultaties ondergaan de deelnemers op regelmatige basis beeldvormende onderzoeken. Alle melanoompatiënten die deelnamen aan het onderzoek, vinden de tijd die gewacht moet worden op resultaten veel te lang. Een van de deelnemers in het onderzoek vindt de wachttijd zelfs zeer lang en belt regelmatig tussendoor om de resultaten te bekomen.

De consultaties en beeldvormende onderzoeken worden op vraag van de oncoloog door het personeel van het ziekenhuis gepland. Toch geven de deelnemers aan dat ze graag meer inspraak zouden hebben omtrent de dag en het uur van deze afspraken. Daarnaast heerst er ook verdeeldheid omtrent de organisatie van de planning. Bij de helft van de deelnemers is de planning duidelijk en goed geregeld. Bij de andere deelnemers daarentegen is niet alles steeds duidelijk gepland en staan ze zelf in voor de medische opvolging. Een duidelijke planning die over een langere periode loopt, geeft een vorm van rust voor de deelnemers. Patiënten willen op de hoogte gehouden worden van het verdere verloop en willen tijdig weten wat wanneer ingepland wordt. Op dit vlak kan het wellicht beter, geeft men aan. Ook op administratief vlak, zoals het papierwerk verbonden aan de behandelingen, zou er meer rechtstreeks geregeld moeten worden. Vijf van de zes deelnemers vinden namelijk dat er veel administratief werk bij komt kijken. Toch ervaren deelnemers dat naast hun eigen contacten met het medisch personeel, er nog veel ander werk wordt verricht en dit geeft hen een vorm van steun.

24 Uit patiëntenonderzoek blijkt tevens dat men vooral veel waarde hecht aan de interpersoonlijke en de administratieve kwaliteit. De noden op vlak van technische kwaliteit zijn meestal vervuld (Stieners, 2019; Vermeulen; 2019).

25

3.3 Samenvattend literatuuroverzicht

In dit samenvattend literatuuroverzicht volgt een vergelijking van de systematische literatuurstudie en de voorgaande masterproeven. Het doel van de systematische literatuurstudie is nagaan of er reeds voorgaand onderzoek werd gedaan naar perspectieven van oncologen. Het doel van de analyse van voorgaande masterproeven is dan weer inzicht te krijgen in ervaringen van patiënten om deze nadien terug te koppelen aan het perspectief van de oncoloog. Via deze twee perspectieven werden interessante inzichten gecreëerd omtrent het gehele dienstverleningsproces die werden afgetoetst in het empirisch onderzoek.

Interpersoonlijke kwaliteit

De belangrijkste elementen die interpersoonlijke dienstverleningskwaliteit kenmerken voor de patiënten, zijn de tijd die met de oncoloog wordt doorgebracht en de informatie die de oncoloog geeft (Stieners, 2019; Vermeulen; 2019). Ook in de literatuur wordt het verschaffen van informatie omschreven als een kritisch element in de arts-patiënt relatie en is communicatie dus een belangrijk aspect voor de interpersoonlijke kwaliteit. Voor oncologen blijkt dit soms echter een grote uitdaging te zijn (Cherny, 2010). Opvallend hierbij is dat ook patiënten aangeven een verschil in communicatieve vaardigheden bij oncologen te ervaren. (Stieners, 2019; Vermeulen; 2019).

Uit het patiëntenonderzoek blijkt dat artsen niet steeds alle informatie uit zichzelf verschaffen (Stieners, 2019; Vermeulen; 2019). Werkdruk zou hier een mogelijke oorzaak van kunnen zijn. Het ervaren van werkdruk kan namelijk voor een negatief effect op de oncoloog-patiënt interactie zorgen en zou , hand in hand met tijdsdruk, kunnen leiden tot kortere en niet alles omvattende gesprekken (Shanafelt et al., 2005). Daarnaast ervaren de patiënten wel dat er voldoende uitgebreid de tijd voor hen genomen wordt tijdens consultaties (Stieners, 2019; Vermeulen; 2019). Toch blijkt echter, uit een onderzoek bij oncologen dat zij zelf, bij specifieke gesprekken omtrent zorgdoelen of slechtnieuwsgesprekken, niet altijd voldoende tijd ervaren (Shulman-Green et al., 2018).

26 De interpersoonlijke kwaliteit binnen het aspect psychologische begeleiding kan beter. Patiënten geven aan dat ze psychologische begeleiding enorm belangrijk vinden. Los daarvan geeft de literatuur ook aan psychosociale noden van patiënten geassocieerd worden met kwaliteit van leven, therapietrouwheid overlevingkansen (Groß et al., 2014) Wat ook blijkt, is dat artsen het niet evident vinden om hierover te communiceren en bijgevolg ook niet actief gaan bevragen (Zwahlen et al., 2017). Dit wordt bevestigd in patiëntenonderzoek. In de literatuur komen er daarnaast moeilijkheden qua verantwoordelijkheid en opvolging naar boven. Wanneer er een groter bewustzijn wordt gecreëerd bij oncologen omtrent de barrières en determinanten in dit dienstverleningsproces, lijkt men toegankelijkheid te kunnen verhogen. Om de kwaliteit van psychosociale kankerzorg te verhogen, moet men dus m.a.w. verder kijken dan louter de diagnose van de patiënt en overwegen van een overkoepelend screeningsproces (Zwahlen et al., 2017).

Los daarvan getuigen patiënten ook steun bij familieleden te vinden. Ook oncologen erkennen de familiale betrokkenheid in het dienstverleningsproces.

Wanneer een blik geworpen wordt op de interactie met de huisarts valt op uit het patiëntenonderzoek dat qua betrokkenheid een grote variatie aanwezig is. M.a.w. de huisarts neemt niet bij elke patiënt dezelfde rol in de kankerzorg op. Ook in literatuur worden barrières en moeilijkheden omtrent verantwoordelijkheden aangegeven die oncologen ervaren (Neuman et al., 2016). Om de communicatiebarrières weg te werken en een succesvolle implementatie van een meer gedeeld zorgmodel binnen oncologie te verkrijgen blijkt er nood aan veranderingen op beleidsniveau om de capaciteiten en verantwoordelijkheden van het eerstelijnszorgsysteem te herorganiseren. (Klabunde et al., 2017)

27

Technische kwaliteit

Dat melanoomkanker een relatief recente pathologie is, brengt een gevoel van onzekerheid voor de patiënten met zich mee. Toch geven alle deelnemers uit patiëntenonderzoek aan, dat men ervan overtuigd is dat de artsen er alles aan doen om in de mate van het mogelijke op de hoogte te blijven van recente vernieuwingen. Wanneer oncologen samen met collega’s beslissingen nemen, geeft dit een veiliger gevoel aan patiënten. Men geeft dus aan vertrouwen te hebben in de expertise van de oncologen en andere zorgverleners en in het algemeen wordt de uitkomst van de interactie met de oncoloog, dus als positief ervaren (Stieners, 2019; Vermeulen; 2019).

Noodzakelijk voor deze expertise is dat de arts zich capabel genoeg voelt om de dienst te verlenen want de mate waarin de dienstverleners hun vaardigheden zelf inschatten, kan namelijk bijdragen tot hun beslissingen (Neuman et al., 2016). Ook de mate van allerlei soorten trainingen kan een invloed hebben op de uitkomst van de interactie en expertise van een arts (Granek et al., 2016). En ook wat betreft de uitkomsten van de psychosociale zorg kunnen trainingen nog voor verbeteringen in het dienstverleningsproces zorgen (Forsythe et al., 2012).

Een uitkomst die volgens patiënten niet steeds even vlot verloopt en dus een inlvloed heeft op het technische kwaliteitsaspect, is de transmurale communicatie (Stieners, 2019; Vermeulen; 2019). Ook de besproken barrières met o.a. eerstelijnszorg bevestigen dit (Neuman et al., 2016). Wanneer duidelijkere verantwoordelijkheden doorheen het proces kunnen worden afgebakend en meer samenwerkingen kunnen worden gerealiseerd, zal er misschien een hogere graad van professionalisme kunnen worden bereikt en zal op die manier ‘de outcome’ van de dienstverlening alleen maar verbeteren.

28

Omgevingskwaliteit

Het omgevingskwaliteitsluik omvat o.a. enkele tastbare elementen zoals geschreven materialen met betrekking tot de pathologie. Over de kwaliteit hiervan bestaat een zekere verdeeldheid bij patiënten (Stieners, 2019; Vermeulen; 2019). Over het algemeen lijkt hier weinig over gekend te zijn, zowel uit patiëntenonderzoek als uit de literatuurstudie.

Wat wel reeds gekend is, meer specifiek omtrent de andere subdimensie van omgevingskwaliteit, is dat atmosfeer wel degelijk een effect kan hebben hebben op de beleving van oncologen. Zo benadrukt men het belang van een rustige en beschermende omgeving voor consultaties (Groß et al., 2014). Onderbroken worden tijdens consultaties of tewerkgesteld zijn in bureaucratische instellingen, zijn beide omgevingsfactoren die als stresserend worden ervaren. Ook patiënten ervaren een overprikkeling wanneer het druk is en worden liever behandeld in een rustige omgeving (Stieners, 2019; Vermeulen; 2019). Hierbij wordt duidelijk dat de omgeving een invloed op de beleving kan hebben.

Administratieve kwaliteit

Ervaringen m.b.t. wachttijden kunnen gecategoriseerd worden onder administratieve kwaliteit aangezien dit onder de subdimensie tijdigheid valt. Voor patiënten hebben wachttijden een belangrijke invloed op hoe ze het dienstverleningsproces ervaren. Zowel de wachttijd in het ziekenhuis als de wachttijd op de resultaten zorgen voor stress bij de deelnemers. Daarnaast zijn er ook veel administratieve zaken die door de patiënten zelf moeten geregeld worden en zou dit volgens hen meer rechtstreeks mogen gebeuren (Stieners, 2019; Vermeulen; 2019). In de wetenschappelijke literatuur werd er met de gehanteerde zoekstring, niet veel gevonden over de visie van oncologen hieromtrent.

29 Wat er wel te vinden is betreffende administratieve kwaliteit, is dat bijna alle artsen in aanraking komen met patiënten die zelf informatie zoeken op het internet. Digitalisering is hier dus duidelijk merkbaar. Toch lijken oncologen hier niet zo’n voorstanders van, zo blijkt uit voorgaand onderzoek. Voor hen blijkt het bovendien niet evident om up-to-date te blijven met betrouwbare internetsites en verwijst men er dus zelf ook niet graag naar. (Van Uden-Kraan et al., 2010).

Ondersteuning, als onderdeel van het administratieve kwaliteitsluik kan op verschillende manieren ervaren worden. Eerder werd reeds aangegeven dat patiënten een positief en veilig gevoel krijgen wanneer artsen in samenspraak beslissingen nemen en raad vragen aan elkaar. Niet alleen voor patiënten lijkt dit een veilig gevoel te geven. Uit de literatuur blijkt namelijk dat oncologen in grote mate ondersteuning vinden bij collega’s (Groß et al., 2014).

Mentale gezondheid van de oncoloog

Aansluitend op deze 4 kwaliteitselementen van Dagger et al. (2007) kan ook mentale gezondheid toegevoegd worden. Aangezien deze theoretische omkadering vanuit een consumentenperspectief is onderzocht, houdt het geen rekening met het welzijn van de dienstverlener. Toch kan dit een belangrijke impact hebben op de beleving van oncologen.

In dit samenvattend literatuuroverzicht is dit onderdeel echter niet zo relevant doordat hierover geen vergelijking kan gemaakt worden met patiëntenperspectief. In het empirisch onderzoek werd dit wel bevraagd en volgt hierover een meer uitgebreide vergelijking met de literatuur in de uiteindelijke discussie.

30

4 Empirisch onderzoek

4.1 Probleem – en vraagstelling

Via voorgaand samenvattend literatuuroverzicht werden interessante inzichten van het dienstverleningsproces verkregen. Wanneer de bevindingen gecategoriseerd worden aan de hand van het framework van Dagger et al. (2007), wordt het duidelijk dat niet alle kwaliteitsluiken reeds evenveel zijn onderzocht. Wanneer databanken doorzocht worden met de gehanteerde zoekstrategie van dit werkstuk, valt het op dat er veel meer informatie ter beschikking wordt gesteld over het interpersoonlijke kwaliteitsluik dan over de omgevingskwaliteit, technische kwaliteit en administratieve kwaliteit. Omtrent de beleving van oncologen zijn dus met andere woorden voornamelijk interpersoonlijke kwaliteitselementen te vinden.

Initieel was het doel van deze masterproef om alle vier de kwaliteitsluiken te bevragen en de bevindingen dan te vergelijken met de literatuur. Door de COVID-19 omstandigheden was dit echter niet mogelijk aangezien er minder respondenten werden aangesproken om deel te nemen en de beschikbare tijd beperkter was. Er werd dus op zoek gegaan naar een andere optie. Uiteindelijk werd besloten om voornamelijk het administratieve kwaliteitsluik te bevragen. Uit patiëntenonderzoek bleek namelijk dat de interpersoonlijke kwaliteit én de administratieve kwaliteit als belangrijkste aspecten van het dienstverleningsproces worden aanzien. Administratieve aspecten zoals tijdigheid en ondersteuning worden ervaren als belangrijke elementen in het dienstverleningsproces voor patiënten. Een inzicht krijgen in hoe de oncologen deze tijdigheid en ondersteuning aan de andere kant van de dienstverlening ervaren, leek een interessant vraagstuk. Aangezien daarnaast de literatuur al enkele interpersoonlijke elementen heeft onderzocht werd via het empirisch onderzoek op zoek gegaan naar vernieuwende inzichten rond de administratieve kwaliteit. Daarbovenop werden ook enkele vragen gesteld omtrent de mentale gezondheid van de oncologen om inzicht te krijgen in de aanwezige werklast en in welke mate dit invloed heeft op de dienstverlening. De mentale gezondheid van de oncoloog blijkt ook uit de literatuur van belang te zijn voor de dienstverlening maar

31 behoort niet tot een van de kwaliteitsluiken van Dagger et al. (2007). Een aparte sectie werd hier dus voor aangewend. Via dit empirisch deel werd dus op zoek gegaan naar de beleving van administratieve kwaliteit en impact van de mentale gezondheid van oncologen en daarnaast ook naar het verschil in procedures om een beter inzicht te krijgen in de verschillende dienstverleningsprocessen. Ondanks de omstandigheden werd geprobeerd om via een kleinschaliger onderzoek een antwoord te formuleren op: “hoe beleven oncologen de dienstverleningsprocessen van melanoompatiënten met stadium III en IV?”. Hierbij kan geconcludeerd worden dat deze masterproef eerder een brug vormt naar vervolgonderzoek aangezien de betrouwbaarheid te laag ligt om de resultaten te kunnen generaliseren.

4.2 Onderzoeksmethode

4.2.1 Onderzoeksdesign

Het empirisch deel omvat een kwalitatieve studie waarbij de deelnemende oncologen aan de hand van semigestructureerde interviews werden bevraagd. Er werd gekozen voor een kwalitatieve methode daar we een inzicht in beleving willen creëren. Een onderzoek met een kwalitatieve methodologie is een goede manier wanneer op zoek gegaan wordt naar belevingen of ervaringen. Het is bovendien een goede methode om te gebruiken voor belevingen zowel langs een patiëntenperspectief als langs een zorgverlenersperspectief (Hall & Harvey, 2018).

4.2.2 Datacollectie

De empirische data werden verzameld tussen maart 2020 en april 2020 aan de hand van een semigestructureerde vragenlijst die ontwikkeld is op basis van een analyse van bestaande literatuur en patiëntenperspectieven. De vragen van de interviewleidraad werden ingedeeld via het model van Dagger et al. (2007). De oorspronkelijke vragenlijst was opgesteld met oog op het bevragen van alle kwaliteitsluiken. Deze is terug te vinden in bijlage 3. Het roodgekleurd deel in deze bijlage omvat de vragen die uiteindelijk werden gesteld. Daarnaast werd er vooraf een proefinterview gedaan met een medisch oncoloog tewerkgesteld binnen het UZ Gent. Daarna werd contact opgenomen met 2 oncologen die actief zijn binnen het

32 melanoomdomein. Deze uiteindelijke interviews hebben via Skype plaatsgevonden. De gesprekken werden opgenomen en de audiobestanden werden geanalyseerd en gecodeerd. Via een inhoudelijke analyse werden de bevindingen ingedeeld in relevante thema’s aan de hand van het onderzoeksprogramma voor kwalitatieve gegevensanalyse, Nvivo.

4.2.3 Kenmerken steekproef

De steekproef betreft oncologen die vertrouwd zijn met het behandelen van patiënten gediagnosticeerd met melanoom stadium III en IV. Zoals reeds besproken, werd beslist om een kleinere steekproef oncologen te benaderen en werden zo twee deelnemende oncologen bevraagd. Deze werden via mail gecontacteerd en een voorbeeld van dit rekruteringsmateriaal bevindt zich in bijlage 4. Het gaat hier over een niet-aselecte steekproef aangezien de onderzoeker het inclusiecriterium zelf bepaald heeft. Het enige criterium waarop geselecteerd is, was het behandelen van melanoompatiënten stadium III en IV aangezien deze masterproef zich kadert in een groter onderzoek dat specifiek gaat over dienstverleningsprocessen van deze melanoompatiënten. Enkele kenmerken van de twee oncologen die deelnamen, zijn hieronder opgenomen.

Tabel 1 Kenmerken steekproef

Geslacht Leeftijd Instelling Ervaring Type

Deelnemer 1 ♀ 34 jaar UZ 4 jaar Medisch

oncoloog

Deelnemer 2 ♀ 32 jaar AZ 2 jaar Medisch

oncoloog

UZ: Universitair Ziekenhuis AZ: Algemeen Ziekenhuis

33

4.2.4 Ethische overwegingen

Het uitvoeren van deze studie gebeurde onder goedkeuring van het Ethisch Comité verbonden aan het Universitair Ziekenhuis Gent en de Universiteit Gent. Deze goedkeuring is terug te vinden in bijlage 5. Daarnaast werd een informatiebrief met toestemmingsformulier verschaft aan de deelnemers die op voorhand de brief moesten ondertekenen. Het voorbeeld hiervan bevindt zich in bijlage 6.

4.2.5 Resultaten empirisch onderzoek

4.2.5.1 Toelichting structuur

Tabel 2 geeft een korte voorstelling van hoe de resultaten van de interviews zijn uitgeschreven. Allereerst wordt een klein stuk geschreven over het verschil in procedures. Daarna wordt de beleving van de oncoloog aan de hand van twee domeinen, namelijk administratieve kwaliteit en de mentale gezondheid opgelijst. Tabel 2 Structuur resultaten empirisch onderzoek

ð PROCEDURES

ð BELEVING VAN DE ONCOLOOG

§ ADMINISTRATIEVE KWALITEIT

(1) Administratieve overbodigheden (2) Ondersteuning dienstverlening

o Ondersteuning door secretariaat o Ondersteuning door oncocoach o Ondersteuning door psychologen

o Ondersteuning door assistent-oncologen o Ondersteuning door huisarts

o Ondersteuning door digitalisering

(3) Tijdigheid

o Duur van een consultatie o Visie op wachttijden

§ Visie op consultatiewachttijden

§ Visie op wachttijden beeldvormingsresultaten

§ MENTALE GEZONDHEID VAN DE ONCOLOOG

(1) Ervaringen i.v.m. werkdruk