Onderzoeksrapport
Cultureel sensitieve mantelzorgondersteuning
Aanbevelingen voor ergotherapeuten
Auteurs:
Anneloes Bosboom, studentnummer: 500670798 Lianne Kant, studentnummer: 500669458
Lianne Stark, studentnummer: 500666800 Opleiding Ergotherapie
Hogeschool van Amsterdam
Betreft ‘Bachelor thesis’
Opdrachtgever: Rieke Hengelaar Docentbegeleider: Monique Floothuis Aantal woorden: 8574
3
Voorwoord
Voor u ligt de bachelor thesis ‘Cultureel sensitieve mantelzorgondersteuning’. Het onderzoek naar passende mantelzorgondersteuning door ergotherapeuten is uitgevoerd onder migranten en mantelzorgers in Amsterdam. Deze bachelor thesis is geschreven ter afronding van de opleiding Ergotherapie aan de Hogeschool van Amsterdam. Het onderzoek is uitgevoerd in opdracht van Rieke Hengelaar. Van februari 2016 tot en met juni 2016 is er gewerkt aan het onderzoek en het schrijven van de bachelor thesis.
Samen met de opdrachtgever is de onderzoeksvraag vastgesteld. Daarnaast hebben we veel overleg gehad over de methode van het onderzoek. We willen onze opdrachtgever bedanken voor de fijne samenwerking.
Tijdens dit onderzoek stond onze coach, Monique Floothuis, altijd voor ons klaar. Door haar kritische opmerkingen hebben we het onderzoek naar een hoger niveau kunnen brengen. Bij deze willen we onze coach bedanken voor de fijne begeleiding en ondersteuning tijdens dit traject. Daarnaast willen we alle participanten bedanken die hebben meegewerkt aan dit onderzoek. In het bijzonder willen we Lucia Martis bedanken voor haar enthousiasme en inzet voor het werven van participanten voor ons onderzoek.
Wij wensen u veel leesplezier toe.
Anneloes Bosboom, Lianne Kant en Lianne Stark
4
Samenvatting ‘Cultureel sensitieve mantelzorgondersteuning’
Aanleiding: Sinds 2007 is er vanuit de overheid meer nadruk komen te liggen op het verlenen van mantelzorg, hierdoor komen er steeds meer mantelzorgers. Veel mantelzorgers zijn
overbelast. Er is mantelzorgondersteuning beschikbaar, maar de huidige
mantelzorgondersteuning sluit niet aan bij migrantenmantelzorgers. Dit zijn mantelzorgers met een migratieachtergrond. Hierdoor krijgen zij niet de juiste ondersteuning.
Doelstelling: Het doel van dit onderzoek is het verzamelen van kennis over hoe er in verschillende culturen wordt aangekeken tegen mantelzorg, om te komen tot aanbevelingen voor ergotherapeuten voor het cultureel sensitief ondersteunen van migrantenmantelzorgers in Amsterdam.
Vraagstelling: Welke kennis, attitude en vaardigheden hebben ergotherapeuten nodig om cultureel sensitieve mantelzorgondersteuning te kunnen bieden?
Methode: Semi-gestructureerde interviews met negen migrantenmantelzorgers en migranten in Amsterdam.
Resultaten: Het verlenen van mantelzorg heeft invloed op het dagelijks leven van de mantelzorger. Veel mantelzorgers vinden het moeilijk om hun grenzen aan te geven en lopen hierdoor het risico om overbelast te raken. Daarnaast heeft migratie ook gevolgen op het dagelijks leven van de migrantenmantelzorger, zij komen onder andere barrières tegen in het gebruiken van de Nederlandse zorg. De motivatie voor het verlenen van mantelzorg is verschillend en wordt in grote mate bepaald door de culturele achtergrond.
Discussie: Om als zorgprofessional aan te sluiten bij migrantenmantelzorgers is het nodig om je te verdiepen in de andere cultuur en je bewust te zijn van verschillen in verwachtingen van de zorg. Aan de hand van de resultaten en de discussie zijn er aanbevelingen geschreven voor ergotherapeuten over de kennis, attitude en vaardigheden die nodig zijn voor het bieden van cultureel sensitieve mantelzorgondersteuning.
Conclusie: Om cultureel sensitieve mantelzorgondersteuning te kunnen bieden is het nodig dat ergotherapeuten zich bewust zijn van de culturele verschillen en dat deze bespreekbaar worden gemaakt. Hierbij is het belangrijk om een open houding te hebben tegenover de migrantenmantelzorger bij het aangaan van het contact. Daarnaast zijn vaardigheden nodig om een gesprek aan te gaan over de verschillen tussen de culturen en om aan te sluiten bij de andere cultuur. Hiervoor is kennis nodig om de culturele verschillen te overbruggen.
Sleutelwoorden: Mantelzorg, migratie, cultuur, cultureel sensitieve mantelzorgondersteuning, migrantenmantelzorger, ergotherapie.
5
Inhoudsopgave
1. Inleiding ... 7 1.1 Aanleiding ... 7 1.2 Het onderzoek ... 8 1.3 Doelstelling ... 9 1.4 Vraagstelling ... 9 2. Methode ...10 2.1 Onderzoeksdesign ...102.2 Semi- gestructureerde interviews ...10
2.3 Selectiecriteria participanten ...11
2.4 Werving participanten ...11
2.5 Proces van dataverzameling...12
2.6 Data-analyse ...12
2.6.1 Uitwerking interviews ...12
2.6.2 Coderen ...13
2.6.3 Vaststellen van subthema’s en hoofdthema’s ...13
2.7 Betrouwbaarheid onderzoek ...13
2.8 Ethische overwegingen ...14
2.8.1 Informed consent en anonimiteit ...14
2.8.2 Bewaren van gegevens ...14
3. Resultaten ...15
3.1 Kenmerken participanten ...15
3.2 Beschrijving resultaten ...16
3.2.1 De mantelzorger...16
3.2.2 Zorgen voor elkaar ...18
3.2.3 Invloed van migratie ...19
3.2.4 De migrantenmantelzorger in de Nederlandse zorg ...20
4. Discussie ...22
4.1 Resultaten in vergelijking met literatuur ...22
4.1.1 De mantelzorger...22
4.1.2 Zorgen voor elkaar ...23
4.1.3 Invloed van migratie ...23
4.1.4 De migrantenmantelzorger in de Nederlandse zorg ...24
6
4.3 Aanbevelingen voor vervolgonderzoek ...27
5. Aanbevelingen voor ergotherapeuten...28
5.1 Kennis ...28 5.2 Attitude ...29 5.3 Vaardigheden ...30 6. Conclusie ...31 7. Bronnenlijst ...32 8. Bijlagen ...38
Bijlage I Overzicht benaderde organisaties Bijlage II Mail naar oganisaties
Bijlage III Topiclijst
Bijlage IV Informatiebrief en toestemmingsverklaring interviews Bijlage V Overzicht hoofdthema’s en subthema’s
7
1. Inleiding
Als inleiding op het onderzoek wordt eerst de aanleiding beschreven, daarna wordt het onderzoek kort toegelicht. Als laatste worden de doelstelling en de vraagstelling weergegeven.
1.1 Aanleiding
Sinds 2007 is er veel veranderd binnen het Nederlandse zorgsysteem. Deze veranderingen hebben invloed op het verlenen van mantelzorg (Rijksoverheid, 2016b). Mantelzorg wordt omschreven als hulp aan een zorgvrager door iemand uit zijn directe sociale omgeving (De Klerk, De Boer, Kooiker, Plaisier & Schyns, 2014). Deze definitie wordt in dit onderzoeksrapport gehanteerd. Vanuit de overheid is er meer nadruk komen te liggen op het verlenen van mantelzorg. Dit houdt in dat de zorg voor de zorgvrager eerst binnen het eigen netwerk moet worden opgepakt, voordat er vanuit de overheid hulp wordt geboden (Rijksoverheid, 2016b). Hierdoor komen er steeds meer mensen in de rol van mantelzorger terecht (Het Centrum Mantelzorg, 2016). Eén op de 10 mantelzorgers is zwaar belast (De Klerk, De Boer, Plaisier, Schyns & Kooiker, 2015, p.59-80, p.139-161). Uit verschillende onderzoeken blijkt dat het verlenen van mantelzorg een negatieve invloed heeft op de leven van de mantelzorger. Voorbeelden hiervan zijn gezondheid-, stress-, angst- en depressieproblemen (Caqueo-Urízar, Gutiérrez-Maldonado & Miranda-Castillo, 2009) (Mancini et al., 2011) (Belkin, Albright & Swigris, 2014) (Vincent‐ Onabajo, Ali & Hamzat, 2013).
Mantelzorgondersteuning is nodig om de zorg die mantelzorgers bieden te kunnen blijven realiseren (Van Middelaar, 2014). Deze ondersteuning is beschikbaar en wordt onder andere gegeven door ergotherapeuten. Hierbij richten ergotherapeuten zich op het mogelijk maken van handelen en staan de wensen van de mantelzorger in het middelpunt (Satink & Van De Velde, 2012) (Le Granse & Kuiper, 2012). Dit zijn belangrijke elementen bij het bieden van mantelzorgondersteuning. Daarnaast hebben ergotherapeuten specifieke interventies voor het ondersteunen van mantelzorgers. Een voorbeeld hiervan is het vraaggesprek, in dit gesprek wordt ingegaan op de taken en verantwoordelijkheden van de mantelzorger, de problemen die worden ervaren en de manier waarop er met het verlenen van mantelzorg wordt omgegaan (Zalmstra, Stomph, Speth-Lemmens, Tonneijck & Jakobs, 2012).
De ondersteuning die wordt aangeboden sluit niet aan bij alle mantelzorgers. De huidige ondersteuning is vaak gericht op de Nederlandse mantelzorgers en sluit bijvoorbeeld niet aan bij de migrantenmantelzorgers. Dit zijn mantelzorgers met een migratieachtergrond (Pharos, 2014a). Migrantenmantelzorgers lopen meer risico op overbelasting dan Nederlandse mantelzorgers (Tonkens, Van Den Broeke & Hoijtink, 2008). Een oorzaak hiervan kan zijn dat
8 migrantenmantelzorgers vaak alleen voor de zorgvrager zorgen en intensievere hulp verlenen dan Nederlandse mantelzorgers (Expertisecentrum Mantelzorg, 2015). Daarnaast heeft deze groep mantelzorgers ook te maken met de uitdagingen die de migratie met zich meebrengt. Het integratieproces vraagt veel, zoals het leren van de taal en het leren kennen van de rechten en plichten van Nederland (Rijksoverheid, 2016a). Het zorgstelsel in Nederland is voor migranten vaak moeilijk te begrijpen, waardoor het regelen van hulp en het vinden van informatie moeilijk is of zelfs niet lukt (Kreps & Sparks, 2008) (Pharos, 2016). Migranten missen vaak de juiste gezondheidsvaardigheden om de zorg te kunnen gebruiken. Gezondheidsvaardigheden zijn de vaardigheden die nodig zijn om informatie over gezondheid te verkrijgen, te begrijpen, te beoordelen en te gebruiken bij het nemen van gezondheidsgerelateerde beslissingen (Pharos, 2014a).
Zorgprofessionals weten de groep migrantenmantelzorgers vaak niet goed te bereiken. Een gevolg hiervan is dat zij geen ondersteuning krijgen terwijl ze hier wel behoefte aan hebben (Expertisecentrum Mantelzorg, 2015). Het is nodig dat er passende ondersteuning komt voor deze groep mantelzorgers (Van Middelaar, 2014). Dit kan door het ontwikkelen van cultureel sensitieve mantelzorgondersteuning. Hiervoor heeft een ergotherapeut kennis nodig over het perspectief van migranten op mantelzorg. Cultureel sensitieve mantelzorgondersteuning houdt in dat de ergotherapeut rekening houdt met- en aansluit bij de culturele achtergrond en gewoontes van de migrantenmantelzorger (Hemstede, 2013).
1.2 Het onderzoek
Dit onderzoek is een vooronderzoek van het promotieonderzoek van de opdrachtgever. De opdrachtgever doet een promotieonderzoek naar de ondersteuning van mantelzorgers die zorgen voor iemand met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH), waarbij zowel de mantelzorger als de zorgvrager een niet-Nederlandse achtergrond hebben.
In het onderzoek is er gezocht naar het perspectief van migranten en mantelzorgers met verschillende culturele achtergronden op het verlenen van mantelzorg. Het onderzoek bestaat uit drie individuele literatuurstudies en een praktijkonderzoek. De verzamelde informatie over het perspectief op mantelzorg vanuit verschillende culturen dient als input voor het promotieonderzoek van de opdrachtgever.
9 In de literatuurstudies zijn de volgende vragen beantwoord:
Wat is de rol van het geven van mantelzorg op de kwaliteit van leven van de mantelzorger?
Wat is de invloed van migratie op de gezondheidsvaardigheden van de migrant? Wat is de invloed van sociale steun op het proces van acculturatie van de migrant? De resultaten hiervan worden in dit onderzoeksverslag gebruikt als theoretische onderbouwing.
Het praktijkonderzoek heeft plaatsgevonden in Amsterdam. De opdrachtgever heeft voor de stad Amsterdam gekozen omdat hier veel mensen met verschillende culturele achtergronden wonen (OIS Amsterdam, 2015). De opdrachtgever heeft aangegeven voorkeur te hebben voor het verzamelen van kennis over het perspectief op mantelzorg vanuit de Surinaamse, Antilliaanse en Ghanese cultuur. Dit zijn na de Turkse en de Marokkaanse bevolkingsgroepen de grootste allochtone bevolkingsgroepen in Amsterdam (Bicknese, Slot & Hylkema, 2007). De reden voor de opdrachtgever om de Turkse en Marokkaanse bevolkingsgroepen niet mee te laten nemen in het onderzoek, is dat onder deze bevolkingsgroepen al meer onderzoek is gedaan. Met de verzamelde informatie zijn er aanbevelingen geschreven voor ergotherapeuten voor het cultureel sensitief ondersteunen van migrantenmantelzorgers. Deze aanbevelingen zijn ingedeeld in drie categorieën: kennis, attitude en vaardigheden. Deze elementen worden ook wel gebruikt om het woord competenties uit te leggen (Luken, 2016). Door het toepassen van de aanbevelingen wordt de cultureel sensitieve mantelzorgondersteuning door ergotherapeuten verbeterd.
1.3 Doelstelling
Het doel van dit onderzoek is het verzamelen van kennis over hoe er in verschillende culturen wordt aangekeken tegen mantelzorg, om te komen tot aanbevelingen voor ergotherapeuten voor het cultureel sensitief ondersteunen van migrantenmantelzorgers in Amsterdam.
1.4 Vraagstelling
De vraagstelling van het onderzoek luidt als volgt:
Welke kennis, attitude en vaardigheden hebben ergotherapeuten nodig om cultureel sensitieve mantelzorgondersteuning te kunnen bieden?
10
2. Methode
In de methode wordt het proces van het uitvoeren van het onderzoek beschreven en toegelicht.
2.1 Onderzoeksdesign
Dit onderzoek is een kwalitatief onderzoek met etnografische aspecten. Kenmerkend voor kwalitatief onderzoek is het verzamelen van meningen en belevingen (Wouters, Van Zaalen & Bruijning, 2015). Het onderzoek heeft etnografische aspecten. Etnografisch onderzoek richt zich op het beschrijven van een cultuur (Spradley, 1980). In de etnografie staat centraal hoe mensen uit een bepaalde groep in specifieke situaties hun alledaagse ervaringen interpreteren en zich gedragen (De Jong et al., 2015). Binnen dit onderzoek is er gezocht naar de verschillende culturele perspectieven op mantelzorg.
2.2 Semi- gestructureerde interviews
De informatie over de verschillende perspectieven op mantelzorg is verzameld door middel van interviews. Dit is een manier van dataverzameling die past bij het uitvoeren van kwalitatief onderzoek (Wouters et al., 2015). Binnen de verschillende manieren van interviewen is de keuze gemaakt voor het afnemen van semi-gestructureerde interviews. Deze manier van interviewen laat ruimte voor het verhaal van de participant, doordat niet alle vragen in een vaste volgorde aan bod hoeven te komen (De Jong et al., 2015).
Bij het afnemen van semi-gestructureerde interviews is het belangrijk om een goede introductie, openingsvraag en topiclijst te hebben (Verhoef, Kuiper, Neijenhuis, Dekker & Rosendal, 2015). Bovenaan de topiclijst die is opgesteld staan een aantal inleidende zinnen, deze zijn gebruikt om het interview bij elke participant op dezelfde manier in te leiden. De topiclijst is opgesteld met behulp van informatie uit de literatuurstudies. De topiclijst gaf richting en structuur tijdens de interviews en heeft ervoor gezorgd dat er geen onderwerpen zijn overgeslagen (Verhoef et al., 2015). Naast de interviewvragen zijn er een aantal controlevragen in de topiclijst opgenomen. De topiclijst is opgenomen in bijlage III. Voor alle interviews is dezelfde topiclijst gebruikt. Op deze manier zijn er tijdens de interviews dezelfde onderwerpen naar voren gekomen.
11 2.3 Selectiecriteria participanten
Voor het werven van participanten zijn onderstaande selectiecriteria opgesteld. De participanten zijn
● woonachtig in Amsterdam;
● van een niet-Nederlandse achtergrond, bij voorkeur afkomstig uit Suriname, de Antillen of Ghana;
● ouder dan 18 jaar;
● mantelzorgers of bekend met mantelzorg; ● Nederlandstalig.
De eerste twee criteria zijn aangeleverd door de opdrachtgever. In het onderzoek is gestreefd naar een gelijke vertegenwoordiging van de Surinaamse, Antilliaanse en Ghanese cultuur binnen de participantengroep. Het derde selectiecriterium is de keuze voor het interviewen van volwassenen. Personen onder de 18 jaar kunnen zelf geen toestemming geven om geïnterviewd te worden. Daarnaast is wetenschappelijk onderzoek met mensen onder de 18 jaar gebonden aan strikte regels (CCMO, 2016).
Er is gekozen voor het interviewen van mantelzorgers of mensen die bekend zijn met mantelzorg. Deze mensen weten wat het is om mantelzorg te verlenen en kunnen vanuit hun ervaringen hierover vertellen. Vaak hebben zij ook ervaring in het contact met zorgprofessionals. Het laatste selectiecriterium is de voorkeur voor participanten die Nederlands spreken. Wanneer de participant en de interviewer dezelfde taal spreken zal dit de kans op miscommunicatie verkleinen.
2.4 Werving participanten
Voor het werven van participanten zijn buurthuizen en organisaties in Amsterdam benaderd via de mail. De buurthuizen en organisaties die zijn benaderd hebben aandacht voor het welzijn van mantelzorgers of mensen met een niet-Nederlandse achtergrond. Het overzicht met benaderde organisaties is te vinden in bijlage I. Via de mail is de vraag gesteld of via deze buurthuizen of organisaties contacten gelegd konden worden met mogelijke participanten. De mail die is gestuurd is te vinden in bijlage II. Na het sturen van een herinneringsmail zijn een aantal buurthuizen en organisaties telefonisch benaderd. In tabel 1 zijn de geworven participanten per organisatie weergegeven. In de discussie wordt ingegaan op de keuze voor deze participanten.
12
Organisatie Aantal
participanten
Culturele achtergrond van participanten
Stichting ProFor 6 Aruba, Congo, Ghana, Curaçao (3x) Buurthuis de Bonte Kraaij 2 Suriname, Curaçao
MaDi Amsterdam Zuidoost en Diemen
1 Suriname
Tabel 1: Geworven participanten
2.5 Proces van dataverzameling
Voor elk interview waren er 60 minuten gepland. De interviews hebben plaatsgevonden op de voorkeurslocatie van de participant en zijn door twee onderzoekers afgenomen. Per interview heeft één onderzoeker het gesprek gevoerd, de andere onderzoeker schreef mee met het interview en was verantwoordelijk voor de opname. De tweede onderzoeker kreeg aan het einde van het interview gelegenheid om aanvullende vragen te stellen. Op deze manier zijn de onderwerpen die in eerste instantie waren vergeten toch aan de orde gekomen tijdens de interviews. De rollen van interviewer en tweede onderzoeker zijn steeds afgewisseld. Elke onderzoeker heeft minimaal twee interviews afgenomen. Voorafgaand aan de interviews is het afnemen van de interviews geoefend. Hierbij zijn de rollen van interviewer, tweede onderzoeker en participant gerouleerd. Door het oefenen is de topiclijst en het formuleren van vragen uitgeprobeerd.
De interviews zijn opgenomen met een memorecorder of mobiele telefoon.Voor het maken van een opname is er schriftelijke toestemming gevraagd aan de participanten. Na elk interview zijn de opnames opgeslagen als interview 1, interview 2, etc. Op deze manier zijn de interviews anoniem opgeslagen. De opnames zijn gebruikt bij het transcriberen van de interviews (De Jong et al., 2015).
2.6 Data-analyse
2.6.1 Uitwerking interviews
Alle interviews zijn verbatim getranscribeerd. Op deze manier konden de interviews zo goed en volledig mogelijk gecodeerd worden (Wouters et al., 2015). Het transcriberen is gedaan door degene die het interview heeft afgenomen. Bij het transcriberen is gebruikgemaakt van de website http://otranscribe.com/. Met behulp van deze site kan het interview vertraagd afgespeeld worden en worden teruggespoeld (OTranscribe, 2016).
13 2.6.2 Coderen
De transcripten zijn door de interviewer en derde onderzoeker, onafhankelijk van elkaar, gecodeerd. De derde onderzoeker is de persoon die niet bij het interview aanwezig is geweest. Op deze manier zijn alle onderzoekers op de hoogte van de informatie die uit de interviews is gekomen. Dit geeft ook twee verschillende perspectieven op het interview.
De transcripten zijn open gecodeerd. Open coderen is een manier van coderen waarbij het van tevoren niet bekend is naar welke thema’s wordt gezocht (Verhoef et al., 2015). Door de transcripten open te coderen is er dichtbij de letterlijke uitspraken van de participanten gebleven en is de invloed van de eigen interpretatie van de onderzoeksresultaten verkleind (Wouters et al., 2015).
Om de codes overzichtelijk te kunnen verwerken is er gebruik gemaakt van het softwareprogramma MAXQDA. Dit is een professioneel softwareprogramma dat helpt bij het analyseren van data van kwalitatief onderzoek (MAXQDA, 2016). Het gebruik van dit programma is aangeraden vanuit school en het was hier beschikbaar op de computers. De gecodeerde transcripten zijn door minimaal twee onderzoekers met elkaar vergeleken en de codes zijn bediscussieerd totdat consensus werd bereikt. Op deze manier is er bij elk transcript een lijst met codes gevormd.
2.6.3 Vaststellen van subthema’s en hoofdthema’s
Aan de hand van de lijsten met codes zijn er overkoepelende subthema’s vastgesteld. De subthema’s zijn gemaakt door codes die gaan over hetzelfde onderwerp te categoriseren. Het maken van subthema’s is altijd met minimaal twee onderzoekers gedaan. De subthema’s van alle interviews zijn verzameld in een Excel document. Na het vaststellen van de subthema’s zijn de definitieve hoofdthema’s vastgesteld. Deze zijn opgesteld door de subthema’s over hetzelfde onderwerp bij elkaar te plaatsen. Aan de hand van de hoofdthema’s zijn de resultaten beschreven (Wouters et al., 2015). De lijst met hoofdthema’s en subthema’s is te vinden in bijlage V.
2.7 Betrouwbaarheid onderzoek
Een kenmerk van een betrouwbaar onderzoek is een helder en transparant onderzoeksproces (Verhoef et al., 2015). In dit onderzoek is nauwkeurig beschreven hoe de participanten zijn geworven en geselecteerd. Ook is beschreven hoe lang de interviews hebben geduurd (Forum Business Research, 2015). Vóór het interviewen is veel tijd en aandacht besteed aan het opstellen van de topiclijst en het formuleren van voorbeeldvragen, hierdoor waren deze bij elk interview hetzelfde (Verhoef et al., 2015). Daarnaast worden er in de resultaten veel quotes van participanten weergegeven, dit laat zien dat de resultaten gebaseerd zijn op de uitspraken van
14 de participanten. Als laatste belangrijk aspect is te noemen dat de analyse door minimaal twee onderzoekers is uitgevoerd, hierdoor is de subjectiviteit beperkt. Door bovengenoemde maatregelen te nemen is geprobeerd de betrouwbaarheid van dit onderzoek zo hoog mogelijk te maken (De afstudeerconsultant, 2016) (Forum Business Research, 2015).
2.8 Ethische overwegingen
Voor het afnemen van de interviews zijn een aantal ethische overwegingen gemaakt.
2.8.1 Informed consent en anonimiteit
Om de informatie op ethisch verantwoorde wijze te verzamelen is er een informed consent opgesteld (Wouters et al., 2015). Het informed consent bestaat uit een informatiebrief en een toestemmingsverklaring, deze zijn te vinden in bijlage IV. In de informatiebrief staat informatie beschreven over het onderzoek. De participanten hebben voor het interview de informatiebrief door kunnen lezen. De participanten hebben hier de tijd voor gekregen, het is namelijk belangrijk dat mensen niet meteen een toezegging hoeven te doen over het deelnemen aan het onderzoek (Wouters et al., 2015). Voor elk interview was er gelegenheid om vragen te stellen. Bij het schrijven van de informatiebrief is er rekening gehouden met de doelgroep. Er werd een doelgroep verwacht die wisselend is van opleidingsniveau, daarom is de brief op gemiddeld niveau geschreven. Dit houdt in dat er korte zinnen zijn gebruikt, zonder jargon en moeilijke woorden (Wouters et al., 2015).
Op de toestemmingsverklaring stond beschreven welke voorwaarden het onderzoek had en kon de participant aangeven of hij1 het hiermee eens is. De gegevens van de participanten zijn anoniem verwerkt in de resultaten. De toestemmingsverklaringen worden niet anoniem bewaard. Dit stond duidelijk vermeld op de toestemmingsverklaring. Na het interview hebben alle participanten de informatiebrief meegekregen naar huis. Op deze brief staan de contactgegevens vermeld, zodat participanten contact met de onderzoekers op konden nemen als ze zich wilden afmelden voor het onderzoek of aanvullende vragen hadden. Als participanten zich wilden afmelden zijn de gegevens verwijderd.
2.8.2 Bewaren van gegevens
Digitale en papieren gegevens zijn zorgvuldig opgeborgen. De toestemmingsverklaringen werden bewaard door één onderzoeker. Bij de opgeslagen data werden de initialen en geboortedata niet gebruikt (Wouters et al., 2015). Na het afronden van het onderzoek worden de gegevens, van de participanten die hier toestemming voor hebben gegeven, overgedragen
1
15 aan de opdrachtgever. De gegevens die in bezit zijn van de onderzoekers worden daarna verwijderd.
3. Resultaten
In dit hoofdstuk worden de resultaten van het praktijkonderzoek beschreven. Tijdens het proces van dataverzameling is de focus van het onderzoek van de Surinaamse, Antilliaanse en
Ghanese culturen verschoven naar de overeenkomsten van deze groep
migrantenmantelzorgers. De reden hiervoor was de beperkte tijd en omvang van het project. Op deze manier was het bereiken van het gewenste aantal participanten beter haalbaar.
Door het verschuiven van de focus van het onderzoek is er voor gekozen om de informatie uit het interview met een participant uit Congo mee te nemen in de resultaten.
3.1 Kenmerken participanten
Er zijn in totaal negen participanten uit vijf verschillende landen geïnterviewd. Onder de participanten zijn drie mannen en zes vrouwen. Het aantal jaren dat de participanten in Nederland wonen ligt tussen de 5 en 51 jaar. In tabel 2 zijn de kenmerken van de participanten weergegeven.
Participant (P)
Leeftijd Geslacht Afkomst Aantal jaar in Nederland
Mantelzorger Ja/Nee
1 67 Man Aruba 51 Ja
2 58 Vrouw Congo 29 Nee
3 65 Man Suriname 43 Nee
4 54 Vrouw Curaçao 20 Ja
5 51 Vrouw Suriname 51 Ja
6 53 Man Ghana 24 Nee
7 50 Vrouw Curaçao 30 Ja
8 25 Vrouw Curaçao 5 Nee
9 57 Vrouw Curaçao 40 Nee
16 3.2 Beschrijving resultaten
De resultaten zijn beschreven aan de hand van de vier hoofdthema’s. De hoofdthema’s zijn: de mantelzorger, zorgen voor elkaar, invloed van migratie en de migrantenmantelzorger in de Nederlandse zorg. Wanneer de term mantelzorger wordt gebruikt wordt hiermee de migrantenmantelzorger bedoeld.
3.2.1 De mantelzorger
Onder dit hoofdthema wordt er ingegaan op de invloed die het verlenen van mantelzorg heeft op het dagelijkse leven van de mantelzorger. Daarnaast wordt er ingegaan op de taken en kenmerken van de mantelzorger.
Tijdens de interviews is naar voren gekomen dat mantelzorgers veel voor anderen over hebben en werken vanuit passie en liefde. Een participant gaf aan: ‘Het is echte voel liefde, het is passie, je houdt zoveel van je moeder, je houdt zoveel van je pa.’ (P2) Het verlenen van mantelzorg vraagt veel van de mantelzorger. ‘Het gaat door je tijdschema heen uiteraard. Eigenlijk is het dag en nacht. Dat is ook zo, het is dag en nacht.’ (P1) Uit veel interviews kwam naar voren dat mantelzorg een grote mentale en fysieke belasting geeft. Een participant die ervaring heeft met mantelzorg gaf aan: ‘Het is fysiek zwaar. Het is mentaal nog zwaarder.’ (P1)
Mantelzorgers hebben vaak veel verschillende taken, zoals de lichamelijke verzorging van de zorgvrager, huishoudelijke taken, het meegaan naar medische afspraken en het bijhouden van de administratie. Voor sociale contacten en om even buiten te komen is de zorgvrager ook vaak afhankelijk van de mantelzorger. In veel gevallen hebben mantelzorgers ook nog taken naast het zorgen. ‘Vaak dat ze hebben ook nog een volledige baan en daarnaast komt de mantelzorg contact komt er vaak naast, dat komt er bij.’ (P1)
Veel mantelzorgers cijferen zichzelf weg en geven veel op voor de zorgvrager. ‘Mantelzorg is echt iets dat zelf, zelfopoffering. Het kost heel veel tijd.’ (P1) Andere kenmerken van mantelzorgers zijn dat ze het vaak moeilijk vinden om de zorg los te laten en ze hun grenzen niet aangeven. Het gebeurt dan ook vaak dat mantelzorgers niet voldoende toekomen aan het uitvoeren van hun eigen huishoudelijke en organisatorische taken. Een gevolg hiervan kan zijn dat ze vastlopen en overbelast raken. Een participant gaf aan: ‘Op gegeven moment loop je dan vast hè. Want dan heb je geen ontspanning meer. (…) En dat is dan typisch zo iets dat ik dan herken dat mevrouw, dus de mantelzorger, zich verantwoordelijk voelt voor moeder, zichzelf wegcijfert en dan eigenlijk toewerkt naar overbelasting.’ (P5) In de interviews werd aangegeven dat mantelzorgers vaak te lang doorgaan en ondersteuning nodig hebben. ‘Ja, want veel mantelzorger (...) die gaat zolang door want die vinden van dit moet ik doen die willen de klus
17 klaren want ze rekenen op me en dat is niet goed voor mensen.’ (P1) Het is nodig dat mantelzorgers hulp vragen om ondersteuning te ontvangen. Een participant zei hierover: ‘Ja, zo ze moeten aangeven en ze geven het niet aan uit trots vaak meestal en ze willen graag de klus klaren, nee het is mijn plicht, ik moet het doen, ik moet het goed doen.’ (P1) Het verantwoordelijkheidsgevoel speelt hierbij vaak een rol. Het is nodig dat mantelzorgers op tijd worden afgelost. Wat daarbij kan helpen is het verdelen van de taken. ‘Dat, dat mantelzorgers moeten eigenlijk op tijd afgelost worden en het je kunt beter het met z'n tweeën of drieën doen dan alleen, want het is echt loodzwaar.’ (P1)
Een aantal participanten gaf aan dat veel mensen die voor anderen zorgen zich herkennen in de kenmerken van mantelzorgers die hierboven zijn genoemd. Veel van deze mensen identificeren zich niet met de term mantelzorger. Dat mantelzorgers zich niet identificeren met deze term komt wellicht doordat veel mensen de inhoud ervan niet kennen of hierover een ander idee hebben. Uit de interviews blijkt dat mantelzorg door een aantal participanten wordt gezien als betaalde zorg, huishoudelijke hulp of als het werk van een dienstmeisje. Een participant gaf aan: ‘Wel ik heb die kreet weleens gehoord en wat ik ervan heb gemaakt is eeh iemand die eeh die voor jou werkzaamheden verricht. Nou in Suriname noemen we dat een dienstmeisje ofzo, maar hier wordt het mantelzorger genoemd.’ (P3) Vaak is het eerst nodig dat de term mantelzorg wordt uitgelegd, voordat mensen zich kunnen identificeren met deze term. Een participant gaf aan: ‘Dus dan is het belangrijk dat je dat gaat versimpelen, dat je dat gaat uitleggen en zeggen van 'je bent mantelzorger als je dat en dat doet.' En dan zeggen ze 'oja dat doe ik’.’ (P5) Hier gaat vaak een periode van bewustwording over heen.
Uit de interviews blijkt dat mantelzorgers een moeilijk bereikbare groep is. Een participant zei hierover: ‘Mantelzorgers, dat is best wel een moeilijke doelgroep om die te bereiken want een mantelzorger is sowieso bezig… (...) Die zorgt voor een ander, dus die euh zie je niet op straat, bijvoorbeeld hè. Die mantelzorger moet je op een andere manier zien te bereiken via bijvoorbeeld sleutelfiguren, mensen van buurtverenigingen die achter de voordeur komen ofzo. Dus samenwerking met andere organisaties is heel belangrijk.’ (P5) Voor het bereiken van mantelzorgers is het belangrijk dat er laagdrempelig te werk wordt gegaan. Dit kan door naar kerken of scholen te gaan waar mantelzorgers weleens komen. Een participant gaf aan: ‘Ik ga zelf bijvoorbeeld naar scholen toe en basisscholen en dan sluit ik aan bij de koffieochtend bijvoorbeeld, dan zijn ouders op school, en dat is dan heel laagdrempelig, keukentafelstijl, praat ik over mantelzorg.’ (P5) Op deze plekken kan op een laagdrempelige manier gevraagd worden naar problemen rondom mantelzorg, dit kan door voorbeelden te noemen van overbelasting door mantelzorg. Daarnaast kwam naar voren dat de groep mantelzorgers bereikt kan worden door het geven van uitleg en door ‘mond-op-mond reclame’.
18 3.2.2 Zorgen voor elkaar
Een culturele achtergrond bepaalt in grote mate hoe iemand aankijkt tegen het ‘zorgen voor elkaar’. Onder dit hoofdthema wordt hier op ingegaan. Daarnaast worden de bevindingen over de motivatie voor het verlenen van mantelzorg weergegeven.
Uit de interviews blijkt dat de culturele achtergrond van iemand invloed heeft op hoe diegene aankijkt tegen het ‘zorgen voor elkaar’. In het thuisland van de migranten wordt vaak op een open manier samengeleefd en hebben mensen veel contact met de familie en de buurt. ‘Wij zijn meer eehm gebonden aan familie dan hier, 't is alles familie, moeder, vader en vooral tante en nichten enzo en hier was het alleen, of is het alleen moeder en zusje misschien.’ (P8) Over Nederland werd gezegd: ‘Maar hier is het heel anders, hier is iedereen op zich, op zichzelf, op zichzelf… iedereen is, iedereen is voor zichzelf, 'ikke, ikke, ikke’.’ (P9) In hun thuisland is familie vaak heel belangrijk. Een participant vertelde: ‘Wij leven met de hele familie, (...) jouw familie zijn ook als mijn tweede familie.’ (P2) De familie en de buurt is ook veel meer betrokken bij de zorg. ‘Heel veel mensen, dus als ik kijk naar mijn familie, eehm iedereen is een beetje betrokken bij de zorg van eeh van één iemand.’ (P8) Een participant gaf aan: ‘Ja wat me is opgevallen is dat de veranderingen die nu komen [in Nederland] qua mantelzorg is eehm wat wij al gewend waren dus dat het systeem betrokken wordt.’ (P8) In het thuisland zijn zij dus al meer gewend aan het feit dat er veel van de omgeving van de zorgvrager wordt gevraagd dan wij hier in Nederland.
Het verzorgen van familie wordt in deze culturen als iets vanzelfsprekends gezien. ‘Ja, dat doe je gewoon.’ (P8) is een kreet die tijdens de interviews veel naar voren is gekomen. Een participant zei hierover: ‘Ja niet logisch, logisch is niet het exacte woord, maar een beetje logisch dat als je moeder oud wordt dan jij voor haar gaat zorgen.’ (P8) Een mantelzorger uit Suriname gaf aan: ‘In heel veel culturen kent men dat begrip [mantelzorg] sowieso niet en is het vanzelfsprekend dat je voor je zieke moeder zorgt of voor je zieke kind of je vader of noem maar op. Dus dat is gewoon iets wat hoort bij euh.. de familieband.’ (P5) Verwachtingen vanuit de omgeving spelen hierbij ook een rol. ‘Wij hebben zoiets dat als je klein bent dan zorgt je moeder voor jou en naarmate je ouder wordt dan wordt je volwassen en dan is het andersom, dat je geeft wat je kreeg.’ (P4) Een andere motivatie voor het verlenen van mantelzorg kan ook het figuurlijk terugbetalen van de zorg zijn . Een participant gaf aan: ‘Hij heeft ons heel goed geholpen met bepaalde dingen en voor mij is het zo'n manier om hem terug te betalen.’ (P4) Het positieve gevoel dat het geven van mantelzorg oproept werd ook genoemd als motivatie. In een interview werd gezegd: ‘Ja als mensen zijn, voel je wel goed, dan voel je wel eh gevuld, en het draait niet om om jou.’ (P7)
20 3.2.3 Invloed van migratie
Migratie kan een grote invloed hebben op het leven van de migrant. Onder dit hoofdthema worden de gevolgen van migratie, die naar voren zijn gekomen in de interviews, beschreven.
Wanneer een migrant in een nieuw land terecht komt, wordt er veel van hem2 gevraagd. Hij moet zich aanpassen aan een nieuwe omgeving en een integratieproces doorlopen waarbij hij een hele nieuwe samenleving moet leren kennen om daar deel van uit te gaan maken. Uit de interviews is gebleken dat migranten die een (pro)-actieve houding hadden en zelf initiatief namen, het integratieproces niet heel erg moeilijk vonden. ‘Het is niet zo moeilijk als je ergens anders komt en je moet het zelf wel zoeken om het te vinden. Als je tussen vier muren vast zit dan kom je niet verder. Je moet echt naar buiten gaan om het te vragen.’ (P4) Er werd ook aangegeven dat sociale contacten belangrijk zijn en kunnen helpen bij het integreren. ‘Ik heb een jongere zusje die hier woont enhe ik vroeg haar om advies toen ik hier kwam.’ (P4) Mensen die in dezelfde situatie zitten of hebben gezeten, kunnen advies geven en helpen hun netwerk uit te breiden.
Een lastig onderdeel binnen het integratieproces is een mogelijke taalbarrière. Het niet kunnen spreken van de gangbare taal kan veel negatieve gevolgen hebben en heeft een grote invloed op het dagelijks leven. Een participant gaf aan: ‘..die spreken helemaal geen Nederlandse taal, dat is wel moeilijk want dat als je de taal die niet spreekt, dat is wel een grote barrière.’ (P2) Mensen zijn dan niet in staat om zichzelf uit te drukken en worden afhankelijk van anderen om hierbij te helpen, ook als het over privézaken gaat. ‘Je hoeft niet iemand te roepen om jou privébrief te gaan lezen, ik wil toch niemand mij privébrief gaan laten lezen?… je wil toch met niemand naar de huisarts om mij uitslagen te te vertalen.... het is strictly private.’ (P2) Door een taalbarrière is er ook een groot risico op het mislopen van informatie wat het integratieproces nog lastiger maakt. Door het missen van informatie zijn mensen vaak niet op de hoogte van de mogelijkheden voor hulp en ondersteuning en zullen daar dan ook niet naar vragen of uit zichzelf gebruik van maken. ‘Maar als je dat niet kan, de taal spreekt, je weet niet dat ze bestaan [thuiszorgorganisaties] en je kan het niet vergelijken.’ (P1)
21 3.2.4 De migrantenmantelzorger in de Nederlandse zorg
Onder dit hoofdthema wordt ingegaan op de verschillende barrières die de migranten- mantelzorger tegenkomt in de Nederlandse zorg.
De Nederlandse zorg is vaak anders geregeld dan in de landen van herkomst van de participanten. Een aantal van hen gaven aan dat de zorg in hun thuisland niet goed geregeld is. De zorg wordt niet geregeld vanuit de overheid. In veel landen is het noodzakelijk om over voldoende geld te beschikken voordat er gebruik gemaakt kan worden van de zorg. Een participant uit Congo zei hierover: ‘Dan ga ik dood als ik geen geld heb, dan ga ik echt ziek als mij (...) familie ook niet eh rijk is.’ (P2) Door de noodzaak van voldoende geld is de zorg niet voor iedereen toegankelijk. Wanneer mensen hier niet over beschikken zijn ze afhankelijk van hun familie. Een participant uit Ghana zei hierover: ‘In Ghana daar is geen zorg, niemand help alleen mijn zus, mijn kleine zus dat woon met mij moeder die zorgt o eh eh voor mijn moeder en ik moet geld ehm (...) overmaken.’ (P6)
Een aantal participanten gaven aan dat de zorg in Nederland goed geregeld is. Dit wordt erg gewaardeerd, wel blijkt uit de interviews dat er in Nederland veel regels verbonden zijn aan het zorgstelsel. Om van de zorg gebruik te kunnen maken is het noodzakelijk om de juiste gezondheidsvaardigheden te bezitten. Een participant zei hierover: ‘...als je wat intelligenter bent en geschoold bent kun je de zorg goed eeh goed tot je nemen, je kan onderzoeken, je kan het vergelijken, qua ziekenhuis, qua behandeling, vaak qua medicatie, maar als je dat, die vaardigheden niet bezit dan dan weet je het ook helemaal niet.' (P1) Wanneer iemand deze vaardigheden niet bezit, kan hij niet optimaal gebruik maken van de zorg. Eén van de benodigde vaardigheden is het spreken van de taal. Door een taalbarrière kan iemand zich bij een zorgprofessional niet goed verstaanbaar maken, men kan niet aangeven wat er aan de hand is of waar men last van heeft. Dit zorgt voor frustratie bij zowel de patiënt als bij de zorgprofessional. Een participant gaf aan: ‘Dan gaat iedereen zich frustreren, want je wil maar kan niet eens de persoon bereiken om daar te helpen.’ (P7)
De verwachtingen die er zijn van de arts of zorgprofessional kunnen per cultuur erg verschillen. ‘Men verwacht dat, mensen verwachten ook als je bij de arts komt dat je of een medicijn krijgt of een injectie krijgt of je moet een foto maken, maar in Holland is het gesprek ook een iets van een consult. Snap je? In de tropen als je naar de arts gaat dan moet je iets krijgen.’ (P1) Mensen begrijpen vaak niet waarom de arts ‘niets’ gedaan heeft. ‘Ja, de arts heeft niks gedaan! (...) Ja, hij heeft niets gedaan! (...) Hij heeft alleen geluisterd, hij heeft niets gedaan' (P1) Een verschil in contact met de arts dat naar voren kwam is de manier van communicatie. Een participant zei hierover: ‘Wij pakken het zegmaar ingekleed als nou laten we zeggen als je in de
22 tropen bij de arts komt met een kwaal dan is de eerste vraag hoe gaat het met je vrouw, en met je kinderen. (...) En dan pas van je.. snap je? Wij praten ingekleed. We verpakken een probleem in tien lagen papier.’ (P1) Zorgprofessionals zijn vaak onvoldoende op de hoogte van wat gebruikelijk is binnen de zorg binnen een andere cultuur. Een participant zei hierover: ‘Ik denk dat eh het goed is sowieso voor ehm een mantelzorgmakelaar of een mantelzorgconsulent om te weten van wat voor cultuur heeft iemand, van is zorgen voor eh gebruikelijk? Snap je, is het cultuur of is die persoon gewoon gewend eh rekening te houden met z'n eigen agenda?’ (P5) Hier ligt een verbeterpunt voor de Nederlandse zorgprofessionals.
23
4. Discussie
In de discussie worden de resultaten besproken en gekoppeld aan literatuur. Ook komen de reflectie op de methode en de beperkingen van het onderzoek aan bod. Als het over ‘het onderzoek’ gaat, gaat het over het onderzoek wat centraal staat in dit onderzoeksrapport. 4.1 Resultaten in vergelijking met literatuur
4.1.1 De mantelzorger
De resultaten van het onderzoek komen grotendeels overeen met bevindingen uit eerder onderzoek. In het onderzoek kwam naar voren dat het verlenen van mantelzorg veel vraagt van de mantelzorger. In de literatuur is veel geschreven over de kwaliteit van leven van de mantelzorger en welke invloed het verlenen van mantelzorg hierop heeft. Onder de kwaliteit van leven wordt het functioneren van de persoon op fysiek, psychisch en sociaal gebied verstaan (Nationaal Kompas Volksgezondheid, 2014). In het onderzoek is naar voren gekomen dat het verlenen van mantelzorg zwaar is. Dit komt doordat mantelzorgers vaak bezig zijn met anderen en minder aandacht hebben voor zichzelf. In het onderzoek kwam naar voren dat de psychische belasting groter is dan de fysieke belasting. De onderzoeken van Caqueo-Urízar et al. (2009), Mancini et al., (2011) en Belkin et al. (2014) laten dit ook zien. Er zijn ook overeenkomsten te zien tussen de literatuur en het onderzoek als het gaat over het niet op tijd signaleren van problemen. Dit kan overbelasting of ontsporing tot gevolg hebben. Ondersteuning voor mantelzorgers is dus belangrijk, dit blijkt ook uit het onderzoek van Robison, Fortinsky, Kleppinger, Shugrue & Porter (2009). Zij stellen dat mantelzorgers zich depressief en geïsoleerd kunnen gaan voelen als ze niet de juiste steun krijgen. In het onderzoek kwam naar voren dat het verdelen van de zorg een goede manier is om de mantelzorger te ontlasten. Dit komt ook naar voren in het programma ‘Ergotherapie bij ouderen met dementie en hun mantelzorgers’ (EDOMAH). Dit is een programma dat is opgesteld voor het ondersteunen van ouderen met dementie en hun mantelzorgers (Graff, Van Melick, Thijssen, Verstraten & Zajec, 2010).
Een belangrijk aandachtspunt uit de resultaten van het onderzoek is dat veel mantelzorgers zich niet identificeren met de term mantelzorger. In eerder onderzoek komt ook naar voren dat niet iedere mantelzorger zich als mantelzorger ziet (Robison et al., 2009). Uit het onderzoek blijkt dat men in veel culturen het begrip mantelzorg niet kent, doordat men hier geen term voor heeft. Voor deze mensen is het vaak heel normaal of vanzelfsprekend om voor elkaar te zorgen. Om mantelzorgers te bereiken is het dus belangrijk om ze niet te benaderen met de term mantelzorger, dan zullen veel mantelzorgers zich niet aangesproken voelen. In plaats daarvan kan het verlenen van mantelzorg omschreven worden door voorbeelden of taken te noemen. Dit
24 komt ook naar voren in het rapport Beter bereiken Mantelzorgers, dit rapport is uitgegeven door het expertisecentrum Mantelzorg. In dit rapport wordt aangeraden om woorden, beeldmateriaal en taal te gebruiken waar mensen zich in herkennen (Dompseler, Tanja & Vermaas, 2010). De resultaten van het onderzoek laten zien dat het voor het bereiken van mantelzorgers belangrijk is om laagdrempelig te werk te gaan. Dit kan door samen te werken met organisaties waar mantelzorgers aan verbonden zijn, zoals scholen en kerken. In het rapport van Dompseler et al. (2010) komt dit ook naar voren.
4.1.2 Zorgen voor elkaar
In het onderzoek kwam naar voren dat familie binnen andere culturen erg belangrijk is. Dit komt ook terug in het artikel van Scharlach et al. (2006). Het is belangrijk dat zorgprofessionals zich hier bewust van zijn en zich verplaatsen in de belangen en gewoontes van de cultuur. Doordat de familie zo belangrijk is voor migrantenmantelzorgers is het extra van belang dat er ook voldoende aandacht is voor de sociale omgeving van de mantelzorger. Uit het onderzoek van Scharlach et al. (2006) over culturele standpunten binnen de mantelzorgondersteuning blijkt dat het welzijn van de zorgvrager vaak boven het welzijn van de mantelzorger gaat. Professionele hulpverlening die gericht is op individuele mantelzorgers sluit vaak niet aan. Voor deze groep mantelzorgers is een familiegeoriënteerde aanpak vaak passender.
Verschillende motivaties voor het verlenen van mantelzorg zijn in het onderzoek naar voren gekomen. Zo werd er genoemd dat het als vanzelfsprekendheid wordt gezien om voor de ander te zorgen. In een onderzoek van het Netwerk van Organisaties van Oudere Migranten (NOOM) komt deze motivatie ook naar voren (Van Middelaar, 2010).
4.1.3 Invloed van migratie
Uit de literatuur blijkt dat migranten vaak een hoge verwachting hebben van de migratie (Anderson et al., 2010). Vaak daalt na verloop van tijd de kwaliteit van leven door bijvoorbeeld moeite met het vestigen en integreren in het nieuwe land, slechte toegang tot de gezondheidszorg en beperkte sociale steun (Omariba & Ng, 2011). Uit de resultaten van dit onderzoek blijkt ook dat het integratieproces veel vraagt van migranten. Het integratieproces vraagt om een pro-actieve houding en sociale contacten kunnen hierbij het proces vergemakkelijken. Dit wordt ook besproken in het artikel van Peisker & Tilbury (2003). De taalbarrière die veel migranten ervaren kan het integratieproces in de weg staan. Uit het onderzoek blijkt dat een taalbarrière zorgt voor afhankelijkheid en het mislopen van informatie. Dit komt ook naar voren in het onderzoek van Pharos (2014b). Het integratieproces maakt een groot deel uit van het leven van de migrant. Het is daarom belangrijk dat zorgprofessionals hier aandacht voor hebben.
25 De problemen die migranten tegenkomen bij het integreren in combinatie met de gevolgen die het verlenen van mantelzorg met zich meebrengen, zorgen ervoor dat migrantenmantelzorgers een extra kwetsbare groep vormen. De migrantenmantelzorger vervult twee rollen, namelijk die van de migrant en die van de mantelzorger. Als de uitdagingen, taken en kenmerken van deze twee rollen bij elkaar op worden geteld, wordt hiervan een goed beeld van de inhoud geschetst. Dit is schematisch weergegeven in figuur 1. Dat migrantenmantelzorgers een extra kwetsbare groep vormen komt ook naar voren in het onderzoek van Achahchah, Noor & Verloove (2015).
Figuur 1: Rollen van de migrant en de mantelzorger
4.1.4 De migrantenmantelzorger in de Nederlandse zorg
Er zijn veel verschillen in hoe de zorg in het thuisland van de migrantenmantelzorger geregeld is ten opzichte van de zorg in Nederland. Uit het onderzoek blijkt dat de verwachtingen die mensen van de arts of zorgprofessional hebben, per cultuur erg kunnen verschillen. Dit blijkt ook uit het onderzoek van Bachmann, Völkner, Bösnerr & Donner-Banzhoff (2014). Een ander verschil dat naar voren kwam in het onderzoek is de manier van communicatie. De communicatie binnen de Nederlandse zorg wordt vaak als direct ervaren. In het artikel van Shadid (2000) wordt er over interculturele communicatie gesproken. Hij stelt dat mensen die zijn opgevoed met een directe of assertieve omgang bij andere mensen snel als grof of beledigend over kunnen komen.
De resultaten van het onderzoek laten zien dat migranten beperkte toegang hebben tot de Nederlandse gezondheidszorg door het missen van de juiste gezondheidsvaardigheden. Deze bevinding komt overeen met de uitkomsten van het onderzoek van Kreps & Sparks (2008). Het is belangrijk dat zorgprofessionals zich bewust zijn van de kloof tussen de vaardigheden van de migrant en de gezondheidsvaardigheden die nodig zijn om gebruik te kunnen van de Nederlandse zorg. In het onderzoek van Scharlach et al. (2006) komt dit ook naar voren. Uit dit onderzoek blijkt dat er een tekort aan cultureel sensitieve voorzieningen wordt ervaren. De zorg zou volgens dit onderzoek beter kunnen door de zorg aan te passen aan wensen, gewoontes en tradities van de zorgvrager (Scharlach et al., 2006).
26 Het is goed als zorgprofessionals zich verdiepen in de cultuur waar ze mee te maken krijgen, zodat ze een beeld hebben van de gebruiken en de mogelijke verwachtingen. Dit komt ook naar voren in het onderzoek van Van de Wakker (2006). Om teleurstellingen over de inhoud van de zorgafspraak of miscommunicatie te voorkomen is het belangrijk om aan het begin van het contact de verwachtingen over de inhoud over en weer naar elkaar uit te spreken. Het is belangrijk om de verschillen bespreekbaar te maken, om daarna een goede balans te kunnen vinden tussen de aanpassingen die van beide kanten gedaan kunnen worden. Zo kan er een goede samenwerkingsrelatie worden aangegaan. Een belangrijke vraag voor de zorgprofessional om hier te stellen is: ‘Wanneer heeft de migrantenmantelzorger het gevoel dat hij of zij geholpen wordt?’.
4.2 Reflectie op methode en beperkingen
Middels negen interviews zijn de ervaringen en meningen van migranten(mantelzorgers), woonachtig in Amsterdam, in kaart gebracht. Dit aantal is niet groot genoeg om de resultaten te kunnen generaliseren.
Zoals eerder genoemd is de focus van het onderzoek verschoven. Hierdoor zijn de aanbevelingen voor ergotherapeuten niet gericht op drie specifieke culturen, maar op migrantenmantelzorgers in het algemeen. De resultaten zeggen daarmee nog steeds iets over cultureel sensitieve mantelzorgondersteuning. Er is één participant afkomstig uit Congo. Dit land was niet in de selectiecriteria opgenomen. Deze participant gaf veel informatie over het zorgen voor elkaar in verschillende culturen en mantelzorg. De gegeven informatie was in lijn met de andere interviews en versterkte de gegevens. Dit is de reden geweest voor het includeren van deze participant.
Alle participanten zijn afkomstig uit hetzelfde stadsdeel, namelijk Amsterdam-Zuidoost. Hier waren veel participanten te vinden die binnen de criteria vielen. De resultaten kunnen hierdoor niet gegeneraliseerd worden voor migranten(mantelzorgers) uit geheel Amsterdam.
Er is gekozen om formele en grote mantelzorgorganisaties zoals Markant en Mezzo niet te benaderen voor ons onderzoek. Uit ervaring van eerdere opdrachten over mantelzorg van onze opdrachtgever is gebleken dat deze organisaties vaak niet bereid zijn om mee te werken aan het werven van participanten voor onderzoek. Als er wel een samenwerking met desbetreffende organisaties was geweest konden er wellicht meer mantelzorgers in het onderzoek worden opgenomen. Dit zou ervoor zorgen dat de resultaten van het onderzoek meer zeggen over de ervaringen van mantelzorgers.
27 Een selectiecriterium was dat de participanten mantelzorger waren of bekend waren met mantelzorg. Aan de hand van dit selectiecriterium zijn er te weinig participanten verworven, daarom zijn er ook niet-mantelzorgers en mensen die onbekend waren met mantelzorg bij het onderzoek betrokken. Deze participanten gaven vooral informatie over de ervaring met migratie, over verschillen in de zorg en het zorgen voor elkaar. In de participantengroep is wel een redelijk gelijke verdeling tussen mantelzorgers en niet-mantelzorgers. De interviews die zijn afgenomen met de niet-mantelzorgers waren over het algemeen korter van duur. Een oorzaak hiervan is dat zij geen of minder ervaring hadden met mantelzorg, dit onderwerp is daardoor minder uitvoerig aan de orde geweest. De resultaten die specifiek gaan over de mantelzorger, zijn vooral gebaseerd op de interviews die gehouden zijn met mantelzorgers.
Tijdens het gehele onderzoek is er veel aandacht geweest voor de ethische aspecten. Dit heeft een positieve invloed op de kwaliteit van de resultaten. Alle participanten hebben de toestemmingsverklaring getekend, waardoor alle informatie meegenomen kon worden in het onderzoek. Geen van de participanten heeft zich teruggetrokken van het onderzoek. Wel zijn er uit één interview wat algemene gegevens verwijderd op verzoek van een participant, dit heeft geen invloed gehad op de resultaten. Een aspect wat de betrouwbaarheid van de resultaten hoog maakt, is dat alle interviews door twee personen zijn afgenomen, verbatim zijn getranscribeerd en peer-reviewed zijn geanalyseerd. Vooral dit laatste heeft de betrouwbaarheid verhoogd, het vooroordeel dat veroorzaakt kon worden door de context van het interview werd daardoor ondervangen. Er is ruimte geweest om door te vragen of de vragen anders te stellen, wanneer de vraag niet goed begrepen werd. Dit komt door de semi-gestructureerde opzet van de interviews. Hierdoor is er rijke data verzameld over meningen en belevingen, wat het doel is van kwalitatief onderzoek (Wouters et al., 2015). Dit verhoogt de kwaliteit van de resultaten.
Alle participanten spraken Nederlands, daardoor konden alle interviews in het Nederlands afgenomen worden. Bij één interview beantwoordde de participant een deel van de vragen in het Engels, omdat het hem veel moeite kostte om het in het Nederlands uit te leggen. Dit was voor de onderzoekers goed te volgen en heeft daarom geen invloed op de resultaten gehad. De participant gaf aan dat hij Nederlands wel goed kon verstaan.
De meeste participanten waren goed in staat te vertellen over hun ervaringen met mantelzorg en/of migratie, maar een enkele keer werden niet alle vragen door de participant begrepen. Dit is geprobeerd te ondervangen door de vraag anders te stellen. Het kan zijn dat hierdoor sommige antwoorden anders geïnterpreteerd zijn dan dat ze door de participant bedoeld waren. Om dit te ondervangen zou er member checking toegepast moeten worden, dit is het door
28 participanten terug laten lezen van de transcripten. Vanwege de tijdsbeperking heeft dit niet plaatsgevonden. Dit kan een negatieve invloed hebben op de betrouwbaarheid van de resultaten.
29 4.3 Aanbevelingen voor vervolgonderzoek
De beperkingen van dit onderzoek geven aan dat er nog vervolgonderzoek nodig is naar het perspectief op mantelzorg vanuit verschillende culturen. Dit is nodig voor het ontwikkelen van specifiekere cultureel sensitieve mantelzorgondersteuning. Voor vervolgonderzoek is het interessant als er specifiek wordt ingegaan op een bepaalde cultuur en er verschillende culturen met elkaar vergeleken worden. Op deze manier is er meer te zeggen over cultuur specifieke ondersteuning. Het zou goed zijn als er bij een volgend onderzoek een groter deelnemersaantal is waarbij verzadiging van de data kan worden behaald. Hierdoor worden de resultaten meer valide. Ook zouden de participanten uit een wijder gebied geworven kunnen worden.
Praktische verbeteringen voor vervolgonderzoek zijn om wel member-checking toe te passen, zodat de resultaten meer betrouwbaar zijn. Daarnaast is een aanbeveling om een nieuw perspectief op het onderwerp te vormen, dit kan door zorgprofessionals, die te maken hebben met culturele diversiteit, mee te nemen als participanten in het onderzoek.
30
5. Aanbevelingen voor ergotherapeuten
De aanbevelingen komen voort uit de resultaten en de discussie en zijn bedoeld voor ergotherapeuten die werken met migrantenmantelzorgers. Het doel van het geven van aanbevelingen is het verbeteren van de cultuur sensitieve mantelzorgondersteuning door ergotherapeuten. Zoals in de hoofdvraag terug komt worden de aanbevelingen opgedeeld in kennis, attitude en vaardigheden.
5.1 Kennis
Om de migrantenmantelzorgers te ondersteunen is het nodig om over bepaalde kennis van de doelgroep te beschikken.
De ergotherapeut moet kennis hebben van de volgende zaken:
● De mantelzorgproblemen die er kunnen zijn en wat deze inhouden.
○ Migrantenmantelzorgers kunnen overbelast raken, overspannen worden of ontsporen in de zorg die ze leveren.
● De verwachtingen die de migrantenmantelzorger kan hebben van de zorg(professional), vanuit zijn cultuur. Deze verwachtingen kunnen verschillen met die van de Nederlandse mantelzorger.
○ Voorbeeld: Mensen kunnen gewend zijn dat er tijdens een medische afspraak iets praktisch gedaan wordt, zoals het maken van een foto of een fysiek onderzoek. In Nederland gebeurt het geregeld dat er alleen een gesprek plaats vindt, dit kan vanuit de migrantenmantelzorger niet als helpend worden ervaren. ○ Denk aan de vraag: ‘Wanneer heeft de migrantenmantelzorger het gevoel dat hij
geholpen wordt?’
● De cultuurgerelateerde motivatie voor het verlenen van mantelzorg van de migrantenmantelzorger.
○ Migrantenmantelzorgers vinden het vaak normaal om voor ouders of familie te zorgen. Veel van deze mantelzorgers hebben een verantwoordelijkheidsgevoel en/of verlenen mantelzorg omdat ze zich sociaal verplicht voelen.
● De inhoud van een integratieproces en de problemen die dit met zich mee kan brengen (dit geldt vooral voor migrantenmantelzorgers die nog niet zo lang in Nederland verblijven).
○ Een integratieproces vraagt veel, zoals aanpassing aan de cultuur en de geldende regels in de zorg.
● De taalbarrière die er kan zijn en wat voor invloed deze kan hebben op het dagelijks leven van zowel de migrantenmantelzorger als de zorgvrager.
31 ○ Vanwege een taalbarrière kunnen mensen erg afhankelijk worden en lopen ze
kans informatie te missen. Daarnaast kan dit frustratie en miscommunicatie veroorzaken tussen de migrantenmantelzorger en de ergotherapeut.
5.2 Attitude
Naast de kennis die nodig is om de migrantenmantelzorgers te kunnen ondersteunen is het belangrijk dat een ergotherapeut zich bewust is van de houding die wordt aangenomen tegenover iemand uit een andere cultuur.
Bij het aannemen van de juiste houding kunnen de volgende aandachtspunten behulpzaam zijn: ● Wees open bij het maken van contact met de migrantenmantelzorger. Laat merken dat
er ruimte is voor vragen.
● Geef de migrantenmantelzorger de ruimte en tijd om problemen te bespreken.
● Toon interesse in de persoon, maar ook in de gewoonten van de cultuur. Zo komen de normen rondom het verlenen van mantelzorg naar boven.
● Wees niet te direct in de communicatie, maar werk rustig toe naar het probleem dat besproken moet worden.
● Wees bewust van hoe belangrijk familie kan zijn voor iemand.
○ Bij migrantenmantelzorgers zal familie vaak op nummer één staan, dit is bij Nederlanders niet altijd het geval.
● Heb aandacht voor de invloed die het doorlopen van het integratieproces kan hebben op het dagelijks leven.
● Wees bewust van de kloof die er kan zijn tussen de benodigde gezondheidsvaardigheden om van de zorg in Nederland gebruik te maken en de gezondheidsvaardigheden die migranten bezitten. Hier kan een groot verschil tussen zitten.
● Raak niet gefrustreerd wanneer de informatie niet in één keer begrepen wordt, door een mogelijk taalbarrière van de migrantenmantelzorger.
● Wees bewust van de verschillende omgangsvormen die er kunnen zijn vanuit de cultuur. ● Houd rekening met de Nederlandse normen, waarden en referentiekader waaruit gewerkt wordt. Bedenk wat voor invloed dit kan hebben op hoe de problemen bekeken en opgelost worden.
32 5.3 Vaardigheden
In samenwerking met deze doelgroep zijn er een aantal vaardigheden die van belang zijn.
De vaardigheden die nodig zijn om migrantenmantelzorgers de juiste ondersteuning te bieden zijn:
● Stel de migrantenmantelzorger op zijn gemak.
● Bouw een vertrouwensband met de migrantenmantelzorger op en onderhoud deze band.
● Geef informatie over hoe de mantelzorger het beste zorg kan geven aan de zorgvrager en welke mogelijkheden er zijn om de mantelzorger te ondersteunen. Vertaal deze informatie eventueel.
● Ga op zoek naar de migrantenmantelzorgers die ondersteuning nodig hebben.
○ Bijvoorbeeld in samenwerking met andere organisaties, die wellicht al contact hebben met migrantenmantelzorgers.
○ Ga hierbij laagdrempelig te werk door aan de koffietafel een gesprekje aan te knopen over mantelzorg.
○ Let daarbij op dat de term mantelzorg niet genoemd wordt. Spreek in plaats daarvan over de kenmerken van mantelzorg. (Bijvoorbeeld: zorgen voor je naasten, helpen met huishoudelijke taken, meegaan naar het ziekenhuis).
○ Spits het gesprek daarna toe op problemen in het verlenen van mantelzorg, doe dit ook door voorbeelden te noemen (geen tijd meer voor ontspanning of eigen huishouding).
● Geef de migrantenmantelzorger de tijd voor bewustwording om zichzelf te gaan beschouwen als mantelzorger en zich er van bewust te worden dat er sprake is van een probleem rondom de mantelzorg.
● Overleg samen met de migrantenmantelzorger over een passende aanpak van het mantelzorgprobleem. Zorg ervoor dat de mantelzorger en zijn wensen, normen en waarden hierbij centraal staan.
○ Voor deze groep mantelzorgers is een familiegeoriënteerde aanpak vaak beter passend.
● Bespreek vooraf de verwachtingen die er zijn over de mantelzorgondersteuning. Ga na of deze verwachtingen over en weer op één lijn te krijgen zijn.
33
6. Conclusie
De vraag die in dit onderzoek centraal staat is: ‘Welke kennis, attitude en vaardigheden hebben ergotherapeuten nodig om cultureel sensitieve mantelzorgondersteuning te kunnen bieden?’ Door middel van semi-gestructureerde interviews is er informatie verzameld over het perspectief op mantelzorg vanuit verschillende culturen. Hiermee zijn er aanbevelingen gedaan voor ergotherapeuten voor het cultureel sensitief ondersteunen van mantelzorgers. Deze aanbevelingen vormen het antwoord op de hoofdvraag.
Om cultureel sensitieve mantelzorgondersteuning te kunnen bieden is het nodig dat ergotherapeuten zich bewust zijn van de culturele verschillen en dat deze bespreekbaar worden gemaakt. Hierbij is het belangrijk om een open houding te hebben tegenover de migrantenmantelzorger bij het aangaan van het contact. Daarnaast zijn vaardigheden nodig om een gesprek aan te gaan over de verschillen tussen de culturen en om aan te sluiten bij de andere cultuur. Hiervoor is kennis nodig om de culturele verschillen te overbruggen.
34
7. Bronnenlijst
Achahchah, J., Noor, S., & Verloove, J. (2015). Zorg voor de mantelzorger. Utrecht: Kennisplatform Integratie & Samenleving/ Movisie.
Anderson, J. M., Reimer, J., Khan, K. B., Simich, L., Neufeld, A., Stewart, M., & Makwarimba, E. (2010). Narratives of “Dissonance” and “Repositioning” Through the Lens of Critical Humanism: Exploring the Influences on Immigrants' and Refugees' Health and Well‐ being. Advances in Nursing Science, 33(2), 101-112.
Bachmann, V., Völkner, M., Bösnerr, S., & Donner-Banzhoff, N. (2014). The experiences of Russian-speaking migrants in primary care consultations. Deutsches Arzteblatt International, 111(51-52), 871-876.
Buchanan, R. & Huang, C. (2011). Health-related quality of life among informal caregivers assisting people with multiple sclerosis. Disability & Rehabilitation, 33(2), 113-121. Belkin, A., Albright, K., & Swigris, J. J. (2014). A qualitative study of informal caregivers’
perspectiveson the effects of idiopathic pulmonary fibrosis. BMJ Open Respiratory Research, 1(1).
Bicknese, L., Slot, J., & Hylkema, C. (2007). Probleemwijken in Amsterdam. Amsterdam: Dienst Wonen.
Caqueo-Urízar, A., Gutiérrez-Maldonado, J., & Miranda-Castillo, C. (2009). Quality of life in caregivers of patients with schizophrenia: A literature review. Health & Quality of Life Outcomes, 7, p.84.
CCMO. (2016). Onderzoek bij minderjarigen. Geraadpleegd op 17 mei 2016, ontleend aan
http://www.ccmo.nl/nl/onderzoek-bij-minderjarigen
De afstudeerconsultant. (2016). Validiteit en betrouwbaarheid. Geraadpleegd op 26 mei 2016, ontleend aan
http://deafstudeerconsultant.nl/afstudeertips/onderzoeksmethoden/validiteit-en-betrouwbaarheid/
35 Dompseler, N. van, Tanja, A., & Vermaas, M. (2010). Beter bereiken Mantelzorgers. Utrecht:
Expertisecentrum Mantelzorg.
Expertisecentrum Mantelzorg. (2015). Hoe ondersteunt u overbelaste allochtone mantelzorgers? Geraadpleegd op 31 mei 2016, ontleend aan
http://www.expertisecentrummantelzorg.nl/em/Hoe-ondersteunt-u-overbelaste-allochtone-mantelzorgers.html
Forum Business Research. (2015). 6 tips voor betrouwbaar en valide kwalitatief onderzoek. Geraadpleegd op 26 mei 2016, ontleend aan
http://www.forumresearch.nl/blog/6-tips-voor-betrouwbaar-en-valide-kwalitatief-onderzoek/
Graff, M., Melick, M. van, Thijssen, M., Verstraten, P. & Zajec, J. (2010). Ergotherapie bij ouderen met dementie en hun mantelzorgers: Het EDOMAH-programma. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
Granse, M. le & Kuiper, C. (2012). Cliënt. In M. le Granse, M. van Hartingsveldt & A. Kinébanian, Grondslagen van de ergotherapie (pp.211-228). Amsterdam: Reed Business.
Hemstede, M. (2013). Cultuursensitief werken is creatief omgaan met de situatie. Geraadpleegd op 23 mei 2016, ontleend aan http://www.vgn.nl/markant/artikel/17233
Het Centrum Mantelzorg. (2016). Arbeid en Mantelzorg. Geraadpleegd op 15 februari 2016, ontleend aan http://www.mantelzorg.info/nl/site/werk_en_mantelzorg
Ho, S. C., Chan, A., Woo, J., Chong, P., & Sham, A. (2009). Impact of caregiving on health and quality of life: a comparative population-based study of caregivers for elderly persons and noncaregivers. The Journals of Gerontology Series A: Biological Sciences and Medical Sciences, 64(8), 873-879.
Jong, A. de, Maesschalck, L. de, Legius, M., Vandenbroele, H., Glorieux, M., Visser, M., & Heemskerk, K. (2015). Inleiding wetenschappelijk onderzoek voor het
36 Khan, S., & Watson, J. C. (2005). The Canadian immigration experiences of Pakistani women:
Dreams confront reality. Counselling Psychology Quarterly,18(4), 307-317.
Klerk, M. de, Boer, A. de, Kooiker, S., Plaisier, I., & Schyns, P. (2014). Hulp geboden. Een verkenning van de mogelijkheden en grenzen van (meer) informele hulp. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.
Klerk, M. de, Boer, A. de, Plaisier, I., Schyns, P., & Kooiker, S. (2015). Informele hulp: wie doet er wat? Omvang, aard en kenmerken van mantelzorg en vrijwilligerswerk in de zorg en ondersteuning in 2014. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.
Kreps, G. L., & Sparks, L. (2008). Meeting the health literacy needs of immigrant populations. Patient Education and Counseling, 71(3), 328-332.
Luken, T.P. (2016). Hoe meetbaar zijn competenties? Dilemma en uitweg bij het werkbaar maken van het competentiebegrip. Tijdschrift voor hoger onderwijs, 22(1), 38-53.
Mancini, J., Baumstarck-Barrau, K., Simeoni, M. C., Grob, J. J., Michel, G., Tarpin, C., ... Auquier, P. (2011). Quality of life in a heterogeneous sample of caregivers of cancer patients: an in‐ depth interview study. European Journal of Cancer Care, 20(4), 483-492.
MAXQDA. (2016). Research is a journey – travel it well!. Geraadpleegd op 20 mei 2016, ontleend aan http://www.maxqda.com/products/maxqda
Middelaar, A. van. (2010). Het verbeteren van ondersteuning voor mantelzorgers van oudere migranten. Utrecht: Netwerk van Organisaties van Oudere Migranten.
Middelaar, M. van. (2014). SCP: Mantelzorgers en zorgvrijwilligers hebben ondersteuning en facilitering nodig. Geraadpleegd op 31 mei 2016, ontleend aan
https://www.movisie.nl/artikel/scp-mantelzorgers-zorgvrijwilligers-hebben-ondersteuning-facilitering-nodig
