Culturele diversiteit in de laatste levensfase
Xanthe de Voogd
Promovendus bij Dept of Public &
Occupational Health,
Docent bij afdeling Ethiek, Recht en Humaniora,
Amsterdam UMC
m: x.devoogd@amsterdamumc.nl t: +31613634476
Nazli Lale
Informatie Nazli
Opzet workshop Opzet workshop Opzet workshop Opzet workshop
• Project & onderzoeksresultaten
‘Waardigheid in de laatste levensfase voor patiënten met een (niet-westerse) migratieachtergrond en hun naasten’
• Onderwijsmateriaal en casusbespreking
• Voorlichtingsmateriaal
• Afsluiting
Voorbeeld voettekst | juli 2018
Waardigheid Waardigheid Waardigheid
Waardigheid in de laatste levensfase voor in de laatste levensfase voor in de laatste levensfase voor in de laatste levensfase voor patiënten met
patiënten met patiënten met
patiënten met een migratieachtergrond een migratieachtergrond een migratieachtergrond een migratieachtergrond en hun en hun en hun en hun naasten
naasten naasten naasten
Aanleiding
• Geen specifieke aandacht voor mensen met een migratieachtergrond in
onderzoek naar waardigheid
• Huidige betekenis van waardigheid toereikend?
Producten
• Onderzoeksresultaten
• E-learning (MBO-3-4 &HBO niveau) en verdiepende onderwijsmateriaal (MBO, HBO, WO)
• Voorlichtingsmateriaal
Voorbeeld voettekst | juli 2018
Persoonlijke waardigheid Persoonlijke waardigheid Persoonlijke waardigheid Persoonlijke waardigheid
Persoonlijk ervaring van waardigheid
De waarde die je aan jezelf toekent, of de
waarde die je denkt dat anderen aan jou
toekennen.
Resultaten Resultaten Resultaten Resultaten
Patiënten en familieleden
Overeenkomsten
- Belang van sociale relaties:
- Verbinding
- Wederkerigheid - Sociale rollen - Privacy
- Autonomie (voor een deel van de patiënten)
Verschillen en aanvullingen
- Minder nadruk op eigen identiteit, zelfexpressie en autonomie voor waardigheid
- Religie en overgave aan God of Allah belangrijk onderdeel van waardigheid
1. Behoud van hoop 2. Niet klagen
3. Rituelen en regels 4. Gemeenschap
- Zorg door familie (vs. zelfstandigheid) - Hygiëne
- Lichamelijke integriteit / afdekken van blote lichaamsdelen
Religie Religie Religie Religie
Nee, het is van Hem [Allah]. Je wordt nou eenmaal ziek en je gaat daarna dood. Daar hebben we niks op te zeggen, daar geloven wij in. Ik ga niet in op mijn eigen gevoelens in zulke situaties. Dat
doe ik niet.
(Patiënt)
De buren en vrienden waren zo gewend om te komen, dat ze alleen een gebed van hem wilden horen en daarvoor zelfs alleen kwamen. [..] Dus we hadden altijd bezoek. Hij bad altijd tot God.
Iedereen zei: ‘Oké stil, we willen meneer horen, dat hij voor ons bidt. Het was helemaal niet moeilijk, hij was echt een apart persoon.’
(Naaste)
Zorg door naasten Zorg door naasten Zorg door naasten Zorg door naasten
Ze wilde heel graag thuis blijven. Dat vind ze heel erg, dat haar kinderen haar hier hebben gezet [in het verpleeghuis]. Dat vond ze niet leuk. Elke keer als wij hier komen zegt ze: “Ik wil niet hier blijven.” Ze
zegt: “Jullie zijn toch mijn kinderen, jullie moeten voor mij zorgen.” Dat is niet leuk voor haar.
(Naaste)
Respondent: In the beginning, I was very emotional, because we’d put her here [in the nursing home].
That we’d abandoned her here. Like, “Now you’re a burden. You’re a danger to yourself and your surroundings.” [But] what we’re doing is the best [option].... The responsibility that would come with it, I wouldn’t want it. Because of our history, I wouldn’t want it. But I’ll walk away from here. I’ll get in
my car and go home. And I’ll leave her here. (Naaste)
Sensitieve communicatie Sensitieve communicatie Sensitieve communicatie Sensitieve communicatie
‘Bijvoorbeeld, dokter Spronk [fictieve naam] weet dat m’n moeder dood gaat. Ze zegt het tegen haar op een mooie manier. Ze zegt: ‘Ja mevrouw Amrani [fictieve naam], wij
hebben ons best gedaan.. Maar toch, iedereen heeft zijn dossier. Bijvoorbeeld, het
dossier is zwart, het kan niet verbeteren. Je gaat, maar dat zegt niets. Er zijn ook mensen die gezond zijn en overlijden.’ Ze zegt tegen haar: ‘Ik ben hier naast, en mijn hart stop er misschien mee.’ Ze geeft haar een voorbeeld, dat het minder hard maakt. Dus niet:
‘Iedereen gaat dood. Niet alleen jij gaat dood, en ik zal lang leven, ik ben gezond en..’ [..]
Dat is goeie manier om degene die dood gaat een beetje minder te klappen.. het klappen
is hard, maar minder.’
Bevorderen van waardigheid als zorgverlener Bevorderen van waardigheid als zorgverlener Bevorderen van waardigheid als zorgverlener Bevorderen van waardigheid als zorgverlener
• Familie veel betrokken in de zorg, maar ook in overleg en besluitvorming.
• Diagnose / prognose niet willen bespreken (behouden van hoop).
• Driehoeksgesprek
• Morfine en palliatieve sedatie; sterven met een heldere geest.
• Doorbehandelen / maximale curatieve zorg; levenseinde is in de handen van God of
Allah.
E E E
E----learning learning learning learning
Link naar Handreiking:
- Uitleg inhoud e-learning
- Verdiepingsopdrachten (individueel en plenaire)
Casus Casus Casus Casus
Een 73-jarige Marokkaanse man met COPD is vorige week opnieuw opgenomen op de afdeling longziekten. Het is lastig om met deze patiënt te communiceren; meneer spreekt beperkt
Nederlands en is erg verzwakt. Zijn vrouw is 65 jaar, samen hebben ze een zoon en een dochter.
Met z’n drieën komen ze vaak op bezoek en nu meneer sterk achteruit gaat komen er ook veel andere familieleden en kennissen uit de moskee langs.
Meneer is zodanig verzwakt dat de arts inschat dat meneer binnen een week zal sterven. De familie vraagt aan de arts om een nieuwe sondevoeding te plaatsen. Voor hen is voeding erg belangrijk. Meneer heeft toen hij alleen was bij de verpleegkundige gezegd "Voor mij is het
klaar". Later, wanneer de familie erbij is gaat meneer toch mee met de wens van familie, namelijk het inbrengen van een sonde. De arts denkt dat het medisch zinloos handelen is.
Casus Casus Casus Casus
Reageer via padlet:
https://padlet.com/xanthedevoogd
/681x0xp2mgukslmo
Een 73-jarige Marokkaanse man met COPD is vorige week opnieuw opgenomen op de afdeling longziekten. Het is lastig om met deze patiënt te communiceren; meneer spreekt beperkt
Nederlands en is erg verzwakt. Zijn vrouw is 65 jaar, samen hebben ze een zoon en een dochter.
Met z’n drieën komen ze vaak op bezoek en nu meneer sterk achteruit gaat komen er ook veel andere familieleden en kennissen uit de moskee langs.
Meneer is zodanig verzwakt dat de arts inschat dat meneer binnen een week zal sterven. De familie vraagt aan de arts om een nieuwe sondevoeding te plaatsen. Voor hen is voeding erg belangrijk. Meneer heeft toen hij alleen was bij de verpleegkundige gezegd "Voor mij is het
klaar". Later, wanneer de familie erbij is gaat meneer toch mee met de wens van familie, namelijk het inbrengen van een sonde. De arts denkt dat het medisch zinloos handelen is.
Vraag 1
a. Wat is voor u als zorgverlener belangrijk om goede zorg te bieden aan patiënten in de laatste levensfase?
b. Druist deze situatie in tegen uw waarden omtrent goede zorg, waarom wel / niet?
Een 73-jarige Marokkaanse man met COPD is vorige week opnieuw opgenomen op de afdeling longziekten. Het is lastig om met deze patiënt te communiceren; meneer spreekt beperkt
Nederlands en is erg verzwakt. Zijn vrouw is 65 jaar, samen hebben ze een zoon en een dochter.
Met z’n drieën komen ze vaak op bezoek en nu meneer sterk achteruit gaat komen er ook veel andere familieleden en kennissen uit de moskee langs.
Meneer is zodanig verzwakt dat de arts inschat dat meneer binnen een week zal sterven. De familie vraagt aan de arts om een nieuwe sondevoeding te plaatsen. Voor hen is voeding erg belangrijk. Meneer heeft toen hij alleen was bij de verpleegkundige gezegd "Voor mij is het
klaar". Later, wanneer de familie erbij is gaat meneer toch mee met de wens van familie, namelijk het inbrengen van een sonde. De arts denkt dat het medisch zinloos handelen is.
Vraag 2
a. Wie zijn betrokken en wat is het perspectief van ieder van de betrokkenen?
b. Wat is voor ieder van hen belangrijk in deze situatie?
Een 73-jarige Marokkaanse man met COPD is vorige week opnieuw opgenomen op de afdeling longziekten. Het is lastig om met deze patiënt te communiceren; meneer spreekt beperkt
Nederlands en is erg verzwakt. Zijn vrouw is 65 jaar, samen hebben ze een zoon en een dochter.
Met z’n drieën komen ze vaak op bezoek en nu meneer sterk achteruit gaat komen er ook veel andere familieleden en kennissen uit de moskee langs.
Meneer is zodanig verzwakt dat de arts inschat dat meneer binnen een week zal sterven. De familie vraagt aan de arts om een nieuwe sondevoeding te plaatsen. Voor hen is voeding erg belangrijk. Meneer heeft toen hij alleen was bij de verpleegkundige gezegd "Voor mij is het
klaar". Later, wanneer de familie erbij is gaat meneer toch mee met de wens van familie, namelijk het inbrengen van een sonde. De arts denkt dat het medisch zinloos handelen is.
Vraag 3
a. Ongetwijfeld vindt u het inbrengen van de sonde een slecht idee. U twijfelt ook of dit is wat de patiënt zelf graag wilt. Wat doet u?
Voorlichting Voorlichting Voorlichting Voorlichting
• Onbekendheid met palliatieve zorg
• (tijdig) Gesprek over de laatste fase bevorderen
Zie projectpagina Consortium Palliatieve Zorg Noord-Holland Flevoland Inhoud
• Informatie over palliatieve zorg en de focus op kwaliteit van leven.
• Gesprek met de deelnemers over het wel of niet willen weten van de diagnose en prognose
• Informatie en discussie over dat in de zorg het besluit van de patiënt centraal staat
• Gesprek over hoe familie de zorg vorm kan geven in de context van bestaande palliatieve zorg:
informatie over zorgorganisaties en hoe die ondersteunend kunnen zijn
• Gesprek over wat belangrijk is in de laatste levensfase
