Nieuws uit het Netwerk:

Voorjaar 2017

brief Nieuws Nieuwsbrief Netwerk Palliatieve Zorg

Westelijke Mijnstreek*

Nieuws uit het Netwerk:

 Start unieke scholing adviserend verpleegkundige palliatieve zorg

 Hospices Zuyderland Zorgcentra voorgedragen voor PREZO-Keurmerk Hospicezorg

 Transmuraal zorgpad: gewenste zorg in de laatste levensfase: valt in de prijzen

Stichting Gehandicaptenzorg Limburg: aspirant lid van het Netwerk Palliatieve Zorg Westelijke Mijnstreek met José Huisman

Jubileum Bijna Thuis Huis Bronnerhof

 Mag ik mij even voorstellen? Nieuwe Teamleider THC De Brug: Nicole Stadhouder

Start Leergangen Palliatieve Zorg najaar Hogeschool Zuyd

 Themabijeenkomst: Complementaire Zorg in de laatste levensfase

 Geestelijk Verzorger Joris de Lange

 Begin een goed gesprek met de drie goede vragen

 Save the dates: - 12 oktober 2017

- 16 november 2017

Nieuws uit het Land:

 Oproep: Wat is uw mening over palliatieve zorg?

 Nationaal Programma Palliatieve Zorg

 De Palliatieve Zorg in Nederland in Beeld gebracht

 Kwaliteitskader Palliatieve Zorg verwacht

 Boeken/websites/apps

Nieuwe partner in het Netwerk

Het Netwerk verwelkomt Stichting Gehandicapten Limburg als aspirant lid! Op pagina 4 en 5 leest u meer over SGL en hoe zij palliatieve zorg neerzetten binnen de organisatie.

Unieke scholing adviserend verpleegkundige van start!

Donderdag 22 juni jl. is een uniek scholing van start gegaan: 15 enthousiaste verpleegkundigen en verzor- genden van Zuyderland, Vivantes en Meander zijn begonnen aan deze scholing. Deze is ontwikkeld door Zuyd Hogeschool, het Netwerk Palliatieve Zorg Westelijke Mijnstreek, Zuyderland Zorg en Vivantes. De ver- pleegkundigen en verzorgenden zullen in hun organisaties een vraagbaak op het gebied van palliatieve zorg zijn, ook zullen zij proactief de afdelingen benaderen en collega’s adviseren in de zorgcentra.

Hospices Zuyderland Zorgcentra voorgedragen voor PREZO-Keurmerk Hospicezorg

Op dinsdag 13 juni heeft een extern auditteam bij de hospices van Zuyderland Zorgcentra, Mariaveld in Susteren en Daniken in Geleen, een breed scala van domeinen onderzocht in het kader van het PREZO- keurmerk Hospicezorg.

Er zijn gesprekken gevoerd met medewerkers, vrijwilligers, cliënten en mantelzorgers. Ook zijn er docu- menten bestudeerd en is er een fysieke rondgang gemaakt waarin allerlei checks aan de orde kwamen. De eindconclusie na deze intensieve dag was dat beide locaties professionele, cliëntgerichte, zorgvuldige en systematische zorg verlenen in mooie en veilige gebouwen. Daarbij wordt goed samengewerkt met het Net- werk Palliatieve Zorg Westelijke Mijnstreek, de Academische Werkplaats Ouderenzorg en diverse verwijzers.

Vooral het enthousiasme van en de passie waarmee vrijwilligers en medewerkers hun werk verrichten, werd geroemd. Deze twee hospices voegen waarde toe de laatste fase van iemands leven en diens naasten. De hospices van Zuyderland Zorgcentra zijn de eerste in Limburg die worden voorgedragen voor het PREZO- keurmerk Hospicezorg. In oktober wordt bekend gemaakt of de hospices het keumerk hebben behaald.

In recognition of the most exceptional initiative on Patient-Outcomes in Value-Based Health Care Awarded the 11^th of May, 2017

Desired care during the last phase of life

On behalf of the international jury and honorary chairman:

Signature | Chairman of the Jury, Prof. Dr. Fred van Eenennaam

Under auspices of the Value-Based Health Care Center Europe, Erasmus MC, STZ, VitalHealth Software, Edifecs & Partners:

Signature | Chairman VBHC Prize Event, Dr. Ton Hanselaar

Het project Gewenste zorg in de laatste levensfase heeft tijdens de Value-Based Health Care de Patient Outcomes Award 2017 gewonnen. Het project is aangemerkt als het meest waardevolle initiatief voor patiën- ten binnen de Value-Based Health Care (VBHC). Het project richt zich op een optimale kwaliteit van leven in de laatste levensfase. De wensen en behoeften van patiënten zijn het uitgangspunt. Het project Gewenste zorg in de laatste levensfase valt onder de proeftuin Anders Beter waar gewerkt wordt aan verbetering en het betaalbaar houden van de zorg. Leden van deze proeftuin zijn MCC Omnes, Zuyderland, CZ, Huis voor de Zorg, zorggroep Meditta en Samenwerkende Apothekers. Ook Netwerk Palliatieve Zorg Westelijke Mijnstreek, Academische Werkplaats Ouderenzorg en IQ Healthcare leveren een bijdrage aan het project.

ZonMW, VEZN en CZ zijn medefinanciers.

Op vrijdag 16 juni jl. heeft het project tevens een geldprijs ontvangen bij de van Goethem-Hochstenbach uit- reiking in Zuyderland Medisch Centrum te Sittard. (dit is een prijs die jaarlijks in Zuyderland wordt uitgereikt in het kader van open communicatie en transparante

verslaglegging in de medische zorg).

Transmuraal zorgpad:

gewenste zorg in de laatste levensfase: valt in de prijzen

3

Stichting Gehandicaptenzorg Limburg:

aspirant lid van het Netwerk Palliatieve Zorg Westelijke Mijnstreek

Door: José Huisman, lid van de kerngroep van het Netwerk, vertelt over Stichting Gehandicaptenzorg Limburg (SGL).

SGL ondersteunt mensen met een lichamelijke, meervoudige en zintuiglijke handicap en hersenletsel (bij- voorbeeld na een ongeluk of een hersenbloeding). Het doel is dat mensen een zo normaal en zelfstandig mogelijk leven kunnen leiden en deel kunnen nemen aan de maatschappij op een manier die bij hen past.

Belangrijk is dat onze cliënten de regie in eigen hand kunnen houden en hierbij optimaal ondersteund wor- den. SGL biedt diensten op het gebied van behandeling, dagbesteding, begeleiding thuis, logeren en wonen.

Onze locaties zijn verspreid over de provincie Limburg. We hebben 12 activiteitencentra voor dagbesteding en 20 woonlocaties.

De wet Langdurige Zorg betekent dat onze cliënten een steeds zwaardere en complexere zorgvraag hebben.

Ook worden onze cliënten steeds ouder. De behoefte aan het bieden van palliatieve zorg neemt daardoor toe. Wij willen het voor onze wooncliënten, waarbij immers sprake is van hun thuissituatie, mogelijk maken dat zij kwalitatief maximaal ondersteund worden in hun laatste levensfase. Hierbij zullen hun naasten zeker niet vergeten worden.

Palliatieve Zorg staat bij SGL nog in de kinderschoenen. Wij werken er hard aan om onze medewerkers be- wust te maken van het belang van het bieden van palliatieve zorg. Daarom hebben wij op 13 juni een sympo- sium georganiseerd (verslag zie volgende pagina) om de medewerkers te enthousiasmeren voor palliatieve zorg en hiermee actief aan de slag gaan.

Esther Lotz, teamleider woonbegeleidingscentrum Schaesberg, en inmiddels ook aandachtsfunctionaris, zet zich hier optimaal voor in.

José Huisman heeft als regiomanager bij SGL gewerkt tot 2013. Vanwege ziekte kon zij deze functie niet meer vervullen. José: ‘Ik werk nu als vrijwilliger bij SGL en wil me graag blijven inzetten om kwalitatief hoog- waardige zorg te kunnen bieden aan onze cliënten. Ik ben ervan overtuigd dat door de deelname aan het Netwerk Palliatieve Zorg, wij deze beoogde kwaliteit kunnen uitbreiden. Want wie wil nu niet zijn laatste levensfase op een menswaardige wijze afsluiten?’.

Verslag symposium SGL: ‘Palliatieve Zorg en ethiek’ d.d. 13 juni jl.

Door: Norma Jansen, beleidsmedewerker SGL

Op dinsdag 13 juni jl. heeft het symposium Palliatieve zorg en ethiek van SGL plaatsgevonden in het woon- zorgcentrum Bunderhof van Vivantes. SGL heeft het symposium georganiseerd in samenwerking met het Netwerk Palliatieve Zorg Westelijke Mijnstreek (NPZWM). Doel van deze middag was om meer bewustwor- ding te creëren voor palliatieve zorg; het symposium wordt gezien als een startpunt om binnen SGL pallia- tieve zorg beter op de kaart te zetten. Dhr. Poels, bestuurder SGL, gaf de aftrap voor deze middag en bena- drukte dat palliatieve zorg erg goed past bij de visie en missie van SGL, namelijk mensgerichte zorg bieden,

waarbij het voeren van de eigen regie voorop staat. SGL onderschrijft dat mensen zouden moeten kunnen sterven op de plek waar zij dat zelf wensen en de zorg ontvangen op die plaats waar hij/zij dat wenst, rekening houdend met de intensiteit van de zorgbehoefte en de draagkracht van de sociale omgeving.

Daarbij is het verlichten van het lijden belangrijker dan het verlengen van de levensduur.

Na de opening hebben dhr. Knols (voorzitter van het NPZWM) en mw. Knapen (coördinator van het Netwerk) inzicht gegeven in palliatieve zorg en het Netwerk met al haar partners. Regelmatig worden de partners ge- visiteerd en in dit kader is SGL ook al gevisiteerd en als aspirant-lid toegetreden tot het Netwerk. Vervolgens was het woord aan mw. de Weerd (klinisch geriater Zuyderland en consulent Palliatieve Zorg). Haar bood- schap was dat het heel belangrijk is om vroegtijdig te praten over palliatieve zorg. De cliënt is vaak al veel regie kwijt: bespreek met de cliënt wat voor hem/haar belangrijk is. Of zoals in de woorden van Chantal: ‘U bent de baas, ik ben de comfortdokter’. Verder besprak zij de fabels en mythes rondom de laatste levens- fase. Het is bijvoorbeeld een fabel dat je mensen de hoop ontneemt door te praten over de dood. Juist door het bieden van vroege palliatieve zorg, blijken mensen langer te leven dan werd verwacht. Het is belangrijk om vooral de (omdat mensen dan nog hun wensen kenbaar kunnen maken) eerste fase van palliatieve zorg (oriëntatiefase: cliënt heeft nog niet veel last) goed te markeren. Een goede methodiek hiervoor is het stellen van de ‘surprise question’ (Zou ik verbaasd zijn als deze cliënt binnen 12 maanden zou overlijden?).

Kort samengevat gaat het er bij palliatieve zorg om welke waarde je nog kunt toevoegen aan de laatste le- vensfase van de cliënt.Mw. Lotz (teamleider cliëntenzorg WBC Schaesberg) heeft vanuit SGL de opleiding palliatieve zorg van Zuyd Hogeschool gevolgd en kan als aandachtsfunctionaris voor palliatieve zorg recht- streeks worden benaderd door medewerkers voor advies rondom het bieden van palliatieve zorg. Mw. Lotz heeft vooral vanuit de praktijk aangegeven hoe je vorm kunt geven aan palliatieve zorg.

De laatste spreker van de middag was mw. Huisman (voorzitter ethische commissie SGL en lid Netwerk).

Mw. Huisman heeft de verbinding gelegd vanuit palliatieve zorg met ethiek en gaf aan dat deze zorg altijd raakvlakken heeft met ethische vraagstukken en dilemma’s.

Bijna Thuis Huis Bronnerhof heeft haar vijfjarig jubileum gevierd. Op zaterdag 17 juni hebben zij dit gevierd in het gemeenschapshuis van Born.

65

Mag ik mij even voorstellen?

Nicole Stadhouder Nieuwe teamleider bij vrijwilligersorganisatie De Brug

Geboren in Scheveningen verhuisde ik op 17 jarige leeftijd met mijn ouders mee naar Limburg. Na het be- halen van mijn diploma tot volledig bevoegd onderwijzeres verving ik een tijdje op verschillende basisscho- len. Een vaste baan in het onderwijs zat er in die tijd helaas niet in en aansluitend kwam ik bij de gemeente Heerlen terecht als bijstandsmaatschappelijk werker en aansluitend als leerplichtambtenaar bij de gemeente Sittard-Geleen. Hier bouwde ik het Regionaal Bureau Leerplicht Westelijke Mijnstreek op en vervolgens het Jongerenloket. In deze tijd ontwikkelde ik mijn managementvaardigheden. In 2013 heb ik ontslag genomen bij de gemeente en heb ik mij gericht op mijn eigen damesmodezaak.

Omdat ik toch weer een nieuwe uitdaging zocht, solliciteerde ik als teamleider bij Vrijwilligersorganisatie De Brug, waar ik in januari 2017 ben gestart. De Brug is een organisatie die zich richt op het inzetten van gekwa- lificeerde vrijwilligers bij mensen die hinder ondervinden bij hun functioneren. Dit gebeurt naast de zorg die door professionele organisaties wordt geleverd.

De vrijwilligers krijgen allemaal een algemene training aangeboden en/of een training voor het specifieke aandachtsgebied waar zij vervolgens worden ingezet: algemene zorg (maatje), dementie en als persoonlijk begeleider van het project “netwerkcoach”.

Daarnaast levert De Brug vrijwillige palliatieve zorg aan:

• Cliënten in de palliatieve terminale fase thuis

• Cliënten in de palliatieve terminale fase in Hospice Daniken

De Brug ondersteunt, in samenwerking met haar netwerkpartners, het sterven thuis. Dit doet zij enerzijds door vrijwilligers in te zetten en anderzijds te participeren in het Netwerk Palliatieve Zorg Westelijke

Mijnstreek en de adviescommissie van het Consortium Palliatieve Zorg Limburg en Zuidoost Brabant.

In mijn nieuwe functie ervaar ik dagelijks de passie en gedrevenheid van de personen die werkzaam zijn op dit aandachtsgebied. Mijn persoonlijke vorming op het palliatieve gebied zie ik als een continue proces.

En ofschoon De Brug meer is dan alleen VPTZ (Vrijwillige Palliatieve Terminale Zorg) organisatie, hoop ik een bijdrage te kunnen leveren aan doorontwikkeling van het beleid hieromtrent. De palliatieve zorg verdient het immers om een integraal en volwaardig onderdeel te worden van de zorg die in Nederland wordt

geleverd. En dat is een waarheid die ik zeker kan uitdragen.

Leergangen Palliatieve Zorg

Sinds november 2011 biedt Zuyd Hogeschool twee scholingen op het gebied van de palliatieve zorg aan: de Leergangen Palliatieve Zorg. Deze leergangen zijn tot stand gekomen in opdracht van en in samenwerking met de Netwerken Palliatieve Zorg in de provincie Limburg. Het doel is het hanteren van één uniform op- leidingsaanbod voor alle netwerken in onze provincie. In september 2017 start bij voldoende belangstelling weer een groep Leergang Palliatieve Zorg niveau 2/3 en 4/5.

Meer informatie op website van Hogeschool Zuyd:

Niveau 2/3: http://www.zuyd.nl/loopbaan-en-scholing/scholingsaanbod/palliatieve-zorg-verzorgenden Niveau 4/5: http://www.zuyd.nl/loopbaan-en-scholing/scholingsaanbod/palliatieve-zorg-interdisciplinair

Themabijeenkomst

Netwerk Palliatieve Zorg Westelijke Mijnstreek:

Complementaire Zorg in de laatste levensfase

door C.Timmers, projectmedewerker Netwerk PZWM

Op donderdagavond 8 juni jl. mocht het Netwerk PZWM op loca- tie Bunderhof van Vivantes bijna 60 geïnteresseerden ontvan- gen vanuit de diverse zorgorganisaties in de regio. Twee kun- dige en inspirerende personen verleenden hun medewerking als sprekers, te weten mw. drs. Moonen (huisarts en arts voor homeopathie in Maastricht) en dhr. dr. Jie (hematoloog Zuyder- land Medisch Centrum en lector patiëntgecentreerde zorg Zuyd Hogeschool).

Zij verzorgden elk een luisterrijke bijdrage over het thema. Mw.

Moonen verzorgde een presentatie welke in het teken stond van aanvullende behandelingen op de reguliere geneeskunde in de palliatieve zorg. Op inspirerende wijze gaf zij de aanwezigen een kijkje in de wereld van de complementaire zorg. Vanuit haar jarenlange ervaring wist zij niet alleen een goed beeld te schet- sen over de mogelijkheden voor aanvullende zorg, maar ook over resultaten in dezen. Uit onderzoek blijkt dat veel mensen met chronische ziekten al veelvuldig gebruik maken van com- plementaire zorg. Maar ook bij mensen in de laatste fase van hun leven, is er naast de behandeling van hun huisarts of specialist, veel vraag voor aanvullende therapieën.

Dhr. Jie nam ons mee in zijn missie betreffende het verbeteren van de kwaliteit van leven en zorg voor fysieke en emotionele gevolgen ten gevolge van kanker en kankerbehandeling. Dit kan worden bereikt door het optimaliseren van geïntegreerde zorg (van cure en care) aan mensen met een oncologische aandoening door de hele keten van diagnose, behandeling en nazorg. Tevens vertelde dhr. Jie over zijn diverse reizen in het buitenland in relatie tot complementaire zorg: van Oost tot West en de diversiteit van zorg.

Dhr. Jie is als lector verbonden aan het bijzondere lectoraat Integrative Patient Centred Health Care van Zuyd Hogeschool.

De doelstelling van het lectoraat sluit aan bij het streven van Zuyderland Medisch Centrum voor het verlenen van maatwerk op menselijke maat en afgestemd op het individu.

Uit de evaluaties is gebleken dat deze avond terecht een bijzonder geslaagde avond kan worden genoemd.

7

Na ruim een jaar actief te zijn binnen de werkgroep Geestelijke Zorg van het Palliatief Netwerk Westelijke Mijnstreek, wordt het tijd mij in deze nieuwsbrief aan u voor te stellen.

Geestelijk Verzorger in Highcare Hospices Daniken en Mariaveld van Zuyderland Zorgcentra

Na ruim een jaar actief te zijn binnen de werkgroep Geestelijke Zorg van het Palliatief Netwerk Westelijke Mijnstreek, wordt het tijd mij in deze nieuwsbrief aan u voor te stellen.

Mijn naam is Joris de Lange, (nog net) 39 jaar, woonachtig in Maastricht en ik ben als geestelijk verzorger verbonden aan Zuyderland Care locatie Glana, met als aandachtsgebied de beide hospices van Zuyderland, hospice Daniken in Geleen en hospice Mariaveld in Susteren.

Mijn streven is laagdrempelig toegankelijk te zijn voor alle cliënten van het hospice, hun naasten en tevens mijn collega’s van de andere disciplines (waar gewenst). Laagdrempelig omdat de functie van geestelijk verzorger (uitdrukkelijk niet pastoraal werker) nog altijd een grote onbekende blijkt waarvan de meerwaarde meestal pas wordt ervaren na een kennismaking. In de praktijk komt het er op neer dat ik praktisch alle cliënten van het hospice ontmoet en hier in de meeste gevallen een vervolggesprek uit voortvloeit, waarbij mijn hoofdtaak luisteren is. Luisteren naar levensverhalen, naar de eigenheid van ieder mens en zijn unieke weg in het leven. Waar nodig kunnen we dan samen op zoek gaan om een weg te banen door de vele ge- voelens en trage vragen die opdoemen als deze levensweg een onvermoed (of soms een welkom) einde krijgt. Rondom een sterfbed lijkt de tijd stil te staan en toch gebeurt er zo ontzettend veel. Het zijn altijd weer bijzondere ontmoetingen.

In de definitie palliatieve zorg van de WHO (World Health Organisation) 'Palliatieve zorg is een benade- ring die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psy- chosociale en spirituele aard' wordt de spirituele zorg als één van de vier dimensies van zorg duidelijk op de kaart gezet. Binnen de palliatieve zorg in Zuyderland is hier ruime aandacht voor. Voor de 1e lijn, mensen in de thuissituatie, is nog niet altijd geestelijke zorg beschikbaar. Binnen de werkgroep Geestelijke Zorg van het Netwerk wordt gekeken naar de mogelijkheden voor de 1e lijn, waarbij ook de landelijke ontwikkelingen op de voet worden gevolgd. Vanuit de werkgroep hopen we daar in de nabije toekomst over te kunnen berichten in deze nieuwsbrief.

Wat is belangrijk voor u? Hoe is uw persoonlijke situatie? Het is goed om dit samen met u arts of verpleegkundige te bespreken.

Met behulp van de 3 goede vragen kunt u samen met u arts of verpleegkundige beslissen welke zorg het beste bij u past.

De drie goede vragen zijn;

Wat zijn de mogelijkheden?

Zet samen met uw arts/ verpleegkundige op een rij welke mo- gelijkheden er zijn. Dat zijn er altijd minstens twee, want even afwachten is ook een mogelijkheid.

Wat zijn de voordelen en nadelen van die mogelijkheden?

Iedere behandeling heeft voor en nadelen. Vraag uw arts/ver- pleegkundige naar resultaten van de verschillende behandelin- gen, mogelijkheden met betrekking tot nazorg en diagnostiek.

Wat kan een behandeling u opleveren, wat zijn de risico’s, gevolgen en bijwerkingen.

Begin een goed gesprek door Miriam Bastiaens

gespecialiseerd oncologie verpleegkundige

Wat betekent dat in mijn situatie?

Uw persoonlijke situatie is belangrijk voor de keuze die u maakt. Hoe is uw thuissituatie, hoe oud bent u, wat zijn u wensen en doelen? Ook voor uw arts/ verpleegkundige is het belangrijk om dit te weten, zodat het advies hierop aangepast kan worden.

Naast deze 3 vragen heeft u vast ook nog andere vragen, stel deze dan ook altijd. Domme vragen bestaan niet. Verder helpen de volgende tips u tijdens het gesprek met u arts of verpleegkundige;

• Geef aan als u iets niet helemaal begrijpt

• Geef aan als u ergens over twijfelt

• Neem uw vragen mee op papier en schrijf de antwoorden op. Thuis of op een later tijdstip kunt u de antwoorden dan nog eens rustig nalezen

• Vat het gesprek aan het einde in uw eigen woorden samen. Zo kunt u samen met uw arts of verpleegkun- dige nagaan of u het begrepen heeft

• Neem iemand mee naar het gesprek met uw arts

Het 3 goede vragen gesprek is een landelijk initiatief dat in samenwerking met ziekenhuizen en patiënten- organisaties is ontwikkeld.

SAVE THE DATE:

12 oktober 2017:

Voor de vrijwilligers werkzaam in de palliatieve zorg: een bijeenkomst georganiseerd door en voor vrijwilligers. Locatie Glana Zorgcentrum te Geleen. Voor meer informatie: e.knapen@zuyderland.nl 16 november 2017: het grote IDPZ congres 2017 Limburg en Zuidoost Brabant

Het tweejaarlijkse symposium in het kader van de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg (IDPZ) vindt plaats op 16 november aanstaande in de Evenementenhal Venray. Na de zomer zal de inschrijving starten.

Indien u onze nieuwsbrief ontvangt, krijgt u ook de mail voor de inschrijving.

9

OPROEP: wat is uw mening over palliatieve zorg?

Op weg naar een systeem om kwaliteit van palliatieve zorg inzichtelijk te maken

Nieuws uit het land

Het Kabinet investeert tot 2020 51 miljoen in verbeteringen, onderzoek en onderwijs in Palliatieve Zorg. Via de organisatie ZonMw kan subsidies voor projecten aangevraagd worden. Eén van die projecten gaat over wat de Nederlander belangrijk vindt ten aanzien van Palliatieve Zorg.

Wat is belangrijk in de zorg voor mensen die ernstig ziek zijn en voor wie geen genezing meer mogelijk is?

Deze zorg zou moeten aansluiten bij wat mensen belangrijk vinden. Als de onderzoekers weten wat mensen belangrijk vinden, kunnen daar in de gezondheidszorg afspraken over worden gemaakt. Dan weten de onderzoekers waaraan Palliatieve Zorg moet voldoen, voordat ze dit goede zorg kunnen noemen.

De onderzoekers zijn benieuwd naar uw mening en ideeën hierover en leggen u graag deze vragenlijst voor.

Iedereen kan de vragenlijst invullen: als u zelf in de laatste levensfase bent of van dichtbij het sterven van een naaste heeft meegemaakt. Maar ook wanneer u deze ervaringen niet heeft. Invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 15 minuten.

Organisaties betrokken bij dit project:

- Universitair Medisch Centrum Groningen, Expertisecentrum Palliatieve Zorg - Radboud Universitair Medisch Centrum, Kenniscentrum Palliatieve Zorg - Erasmus Medisch Centrum, Expertisecentrum Palliatieve Zorg

- Nederlands Huisartsen Genootschap, PalHAG - NIVEL

- Zorgbelang

- Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)

De link voor de vragenlijst: https://www.uwmeningoverpalliatievezorg.nl/

Agora heeft bij de start van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg de opdracht van VWS gekregen om de informatie rondom dit programma landelijk onder de aandacht te brengen. In eerste instantie heeft Agora de informatie aangeboden op haar eigen website. Vanaf nu is deze informatie te vinden op

www.nationaalprogrammapalliatievezorg.nl

Met dit platform biedt Agora inzicht in alle onderdelen van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg:

activiteiten van de overheid, het programma Palliantie. Meer dan Zorg van ZonMw en informatie van de zeven consortia palliatieve zorg.

Nationaal Programma Palliatieve Zorg

Stichting Fibula heeft het initiatief genomen om het ingewikkelde landschap van de palliatieve zorg te visualiseren. Door middel van een interactieve visualisatie (‘infographic’) kan ingezoomd worden op lokaal, regionaal, bovenregionaal en landelijk niveau.

Lees verder:

http://stichtingfibula.nl/Netwerken-Palliatieve-Zorg/

Landschap-palliatieve-zorg

De Palliatieve Zorg in Nederland in beeld gebracht: STICHTING FIBULA

Kwaliteitskader Palliatieve Zorg verwacht

Het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) heeft tot doel gesteld dat iedere burger vanaf 2020 verzekerd is van goede palliatieve zorg op de juiste plaats, op het juiste moment en door de juiste zorg- verleners. Om voor publiek en zorgprofessionals te verhelderen wat dit inhoudt, werken IKNL en Palliactief vanaf 2015 aan een Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland.

Met het kwaliteitskader willen IKNL en Palliactief bijdragen aan een landelijk eenduidig beleid ter verbetering van de palliatieve zorg. Het project heeft een looptijd van twee jaar (2015-2017). Naar verwachting is de eerste versie van het kwaliteitskader najaar 2017 gereed. (Lees verder: https://www.iknl.nl/palliatieve-zorg/

kwaliteitskader-palliatieve-zorg)

Brochures/Websites/App:

• Bo van Aalst, rouwbegeleidster en coördinator Netwerk Palliatieve Zorg van de regio Salland, maakte het boekje Uil is dood. Het is een eenvoudig en mooi verhaaltje voor kinderen over de dood, met veel ruimte voor eigen invulling. Daarnaast heeft zij diverse andere producten met Uil ontwikkeld: http://uithuil.nl/#boek

• Nieuwe app als inspiratie om goed gesprek te voeren in laatste levensfase ‘Before you leave’ is een nieuwe app om persoonlijke gesprekken te voeren met mensen die weten dat ze op korte termijn komen te overlijden. De app is een initiatief van coöperatie DELA.

‘Wat is je mooiste jeugdherinnering?, ‘Hoe denk je over euthanasie?’, Mag ik je glimlach filmen?’ zijn zomaar een paar vragen uit de nieuwe app Before you leave.

Een app vol vragen die je kunt stellen aan iemand die ongeneeslijk ziek is om samen

waardevolle gesprekken te kunnen voeren. Wat er aan het bed besproken wordt, sla je in de app op als tekst- video, foto of geluidsfragment en kan ook gedeeld worden met familie of vrienden. Zo ontstaat een warme verzameling herinneringen.

1011

Brochures/Websites/App:

De app is ontwikkeld met mantelzorgers en professionals uit de zorg. Uit intensieve gesprekken met hen blijkt dat zij naast alle praktische hulp die zij bieden, nauwelijks toe komen aan een persoonlijk gesprek.

Omdat het levenseinde in zicht is, zijn ze zich ervan bewust dat ze daarmee niet te lang moeten wachten.

Vaak moeten ze een drempel over om het gesprek te starten. De app helpt ze daarbij. Naast mantelzor- gers is de app ook handig voor vrijwilligers en professionals in de zorg die regelmatig aan het bed zitten van iemand die op korte termijn zal overlijden. De app biedt emotionele ondersteuning aan naasten van

patiënten maar kan ook een handig hulpmiddel zijn voor professionals in de zorg. De app is kosteloos te downloaden in de Playstore en Appstore: before you leave. Meer info? http://www.beforeyouleave.nl/

• Wat maakt het leven de moeite waard wanneer we oud en zwak zijn en niet meer voor onszelf kunnen zorgen? Schrijver en chirurg Atul Gawande leerde veel tijdens zijn studie, maar het onderwerp sterfelijk heid kwam niet aan bod. Hij leerde hoe je levens redt, maar niet hoe je mensen naar hun levenseinde begeleidt. Het proces van ouder worden en sterven is een medische aangelegenheid geworden die door professionals in de gezondheidszorg geregeld wordt. In verzorgingshuizen zitten mensen omwille van de veiligheid in rolstoelen. In ziekenhuizen liggen stervenden geïsoleerd aan een monitor terwijl er niets meer te genezen valt. Artsen gaan gesprekken over de dood uit de weg en vallen terug

op valse hoop en behandelingen die het leven eerder verkorten dan verbeteren.

Patiënten en hun familieleden hopen op een wonder en gaan daarin mee. In zijn bestseller Sterfelijk zijn bespreekt Atul Gawande aan de hand van onderzoek en aangrijpende verhalen de grootste uitdaging van zijn vak: hoe kan de genees- kunde niet alleen het leven maar ook het levenseinde verbeteren? Een prachtig geschreven boek: een echte aanrader!

Colofon

Uitgave: Netwerk Palliatieve Zorg Westelijke Mijnstreek

Redactie: Els Knapen (coördinator Netwerk Palliatieve Zorg Westelijke Mijnstreek), Claudia Timmers (projectmedewerker Netwerk Palliatieve Zorg

Westelijke Mijnstreek)

Productie/druk: Zuyderland Medisch Centrum Sittard/Geleen, Xerox

Het doel van het netwerk is het versterken van de onderlinge samenwerking tussen de verschillende voorzieningen, zodat kwaliteit, kwantiteit én toegankelijk- heid van de Palliatieve Zorg (PZ) geoptimaliseerd wordt voor de cliënt, diens omgeving en professionals. Voor vragen en informatie over het netwerk en/of deze nieuwsbrief kunt u contact opnemen met drs. Els Knapen, de coördinator van het Netwerk: GSM: 06-30625588 of netwerkpz.wms@zuyderland.nl

Het Netwerk Palliatieve Zorg Westelijke Mijnstreek is een samenwerkingsverband van organisaties die palliatieve zorg bieden: Hospice Daniken, Hospice Mariaveld, de huisartsen in de regio, Zuyderland Medisch Centrum Sittard/Geleen, Zuyderland Thuis, Zuyderland Thuiszorg, Vivantes Zorggroep, Privazorg Maas & Heide, SGL, IZT Elsloo, Toon Hermans Huis Sittard, Transmuraal Palliatief Adviesteam, Thuishulpcentrale De Brug, Bijna Thuis Huis Bronnerhof en vertegenwoordiging van de zorgvragers. Deze nieuwsbrief wordt mede mogelijk gemaakt door MCC Omnes.

In de najaarnieuwsbrief:

• De nieuwe aspirantpartner IZT (Intensieve Zorg Thuis) Limburg uit Elsloo stelt zich voor.

• De actieve klankbordgroep van het Netwerk laat hun producten zien!

• Nieuwe directeur Toon Hermans Huis stelt zich voor.

Alle partners van het Netwerk wensen u

een mooie zomerperiode toe!