Moeten kiezen –
Counseling bij prenatale testen
Sindy Helsen
Stafmedewerker Fara 7 maart 2020
1. Kennismaking
Fara
een vzw die luistert, informeert en begeleidt bij
zwangerschapskeuzes
Voor wie? Wat?
• Hulpvragers
• Vrouwen (meisjes) , koppels en gezinnen: rond of door ZS - moeilijke beslissing!
• Ondersteunen bij het nemen van een beslissing (besluitvormingsproces) én bij het verwerken van een keuze (verwerkingsproces)
• Ook hun relationele omgeving
• Hulpverleners - studenten
• Maatschappelijke sensibilisering
4
www.fara.be
Op welke manier?
2. Waarom staan wij hier?
→ Aandachtspunten voor begeleiding/
counseling vanuit onze werking
2.1. Kinderwens bij mensen met een mentale beperking
→ inzetten op bespreekbaarheid
Real care baby Zwangerschaps-
vest
2.2. Counseling bij prenatale
testen en diagnose
• meer en meer aandoeningen kunnen nu steeds vroeger in de zwangerschap worden opgespoord (en dus voorkomen worden)
• 1990: eerste associatie tussen echografische metingen van de nekplooi bij baby’s en syndroom van Down
• 2013: NIPT
• 2017: terugbetaling NIPT
• …
→ Conclusie: Prenatale testen = evidentie
Medische (r)evolutie!
Debat rond prenatale screening en diagnostiek gaat
• niet: over de prenatale testen op zich
• wel: over grote(re) toegankelijkheid tot zwangerschapsafbrekingen om medische redenen
Introductie van prenatale testen = verschuiving in het doel van screening?
Uitdagingen
Screening
= onderzoeken van een in principe gezonde populatie om asymptomatisch gevallen van een ziekte op te sporen in de hoop deze in een vroeg stadium te kunnen behandelen
In de literatuur onderscheidt men 3 doelstellingen voor prenatale diagnostiek:
• Ouders voorbereiden op komst van een kind met een handicap
• Behandeling in utero
• Zwangerschapsafbreking
Uitdagingen
Uit internationale registratiegegevens blijkt dat 95-99% van alle ouders die ‘slecht’ nieuws krijgen, kiezen om de zwangerschap af te breken
(Cijfers van de VVGO, Nederland)
→ Cijfers in België???
GROTE UITDAGINGEN!
Grote verantwoordelijkheden!
voor toekomstige ouders & voor hulpverleners
Verantwoordelijkheid van de counselor = groot
De Vlaamse gynaecologen spreken over een spectaculaire toename van klachten van ouders wiens baby met een afwijking is geboren.
Het Laatste Nieuws. (15/01/2011)
Wrongful Birth
Verantwoordelijkheid van de cliënten – nog groter?
• “Wij bepaalden het begin van het einde”: ‘Over het moment heb ik me vreselijk schuldig gevoeld. Ik koos er namelijk zelf voor om de eerste stap te zetten om haar leven te beëindigen…’
• “Hij vertelde ons dat veel ouders kiezen voor een ZA, maar deed verder geen uitspraak over wat we moesten doen. Dat vond ik lastig: ik wilde dat hij een keuze maakte voor ons. Hoe konden wij die onmogelijke keuze maken?”
• De gynaecoloog zei:‘Ga naar huis en denk er over na’
• Mijn man zei: ‘Het is jouw keuze. . Jij bent de zwangere, jij hebt 'het' in je buik’
• ‘Mijn moeder gaf aan dat ze erg meeleefde en me in raad en daad zou bijstaan. Ze wilde zo graag de beslissing van me overnemen, maar zei ‘dat mag ik niet doen, want jij moet er mee verder kunnen’.’
• ‘Ik vraag me af of Isaak ons later zal verwijten dat wij het lef hebben gehad om hem dit aan te doen?’
Dus: prenatale testen zijn niet zo onschuldig als ze lijken…
• Voor ouders: ‘zuigende’ kracht van prenatale (screenings-) testen (Geelen, 2004)
- positieve aanname: men wil gerustgesteld worden - men is niet voorbereid op slecht nieuws
- er volgen soms ongewild nog andere keuzes De ‘getrapte val’
Balanceren …
Keuzevrijheid
Verantwoordelijkheid
21
Keuzevrijheid of keuzeplicht?
Keuzes geven vrijheid, maar ook verantwoordelijkheid en misschien zelfs plicht?
We kunnen niet meer kiezen om niet te kiezen.
(omdat het aanbod bestaat, moet iedere zwangere er over nadenken.)
Verantwoordingsplicht?
- Wist je het niet op voorhand?
- Ik moet wel meebetalen voor jou kind met een beperking!
- Waarom ben je verdrietig, je koos toch zelf?
Counseling
V
Model van counseling: grote shift
Paternalisme
Non-directieve counseling
Dialogale counseling
→ gedeelde verantwoordelijkheid
• ‘autonomie in verbondenheid’
(Ethische advies 13, Zorgnet Vlaanderen, 2008)
• ‘shared decision making’
Counseling = continue relatie - AFSTEMMING
je wordt zelf als hulpverlener ook uitgedaagd in:
- je persoonlijk waardekader
- eigen overtuiging wb ‘het juiste’
heb oog voor spontane reacties & bias
Houding
Aandachtspunten vóór screening
1. Hebben de ouders voldoende informatie over
- Betrouwbaarheid van de test?
- Finaliteit van de test?
• NIPT: Niet-invasieve Prenatale Test
= bloedname bij de moeder vrij circulerend DNA
- cell free foetaal DNA (cffDNA) - fractie tot 20%
- uit de placenta
• Op zoek naar trisomie 21, 13, 18 MAAR ook andere bevindingen = mogelijk!
(bron: www.aml.lab.be)
Verschillende methodes
• Betrouwbaarheid is
• afhankelijk van de methode:
• Gaat men specifiek op zoek naar de trisomieën?
• Gaat men het genoom-breed onderzoeken?
• Manueel – geautomatiseerd?
• afhankelijk van maternele of gestionale condities:
• BMI moeder
• Zsduur
• Grootte van de placenta
→ Grootte van de foetale fractie
• Twin (vanishing twin)
(bron: www.aml.lab.be)
2. Weten de ouders dat het resultaat een kansberekening zal zijn en dus nog geen zekerheid kan geven?
• NIPT is een screeningstest!
→ Diagnostische test nodig voor zekerheid en diagnose
CAVE:
Positieve predictieve waarde: 0,60: niet altijd juist Negatieve predictieve waarde: 0,99: meestal juist
Bij een afwijkende NIPT
• Vruchtwaterpunctie is nodig voor bevestiging → diagnose (voor optie tot zwangerschapsafbreking)
→ MAAR blijft een vrije keuze van de patiënte(n)!!!
Bij een prenatale diagnose
Keuze tussen voortzetten of stoppen van de zwangerschap
Aandachtspunten
• Maak tijd en ruimte voor de emotionele impact van een diagnose!
• Weg wijzen naar bijkomende info (CME, dr. Google, contactgroepen, …)
• Diagnose is beschrijving van een afwijking – geen uitspraak van hoe hun kindje precies beperkt zal zijn
• Bij emotionele beslissingen altijd worse case scenario vrezen en kans
hierop groter inschatten
Risicoperceptie
• DICHOTOOM DENKEN BEELD vd UITKOMST PERCEPTIE
Bron: Timmermans, DRM., powerpoint risico communicatie
Help ouders bij het afwegen in het beslissingsproces
• Beslissingsproces is hetzelfde, ongeacht de keuze
• Soms de motivatie ook, voor <-> keuze
• Begeleiding aan de hand van het 3-stappenplan!
• Exploreer het dilemma
• 2 keuzes evenwaardig naast elkaar voorgesteld
• Verheldering van waarden:
op zoek naar wat deze diagnose betekent voor hen!
Counseling ahv 3-Stappenplan
STRUCTUUR
Uitdagingen
Maatschappelijke beeldvorming rond handicap:
•nadruk op het gezonde – ‘perfecte kind’
•ruimte voor het onverwachte? Ook bij een gezond kind!
Ethische dilemma’s op individueel en macroniveau
•Wat is ‘ethisch goed’ handelen voor dit koppel?
•Wat is de ‘juiste keuze’ voor hen?
Eigen waarden en normen?
BELANG VAN ADEQUATE COUNSELING
→ het begeleiden naar een geïnformeerde keuze
Take-home-message
Dialogale counseling
’Shared decision making’
• ‘autonomie in verbondenheid’
• continue afstemming
Basisattitude
• Tussen presentie en interventie
• Open en onbevooroordeeld, authentiek contact
• Interventies afgestemd op de hulpvraag
• Uitnodigend - verdiepend - vertragend
• Samen zoeken naar betekenis - zingevingsvragen
Counseling is …
V
