U n i v e r s i t e i t T w e n t e M a s t e r P o s i t i e v e P s y c h o l o g i e e n T e c h n o l o g i e
Post traumatische groei in partners van kankerpatiënten
Leonie Beuvink
Een kwalitatief exploratief onderzoek naar groeimogelijkheden
Student: Leonie Beuvink, s1225650
1e begeleider: Nadine Köhle 2e begeleider: Dr. Saskia Kelders
10 EC
16 08
Fall
Samenvatting
Doel: De confrontatie met kanker kan niet alleen een schokkende gebeurtenis zijn voor degene die de diagnose krijgt, maar ook voor diens partner. Zowel de ziekte zelf als het zorgen voor een zieke partner kunnen een zware last voor partners van kankerpatiënten betekenen, en zelfs resulteren in kenmerken van post traumatische stress. Recent onderzoek toont echter aan dat het hebben van en zorgen voor een partner met kanker ook tot positieve veranderingen kan leiden. Positieve veranderingen naar aanleiding van een stressvolle gebeurtenis worden beschreven als post traumatische groei (PTG). Hoewel er in toenemende mate onderzoek wordt gedaan naar PTG, is de literatuur met betrekking tot partners van kankerpatiënten schaars. Dit onderzoek heeft als doel te onderzoeken in hoeverre en op welke domeinen PTG kan worden gevonden bij partners van kankerpatiënten.
Methode: Er werd gebruik gemaakt van transcripten van 16 interviews met partners van kankerpatiënten die reeds waren afgenomen in het kader van een ander onderzoek. De transcripten zijn ingevoerd in atlas.ti. Aan de hand van de PTGI werden er vooraf 26 codes opgesteld. Deze codes representeerden de vijf domeinen waarop PTG gemeten wordt met de PTGI, evenals de subcategorieën van de vijf hoofddomeinen. De interviews zijn gelezen en onderzocht op uitspraken van respondenten die op groei konden duiden. Uitspraken die wel als relevant werden beschouwd, maar niet gecodeerd konden worden op basis van de vooraf bepaalde codes, werden als ‘overig’ gecodeerd. De overige uitspraken zijn vervolgens geanalyseerd op overeenkomsten, ter exploratie van nieuwe domeinen van PTG.
Resultaten: In alle interviews werden uitspraken gevonden die te relateren zijn aan de vooraf vastgestelde domeinen van PTG. De domeinen die het meest naar voren kwamen waren: ‘verdieping van relaties met anderen’, ‘persoonlijke groei’ en ‘toegenomen waardering van het leven.’ Daarnaast kwamen er vier nieuwe domeinen naar voren:
‘berusting’ ‘bij kunnen dragen’, ‘voldoening’ en ‘toegenomen waardering voor partner’.
Voor de domeinen ‘nieuwe mogelijkheden’ en ‘spirituele verandering’ werd weinig ondersteuning gevonden.
Conclusie: Dit onderzoek biedt ondersteuning voor de theorie dat partners van kankerpatiënten groei kunnen ervaren gedurende het ziekteproces van hun partner. Naast de negatieve gevolgen wordt duidelijk dat partners groei ervaren op de domeinen verdieping van relaties met anderen, waardering van het leven en persoonlijke kracht. Er wordt onderbouwing gevonden dat partners ervaren dat ze kunnen rekenen op anderen wanneer hun partner kanker krijgt. Daarnaast kunnen partners ervaren dat ze sterker zijn dan dat ze dachten. De aspecten die naar voren komen in sterke mate overeen met aspecten waarop problemen worden ervaren en kunnen zo mogelijk een buffer vormen voor partners.
Abstract
Goal: The confrontation with cancer can be particularly stressful. Not only for the one being diagnosed, but also for their spouses. The fear of loosing their loved one, the burden of having to care for their ill spouse, providing support and feeling restrictions can cause a lot of distress in partners. They carry a lot of responsibilities regarding care, which can be a heavy burden. However, recent studies have shown the possibility to experience change and growth in the aftermath of a traumatic event. The term to describe this process is post traumatic growth. Although there is a growing body of research investigating post traumatic growth, studies regarding growth in partners is insufficient.
The goal of this research is to investigate to what extent post traumatic growth can be found in partners.
Method: In this study, 16 interviews with partners of cancer patients, which were already conducted for another study, were used. The transcripts were entered in atlas.ti. Codes were created in advance following the domains as described in the PTGI. This resulted in 26 pre-‐existing codes. The transcripts first were read. Thereafter all interviews were examined in order to find statements that could be related to PTG. When a statement was found to demonstrate some sort of growth of positive change they were coded as ‘remaining’. All statements in the remaining category were then analysed to explore possible new domains.
Results: Signs for post traumatic growth were found in all of the interviews. There were three domains on which growth was most present: relating to others, personal growth, and value of life. Additionally 4 new domains were found: acquiescence, being able to contribute, fulfilment and increased appreciation of partner.
Conclusion: This study provided support for the theory that partners of cancer patients can experience growth and positive change as a reaction to the illness of their spouses. The diagnosis provides a feeling of being able to count on others when they need it, and strengthens the relationship with the patients and others. Partners also learn that they are stronger than expected and start to value other things in live. In addition, caring for a sick spouse can provide fulfilment, and seeing their spouses cope with their illness can result in an increased appreciation for the patient.
Inhoudsopgave
1. INLEIDING ... 5
1.1 P OSTTRAUMATISCHE GROEI ... 7
1.2 H ET PROCES VAN POSTTRAUMATISCHE GROEI ... 8
1.3 D OMEINEN VAN P OSTTRAUMATISCHE GROEI ... 8
1.3.1 Verdieping van relaties met anderen ... 9
1.3.2 Ontdekking van nieuwe mogelijkheden ... 9
1.3.3 Bewustwording van persoonlijke kracht en talenten ... 9
1.3.4 Toename van spiritueel of religieus besef ... 9
1.3.5 Toename van waardering voor het leven ... 10
1.4 P OSTTRAUMATISCHE G ROEI EN K ANKER ... 10
1.5 D OEL VAN DEZE STUDIE ... 12
2. METHODE ... 12
2.1 D ESIGN ... 12
2.2 R ESPONDENTEN ... 13
2.3 A FNAME INTERVIEW ... 13
2.4 A NALYSE ... 13
3. RESULTATEN ... 16
3.1 R ESULTATEN PER CODE ... 16
3.2 V ERDIEPING VAN RELATIES MET ANDEREN ... 17
3.2.1 Op mensen kunnen rekenen in tijden van nood ... 17
3.2.2 Verbondenheid met anderen ... 17
3.2.3 Bereidheid om emoties te uiten ... 18
3.2.4 Compassie voor anderen ... 19
3.2.5 Moeite stoppen in relaties ... 19
3.2.6 Mensen zijn goed ... 19
3.2.7 Acceptatie van anderen nodig hebben. ... 20
3.3 N IEUWE MOGELIJKHEDEN ... 20
3.4 B EWUSTWORDING VAN PERSOONLIJKE KRACHT EN TALENTEN ... 20
3.4.1 Het gevoel op zichzelf te kunnen vertrouwen ... 21
3.4.2 Weten dat ik moeilijkheden aan kan ... 22
3.4.3 In staat zijn om te accepteren hoe dingen lopen ... 22
3.4.5 Sterker zijn dan gedacht ... 22
3.5 S PIRITUELE VERANDERING ... 22
3.6 W AARDERING VAN HET LEVEN ... 22
3.6.1 Andere prioriteiten van wat belangrijk is in het leven ... 23
3.6.2 Waardering van de waarde van het eigen leven ... 23
3.6.3 Elke dag waarderen ... 23
3.7 B ERUSTING ... 24
3.8 E EN BIJDRAGE KUNNEN LEVEREN ... 24
3.10 W AARDERING VOOR PARTNER ... 25
4. CONCLUSIE EN DISCUSSIE ... 26
REFERENTIES ... 32
1. Inleiding
De confrontatie met kanker kan een schokkende gebeurtenis zijn, niet alleen voor de persoon die de diagnose krijgt, maar voor zijn of haar hele systeem. Voor patiënten kunnen de angst om dood te gaan, een verslechterende lichamelijke gezondheid, pijnlijke behandelingen en de mogelijke bijwerkingen daarvan resulteren in psychologische stress of een lagere kwaliteit van leven (Hagedoorn, Buunk, Kuijer, Wobbes & Sanderman, 2000). Voor de omgeving van de patiënt breekt echter ook een stressvolle periode aan. Zo noemen partners van kankerpatiënten de angst om hun geliefde te verliezen, de draaglast van de verzorging zoals het leveren van zorg en steun, en restricties met betrekking tot hun sociale leven als voorname factoren voor het ervaren van ongemak (Hagedoorn et al, 2000). Door vroegtijdige diagnostisering, verbeterde behandelingen, en een grotere overlevingskans, kunnen veel vormen van kanker kan zo steeds vaker als chronisch worden beschreven, waardoor er meer gevraagd wordt van patiënten en hun omgeving (Nijboer, Triemstra, Tempelaar, Mulder, Sanderman & van den Bos, 2000). Door technologische vooruitgang kunnen gedeeltes van de behandelingen thuis worden uitgevoerd en is er dus minder noodzaak voor langdurig verblijf in het ziekenhuis (Given, Given en Kozachik, 2001). Hierdoor wordt er een groter beroep gedaan op familieleden als zijnde verzorger. In de literatuur worden familieleden van kankerpatiënten dan ook vaak beschreven als mantelzorger. Uit onderzoek van Baanders en Heijmans (2007) blijkt dat partners van kankerpatiënten in vergelijking met andere chronische ziekten bijzonder kwetsbaar waren voor negatieve gevolgen van de ziekte. Dit onderstreept het belang om wetenschappelijk onderzoek en interventies niet te beperken tot patiënten.
De invloed van kanker op familieleden van patiënten is de afgelopen vijftien jaar in
toenemende mate onderzocht. Fletcher, Miaskowski, Given en Schumacher (2012)
hebben door middel van een uitgebreide literatuurstudie een conceptueel model
ontwikkeld dat de ervaring van het zorgen voor een familielid met kanker samenvat.
Fletcher et al. (2012) onderscheiden twee categorieën primaire stressoren: 1) factoren die direct gerelateerd zijn aan de ziekte van de patiënt en 2) vereisten van de zorg. Het type kanker, het stadium waarin de patiënt verkeert en de prognose, maar ook pijn, depressie en agitatie (Weitzner et al. 2000), vermoeidheid (Fletcher et al., 2008) of angst (Cotrim en Pereira, 2008) bij de patiënt kunnen een directe aanleiding zijn voor stress.
Ook de zorg zelf kan stressvol zijn voor familieleden. Zij zijn vaak weinig tot niet getraind voor deze rol en beschikken slechts over beperkte middelen ter ondersteuning (Ferre, Hanson & Grant 2013). Fletcher et al. (2012) beschrijven in hun literatuurstudie het monitoren van symptomen en bijwerkingen van mediatie, het thuis uitvoeren van behandelingen en de patiënt naar het ziekenhuis rijden voor behandelingen als taken die stress kunne opleveren. Daarnaast identificeren ze secundaire stressoren: aspecten die niet in eerste instantie deel uitmaken van de zorg, maar die er op termijn wel onder lijden, zoals zorgen met betrekking tot werk of financiën. Ook kunnen partners een negatieve invloed op hun sociale leven en op seksueel gebied ondervinden (Offerman et al., 2015). Braun, Mikulincer, Rydall, Walsh en Rodin (2007) stellen vast dat partners van patiënten met een ver gevorderde vorm van kanker een groot risico op een depressie lopen. De ziekte kan in dusdanige mate stress opleveren dat kanker van de partner kan bijdragen aan de ontwikkeling van een posttraumatische stress stoornis (Pereira et al., 2012). Uit onderzoek van Thomas et al. (2012) blijkt dat 68% van de (vrouwelijke) partners van mannen met prostaatkanker post-‐traumatische stress symptomen vertoont. Ook de operaties die gepaard gaan met kanker kunnen als traumatisch worden ervaren; in een onderzoek van Grandstaff (1976) rapporteerden partners van borstkankerpatiënten dat het wachten tijdens een operatie als een zeer moeilijke en traumatische gebeurtenis wordt ervaren. Als ze te horen kregen dat hun vrouw haar borst was verloren raakten ze in een emotionele schok: veel partners leken niet meer bewust te zijn van wat er gebeurde en konden zich nog maar weinig herinneren van wat er in de uren erna was gebeurd
De ervaren stress kan een bedreiging zijn voor de gezondheid van familieleden. Het
op zich nemen van de zorg zonder hier op voorbereid te zijn kan stressvolle situaties
opleveren. Given et al. (2001) stellen dat de verantwoordelijkheid voor de zorg door familieleden als belastend kan worden ervaren. Het ongemak van verzorgers in reactie op de verzorging wordt gedefinieerd als caregiver burden. Given et al., (2001) beschrijven deze belasting als een multidimensionele, biopsychosociale reactie die voortkomt uit de disbalans van de vereisten van de verzorging met betrekking tot vrije tijd, financiële middelen en kracht, in verband met de verschillende rollen die ze vervullen. De caregiver burden wordt gezien als een voorspeller van angst en depressie en kan resulteren in een verminderde kwaliteit van leven (Grov, Dahl, Moum, & Fosså 2015). Hoe zwaarder de caregiver burden is, hoe lager de kwaliteit van leven (Rha, Park, Song, Lee & Lee, 2015). Zoals eerder vastgesteld wordt er een groot beroep gedaan op partners van kankerpatiënten als zijnde verzorgers, wat hen kwetsbaar maakt voor de caregiver burden, bovenop negatieve effecten naar aanleiding van de ziekte van hun partner.
1.1 Posttraumatische groei
Naast de negatieve gevolgen die het zorgen voor en het leven met een zieke partner met zich mee kunnen brengen, worden er door partners en andere familieleden ook steeds vaker positieve veranderingen gerapporteerd. Zo kan de rol van verzorger lijden tot een beter begrip van het zelf, gelukkige momenten en een verbeterde relatie met anderen (Cohen, Colantionio en Venrich, 2008). In een onderzoek van Ruf et al., (2009) rapporteren zowel kankerpatiënten als hun partners positieve veranderingen als gevolg van de kanker. Ze beschrijven groei in hun opvatting over het leven, persoonlijke kracht en relaties. Een veel gebruikte term om positieve uitkomsten na de blootstelling aan een traumatische gebeurtenis wordt door Tedeschi en Calhoun (2004) beschreven als posttraumatische groei (PTG). Positieve uitkomsten kunnen enerzijds worden gezien als directe reactie op de gebeurtenis, anderzijds als een leerervaring van het omgaan met de gebeurtenis (Zoellner &
Maercker, 2006). Andere termen die in de literatuur worden gebruikt om PTG te beschrijven zijn onder andere finding benefits, thriving, of stress gerelateerde groei.
De nadruk die Tedeschi en Calhoun (2004) leggen op de traumatische aard van de
gebeurtenis wordt voor dit onderzoek het meest passend geacht, en dus zal worden
vastgehouden aan de term en het proces zoals beschreven in PTG.
1.2 Het proces van posttraumatische groei
PTG kan ontstaan als reactie op een gebeurtenis die als dusdanig stressvol of bedreigend wordt ervaren dat een persoon wordt gedwongen om de manier waarop hij of zij naar de wereld kijkt te veranderen (Tedeschi en Calhoun 2004). Voorop staat dat een gebeurtenis dusdanig schokkend is, dat de manier waarop een persoon naar de wereld kijkt verandert. Zodoende vindt er een verandering in de controleerbaarheid en voorspelbaarheid van de wereld plaats, waardoor een persoon op zoek moet naar nieuwe doelen en betekenissen van wat belangrijk is.
Posttraumatische groei beschrijft de kans op individuele ontwikkeling: een verdieping van de persoon ten opzichte van het leven voor het trauma. Het is in die zin een vorm van coping (een manier van omgaan met problemen) en een poging tot overleven (Tedeschi & Calhoun, 2004). Het is echter belangrijk om te benadrukken dat een traumatische gebeurtenis niet onvermijdelijk leidt tot groei. Er moet nog steeds worden omgegaan met negatieve emoties en er is nog steeds sprake van distress en emoties zoals angst en depressie. Tedeschi en Calhoun (1995) stellen dat juíst doordat iemand wordt aangezet om na te denken over de omstandigheden, gevoelens en consequenties van een gebeurtenis, er groei kan plaatsvinden. PTG is dus niet hetzelfde als een toename van welbevinden of een afname van ongemak:
groei en ongemak kunnen naast elkaar bestaan (Tedeschi & Calhoun, 2004). Hoewel PTG volgens Tedeschi en Calhoun (2004) niet hetzelfde is als welbevinden of distress, stellen Sawyer, Ayers en Field (2010) naar aanleiding van hun meta-‐analyse dat PTG wel samenhangt met een verbeterde mentale gezondheid en een betere subjectieve lichamelijke gezondheid. PTG betekent dus niet dat negatieve gevoelens ten aanzien van de stressvolle gebeurtenis niet bestaan, of vergeten moeten worden, maar kan wel bijdragen aan een verbetering van mentale en/of lichamelijke gezondheid in vergelijking met de periode voor de gebeurtenis.
1.3 Domeinen van Posttraumatische groei
Tedeschi en Calhoun (1996) beschrijven vijf domeinen waarop groei kan
plaatsvinden: verdieping van de relatie met anderen, ontdekking van nieuwe
mogelijkheden, bewustwording van persoonlijke kracht en talenten, toename van
spiritueel of religieus besef en toename van waardering van het leven. Tedeschi en Calhoun (2004) stellen hierbij dat posttraumatische groei een multi-‐dimensioneel construct is. Dit impliceert dat groei zich in sommige domeinen wel kan voordoen en in andere niet. Onderstaand volgt een beschrijving van deze domeinen.
1.3.1 Verdieping van relaties met anderen
Tijdens en na een traumatische gebeurtenis, kunnen slachtoffers de behoefte voelen om deze te begrijpen en om te gaan met stress en verlies. Een manier om dit te doen is het zoeken van hulp en steun van familie en vrienden. Open praten over persoonlijke negatieve ervaringen, kan de emotionele connectie met anderen versterken, evenals het gevoel van nabijheid en intimiteit in relaties. Tedeschi en Calhoun (2001) stellen dat mensen eerder hulp van anderen aannemen en hun bestaande sociale netwerk beter gebruiken. Ook kunnen ze meer investeren in nieuwe sociale netwerken. Er kan een nieuwe manier van denken over relaties ontstaan, waardoor sommige relaties meer betekenis kunnen krijgen, maar anderen ook kunnen verzwakken (Tedeschi & Calhoun, 2004).
1.3.2 Ontdekking van nieuwe mogelijkheden
Door de traumatische gebeurtenis moeten eerdere overtuigingen los worden gelaten. Een her-‐evaluatie kan resulteren in het vinden van nieuwe mogelijkheden en kansen die voor het trauma niet aanwezig waren (Tedeschi & Calhoun, 1996;2004).
1.3.3 Bewustwording van persoonlijke kracht en talenten
De bewustwording van persoonlijke kracht en talenten is verbonden aan het gevoel in de toekomst meer aan te kunnen. Het trauma heeft ervoor gezorgd dat een persoon meer vaardigheden en talenten heeft ontwikkeld in vergelijking met voor die tijd (Lindstrom et al., 2013). Tedeschi en Calhoun (2004) benadrukken dat dit wel gepaard gaat met een gevoel van kwetsbaarheid en een realisatie van de negatieve impact van een trauma.
1.3.4 Toename van spiritueel of religieus besef
Door de individuele kracht die ervaren kan worden bij confrontatie met een trauma,
kan de weg open gelegd worden voor religieuze vragen, of een vergroot spiritueel
besef (Lindstrom et al., 2013). Dit kan leiden tot een beter begrip van spirituele
zaken, of een versterking van het huidige geloof. Ook mensen die niet gelovig zijn kunnen groei ondervinden op dit domein (Tedeshi & Calhoun, 2004).
1.3.5 Toename van waardering voor het leven
De confrontatie met een trauma kan ervoor zorgen dat juist doordat mensen zich realiseren hoe kwetsbaar ze zijn, zij zich ook realiseren dat ze bepaalde gebeurtenissen niet kunnen controleren of voorspellen (Tedeschi & Calhoun, 2001).
Daardoor kunnen bepaalde gebeurtenissen als minder belangrijk worden beschouwd, waar andere dingen die eerst onbelangrijk leken van grotere waarde worden (Tedeschi & Calhoun, 2004). Daardoor veranderen prioriteiten, wat een toename van waardering voor het leven teweeg kan brengen.
1.4 Posttraumatische Groei en Kanker
Kanker kan worden gezien als een traumatische gebeurtenis Cormio, Romito, Viscanti, Turaccio, Lorusse & Mattioli, 2014), met meervoudige stressoren zoals de diagnose, diagnostische behandelingen, therapieën en terugval (Sumalla et al., 2009). Juist door deze hoge mate van stress kan kanker aanleiding geven tot PTG.
Onderzoek naar PTG onder kankerpatiënten ondersteunt deze gedachte. Uit een meta-‐analyse van Stanton, Bower en Low (2006) blijkt dat 60-‐95% van overlevenden van kanker groei ervaart na de diagnose, behandeling en overleving van kanker.
Hoewel de negatieve impact op partners van kankerpatiënten in toenemende mate wordt onderzocht, is literatuur met betrekking tot PTG bij partners schaars. Wagner et al. (2016) benadrukken het belang en de wenselijkheid van PTG, aangezien het positief geassocieerd is met interpersoonlijk functioneren, zingeving van een trauma en het kunnen omgaan met toekomstige stressoren; en negatief met ontwijking.
Domeinen waarop in de literatuur de meeste groei wordt ervaren zijn ‘waardering voor het leven’, ‘relaties met anderen’ en ‘persoonlijke kracht’. Op de domeinen
‘spirituele groei’ en ‘nieuwe kansen’ wordt aanzienlijk minder groei ervaren.
In de huidige literatuur wordt PTG van partners met name vergeleken met de groei van patiënten. Uit verscheidene onderzoeken blijkt dat zowel patiënten als partners PTG kunnen ervaren (Künzer, Nussbeck, Bodenmann & Kayser, 2013), al is dit voor partners in mindere mate dan bij patiënten (Thornton & Perez, 2006, Weiss, 2004).
Cormio et al., (2014) vinden daarentegen dat partners op de dimensie “persoonlijke
kracht” juist meer PTG ervaren dan patiënten. In een onderzoek van Bishop et al.
(2007) worden partners van kankerpatiënten vergeleken met een controlegroep (zonder zieke partners). In dit onderzoek getuigen partners in dezelfde mate PTG vertonen als ‘gewone’ echtgenoten. Dit zou kunnen betekenen dat de invloed van kanker als voorspeller van PTG na verloop van tijd afzwakt. De bestaande literatuur naar PTG in partners van kankerpatiënten is momenteel echter ontoereikend.
De meeste onderzoeken naar PTG zijn kwantitatief van aard, wat betekent dat er weinig ruimte is voor spontante antwoorden en zodoende mogelijke nieuwe inzichten. De PTGI wordt herhaaldelijk als toepasbaar gezien, maar nieuw pleit voor een verdere exploratie van domeinen, in tegenstelling tot een totaalscore (Horswill, Desgagne, Parkerson, Carleton & Asmundson, 2016). Daarnaast is de confrontatie met een levensbedreigende ziekte vanwege de lichamelijke aard een ander soort trauma dan bijvoorbeeld oorlogen of terrorisme (Hefferon, Grealy & Mutrie, 2009).
De PTGI is daardoor mogelijk ontoereikend. Kwalitatief onderzoek van Ruf et al., (2009) toont aan dat de ervaren groeidomeinen van patiënten en hun partners echter vergelijkbaar zijn met de kwantitatieve domeinen van Tedeschi en Calhoun (2004). Morris, Shakespeare-‐Finch en Scott (2011) vinden door middel van een kwalitatieve studie dat overlevenden van kanker ook positieve veranderingen ervaren op compassie voor anderen en gezondheids-‐gerelateerde levensveranderingen. Hierbij onderzoeken zij echter weer niet de partners. Om de aspecten van PTG te verkennen en inzicht te verkrijgen in verschillen tussen trauma’s, is meer kwalitatief onderzoek naar groei nodig (Horswill, et al, 2016).
Kwalitatief onderzoek naar PTG bij partners van kankerpatiënten is schaars.
Een ander nadeel van de bestaande literatuur is dat onderzoek vooral in het buitenland is uitgevoerd, wat betekent dat het niet duidelijk is in hoeverre resultaten te generaliseren zijn voor Nederlandse partners. Een ander gat in de huidige literatuur is dat de onderzoeken zich veelal richten op één soort kanker, waardoor een breder beeld ontbreekt.
Meer inzicht in positieve veranderingen voor partners van kankerpatiënten kan
waardevol zijn. Onderzoek naar familieleden van volwassenen met kanker wijst uit
dat hun acceptatie van het leven en toegenomen empathie voor anderen
gerelateerd was aan minder depressies onder familieleden (Kim, Schultz & Carver, 2007). Daarnaast vinden Cohen et al. (2002) dat het ervaren van positieve emoties zoals een beter begrip van het zelf en een verbeterde relatie met anderen negatief verbonden is aan het effect van de caregiver burden op het welbevinden van verzorgers.
1.5 Doel van deze studie
Met deze studie wordt geprobeerd om een beter beeld te krijgen van PTG in partners van kankerpatiënten. Zoals eerder besproken is de huidige literatuur op dit gebied nog schaars. Dit kwalitatieve onderzoek heeft als doel te onderzoeken welke aspecten van posttraumatische groei er worden gevonden in partners van kankerpatiënten, en in welke mate. Er wordt gezocht naar uitspraken die wijzen op de concepten van PTG zoals beschreven door Tedeschi en Calhoun (2004), evenals andere uitspraken die groei impliceren. Er wordt getracht een vollediger beeld te schetsen van PTG bij partners. Zodoende wordt er een antwoord gezocht op de vragen: Worden er aanwijzingen voor PTG gevonden en zo ja, op welke (sub) domeinen?
2. Methode
2.1 Design
Er is gebruik gemaakt van transcripten van 16 interviews met partners van
kankerpatiënten, die reeds zijn afgenomen in het kader van een ander onderzoek
met betrekking tot interesse in een ondersteunende online interventie, waarin de
wensen en behoeften van partners werden onderzocht (zie Köhle et al., 2015). De
transcripten van deze interviews staan tot beschikking van de onderzoeker. De
interviews werden afgenomen in het kader van een ander onderzoek en richtten zich
dus niet op PTG. De interviews geven echter wel een afspiegeling van hoe partners
die ziekteperiode hebben beleefd. Doordat er zo wel inzicht wordt verkregen in de
gevoelens en ervaringen van partners tijdens (en na) de stressvolle periode, kon er
ook worden gezocht naar uitspraken die te relateren zijn aan PTG.
2.2 Respondenten
De deelnemers werden geworven in een ziekenhuis in de regio Twente, en de omgeving van de onderzoekers. Voor een toelichting van de wervingsprocedure en een uitgebreide beschrijving van de deelnemers zie Köhle et al. (2015). Er werden 10 mannen en 6 vrouwen geïnterviewd. Alle deelnemers aan het onderzoek waren volwassenen partners van kankerpatiënten, met verschillende demografische variabelen. De soorten kanker waren variabel, evenals de prognose en de status van de behandeling.
2.3 Afname interview
De afgenomen interviews bestonden uit 5 onderdelen: I: achtergrond, II: Invloed van de ziekte op het leven van de partner, III: Behoeften en wensen ten aanzien van een online interventie, IV: Randvoowaarden (zoals tijdsinvestering, begeleiding, deelname alleen of met partner) en V: Persoonlijke gegevens. Alle interviews startten met de vraag of deelnemers een korte introductie wilden geven over hun partners ziekte en het effect dat de ziekte voor hen persoonlijk had. De impact van de kanker werd uitgevraagd op de onderdelen: (1) lichamelijk functioneren (2) sociaal functioneren (3) dagelijks leven (4) emotioneel functioneren (5) gezinsleven en (6) relationeel functioneren. Bij onderdeel III werd onderzocht welke onderwerpen aan bod zouden moeten komen in een online interventie. Na een open vraag werden er 9 kaarten met op basis van meningen van experts en literatuur geselecteerde onderwerpen gepresenteerd. De onderwerpen waren als volgt: (1) omgaan met gevoelens (zoals onzekerheid, angst, woede, schuld, verdriet, moeheid) (2) blijven zorgen voor jezelf; (3) je partner ontzien of juist niet? (4) communiceren met elkaar, (5) seksualiteit en intimiteit, (6) hulp vragen en hulp weigeren, (7) het leven weer oppakken na de behandeling, (8) het is eindig, maar het is nog niet voorbij en (9) Als het einde nadert. Daarnaast werden vereiste randvoorwaarden en persoonlijke gegevens geadresseerd.
2.4 Analyse
De transcripten van de interviews zijn gelezen door de onderzoeker en afzonderlijk
ingevoerd in atlas.ti. Om PTG te meten werd gebruik gemaakt van de Post Traumatic
Growth Inventory (PTGI) (Tedeschi & Calhoun, 1996). De PTGI is een kwantitatief meetinstrument dat de mate PTG op vijf domeinen meet. Dit gebeurt normaliter aan de hand van 21 uitspraken, gerelateerd op veranderingen naar aanleiding van de crisis, die gescoord worden op een 6-‐punts Likertschaal (0 = ik heb dit niet ervaren , 5 = ik heb dit in zeer grote mate ervaren.) De PTGI wordt veel gebruikt en is intern consistent en valide. Omdat eerder is gebleken (Ruf et al., 2009) dat de concepten van de PTGI ook in een kwalitatieve setting naar voren kwamen, is ervoor gekozen om de vijf domeinen en elk van de 21 items uit de PTGI te vertalen naar een code, om aan te sluiten op de kwalitatieve aard van dit onderzoek (tabel 1, codeerschema, blz. 14). Dit resulteerde in 26 vooraf bepaalde codes, verdeeld over vijf hoofddomeinen, met elk een variabel aantal subdomeinen:
Nieuwe mogelijkheden: het domein nieuwe mogelijkheden bevat 5 codes met betrekking tot nieuw gevonden levensrichtingen. (e.g. ‘ik heb een nieuw pad in mijn leven gevonden.’)
Relaties met anderen: dit domein bestaat uit 7 codes, die positieve veranderingen in interpersoonlijke relaties beschrijven. (e.g. ‘een versterkt gevoel van verbondenheid met anderen’)
Persoonlijke kracht: bevat 4 codes, die een uiting zijn van een toename van persoonlijke kracht. (e.g. ‘ik heb ontdekt dat ik sterker ben dan ik dacht’.)
Waardering van het leven: Dit domein bestaat uit 3 codes die de waardering van de waarde van het eigen leven benadrukken. (e.g. ‘elke dag waarderen’)
spirituele verandering: Op dit domein wordt door middel van 2 codes gemeten of er sprake is van een verandering in spiritualiteit. (e.g. ‘een beter begrip van spirituele zaken’)
In de eerste codeerronde zijn alle interviews volledig gelezen en onderzocht op de
26 vooraf bepaalde concepten van PTG. Er zijn geen restricties gesteld met
betrekking tot het aantal woorden per fragment. Bij toepasselijke fragmenten werd
er in eerste instantie bepaald op welk hoofddomein de uitspraak betrekking had, om
daarna te bepalen of en op welke subdomeinen er sprake kon zijn van PTG.
Vervolgens is bekeken of het fragment nog kon worden toegewezen aan een sub-‐
domein, om een gedetailleerder beeld te verkrijgen. Er is geen maximum voor dezelfde codes binnen hetzelfde interview ingesteld, wel is er rekening gehouden met (snel achter elkaar) herhalen van antwoorden: dit is niet dubbel gecodeerd. Bij fragmenten waarbij sprake was van overlappende domeinen, zijn, hoewel dit niet tot nauwelijks voorkwam, beide codes toegekend.
Fragmenten die wel wezen op positieve verandering, maar niet duidelijk konden worden gecodeerd op basis van de vooraf bepaalde codes, werden in eerste instantie gecodeerd als “overig”. In een tweede codeerronde werden deze uitspraken geanalyseerd op overeenkomsten, dit resulteerde in de volgende codes:
Berusting: waarbij partners aangaven vrede te hebben met hoe zaken zijn gelopen.
Bij kunnen dragen: een gevoel dat partners uiten dat ze een bijdrage kunnen leveren aan anderen. Deze code is ontstaan door uitspraken die net niet pasten binnen de vooraf bepaalde codes, maar meer verschillende codes combineerden.
voldoening voor het zorgen van de partner: bleek voor respondenten belangrijk. Tot slot uitten partners ook een toegenomen waardering voor de patiënt.
Nadat alle fragmenten voorzien waren van een code, is per domein bekeken hoe veel fragmenten er aan het domein werden toegewezen, en hoe de verdeling van fragmenten over subcategorieën eruit zag.
Bij de analyse bleken de codes ‘betere dingen doen met mijn leven (B3)’ en ‘Ik heb nieuwe kansen tot mijn beschikking, die ik anders niet had gehad (B4)’ niet van toepassing. Ook de codes D: ‘spirituele verandering’ en D1 ‘Ik heb een sterker religieus geloof’ werden niet gebruikt.
Vanwege de beperkingen in tijd en middelen is er geen gebruik gemaakt van een tweede beoordelaar ter versterking van de betrouwbaarheid.
Tabel 1.
Codeerschema
3. Resultaten
3.1 Resultaten per domein
Uit de analyse bleek dat er op alle domeinen van de PTGI, hoewel op sommige meer dan anderen, uitspraken werden gedaan die gerelateerd kunnen worden aan PTG.
De meeste uitspraken hadden betrekking op de verdieping van relaties met anderen, persoonlijke kracht en waardering van het leven. Nieuwe mogelijkheden en spirituele verandering kwam in veel mindere mate voor. Nieuwe categorieën die werden gevonden zijn ‘berusting,’ ‘bij kunnen dragen,’ ‘voldoening’ en ‘waardering voor partner.’
De hoofddomeinen en bijbehorende subdomeinen zullen nu nader worden toegelicht.
A: Relaties met
anderen B: Nieuwe
mogelijkheden C: persoonlijke
kracht D: Spirituele
verandering E: Waardering
van het leven Overig A1: Op mensen
kunnen rekenen in tijden van nood
B1: nieuwe
interesses
C1: Gevoel op
zichzelf te kunnen vertrouwen
D1: Een beter
begrip van spirituele zaken
E1: Prioriteiten
van wat belangrijk is in het leven
Berusting
A2:
Verbondenheid met anderen
B2: nieuwe
levensweg gevormd
C2: Weten dat
ik
moeilijkheden aankan
D2: Een sterker
religieus geloof
E2: Waarderingvan de waarde van eigen leven
Bij kunnen dragen
A3: bereid om
emoties te uiten
B3: beteredingen doen met leven
C3: In staat te
accepteren hoe dingen lopen
E3: Elke dag
waarderen Voldoening
A4: Compassie
voor anderen
B4: Nieuwekansen die er anders niet waren geweest
C4: Sterker zijn
dan gedacht Waardering
voor partner
A5: Moeite
stoppen in
B5:Eerderdingen
veranderen die veranderd moeten worden
A6: mensen zijn
goed
A7: Acceptatie
