1
Overstappen naar de zorg voor
volwassenen
Voorbereiding voor jongeren met astma over de voorbereiding op de overstap naar de volwassenenzorg.
Overstappen naar de zorg voor volwassenen
Met het Ready Steady Go (RSG)-Programma willen we jou helpen om nog zelfstandiger te worden. De bedoeling is dat je straks ‘op eigen benen’ kunt staan en klaar bent voor de overstap naar de zorg voor volwassenen. Als we vroeg beginnen met de voorbereiding van deze overstap is er alle tijd om te zorgen dat je straks zelf je eigen zorg kunt regelen. Tegen de tijd dat je de overstap naar de volwassenenzorg maakt zal je goed voorbereid zijn.
De overstap naar de volwassenenzorg kan er voor iedereen verschillend uitzien.
Daarom zullen wij, als je behandelaars, jou en je ouders daar de komende jaren over informeren.
Hoe gaan we je helpen bij de voorbereiding?
Jouw overstap naar de volwassenenzorg begint met het uitreiken van deze
informatiefolder. Daarna worden er tijdens de afspraken in het ziekenhuis, in de komende
2
jaren, drie vragenlijsten één voor één met jou besproken (Ready, Steady, Go). Deze lijsten bevatten verschillende onderwerpen, zoals zorg, school en vrije tijd, passend bij je leeftijd.
Na de overstap, wordt bij de volwassenen longpoli verder gewerkt met de vragenlijst
‘Hello’. Met het RSG-programma willen we jouw zelfstandigheid en zelfvertrouwen vergroten tijdens je medische behandeling thuis en in het ziekenhuis. Er worden, samen met jou en je ouders, doelen bepaald en afspraken gemaakt.
Hoe verloopt de overstap?
In de gezondheidszorg wordt het woord ‘transitie’ vaak gebruikt. Met transitie wordt het hele proces van het voorbereiden, plannen en overstappen van de kinderzorg naar de volwassenenzorg bedoeld. Deze plannen maken we altijd met jou samen, want het gaat om jouw toekomst. De overstap verloopt geleidelijk, zodat jijzelf, en iedereen die betrokken is bij je behandeling, alle gelegenheid heeft om je voor te bereiden op deze overstap. In overleg met jou stellen we vast welke zorg jij nodig hebt en waar of van wie jij deze zorg gaat krijgen. Bij een longarts of bij de huisarts. We begrijpen dat het spannend kan zijn afscheid te moeten nemen van de behandelaars die je al jaren kent. Door jou en je ouders actief bij dit proces te betrekken zorgen wij ervoor dat je de overstap naar de
volwassenenzorg positief en met vertrouwen tegemoet gaat zien.
Waarom moet ik deze overstap maken?
Naarmate je ouder wordt, zal je merken dat het in een omgeving die gericht is op kinderen minder gemakkelijk is om bepaalde onderwerpen bespreekbaar te maken. Denk hierbij aan loopbaanplanning, studeren, reizen en seksualiteit. Ook sluit de zorg misschien niet goed aan bij waar je op dat moment behoefte aan hebt. Eerst namen je ouders de leiding tijdens je afspraak op de polikliniek, maar straks, als volwassene, doe je dat zelf. Ook hierbij gaan we je stap-voor-stap ondersteunen, zodat je straks bent voorbereid op een omgeving die meer op volwassenen is gericht dan bij de polikliniek voor kinderen.
Wanneer moet ik de overstap maken?
Er is geen vast moment, passend voor iedereen. Meestal zal het rond je 18e jaar zijn, of als je de middelbare school verlaat. Het moment van overstappen naar de volwassenenzorg is afhankelijk van jouw situatie. Het streven is: je gaat over als je er klaar voor bent!
Kan ik kiezen waar ik naar toe ga?
Bij de overstap word je door je behandelteam ondersteund bij de keuze voor een nieuwe zorgverlener. Je wilt natuurlijk een zorgverlener die het beste past bij jou en die goed aansluit bij je toekomstplannen. Bijvoorbeeld een ziekenhuis in de plaats waar je gaat werken of studeren. Vraag je vertrouwde zorgverleners of huisarts om je informatie te geven over passende zorg bij jou in de buurt. Als je kunt kiezen uit verschillende zorgorganisaties, zou je daar een keer kennis kunnen maken.
3
Waar gaan wij (het behandelteam) jou mee helpen?
Je alles uitleggen over je aandoening of ziekte, de behandeling en de mogelijke bijwerkingen.
Met jou een poosje alleen praten bij een afspraak op de poli, als je daaraan toe bent.
Zo ga je leren om straks de hele afspraak in je eentje te kunnen doen.
Ervoor zorgen dat je weet wanneer je hulp moet inroepen en met wie je contact moet opnemen in geval van nood of problemen.
Met je bespreken hoe je aandoening of ziekte je (vervolg)opleiding, werk en toekomst kan beïnvloeden.
Ervoor zorgdragen dat je weet welke patiëntenorganisaties voor jongeren met jouw aandoening er zijn.
Garanderen dat je het belang inziet van een gezonde leefstijl, inclusief lichaamsbeweging en gezonde voeding, en dat je op de hoogte bent van gezondheidsrisico’s.
Andere wijze van behandeling.
Er zijn een aantal verschillen in de wijze waarop je wordt behandeld op beide
poliklinieken. De belangrijkste verschillen tussen de kinderlongpoli en de longpoli voor volwassenen hebben we hieronder voor je op een rijtje gezet.
Kinderlongpoli Longpoli voor volwassenen
Je wordt bij je voornaam genoemd. Je wordt aangesproken met meneer of mevrouw en bij je achternaam genoemd.
Als je benauwd bent kan je altijd contact opnemen met het ziekenhuis.
Binnen kantoortijden kan je overleggen met de verpleegkundig specialist of de kinderlongverpleegkundige.
Binnen kantoortijden kan er bij een aanval telefonisch overlegd worden met de longverpleekundige of de longpoli.
We werken met de ACT (astma controle test) om te kijken of je astma goed onder controle is; 20-25 punten is goed, hoe hoger hoe beter.
We werken met de ACQ (asthma control questionnaire) om te kijken of je astma goed onder controle is; 0,75 of lager is goed. Hoe lager hoe beter.
Ongeveer eens per jaar wordt een NO geblazen. NO wordt niet meer bepaald.
In een actieplan (in de luchtbrug) staat wat je moet doen bij verslechtering van je astma.
In je eigen longaanvalplan staat wat je moet doen als je astma verslechtert.
Een consult duurt meestal 15-30 minuten. De ene keer kom je bij de kinder(long)arts en de kinderlongverpleegkundige, de andere keer bij de verpleegkundig specialist.
Er is naast aandacht voor je ziekte ook aandacht voor de inpakt van astma op je dagelijks leven.
Een consult bij de longarts duurt 10 minuten. Daarin wordt kort besproken of je klachten hebt en hoe het met je longfunctie is.
Een consult bij de longverpleegkundige duurt 30 minuten. Bij haar bespreek je uitgebreider hoe het met je astma in het dagelijks leven gaat.
Bij een consult worden agendapunten door jou en door de kinderarts bepaald.
Bij een consult moet je zelf goed aangeven waar je het over wil hebben.
De longarts kijkt vooral naar de uitslag van het longfunctie-onderzoek en of je klachten ervaart.
Het team bestaat uit de kinder(long)arts, de verpleegkundig specialist
en de kinderlongverpleegkundige. Het team bestaat uit de longarts en de longverpleegkundige.
Welke rol hebben je ouders/verzorgers?
Je ouders of verzorgers hebben een belangrijke verantwoordelijkheid gehad, maar vanaf nu ga je meer zelf doen. Tijdens het transitieproces blijven je ouders nauw betrokken bij de zorgverlening en is hun rol nog steeds belangrijk. Zij vullen ook de ‘RSG-ouderlijst’ in, die jullie samen met je behandelteam kunnen bespreken. Praat met hen en het behandelteam over wat je vindt van de overstap naar de volwassenenzorg en laat ook weten welke vragen of twijfels je hebt.
bron: www.opeigenbenen.nu/readysteadygo
4
Contact
Kinderafdeling T 088 753 51 49 24 uur per dag
Kindergeneeskunde - Polikliniek T 088 753 11 60
ma t/m vr 8:00 – 16:30 uur
