Jonge mantelzorgers in
gemeente De Ronde Venen
Waar hebben deze jonge mantelzorgers behoefte aan en hoe kunnen
social workers hierbij helpen?
Naam: Sander van Oudenaarden Studentnummer: 500624502
Opleiding: Maatschappelijk Werk en Dienstverlening
Faculteit: Mens en Maatschappij
Onderwijsinstelling: Hogeschool van Amsterdam
Studiejaar: 2018-2019
Scriptiebegeleider: Ria Lakeman
1ste examinator: Marja van Beek
2
Dankwoord
Na een lange periode van ongeveer vijf maanden is het dan eindelijk zover. Het schrijven van dit dankwoord zal het laatste zijn wat ik doe voor dit onderzoek en hiermee hoop ik mijn opleiding Maatschappelijk Werk en Dienstverlening om een succesvolle manier af te ronden.
De laatste horde is genomen. Het is een rit geweest die niet gemakkelijk bleek. Vele momenten heb ik mezelf er echt toe moeten zetten om bezig te blijven met de scriptie. Ook ging het herschrijven en aanpassen niet zomaar langs me heen. Het kostte aardig veel moeite en energie, maar het is gelukt. De ervaring van iets vrijwel zelfstandig doen, voor vijf
maanden lang, was een nieuwe en pittige ervaring voor mij. Heel eerlijk gezegd hoop ik het ook niet snel weer te hoeven doen. Maar terugkijkend op deze maanden ben ik blij dat ik het gedaan heb. Ik vond het leuk om zo in een onderwerp te duiken en er veel over te leren. Daarnaast hoop ik ook oprecht dat Stichting Tympaan de Baat verder kan borduren op mijn onderzoek en dat jonge mantelzorgers in grote getalen geholpen kunnen worden in de toekomst. Het zit er op en daar ben ik erg blij mee!
Voordat ik dit boek wil sluiten wil ik eerst nog een aantal mensen bedanken die het mogelijk gemaakt hebben dat ik dit onderzoek heb kunnen doen en heb kunnen blijven voortzetten. Ten eerste wil ik mijn begeleider vanuit de Hogeschool van Amsterdam Ria Lakeman bedanken. Zij heeft mij de afgelopen vijf maanden bijgestaan vanuit school en mij bijna wekelijks nieuwe dingen over het schrijven van een onderzoek geleerd. Daarnaast heeft zij mij ook geholpen door middel van feedback en persoonlijke gesprekken. Dank je wel daarvoor! Ook wil ik graag Ester Hoogkamp van Stichting Tympaan de Baat bedanken voor haar hulp en steun. Met vragen kon ik altijd bij haar terecht, ze heeft me geholpen bij het vinden van respondenten en ze is een luisterend oor geweest wanneer ik dit nodig had. Bedankt hiervoor! Alle respondenten wil ik ook heel erg bedanken voor hun tijd, openheid en de moed om hun verhaal met mij te delen. Zonder jullie had dit onderzoek niet compleet geweest. Dank jullie wel!
En als laatste wil ik alle overige mensen bedanken die mij hebben bijgestaan tijdens de afgelopen maanden en die mij gemotiveerd hebben om door te gaan en hard te werken om bij deze eindstreep te komen. Ontzettend bedankt hiervoor!
3
Inhoudsopgave
Dankwoord ... 2
Samenvatting ... 6
Deel I: Probleemomschrijving en onderzoeksplan ... 8
Hoofdstuk 1: Inleiding ... 8
Hoofdstuk 2: Signalering van het vraagstuk ... 10
2.1 Wat is er aan de hand? ... 10
2.2 Welke signalen zijn er? ... 11
2.3 Om wie gaat het? ... 14
2.4 Welke organisatie(s) is erbij betrokken? ... 15
2.5 Waarom is dit onderzoek belangrijk voor het sociaal werk? ... 15
2.6 Waarom is het belangrijk voor de organisatie en de mensen die eraan werken binnen de organisatie? ... 16
2.7 Waarom is het belangrijk voor de cliënten dat dit onderzoek gedaan wordt? ... 16
2.8 Waarom is het belangrijk voor hun omgeving? ... 17
2.9 Wat is de maatschappelijke relevantie? ... 17
2.10 Spanningsvelden, dilemma’s & vragen ... 17
Hoofdstuk 3: Probleemverkenning ... 19
3.1 Macro ... 19
3.2 Meso ... 20
3.3 Micro ... 20
3.4 Verbinding macro-, meso- en microniveau ... 21
Hoofdstuk 4: Theoretische verdieping ... 22
4.1 Behoefte jonge mantelzorgers ... 22
4.2 Kenmerken; van ouders, kind, gezin, sociale omgeving ... 25
4.3 Gevolgen van het zorgen... 27
4.4 Ondersteuningsmogelijkheden ... 30
4.5 Parentificatie ... 31
Hoofdstuk 5: Probleemstelling, doel en vraagstelling ... 34
5.1 Probleemstelling ... 34
5.2 Doel ... 34
5.3 Hoofdvraag en deelvragen ... 35
5.4 Kernbegrippen ... 36
4 6.1 Onderzoeksmethode ... 37 6.2 Dataverzamelingsmethode ... 37 6.3 Cliëntrespondenten ... 38 6.4 Validiteit en betrouwbaarheid ... 38 6.5 Generaliseerbaarheid ... 38 6.6 Ethische aspecten ... 39 6.7 Data-analyse ... 39
Deel II: Onderzoeksresultaten ... 40
Hoofdstuk 7: Beschrijving van de resultaten ... 40
7.1 Resultaten deelvraag I ... 40
7.2 Resultaten deelvraag II ... 42
7.3 Overige resultaten; jonge mantelzorgers... 46
7.4 Resultaten deelvraag III ... 50
7.5 Resultaten deelvraag IV ... 54
Hoofdstuk 8: Conclusies ... 58
8.1 Conclusie deelvraag I ... 58
8.2 Conclusie deelvraag II ... 58
8.3 Conclusie deelvraag III ... 59
8.4 Conclusie deelvraag IV ... 60
8.5 Conclusie hoofdvraag ... 60
8.6 Onverwachtse opbrengsten ... 61
Hoofdstuk 9: Kwaliteit van de onderzoeksbevindingen ... 62
9.1 Sterke en zwakke kanten ... 62
9.2 Ethische aspecten ... 63
9.3 Validiteit ... 63
9.4 Betrouwbaarheid ... 63
9.5 Generaliseerbaarheid ... 64
Deel III: Beroepsproduct terugkoppeling onderzoeksbevindingen ... 65
Hoofdstuk 10: Het ontwerpen en onderbouwen van de terugkoppeling ... 65
10.1 Terugblik naar waar het begon ... 65
10.2 Mijn blik als startende professional ... 65
10.3 Oplossingsrichtingen ... 66
10.4 Meerwaarde van dit onderzoek voor verschillende doelgroepen... 66
10.5 Mijn boodschap ... 68
5
Hoofdstuk 11: Uitvoering van de terugkoppeling ... 70
11.1 Presentatie dia’s ... 70
11.2 Feedback op de presentatie ... 74
11.3 Foto’s van presentatie ... 76
Bronnenlijst ... 77
Bijlagen I: Plan van Stichting Tympaan de Baat ... 83
Bijlagen II: Uitnodiging pizza-chil-avond ... 89
Bijlagen III: Geheimhoudingsverklaring ... Fout! Bladwijzer niet gedefinieerd. Bijlage IV: Topiclijsten ... 90 Bijlage V: Reductie fase 1 – respondenten 1-6 ... Fout! Bladwijzer niet gedefinieerd. Bijlage VI: Reductie fase 2 – respondenten 1-6 ... Fout! Bladwijzer niet gedefinieerd. Bijlage VII: Interviews – respondenten 1-6 ... Fout! Bladwijzer niet gedefinieerd.
6
Samenvatting
Jonge mantelzorgers uit gemeente De Ronde Venen is een doelgroep waarvan Stichting Tympaan de Baat graag wil voorzien in de ondersteuningsbehoefte. Deze doelgroep is tot op heden nog vrij anoniem en daardoor is het moeilijk hulp bieden aan deze doelgroep. Waar deze jonge mantelzorgers zitten, hoe ze te benaderen en welke ondersteuning zij verlangen is nog grotendeels onduidelijk.
Het doel van dit onderzoek is om de ondersteuningsbehoefte van jonge mantelzorgers in kaart te brengen en in te schatten in hoeverre social workers in deze ondersteuningsbehoefte kunnen voorzien. Hiervoor is de volgende onderzoeksvraag opgesteld: In hoeverre zijn de social
workers binnen Stichting Tympaan de Baat in staat om te voorzien in de
ondersteuningsbehoefte van de jonge mantelzorgers van 4-24 in de gemeente De Ronde Venen?
Om een antwoord te kunnen geven op deze onderzoeksvraag heeft er zowel een theorie- als een praktijkstudie plaatsgevonden. Deze praktijkstudie bestond uit zes interviews, drie daarvan waren met jonge mantelzorgers uit de gemeente De Ronde Venen en drie waren met social workers die werkzaam zijn binnen Stichting Tympaan de Baat. Uit de theorie- en praktijkstudie is gebleken dat de social workers tot op heden in staat zijn om te voorzien in de ondersteuningsbehoefte van jonge mantelzorgers. In de behoefte aan lotgenotencontact en ontlasting van zorg- en huishoudelijke taken van jonge mantelzorgers kan Stichting Tympaan de Baat voorzien. Een ander resultaat is dat de social workers niet alleen verantwoordelijk zijn voor de ondersteuning van deze doelgroep. Het is een gedeelde verantwoordelijkheid waar op het hele netwerk van de jonge mantelzorger een beroep wordt gedaan. Echter moet wel vermeld worden dat het belangrijkste inzicht van dit onderzoek is geweest dat de focus meer moet komen te liggen op algemene bewustwording, erkenning en herkenning van de
doelgroep. Jonge mantelzorgers zijn nog een te anonieme doelgroep, waardoor de
ondersteuningsbehoefte niet volledig in kaart gebracht kan worden. Of de social workers ook in de ondersteuningsbehoefte kunnen voorzien, wanneer deze ‘compleet’ is, dat is niet bekend.
Op basis van deze resultaten wordt aanbevolen om de prioriteit te leggen bij het creëren van bewustwording, herkenning en erkenning van de doelgroep door het ontwikkelen van een
7
website, reclame maken en voorlichtingen te geven. Daarnaast activiteiten blijven organiseren en het hulpaanbod behouden om zo te voorzien in de ondersteuningsbehoefte van jonge mantelzorgers die bereikt worden.
8
Deel I: Probleemomschrijving en onderzoeksplan
Hoofdstuk 1: Inleiding
Het thema van dit onderzoek is jonge mantelzorgers in de gemeente De Ronde Venen (DRV). Namens Stichting Tympaan de Baat (STDB) ga ik onderzoek doen naar de ondersteuning die de jonge mantelzorgers van 4 tot 24 jaar in deze gemeente verlangen en hoe de social workers binnen STDB hierop aan kunnen sluiten.
Ik heb voor dit onderwerp gekozen, omdat jonge mantelzorgers een doelgroep is die lastig in kaart te brengen is, vaak niet uit zichzelf om hulp vraagt en die door iets goeds te doen, zichzelf vaak te kort doen. Door de zorg voor een ander, blijft er minder tijd over om voor henzelf te zorgen. Verder zijn er nog drie redenen waarom ik voor dit onderzoek gekozen heb. Ik heb tijdens mijn opleiding een grote interesse ontwikkeld om met een jonge doelgroep te werken. Ik heb namelijk gemerkt dat mijn manier van contact leggen en onderhouden en mijn vrije manier van invulling geven aan het beroep als social worker, goed aansluit bij een jonge doelgroep. Ook was er vanuit STDB vraag naar verdieping in verschillende onderwerpen rondom jonge mantelzorgers binnen de gemeente én is STDB een stichting die gelegen is in het dorp waar ik mijn eerste 21 levensjaren door heb mogen brengen. Daarom lijkt het mij extra leuk om mijn steentje bij te dragen door middel van het doen van onderzoek naar de behoeftes van de jonge mantelzorgers binnen de gemeente en zo de maatschappelijke hulp die er aangeboden wordt binnen de gemeente mogelijk te verbeteren.
Het probleem waar STDB tegenaan loopt begint bij de vraag waar ze de jonge mantelzorgers kunnen vinden. Ze hebben er namelijk nog maar een klein aantal weten te bereiken en willen graag aan meer jonge mantelzorgers hulp bieden. Het tweede probleem is dat STDB niet goed weet hoe deze jonge mantelzorgers te benaderen, wanneer ze gesignaleerd zijn. Mochten deze twee stappen succesvol zijn doorlopen, dan volgt er een derde vraagstuk; aan welke
steun/hulp hebben deze jonge mantelzorgers behoefte? Dit derde vraagstuk is het vraagstuk dat centraal staat in dit onderzoek. De social workers die werkzaam zijn bij STDB hebben het gevoel geen grip te hebben op deze doelgroep en zouden hier graag verandering in zien. Het in kaart brengen van hoe een jonge mantelzorger te ondersteunen vanuit het perspectief van de social worker, zou daarom ook een gewenst resultaat zijn.
9
Het doel van dit onderzoek is om STDB handvatten te bieden, hoe beter ondersteuning te bieden aan jonge mantelzorgers binnen gemeente De Ronde Venen, zodat deze jonge doelgroep hulp krijgt bij de vragen waar zij mee zitten en de problemen waar zij tegenaan lopen. Door het geven van deze handvatten aan de social workers binnen de STDB, zal het een toegevoegde waarde zijn voor het sociaal werk binnen de gemeente DRV, omdat er meer passende hulp geboden kan worden. Hierdoor zal de kwaliteit van de sociale zorg mogelijk toenemen.
10
Hoofdstuk 2: Signalering van het vraagstuk
In dit hoofdstuk zullen de volgende onderwerpen achtereenvolgend besproken worden; het probleem, aanwezige signalen, doelgroep, betrokken organisaties, het belang voor de organisatie en werknemers, belang voor cliënten, belang voor omgeving van cliënten,
maatschappelijke relevantie en de spanningsvelden, dilemma’s en vragen die spelen tussen de belangen van verschillende betrokkenen.
2.1 Wat is er aan de hand?
Volgens De Boer, Oudijk en Tielen (2012) heeft 1 op de 10 jongeren in Nederland een chronisch zieke of gehandicapte naaste, zoals een ouder, broer of zus. Een groot deel van hen biedt hulp of ondersteuning: zij worden ook wel jonge mantelzorgers genoemd. Het totaal aantal mantelzorgers in Nederland wordt op grond van een brede definitie geschat op het aantal van 3,4 miljoen (De Boer, Broese van Groenou & Timmermans, 2009a).
De jonge mantelzorgers zijn kinderen en jongeren met de maximale leeftijd van 24 jaar (Rijksoverheid, z.d.). Van deze groep mantelzorgers is bekend dat een op de drie later in het leven problemen ontwikkelt door hun mantelzorgsituatie in hun jeugdjaren (Doesum, Frazer, & Dhondt, 1995). Deze problemen kunnen zowel op de fysieke, psychische als op de sociale gezondheid betrekking hebben (Bredewold en Baars-Blom, 2009).
In totaal zijn er volgens de social worker van STDB nog maar zeven jonge mantelzorgers aangemeld bij de organisatie. Dit is een extreem laag aantal als je de schatting van De Roos, De Boer en Janssens (2017) mag geloven en daar de cijfers van Allecijfers.nl (2018)
tegenover zet. De schatting dat minimaal een op de tien jongeren tot 25 jaar mantelzorger is en daar het aantal van ruim twaalfduizend jongeren binnen de gemeente de Ronde Venen tegenover zet, zou uitwijzen dat er rond de duizend jongeren zijn binnen deze gemeente die jonge mantelzorger is. Het lage aantal dat tot op heden is aangemeld bij STDB is voor STDB een signaal dat er nog genoeg mogelijk hulpbehoevende mantelzorgers binnen de gemeente zijn die nog geen ondersteuning genoten hebben.
Mantelzorgers hebben we overal in Nederland. In het ene dorp of stad iets meer dan ergens anders, maar ze zijn overal. Zo ook in de gemeente DRV. Binnen de gemeente DRV is STDB de stichting die omkijkt naar én zorg verleent aan haar mantelzorgers binnen de gemeente. Voor alle mantelzorgers binnen de gemeente worden er door STDB meerdere vormen van
11
ondersteuning geboden. Zo is er de mogelijkheid voor persoonlijke gesprekken met een professional, praktische hulp, hulp van een vrijwilliger en helpt STDB bij het regelen van logeerplekken, wanneer de mantelzorger een dag of meerdere dagen voor zichzelf wil (Mantelzorg De Ronde Venen, z.d.). Daarnaast worden er ook nog verschillende activiteiten georganiseerd. Zo zijn er lotgenotengroepen, Brein Actief groepen, worden er cursussen gegeven en is er het Alzheimer Café en de Mantelzorgsalon. (Mantelzorg De Ronde Venen, z.d.)
Dit zijn meerdere vormen van ondersteuning en activiteiten waarmee STDB zich richt tot mantelzorgers, maar niet in het bijzonder tot de jonge mantelzorger. Het is bij STDB nog onbekend waar deze jonge mantelzorgers wel behoefte aan hebben. Hierdoor is de jonge mantelzorger voor STDB een lastige doelgroep om mee te werken. Lastig in de zin van niet wetende, hoe het beste aan te kunnen sluiten bij hen en niet goed wetende welke
ondersteuning er vanuit het perspectief van de jonge mantelzorger gevraagd is. Daarnaast is deze doelgroep extra lastig, doordat de jonge mantelzorgers soms onwetend zijn over het feit dat ze mantelzorger zijn. Of omdat ze er niet voor uit willen komen, omdat ze zich schamen voor deze benaming. Ze willen niet anders zijn dan anderen (De Roos & De Boer, 2019). Dit anders zijn kan namelijk leiden tot uitsluiting op sociaal niveau of pesterijen.
2.2 Welke signalen zijn er?
Er zijn meerdere signalen die aangeven dat er behoefte is naar onderzoek over de behoefte van jonge mantelzorgers binnen de gemeente De Ronde Venen. Deze signalen worden als volgt omschreven.
Signaal vanuit de social worker
Het eerste signaal komt uit de hoek van de social worker. De social worker die gaat over mantelzorg binnen STDB, geeft aan dat zij moeite heeft met het bereiken, benaderen én ondersteunen van de jonge mantelzorger. Ondanks het feit dat dit onderzoek zich richt op het ondersteunen van deze doelgroep, is het noodzakelijk om stil te staan bij deze andere twee vraagstukken om zo een completer beeld te kunnen schetsen.
De professional weet dus wel dat de jonge mantelzorgers er zijn, maar voelt zich nog vrij machteloos omdat ze deze doelgroep nog moeilijk kan bereiken. De eerste stap waar ze tegenaan loopt is de signalering van de jonge mantelzorgers. Volgens Scholte, Felten en Sprinkhuizen (2013) bestaat de signaleringsprocedure uit een cyclus van met bijbehorende
12
beslissingen. De eerste stap in deze cyclus is het actief verzamelen van signalen. Hier zijn diverse manieren voor volgens Scholte, Felten en Sprinkuizen (2013); contacten met cliënten, op locatie, via actieve burgers, via (sociale) media, eigen vergaderingen, overleggen met samenwerkingspartners en in de samenwerking met andere organisaties.
Er word nu ingezoomd op de eerste stap van deze signaleringsprocedure, omdat het een cyclus is van stappen die elkaar opvolgen is het van essentieel belang dat er vanaf stap één de juiste keuzes worden genomen. Wanneer deze bronnen goed benut worden, is de kans groot dat belangrijke signalen opgemerkt worden (Scholte, Felten & Sprinkhuizen, 2013).
Dompseler, Tanja en Vermaas (2010) hebben al eerder beschreven waar je jonge mantelzorgers allemaal kunt vinden. Zij kwamen tot het volgende overzicht; scholen (basisscholen, middelbaar onderwijs, ROC’s, HBO/WO), het internet (social media), sportverenigingen, uitgaanslocaties, Centra voor Werk en Inkomen (CWI),
consultatiebureaus, Centra voor Jeugd en Gezin, jeugd- en jongerenwerk en studie- en studentenverenigingen. De social worker binnen STDB maakt van een aantal van deze kanalen al gebruik. Zo probeert de social worker;
- Op basis- en middelbare scholen de intern begeleiders bewust te maken van de mogelijke hulp die jonge mantelzorgers nodig hebben en de begeleiders te betrekken bij het onderzoeken en uitvoeren van het ondersteuningsplan.
- Het internet wordt gebruikt wanneer er iets georganiseerd wordt. Door het
georganiseerde te delen via dit forum, probeert de social worker een groter publiek te bereiken.
- Sportverenigingen probeert de social worker te betrekken en bewust te maken door met ze in gesprek te gaan.
- Consultatiebureaus zijn vanaf juli 2018 betrokken.
- Het Centra voor Jeugd en Gezin is betrokken bij het organiseren van het mini-congres. - Jeugd en jongerenwerk is ook betrokken.
- Op locatie; waar mogelijk en van toepassing vragen we aandacht voor jonge mantelzorgers.
- Contacten met cliënten, deze zijn benaderd met een enquête.
- Eigen vergaderingen, rond de week van de jonge mantelzorger begin juni. - Overleggen met samenwerkingspartners; ja binnen het project samen dementie
13
Daarnaast benaderd zij jonge mantelzorgers via de professionals die in de gezinnen thuis komen. Dit met de insteek dat jonge mantelzorgers (h)erkenning verdienen en gehoord/naar ze geluisterd moet worden.
Naast de signalering geeft de social worker binnen STDB ook aan dat zij zoekende zijn naar een gepaste benadering. Moet een outreachende aanpak gehanteerd worden of moeten ze de jonge mantelzorgers naar hen toe laten komen? En is het inzetten van jongprofessionals of juist ‘volwassenen’ de juiste keuze?
Dat het outreachend werken een geschikte benadering is van de doelgroep jonge
mantelzorgers, daar is niet iedereen het over eens. Bredewold en Baars-Blom (2009) vinden dit voor de allochtone mantelzorgers een zeer geschikte aanpak, maar niet voor de jonge mantelzorger. Volgens hen maakt de allochtone mantelzorger namelijk weinig gebruik van ondersteuning, omdat ze gewend zijn om dit binnen de familiekringen op te pakken. Ook hebben ze een andere mening over wat ‘goede’ zorg is, ze hebben minder kennis van het Nederlands zorgsysteem en worden regelmatig belemmerd door de gebrekkige beheersing van de Nederlandse taal. Aldus Bredewold en Baars-Blom (2009). Tevens is deze groep niet bekend met de vraaggerichte manier van werken hier in Nederland en de assertiviteit die je als hulp vragende moet tonen. Dit alles zorgt ervoor dat een outreachende en actieve benadering door de social workers die met deze doelgroep te maken hebben het beste als benadering gekozen kan worden volgens Bredewold en Baars-Blom (2009).
Zij zien deze aanpak alleen niet als de meest geschikte benadering als het gaat om de jonge mantelzorgers. Zij zijn van mening dat er gewerkt moet worden aan het wegnemen van zorg- en huishoudelijke taken en dat dit wegnemen gebeurt door het netwerk rondom de jonge mantelzorger. Het netwerk om hem heen moet versterkt worden en dit is met name gericht op de ouders. (Bredewold & Baars-Blom, 2009).
Onderzoek van andere organisaties naar jonge mantelzorgers
Het tweede signaal is dat er andere stichtingen/organisaties zijn die te maken hebben met jonge mantelzorgers en er voor hen willen zijn, niet precies weten op welke manier dit dan te doen en er daardoor onderzoek naar hebben gedaan of er onderzoek naar hebben laten doen. Ook zij willen hun social workers of andere betrokkenen meer richtlijnen en handvatten geven om zo goed als mogelijk aan te sluiten bij de jonge mantelzorgers. Enkele voorbeelden om dit te illustreren zijn de onderzoeken van Mantelzorg & Meer (2019), Markant (2015) en het onderzoek van Rick Kwekkeboom (2017), namens de Hogeschool van Amsterdam.
14
Mantelzorg & Meer heeft twee jaar lang breed onderzoek gedaan naar de doelgroep jonge mantelzorgers. Hanneke Borger heeft namens Markant (2015) een verkennend onderzoek gedaan naar jonge mantelzorgers in Amsterdam en hun ondersteuningsbehoefte. En Rick Kwekkeboom heeft namens de Hogeschool van Amsterdam de combinatie van studie en mantelzorg en de effecten voor het studiesucces onderzocht.
Signaal vanuit de stichting
Het derde signaal komt vanuit de stichting zelf. Twee initiatieven vanuit STDB (Mantelzorg De Ronde Venen en het Jongerenwerk) hebben in samenwerking deze pizza-sessie voor jonge mantelzorgers gerealiseerd (zie bijlage II). De reden dat Mantelzorg De Ronde Venen deze sessie georganiseerd heeft, is om in contact te komen met jonge mantelzorgers uit de omgeving en om aan te horen wat hun behoeftes zijn. De opkomst voor deze sessie was jammer genoeg minimaal en daardoor heeft STDB niet de voor hun gewenste
ondersteuningsbehoefte in kaart kunnen brengen.
Vragen die dit ongewenste resultaat hebben opgeleverd zijn; ‘zitten jonge mantelzorgers binnen gemeente DRV op zo’n initiatief te wachten? Of hebben ze heel ergens anders behoefte aan?’. Is het verstandig om opnieuw zo’n sessie te organiseren of moet STDB iets anders bedenken om deze jonge mantelzorgers te bereiken? Dat is een dilemma wat deze situatie teweeg brengt.
2.3 Om wie gaat het?
De doelgroep waar dit onderzoek zich op richt, zijn de jonge mantelzorgers met een leeftijd tussen de 4 en 24 jaar die woonachtig zijn in de gemeente DRV. Het exacte aantal jonge mantelzorgers dat aanwezig is binnen de gemeente is nog niet bekend. Wel hebben zeven mantelzorgers zich al gemeld en ingeschreven bij STDB. Deze groep bestaat uit vier vrouwen en drie mannen. Leeftijd tussen 15 en 21 jaar.
De gemeente DRV is een gemeente die ligt in de provincie Utrecht en wordt gevormd door de volgende dorpen: Mijdrecht, Wilnis, Vinkeveen, Waverveen, Amstelhoek, De Hoef,
15
Daarnaast is het begrip ‘jonge mantelzorger’ een groep die toelichting nodig heeft. De omschrijving van de jonge mantelzorger zal benoemd worden bij de kernbegrippen in hoofdstuk 5.
2.4 Welke organisatie(s) is erbij betrokken?
Bij dit onderzoek draait het voornamelijk om één organisatie: Stichting Tympaan de Baat. Binnen STDB zijn zevenenveertig professionals werkzaam. Drie hiervan richten zich op mantelzorg binnen gemeente DRV, een in het bijzonder op de jonge mantelzorgers en daarnaast zijn er nog zes jongerenwerkers werkzaam binnen STDB. Naast de mensen die in dienst zijn bij STDB lopen er ook nog een heleboel vrijwilligers bij STDB. Dit is een groep van ongeveer vijfhonderd man.
STDB probeert passende ondersteuning te realiseren aan alle kwetsbare doelgroepen binnen de gemeente, zo ook aan de jonge mantelzorgers.
Zoals eerder beschreven is er wel nog wat moeite bij het vinden, benaderen en ondersteunen van deze doelgroep, maar er is wel aandacht voor. Door het er willen zijn voor deze doelgroep en ondersteuning te bieden, is STDB betrokken bij deze jonge mantelzorgers. Ook worden er werkgroepen opgericht om andere partijen betrokken te laten worden en zo een netwerk op te bouwen, dat vervolgens gebruikt kan worden om betere ondersteuning aan jonge
mantelzorgers te bieden. Vertegenwoordigers binnen basis- en middelbare scholen, de organisaties Zideris en Kwadraad en praktijkondersteuners van huisartsen zijn in deze groepen vertegenwoordigd. Tijdens deze werkgroepen wordt er gesproken over de
vraagstukken waar STDB tegenaan loopt op het gebied van jonge mantelzorgers. Verder is de gemeente betrokken bij dit project, doordat zij de instantie is die het project moet gaan
financieren.
2.5 Waarom is dit onderzoek belangrijk voor het sociaal werk?
Dit onderzoek is belangrijk voor het sociaal werk in Nederland, omdat de missie van het maatschappelijk werk aansluit bij dit onderzoek. Volgens het NVMW (2013) luidt de missie als volgt; ‘ Het bevorderen dat mensen in onze samenleving tot hun recht komen, als de mens en als burger.’ Er wordt door maatschappelijk werkers gestreefd naar een situatie dat mensen zich in wisselwerking met hun sociale omgeving zo goed mogelijk kunnen ontplooien, naar hun eigen aard, behoeften en opvattingen, en dat er rekening gehouden wordt met anderen met wie er samengeleefd wordt. Door de zorg voor anderen en het deels wegcijferen van
16
henzelf, komt de ontplooiing als individu niet geheel tot zijn recht. Door dit onderzoek te richten op deze doelgroep, kan de ondersteuning vanuit STDB verbeterd worden en helpt het wellicht om de kwaliteit van het sociaal werk binnen de gemeente DRV te verbeteren. Dit onderzoek kan er ook toe leiden dat er nieuwe inzichten opgedaan worden wat betreft de ondersteuningsbehoefte van jonge mantelzorgers. Een passende benadering en ondersteuning kan ook uit het onderzoek voortkomen, wat ook weer kan leiden tot een andere kijk en andere vormen van ondersteuning van deze jonge mantelzorgers op nationaal niveau. Dit onderzoek kan dus bijdragen aan het innoveren van het sociaal werk in Nederland.
Een mogelijk dilemma is wel dat wanneer er nieuwe vormen van ondersteuning uit dit onderzoek komen of een andere aanpak die social workers kunnen hanteren, of je deze dan ook overal in Nederland toe kunt passen. De jongeren zijn namelijk niet overal in Nederland hetzelfde en zullen daardoor niet allemaal dezelfde ondersteuningsbehoefte hebben.
2.6 Waarom is het belangrijk voor de organisatie en de mensen die eraan werken
binnen de organisatie?
Het is belangrijk voor de organisatie en de mensen die daarbij betrokken zijn, omdat zij door middel van dit onderzoek beter weten waar de behoeftes van de jonge mantelzorgers liggen en hoe ze moeten handelen wanneer zij in contact met deze doelgroep komen. Als onderzoeker hoop ik ze handvatten mee te geven, waardoor social workers, andere professionals en vrijwilligers beter ondersteuning kunnen bieden aan de jonge mantelzorgers die behoefte hebben aan ondersteuning. Daarnaast zou het onderzoek bij kunnen dragen aan het aanscherpen van het huidige plan van aanpak voor hulp aan jongeren met een moeilijke thuissituatie, waaronder de jonge mantelzorgers. Het plan van aanpak dat nu staat is
opgenomen in de bijlage. Deze aanscherping kan ertoe leiden dat er een budget beschikbaar wordt gesteld door de gemeente, wat vervolgens kan leiden tot uitvoering van het plan van aanpak.
2.7 Waarom is het belangrijk voor de cliënten dat dit onderzoek gedaan wordt?
Het is van belang voor deze doelgroep dat dit onderzoek wordt verricht, omdat het verbeteren van de ondersteuning van jonge mantelzorgers volgens De Roos, De Boer en Janssens (2017) emotionele problemen, problemen met het aansluiten bij leeftijdsgenoten, psychische en sociale problemen kan voorkomen. Ook blijkt uit onderzoek van De Roos, De Boer en17
Janssens (2017) dat er wel behoefte aan ondersteuning is, maar dat daar door de jonge mantelzorger vaak niet om gevraagd wordt. Tevens kan het verbeteren van de ondersteuning van jonge mantelzorgers ertoe leiden dat er schoolproblemen voorkomen en/of verzacht worden.
2.8 Waarom is het belangrijk voor hun omgeving?
Ook is het onderzoek belangrijk voor de omgeving van deze doelgroep, omdat dit onderzoek kan leiden tot handvatten in het handelen voor zowel de professional als voor een vrijwilliger, familielid, vrienden, scholen of andere kennissen. Er kunnen namelijk ‘eenvoudige’ vragen uit komen die een ieder kan stellen om de zorgen bespreekbaar te maken en mogelijk te verminderen.
Het onderzoek kan ook zicht geven in hoe ‘problemen’ bij de jonge mantelzorger te
herkennen en hier vervolgens op aan te sluiten. De bewustwording van de problematiek die speelt bij jonge mantelzorgers wordt wellicht vergroot.
2.9 Wat is de maatschappelijke relevantie?
Door de verduidelijking hoe ondersteuning te bieden aan jonge mantelzorgers binnen
gemeente De Ronde Venen door dit onderzoek, zijn de boven genoemde gevolgen beter tegen te gaan en kan mogelijk zwaardere zorg in de toekomst voorkomen worden. Door vroeg te signaleren en te ondersteunen kan er een positiever toekomstperspectief bewerkstelligd worden.
2.10 Spanningsvelden, dilemma’s & vragen
Spanningsvelden, dilemma’s en vragen voor de social worker kunnen zijn; zitten de jonge mantelzorgers wel te wachten op een ‘volwassen’ social worker van STDB? Of willen ze alleen maar met een jong professional werken. Een andere vraag is of de social workers binnen STDB wel in staat zijn om deze jongeren te helpen. Kunnen zij wel adequaat hulp bieden aan deze doelgroep? Of kan STDB beter andere professionals hiervoor inschakelen of zelfs een andere organisatie dit ondersteuningsdeel op zich laten nemen? Is dit niet een probleem dat school op moet pakken in plaats van STDB? Hebben de jonge mantelzorgers binnen deze gemeente überhaupt wel behoefte aan ondersteuning? En zorgt het bekend maken of ervoor uitkomen dat je jonge mantelzorger bent, niet voor meer problemen. Denk aan sociale uitsluiting, pesten, etc.
18
Daarnaast zullen ouders van jonge mantelzorgers ook met vragen zitten. Wat is namelijk hun rol en wat is de rol van de social worker? Moeten de ouders juist dingen laten omdat een social worker dat op gaat pakken of juist andersom? En hoe komen ouders erachter? En wat er dan mee te doen? Is een social worker bijvoorbeeld nodig om te leren herkennen en te
voorkomen dat de jonge mantelzorger negatieve gevolgen van het zorgen ervaart? En als laatste het dilemma; taken die jongeren overnemen, moeten de gezonde ouders die niet meer oppikken en de jonge mantelzorgers zo ontlasten? Of moet een social worker hierbij als tussenpersoon fungeren?
19
Hoofdstuk 3: Probleemverkenning
In dit hoofdstuk zal het vraagstuk dat centraal staat in dit onderzoek op verschillende niveaus omschreven worden. Dit zal zowel op macro-, meso-, als op microniveau gebeuren.
3.1 Macro
De klassieke verzorgingsstaat is aan het veranderen in een participatiesamenleving (Movisie, 2015). Dit betekend dat iedereen die dat kan gevraagd wordt om verantwoordelijkheid te nemen voor zijn of haar eigen leven en dat van hun omgeving. Overal in Nederland is dit nu het geval en zo ook in gemeente De Ronde Venen. Dat we meer naar elkaar om moeten kijken, betekend dit dan ook automatisch dat social workers dat dan minder hoeven te doen? Omkijken naar een ander in zijn of haar omgeving is exact wat een jonge mantelzorger doet. De rol ‘mantelzorger’ en de daarbij behorende taken, sluiten daarom naadloos aan bij de gedachte waar de participatiesamenleving voor staat.
De participatiesamenleving wordt ondersteund door de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo). Deze is in 2015 aangescherpt en veranderd. De verantwoordelijkheid van de
uitvoering hiervan ligt bij de gemeente. Zij moeten zorgen voor ondersteuning aan mensen die niet meer op eigen kracht zelfredzaam kunnen zijn. Een van de voorbeelden die hier over gaat is het tijdelijk ontlasten van een mantelzorger door middel van ondersteuning (Rijksoverheid, z.d.). De gemeente bepaalt dus in grote mate welke hulp er naar verschillende doelgroepen gaat. Wanneer de hulp aan jonge mantelzorgers niet als noodzakelijk beschouwd wordt door de gemeente, kan het zo zijn dat er amper tot geen aandacht besteed wordt aan deze
doelgroep. Andere hulpbehoevende doelgroepen krijgen dan prioriteit. Dit heeft ook invloed op STDB, omdat zij ook afhankelijk zijn van de voorkeur en budgetverdeling van de
gemeente.
Naast de verantwoordelijkheid die de gemeente heeft om deze doelgroep te ondersteunen en te ontlasten, wordt er ook op andere manieren omgekeken naar jonge mantelzorgers. Zo zijn er op 20 november 2018 namelijk twee kinderministers en een kinderstaatssecretaris
aangesteld die gevraagd worden om adviezen uit te brengen over hoe verschillende jonge doelgroepen te ondersteunen, waaronder ook jonge mantelzorgers. Zij gaan zich inzetten voor een kindvriendelijker beleid (Nyst, 2018). Hun inzet zal waarschijnlijk leiden tot meer
aandacht voor de doelgroep jonge mantelzorgers en STDB kan de door de hulp van de kinderministers in kaart gebrachte ondersteuningsbehoefte meenemen in hun ondersteuning van de jonge mantelzorgers in gemeente DRV.
20
3.2 Meso
De verantwoordelijkheid om verschillende hulpbehoevende doelgroepen te ondersteunen ligt bij de gemeente. De gemeente is verder vrij in hoe deze ondersteuning te bieden en wie hiervoor in te zetten. In de gemeente De Ronde Venen is Stichting Tympaan de Baat de organisatie die van de gemeente de verantwoordelijkheid krijgt om ondersteuning te gaan bieden aan de jonge mantelzorgers.
Stichting Tympaan De Baat is de welzijnsorganisatie binnen gemeente De Ronde Venen. Zij brengen bewoners bij elkaar, zijn er voor mantelzorgondersteuning, organiseren sociaal culturele activiteiten en helpen vrijwilligers te koppelen aan passend vrijwilligerswerk. In samenwerking met vrijwilligers biedt STDB hulp en ondersteuning. Alle inwonende van gemeente DRV kunnen bij STDB terecht met vragen en wensen over hoe maatschappelijke activiteiten en ideeën uit te voeren (Tympaan De Baat, z.d.).
Zoals al eerder beschreven heeft STDB moeite met het vinden, bereiken en het bieden van ondersteuning aan de jonge mantelzorgers. Dit komt mede doordat er weinig geld vrijgegeven werd door de gemeente voor jonge mantelzorgers, omdat deze groep in de ogen van de
gemeente minder belangrijk werd geschat dan andere kwetsbare doelgroepen. In 2017 heeft Ester Hoogkamp de verantwoordelijkheden en verrichtingen rondom de mantelzorg projecten overgenomen binnen STDB. Deze personeelswisseling heeft nog geen zichtbare invloed gehad op de ondersteuning van de doelgroep jonge mantelzorgers. Recente veranderingen binnen het organisatie beleid hebben er niet plaatsgevonden en hebben daarom ook geen rol gespeelt in het beïnvloeden van het werken met de jonge mantelzorgers.
Binnen de gemeente is er ook nog iets veranderd. Zij willen nu namelijk dat er wél onderzoek gedaan gaat worden naar jonge mantelzorgers. Wanneer er in de ogen van de gemeente een goed genoeg plan van aanpak omtrent de signalering en ondersteuning van jonge
mantelzorgers wordt aangeleverd, zal er een budget vrijgemaakt worden.
3.3 Micro
Het plan vanuit STDB zal gaan over de doelgroep jonge mantelzorgers en de social workers die hun in de ondersteuningsbehoefte willen voorzien.
De doelgroep jonge mantelzorgers is een groep die extra zorg draagt voor een van hun naaste. Dit is iets moois omdat zij hun naasten helpen, maar er zitten ook nadelige gevolgen aan. Zo geven Doesum, Frazer en Dhondt (1995) aan dat een op de drie mantelzorgers later in het leven problemen ontwikkelt. Dit kunnen problemen zijn op fysiek, psychisch en sociaal vlak
21
(Bredewold & Baars-Blom, 2009). Het mantelzorger kan ook zorgen voor extra druk en stress (Halpenny & Gilligan, 2004 ; Lewandowski, Mattingly & Pedreiro, 2014). Hiernaast kan ook het ook nog leiden tot vermoeidheid, concentratieproblemen, slaaptekort, depressieve
gevoelens, schaamte, angstig voelen en teruggetrokken gedrag (Sieh, Visser-Meily, & Meijer, 2011; Tielen, 2003).
Het mantelzorger kan dus aardig wat negatieve gevolgen met zich meebrengen, maar dit hoeft dus niet altijd het geval te zijn.
Wanneer er vanuit de jonge mantelzorger behoefte is aan hulp, dan kan het zo zijn dat een social worker de aangewezen persoon is om hierbij te helpen. Wanneer dit het geval is, is het belangrijk dat de social worker de persoonlijkheid van de cliënt respecteert. De social worker erkent de eigen verantwoordelijkheid en keuzevrijheid van handelen van de cliënt (Buitink, 2010).
Vanuit STDB willen de social workers dit ook heel erg graag, alleen verloopt dit nog enigszins moeizaam. De social workers weten dat er ergens in gemeente De Ronde Venen jonge mantelzorgers zijn, maar waar ze precies zitten, hoe ze te benaderen en vervolgens te ondersteunen, dat blijft een uitdaging. Ze proberen het wel door middel van het organiseren van activiteiten en andere manieren die in hoofdstuk 2 beschreven staan, maar het resultaat is nog niet het gewenste resultaat.
3.4 Verbinding macro-, meso- en microniveau
Er wordt dus nationaal aandacht besteed aan deze doelgroep, gezocht naar mogelijkheden ter ondersteuning van deze doelgroep, alleen heeft dit nog niet geleid tot een geslaagde vorm van ondersteuning binnen gemeente De Ronde Venen. Doordat er op landelijk en politiek niveau meer aandacht komt voor deze doelgroep, zal de bewustwording bij burgers in Nederland toenemen.
22
Hoofdstuk 4: Theoretische verdieping
In de theoretische verdieping wordt er aandacht besteed aan een aantal relevante begrippen die te maken hebben met de onderzoeksvraag. Hieronder zullen de onderwerpen; behoefte jonge mantelzorgers, kenmerken van ouders, kind, gezin en sociale omgeving, gevolgen van het zorgen, ondersteuningsmogelijkheden en parentificatie omschreven worden.
4.1 Behoefte jonge mantelzorgers
Als jonge mantelzorger zijnde verkeer je in een andere situatie dan andere leeftijdsgenoten. Je zorgt namelijk vaak voor een van je naasten en/of je maakt je zorgen om diegene. Door deze belasting ontwikkelt een jonge mantelzorger automatisch behoeftes op persoonlijk niveau en vaak ook op ondersteuningsniveau. Hieronder zijn de behoeftes op deze twee niveaus
omschreven.
4.1.1 Persoonlijke behoeftes
De jonge mantelzorger geeft aan ‘normaal’ te willen zijn (De Roos, De Boer & Janssens, 2017). Met normaal bedoelen ze niet anders dan andere klasgenootjes en leeftijdsgenoten. Ze willen net als de meeste van hen een ‘normale’ ontwikkeling doorlopen, zodat ze zich op sociaal niveau hetzelfde kunnen ontplooien als hun leeftijdsgenoten. Ook blijkt uit
onderzoeken dat zij behoefte hebben aan erkenning, waardering en aandacht voor de situatie waarin zij zitten. School kan daarin volgens de jonge mantelzorgers een belangrijke bron van steun zijn (Gates & Lackey, 1998).
Ook wordt er volgens (Bredewold en Baars-Blom, 2009), beweerd dat de jonge mantelzorger een grote behoefte heeft aan het verlichten van hun zorgtaken, zodat ze minder hoeven te doen en meer eigen tijd overhouden. Minder zorgtaken helpt bij het bevorderen van de fysieke, psychische en de sociale gezondheid van deze jongeren. Het systeem rondom deze jongeren zou versterkt moeten worden, zodat de jongeren zelf minder zorgtaken op zich hoeven te nemen. Op die manier kan ook de behoefte om meer aandacht en zorg van de ouders te krijgen bewerkstelligd worden.
Onderzoek van Sieh et al. (2011) laat zien dat een op de drie jonge mantelzorgers graag met een ander zou willen praten over hun situatie. Ook hebben veel van hen de behoefte om meer of andere informatie over de ziekte waar diegene waar ze zorg voor dragen tot zich te nemen. (Glynn, O’Duffy, O’Dwyer, Colreavy & Rowley, 2013 ; Rebel & Van der Velden, 2011 ; Sieh, et al., 2011 ; Tielen, 2009 ; Jeeninga, 2013). Het gaat hier over informatie over zowel
23
de ziekte zelf als over de consequenties die het met zich mee kan brengen. Deze gewenste informatie richt zich volgens (Haverman-Nies, et al., (2010) en James, et al., (2007) vooral op de informatie voor en over de jongeren en niet alleen op het gezinslid dat ziek is. Vaak
hebben de jonge mantelzorgers al kennis opgedaan over hun situatie, maar vinden ze het fijn om informatie te vergaren die actueler is en aanvullend kan zijn op hetgeen dat ze al weten (Tielen, 2009).
Rebel en Van der Velden (2011) zeggen: “Jonge mantelzorgers willen graag weten hoe andere mensen omgaan met het zorgen voor een gezinslid dat langdurig ziek of gehandicapt is”. Sommige jonge mantelzorgers hebben ook nog vragen over klusjes in het huishouden, organisatorische vragen en vragen over waar ze terecht kunnen als ze contact willen leggen met anderen (Jeeninga, 2013).
Een andere behoefte van de jonge mantelzorger is ook dat een deel van zijn omgeving ervan op de hoogte is. Hiermee worden mentoren of leraren binnen scholen bedoeld. Doordat zij op de hoogte zijn kan er rekening worden gehouden met de jonge mantelzorgers. Echter blijkt uit onderzoek van Mantelzorg & Meer (2019) dat minder dan de helft van de ondervraagde niet de gelegenheid had gezien om op school aan te geven dat hij of zij een zorgelijke thuissituatie heeft.
4.1.2 Ondersteuningsbehoeftes
Veel jonge mantelzorgers geven aan behoefte te hebben aan laagdrempelig lotgenotencontact (Sieh et al., 2011). De behoefte om juist met lotgenoten contact te leggen, komt doordat jonge mantelzorgers met vrienden er vaak niet over kunnen praten omdat ze denken dat vrienden het toch niet begrijpen (Mantelzorg & Meer, 2019). Deze laagdrempelige manier van
lotgenotencontact kon volgens (Mantelzorg & Meer, 2019) vorm krijgen door aanmaken van een whatsapp-groep waar met lotgenoten in gepraat kan worden over zaken waar zij mee zitten. Ook is er behoefte aan betere informatie over de jonge mantelzorger en mogelijke vraagstukken waar je als jonge mantelzorger mee kunt zitten. Dit kan volgens Mantelzorg & Meer (2019) d.m.v. een website met informatie over ziektebeelden, verhalen van mede jonge mantelzorgers, informatie over waar hulp te vinden in de omgeving en de mogelijkheid om contact met iemand op te nemen.
Ook is er behoefte aan een professional die hulp biedt bij een gesprek voeren tussen ouder en kind of een ander koppel. Tijdens zo’n gesprek worden belangrijke zaken richting elkaar uitgesproken. Zonder de aanwezigheid van de professional kan een jonge mantelzorger dit als
24
erg lastig ervaren (Mantelzorg & Meer, 2019). Het probleem is alleen wel dat een jongere vaak zelf om deze hulp moet vragen, omdat professionals volgens (Thomas, Stainton,
Jackson, Cheung, Doubtfire, & Webb, 2003) de problemen van jonge mantelzorgers nog niet herkennen en er daardoor geen weet van hebben.
De Veer en Francke (2008) concluderen dat erkenning van de situatie van de jonge mantelzorger erg belangrijk is; het kind moet ontlast en gesteund worden, de jonge
mantelzorger moet voorzien worden in de informatie waar diegene behoefte aan heeft en er moet een mogelijkheid zijn voor het ontmoeten van lotgenoten.
25
4.2 Kenmerken; van ouders, kind, gezin, sociale omgeving
Van alle kinderen die de stempel jonge mantelzorger krijgen, weten twee op de drie jonge mantelzorgers zich op een gezonde manier te ontwikkelen. Voor een derde is dit niet het geval. deze groep jongeren ontwikkelt dus ergens gedurende zijn of haar leven problemen (Doesum, Frazer, & Dhondt, 1995). Of deze problemen zich gaan ontwikkelen hangt af van bepaalde risico- en beschermende factoren. De risicofactoren kunnen voor een toename zorgen en de beschermende factoren kunnen er juist voor zorgen dat de problemen zich niet voor gaan doen. In de volgende paragrafen worden deze risico- en beschermende factoren ingedeeld per kenmerk. In de praktijk kan dit eigenlijk niet, omdat risico- en beschermende factoren samenhangen en meerdere factoren tegelijkertijd een rol kunnen spelen. Van
Doesum, Frazer en Dhondt (1995) hebben een indeling gemaakt van zowel de positieve als de negatieve kenmerken die de belasting van een kind kunnen beïnvloeden; kenmerken van de ouders, het kind, het functioneren van het gezin en de sociale omgeving.
4.2.1 Kenmerken van de ouders
De ernst en de chroniciteit van de ziekte zijn de kenmerken bij de ouders die het meest
invloed hebben op het kind (De Veer en Francke 2008; Doesum, Frazer en Dhondt 1995). Het is niet de diagnose, maar het slechter kunnen functioneren in de ouderrol dat een bepalende rol voor de hoogte van het risico bij kinderen speelt. Verder is het niet duidelijk of het
geslacht van de ouder nog een rol speelt. De kans op problemen bij het kind nemen wel toe als beide ouders leiden aan een ziekte of aandoening.
4.2.2 Kenmerken van het kind
De leeftijd van de jonge mantelzorger op het moment dat de ouder of andere naaste ziek is, speelt een grote rol. Volgens Doesum, Frazer en Dhondt (1995) is het namelijk zo dat, hoe jonger het kind is, des te meer kans op problemen tijdens de ontwikkeling. De groep met een leeftijd tussen de 12 en 16 is hierin extra kwetsbaar. Het kan volgens hen ook zo zijn dat erfelijkheid een rol speelt. Doesum, Frazer en Dhondt (1995) stellen ook dat kinderen van ouders met psychiatrische problemen, een grote kans hebben op soortgelijke problemen. Of de kans groter is bij een jongen of bij een meisje is niet bekend. Wel is een moeilijk
temperament extra belastend voor een kind. Zij worden dan ook vaak als lastig gezien tijdens de opvoedingsperiode. Depressieve ouders kunnen hierdoor extra bevestiging ervaren dat ze geen goede ouder zijn. Dit kan vervolgens het kind ook weer beïnvloeden, wat kan leiden tot een vicieuze cirkel.
26
4.2.3 Kenmerken van het gezin
Van de belangrijkste factoren die binnen het gezin een rol spelen heeft met name de ouder-kind interactie een grote invloed op het ouder-kind. Bij ouders met een depressie of psychotische ouders komt het vaker voor dat ze minder goed in staat zijn om gewenst op hun kinderen te reageren. Dit kan tot veel verwarring zorgen bij de kinderen. Dit komt de veilige
hechtingsrelatie die in ontwikkeling is niet ten goede (Prins & Braet, 2008). Ook is het heel belangrijk dat er een gezonde ouder in het gezin aanwezig is. Deze ouder zorgt vaak voor een positief effect binnen het gezin, maar wordt door de ziekte van zijn of haar partner ook belast. Hierdoor kan het voorkomen dat de aandacht voor de kinderen erg weinig is. Verder kan hierdoor het gezinsfunctioneren verstoord zijn en kunnen hierdoor relatieproblemen ontstaan tussen de ouders. Dit is een extra belasting voor het kind. Als laatst genoemde speelt de sociaal economische status van het gezin ook een rol. Wanneer het gezin een lage status kent, lijdt dit tot een kwetsbaardere positie voor kinderen (Prins & Braet, 2008).
4.2.4 Kenmerken van de sociale omgeving
Een klein sociaal netwerk vergroot de kans op problemen in de ontwikkeling van het kind. Door het gevoel van schaamte kan het zo zijn dat kinderen hierdoor niet met anderen over hun situatie durven te praten. Het vragen om hulp is dan al helemaal een grote horde om te nemen (Prins & Braet, 2008). Zoals al eerder benoemd ontwikkelt twee van de drie jonge
mantelzorgers zich vrij goed. Dit kan komen door het beperkte aantal risicofactoren dat aanwezig is of een voldoende aantal beschermfactoren. Hierdoor is de kans kleiner dat het kind later zelf ook problemen ontwikkelt. Een aantal van deze beschermende factoren zijn:
- Positieve aandacht en ondersteuning van volwassenen binnen en buiten het gezin krijgen
- Een gezonde relatie met beide ouders hebben - Positieve ervaringen met school
27
4.3 Gevolgen van het zorgen
Het opnemen van een verzorgende rol voor kinderen kan zowel positieve als negatieve effecten hebben. Hieronder zullen zowel de positieve als de negatieve kanten en de gevolgen van het zijn van een jonge mantelzorger belicht worden.
4.3.1 Positieve gevolgen
East (2010) stelt dat de rol van jonge mantelzorger positieve gevolgen met zich meebrengt. East (2010) doelt hiermee op het sneller onafhankelijk en zelfstandig worden van kinderen. Rebel & Van der Velden (2010) benoemen ook dat jonge mantelzorgers eerder zelfstandig zijn en voegen daaraan toe dat jonge mantelzorgers al vroeg praktische vaardigheden leren. Dit komt door de vele huishoudelijke taken die ze vaak moeten verrichten. Ook doen ze volgens East (2010) ook meer mensenkennis op en bouwen ze hechtere gezinsrelaties op dan andere jongeren. Aldridge en Becker (2003) zijn ook van mening dat het mantelzorgen leidt tot hechtere familiebanden. Zij vullen daarop aan dat het hier met name gaat om de band tussen de jonge mantelzorger en degene voor wie de jonge mantelzorger zorg draagt. Naast de eerder genoemde positieve gevolgen omschrijft East (2010) ook dat jonge mantelzorgers het gevoel van waardering meer ervaren door de zorg die ze verlenen en dragen en hebben ze door de situatie waarin ze verkeren het gevoel moeilijke situaties beter aan te kunnen. De Roos, Bot en De Boer (2013) beschrijven ook nog positieve kanten op zowel het gebied van persoonlijkheidsontwikkeling, als op het gebied van inlevingsvermogen. Kinderen hadden volgens hen namelijk een beter zelfbeeld, hebben meer veerkracht en konden door hun situatie beter omgaan met stress. Door de zorgsituatie kunnen jonge mantelzorgers volgens hen beter geduld bewaren en begrip opbrengen voor anderen. Dit komt volgens De Roos, Bot en De Boer (2013) doordat ze dagelijks al om moeten gaan en rekening moeten houden met een ziek gezinslid. Uit groot Amerikaans onderzoek blijkt ook dat situaties, waarin een groot beroep wordt gedaan op een kind, een waardevolle ervaring voor hun kan zijn. Wanneer kinderen een grotere verantwoordelijkheid krijgen binnen het gezin, dan zorgt dat ervoor dat er met deze verantwoordelijkheden geoefend kan worden. Dit kan vooral voor veerkrachtige kinderen positief zijn in hun verdere leven (Prins & Braet, 2008). Jonge mantelzorgers worden door hun omgeving ook vaak als positief gezien. Deze positieve kijk en beoordeling komt doordat de jonge mantelzorgers zorg geven aan een familielid. (Pakenham, Chiu, Bursnall & Cannon, 2007)
28
4.3.2 Negatieve gevolgen
Het zorgen voor een ander, zoals een jonge mantelzorger doet, brengt niet alleen positieve gevolgen met zich mee. Er zitten ook negatieve kanten aan. Het zorgt namelijk voor extra druk en stress. In de leeftijdsfase waarin deze jongeren verkeren (12-21 jaar) is de stress en het gevoel van druk sowieso al hoog, waardoor dit door hun situatie als jonge mantelzorger alleen maar erger wordt (Halpenny & Gilligan, 2004 ; Lewandowski, Mattingly & Pedreiro, 2014). Deze druk en stress kan leiden tot psychosomatische klachten (Hijnekamp, Doelman-van Geest & Hoffmans, 2013). Veel Doelman-van deze jongeren ervaren ook negatieve klachten zoals psychische problemen, vermoeidheid, concentratieproblemen, slaaptekort, depressieve gevoelens, schaamte en angstig en teruggetrokken gedrag (Sieh et al., 2011; Tielen, 2003). Ook kan het zorgen voor bijvoorbeeld een ouder ertoe leiden dat er fysieke klachten ontstaan. Dit kan bijvoorbeeld komen door het moeten tillen van een ouder (Hill, 1999). Sociale
uitsluiting en discriminatie kan volgens Aldridge en Sharp (2007) ook plaatsvinden. Dit kan volgens hen komen door ongewoon gedrag dat een familielid laat zien. Daarnaast kunnen jonge mantelzorgers vaak moeilijk aansluiting vinden bij hun leeftijdsgenoten, omdat ze door hun situatie vaak volwassener zijn dan leeftijdsgenoten (Aldridge & Sharp, 2007). Evers en Kolmer (2014) beschrijven ook dat jonge mantelzorgers zich ongewoon verantwoordelijk voelen door de zorg die ze dragen en zijn er ook negatieve gevolgen op schoolgebied. Jonge mantelzorgers hebben vaak te maken met onderpresteren. Ze plegen schoolverzuim, blijven zitten en zakken af wat betreft schoolniveau (Tielen, 2003; Bredewold & Baars-Blom, 2009). Deze gevolgen op schoolniveau komen uiteraard door de situatie van de jonge mantelzorgers. Sieh et al. (2011) beschrijven dat deze jonge mantelzorgers continu rekening houden met de toestand van bijvoorbeeld een ouder waar zij zorg voor dragen en daarom bepaald gedrag niet uiten. Deze jonge mantelzorgers hebben te maken met verborgen zorgen (Rebel & Van der Velden, 2010 ; Tielen, 2009).
4.3.3 Balans tussen positieve en negatieve gevolgen mantelzorg
Er kan dus niet worden geconstateerd dat het opgroeien met zorg of het verlenen van
mantelzorg per definitie een probleem is of wordt, want er zitten ook zeker positieve gevolgen aan vast. Maar er zijn wel verschillen op het gebied van lichamelijk- sociaal-, en gezins- functioneren, schoolprestaties en het algemeen welbevinden tussen een jonge mantelzorger en een ‘niet-zorger’. Het draait volgens East (2010) om de balans tussen de mate van family caregiving en het welbevinden van jonge mantelzorgers. Het hebben van weinig zorgtaken, heeft een even negatief effect als het hebben van erg veel zorgtaken. Kinderen met een
29
gemiddeld aantal zorgtaken, zouden zich daarom het gelukkigst moeten voelen. Het hangt alleen wel af van meerdere factoren. Grant (2011) stelt dat hoe meer een jonge mantelzorger in staat is om zijn innerlijke kracht en copingsvaardigheden in te zetten, hoe groter de kans dat hij het zorgen voor een ander als iets positiefs ervaart. De positieve ervaring wordt tevens wel minder, naarmate het zorgen langer duurt en gepaste ondersteuning uitblijft (Abraham & Aldridge, 2010; Göpfert, Webster & Seeman, 1996).
30
4.4 Ondersteuningsmogelijkheden
De onderzoeken naar jonge mantelzorgers van de afgelopen twintig jaar hebben amper geleid tot meer herkenning of een beter aanbod en professionalisering van de ondersteuning
(Thomas, Stainton, Jackson, Cheung, Doubtfire, & Webb, 2003; Barnado's, 2006; Bredewold & Baars-Blom, 2009); jonge mantelzorgers lijken ongrijpbaar voor professionals. Uiteraard zijn er wel stichtingen, instanties en andere betrokkenen die het beste met de jonge
mantelzorger voor hebben en zo goed als mogelijk willen helpen bij hun ondersteuningsbehoefte.
4.4.1 Ondersteuning vanuit school
Ondersteuning die geboden kan worden aan jonge mantelzorgers, vind niet alleen plaats vanuit een stichting zoals Stichting Tympaan de Baat. Ook vanuit scholen wordt er gezorgd voor ondersteuning. Zo gaan zorg coördinatoren met mentoren in gesprek om informatie te verschaffen over de signalen die een leerling af kan geven. Wanneer de mentor hiervan op de hoogte is, zal hij signalen sneller herkennen en actie kunnen ondernemen (De Roos, De Boer & Janssens, 2017). Deze acties kunnen ze bijvoorbeeld vorm geven door mentoren die na het opvangen van signalen in gesprek gaan met de leerling of waar nodig met de ouder. Gerichte vragen over de thuissituatie moeten volgens De Roos, De Boer en Janssens (2017) gesteld worden. Zo wordt inzichtelijk wat er speelt en kan er nagedacht worden over vervolg acties. Het doorverwijzen naar zorgteams is daar een voorbeeld van.
4.4.2 Ondersteuning vanuit zorginstellingen
Voor jonge mantelzorgers zijn er verschillende instellingen die hulp bieden. Dit kan
bijvoorbeeld in de vorm van professionele hulp zijn. Een professional, bijvoorbeeld een social worker, gaat dan het gesprek aan met jongeren of voert praktische hulp uit. Het lastige is alleen wel, dat niet alle jonge mantelzorgers hulp zoeken. Vaak houden zij de situatie voor zichzelf en delen ze het niet. Hierdoor worden deze jonge mantelzorger niet bereikt. Tielen (2010) geeft ook aan dat jonge mantelzorgers niet goed weten waar ze nou precies hulp kunnen vinden. Rebel en Van der Velden (2011) zagen een mooie rol voor het internet hierin weggelegd. Het is namelijk makkelijk bereikbaar en het kan dienen voor verschillende doeleinden. Zo zagen Rebel en Van der Velden (2011) het internet ook als mooi middel voor lotgenotencontact onder de jonge mantelzorgers en een ingang om jonge mantelzorgers makkelijker te bereiken. Hedendaags zijn er verschillende instanties, gemeentes en overige betrokkenen die de jonge mantelzorger op deze manier proberen te bereiken.
31
4.5 Parentificatie
Het begrip parentificatie zal uitgelegd worden. Vervolgens zullen de voor- en nadelen van parentificatie benoemd worden en zal er aandacht worden besteed aan de
ontwikkelingstheorie van Erikson.
4.5.1 Omschrijving van het begrip
Beroemde gezinspsychologen zoals Menuchin en Broszormeny-Nagy hebben in de jaren zestig en zeventig van de vorige eeuw een omschrijving gedefinieerd voor het begrip ‘the parental child’ of ‘parentificatie’ (zie Earley & Cushway, 2002). Ze omschreven dit als het overnemen van ouderlijke taken door kinderen. Men beschouwde parentificatie in het begin als een normaal proces van groeiende wederkerigheid tussen ouders en kinderen. Als ouders voor kinderen zorgen, dan mogen kinderen ook best wat zorg teruggeven. Hedendaags zullen er genoeg jongeren zijn die de volgende zin regelmatig van hun ouders te horen hebben gekregen; ‘je woont hier niet in een hotel’. Deze zin beeldt eigenlijk uit wat de gedachte over het wel of niet helpen van je ouders toen was.
De Mönnink (2012) schaalt het begrip parentificatie ook wel onder de groep
‘gezinsfenomenen’. Verder komen veel jongeren er pas achter dat ze jonge mantelzorger zijn, doordat ze zien wat voor taken leeftijdsgenoten moeten doen en deze dan met zichzelf
vergelijken. (Smyth, et al., 2011). Het niet zelf kiezen, maar wel verantwoordelijk gemaakt worden voor het welbevinden van je ouders wordt door Evers en Kolmer (2014) en Kinet (2010) ook wel parentificatie genoemd.
4.5.2 Voor- en nadelen Voordelen
Earley en Cushway (2002) zien ook wel de positieve kant in van het aannemen van een ouderrol. Zij vinden een bepaalde mate van emotionele steun, troost en geruststelling in wisselwerking met je ouders gezond. Volgens hen verstevigt dat de relatie tussen elkaar. Ook benoemen ze dat het leerzaam en goede voor je persoonlijkheidsontwikkeling is en je een gevoel van verantwoordelijkheid voor naasten ontwikkeld. Het leren van praktische
vaardigheden en het leren van wat belangrijke waarden zijn in de omgang met anderen, zien Earley en Cushway (2002) ook als voordelen van parentificatie. Daarnaast wordt het zorgen voor een ander in onze samenleving enorm gewaardeerd en krijgen deze kinderen ook vaak complimenten hierover van leraren, buurtgenoten en professionals vanuit de zorg. Door het
32
zorgen voor een ander tonen ze betrokkenheid en verantwoordelijkheid (Evers & Kolmer, 2014).
Nadelen
Een nadeel voor geparentificeerde kinderen is dat ze de stap naar volwassenheid soms niet of moeilijk kunnen zetten. Het vertonen van speels-, spontaan-, uitbundig- en onbezorgd gedrag zal het kind dan ook niet vaak laten zien. Ze vinden het moeilijk om los te komen van de verantwoordelijkheid voor hun ouders of voelen zich schuldig wanneer ze dit wel doen (Jurkovic, 1997; Put & Deweerdt, 2004). Ze vragen zich continu af of hun ouder het wel redt zonder hen. Dit is in strijd met een ontwikkelingsopdracht die adolescenten hebben. Zij moeten namelijk tijd doorbrengen met vrienden, zonder daar schuldgevoelens bij te hebben richting de ouders (Wiewauter, 2005). Als het niet lukt, dan omschrijft Nagy (1973) dit als ‘zijnsafhankelijkheid’, Het wordt dan onmogelijk voor kinderen om zonder schuldgevoelens zelfstandig te worden. Een gevolg hiervan kan zijn dat deze kinderen sociaal geïsoleerd raken van hun leeftijdsgenoten. Het komt zelfs voor dat kinderen hun eigen toekomst opgeven om voor hun ouder te zorgen. Dit doen ze dan door bewust niet door te studeren. Jonge
mantelzorgers zijn dus zo gewend aan het zorgen voor een ander, dat het een soort tweede natuur van ze is geworden. zelfs wanneer er geen hulpvraag is, hebben ze toch de neiging om te willen zorgen. Het zorgen voor, behoord nu tot hun identiteit (Evers & Kolmer, 2012). Ze hebben daar altijd waardering voor gekregen en kregen altijd te horen dat het goed was wat ze deden. Deze identiteit die de jonge mantelzorgers zich eigen hebben gemaakt gaat helaas in veel gevallen wel ten koste van henzelf en het contact met leeftijdsgenoten. De belangen van jonge mantelzorgers worden immers altijd afgewogen tegen die van het gezin (Evers & Kolmer, 2014).
4.5.3 Ontwikkelingstheorie van Erikson
Volgens de ontwikkelingstheorie van Erikson bestaat je ontwikkeling uit acht fasen. De eerste vijf fasen vinden plaats tijdens de eerste achttien levensjaren. Dit zijn:
- Basisvertrouwen versus basaal wantrouwen - Autonomie versus schaamte en twijfel - Initiatief versus schuldgevoel
- Vlijt versus minderwaardigheid - Identiteit versus rolverwarring
33
Zoals eerder is beschreven heeft een jonge mantelzorger meer taken op zich te nemen en daardoor loopt de ontwikkeling van een jonge mantelzorger vaak niet zoals Erikson deze heeft beschreven. De parentificatie, het aannemen van een ouderrol, in plaats van de rol die een jongere aan zou moeten nemen, valt in ontwikkelingsstadium; ‘identiteit versus
rolverwarring’. Dit komt doordat de jonge mantelzorger een andere rol op zich neemt dan dat een ander van zijn of haar leeftijd zou doen.
De vijfde fase uit de theorie van Erikson gaat over de identiteitsontwikkeling in de puberteit. Het gaat hier over het conflict tussen identiteit en identiteitsverwarring. Erikson beschrijft identiteit als ‘het besef van eigen eenheid en continuïteit erkennen’. Volgens hem is iemands identiteit de antwoorden op de vragen ‘wie ben ik’ en ‘wie wil ik zijn’. In de puberteit zijn jongeren onzeker over zichzelf en over hun toekomst, omdat zij daar nog geen duidelijk beeld van hebben. In de puberteit is er volgens Erikson ruimte om te experimenteren met gedrag, meningen, toekomstbeelden, uiterlijk, vriendschappen en relaties. Omdat deze jongeren nog niet de verplichtingen van volwassenen hebben, kan dit. Erikson beschrijft dit als het
psychosociaal moratorium. Dit begrip kan letterlijk vertaald worden in ‘uitstel, tijdelijke opschorting’. Wanneer een jongere zich in het psychosociaal moratorium bevindt, stelt hij het definitief vormen van zijn identiteit nog even uit. Hij experimenteert met allerlei gedrag en meningen en wacht nog even met het vormen van een eindmening en eindpresentatie. In het moratorium weet je nog niet wie je zelf bent. (De Bil & De Bil, 2015)
34
Hoofdstuk 5: Probleemstelling, doel en vraagstelling
5.1 Probleemstelling
Door het doen van dit onderzoek ben ik erachter gekomen dat er meer onderzoek naar de jonge mantelzorger gedaan is dan ik op voorhand had verwacht. Hieruit heb ik verschillende ondersteuningsbehoeften kunnen halen die voor jonge mantelzorgers gelden. Daarnaast is mij opgevallen dat er niet alleen door de mantelzorger zelf geen besef is dat ze het zijn, maar dat ook professionals op scholen en in het werkveld dit moeilijk in kunnen schatten. Hierdoor worden er schattingen gemaakt van het aantal jonge mantelzorgers, maar de exacte cijfers zijn er niet.
Door het doen van literatuurstudie ben ik meer over dit onderwerp te weten gekomen. De aanleiding voor het doen van dit onderzoek; ‘het achterhalen van ondersteuningsbehoefte van jonge mantelzorgers en hoe hier als social work op in te spelen’, kan ik nu deels
beantwoorden. Deze in kaart gebrachte ondersteuningsbehoeften zijn alleen niet
voortgekomen uit onderzoek in de gemeente De Ronde Venen. Daardoor kan er nog niet met zekerheid gezegd worden waar de jonge mantelzorgers binnen deze gemeente behoefte aan hebben. Daarnaast is ook de rol die een social worker kan vervullen nog onzeker
De probleemstelling van dit onderzoek is dan ook; welke ondersteuningsbehoefte hebben jonge mantelzorgers in de gemeente De Ronde Venen en hoe kunnen de social workers hier een ondersteunende rol in spelen?
5.2 Doel
Met dit onderzoek wil ik de ondersteuningsbehoefte van de jonge mantelzorgers binnen gemeente De Ronde Venen in kaart brengen en hiermee Stichting Tympaan de Baat inzicht geven in hun ondersteuningsbehoefte. Daarnaast wil ik onderzoeken in welke mate de social workers binnen STDB kunnen voorzien in de ondersteuningsbehoefte van deze jonge
mantelzorgers.
Naar aanleiding van dit onderzoek wil ik als eindresultaat een aanbeveling schrijven voor STDB over hoe het beste aan te sluiten als social worker bij deze jonge mantelzorgers. Welke veranderingen er plaats moeten gaan vinden in de aanpak van STDB en welke mogelijke ondersteuningsvormen er opgezet en/of ontwikkeld moeten gaan worden.
35
5.3 Hoofdvraag en deelvragen
Met dit onderzoek wil ik antwoord geven op de vraag die centraal staat in dit onderzoek. Dit is de hoofdvraag. Deze wil ik gaan beantwoorden d.m.v. het onderzoeken van de volgende deelvragen. Samen geven de deelvragen antwoord op de hoofdvraag. De eerste twee deelvragen hebben betrekking op de jonge mantelzorgers en de derde en vierde deelvraag hebben betrekking op de social workers.
Hoofdvraag
In hoeverre zijn de social workers binnen Stichting Tympaan de Baat in staat om te voorzien in de ondersteuningsbehoefte van de jonge mantelzorgers van 4-24 jaar oud in de gemeente De Ronde Venen?
Deelvragen
- Welke vormen van ondersteuning door gevolgen van het mantelzorgen hebben de jonge mantelzorgers van 4-24 jaar oud uit gemeente De Ronde Venen in het verleden ervaren en welke ondersteuning ervaren ze nu?
- Welke vormen van ondersteuning zijn volgens de jonge mantelzorgers van 4-24 jaar oud uit gemeente De Ronde Venen nog gewenst?
- Welke ondersteuningsvormen bieden de social workers van Stichting Tympaan de Baat aan jonge mantelzorgers van 4-24 jaar oud uit gemeente De Ronde Venen en wat is hiervan het resultaat?
- Welke kansen zien de social workers van STDB op het gebied van de verbetering van ondersteuning aan jonge mantelzorgers van 4-24 uit gemeente De Ronde Venen binnen en buiten STDB en wat is de rol van de social workers van Stichting Tympaan de Baat hierin?
36
5.4 Kernbegrippen
Jonge mantelzorgers
MantelzorgNL (z.d.) omschrijft de jonge mantelzorger als volgt; Is er bij jou thuis iemand
lang ziek, gehandicapt, verslaafd, in de war of depressief? Maak je je daarover vaak zorgen? Moet je thuis vaak meehelpen? Of zorg je vaak voor je familielid? Dan ben jij een jonge mantelzorger!
Deze omschrijving van de jonge mantelzorger wordt ook gehanteerd door STDB. Volgens De Boer, Oudijk en Tielen (2012) heeft 1 op de 10 jongeren in Nederland een chronisch zieke of gehandicapte naaste, zoals een ouder, broer of zus. Een groot deel van hen biedt hulp of ondersteuning: zij worden ook wel jonge mantelzorgers genoemd.
De jonge mantelzorgers zijn kinderen en jongeren met de maximale leeftijd van 24 jaar (Rijksoverheid, z.d.). Van deze groep mantelzorgers is bekend dat een op de drie later in het leven problemen ontwikkelt door hun mantelzorgsituatie in hun jeugdjaren (Doesum, Frazer, & Dhondt, 1995). Deze problemen kunnen zowel op de fysieke, psychische als op de sociale gezondheid betrekking hebben (Bredewold & Baars-Blom, 2009).
37
Hoofdstuk 6: Onderzoeksopzet
In dit hoofdstuk wordt er bij zeven punten stilgestaan; de onderzoeksmethode, dataverzamelingsmethode, cliëntrespondenten, validiteit en betrouwbaarheid, generaliseerbaarheid, ethische aspecten en de data-analyse.
6.1 Onderzoeksmethode
Voor dit onderzoek is er gekozen om kwalitatief onderzoek te doen. Er is hiervoor gekozen, omdat volgens Baarda et al. (2013) er met de kwalitatieve manier van onderzoek doen, er goed subjectieve kennis vergaard kan worden. Ook kan er diepgaande informatie gewonnen worden en ligt de hoofdfocus op de belevingen van de respondenten. Deze gedachte van Baarde et al. (2013) sluit goed aan bij dit onderzoek.
6.2 Dataverzamelingsmethode
Als dataverzamelingsmethode is er gekozen voor het afnemen van interviews. Deze keuze is gemaakt omdat je volgens Baarda et al. (2013) met interviews goed kunt achterhalen wat voor kennis mensen hebben, wat ze voelen en wat ze denken. De kennis die de respondenten over jonge mantelzorgers hebben wilde ik testen, de ervaringen die zij als mantelzorgers hebben meegemaakt wilde ik verzamelen en hoe het voelt voor hen om jonge mantelzorger te zijn en waar ze behoefte aan hebben. Ditzelfde geldt grotendeels voor de social workers die
geïnterviewd zijn. Van hen wilde ik ook onder andere ervaringen te weten komen die zij hebben met jonge mantelzorgers en hun behoeftes omtrent deze doelgroep.
Volgens Baarde et al. (2013) zijn er verschillende vormen van gestructureerdheid onder de interviewvormen. Voor dit onderzoek is er gekozen voor het half gestructureerde interview. Dit is gedaan zodat de onderwerpen en de belangrijkste vragen vast stonden. Verder was er wel ruimte om door te vragen en ben je volgens Baarda et al. (2013) vrij om af te wijken van de vraagvolgorde en vraagformulering als dat beter uitkomt.
De interviews hadden een lengte van ongeveer zestig minuten, waarvan er in totaal zes zijn afgenomen. Ook is er bewust een mooie afwisseling van open en gesloten vragen gemaakt, waardoor er een duidelijke structuur aanwezig was in het interview.
Tijdens de interviews zijn er audio opnames gemaakt, zodat de interviews na de afname beluisterd konden worden.
