Gebroken zin(nen)

GEBROKEN ZIN(NEN)

Geestelijke verzorging bij de lijdende mens met afasie

Bachelorscriptie Fontys Hogeschool Theologie en Levensbeschouwing

Student: Judith P.M. Groot Zevert

Scriptiebegeleide r:

Drs. Chris C.G.M. ‘t Mannetje

Samenvatting

Deze scriptie is gebaseerd op het vermoeden, dat het specifiek communicatieve en talige karakter van het vak geestelijke verzorging bij mensen met afasie een spanningsveld oproept. Na bestudering van literatuur over de relatie tussen taal en mens-zijn, het talige karakter van het werkveld geestelijke verzorging en tenslotte afasie, is de specifieke onderzoeksvraag opgesteld:

Wat gebeurt er in het contact tussen de geestelijk verzorger en de afasiepatiënt? Welke resultaten bieden aanknopingspunten om tot verder zinvol onderzoek te komen? Vanuit mijn logopedische

achtergrond laat ik een subonderzoeksvraag meespelen: Wat neem ik als logopedist waar bij de

geestelijk verzorgers over hun kennis en omgang met afasie. Welke aanknopingspunten vind ik om tot eventuele aanbevelingen te komen voor het contact tussen de geestelijk verzorger en afasiepatiënt.

Om deze vragen te kunnen beantwoorden vonden er vraaggesprekken plaats met drie geestelijk verzorgers. De resultaten die uit deze gesprekken voortkwamen zijn verwerkt tot enkele algemene aanbevelingen en tot drie specifieke aanbevelingen voor verder onderzoek. De aanbeveling van scholing van geestelijke verzorgers in de kennis over afasie en de training in

specifiek communicatieve strategieën die aansluiten bij de verschillende hoofdsyndromen van afasie fungeert als basisvoorwaarde voor de drie hoofdaanbevelingen tot verder onderzoek.

Twee van deze drie punten omvatten het onder druk staan van de hermeneutisch-narratieve benadering bij afasiepatiënten en de vraag naar beleving bij het opeens en automatisch meebidden of meezingen. Het laatste punt is tevens het centrale gegeven uit deze scriptie: het gevoel van machteloosheid bij de geestelijk verzorger in contact met de afasiepatiënt.

Afbeelding voorkant: Henk Pietersma ‘De profundis’ psalm 130 Uit de diepte roep ik tot u, Heer,

Heer, hoor mijn stem, Wees aandachtig, luister

Inhoud

Voorwoord 5

Inleiding 6

1 Taal en menszijn 8

1.1 Definitie van taal 8

1.2 Verkenning naar de betekenis van taal in relatie tot mens-zijn 9 1.3 Verbinding naar het talige en communicatieve karakter van de GV 11

2 Het specifiek talige en communicatieve karakter van het beroepsveld GV 13

2.1 Definitie van geestelijke verzorging 13

2.2 Wat is communicatie 14

2.3 Specifiek talige werkmodellen binnen de GV 15

2.3.1 Existentiële hermeneutiek 15

2.3.2 Narratief hermeneutisch model 17

2.4 Verbinding naar de taalstoornis afasie 19

3 Afasie 20

3.1 Definitie afasie 20

3.2 De hersenen en taal 21

3.3 Symptomen van afasie 22

3.3.1 De meest voorkomende algemene symptomen van afasie 23

3.3.2 Nevenstoornissen 25

3.4 Afasiesyndromen 26

3.5 Afasie, mens-zijn en geestelijke verzorging 27

4 Het onderzoek 29

4.1 Soort onderzoek en de onderzoeksvraag 29

4.1.1 Soort onderzoek 29

4.1.2 Globale onderzoekscontext 29

4.1.3 De specifieke onderzoeksvraag 29

4.1.4 Het werkmodel voor het onderzoek en de literatuurstudie 30

4.2 Uitvoering onderzoek 30

4.2.2 Opzet van de vraaggesprekken 31

4.2.3 Bijlage bij de vraaggesprekken 31

4.2.4 Verwerking van de gegevens 32

4.3 Weergave van de resultaten 32

4.4 Interpretatie van de resultaten in relatie tot de literatuurstudie 38

4.5 Specifieke resultaten vanuit logopedisch perspectief 43

4.5.1 Aanbevelingen vanuit logopedisch perspectief 45 4.6 Specifieke resultaten op het gebied van de geestelijke verzorging 46 4.6.1 Aanbeveling op het gebied van de geestelijke verzorging 47

5 Afronding en conclusie 48

5.1 Beperkingen van het onderzoek 48

5.2 Aanbevelingen voor verder onderzoek 49

5.2.1 Aanbeveling 1 Specifiek werkmodel 49

5.2.2 Aanbeveling 2 Beleving bij automatisch opgeroepen taal 49

5.2.3 Aanbeveling 3 Machteloosheid 50

Literatuur 53

Bijlagen 54

Bijlage 1 Blanco vragenlijsten 55

Bijlage 2 Blanco situatiebeschrijvingen 56

Bijlage 3a Weergave interview GV-er A 57

Bijlage 3b Weergave interview GV-er B 60

Bijlage 3c Weergave interview GV-er C 63

Bijlage 4a Reacties situatiebeschrijvingen GV-er A 65

Bijlage 4b Reacties situatiebeschrijvingen GV-er B 66

Voorwoord

Als logopedist met specifieke interesse in de levensverhalen van mensen in relatie tot zingeving en levensvragen ben ik in september 2007 aan de Fontys Hogeschool met de opleiding Theologie en Levensbeschouwing begonnen. Het onderwerp van deze scriptie ervaar ik als een soort verbinding tussen mijn huidige beroep en mijn gerichtheid op het toekomstig beroep van geestelijk verzorger. Hoewel ik aanvankelijk op zag tegen het schrijven van een scriptie, heb ik het toch als een boeiend en mooi proces ervaren, vooral door het gekozen thema afasie. Tijdens het scriptieproces ben ik een raakvlak gaan zien tussen de professies logopedie en geestelijke verzorging: beide zijn gericht op ‘de ander meer mens laten worden’. De één specifiek op het gebied van spreken en taal: de rol daarvan op het mens-zijn moge door deze scriptie duidelijk geworden zijn. De ander specifiek op heel het existentiële niveau. Wat een prachtige ontmoeting! Graag wil ik de drie geestelijk verzorgers bedanken, die aan de vraaggesprekken hebben meegewerkt. De gesprekken verliepen erg prettig en ik vond het bijzonder dat zij zich zo open en kwetsbaar opgesteld hebben, mede hierdoor is het scriptieproces voor mij echt gaan leven en kon ik er met oprecht enthousiasme aan werken.

Tevens gaat mijn dank uit naar Dhr. Harry Goos, docent logopedie (en tevens mijn oud-docent afasie) aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, die specifiek en kritisch met mij heeft gekeken naar de logopedische invalshoek van deze scriptie.

Als laatste wil ik mijn scriptiebegeleider Drs. Chris C.G.M. ’t Mannetje bedanken, die mij steeds weer tot structuur en verdieping wist uit te dagen en die mij ook in mijn persoonlijke leerproces op meerdere fronten wist te coachen en te inspireren. Dit heb ik als heel leerzaam en bijzonder ervaren.

Inleiding

Deze scriptie is geschreven in het kader van de afronding van de bachelorfase aan de Fontys Hogeschool voor Theologie en Levensbeschouwing. In deze inleiding geef ik de aanleiding tot het onderzoek en de globale onderzoekscontext weer. Dit laat ik volgen door een korte beschrijving van de opzet en aanpak van het onderzoek.

De aanleiding tot het onderzoek van deze scriptie ligt in mijn snuffelstage geestelijke verzorging in het eerste studiejaar. Tijdens deze stage in een verpleeghuis kwam mijn stagebegeleider in contact met een afasiepatiënt. Ik was bij deze ontmoeting aanwezig en was getuige van de moeizame communicatie tussen hen. Als logopedist met ervaring met afasiepatiënten was dit een interessante observatie: wat gebeurde er tussen de geestelijke verzorger en de afasiepatiënt, hoe gingen ze met elkaar om? Een geestelijk verzorger is een professional bij uitstek voor communicatie op dieper en existentieel niveau. Dit niveau bleek door de afasie van de bewoner moeilijk haalbaar. Door het waargenomen spanningsveld tussen de communicatieve (talige) insteek van het vak geestelijke verzorging en een mens met een verstoord taalvermogen ontstond een eerste idee voor deze scriptie. Als logopedist heb ik ervaren, dat een afasiepatiënt vaak door zowel eigen familie als therapeuten, verpleging en artsen niet het begrip krijgt dat hij eigenlijk nodig heeft. Dit herinnert mij aan een college over de theologische duiding van het verhaal van ‘Kaïn en Abel’: God heeft oog voor degene die niet gezien wordt. De afasiepatiënt is een lijdende mens die vaak door zijn omgeving ‘uit de weg gegaan wordt’, omdat die afhaakt uit onzekerheid of machteloosheid. Wie heeft wel oog en oor voor hem? Juist in de tragiek van afasie en het theologisch perspectief van ‘God die oog heeft voor hem die niet gezien wordt’, ligt de ultieme legitimering van de geestelijke verzorging. Ik hoop met deze scriptie recht te doen aan de mens met afasie, door oog te hebben voor zijn lijden en aanknopingspunten te zoeken voor een verbetering van het contact tussen hem en de geestelijk verzorger. Hiervoor heb ik een klein, explorerend onderzoek opgezet. Voordat ik daarmee van start ben gegaan, heb ik via HBO-kennisnet bij alle Hogescholen de scriptieonderwerpen bekeken om te kijken of het onderwerp afasie en geestelijke verzorging al eerder werd beschreven. Tevens heb ik hierover navraag gedaan bij professionals uit het werkveld van zowel de geestelijke verzorging als de logopedie. Ik ben via deze wegen geen eerdere onderzoeken over dit thema tegen gekomen.

De globale onderzoekscontext betreft mijn vermoeden dat het specifiek communicatieve en talige

karakter van het vak geestelijke verzorging bij mensen met afasie een spanningsveld oproept. De

contact tussen de geestelijk verzorger en zijn gesprekspartner. Om de globale onderzoekscontext voor de lezer zo scherp mogelijk weer te geven, worden in de eerste drie hoofdstukken van deze scriptie enkele thema’s nader gedefinieerd en onderzocht door middel van literatuuronderzoek. Hierbij komen aan de orde: taal en mens-zijn in hoofdstuk één, het talige karakter van het vak geestelijke verzorging in hoofdstuk twee en afasie in hoofdstuk drie. Met deze keuze van de volgorde van de thema’s poog ik de relatie en het spanningsveld waarin zij tot elkaar staan aan te scherpen. De specifieke onderzoeksvraag en de aanpak van het onderzoek worden beschreven in hoofdstuk vier. Hierbij laat ik mijn logopedische achtergrond meespelen: zowel de onderzoeksvraag als de opsommingen van de resultaten zijn in twee delen verdeeld. Eén deel heeft het logopedisch perspectief als uitgangspunt en het andere deel omvat het perspectief van de geestelijke verzorging. Voor het verwerven van gegevens is gekozen

voor vraaggesprekken

met drie

geestelijk verzorgers die ik in de verschillende stageperiodes van deze opleiding heb leren kennen. De hieruit verkregen resultaten worden vergeleken met de literatuur en er volgen opsommingen van specifiek gevonden resultaten. Hierop aansluitend worden enkele algemene aanbevelingen geformuleerd. In hoofdstuk vijf beschrijf ik de beperkingen van het onderzoek en kom ik tot een conclusie bestaande uit één algemene basisvoorwaarde vanuit logopedisch perspectief en drie daaraan gerelateerde aanbevelingen tot verder onderzoek binnen het vakgebied geestelijke verzorging.

Tot slot wil ik de lezer wijzen op het feit dat deze scriptie gebaseerd is op het perspectief vanuit de geestelijk verzorger en niet vanuit het perspectief van de afasiepatiënt. De geestelijk verzorger wordt in de tekst aangeduid met de afkorting ‘GV-er’. Verwijzingen in de tekst naar zowel de afasiepatiënt als de geestelijk verzorger worden in de ‘mannelijke derde persoon enkelvoud’ weergegeven.

Hoofdstuk 1 Taal en mens-zijn

De grenzen van mijn taal, zijn de grenzen van mijn wereld

(Wittgenstein)

In dit hoofdstuk beschrijf ik het begrip taal in relatie tot het zijn. Het thema ‘taal en mens-zijn’ zal telkens door mijn hele scriptie verweven zijn en daarom acht ik het van belang het begrip taal eerst nader te verkennen. Want wat is taal? In mijn werk als logopedist heb ik in contact met afasiepatiënten vaak gezien hoezeer iemand aangedaan kan zijn als zijn taalvermogen wegvalt, als de mogelijkheid tot het ‘jezelf uitdrukken’ niet meer vanzelfsprekend is. Als je van de taal bent afgesneden: wat betekent dat? Deze vraag wil ik in dit hoofdstuk omdraaien en anders benaderen: wat zegt taal over ons mens-zijn, welke rol heeft taal in ons contact met onszelf en de ander, wat heeft taal te maken met het menselijk leven? Op deze vragen probeer ik vanuit een literatuurstudie enkele antwoorden te vinden. Daarvoor zal ik een aantal theologische en filosofische aspecten van ‘taal en mens-zijn’ aanstippen, die ons in een later stadium van deze scriptie inzicht bieden in de gevolgen van het verlies van de taal. Eerst zal een definitie van taal weergegeven worden, daarna volgt een verkenning op de betekenis van taal in relatie tot mens-zijn, zowel vanuit filosofisch als theologisch oogpunt. Aan het eind van dit hoofdstuk maak ik een verbinding naar de inhoud van hoofdstuk twee.

1.1 Definitie van taal

Er bestaan vele definities van taal. In deze scriptie neem ik een definitie op die zowel binnen het werkveld van een logopedist als die van een geestelijk verzorger veelzeggend is vanwege de verwijzing naar de mens en de werkelijkheid om hem heen:

Taal is het systeem van grammaticale en communicatieve regels waarlangs mensen met elkaar in contact treden. Het is een systeem waarin men gebruik maakt van symbolen, waarbij de symbolen niet alleen verwijzen naar de mens zelf, maar ook naar de werkelijkheid waarin de mensen leven. (Schutte en Goorhuis-Brouwer, Klinische stem-,

spraak- en taalpathologie, Acco1992)

Aanvullend aan deze definitie is het een vermelden waard, dat vooral de gesproken, de verbale taal puur eigen is aan de mens. De gesproken taal brengt de mens een wereld binnen die onafhankelijk van materiële betrekking kan bestaan. Zij maakt gebruik van een tekensysteem,

waardoor mensen zich kunnen losmaken uit het hier en nu. (De mens heeft als specifieke eigenschap dat hij kan praten over bijvoorbeeld ‘volgende week’) Daardoor is gesproken taal niet alleen een communicatiemiddel, maar ook zingeving. (Schutte en Goorhuis-Brouwer, 1992, 45). Vanuit de definitie en deze aanvulling daarop wordt de relatie gelegd tussen taal en de mens die leeft in een bepaalde werkelijkheid en tussen taal en zingeving. In de uitwerking die nu volgt zal ook de relatie naar de identiteit van de persoon die hieraan gekoppeld is, naar voren komen.

1.2 Verkenning naar betekenis van taal in relatie tot het mens-zijn

Zoals hier boven al beschreven is, is de gesproken taal het meest verbonden met en het meest eigen aan de menselijke communicatie. Schutte en Goorhuis-Brouwer (1992, p.45) halen Martin Buber aan om hun vraag ‘Kan de mens, zonder de beschikking te hebben over gesproken taal, ooit volledig mens worden?’ te beantwoorden. Buber stelt ‘Das Geheimnis der Sprachwerdung

und das der Menschwerdung sind eins’.

Het menselijk taalvermogen kan gezien worden als een uitingsvorm van onze menselijke identiteit: met taal uiten we onze gevoelens, ons denken en onze emoties. Met taal kunnen wij het leven in allerlei vormen en ervaringen uitdrukken. Met andere woorden: door de menselijke taal is het voor de mens mogelijk zich voor anderen en zichzelf verstaanbaar te maken. Verstaanbaar is hier in de breedste vorm bedoeld: verstaan van de letterlijke woorden, maar vooral het laten verstaan van de mens die iemand ten diepste is: “Wie ben ik” kan iemand uiten door zijn zinnen en woordkeus. Deze aspecten raken aan de verbinding tussen taal en mens-zijn. Taal, verstaan en bestaan hangen nauw met elkaar samen. We worden geboren binnen een wereld van taal. De wijze waarop we van onszelf, van de wereld, van anderen en van God bewust zijn, wordt in verregaande mate bepaald door de taal waarin we leven, de taal die aan ons persoonlijk bestaan voorafgaat en is voorgegeven. Hoe wij verstaan bepaalt hoe wij bestaan. Ons zelfbewustzijn is gekoppeld aan taal en dus aan hermeneutische processen. (Groener, Ingewijd en toegewijd, Meinema Zoetermeer 2003) Met andere woorden, de manier waarop we het leven beleven en interpreteren drukken we uit in taal en andersom interpreteren we de taal van een ander om zijn werkelijkheid zo goed als mogelijk te kunnen begrijpen.

De grondlegger van de Algemene Taalwetenschap, Ferdinand de Saussure omschreef taal als: ‘un

système où tout se tient’: een systeem waarin alles met alles samenhangt. (Appel e.a., Inleiding tot de Algemene Taalwetenschap, Universiteit van Amsterdam, 1991) Aansluitend aan deze

betekenis van taal en bestaan, kan ook de opvatting van De Saussure (wiens theorieën uitgangspunt waren voor de filosoof Derrida) genoemd worden, waarin hij stelt dat ‘wij wezen

van zin (lees: betekenis) zijn’. Zowel Derrida als De Saussure stelden: ‘niets van wat ons ter bewustzijn komt, kan zich eraan onttrekken beladen te zijn met betekenis’ en daarmee stellen ze ook dat taal geen simpele afbeelding is van de wereld, maar dat taal een eigen, in zichzelf gesloten systeem vormt, dat de wereld niet weergeeft, maar de wereld mede helpt duiden. Dankzij de taal en betekenissystemen wordt de wereld voor ons een geordend geheel en daarmee bestaat de wereld pas. (Bor, 25 eeuwen westerse filosofie, BOOM 2008)

Taal als middel om de werkelijkheid te ordenen en de wereld te duiden is ook terug te vinden in de opvatting van De Pater. Hij noemt in zijn boek ‘Taal en teken’ historische en systematische

inleiding in de taalfilosofie, (Van Gorckum 2000) het spreken als een basisvoorwaarde voor elke

menselijk ontmoeting, van het verstaan, van de ontwikkeling tot een authentiek subject in deze maatschappij. Hij ziet het spreken als het structureren van een zinvolle werkelijkheid. In zijn boek stelt hij, dat het spreken de mens opent voor de wereld, oftewel, dat het woord de structurering van de wereld is. Hij ziet het woord niet alleen als een klankgeheel, een neurologisch bouwsel, maar hij ziet het als een wezenlijk bestanddeel van de menselijke realiteit: een woord krijgt pas volledige betekenis in de context van de menselijke ervaring. Door te spreken, zich te uiten, presenteert een mens zich via de taal: door taal te gebruiken presenteert een mens zich als een subject dat door de ander aanvaard wil worden, gekend wil worden. Juist deze aanvaarding van de ander is een voorwaarde opdat het subject zichzelf kan worden.

Hiermee komen we bij een punt dat ik zelf als heel belangrijk ervaar: de basisbehoefte van de mens aan erkenning. Een goed lopende communicatie geeft een goed gevoel aan mensen: het kan het gevoel geven van ‘gezien worden’, van ‘er mogen zijn’. Als iemand spreekt, zich uit via taal en de ander verstaat zijn boodschap, dan ligt daarin een stuk erkenning voor degene die de boodschap uit. En met die erkenning kan iemand zijn of worden wie die is. Ganzevoort (Een

Cruciaal Moment. Functie en verandering van geloof in een crisis. Boekencentrum Zoetermeer

1994) spreekt in deze samenhang van de ‘sociale identiteit’: het door de ander erkend worden in je eigen persoon-zijn. Dit komt later in dit hoofdstuk nog nader aan de orde.

De Duitse theoloog Eugen Drewermann ziet in de taal een religieuze grondslag. In zijn boek ‘Wat

ons toekomt’ (Meinema, 1995) geeft hij aan, dat het ontstaan van de menselijke taal een nog

onprecies gegeven is. Er zijn onderzoekers die ervan uitgaan, dat de mens zich honderdduizenden jaren geleden in een gezamenlijke dans en aanbidding rond een heilig voorwerp verzamelde, waarbij hij zo in extase raakte dat er onsamenhangende woorden in hem opwelden. Later zou dan, ook onafhankelijk van het voorwerp van goddelijke verering, het

maken van dezelfde geluiden en bewegingen opnieuw dezelfde gevoelens, herinneringen en ervaringen oproepen. Hiermee wordt verondersteld, dat de diepste oorsprong van de menselijke taal in de religie is gelegen. Taal is zo gezien ingebed in religie en Drewermann geeft hiermee een theologisch kader aan. Hij refereert namelijk aan het begin van het Johannes-evangelie:

In het begin was het Woord, het Woord was bij God en het Woord was God. Het was in het begin bij God. Alles is erdoor ontstaan en zonder dit is niets ontstaan van wat bestaat. In het Woord was

leven en het leven was het licht voor de mensen.

“In het Woord was leven en het leven was het licht voor de mensen”: met de taal die ons door God is gegeven zit God zelf (als het Woord), zegt Drewermann en tegelijkertijd kunnen wij met die taal ons leven laten leven door ons uit te drukken in wie wij zijn. Juist in ‘het leven laten leven door de taal’ zit het licht voor de mensen: communicatie als verbinding tussen de mens en God, als tussen de mens en de ander, maar ook als verbinding tussen de mens en zijn zelfwording. In deze lijn van de rol van taal in het mens-zijn, van de rol van taal in het menselijk leven beschrijft ook Ganzevoort (1994) de verbinding tussen leven en taal, waarbij hij Gerkins aanhaalt: “Er is een nauwe verbinding tussen leven en taal. Taal is het sociale en socialiserende en tegelijk het individuele en individualiserende gebeuren bij uitstek”. Het is in de ontwikkeling van de persoon een centraal gegeven, zowel in de sociale relaties als in de zelfwording. Hiermee is taal het middel waardoor de identiteit ontstaat. Ganzevoort (1994) noemt twee functies van taal die hieraan onlosmakelijk verbonden zijn:

1. Taal als gebeuren waarbij de identiteit bepaald wordt door de relatie met anderen: waarbij het beeld dat anderen van mij hebben de identiteit is, die ik vorm en tracht te beïnvloeden door middel van taal. (sociale identiteit)

2. Taal als gebeuren waarbij ik mijzelf afgrens van de context en waarmee ik mijn eigen uniciteit kan bepalen: taal als uitdrukking van het besef van de continuïteit en de uniciteit van het eigen leven. (persoonlijke identiteit)

1.3 Verbinding naar het talige en communicatieve karakter van geestelijke verzorging

Taal en mens-zijn stond in dit hoofdstuk centraal. Wij mensen leven door ontmoeting. Mens-zijn

is ontmoeting. Ontmoeting is taal, de ontmoeting van de mens met zichzelf, maar ook de

ontmoeting van de mens met de a(A)nder. Wie we zijn of wie we willen zijn, drukken wij als mens uit in onze taal. Voor een afasiepatiënt kan dit betekenen, dat afhankelijk van de ernst van

de taalstoornis, hij niet meer tot werkelijke, volledige ontmoeting via taal in staat is. Op deze manier is de afasiepatiënt te zien als ‘de lijdende mens’: een mens die afgesneden is van het middel tot verstaan, de taal. De geestelijk verzorger is bij uitstek een professional in het begeleiden van ‘de lijdende mens’. Dit brengt ons dichter bij het spanningsveld van de globale onderzoekscontext, namelijk het specifiek communicatieve en talige karakter van het vak geestelijke verzorging in relatie tot de gesprekspartner met een taalstoornis. Wat ik versta onder dit specifiek talige en communicatieve karakter van de geestelijke verzorging beschrijf ik in het volgende hoofdstuk.

Hoofdstuk 2 Het specifiek talige en communicatieve karakter van het beroepsveld geestelijke verzorging.

Geestelijke verzorging is een beroepsveld waarbij taal en communicatie een cruciale rol spelen. Vraag aan een algemeen persoon wat een geestelijk verzorger doet en er zal hoogstwaarschijnlijk geantwoord worden met: ‘hij praat met mensen’ of ‘hij luistert naar de verhalen van mensen’. Meer in de wereld van theologie en geestelijke verzorging zal dit toegespitst worden op gesprekken over levensverhalen, over levensvragen en zingeving. In al deze begrippen zitten al typische talige begrippen verscholen: de begrippen verhaal en vraag zijn talige processen. Ook de werkmodellen binnen de geestelijke verzorging zijn doorgaans typisch talig en veronderstellen een aanwezig taalvermogen. Met deze focus op de taal en communicatie wil ik proberen het scharnierpunt dat onder mijn onderzoeksvraag ligt duidelijk weer te geven: de specifieke taligheid van geestelijke verzorging bij mensen met een taalstoornis door afasie. Allereerst beschrijf ik een definitie van geestelijk verzorging waarmee ik een verbinding maak naar het begrip communicatie. Vervolgens ga ik in op twee uitermate talige werkmodellen binnen de geestelijke verzorging die nauw met elkaar samenhangen, hermeneutiek en narrativiteit. Aan het eind van dit hoofdstuk maak ik de verbinding van deze inhouden naar het thema afasie van hoofdstuk drie.

2.1 Definitie geestelijke verzorging

Het is hier op zijn plaats om een afgebakende begripsomschrijving van geestelijk verzorging te noemen, van waaruit het spreken over taligheid en benaderingsperspectieven binnen het werkveld van de geestelijke verzorging een duidelijker kader krijgt. Hoewel de definitie van geestelijke verzorging die is opgenomen in de beroepsstandaard van de Vereniging van Geestelijk Verzorgers in Zorginstellingen (VGVZ 2002) heel gangbaar is, noem ik binnen het doel van deze scriptie de definitie van Dijkstra (2007).

Onder geestelijke verzorging verstaan wij, dat een geestelijk verzorger een helpende

relatie aangaat met mensen om, in het licht van hun levensbeschouwing, met hen een

weg te zoeken in geloofs- en /of levensvragen.

(Dijkstra, Gespreksvoering bij geestelijke verzorging, Nelissen Soest, 2007)

In deze definitie is vooral het begrip ‘relatie’ van belang. Taal en communicatie veronderstellen een relatie en andersom veronderstelt een relatie taal en communicatie. In de boodschap die je

wilt overbrengen, treed je een ander tegemoet en is er dus sprake van een relatie met de ander en met jezelf. Dit sluit aan bij de visie die Jaap Dijkstra geeft in zijn boek ‘Gespreksvoering bij

geestelijke verzorging’ waarin hij een stelling plaatst: geestelijke verzorging is communicatie.

Dijkstra geeft aan, dat hetgeen wat er doorgaans plaatsvindt tussen een geestelijk verzorger en de ‘gesprekspartner’ communicatie is. In elke ontmoeting zal er hoe dan ook communicatie plaatsvinden, zowel in verbale als non-verbale vorm. De geestelijk verzorger en de gesprekspartner ontmoeten elkaar en gaan een tijdje samen op weg. Onderweg zijn ze met elkaar in gesprek over allerlei onderwerpen die voor de gesprekspartner van belang zijn, zodat hij straks weer op eigen kracht verder kan. De geestelijk verzorger doet dit vooral door gesprekken te voeren. Communicatie veronderstelt een relatie: er gebeurt namelijk iets tussen mensen. Om een relatie aan te gaan zijn dus taal en communicatie noodzakelijk. Door middel van taal, zowel in verbale als in non-verbale vorm, is communicatie mogelijk.

2.2 Wat is communicatie?

Er bestaan vele definities van het begrip communicatie. Hier hanteer ik de definitie die ook Dijkstra (2007, p. 47) hanteert: “Het proces waarin informatie wordt uitgezonden door zenders

met een bepaalde bewuste of onbewuste intentie naar ontvangers die deze informatie op een of andere wijze verwerken.”

Er is bij communicatie sprake van een zender, een boodschap en een ontvanger. Dit wordt in het volgende communicatiemodel verduidelijkt:

Model 1: (communicatiemodel Schulz von Thun, internet, www.communicatiemodel.nl)

Het Communicatiemodel van Schulz von Thun maakt duidelijk dat de feitelijke boodschap, hier het zakelijke aspect genoemd, slechts een van de vier aspecten is die we altijd tegelijkertijd communiceren. Onze eigen mening over de zaak (expressie), onze relatie tot de ontvanger (het

relationele aspect) en de bedoeling van de boodschap (invloed uitoefenen) en het appellerende aspect worden altijd eveneens gecommuniceerd. De zender of spreker geeft uitdrukking aan bepaalde ideeën, emoties enzovoort door gebruik te maken van klanken en woorden (verbale taal) en deze worden wel of niet ondersteund door non-verbale uitdrukkingen zoals mimiek en lichaamstaal. De klanken en woorden verwijzen niet alleen naar de persoonlijkheid van de spreker, maar ook naar de objectieve werkelijkheid. Dit is de verwijzende functie van de taal, die ook genoemd werd in de definitie van taal van Schutte en Goorhuis-Brouwer in hoofdstuk 1. De uitdrukking van de spreker doet een beroep (appèl) op de ontvanger of luisteraar, afhankelijk van de kennis die deze heeft van de objectieve werkelijkheid.

Oomkes benadrukt, dat het bij geven en ontvangen van informatie altijd ook gaat om interpretatie: zonder interpretatie is er volgens hem geen communicatie. Interpretatie is het verwerken van de boodschap: het inpassen in al bestaande kennis, het al dan niet beperkte begrijpen. (Schworks, 2010: www.communicatiemodel.nl, 19-4-2011)

2.3 Specifiek talige werkmodellen binnen de geestelijke verzorging

2.3.1

(Existentiële) hermeneutiek

Eerder in dit hoofdstuk gaf ik de stelling weer: geestelijke verzorging is communicatie. Binnen deze uitspraak (en in het kader van deze scriptie) is het begrip communicatie nader te specificeren als hermeneutische communicatie. De betekenis hiervan zal in de volgende alinea’s duidelijk worden, nadat ik een korte beschrijving van het begrip hermeneutiek gegeven heb. Het Griekse woord hermeneuein betekent in eerste instantie: zeggen, uitspreken, uitdrukken. Naast deze eerste betekenis heeft het begrip hermeneutiek ook andere betekenissen zoals: uitleggen/verklaren en vertalen/vertolken. Doorgaans wordt het woord hermeneutiek gehanteerd voor de theorie van de uitlegkunde, de leer van het verstaan. (Dijkstra, 2007)

In ‘Zorg voor het verhaal’, Meinema 2007, geven Ganzevoort en Visser aan, dat de aanvankelijke betekenis van hermeneutiek gelegen was in de regels voor de taalkundige uitleg van de Bijbel, maar dat het daarna ook ging om de betekenissen en vervolgens ook om wat teksten oproepen. Dit werd verbreed tot de geschiedenis en vervolgens tot al het menselijk handelen. Zo verschoof het begrip ‘hermeneutiek’ van uitleg van teksten tot het verstaan van het bestaan: de existentiële

hermeneutiek. Binnen de existentiële hermeneutiek gaat het om het verstaan hoe mensen hun

werkelijkheid begrijpen en hoe ze zoeken naar verklaringen van wat hen overkomt, hoe ze proberen te begrijpen wie ze zijn en wat hun plaats is te midden van anderen. Het gaat hier dus

om het betekenis en zin geven aan het leven. Juist dit aspect van de hermeneutiek vind ik van belang in deze scriptie te betrekken, omdat het alles te maken heeft met de taal en het verstaan. Het is juist binnen de geestelijke verzorging een essentieel onderdeel: in de geestelijke verzorging is de gesprekspartner het meest gebaat wanneer hij leert zichzelf te verstaan en de geestelijke verzorger is degene bij uitstek die de gesprekspartner daarbij kan helpen. Of zoals Dijkstra (2007) het formuleert: “Het gemeenschappelijke uitgangspunt voor het werk van alle geestelijke verzorging is de ander te helpen zichzelf weer te leren verstaan in de context waarin die zich bevindt”. Juist dit proces van luisteren, verstaan en interpreteren is een proces van taal en communicatie.

Ganzevoort, (Geestelijke verzorging kan niet zonder theologie, Handelingen 36/2, 2009, 21-26) weet deze zelfde inhoud ook expliciet theologisch te duiden in deze seculiere en moderne tijd. Hij stelt, dat zin- en betekenisgeving, het verbinden van de mens met zichzelf en zijn omgeving al lang geen uniek thema van de geestelijke verzorging meer is, maar dat het ook binnen de disciplines van psychologie en maatschappelijk werk aan de orde komt. De meerwaarde voor de geestelijke verzorging ligt volgens hem in het begeleiden van mensen bij wat voor hen heilig is. Dat kan meer transcendent of meer immanent geformuleerd worden, en het mag in concrete begeleidingscontacten ook impliciet blijven, maar daar gaat het wel om. Het hart van de expertise van de geestelijke verzorgers ligt volgens Ganzevoort (Handelingen 36/2, 2009, 21-26) precies op dit punt: met mensen op weg gaan en hen bijstaan in de omgang met het heilige. Geestelijk verzorgers moeten vaardig zijn in het onderkennen, analyseren, interpreteren, evalueren en waar nodig bijsturen van het omgaan met het heilige in het leven van mensen. In deze moderne tijd zijn de grote verhalen voorbij, de tradities hebben hun vanzelfsprekende autoriteit verloren en bepalen niet meer het hele leven van mensen. Maar de verhaaltradities kunnen nog steeds inspirerende raakpunten hebben met het individuele verhaal van iemand. Het gaat natuurlijk altijd om het individuele verhaal van de mens die begeleid wordt en de geestelijke verzorger is er op uit de ander bij te staan in het zoeken naar een zinvol verstaan van het leven, zodat het leven ook geleefd kan worden. Het individuele verhaal van de mens is altijd ingebed in de relatie met andere verhalen uit onder meer religieuze tradities. Hiermee is de geestelijk verzorger hermeneut voor de gesprekspartner om die te leren verstaan én ook is hij

hermeneut voor de traditie. De geestelijke verzorger heeft in die zin een soort middelaarsfunctie:

hij is een middelaar tussen het persoonlijke verhaal van de gesprekspartner en het Grote Verhaal van de geloofstraditie. (Dijkstra, 2007)

In aansluiting op de narratieve psychologie die ontstaan is in de jaren tachtig van de vorige eeuw is in de laatste twintig jaar binnen de geestelijke verzorging in de hermeneutische benadering ook aandacht gekomen voor het narratief perspectief: het narratief hermeneutische model. Binnen het hermeneutisch pastoraat ligt een narratief-theologisch paradigma, in de lijn van de filosofen Gadamer en Ricoeur. (H. Zock, Leven van verhalen, KSGV Tilburg, Op verhaal komen, deel 2-68, 2006) De Franse filosoof Paul Ricoeur maakt duidelijk, dat ieder mens ernaar streeft wat hem of haar overkomt aan vreugde en verdriet in een samenhangend verband, een levenslijn te brengen. Zonder zo’n lijn is het bestaan niet meer dan een verzameling losse incidenten zonder betekenis. Het denken van Ricoeur wordt gekenmerkt door het belang van het inzicht in de persoonlijke levensgeschiedenis en de verhouding daarvan tot de verhalen die in een godsdienstige en religieuze traditie leven en worden aangereikt. Daarin ligt juist hun waarde voor het pastorale handelen in brede zin. (Ganzevoort en Visser, 2007, p. 107)

In het eerste hoofdstuk van deze scriptie is het verband aangehaald tussen taal en identiteit en juist daarmee is er ook een verband tussen het narratieve als een talig gebeuren, ‘het verhaal van iemand’ en zijn identiteit. Met andere woorden: mensen construeren zelf hun identiteit door het vertellen van verhalen over zichzelf en wat hen overkomt. Zo worden orde en betekenis gevormd in de veelheid van wat op iemand afkomt. “Het gaat om een gevoel van continuïteit (dat je dezelfde persoon bent door de tijd heen, in heden, verleden en toekomst) en een gevoel van

coherentie (dat je dezelfde persoon bent in alle verschillende contexten en sociale situaties

waarin je je begeeft)” (H. Zock, KSGV 2006) Dit sluit aan bij de ideeën van Ricoeur: door de verhalen in de omgang met onszelf en onze wereld kunnen we ontdekken wie we zijn. Op deze manier ziet Ricoeur de idee dat we alleen langs narratieve weg onze identiteit aan het licht kunnen brengen. Een heel belangrijk punt hierbij is voor Ricoeur dat in de narrativiteit de tijd een wezenlijke rol vervult. Hij ziet de tijd als van wezenlijk belang voor de explicitering van de zelfheid. Het verhaal biedt heel nieuwe perspectieven omdat het de tijd op een bepaalde manier tot uitdrukking brengt in de opbouw en de ontplooiing van de intrige. Een intrige ontstaat door de interactie tussen personages en gebeurtenissen. Het verhaal laat zo zien hoe de zelfheid van de persoon ingebed is in en afhankelijk is van een geschiedenis van handelingen en gebeurtenissen. De intrige die een dynamische werking heeft, doordat de tijdsdimensie erdoor wordt uitgedrukt, kan overgedragen worden op de identiteit van het personage. Zo zegt hij: “het personage is zelf in het werk van de intrige gesteld” (mis en intrigue). (Dr. Arthur Cools ‘Ricoeurs pleidooi voor een filosofie van het getuigenis’ uit: Tijdschrift ‘Filosofie’, Themanummer Paul Ricoeur, jrg. 15, nr. 5, 2005) Volgens Ricoeur slaat de narratieve identiteit een brug tussen twee

manieren om de tijdelijkheid van de persoon uit te drukken, namelijk als karakter en als trouw

aan het gegeven woord.

De tijdelijkheid van het karakter wordt gekenmerkt door de blijvende eigenschappen, gewoontes en attitudes waardoor een persoon herkend of geïdentificeerd kan worden. Dit gegeven noemt Ricoeur de mêmeté: de uitdrukking van al die ongewilde en onpersoonlijke kanten van het bestaan waaraan de identiteit van de persoon onderworpen is. De tijdelijkheid van het gegeven woord wordt gekenmerkt door de manier waarop de persoon zich uitdrukt en zich gedraagt en waarop hij trouw blijft aan zichzelf zodat de anderen op hem of haar kunnen rekenen. Dit gegeven noemt Ricoeur de ipséité. (Dr. Cools, 2005)

Volgens Ricoeur is er sprake van een wisselwerking, een dialectiek tussen de mêmeté en de

ipséité. In deze wisselwerking van de identiteit als ‘hetzelfde zijn’ en als ‘zichzelf zijn’, toont zich

hoe ik mijzelf zie en hoe ik mijn bestaan ter hand neem. De narratieve identiteit is echter geen vast gegeven, de identiteit is een construct dat ten dele bepaald is, maar dat niet vastligt. Het is een onaf verhaal dat steeds nieuwe wendingen kent en verder verteld moet worden. (Ganzevoort en Visser, 2007, p. 112)

Zoals eerder al aangegeven is, kan taal onze identiteit uitdrukken en is narrativiteit een talig proces. “Het zelf is de narratieve expressie van het menselijk bestaan, de temporeel geordende plot van de eigen levensloop. Verleden en toekomst worden door de plot van het levensverhaal geordend”. ( Ganzevoort en Visser, 2007, p. 113) Het zelf van de mens is dus een vertellende uitdrukkingsvorm van iemands bestaan, dat ingebed ligt in een lijn van de tijd, een aspect dat we ook bij Ricoeur duidelijk terugvinden. Narrativiteit is ook uit te drukken als: “Verhalenderwijs wordt een mens zichzelf”. (Groener, 2007, p. 365)) Hij haalt Kunneman aan die spreekt van

narratieve individuatie: verhalenderwijs mens en persoon worden. Er overkomt ons een en

ander, er wordt ons iets aangedaan, en wij reageren daarop en proberen er betekenis aan te geven. De brokstukken van deze ervaringen en betekenissen proberen wij tot een samenhangend verhaal te maken. Precies in het vertellen van het verhaal schuilt de ervaring van zin en betekenis. Het verhaal is verbindend en integrerend. Leven ‘wordt verzameld’ in het verhaal. Als je zo de functie van verhalen bestudeert, dan geeft het aan hoe ‘het vertellen van het verhaal’ en geestelijk welbevinden met elkaar verknoopt kunnen zijn. Juist door de betekenisgeving en de ervaring van zin die hierin werkzaam zijn.

2.4 Verbinding naar de taalstoornis afasie

De betekenis van taal ten opzichte van het mens-zijn en het specifiek talige vak dat geestelijke verzorging is, heb ik getracht te onderstrepen met bovenstaande uitwerking over communicatie,

hermeneutiek en narrativiteit. Het narratief hermeneutisch model behelst het interpreteren van de menselijke werkelijkheid, toegespitst op het levende verhaal van mensen. Hiervoor is een goede communicatie van groot belang. Als voorwaarde voor een goede communicatie stelt T. van Knippenberg ‘het begrip van mensen en hun verhaal’. (T. van Knippenberg, Existentiële zielzorg, Meinema Zoetermeer, 2008) Van Knippenberg noemt hier twee belangrijke punten die nodig zijn voor een goede communicatie: de geestelijk verzorger moet, om de ander te begrijpen, leren luisteren naar diens verhalen en hij moet moeite doen om in diens uitingen te ontdekken wat hij wil zeggen. Tevens moet de geestelijk verzorger zich in de taal van de ander begeven, hij moet zich in het levensverhaal van de ander voegen en daar contact mee maken. Deze twee punten zijn mede verantwoordelijk voor de mate waarin de verteller tot het formuleren of herontdekken van een persoonlijke identiteit komt. Dat dit van de geestelijk verzorger een hermeneutisch-narratieve competentie vraagt moge duidelijk zijn: het is aan de deskundigheid van de geestelijk verzorger om bij mensen verhalen uit te lokken, om een gestagneerd verhaal weer in beweging te krijgen oftewel: om mensen op verhaal te laten komen. Maar hoe gaat het, als de verteller door een taalstoornis onbegrijpbaar voor de geestelijk verzorger wordt? Juist in de voorwaarde voor communicatie die hier geschetst wordt, ligt het spanningsveld van de globale onderzoekscontext.

Narrativiteit, het vertellen van het levensverhaal….het veronderstelt het kunnen vertellen, het kunnen spreken en het kunnen inzetten van de taal. Hoe verloopt dit nou bij mensen met een afasie? Inzicht in afasie en de daarbij behorende problemen, kan meer inzicht geven in de complexiteit van communicatieproblemen tussen een geestelijk verzorger en de afasiepatiënt. Met het volgende hoofdstuk wil ik hier een bijdrage aan leveren.

Hoofdstuk 3 Afasie

Verslagen zit ik naast mijn taal. Stom is mijn mond. Verward glimlach ik Blijf afgescheiden van mijn spreken.

Mijn ogen, alert

Maar ik kan het spreken niet vinden. Oh, vreselijke wereld!

Weg, uit deze doodlopende straat van taal Verbeten kraken mijn hersenen Ach, en terwijl ik nog met de woorden vecht,

Opent zich mijn mond en het spuugt uit: Het onverstaanbare voor de ander.

(vrij vertaald uit: Lutz ‘Das Schweigen verstehen’, Springerverlag Berlin, 2010)

Dit hoofdstuk staat in het teken van afasie. Voor een goed beeld van de onderzoeksvraag en de resultaten die straks beschreven zullen worden, is het van belang enigszins op de hoogte te zijn van deze ingrijpende aandoening. Allereerst geef ik een definitie over afasie, die gevolgd wordt door nadere uitleg over de representatie van de taal in de hersenen. Daarna zal ik de meest voorkomende afasiesymptomen benoemen, de vaak aanwezige nevensymptomen die een extra rol kunnen spelen in de communicatieproblemen en er worden een aantal afasiesyndromen beschreven. Aan het eind van dit hoofdstuk beschrijf ik de relatie tussen afasie, mens-zijn en geestelijke verzorging.

3.1 Definitie afasie

Afasie is een specifieke stoornis in het produceren en begrijpen van zowel gesproken als geschreven taal als gevolg van een meestal eenzijdig gelokaliseerde hersenlaesie1 _bij

personen die een normale taalontwikkeling hebben gehad.

(Appel e.a., Inleiding tot de algemene taalwetenschap, Instituut voor algemene taalwetenschap Universiteit van Amsterdam, 1991)

Afasie is een centrale2 _{taalstoornis die zowel de taalproductie als het taalbegrip en anderzijds}

zowel gesproken als geschreven taal betreft. De meest opvallende symptomen van afasie doen zich voor in het productieve, mondelinge taalgebruik. Daarnaast hebben afasiepatiënten ook altijd moeite met het begrijpen van gesproken taal. Juist deze problemen worden vaak minder

1 _{Leasie: leasie betekent beschadiging of letsel. In deze context betreft het hersenletsel.}

gauw opgemerkt door de omgeving. Afasiepatiënten hebben ook altijd moeite met lezen en schrijven, vaak zijn deze taalmodaliteiten in gelijke mate gestoord als het produceren en begrijpen van gesproken taal. Hoewel dit een eenduidige uitleg van afasie lijkt, zijn er grote verschillen in de manier waarop de afasie bij de betroffen mensen tot uiting komt. Er bestaat een verband tussen de vorm van de taalstoornis en de plaats van de laesie in de hersenen. Wat betreft het hersenletsel, moet het gaan om focaal hersenletsel, dat wil zeggen dat er een focus van letsel moet zijn die de taalstoornis veroorzaakt en dus geen diffuus letsel zoals bij verschillende vormen van dementie. (Bastiaanse, ‘Afasie’, Bohn Stafleu van Loghum, 2010) Er zijn vier oorzaken voor verworven hersenletsel aan te duiden, dat zijn:

1. Een CVA: een cerebrovasculair accident oftewel een beroerte. Een CVA kan drie vormen hebben: een hersenbloeding, trombose of embolie.

2. Contusio cerebri oftewel traumatisch hersenletsel 3. Tumor

4. Ontsteking

3.2 De hersenen en taal

De hersenen bestaan uit twee min of meer symmetrische helften, de hemisferen genoemd. Zij worden door een diepe groeve van elkaar gescheiden en op een lager niveau met elkaar verbonden via de hersenbalk, het corpus callosum. Beide hersenhelften bestaan uit vier hersenkwabben: de frontaalkwab, de pariëtaalkwab, de temporaalkwab en de occipitaalkwab.

Figuur 1: de hersenkwabben (universe-review.ca)

Belangrijk in relatie tot taal en afasie is het te vermelden, dat bij de meeste mensen de taal in de linker hersenhelft (hemisfeer) gerepresenteerd is, dat wil zeggen: bij 95 tot 98 procent van de

rechtshandige mensen is taal in de linkerhersenhelft gerepresenteerd. Bij de andere 30 procent is taal gerepresenteerd in de rechterhersenhelft: dit zijn voornamelijk mensen bij wie linkshandigheid familiair bepaald is. Afasie wordt dus doorgaans veroorzaakt door een laesie in de linkerhemisfeer. De frontaalkwab heeft vooral in relatie tot afasie twee belangrijke functies, namelijk motorische vaardigheden en taal. In het motorische gedeelte van de frontaalkwab, de motorische cortex3_{, zijn de motorische vaardigheden van de contralaterale zijde van het lichaam}

gerepresenteerd. Dat houdt in dat de rechter lichaamshelft gecontroleerd wordt door de linkerhersenhelft en andersom. Laesies in de motorische cortex hebben ernstige gevolgen voor de patiënt: niet alleen zal de contralaterale lichaamszijde verlamd zijn, maar de bewegingen die nodig zijn voor articulatie kunnen ook aangedaan zijn. Daarom zijn afasiepatiënten vaak verlamd aan de rechterzijde en hebben ze ook vaak een articulatiestoornis, de dysartrie.

De tweede belangrijke functie van de frontaalkwab is de taal. In deze kwab ligt een belangrijk taalgebied dat men het ‘gebied van Broca’ noemt. Dit gebied speelt een belangrijke rol in de grammatica van de taal. Iemand die een laesie in dit Brocagebied heeft, zal onder andere problemen hebben met de grammatica. In de temporaalkwab ligt een gebied dat ook een grote rol speelt bij taal: het gebied van Wernicke. Het is de plaats waar de woordvormen zijn opgeslagen en het is daardoor verantwoordelijk voor zowel het taalbegrip als de taalproductie. Mensen met een laesie in dit gebied hebben een stoornis in de woordproductie en het woordbegrip, wat resulteert in een van de ernstigste vormen van afasie. (Bastiaanse, 2010, 24)

3.3 Symptomen van afasie

Afasie manifesteert zich in zowel het productieve- als receptieve taalgebruik. In het volgende schema wordt dit verduidelijkt:

Tabel 1: manifestatie van afasie in vier taalmodaliteiten

Auditief mondeling

Visueel schriftelijk

Receptief

Begrijpen gesproken taal

Begrijpend lezen

Productief

Spreken

Schrijven

Onder productief taalgebruik wordt zowel spreken als schrijven verstaan en onder receptief taalgebruik verstaat men het begrijpen van gesproken taal en begrijpend lezen. Dit geeft aan, dat de communicatiestoornis die ten gevolge van een afasie optreedt, een enorme uitwerking kan

hebben en dat er niet zo maar een alternatief voor de verstoorde communicatie voor handen is. Men kan een afasiepatiënt die niet goed kan spreken vragen om zijn uiting op te schrijven, maar de geschreven taal is doorgaans in gelijke mate gestoord als de gesproken taal. Als iemand merkt dat de afasiepatiënt de gesproken uiting niet begrijpt, kan hij de neiging hebben diezelfde uiting op te schrijven en te laten lezen: maar ook de taalmodaliteit lezen is mede gestoord.

3.3.1 De meest voorkomende algemene symptomen van afasie

 Woordvindingsproblemen : vrijwel alle afasiepatiënten hebben moeilijkheden met het vinden van het juiste woord op het juiste moment.

 Parafasieën: het woord parafasie komt uit het Grieks en is te vertalen als: para = naast,

aphatos = spraak, dus: ernaast praten. Afasiepatiënten maken verschillende fouten op

woordniveau, die een verschillende oorzaak kunnen hebben. (Bastiaanse, 2010, p.37)  Verbale parafasie: als een woord vervangen wordt door een ander woord. Dit kan op

twee niveaus fout gaan: als het doelwoord vervangen wordt door een woord binnen dezelfde betekeniscategorie (bijvoorbeeld meubelen) en de patiënt zegt ‘kast’ terwijl hij ‘stoel’ bedoelt, dan spreekt men van een semantische parafasie. Als er geen relatie met het doelwoord is en de patiënt zegt ‘lamp’ terwijl hij ‘stoel’ bedoelt, dan spreekt men van een irrelevante parafasie.

 Fonologische parafasie: hiervan is sprake als een woord op klankniveau fout wordt

geproduceerd en dit noemt men ook wel een literale parafasie. Iemand wil ‘boter’ zeggen en hij zegt ‘poter’.

 Grammaticale problemen : de meeste afasiepatiënten hebben problemen met het maken van zinnen. De zinsbouw kan ‘verarmd’ of vereenvoudigd overkomen, zoals in een telegramstijl (agrammatisme), of er komen fouten voor in het toepassen van de grammaticale regels, waarbij iemand allerlei zinsdelen aan elkaar plakt en de samenhang wegvalt (paragrammatisme). (Appel e.a., 1991, p. 331)

 Stereotypen : hiervan is sprake als een afasiepatiënt vaak eenzelfde woord, woordgroep of zin veel vaker gebruikt dan normaal, maar dat nog wel enigszins communicatief

passend is. Iemand zegt bijvoorbeeld steeds “maakt mij wat uit”, of “dat is ja mooi”. Bij

doorvragen blijkt meestal dat de patiënt verder weinig specifieke informatie kan overbrengen.

 Taalautomatismen : hierbij gebruikt de patiënt vaak dezelfde woorden, woordgroepen of zinnen, maar deze zijn niet communicatief passend. Doorgaans is dit alles wat iemand kan uiten, wel met variaties in de intonatie. De intonatie is dan ongeveer de enige

informatieoverdracht die mogelijk is. Er bestaan tevens recurring utterances: dit zijn ook voortdurend dezelfde herhalingen, maar deze bestaan niet uit woorden of woordgroepen, maar uit zinloze aaneenrijgingen van klanken of lettergrepen, zoals ‘tenne’ of ‘haloje’. Taalautomatismen en recurring utterances komen voor bij zeer ernstige vormen van afasie.

 Echolalie: hiervan is sprake als de patiënt voortdurend de woorden of zinnen van de gesprekspartner herhaalt. Meestal betreft dit een letterlijke herhaling.

 Perseveratie : hierbij herhaalt de afasiepatiënt op klank- of woordniveau een uiting uit een voorafgaande activiteit, die op dat moment niet meer van toepassing is.

 Auditief taalbegrip : afasiepatiënten hebben altijd problemen met het begrijpen van gesproken taal! Dit is van wezenlijk belang om te beseffen voor iedereen die met afasiepatiënten in contact komt. Vaak geeft iemand helemaal niet de indruk iets niet begrepen te hebben (dit komt omdat een afasiepatiënt vaak nog wel adequaat op intonatie van een boodschap kan reageren) en dit kan in de communicatie tot grote misverstanden leiden.

 Lezen en schrijven : afasiepatiënten hebben altijd moeite met lezen en schrijven! Deze problemen zijn vaak zelfs groter dan de stoornissen bij het begrijpen en produceren van gesproken taal. De meeste afasiepatiënten kunnen daardoor geen kranten, boeken of ondertitels van films lezen. Soms zie je mensen die nog niet zo lang een afasie hebben, toch in de wachtruimte van een ziekenhuis of verpleeghuis met een krant in de hand zitten: dit heeft soms meer te maken met oude gewoonten en een houding aannemen, dan dat die persoon daadwerkelijk de krant kan lezen.

Bij de meeste afasiepatiënten, hoe ernstig de afasievorm ook is, blijkt het nog wel mogelijk om automatische reeksen op te noemen. Iemand die dus in feite niets meer kan zeggen, kan toch in staat zijn om de maanden van het jaar op te sommen, de dagen van de week te noemen, liedjes van vroeger en/of kerkliederen te zingen of vaste gebeden op te zeggen. Ook bepaalde sociale taalformules kunnen bewaard zijn gebleven, zoals begroeten en afscheid nemen. Helaas zegt dit niets over het spontane, creatieve taalgebruik in de dagelijkse situaties: de propositionele taal.4

3.3.2 Nevenstoornissen

Afasiepatiënten hebben als gevolg van het hersenletsel vaak nog andere stoornissen die naast de afasie de communicatie negatief kunnen beïnvloeden. Enkele van deze nevenstoornissen wil ik hier noemen, omdat ze ook in het contact met bijvoorbeeld een geestelijk verzorger een rol kunnen spelen. Kennis en onderkenning van deze problemen kan ervoor zorgen dat men de communicatie zo optimaal mogelijk kan aanpassen en de afasiepatiënt zo optimaal mogelijk tot zijn recht kan komen.

 Dysartrie.

Articulatieproblemen ten gevolge van hersenletsel noemt men dysartrie. Afhankelijk van de plaats van de laesie in de hersenen kan er naast de afasie ook een dysartrie ontstaan. De sturing en coördinatie van spraakbewegingen is verstoord, waardoor de algemene uitspraak, het spreekritme en/of de spreekmelodie negatief beïnvloed worden.

 Apraxie.

Er bestaan verschillende vormen van apraxie. Een apraxie geeft een storing aan in de planning van bewuste bewegingen en handelingsvolgordes. Een veel voorkomende vorm van apraxie bij (globale) afasie is de verbale apraxie. Hierbij zijn er geen beperkingen van de articulatieorganen zelf, maar zijn er problemen met de aansturing ervan. De patiënt kan vaak niet bewust een bepaalde klank produceren en vertoont dan een ‘zoekend gedrag’ met zijn mond: hij zoekt naar de juiste mondstand. Bij een ideomotorische

apraxie kan de patiënt niet op commando de functie van een voorwerp uitbeelden, zoals

een kam of schaar. (Bastiaanse, 2010, p. 26) Dit veroorzaakt een verstoring in het non-verbale taalgebruik.

 Halfzijdige gezichtsvelduitval: hemianopsie en visueel neglect .

Hemianopsie komt met name voor bij het verlies van het rechter gezichtsveld

( linkerhemisfeerlaesie). Omdat afasie het meest voorkomt na een linkerhemisfeerlaesie is het verstandig om altijd alert te zijn op gezichtsvelduitval bij deze mensen. Ze nemen het rechter gezichtsveld niet meer waar, dit valt als het ware weg. Iemand met een hemianopsie kan compensatiestrategieën aanleren om ermee om te gaan. Dat is anders bij een visueel neglect: hierbij negeert iemand (doorgaans het linker) visuele veld en hij kan dit niet compenseren. Voor de communicatie is het hierbij van groot belang om aan de niet-aangedane zijde van de patiënt te gaan zitten.

 Moeite met de non-verbale communicatie : Duffy, Watt en Duffy (1994) geven aan dat er een groeiende acceptatie bestaat dat ook deze component bij afasiepatiënten gestoord kan zijn. Uit hun onderzoek is naar voren gekomen, dat afasiepatiënten moeite kunnen

hebben met het produceren en begrijpen van gebaren. Dit zou het resultaat kunnen zijn van een stoornis in de symbolische verwerking (asymbolie) en stoornissen in specifieke neuropsychologische motorische en visuele stoornissen die de afasie kunnen begeleiden. (Hogeschool Rotterdam, van Vliet en Voorberg, scriptie logopedie ‘Gebarentraining bij

afasiepatiënten, juni 2007) Hiermee is te verklaren waarom afasiepatiënten dat wat ze

niet kunnen zeggen, doorgaans niet in gebaren proberen uit te drukken. (Lutz, 2010, p. 45) Ook ‘ja’ en ‘nee’ gebaren, die vormen van symbooltaal zijn, kunnen door de stoornis inadequaat ingezet worden, dat tot veel misverstanden kan leiden.

3.4 Afasiesyndromen

Afasie kan zich in verschillende symptomen manifesteren. De vorm is afhankelijk van de plaats en grootte van de laesie. Op basis van een aantal clusters van symptomen heeft men de afasiesymptomen in kunnen delen in een aantal afasiesyndromen, oftewel in een aantal klassieke afasietypen. Binnen het doel van deze scriptie voert het te ver om alle afasietypen uitvoerig te behandelen, maar de hoofdsyndromen uit de ‘Boston School’ zal ik hier noemen omdat deze overal in de westerse wereld in multiprofessioneel verband gebruikt worden.

 Afasie van Broca

De taalproductie van mensen met een Broca-afasie is niet vloeiend, het spreektempo is ingeperkt en de zinnen vertonen een telegramstijl. Het taalbegrip is relatief goed, behalve bij grammaticaal complexe zinnen. Het lezen en schrijven is vaak gestoord. Vaak komen er ook articulatieproblemen voor, vanwege de plaats van de laesie in de frontaalkwab.

 Afasie van Wernicke

De taalproductie van mensen met deze vorm van afasie is vloeiend en de articulatie is correct, maar de uitingen bevatten veel parafasieën en/of neologismen5_{. Hierdoor zijn ze}

voor de gesprekspartner vaak niet te begrijpen. Het taalbegrip is ernstig gestoord. De zinnen vertonen een aaneenrijging van halve zinnen en zijn onsamenhangend. Veelal heeft de patiënt een woordenvloed en spreekdrang. Het communicatieve vermogen van deze patiënt is zeer beperkt. (Bastiaanse, 2010) Tevens is er vaak sprake van een beperkt ziekte-inzicht.  Anomische afasie 6

Hierbij is de taalproductie vloeiend maar zijn er vooral woordvindingsmoeilijkheden. Het taalbegrip is relatief goed, maar bij complexe zinnen neemt het taalbegrip af. In ernstige gevallen wordt het spreken van deze patiënten gekenmerkt door een opvallend gebrek aan expliciete informatie, de zogenaamde ‘empty speech’. (Appel e.a., 1991)

 Globale afasie

Dit is een zeer ernstige vorm van afasie die vaak gepaard gaat met een verbale apraxie. De taalproductie is niet vloeiend en blijft vaak beperkt tot één- of tweewoord zinnen, als er al uitingen mogelijk zijn. Soms is de productie beperkt tot een al dan niet juist gebruik van ‘ja’ en ‘nee’ of taalautomatismen of recurring utterances. Het taalbegrip is slecht. (Bastiaanse, 2010)

In de volgende tabel worden bovenstaande afasiesyndromen samengevat:

Tabel 2: hoofdsyndromen afasie samengevat

Vloeiendheid Taalbegrip Hoofdkenmerk

Broca-afasie Niet Matig intact Telegramstijl

Wernicke afasie Wel Ernstig gestoord Parafasieën, woordenstroom, spreekdrang

Anomische afasie Wel Relatief intact Woordvindingsproblemen Globale afasie Niet Ernstig gestoord Alle modaliteiten gestoord

De afasietypen zoals hier beschreven komen zelden in deze afgebakende vorm voor. Vaak gaat het om een gemengd beeld, waarbij symptomen van verschillende syndromen door elkaar heen lopen. De indeling geeft echter wel een handvat, een kader om afasie te benaderen.

3.5 Afasie, mens-zijn en geestelijke verzorging

In ons leven, in onze maatschappij gaan mensen zo vanzelfsprekend om met taal, dat we ons nauwelijks voor kunnen stellen geen taal te hebben. Het belang en het wezenlijke van taal is in de eerste twee hoofdstukken aan de orde gekomen. Binnen het doel van deze scriptie is de beschrijving en uitleg van afasie beperkt gehouden. Toch is misschien door het lezen van bovenstaande al wel duidelijk geworden welk een impact afasie op de gehele communicatie en dus op het mens-zijn kan hebben. Niet alleen niet of minder goed kunnen spreken of schrijven

6 _{Anomische afasie wordt vaak ook amnestische afasie genoemd. Het begrip amnestisch kan echter een}

verkeerd beeld geven, omdat het betrekking heeft op het korte- en lange termijngeheugen dat niets met de afasie te maken heeft.

zijn aan de orde, maar tevens óók problemen met het begrijpen van gesproken of geschreven taal. Hoe kan een mens nog mens zijn, als hij noch praten, noch begrijpen, noch lezen, noch schrijven beheerst? Een mens, die zijn taal verloren heeft, lijkt niet meer volledig mens te kunnen zijn. In het al eerder aangehaalde boek van Luise Lutz ‘Das Schweigen verstehen’ wordt beschreven dat de omgeving van de afasiepatiënt vaak onzeker of afwijzend op hem reageert. Men twijfelt vaak snel aan de verstandelijke vermogens van de afatische persoon. In feite reageert de naaste omgeving zelf hulpeloos op de hulpeloosheid van de afasiepatiënt. De afatische mens loopt bijna overal tegen radeloosheid en afwijzing op. Bijna niemand heeft begrip voor de specifieke stoornis en men loopt er voor weg of men reageert met medelijden. Met zijn intacte verstandelijke vermogens merkt de afasiepatiënt deze reacties van zijn omgeving op en dit kan leiden tot emotionele (vaak depressieve) reacties. Juist hierom is de inzet van de professionaliteit van een geestelijk verzorger bij uitstek legitiem: de afasiepatiënt is een lijdende mens. In de tragiek van zijn taalstoornis heeft de afatische mens juist iemand nodig die hem bijstaat en erkenning geeft aan de persoon die hij ten diepste is, aan wat hij heeft meegemaakt en moet doorstaan. Met deze informatie over afasie beoog ik de onderzoeksvraag en de daarbij gevonden resultaten in het volgende hoofdstuk voor de lezer begrijpelijk te maken.

Hoofdstuk 4 Het onderzoek

In dit hoofdstuk beschrijf ik de keuze van het soort onderzoek en mijn verantwoording hierbij. Aansluitend behandel ik de bijbehorende globale onderzoekscontext en de specifieke onderzoeksvraag. Vervolgens geef ik weer hoe het onderzoek uitgevoerd is en hoe de gegevens verzameld zijn. De weergave van de resultaten van de vraaggesprekken wordt opgevolgd door een interpretatie ervan vanuit de literatuurstudie. Voor de volledigheid geef ik daarna in twee delen een opsomming van de specifiek gevonden resultaten die uit de verwerking van de vraaggesprekken naar voren kwamen: specifiek vanuit logopedisch perspectief op het contact tussen de GV-ers en de afasiepatiënt en specifiek op het gebied van geestelijke verzorging. Voordat we overgaan tot de conclusie in hoofdstuk vijf, eindigt ieder van de genoemde delen met een algemene aanbeveling die uit mijn analyse naar voren is gekomen.

4.1 Soort onderzoek en de onderzoeksvraag

4.1.1 Soort onderzoek

Passend bij mijn onderzoeksvraag, waarin ik de stand van zaken in het hier en nu beantwoord wil zien kies ik voor een beschrijvend en explorerend onderzoek. Dit type onderzoek geeft juist de stand van zaken over een onderwerp op een bepaald moment weer. Tevens is beschrijvend onderzoek bruikbaar als inventarisatie voor verder onderzoek. (Tromp, De aanpak van onderzoek, Bohn, Scheltema & Holkema 1989) Dit is iets dat ook bij mijn onderzoeksvraag past. Vanuit een globale onderzoekscontext is de specifieke onderzoeksvraag ontstaan.

4.1.2 Globale onderzoekscontext

De globale onderzoekscontext betreft mijn vermoeden dat het specifiek communicatieve en talige karakter van het vak geestelijke verzorging bij mensen met afasie een spanningsveld oproept. De afasiepatiënt als lijdende mens is afgesneden van zijn taal, terwijl taal de hoofdschakel is in het contact tussen de geestelijk verzorger en zijn gesprekspartner. Dit vermoeden heb ik met dit onderzoek verder verkend.

4.1.3 De specifieke onderzoeksvraag

Wat gebeurt er in het contact tussen de geestelijk verzorger en de afasiepatiënt? Welke resultaten bieden aanknopingspunten om tot verder zinvol onderzoek te komen?

Vanwege de logopedische achtergrond die onlosmakelijk met mij verbonden is, speelt op de achtergrond een andere subvraag mee die ik ook meeneem in het onderzoek: wat neem ik als logopedist waar bij de geestelijk verzorgers over hun kennis en omgang met afasie. Welke

aanknopingspunten vind ik om tot eventuele aanbevelingen te komen voor het contact tussen de geestelijk verzorger en afasiepatiënt.

4.1.4 Het werkmodel als achtergrond voor het onderzoek en de literatuurstudie

Mens-zijn

Gelovig mens-zijn

↕

↕

Taal/levensverhaal

≠

← Afasie →

≠

Taal/geloofsverhaal ← GV: hermeneutiek

↕

↕

Identiteit

Identiteit

In dit werkmodel vinden we de inhoud van de eerste drie hoofdstukken in schematische vorm terug. Het verband tussen taal, mens-zijn en identiteit. Specifiek voor de geestelijke verzorging staat dit ook in het teken van het verband tussen taal, gelovig mens-zijn en identiteit. De geestelijke verzorging staat met de hermeneutische benadering in het schema op dezelfde lijn als de taal. Hiermee geef ik aan dat het werkzame van de geestelijke verzorging vooral op het talige en communicatieve vlak ligt. De afasie staat er als een ‘verstoring’ tussen: door de afasie komt iemand niet meer tot zijn taal en zijn levens- geloofsverhaal. Ook is door de afasie de lijn naar de GV-er verstoord. Aan de pijlen is echter te zien, dat ook vanuit de GV-er de communicatieve lijn naar de afasiepatiënt verstoord is: hij kan door de taalproblemen de afatische persoon niet verstaan en de hermeneuse komt onder druk te staan.

4.2 Uitvoering onderzoek

Het onderzoek heeft de bedoeling om binnen de normen van een HBO-bachelorscriptie en vanuit de onderzoeksvraag een eerste verkenning weer te geven op het thema geestelijke verzorging en afasie. Het onderzoek beschrijft hoe op dit moment drie geestelijk verzorgers die ik in verschillende stages gedurende de vier studiejaren heb ontmoet, het contact met de afasiepatiënten ervaren.

De verzameling van de gegevens vond plaats door middel van vraaggesprekken met drie geestelijk verzorgers. Twee van hen zijn geestelijk verzorger in een zorg- verpleeginstelling en één van hen is geestelijk verzorger in een ziekenhuis. De vraaggesprekken hadden de vorm van het semi-vrije gesprek of het half-gestructureerde vraaggesprek. (Tromp en Rietmeijer, 1989) Hiermee wordt bedoeld, dat het gesprek gevoerd en gestuurd werd vanuit een aantal van tevoren opgestelde vragen. Deze richtinggevende vragen nodigden uit tot een reactie, waarbij wel plaats overbleef voor inbreng van de ondervraagde.

4.2.2 Opzet van de vraaggesprekken

Het vraaggesprek nam telkens ongeveer 60 minuten in beslag. De geestelijk verzorgers kregen de vragen pas te horen in het gesprek en zijn dus niet van te voren van de inhoud op de hoogte gesteld. De vragen waren in twee delen opgedeeld: één deel betrof vragen over gespreksvoering in het algemeen en het andere deel betrof vragen over gespreksvoering bij afasiepatiënten. Dit werd aan het begin van het gesprek aan de geestelijk verzorger uitgelegd. Het algemene deel zou informatie verschaffen over de werkstijl en het werkdoel bij gespreksvoering in de geestelijke verzorging in het algemeen, het specifiek op afasie gerichte deel zou informatie verschaffen over wat de geestelijk verzorgers zelf tegenkomen in de gespreksvoering bij afasiepatiënten. In dit deel zaten twee vragen verwerkt die mij ook als logopedist informatie zouden geven over de bekendheid van de geestelijk verzorgers met het stoornisbeeld van en de omgang met afasie. Zoals aangegeven had het vraaggesprek de structuur van een semi-vrij gesprek. Hierdoor was het mogelijk op bepaalde opmerkingen van de geestelijk verzorger nader in te gaan of om ruimte te maken voor een nieuwe vraag als die zich in de context van het gesprek aandiende. Eén vraag was van te voren niet opgenomen en niet gepland, maar is bij alle drie gesprekken spontaan ontstaan. De vraag is in de verwerking van de gegevens als vraag op de vragenlijst opgenomen. Het betreft de vraag naar de theologische duiding van de geestelijk verzorger op de lijdende mens die de afasiepatiënt is met het oog op taal en mens-zijn. (zie bijlage 1 voor de blanco vragenlijst)

4.2.3 Bijlage bij de vraaggesprekken

Naast het vraaggesprek heeft iedere geestelijk verzorger een paar dagen voor het interview per e-mail drie situatiebeschrijvingen toegestuurd gekregen, die ze binnen twee weken ingevuld weer terug zouden sturen. Het betrof situaties met communicatieproblemen in de vorm van woordvindingsproblemen, inadequaat gebruik van ‘ja’ en ‘nee’ en paragrammatisme met parafasieën. De geestelijk verzorger werd gevraagd wat zijn/haar reactie in deze situaties zou zijn en of hij/zij dit wilde noteren. Dit onderdeel is bewust schriftelijk afgenomen, zodat men er

rustig over na kon denken. Het doel van het reageren op de situatiebeschrijvingen was het verkrijgen van informatie over de mate van bekendheid met het stoornisbeeld van afasie. (zie bijlage 2 voor de blanco situatiebeschrijvingen en bijlage 4 voor de reacties per GV-er)

4.2.4 Verwerking van de gegevens

Van iedere geestelijk verzorger zijn de antwoorden tijdens het gesprek letterlijk genoteerd. (zie bijlage 3 voor de vragen en weergave van de antwoorden per geestelijk verzorger waarbij ze worden aangeduid als GV-er A, B en C) De GV-ers A en B zijn verbonden met de protestants-christelijke traditie en GV-er C is met de Rooms Katholieke traditie verbonden. Nadat de drie vraaggesprekken afgerond waren, heb ik de antwoorden met elkaar vergeleken. Daar waar de antwoorden hetzelfde waren heb ik ze tot één antwoord samengevoegd en daar waar er verschillen waren, heb ik de antwoorden afzonderlijk opgenomen. Dit heeft geresulteerd in een verzamelde weergave van antwoorden/resultaten op de vraaggesprekken, zoals dit in paragraaf 4.3 weergegeven zal worden. Hierop volgt een interpretatie van deze resultaten naar aanleiding van de verwerkte literatuur. Daarna geef ik nog specifiek gevonden resultaten vanuit de weergave van de vraaggesprekken weer, opgesplitst in een deel vanuit het logopedisch perspectief en een deel vanuit het perspectief van geestelijke verzorging.

4.3 Weergave van de resultaten

Vragen gespreksvoering algemeen

 Welk(e) werkmodel(len) gebruikt u in de gespreksvoering met bewoners/patiënten? GV-ers A en C geven expliciet aan met het levensverhaal te werken. GV-er A ziet het laten vertellen van het levensverhaal als een ingang om inzicht te krijgen in het leven van de persoon en dat biedt inzicht in diens copingsstijl. GV-er C omschrijft het werken met het levensverhaal als “in het levensverhaal ligt zin”. Door het reconstrueren van het verhaal van de ander kan diegene samen met de GV-er op zoek gaan naar bronnen van zin. GV-er B bedt het aanstippen van het levensverhaal in het pastoraat van de presentie in. Hierin probeert hij in zijn open, aanwezige houding samen met de gesprekspartner tot nieuwe duiding en betekenisgeving in diens verhaal te komen. Hij werkt wel met het levensverhaal, maar noemt het niet specifiek als een uitgangspunt.

 Hoe zou u zelf het doel omschrijven van wat u graag met een gesprek/contact zou willen bereiken?