Zorg om CVA : perspectieven van huisartsen op hulpverlening aan CVA-patiënten en hun partners.

l 1 ~ ' "

Universiteit van Amsterdam Sociologisch Instituut ZORG OM CVA PERSPECTIEVEN VAN HUISARTSEN OP HULPVERLENING AAN CVA-PATIENTEN EN HUN PARTNERS

Dinie van Bergen

Begeleiders:

drs. P. Verbeek-·Heida prof, dr. G. Nijhof

INHOUDSOPGAVE

Voorwoord

1. Inleiding

2. De taken van de huisarts vanuit de beroepsgroep gezien 2.1. Hulpverlening aan chronisch zieken en hun partners 2.2. Hulpverlening aan c.v.a.-patiënten en hun partners

3. Het perspectief van de huisarts op hulpverlening 3.1. Hulpverlening door huisartsen

3.2. Hulpverlening aan chronisch zieken en hun omgeving

4. Het ziektebeeld e.v.a. 4.1.

e.v.a.

5. Onderzoek naar ervaringen van c.v.a.-patiënten en hun partners 20

6. Methode van onderzoek 24

6.1. De methode 24

6.2. De onderzochten 27

7. Perspectieven van de huisartsen, de onderzoeksresultaten 28

7.1. Inleiding 28

7.2. Hulpverlening aan chronisch zieken en hun partners 29 7.2.1. Het beroepsperspectief van huisartsen 29 7.2.2. Omgangspraktijken van huisartsen met chronische

patiënten 31

7.2.3. Omgangspraktijken van huisartsen met c.v.a.-patiënten 35 7.2.4. Omgangspraktijken van huisartsen met partners van

c.v.a.-patiënten 7.2.5. Samenvatting

40 44

8. Beschouwing

8.1. Conclusies uit het onderzoek 8.2. Suggesties voor nader onderzoek 8.3. Nawoord

Literatuur

Bijlage 1 Interviewvragen huisartsen Bijlage 2 Brief aan aspirant-respondenten Bijlage 3 Gegevens respondenten

Bijlage 4 Schema beroepsperspectief/omgangspraktijk

47 47 49 50 51 55 58 59 60

Voorwoord

Deze scriptie kwam tot stand dankzij de medewerking van de tien ondervraagde huisartsen. Dankzij hun antwoorden op de vragen omtrent hulpverlening aan chronische patiënten en hun partners kreeg ik inzicht in deze materie en werd het mij mogelijk gemaakt antwoorden te formuleren op de vraagstelling die in het onderzoek centraal stond.

Voor de door hen geleverde medewerking wil ik de respondenten hartelijk danken en ik hoop dat dit verslag een kleine bijdrage kan leveren aan de discussie omtrent de hulpverlening in de eerstelijnsgezondheidszorg aan chronisch zieken en hun naasten.

Daarnaast wil ik mijn beide begeleiders, mevrouw doctorandus P. Verbeek-Heida en de heer professor doctor G. Nijhof danken voor hun stimulerende begeleiding.

Eveneens past hier een woord van dank aan mevrouw doctorandus L. Schure die me herhaaldelijk een hart onder de riem stak om door te gaan op het te onderzoeken gebied.

D. van Bergen

Hoofdstuk l Inleiding

Het aantal ouderen in onze samenleving neemt zowel absoluut als relatief toe, er worden veel meer mensen oud tot zeer oud dan vroeger. Een

verschil met enkele decennia geleden is dat de bevolking als geheel veroudert (Meyboom, 1989, p.15). De professionele zorg (huisarts, wijkverpleegkundige, ziekenhuis, verpleeghuis etc.) voor ouderen neemt eveneens toe ten gevolge van de groei van de groep mensen boven de 65 jaar (Tweede Kamer, 1990, p.7 e.v.). Zij vormen het snelst groeiende segment van de populatie. In dit segment komen de meeste chronische ziekten voor (Yaggy, 1984, p.lX; Van Bergen, 1989, p.4); hart- en vaatziekten zijn chronische ziekten die de meeste slachtoffers maken onder bejaarde mensen (Meyboom, p.15). Chronische zieken vormen een belangrijke groep consumenten in de gezondheidszorg. Het aandeel van chronische ziekten in het totaal aantal ziekten is geleidelijk gestegen en zal in de toekomst naar verwachting verder toenemen (Voorn, 1983, p.259; Anderson en Bury, 1989, p.4). Deze toename hangt samen met de verbeterde levensverwachting, de vergrijzing en de ontwikkelingen in de gezondheidszorg. Op een termijn van 40 à 50 jaar zal Nederland op de top van de demografische vergrijzing zijn ten gevolge van de na-oorlogse geboortegolf (Van den Bos, 1989, p.13).

Als we de enorme groei van de oudere bevolking bekijken, dan zien we dat er opvallend weinig bekend is over leeftijdgebonden ziektes, hun

oorzaken, gevolgen en effectieve behandeling. Volgens Haug reflecteert deze beperkte aandacht de negatieve visie op ouderen als nutteloos en leidt het gebrek aan kennis omtrent ouderen tot negatieve

stereotyperingen in onze jeugdgeoriënteerde samenleving (Haug, 1981, p.Vll; Van den Bos, p.153).

Mijns inziens wordt er inderdaad nog te weinig aandacht besteed aan de grote groep oudere chronisch zieken (hoewel in het actieprogramma van het Ministerie van W.V.C. van 1990 nu wel de nadruk gelegd wordt op de zorg voor chronisch hulpbehoevenden, p.7,8,14,15,16,19), maar vooral ook aan hun partners (Anderson en Bury, p.l). Het onderzoek naar de behoeften van partners van chronisch zieken staat nog in de kinderschoenen, terwijl wel algemeen erkend wordt dat een zieke onderdeel is van een grotere sociale groep die invloed op hem/haar uitoefent en waarop hij/zij invloed

uitoefent (Schwenk, 1983, p.10; Voorn, 1986, p.1314; Elst, 1981, p.481; IPM, 1983, p.6 e.v.). Ook de partners van chronisch zieken ondervinden

allerlei beperkingen en veranderingen ten gevolge van de ziekte van hun partner (Anderson en Bury, p.7), maar zij vormen wat betreft onderzoek en hulpverlening een vergeten groep (Schaap, 1989, p.35; Voorn, 1986, p.1312 e.v.).

Naast de patiënt moet ook de naaste familie en met name de partner leren leven met de veranderde gezondheidstoestand van de patiënt. Vooral de partners van chronisch zieken die thuis verzorgd worden, dienen hun manier van leven geheel te wijzigen. Voor degene die het sterkst bij de patiënt betrokken is heeft de chronische ziekte ingrijpende gevolgen. Er ontstaan beperkingen in de reeks van activiteiten die men gewend was gezamenlijk te ondernemen. De partner zal daarnaast die activiteiten die de patiënt zelf niet meer uit kan voeren, over moeten nemen. Doordat de eigen werkzaamheden waarschijnlijk niet veranderen, kan dit resulteren in een grotere belasting van de partner (Anderson en Bury, p.3,5). Ten

gevolge van veranderingen in de relatie tussen de patiënt en de partner kunnen zich op dit gebied eveneens grote problemen voordoen (Meyboom, p. 190). Dit alles betekent dus een tegenslag in het leven van beide mensen (die de vorm van een rouwproces aan kan nemen). De gezondheidszorg is er over het algemeen op gericht het leed te verzachten of te verlichten van de patiënt. Anders ligt dit in het geval van de partner: ofschoon het leed dat hem/haar getroffen heeft een indirect karakter draagt en minder tastbaar is dan dat van de patiënt, worstelt hij of zij toch met speciale moeilijkheden. In tegenstelling tot de patiënt kan hij/zij bij vrijwel niemand terecht met zijn/haar verdriet. Maar al te vaak stelt zowel de sociale omgeving als de gezondheidszorg zich op het standpunt dat deze tegenslag door de partner zonder agressie dient te worden geaccepteerd; en als er agressie leeft dient de partner deze alleen te verwerken en de patiënt er niet mee op te schepen. Zo wordt aan het beleven en de noden van de partner geringe aandacht besteed (Elst, p.481).

In het door mij uitgevoerde leeronderzoek "Jouw e.v.a., mijn zorg. Een verkennend onderzoek naar ervaringen van partners van thuiswonende c.v.a.-gehandicapten" (Van Bergen, 1989), heb ik mij om bovengenoemde redenen verdiept in het beleven en de noden van partners van chronisch zieken, en wel van partners van c.v.a.-patiënten (cerebro vasculair accident). Ik heb naar aanleiding van een (beperkt) onderzoek enkele conclusies getrokken die gebaseerd zijn op literatuuronderzoek en interviews met partners van thuiswonende c.v.a.-patiënten. Eén van de conclusies was dat deze partners zich na het optreden van het e.v.a. "net zo gehandicapt voelen als de patiënt" en dat de aandacht en de

belangstelling die aan de partners geschonken wordt, ernstig te kort schiet. Veel professionele hulpverleners zijn zich volgens de partners niet bewust van de moeilijkheden die na het e.v.a. optreden en van de behoefte van ondersteuning van die kant. De medische behandeling van de patiënt wordt meestal als voldoende ervaren, maar de begeleiding en ondersteuning blijkt niet te voldoen aan de wensen. Deze resultaten onderschrijven hiermee de bovenbeschreven situatie.

De oorzaak van het gebrek aan ondersteuning zou volgens de respondenten kunnen liggen in het feit dat hulpverleners te weinig op de hoogte zijn van deze problemen, of niet weten hoe de situatie met de partners te bespreken. Men zegt te weinig informatie over het ziektebeeld en de gevolgen ervan te ontvangen, er blijken problemen op te treden in de relatie met hulpverleners en dan voelt men zich in de kou en alleen staan met problemen, angsten en onzekerheden.

Het betrof in dit onderzoek het perspectief van een specifieke groep en dit kan dan ook niet als dè waarheid worden gezien. De interviews lieten maar één kant van de medaille zien, en wel die van partners van

thuiswonende c.v.a.-patiënten. Het leek mij daarom zinvol om in aansluiting daarop nader onderzoek te doen naar de ervaringen van

personen aan de andere zijde van de medaille, namelijk de hulpverleners. Vragen zoals: welk perspectief op hulpverlening aan partners van

c.v.a.-patiënten hebben zij, welke ondersteuning, voorlichting en begeleiding denken zij de partners te bieden en hoe doen zij dat, wat zijn de resultaten daarvan naar hun idee, wilde ik graag beantwoord zien. Op deze wijze wordt het wellicht mogelijk de ervaren hulp (perspectief van de hulpvragers) en de geboden hulp (perspectief van de hulpverleners) naast elkaar te plaatsen en te achterhalen waar knelpunten en

misverstanden ontstaan. Door meer onderzoek te verrichten zal er meer inzicht verworven kunnen worden in de verschillen in perspectief tussen hulpverleners en hulpvragers, toegespitst op partners van chronische patiënten. Wellicht is het ook mogelijk om op grond van resultaten uit

het onderzoek uitspraken te doen omtrent de oorzaken van "witte vlekken" in de hulpverlening aan partners van c.v.a.-patiënten.

Op grond van mijn belangstelling voor het perspectief van huisartsen op hulpverlening aan partners van c.v.a.-patiënten heb ik ervoor gekozen een onderzoek uit te voeren op grond van de volgende probleemstelling.

Welke perspectieven hebben huisartsen met betrekking tot de hulpverlening aan de partners van thuiswonende

c.v.a.-patiënten en welke knelpunten worden door huisartsen in die hulpverlening ervaren?

Indeling van de studie

In deze scriptie doe ik verslag van een onderzoek dat ik verrichtte in de periode van mei 1990 tot januari 1991. De scriptie geeft de achtergronden en de resultaten van het onderzoek weer. In het verslag is voor de

volgende indeling gekozen.

In hoofdstuk 1 wordt uiteengezet waarom voor deze studie gekozen is en welke probleemstelling eraan ten grondslag ligt.

In de hoofdstukken 2, 3, 4 en 5 wordt verslag gedaan van literatuurstudie naar de taken van huisartsen met betrekking tot chronische patiënten en hun partners. Tevens worden het ziektebeeld e.v.a. en het perspectief van c.v.a.-patiënten en hun partners op hulpverlening beschreven.

In hoofdstuk 6 komen de methoden van onderzoek en de respondentengroep aan de orde.

Hoofdstuk 7 geeft de onderzoeksresultaten naar aanleiding van de interviews met de huisartsen weer. De opvattingen van de respondenten omtrent hulpverlening aan partners van chronisch zieken en met name c.v.a.-patiënten worden belicht.

Hoofdstuk 8 is een beschouwing van de voorgaande hoofdstukken. Hierin geef ik enige conclusies weer die voortvloeien uit het onderzoek. Op die wijze tracht ik een voorlopig antwoord te geven op de probleemstelling. Daarnaast geef ik enkele suggesties voor nader onderzoek.

Hoofdstuk 2 De taken van de huisarts vanuit de beroepsgroep gezien

Inleiding

Het beroep van arts wordt algemeen erkend als zijnde een professie (Freidson, 1970, p.3 e.v.). Een professie wordt gekenmerkt door onder andere het gevolgd hebben van een erkende opleiding, wettelijke

bescherming van het beroep, het bestaan van een beroepsorganisatie, autonomie in het uitoefenen van het beroep, interne sociale controle

(intercollegiale toetsing) (Freidson, 1970, p.Xll, 71 e.v., 137, 303, 360) en de verplichting zich te conformeren aan de gedragscode (ethiek) voor de professie, die geformuleerd wordt door de beroepsgroep. De genoemde kenmerken gelden ook voor de beroepsgroep van artsen in het algemeen en voor de groep huisartsen daarbinnen. Een onderdeel van de gedragscode voor huisartsen wordt gevormd door de door de

beroepsorganisatie geformuleerde functie-omschrijving. Deze

functie-omschrijving is neergelegd in het "Basistakenpakket van de huisarts" (LHV, 1987). Aangezien deze functie-omschrijving als algemeen geaccepteerd kan worden beschouwd - vrijwel iedere huisarts is

aangesloten bij de Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV) - wordt deze omschrijving als basis voor dit hoofdstuk gebruikt. De

functie-omschrijving bevat in de verschillende onderdelen de visie op huisartsgeneeskunde zoals deze gemeenschappelijk door de beroepsgroep wordt gedragen, en geeft dus ook een visie op de taken van de huisarts ten aanzien van hulpverlening aan chronisch zieken en hun partners. Daarnaast worden in dit hoofdstuk ook de meningen van andere auteurs met betrekking tot de taken van de huisarts in dezen weergegeven.

Van belang is op te merken dat huisartsen van "patiënten" spreken en daarmee alle bij hem of haar in de praktijk ingeschreven personen

bedoelen. Dat betekent dat ook partners van chronisch zieken, voor zover zij ingeschreven staan, "patiënten" genoemd worden. Ik zal in dit

hoofdstuk deze redenering, om verwarring te voorkomen, volgen.

2.1. Hulpverlening aan chronisch zieken en hun partners

In het "Basistakenpakket van de huisarts" worden allereerst enkele

algemene uitspraken gedaan die voor huisartsenhulp gelden en die ook van belang zijn met het oog op hulpverlening aan chronisch zieken en hun partners.

Er wordt gesteld dat het de taak van de huisarts is gesprekken te voeren in verband met slecht nieuws, advisering, voorlichting en begeleiding. "Voor de huisarts is het van groot belang dat hij vaardig is in het voeren van gesprekken" (LHV, p.44). Daarnaast is het de taak van de huisarts patiënten die daarvoor in aanmerking komen, de noodzakelijke begeleiding te geven. Begeleiding heeft dan vooral te maken met het aandacht schenken aan de belevingswereld van de patiënt. Met name komt dit tot uiting bij patiënten die lijden of geleden hebben aan ziekten die diep ingrijpen in hun bestaan (bij voorbeeld chronische, invaliderende ziekten). De huisarts dient die patiënten bij te staan, hij dient beschikbaar te zijn en hen te ondersteunen. "Juist door de continue persoonlijke relatie met de patiënt, ook voor de ziekteperiode, is de huisarts hiertoe bij uitstek in de gelegenheid" (LHV, p.49).

De beroepsorganisatie stelt eveneens dat met het toenemen van de

vergrijzing van de bevolking een groter deel van de zorg van de huisarts naar de bejaarde patiënt uit dient te gaan. Het is dan ook de taak van de huisarts speciale aandacht te schenken aan de psychische en sociale

problematiek van bejaarden, onder andere aan de verwerkingsproblematiek bij ouderen (LHV. p.57, 59).

Van de contacten tussen huisarts en patiënt heeft een groot deel betrekking op een chronische ziekte. Het feit dat iemand aan een

chronische ziekte lijdt, beïnvloedt het levensperspectief en heeft vaak consequenties voor het gezin. Het is dan ook de taak van de huisarts het ziekteproces te bewaken en maatregelen te nemen tot behoud en ter

verbetering van de validiteit (LHV, p.61). Daarnaast is het de taak van de huisarts aandacht te schenken aan de invloed van chronische ziekten op de andere gezinsleden. Het chronisch ziek-zijn beïnvloedt vaak de

structuur van het functioneren van het hele gezin. De huisarts dient aandacht te hebben voor de gevolgen voor de andere gezinsleden. Met name als de patiënt langdurig bedlegerig wordt vormt de verzorging vaak een zware belasting voor het met de zorg belaste familielid. De huisarts dient voor deze problemen oog te hebben en het als zijn of haar taak te beschouwen adequate oplossingen tot stand te helpen brengen, aldus de Landelijke Vereniging voor Huisartsen (LHV, p.62).

2.2. Hulpverlening aan c.v.a.-patiënten en hun partners

Ook in andere publikaties worden uitspraken gedaan omtrent de taken van de huisarts en dan specifiek gericht op de situatie van c.v.a.-patiënten en hun partners.

Zo wordt door Kusse (1989, p.941) aangegeven dat voorlichting en begeleiding van de familie of partner noodzakelijk is. Zo stelt ook Zwanikken (1988, p. 7) dat de huisarts voor adviezen en voorlichting aan patiënt en familie de aangewezen persoon is en dat de familie ondersteund dient te worden. De huisarts zou moeten functioneren als raadsman. Zowel de patiënt als zijn familie is bang. Zij hebben informatie nodig over de aard van het c.v.a, beloop en welke mogelijkheden er nog zijn (Roth en Conrad, 1987, p.14).

Zwanikken (p.7) geeft aan dat de familie over het algemeen wel weet dat de huisarts niet daadwerkelijk iets aan het e.v.a. kan doen, maar zij hebben behoefte aan een "luisterend oor" of "wat ondersteunende woorden". Voorn (1983, p.125) stelt dat de huisarts in samenwerking met andere hulpverleners in de eerste lijn de chronische patiënt en zijn omgeving veel kan bieden. Hij kan een coördinerende en bewakende functie hebben. De huisarts zal er in zijn taakopvatting en -uitvoering niet omheen kunnen om aan deze aandoening grote aandacht te besteden op het gebied van begeleiding en ondersteuning. De aard van de arts-patiëntrelatie zal bij dit soort chronische aandoeningen anders dienen te zijn dan bij acute ziekten.

Het inspelen op een grotere ervaringsdeskundigheid die bij de patiënten en omgeving zelf aanwezig is, vraagt een andere instelling van de arts,

een van gelijkwaardigheid (Anderson en Bury, p.255, 256).

Ook de beroepsorganisatie geeft aan dat huisartsen aandacht dienen te schenken aan partners van chronisch zieken en dat zij hen ondersteuning, voorlichting en begeleiding dienen te geven. Het blijkt uit onderzoek dat de partners aangeven dat aan deze verwachtingen niet voldaan wordt

Hoofdstuk 3 Het perspectief van de huisarts op hulpverlening

3.1. Hulpverlening door huisartsen

In het algemeen wordt in de bestudeerde literatuur de arts-patiënt-relatie beschouwd als een asymmetrische arts-patiënt-relatie (Persoon, 1975, p.13; Freidson, 1960, p.374-376; Davis, 1977, p.l; Robinson, 1973, p.Xll; Stimson, 1975, p.109). Zowel Stimson als Freidson zijn van mening dat de relatie tussen de arts die zijn diensten verleent, en de patiënt en zijn of haar omgeving die actie vraagt, noodzakelijk ongelijk is, omdat zij de mogelijkheid tot beheersing en beïnvloeding aan de arts biedt (Stimson, p.109; Freidson, 1970, p.304 e.v.). Naar hun mening is er sprake van een discrepantie tussen de rolverwachtingen die de patiënt en zijn omgeving heeft van de arts, en de rolvoorschriften waaraan de arts zich dient te conformeren uit hoofde van zijn beroep. Dit ontbreken van

complementariteit geeft een constante latente conflictsituatie (Stimson, p.160; Freidson, 1960, p.374). Patiënt en arts brengen verschillende perspectieven of werelden mee. Er is sprake van een professioneel versus een leken- of patiëntenperspectief op hulpverlening (Stimson, p.67; Freidson, 1970, p. 244 e.v., 321 e.v.; Roth en Conrad, p.2 e.v.) welke per tijdsperiode en per cultuur (en ook weer binnen die cultuur) kunnen variëren (Freidson, 1970, p.285, 286; Calnan, 1987, p.177).

Met name oudere mensen zijn nog opgegroeid met het idee dat de "dokter weet wat goed voor je is en altijd gelijk heeft". Voor oudere chronisch zieke mensen en hun partners geldt dan ook zeker dat er sprake is van een kloof tussen huisarts en chronische patiënt met betrekking tot hun

perspectieven op hulpverlening. Volgens Voorn (1983, p.270) ervaren zowel artsen als patiënten deze spanning tussen werkelijkheid en verwachtingen, welke voor beide partijen tot teleurstellingen kan leiden.

Robinson formuleerde het bestaan van een dergelijke kloof bij mensen met multiple sclerose als volgt:

Bebind the patiënt is the whole weight of collective representations which he and his friends and relatives have of illness, and bebind the doctor are the systems he has learned in books and during his training, the therapeutic dialogue is therefore an exchange between two elements of society rather than two individuals" (Robinson, p. 65).

Volgens Roth en Conrad (1987) werd er in de zestiger en zeventiger jaren in sociologisch onderzoek langzaamaan steeds meer aandacht besteed aan het perspectief van patiënten op hun ziekte. Sociologen werden beÏvloed door het symbolisch interactionisme en de opkomst van zelfhulpgroepen, die de nadruk legden op het belang van bestudering van het

patiëntenperspectief.

Auteurs die onderzoek deden naar patiëntenperspectieven, concludeerden dat het contact tussen arts en patiënt gezien kan worden als een

voorbeeld van contact tussen cliënt en professional in het algemeen (Freidson, 1970, p.XVlll). Professionals claimen, op grond van de wettelijke bescherming van hun beroep, een monopolie op kennis en

informatie binnen een bepaald gebied. Dit verleent hen ''macht" in hun relatie met cliënten die iets nodig hebben van die kennis en informatie. De arts houdt de beheersing over de situatie doordat hij of zij de

beslissing kan nemen de patiënt wel of niet de gevraagde informatie te verstrekken (Stimson, p.109-113). In verschillende studies wordt de patiënt gezien als iemand die moet instemmen of opvolgen wat de arts hem of haar voorschrijft (Freidson, 1970, p.352), Er zou sprake zijn van een competentiekloof die moeilijk overbrugbaar is. Een complicerende factor daarbij is het feit dat patiënten over het algemeen opgevoed zijn met het idee dat een arts iemand met een hogere sociale status is en op een

bepaalde manier benaderd dient te worden. Dit maakt dat de afstand als groot ervaren wordt. Doordat de arts meer kennis heeft dan de patiënt kan hij of zij de patiënt daarnaast het gevoel geven dat zijn of haar verhaal triviaal is (Freidson, 1970, p.338, p.352);

Stimson benadrukt dat vooral ook tijd een complicerende factor is. De patiënt heeft het idee dat de arts altijd tijd te kort heeft (Stimson, p.39).

In hun studie concluderen Roth en Conrad dat het onderzoek naar

subjectieve ervaringen van patiënten (insidersperspectief) nog steeds onderontwikkeld is. Er bestaat bij onderzoekers nog altijd een neiging om de visie van medici over te nemen en medische zorg als onderzoeksobject te beschouwen (outsidersperspectief) (Roth en Conrad, p.2 e.v.). Uitgaan van dit zogenaamde medische framework (Roth en Conrad, p.13, 23) zou tot een beperkte visie op ziek-zijn leiden (Roth en Conrad, p.103). Juist de subjectieve beleving van ziek-zijn is van groot belang om ziekte als sociaal fenomeen te kunnen bezien en niet als uitsluitend een lichamelijk en persoonlijk beleven. Het bestuderen van dit belevingsperspectief zou kunnen leiden tot een correctie van het medisch centrisme in sociaal

wetenschappelijk onderzoek (Roth en Conrad, p.73). Het

insidersperspectief richt zich op wat ziekte voor betrokkenen betekent (Roth en Conrad, p.5), op de sociale organisatie van de wereld van de zieke en de strategieën om tot acceptatie van de ziekte te komen.

Roth en Conrad beschouwen, op grond van door hen verricht onderzoek, de patiënt niet als passieve consument van gezondheidszorg, maar als actief participator in zijn of haar behandeling. De patiënt heeft immers de mogelijkheid om regels van de arts op te volgen dan wel dit na te laten en de patiënt heeft zodoende ook de mogelijkheid tot beïnvloeding van de relatie met de arts. De auteurs spreken dan ook van zelfregulering. Deze herwaardering van het probleem van verafhankelijking tussen arts en patiënt geeft een noodzakelijke correctie op het meer gebruikelijke, medisch gerichte idee van een meewerkende of tegenwerkende patiënt. Ook de patiënt heeft hierdoor de mogelijkheid invloed uit te oefenen op de relatie met de huisarts. De afhankelijkheid tussen arts en patiënt wordt daarmee als wederkerig beschouwd.

Volgens Roth en Conrad kan het op een sociologische wijze bestuderen van ziek-zijn, met als uitgangspunt het insidersperspectief, unieke inzichten opleveren met betrekking tot ziek-zijn als sociaal fenomeen (Roth en Conrad, p.218) of als een sociaal produkt (Roth en Conrad, p.174, 217). De visie van Roth en Conrad op onderzoek naar ziek-zijn heeft als

belangrijkste consequentie dat er binnen sociologisch onderzoek veel meer aandacht besteed dient te worden aan de ervaringen van patiënten en hun omgeving (zie ook Calnan, p.183).

3.2. Hulpverlening aan chronisch zieken en hun omgeving

Allereerst wil ik hier aangeven dat er over het perspectief van

huisartsen op hulpverlening aan chronisch zieken door de beroepsgroep zelf relatief weinig gepubliceerd is. Het perspectief van chronisch zieken op hulpverlening wordt uitgebreid beschreven in allerlei studies, alsook de knelpunten in de relatie huisarts-patiënt, maar welke de mening is van huisartsen over het verlenen van hulp is nauwelijks terug te

vinden en blijft mijns inziens onderbelicht.

In de bestaande literatuur aangaande dit onderwerp wordt.bij het beschrijven van het perspectief van huisartsen op hulpverlening aan chronisch zieken en hun omgeving enerzijds uitgegaan van hoe men vindt dat die hulpverlening plaats zou dienen te vinden (het ideaalbeeld) en anderzijds van de belemmeringen die bij het uitvoeren daarvan bestaan (de realiteit).

De opvattingen over hoe de hulpverlening plaats zou dienen te vinden, sluiten grotendeels aan op datgene wat door de LHV in het

"Basistakenpakket van de huisarts" is geformuleerd, met enige nadere

specificering.

Volgens Soesbeek en Pleiter (1984, p.9) en Scheure (1990, p.11) is de huisarts beter dan de specialist in staat om de mens en zijn ziekte in verhouding tot elkaar en tot zijn omgeving te beschouwen. Binnen de organisatie van de gezondheidszorg zijn het vooral de hulpverleners uit de eerste lijn die te maken krijgen met de chronische zieke en zijn of haar partner in de thuissituatie. De eerste lijn en dan met name de huisarts zou daarom een belangrijke rol kunnen spelen bij het scheppen van gunstige voorwaarden voor de zieke en de sociale omgeving waarmee hij leeft. Daar ligt de rijkste mogelijkheid de zieke te observeren in

interactie met die omgeving. De huisarts zal al gauw op kunnen merken hoe de zieke omgaat met zijn partner en de overige gezinsleden en daar zo nodig op in kunnen spelen (Elst, p.482; Voorn, 1986, p.1314).

De rol van de huisarts is volgens Voorn bij chronisch zieken anders dan bij acuut zieken. Het gangbare patroon van "de patiënt is ziek, de dokter geneest" gaat hier niet op. Zowel de .huisarts als de zieke en diens

partner zullen anders moeten leren denken en doen. De medicus zal zijn persoon in dienen te zetten (Voorn, 1986, p.1315). Een huisarts dient bij chronisch zieken niet de ziekte te behandelen, maar de mens, waarbij de hele levenssituatie en levenskwaliteit van de patiënt mede in beschouwing dient te worden genomen. In de huisartspraktijk speelt aandacht voor de zieke als persoon een belangrijke rol bij de genezing (Meyboom, p.30, 190). Uitgangspunt hierbij is dat de hulpverlener niet alleen

geïnteresseerd zal zijn in het welzijn van de patiënt, maar ook rekening zal willen houden met degene met wie de patiënt dagelijks te maken heeft (Elst, p.481). Bij alle acties die de huisarts onderneemt dient hij of zij de wensen van de patiënt en diens omgeving hierin te betrekken

(Soesbeek en Pleiter, p. 74). De kwaliteit van de relatie tussen huisarts en patiënt is dan ook afhankelijk van beider participatie hierin

(Cartwright, 1967, p.39). De huisarts zal voorlichting over ziek-zijn en de gevolgen daarvan dienen te geven (Soesbeek en Pleiter, p. 72) en daarbij de patiënt en diens omgeving dienen te betrekken.

Gesteld kan worden dat datgene waarover in het "Basistakenpakket van de

huisarts" (LHV, 1987) wordt geschreven zeer zeker als leidraad bij de gedachten rond het uitoefenen van het beroep van huisarts wordt gebruikt. Aan de daadwerkelijke uitvoering daarvan kleven echter wel enige

In het artikel van Scheure (p.10) wordt aangegeven dat met het oog op dit takenpakket de huisarts van elastiek dient te zijn, dat naar behoeven lijkt te kunnen worden opgerekt. Maar die rek is er een beetje uit. De huisarts dreigt langzaam overbelast te raken en lijkt selectief te moeten worden in de hulpverlening aan zijn of haar patiënten. Daarmee wordt de "slijtage van het imago van de huisarts in gang gezet" (p.10), want die had tot dusver immers altijd gelijk en kon alles. Een eveneens

complicerende factor is dat veel artsen het gevoel hebben dat zij altijd concreet wat moeten doen voor hun patiënten. Zij willen niet onzeker lijken (Davis, p.101, 127). Zij leggen daarmee de nadruk op hun technische competentie omdat zij op die wijze in hun studie gesocialiseerd zijn (Haug, p. 107). Bovendien wordt hun handelen gedefinieerd door de wet op de geneeskunde (Robinson, p.67), de professionele ethiek die door de beroepsgroep ontwikkeld werd, en de organisatie van de medische praktijk die beperkingen aan het handelen van huisartsen op kan leggen, bij voorbeeld door de beperkte tijd die zij per patiënt ter beschikking hebben (Freidson, 1970, p.278, 279). Dit maakt dat het voor de huisarts moeilijk is alle problemen die door de patiënt en diens omgeving ervaren worden op te lossen, terwijl de arts dat

misschien wel zou willen. Het maakt ook dat de arts onmogelijk alle angst en spanningen weg kan nemen.

Voor chronisch zieken is vaak weinig te doen in de zin van

medisch-technisch handelen en daarom vinden huisartsen het moeilijk, om te gaan met chronische zieken. Vaak treedt vermijdingsgedrag ten aanzien van deze groep patiënten op (Haug, p.109). Dit kan tot grote

teleurstellingen leiden bij de chronisch zieke en zijn omgeving. Deze heeft naast behoefte aan daden op medisch-technisch gebied, ook behoefte aan een luisterend oor (Calnan, p. 171, 173).

Hoofdstuk 4 Het ziektebeeld e.v.a.

4.1.

e.v.a.

Het begrip cerebro vasculair accident (e.v.a.) wordt veelal toegepast door professionele hulpverleners in de gezondheidszorg. Leken gebruiken vaker het ingeburgerde "beroerte", "attaque", "beslag" of

"hersenbloeding", ook als het om een herseninfarct gaat. Een in de huisartspraktijk gehanteerde definitie van een e.v.a. is de volgende: "verschijnselen of symptomen van een stoornis in het cerebraal

functioneren, die van vasculaire oorsprong is en die 24 uur of langer duurt en die tot de dood kan leiden." Het zogenaamde klinisch beeld na een e.v.a. kan heel divers zijn, afhankelijk van de plaats en de

uitgebreidheid van de hersenuitval en van de mate van herstel. Daarom kan men eigenlijk niet spreken van de beroerte, immers bij iedere getroffene zijn de gevolgen weer anders (Schaap, p.l e.v.; Dral, 1989, p.3 e.v.). De meest voorkomende vorm van e.v.a. is het zogenaamde onbloedige e.v.a.

(82~). Er is dan sprake van een herseninfarct. 15~ van de e.v.a. ' s i s

bloedig. Het betreft dan een hersenbloeding. De rest (3~) is niet (meer) te differentiëren (Soesbeek en Pleiter, p.45).

Een e.v.a. is een ingrijpende gebeurtenis voor patiënt en omgeving.

Meestal zal de huisarts direct worden gewaarschuwd om uit te maken wat de patiënt heeft en wat er dient te gebeuren. De huisarts komt door middel van lichamelijk onderzoek en het stellen van vragen tot de

waarschijnlijkheidsdiagnose "beroerte", het ziektebeeld dat bij ouderen in 80~ van de gevallen op een herseninfarct berust (Van der Meer en Smith, 1990, p.141).

Vermeldenswaard is eveneens de zogenaamde TIA (Transcient Ischemie Attack). Dit betreft het plotseling optreden van beperkte neurologische uitvalsverschijnselen die binnen 24 uur weer spontaan verdwijnen en die alleen verklaard kunnen worden door een voorbijgaande stoornis in de bloedvoorzieningen van de hersenen (Van der Meer en Smith, 1990). Er bestaat een sterke samenhang tussen het krijgen van een TIA en het later optreden van een e.v.a. (Kusse, p.933).

Afhankelijk van de lokalisatie van het e.v.a. in de hersenen zijn er stoornissen in bewegen, waarnemen, communicatie en psychisch functioneren. Hieruit volgt dat de groep patiënten een zeer heterogene groep is. Wel is er een overeenkomst in ziekteverloop te bespeuren. De fasering daarin is als volgt aan te geven (Dral, p.4; Reezigt, 1989, p.5).

1. De acute fase. Een e.v.a. ontstaat plotseling. De verschijnselen zijn alarmerend. De patiënt en zijn omgeving weet niet wat hem of haar overkomt. De patiënt is ernstig ziek en vaak niet bij bewustzijn. Dit is de fase waarin de hoogste sterfte optreedt. Overheersend is de

onzekerheid over het verdere verloop.

2. De herstelfase. Deze duurt minstens een half jaar. Kenmerkend voor het e.v.a. is dat de eerste verschijnselen vaak ernstiger zijn dan de blijvende functie-uitval. Het spontane herstel is echter moeilijk voorspelbaar. Men begint al snel met de revalidatie met behulp van fysiotherapie, ergotherapie en logopedie. Deze fase wordt vaak doorgebracht in een revalidatiecentrum of verpleeghuis. De omgeving speelt bij het herstel een belangrijke rol.

3. De post-revalidatiefase of stabiele fase. Tijdens deze fase is de toestand van de patiënt over het algemeen stabiel en aan weinig

veranderingen onderhevig. De patiënt en zijn omgeving proberen een nieuw evenwicht te vinden (Tulner, 1990, p.3; Schaap, p.3 e.v.; Dral, p.4 e.v.). Ze moeten er zoals zo vaak wordt gezegd "maar mee leren leven". Tijdens deze fase is de patiënt over het algemeen thuis. Veel verbetering

is niet meer te verwachten. Er wordt een groot beroep gedaan op de directe omgeving. De patiënt moet zich weer een plekje verwerven in het gezin, de naaste omgeving en de maatschappij. Ondertussen is er nogal wat veranderd in het leven van de patiënt en zijn of haar directe omgeving

(met name de partner).

Het merendeel van de c.v.a.-patiënten ondervindt blijvende gevolgen van het e.v.a •• De aard en de mate daarvan is afhankelijk van de omvang en de plaats van het accident. Mogelijke stoornissen in het functioneren na een e.v.a. zijn: verlammingen van een lichaamshelft (hemiplegie), verhoogde spierspanning in de aangedane zijde, gevoelsverandering in de aangedane zijde, slikstoornissen, spreekstoornissen (afasie), uitval van een

gedeelte van het gezichtsveld, verandering van gedrag, het niet begrijpen van aangeboden hulp, ontkenning of verwaarlozing van de aangedane zijde

(neglect), incontinentie, pijn, evenwichtsstoornissen, verstijving van gewrichten. Mogelijke cognitieve stoornissen zijn stoornissen van geheugen, oriëntatie, concentratie, waarneming en organisatie van het handelen. Niet al deze verschijnselen doen zich tegelijkertijd voor en niet bij iedere patiënt, maar ze kunnen voorkomen.

4.2. Epidemiologie

Reeds vanaf de leeftijd van 30 jaar komen gevallen van stoornissen in de bloedvoorziening naar de hersenen voor. Het aantal neemt echter zeer progressief toe met het stijgen van de leeftijd. Het e.v.a. is daarmee een aandoening van met name de oudere mens. Ruim driekwart van de e.v.a. 's treft mensen ouder dan 65 jaar.

Per jaar krijgen in Nederland bijna 30.000 mensen een e.v.a. De helft van hen overlijdt binnen een jaar. Het e.v.a. staat derde op de ranglijst van de meest voorkomende doodsoorzaak, na hartinfarct en kanker (Anderson en Bury, p.15). In de westerse wereld vormt het de belangrijkste oorzaak van ernstige blijvende invaliditeit (Anderson en Bury. p.6). Lang niet ieder e.v.a. wordt bekend, de aantallen zijn dan ook niet absoluut. Sommige patiënten die een e.v.a. hebben gehad, zijn hiervan niet op de hoogte, of het e.v.a. wordt niet als zodanig door de arts herkend, waardoor deze gevallen in de statistieken ontbreken.

Terugkeer naar huis vanuit revalidatiecentrum of verpleeghuis wordt hierdoor bemoeilijkt, want de meeste patiënten blijven hulp en begeleiding nodig hebben. In het verpleeghuis worden jaarlijks 4000

c.v.a.-patiënten opgenomen. Hiervan kan slechts 12 tot 56~ na verloop van tijd ontslagen worden, na gemiddeld 5 tot 19 maanden. De hoge leeftijd van de patiënten speelt hierbij waarschijnlijk een rol (Te Selle, 1987). Als de patiënt naar huis kan, is hij of zij over het algemeen nog

hulpbehoevend. Dit wijst op het grote belang van een sterk thuismilieu voor het welslagen van de revalidatie en resocialisatie. (Te Selle, p.247; Anderson en Bury, p.15).

Uitgaande van een praktijk van 2500 zielen zal een huisarts per jaar gemiddeld 3,6 to 4,5 nieuwe patiënten met een e.v.a. zien. Daarnaast zal hij of zij waarschijnlijk nog zo'n 4,5 patiënt met een TIA zien. De overgrote meerderheid van de patiënten zal 65 jaar of ouder zijn (Wachters-Kaufman e.a., 1985, p.50).

4.3. Risicofactoren

Uit onderzoek in Nederland is gebleken dat voor het al dan niet krijgen van een e.v.a. een aantal risicofactoren zijn aan te geven (Soesbeek en Pleiter, p.45). De belangrijkste getraceerde risicofactoren zijn hoge bloeddruk en dan voornamelijk bij mannen jonger dan zestig jaar, en aritmieën van het hart (stoornissen in de hartactie) op alle leeftijden.

Er kon in de onderzoeken geen directe relatie worden gevonden tussen het optreden van een e.v.a. en roken, drinken of diabetes mellitus

(suikerziekte). Het vermoeden omtrent deze relatie bestaat echter wel. e.v.a. wordt veelal als een zogenaamde welvaartsziekte aangeduid, dat wil zeggen dat men ervan uitgaat dat ten gevolge van "verkeerde" leefwijzen, zoals te veel en te vet eten, roken, gebruik van alcohol, optreden van stress en dergelijke, deze ziekten vaker optreden (Finlayson, 1977, p.22).

Hoofdstuk 5 Onderzoek naar ervaringen van c.v.a.-patiënten en hun partners

Over het algemeen oefenen patiënten kritiek op hun huisarts uit. Er is vaker sprake van kritische dan van tevreden verhalen (Stimson, p.96). Bij de patiënten van huisartsen bestaan volgens de diverse auteurs over het algemeen duidelijke ideeën over hoe de huisarts dient te zijn en hoe hij zich dient te gedragen (Bergsma, 1971, p. 32). Haug (p.98) geeft aan dat veel studies aantonen dat patiënten twee dingen van artsen verwachten. Enerzijds verwachten zij technische competentie, maar anderzijds achten zij vooral ook respect en behandeling als mens van belang. Patiënten zijn meer geïnteresseerd in de affectieve dan in de technische kwaliteiten van artsen (Robinson, p.68; Calnan, p.174). Juist omdat huisartsen toegang hebben tot intieme gegevens met betrekking tot de patiënt, komen

patiënten met psychische en sociale problemen bij hen. Zij verwachten dat de huisarts hiervoor openstaat.

Cartwright (1967, p.199) stelt dat de vraag naar bezoek van de huisarts bij chronisch zieken en hun omgeving groot is, maar dat daar niet in voldoende mate aan tegemoet gekomen wordt. Bezoek van de huisarts in het ziekenhuis en na thuiskomst uit het ziekenhuis wordt zeer gewaardeerd. De patiënt durft hier over het algemeen echter niet naar te vragen. Men kijkt vaak nog tegen de arts op als iemand met een hoge sociale status, die het antwoord weet op alle vragen rondom ziekte en gezondheid

(Stimson, p.75). De autoriteit van de medische zorg wordt als

vanzelfsprekend ervaren. Men neemt ten opzichte van de huisarts een afwachtende houding aan (Van den Bos, p.100).

Dit is vaak de reden waarom patiënten meestal niet direct bij hun

huisarts klagen en ze ook niet gauw van huisarts zullen wisselen als ze niet tevreden zijn. Maar als door onderzoekers naar hun klachten gevraagd wordt, geven zij aan dat dokters geen aandacht hebben voor hun werkelijke problemen, maar vaak al direct klaar staan met een recept (Stimson,

p.75).

Er worden eveneens klachten geuit over gebrek aan informatie en problemen in de communicatie met huisartsen (Robinson, p.126; Freidson, 1970,

p.314), met name wat betreft zaken die de patiënt van belang acht, maar waarvan men voelt dat d• arts ze triviaal vindt (Finlayson, p.92, 164, 170). Uit diverse onderzoeken blijkt dat men, voordat men de huisarts consulteert, dit heel goed overweegt en dat patiënten zich angstig afvragen of de klacht wel serieus genoeg is om er mee naar de dokter te gaan (Stimson, p.22; Freidson, 1960, p.377; Cartwright, 1967, p.199; Van den Bos, p.96).

Een frequente kritiek betreft ook de gebrekkige communicatie van artsen onder elkaar. Dit veroorzaakt gebrek aan vertrouwen in en onzekerheid ten aanzien van de huisarts (Finlayson, p.135, 176). Voor chronisch zieken en hun omgeving is informatie over de ziekte en de gevolgen daarvan van groot belang als richtsnoer voor het dagelijks leven en het

toekomstperspectief. Hoe ongunstiger het ziekteverloop is, hoe meer men voorbereid had willen zijn (Van den Bos, p.100). Patiënten en hun

omgeving zoeken bij hun huisarts geruststelling en zekerheid over wat hen te wachten staat. Om die te kunnen geven dient de huisarts te weten hoe het ziektebeeld zich bij deze patiënt ontwikkelt en daartoe heeft hij informatie nodig van de specialist die de patiënt onder zijn hoede heeft.

Voor degene die het sterkst betrokken is bij de patiënt, heeft de

aandoening natuurlijk ook ingrijpende gevolgen (zie onder anderen Tulner, p.3; Persoon, p.90; Voorn, 1986, p.1314; Meyboom, p.190; Dral, p.5 e.v.; Anderson en Bury, p.15 e.v.; Roth en Conrad, p.45). Naast de patiënt maakt ook de partner een rouwproces door, aangezien er sprake is van het verlies van de partner zoals deze was voordat de chronische aandoening optrad. Er ontstaan tevens beperkingen in de (reeks van) activiteiten die men gewend was samen te ondernemen (Anderson en Bury, p.26, 27). De

partner moet daarnaast ook veel activiteiten overnemen die de patiënt eerst zelf deed. En als reactie op angst voor herhaling kan het gebeuren dat de omgeving de getroffene te veel uit handen wil nemen (overcaring)

(Roth en Conrad, p.48). Doordat de eigen werkzaamheden vaak niet veranderen, kan dit resulteren in een grotere belasting. Dit alles betekent dus een tegenslag in het leven van beide mensen en een oorzaak van veel onderlinge spanningen (Anderson en Bury, p.16, 24, 25, 38). De gezondheidszorg is er in het algemeen op gericht het leed van de

patiënt te verminderen of te verzachten. Anders ligt dit in het geval van de partner: ofschoon het leed dat hem of haar getroffen heeft een

indirect karakter heeft en minder tastbaar is dan dat van de patiënt, worstelt hij of zij toch met speciale moeilijkheden. In tegenstelling tot de patiënt kan hij of zij bij vrijwel niemand terecht met het verdriet dat daarmee gepaard gaat. Zowel de sociale omgeving als de

gezondheidszorg stelt zich op .het standpunt dat de partner deze tegenslag zonder agressie dient te accepteren en zich in dienst dient te stellen van de patiënt. De gezondheidszorg is op deze wijze vaak expliciet bezig met de patiënt en diens noden en gaat voorbij aan de hooggestegen nood van de partner (IPM, p.44; Anderson en Bury, p.39, 40).

De hierboven beschreven problemen van de partners van patiënten met chronische aandoeningen bleken in mijn leeronderzoek eveneens van

toepassing op partners van c.v.a.-patiënten. De partner investeert tijd en energie die vroeger beschikbaar was voor hobby's en sociale contacten. Er is sprake van een rolverschuiving: de patiënt is van een

gelijkwaardige partner tot een minder of meer afhankelijke persoon geworden: "Je raakt een man kwijt en krijgt een kind terug" (Van Bergen, p.33). Dit kan voor beide partijen tot onvrede leiden. Daarnaast is er

sprake van isolering en vereenzaming van beide betrokkenen na het e.v.a. Sociale contacten nemen af en men komt alleen te staan. Relatieproblemen treden op omdat ook de partners vaak niet weten hoe ze met de getroffene om moeten gaan en omdat veranderingen in rollen en verantwoordelijkheden optreden (Roth en Conrad, p.49),

Er kunnen tussen de partners uit het door auteur uitgevoerde

leeronderzoek (Van Bergen) verschillen worden waargenomen als het gaat om de waardering die zij hebben voor de wijze waarop zij door hulpverleners en met name door huisartsen zijn behandeld. Aan de ene kant wordt

gesproken van goede contacten met een huisarts waarin men veel vertrouwen heeft, anderzijds wordt de huisarts vaak verweten nooit aandacht te

hebben voor hen, de partners van c.v.a.-patiënten. Mijns inziens waren de negatieve ervaringen met huisartsen overheersend. "De behandeling en de begeleiding door de huisarts direct na het e.v.a. werd in de meeste gevallen (acht keer) als onvoldoende ervaren" (Van Bergen, p.31). "Vaak heeft men het idee dat ook de eerstelijnshulpverleners, zoals huisartsen en wijkverpleegkundigen, niet weten hoe ze met c.v.a.-gehandicapten en hun partners om moeten gaan" (Van Bergen, p.33, zie ook Anderson en Bury, p.246). Het is duidelijk dat nogal wat partners er grote behoefte aan hebben hun moeilijkheden met de huisarts te bespreken. De partners voelen zich door de huisartsen echter in de kou gezet. Hulpverleners

"verschaffen volgens de partners geen informatie, geven geen voorlichting en doen niet aan opvang van partners" (Van Bergen, p.38, zie ook Anderson en Bury, p.246 e.v.). Het is noodzakelijk, zo wordt door de partners betoogd, dat goede uitleg met betrekking tot de ziekte en vooral ook inzake de behandeling en de gevolgen wordt gegeven (Anderson en Bury, p.255; Roth en Conrad, p.14). Zoals ook door Wachters-Kaufman e.a. wordt gesteld (p. 54), zijn factoren die volgens de partners van

c.v.a.-patiënten medebepalend zijn voor terugkeer naar de "oude situatie", voorzover dat mogelijk is, onder andere (gebrek aan)

voorlichting aan patiënt en betrokkenen en (het gebrek aan) ondersteuning van en stimulering door hulpverleners (Anderson en Bury, p.246).

Daarnaast wordt gesteld dat de huisarts meer geduld zou moeten hebben en behoefte aan begrip en steun zou moeten onderkennen. Het is dan ook zo, dat wanneer men spreekt over goed contact met de huisarts, dit soort zaken uitvoerig aan de orde komt. Het gaat dan om zaken als eerlijke uitleg, goede voorbereiding op eventuele toekomstige problemen en geduld. Aan deze verwachtingen werd in weinig gevallen voldaan. Gesteld kan dan ook worden dat het aanbod van hulp door de huisarts aan partners van c.v.a.-patiënten volgens de laatsten niet tegemoet komt aan de vraag daarnaar (zie ook Persoon, p.90; Anderson en Bury, p.8, 254 e.v.).

Hoofdstuk 6 Methode van onderzoek

6.1. De methode

Het eerste contact dat een patiënt en zijn omgeving heeft als een chronische ziekte optreedt, is over het algemeen met de huisarts (Haug, p.lX). Een huisarts wordt vaak gezien als gezinsarts en als een

belangrijk persoon in het omgaan met ziekte en gezondheid (Roth en

Conrad, p.21). Hij is beter in de gelegenheid dan andere hulpverleners om de mens en zijn/ haar ziekte in verhouding tot elkaar en in relatie tot diens omgeving te beschouwen (Wachters-Kaufman e.a., p.53; Cartwright e.a., 1988, p.l), De huisarts kan dus min of meer als de poort tot de gezondheidszorg gezien worden voor chronische patiënten en hun partners. Hij wordt bij het optreden van een e.v.a. altijd geconsulteerd en zijn aandeel in de behandeling van c.v.a.-patiënten en hun partners zal in de toekomst nog verder toenemen, aangezien steeds meer mensen ervoor kiezen, na het optreden van een e.v.a. thuis verpleegd te worden (Bremer, 1987, p.10, 18). Steeds meer wordt getwijfeld aan het nut van opname in een

ziekenhuis na het optreden van een e.v.a. Men kan in een ziekenhuis niet veel meer doen dan thuis en met het oog op de verschuiving van de nadruk op de gezondheidszorg van de tweede naar de eerste lijn, zal ook vanuit de hoek van de overheid aangedrongen worden op de thuisverzorging van deze categorie patiënten (Van Bergen, p.6; Tweede Kamer, p.7-19). De zorg door de huisarts komt daardoor meer op de voorgrond te staan en zijn functioneren zal daardoor ook meer aan kritiek onderhevig worden. Dit bleek ook het geval te zijn in het door mij verrichte onderzoek naar de ervaringen van partners van c.v.a.-patiënten. De respondenten voelden zich met name in de kou gezet door hun huisarts na het optreden van het e.v.a. Zij hadden over het algemeen andere verwachtingen ten aanzien van de hulpverlening door de huisarts dan de hulp die hen uiteindelijk

geboden werd. De meest voor de hand liggende doelgroep voor het onderhavige onderzoek leek dan ook de groep huisartsen te zijn.

Voor het inventariseren van opvattingen omtrent hulpverlening aan partners van c.v.a.-patiënten door huisartsen heb ik bij de werving gestreefd naar een zo divers mogelijk gezelschap, om het perspectief van huisartsen op hun beroep zo breed mogelijk te belichten. Verschillen in geslacht, leeftijd, achtergrond, werkplek etc. zullen zeker van invloed zijn op de beroepsuitoefening (Soesbeek en Peliter, p.18), maar het zou

in het kader van deze studie te ver voeren ook daar veel aandacht aan te besteden. Om de lezer toch enig inzicht te geven in achtergrondgegevens van de respondenten is een overzicht met algemene gegevens hieromtrent opgenomen in bijlage 3.

In dit onderzoek is gekozen voor een inductieve werkwijze. Op deze manier heb ik getracht inzicht te verwerven in patronen die optreden binnen het beroepsperspectief en de daarmee samenhangende omgangspraktijken van huisartsen met betrekking tot c.v.a.-patiënten en hun partners. Daarom werden semi-gestructureerde interviews bij tien huisartsen afgenomen, welke opgenomen werden op de band.

De werving van de respondenten gaf enige problemen. Het bleek dat

huisartsen moeilijk benaderbaar zijn voor onderzoek. Dit is te wijten aan een combinatie van factoren zoals tijdgebrek, nadruk op vertrouwelijkheid van gegevens van patiënten (Stimson, p. 12) en wellicht de angst zich bloot te moeten geven in een interview.

Een tweede probleem is verbonden met de beperking van het uitsluitend afnemen van interviews. Men verkrijgt zogenaamde tweedehands informatie over wat mensen doen. Wat de respondenten werkelijk tegen hun patiënten zeggen kan afwijken van wat zij daarover de onderzoeker meedelen.

Een derde probleem wordt gevormd door het feit dat slechts een kleine groep respondenten aan het onderzoek deelnam. Dit maakt generalisering van de resultaten moeilijker.

De respondenten werden geworven via diverse kanalen: van werkcontacten tot privécontacten ("via-via").

De volgende criteria voor deelname aan het onderzoek werden gesteld: - de desbetreffende huisarts diende in zijn of haar praktijk ervaring te hebben met hulpverlening aan thuiswonende c.v.a.-patiënten en hun partner; - in totaal zouden tien respondenten ondervraagd worden;

- de respondenten dienden verspreid over Nederland te wonen, zowel in de stad als op het platteland;

- er dienden zowel mannelijke als vrouwelijke huisartsen in het onderzoek betrokken te worden.

Op deze wijze werd gestreefd naar een zo groot mogelijke representativiteit van de onderzoeksresultaten.

De aspirant-respondenten werden in eerste instantie schriftelijk benaderd (zie bijlage 2). In tweede instantie en in navolging van de brief werd telefonisch contact opgenomen om een afspraak te maken voor het interview. De outline van de interviews die gehanteerd zou worden, bestond uit de volgende onderdelen:

A. Personalia;

B. Motivatie voor het beroep van huisarts;

c.

Met deze items als gespreksonderwerpen werden de interviews voorbereid.

De probleemstelling, werd geoperationaliseerd door, naar aanleiding van literatuurstudie, vragen op te stellen die in de interviews met de

huisartsen aan bod zouden dienen te komen. Vanwege de uitgebreidheid van de interviews, de beperkte tijd van de respondenten en het verkennend karakter van het onderzoek, werd besloten tot het afnemen van tien vraaggesprekken. Het zwaartepunt van het onderzoek lag bij de

vraaggesprekken. De literatuurstudie dient derhalve als ondersteunend en complementerend gezien te worden, om de interviews in een ruimer kader te plaatsen. Mijns inziens kunnen de actoren zelf het beste aangeven wat hun opvattingen zijn over het verlenen van hulp aan een groep patiënten en welke knelpunten zij daarin ervaren.

De gebruikte interviewmethode wordt veelal aangeduid met de termen semi-gestructureerde, half-gestructureerde of half-open interviews. In dit onderzoek is de voorkeur gegeven aan gesprekken boven bij voorbeeld een enquête, omdat deze meer gelegenheid bieden dieper in te gaan op zaken die volgens de respondenten van belang zijn (Finlayson, p.17). De opzet van de gesprekken werd als volgt ter hand genomen.

De gesprekstijd werd bepaald op maximaal anderhalf uur. De interviews zouden op de band worden opgenomen. Tijdens de interviews zouden alleen interviewer en geïnterviewde aanwezig zijn. De gesprekken zouden aan de hand van een aantal gespreksvragen gevoerd worden. Voor de volgorde waarin de interviewvragen aan de orde zouden dienen te komen, vormde de lijst met vragen (zie bijlage 1) de leidraad. Deze vragen dienden echter geen dwingend karakter te hebben; de respondenten zouden in tweede

instantie de volgorde bepalen, door andere items ter sprake te brengen. Zo werd getracht enige vrijheid van spreken met betrekking tot

onderwerpen die zij van belang achtten, voor de respondenten in te bouwen. Ieder vraaggesprek werd geopend met een wederzijdse kennismaking en een toelichting van de onderzoeker op het onderzoek. Daarna werd aangegeven hoe lang het gesprek zou gaan duren, wat er met de gegevens gedaan zou worden en werd de anonimiteit nog eens benadrukt. Aansluitend daarop werd gestart met vragen omtrent de personalia van de respondent en zijn of

haar praktijk. Na deze openingsronde kwamen de overige gespreksitems aan de orde.

Aangezien de interviewer geen ervaring had met vraaggesprekken met deze beroepsgroep, werd besloten een proefinterview te houden met een daartoe genegen huisarts.

6.2. De onderzochten

Om enig inzicht te verschaffen in de ondervraagde groep personen vindt men deze in bijlage 3 een overzicht met gegevens over de respondenten. Bij bestudering van de onderzoeksresultaten dient het volgende in ogenschouw genomen te worden. De respondenten woonden verspreid over Nederland en waren afkomstig uit zowel dorpen, kleine steden, middelgrote steden als grote steden. Het merendeel van de respondenten was van het mannelijk geslacht (acht respondenten). Twee waren van het vrouwelijk geslacht (dit is een vrij getrouwe afspiegeling van de verdeling binnen de totale beroepsgroep). Het betrof meer "jongere" (jonger dan 40 jaar) dan "oudere" huisartsen, met zowel "jonge praktijken" (praktijken met relatief veel patiënten jonger dan 40 jaar) als "oude praktijken". De grootte van de praktijken schommelde tussen 1000 (bij parttime

huisartsen) en 3000 patiënten, wat representatief is voor de gemiddelde huisartsenpraktijk.

Enkele huisartsen werkten in een samenwerkingsverband met andere huisartsen, enkelen als solist. Een klein aantal werkte parttime als huisarts (twee respondenten) en hield zich in de overige werktijd bezig met onderzoek en onderwijs.

Hoofdstuk 1 Perspectieven van. de huisartsen, de onderzoeksresultaten

7.1. Inleidinq

In dit hoofdstuk wil ik de opvattingen omtrent hulpverlening door

huisartsen aan chronisch zieken in het algemeen en in het bijzonder aan c.v.a.-patiënten en hun partners weergeven. Deze meningen werden

opgetekend tijdens interviews met huisartsen. Het zal duidelijk zijn dat het hier gaat om de opvattingen van individuen met hun eigen achtergrond en referentiekader en het is derhalve moeilijk ze tot één geheel samen te voegen. Toch kunnen overeenkomsten aangetoond worden tussen de diverse uitspraken. In dit hoofdstuk zal een poging gedaan worden een weergave te geven van de meest essentiële thema's die ik bij analyse van de

interviews heb aangetroffen. Dit betreft het beroepsperspectief van huisartsen, de omgangspraktijken van huisartsen met chronische patiënten en de omgangspraktijken van huisartsen met c.v.a.-patiënten en hun

partners.

Opmerkingen over de interviews

De interviews vonden ten huize van de respondenten of in hun praktijk plaats. Bij het maken van een afspraak werd door de respondenten vaak aangegeven dat het wellicht weinig zin had hen te interviewen, aangezien zij weinig of geen patiënten met een e.v.a. in de praktijk zouden hebben. Deze patiënten bleken echter wel in de praktijk te vinden te zijn, maar zij kwamen vaak niet met duidelijke "hulpvragen" bij de huisarts,

waardoor "zij er moqelijk tussendoor slippen" (dr. C).

Sommige respondenten gaven aan het interview als een examen te ervaren (doe ik het wel goed?), anderen ervoeren het als een stimulans weer eens meer na te denken over de zorg aan chronische patiënten en in het

bijzonder aan c.v.a.-patiënten en hun omgeving. De interviews duurden gemiddeld een uur.

De gesprekken werden in negen gevallen op de band opgenomen, wat niet als een belemmering ervaren werd. Slechts één respondent maakte bezwaar, hij gaf aan slechte ervaringen te hebben met opnames van interviews in zijn studententijd.

Nadat de interviews waren afgerond en de band stilgezet, werd vaak nog wat nagepraat over het onderwerp, maar het betekende toch meestal het einde van het interview als zodanig.

Alle respondenten gaven aan prijs te stellen op het uiteindelijke onderzoeksverslag. Toezending daarvan werd hen toegezegd.

7.2. Hulpverlening aan chronisch zieken en hun partners

Tijdens de interviews kwamen in chronologische volgorde de gespreksitems aan de orde. In de antwoorden waren zowel overeenkomsten als verschillen te ontdekken. De verschillen waren wellicht te wijten aan een combinatie van verschillen in achtergrond, referentiekader en persoonlijke factoren van de respondenten. In deze paragraaf zal ik zowel overeenkomsten als verschillen aangeven, gerangschikt naar de verschillende gespreksitems.

7.2.1. Het beroepsperspectief van huisartsen

Op de vraag wat de motivatie voor het beroep van huisarts was geweest toen de desbetreffende respondent met de studie aanving, kwamen diverse antwoorden. Een aantal overeenkomsten is echter ook duidelijk. Het niet in een ziekenhuis willen werken en toch arts willen zijn, werd vijf maal als motivatie aangegeven. Vijf maal werd gezegd dat men gekozen had voor een beroep met mensen, een sociaal beroep. Drie respondenten gaven aan dat de continuïteit in de hulpverlening door de huisarts hen had

aangetrokken. Een enkeling wees op het avontuurlijke, het variabele van het beroep, het runnen van een eigen bedrijf en het geïnteresseerd zijn in de mens als biologisch wezen.

De respondenten gaven aan dat het ideaalbeeld dat toendertijd bij hen leefde, in de praktijk vaak niet bewaarheid werd. Men plaatste

vraagtekens bij de continuïteit in de zorg door huisartsen, en men was van mening dat het beroep minder sociaal, harder, functioneler was dan men verwacht had. Tevens werd aangegeven dat er bij huisartsen veel vragen terechtkomen die bij andere hulpverleners thuishoren, en dat men door tijdgebrek aan de sociale kant van het beroep minder toekwam dan men zou willen: "Het ideaalbeeld is heel anders dan de praktijk. Er komen veel vragen die eigenlijk bij het maatschappelijk werk horen" (dr. B); "Veel dingen worden geuit die op zich op een andere plek thuishoren, die wel bij de dokter terechtkomen maar veel meer te maken hebben met hoe dingen in de maatschappij georganiseerd zijn" dr. E).

Vijf respondenten waren nog steeds dezelfde mening toegedaan wat hun motivatie betrof, maar zij maakten daarbij wel kanttekeningen over "het geloof dat mensen hebben in de geneeskunde, ze denken dat je overal een antwoord op hebt" (dr. G); "leeggevraagd worden en werkdruk" (dr. F).

Zij spraken over de problemen die zij ervoeren bij het vorm geven aan hun idealen, ten gevolge van werkdruk, overbelasting en de druk die patiënten op hen legden door eisen te stellen waaraan zij niet tegemoet konden komen.

De kenmerken die een huisarts dient te bezitten voor een goede beroepsuitoefening, betroffen volgens de respondenten de volgende aspecten. "Goede" medische kennis scoorde hoog als kenmerk. Dit aspect werd zeven maal als zeer belangrijk genoemd. Daarnaast werd een goed organisatietalent eveneens zeer op prijs gesteld (vijf maal genoemd). Ook werden diverse "sociale" kenmerken als belangrijk aangemerkt. Genoemd werden onder andere: interesse in mensen, goede contactuele

eigenschappen, geduld, kunnen luisteren, jezelf weg kunnen cijferen, om kunnen gaan met onzekerheden bij jezelf en de ander.

In het beroep van huisarts zijn zowel prettige als frustrerende elementen te onderscheiden. Veelal werd aangegeven dat het hebben van een eigen bedrijf, het eigen baas zijn als prettig werd beleefd (vier maal

genoemd): "Het hebben van een eigen winkeltje, een eigen bedrijfje" (dr. D); "soort vrij beroep" (dr. E). De continuïteit in het werk van de huisarts werd eveneens als positief ervaren (drie maal genoemd):"Je kent gezinnen en volgt ze, dat is leuk" (dr.C). Het variabele karakter van het werk, "Je weet niet wat er binnen komt, dat is altijd weer een verrassing" (dr.H), werd eveneens als positief ervaren, alsook het contact met allerlei mensen (vier maal genoemd).

De frustrerende elementen van het beroep werden vaak "breed uitgemeten". Vier respondenten vonden het feit dat men als huisarts zo weinig

verandering bij mensen en in de maatschappij als geheel kan

bewerkstelligen, zeer frustrerend: "Je kunt als huisarts de wereld niet veranderen" (dr. B); "Het zet zo weinig zoden aan de dijk" (dr. H). Tijd- en werkdruk werden ook als frustrerend ervaren (drie maal

genoemd). Het gevoel gebruikt te worden door patiënten die bij voorbeeld per se doorverwezen willen worden of voor een "briefje" komen ter

legitimering van hun ziek zijn, werd door vijf respondenten als probleem ervaren: "zoals mensen die voor briefjes voor van alles komen" (dr. E); "het gevoel gebruikt te worden, de verantwoordelijkheid die mensen zelf niet willen dragen en die ze naar jou toe schuiven" (dr. G).

Ook het geen antwoord kunnen geven op vragen of niet tegemoet kunnen komen aan behoeften bleek moeilijk te accepteren (vier maal genoemd):

"Aan een heleboel dingen kun je niks doen, mensen komen met vragen waar je geen antwoord op weet" (dr. D). Door twee respondenten werd de sleur van het werk als frustrerend ervaren. Alle respondenten waren van mening