Screener Adaptief Functioneren
De ontwikkeling van een screeningsinstrument om het adaptief functioneren bij volwassenen met Licht Verstandelijke Beperkingen te bepalen
Masterscriptie Forensische Orthopedagogiek Graduate School of Child Development and Education Universiteit van Amsterdam S.R.M. van Kessel, 10884459 Eerste beoordelaar: Prof. Dr. X. M. H. Moonen Tweede beoordelaar: Dr. F. B. van Rooij Amsterdam, 27 juli 2017
Abstract
In 2013 the definition of intellectual disability (ID), according to the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition (DSM-5), has been revised (APA, 2013). Previously the emphasis was on intelligence expressed in an Intelligence Quotient (IQ), nowadays there is a emphasis on limitations in adaptive functioning. In the Netherlands, there is still no reliable self-report instrument for screening for the presence or absence of an ID based on adaptive functioning. Current instruments are for special target groups, or are incomplete or outdated. In this study, a first version of the Screener for Adaptive Functioning (SCAF) is presented as an instrument to assess adaptive functioning in people with ID. Insights are presented about the construction of this first version of the SCAF that is based on the definition of adaptive functioning in the DSM-5. The items of the SCAF are based on literature research as on feedback from people with ID and Dutch and Flemish experts in ID involved in the construction of this first version of the SCAF. The text is in easy to read Dutch (Taal voor Allemaal: Moonen, 2017). A pilot study is presented involving participants
without an ID to gain insight in how people without ID deal with the SCAF questions (n = 36) . All participants were able to complete the SCAF questionnaire. No significant differences were found in the overall outcomes for sex and age. In future research it is important to complete research on the SCAF with a large sample of people without ID to create a ʻgolden standardʼ for SCAF scores after which research can be conducted with people with ID for comparison. This can lead to the development of a reliable and valid instrument to screen a person for the presence or absence of an ID when focusing on adaptive functioning.
Samenvatting
In 2013 is de definitie van Licht Verstandelijke Beperkingen (LVB) in de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition (DSM-5) herzien (APA, 2013). Vroeger was de classificatie gebaseerd op het Intelligentie Quotiënt (IQ). Tegenwoordig ligt de focus meer op beperkingen in het adaptief functioneren. In Nederland is nog geen geschikt
zelfrapportage-instrument voorhanden om op basis van het adaptief functioneren de aan- of afwezigheid van LVB te screenen. Bestaande instrumenten zijn doelgroep specifiek,
onvolledig of verouderd. In huidige studie wordt de eerste versie van de Screener Adaptief Functioneren (SCAF) gepresenteerd als instrument om het adaptief functioneren te meten bij personen met LVB. Een literatuurstudie over de definitie adaptief functioneren volgens de DSM-5 en feedback van personen met LVB en Nederlandse en Vlaamse experts in LVB werden gebruikt om deze eerste versie van de SCAF te ontwikkelen. De tekst van de SCAF is geformuleerd met behulp van de manual van Taal voor Allemaal (Moonen, 2017). Bij 36 participanten zonder LVB is een pilotstudie uitgevoerd om inzicht te krijgen hoe personen zonder LVB kunnen omgaan met de vragen van de SCAF. Alle participanten konden de vragen van de SCAF beantwoorden. Er werden geen significante verschillen gevonden in de resultaten voor geslacht en leeftijd. In toekomstig onderzoek is het belangrijk om een ʻgouden standaardʼ te ontwikkelen voor de scores van de SCAF op basis van een grote populatie mensen zonder LVB, waarna vergelijkend onderzoek uitgevoerd kan worden bij personen met LVB. Deze resultaten kunnen worden gebruikt om een betrouwbaar en valide instrument te ontwikkelen om bij een persoon op basis van het adaptief functioneren de aan- of afwezigheid van LVB te screenen.
Sleutelwoorden: Licht Verstandelijke Beperkingen, adaptief functioneren, SCAF, zelfrapportage, screener
Inhoudsopgave Inleiding ... 4 Methode en resultaten... 14 Discussie ... 24 Dankwoord ... 30 Referentielijst ... 31
Bijlage 1 – Tabellen beschrijvende analyses ... 37
Bijlage 2 – Verwerking feedback LVB-experts ... 40
Bijlage 3 – Format SCAF ... 44
Bijlage 4 – Opgavenformulier ... 56
Bijlage 5 – Format onderzoeksversie SCAF ... 62
Bijlage 6 – Opgavenformulier onderzoeksversie ... 73
Inleiding
In Nederland ondervindt een groot aantal mensen in de bevolking ernstige problemen omdat zij Licht Verstandelijke Beperkingen (LVB) hebben. Mensen met LVB begrijpen anderen vaak verkeerd en schatten hun reacties niet goed in, waardoor zij in de problemen kunnen raken (Wissink et al., 2015). Na de schoolleeftijd worden de dagelijkse activiteiten minder intellectueel en worden de problemen ten gevolge van de verstandelijke beperkingen vaak niet meer geïdentificeerd als LVB (Campbell, 2001). Het gevolg is dat deze mensen, die continu moeilijkheden ervaren bij het bereiken van successen naar en in de volwassenheid, onvoldoende ondersteuning krijgen (Kaal, Nijman, & Moonen, 2015). Het verschil tussen hun actuele vermogens en de eisen van de omgeving blijft groeien, aangezien de maatschappelijke verwachtingen steeds complexer worden (Woittiez, Putman, Eggink, & Tas, 2014).
Geïndividualiseerde steun kan de kloof tussen de capaciteiten van en de eisen die aan
personen met LVB gesteld worden verminderen, maar de realiteit is dat veel van deze mensen de toegang tot vrijwillige of professionele ondersteuning niet vinden (Snell & Luckasson, 2009).
De gehanteerde definitie van LVB is de afgelopen 150 jaar in ontwikkeling geweest (Schalock et al., 2010). De Diagnostic and Statistical Manuel of Mental Disorder, Fifth Edition (DSM-5: APA, 2013), het wereldwijd gehanteerde classificatiesysteem voor
psychiatrische aandoeningen, en de American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD), een Amerikaanse organisatie voor de belangen van mensen met
verstandelijke beperkingen, zijn in dit onderzoek leidend geweest voor wat betreft de definitie van LVB. De DSM-5 en de AAIDD hanteren drie criteria voor het vaststellen van LVB. Vier brede benaderingen, de sociale, klinische, intellectuele en het hanteren van een dubbele criterium, zijn in de afgelopen 150 jaar gebruikt om het construct LVB te definiëren
(Schalock et al., 2010). In de vigerende definitie zijn alle benaderingen nog steeds zichtbaar (Switzky & Greenspan, 2006). Bij de eerste benadering, waarbij het sociale criterium centraal stond, werden mensen geclassificeerd met LVB indien ze er niet in slaagden om zich aan te passen aan hun sociale omgeving (Doll, 1941; Goodey, 2006; Greenspan, 2006). Met de opkomst van het medisch model verschoof de focus van een sociale naar een klinische benadering, waarbij symptomen centraal kwamen te staan en er meer aandacht kwam voor organische factoren, erfelijkheid en pathologie (De Kraai, 2002; Devlieger, Rusch, & Pfeiffer, 2003). Toen intelligentie als een bruikbaar construct werd gezien op grond van de eerste intelligentietesten die begin 20ste eeuw werden ontwikkeld, kwam de nadruk te liggen op het
intellectueel functioneren. Individuen met LVB werden geclassificeerd op basis van hun intelligentie quotiënt (IQ: Devlieger, 2003). In 1959 kwam er voor het eerst een combinatie van de constructen in de definitie voor, beschreven in de eerste handleiding van de American Association on Mental Deficiency (AAMD: Heber, 1959). LVB werd gedefinieerd als een verminderd intellectueel functioneren dat al aanwezig is tijdens de ontwikkeling van een individu (onset leeftijd), waarbij er tevens sprake is van een algehele vermindering in rijping, leervermogen en sociaal aanpassingsvermogen. In 1961 kwam een nieuwe handleiding van de AAMD uit, waarin de vermindering in rijping, leervermogen en sociaal aanpassingsvermogen werden samengevoegd tot het begrip adaptief functioneren (Heber, 1961). Hoewel de definitie van LVB in de loop der tijd is veranderd, is de combinatie van de drie essentiële elementen van LVB (intelligentie, sociaal aanpassingsvermogen en onset leeftijd) de laatste 50 jaar niet veranderd (Schalock, Luckasson, & Shogren, 2007; Schalock et al., 2010).
De meest recente definitie is die in de DSM-5 (APA, 2013) en luidt als volgt: “Een verstandelijke beperking wordt gekenmerkt door significante deficiënties in het intellectueel functioneren (criterium A) en het adaptief functioneren (criterium B), uitgedrukt in het conceptuele, sociale en praktische domein.” Daarbij uiten deficiënties zich gedurende de ontwikkeling van een individu (criterium C). In de vigerende AAIDD definitie (Schalock et al., 2010) staat nog 18e levensjaar, maar in de DSM-5 wordt gesproken over “gedurende de ontwikkeling”. In de praktijk worden er ook mensen gezien met een afnemende intelligentie na hun 18e levensjaar ten gevolge van een psychische ziekte, langdurig middelenmisbruik of verwaarlozing. Deze mensen hebben geen verstandelijke beperkingen in engere zin, maar tonen wel de deficiënties behorend bij verstandelijke beperkingen en kunnen behoefte hebben aan dezelfde ondersteuning als personen met LVB (Kaal et al., 2015).
Om inzicht te krijgen in de prevalentie van mensen met (L)VB dient er gekeken te worden naar de verdeling van intelligentie, die getekend kan worden als een normaalverdeling met eigenschappen, zoals die beschreven zijn door Carl Gauss in begin 19e eeuw (zie Figuur 1). Het is een theoretische verdeling van intelligentie, waarin wordt uitgegaan van een gemiddelde van honderd. Aan de linkerzijde van het gemiddelde wordt bepaald hoe groot de proportie mensen zijn die hoort bij mensen met (L)VB. Aan de rechterzijde van het
gemiddelde wordt bepaald hoe groot de proportie mensen is die hoort tot de groep mensen met (hoog)begaafdheid. Internationaal worden mensen geacht te behoren tot de groep personen met LVB indien zij twee tot drie standaarddeviaties onder het gemiddelde van de samenleving scoren, dus bij een IQ-score tussen de 50 en 69 (Resing & Blok, 2002). Naast
deze groep mensen, is er ook een deel van de populatie met een IQ-score tussen de 70 en 85 die veel, vaak soortgelijk aan mensen met LVB, problemen in het dagelijks leven ondervindt. Deze mensen hebben een zwakbegaafd intelligentieniveau (Wissink et al., 2015) en worden in Nederland vaak tot de groep mensen met LVB gerekend. Op basis van de verdeling zou gesteld kunnen worden dat 16% van de Nederlandse bevolking een intelligentieniveau heeft dat wijst op (L)VB (Moonen, 2017a). Echter zijn de ware intelligentiescores van alle
Nederlanders onbekend en is deze uitspraak gebaseerd op de verwachting dat
intelligentiescores normaal verdeeld zijn. Bruijn, Buntinx en Twint (2014) wijzen daarnaast op de ʻpathological bumpʼ, een anomalie in het uiteinde van de linkerzijde van de
normaalverdeling. Het gaat om een tweede kleine normaalverdeling met een gemiddeld IQ van ongeveer 35, veroorzaakt door pathologische ontwikkelingen van individuen ten gevolge van onder andere syndromen en letsels (Moonen, 2017a). Het werkelijke aantal van personen met LVB in Nederland, wanneer alleen het IQ criterium wordt gekozen, is onbekend.
Aantallen die in de theorie worden genoemd, zijn altijd gebaseerd op schattingen (Moonen, 2017a; Woittiez et al., 2014). Ondanks dit zijn er geen redenen om te twijfelen aan de 16% (Moonen, 2017a).
Figuur 1
Normaalverdeling van intelligentie
De aan- of afwezigheid van LVB en daaraan gekoppeld het recht op bepaalde vormen van zorg, wordt niet alleen bepaald door de hoogte van de IQ-score (Snell & Luckasson, 2009; Vinkers, 2011; Woittiez et al., 2014). De problemen moeten ook gedurende de ontwikkeling optreden en er moet tevens sprake zijn van significante deficiënties in het adaptief functioneren. Om aan de classificatiecriteria van verstandelijke beperkingen te
voldoen, moeten de deficiënties in het adaptief functioneren binnen minimaal één domein plaatsvinden en rechtstreeks verband houden met de intellectuele deficiënties (APA, 2013).
In de DSM-5 wordt gesteld: “De ernst van een verstandelijke beperking wordt niet aangegeven met onder- en bovengrenzen van IQ-scores, maar op basis van de mate van het adaptief functioneren met de specificaties lichte, matige, ernstige en zeer ernstige
verstandelijke beperkingen (APA, 2013).” Significante deficiënties in het adaptief
functioneren worden daarbij geoperationaliseerd als zijnde twee standaarddeviaties onder het gemiddelde voor het conceptuele, sociale en/of praktische domein op gestandaardiseerde meetinstrumenten (Schalock et al., 2010). In de praktijk levert het echter een probleem op om het niveau van het adaptief functioneren voor personen met LVB op een eenduidige manier in kaart te brengen, aangezien betrouwbare en valide instrumenten ontbreken. Daarnaast zijn internationale instrumenten gebaseerd op een andere definitie van de definitie die in
Nederland wordt gehanteerd. Tevens kan de mate van het adaptief functioneren, niet als bij het intelligentieniveau, in een enkel getal uitgedrukt worden (Douma, Moonen, Noordhof, & Ponsioen, 2012).
Het adaptief functioneren omvat complexe en veelomvattende vaardigheden die zijn aangeleerd en worden uitgevoerd in het dagelijks leven (Douma et al., 2012; Schalock et al., 2010). Deficiënties in het adaptief functioneren leiden tot het niet kunnen voldoen aan de ontwikkeling op grond van sociaal-culturele standaarden van persoonlijke onafhankelijkheid en sociale verantwoordelijkheid. Zonder ondersteuning leiden de deficiënties tot beperkingen in het adaptief functioneren op één of meer aspecten van het dagelijks leven, zoals
communicatie, deelname aan het sociale leven, schools- of beroepsmatig functioneren en persoonlijke onafhankelijkheid (APA, 2013). De drie domeinen (het conceptuele, sociale en praktische domein) bepalen samen hoe goed een individu omgaat met dagelijkse taken ten opzichte van leeftijdgenoten van hetzelfde geslacht en dezelfde sociaal-culturele kenmerken (APA, 2013; Wissink et al., 2015).
Het conceptuele domein betreft vaardigheden op het gebied van lezen, schrijven, rekenkundig redeneren, klokkijken, geldbeheer, abstract denken, executieve functies (plannen, strategieën kiezen, prioriteiten stellen en cognitieve flexibiliteit) en het korte termijn
geheugen (APA, 2013). Het sociale domein bevat het herkennen van sociale signalen, communicatie, taalgebruik, reguleren van emoties en gedrag in sociale situaties, inzicht in risico’s in sociale situaties, sociaal oordeelsvermogen en lichtgelovigheid / manipulatie door anderen (APA, 2013). Het praktische domein bestaat uit vaardigheden rondom persoonlijke
verzorging, gezondheid, opvoeding, vrije tijd, werk en juridische kwesties. Daarnaast bevat het complexe dagelijkse taken, zoals boodschappen doen, huishouden organiseren, gebruik maken van openbaar vervoer, bereiden van voedzaam eten en het beheren van bank- en geldzaken (APA, 2013; Wissink et al., 2015). Persoonlijkheidskenmerken en
omgevingsfactoren beïnvloeden de mate van het adaptief functioneren. Te denken valt aan sensorische, motorische of communicatieve beperkingen, vermoeidheid, ziekten, angsten, motivatie en de afwezigheid van deelname aan gemeenschappelijke activiteiten (APA, 2013; Schalock et al., 2010).
Instrumenten om de deficiënties in het adaptief functioneren te kunnen meten zijn nog onvoldoende gevalideerd in (inter)nationaal onderzoek (Kaal et al., 2015). Daarnaast bestaat er nog geen instrument dat alle vaardigheden van het adaptief functioneren meet (Schalock et al., 2010). De AAIDD stelt dat er voor het beoordelen van het adaptief functioneren, naast inzicht in de drie domeinen, een systematische herziening nodig is van de
familiegeschiedenis, medische geschiedenis, schoolverloop en resultaten, arbeidsoverzichten en andere relevante informatie van zowel de persoon zelf als van personen die het individu goed kennen (Schalock et al., 2010).
Gestandaardiseerde meetinstrumenten die het adaptief functioneren beogen te meten, zijn de Adaptive Behavior Scale – School, Second Edition (ABS – S II), de Adaptive
Behavior Assessment System, Second Edition (ABAS II), de Scales of Independent Behavior – Revised (SIB – R), de Vineland Adaptive Behavior Scales, Second Edition (Vineland II) en de Diagnostisch Adaptive Behavior Scale (DABS) (Tassé et al., 2012). Tevens is er nog een instrument in ontwikkeling, gebaseerd op de laatste inzichten van de AAIDD en de DSM-5: de Adaptieve Vragenlijst Verstandelijke Beperking (AVVB). Over de AVVB zijn nog geen resultaten ten aanzien van de betrouwbaarheid en validiteit bekend (Kruisdijk, 2015).
De ABS –S II is een herziende schaal uit 1993 op basis van de oorspronkelijke
Adaptive Behaviour Scale, ontwikkeld door de AAIDD (Lambert, Nihira, & Leyland, 1993). De ABS – S II is ontwikkeld voor mensen tussen de 3 en 21 jaar en bestaat uit twee delen. Het eerste deel is gericht op adaptief gedrag en bestaat uit 67 items verdeeld over drie domeinen: persoonlijke zelfredzaamheid, persoonlijke sociale verantwoordelijkheid en
gemeenschappelijke zelfredzaamheid. Het tweede deel gaat in op probleemgedrag (Buntinx, 2016). De afname duurt 15 tot 30 minuten. De betrouwbaarheid voor de ABS – S II is nog niet onderzocht (Storch et al., 2008).
De ABAS II is een schaal om het adaptieve gedrag van mensen vanaf de geboorte tot 89 jaar te meten (Harrison & Oakland, 2003). De ABAS II volgt de definitie van het sociaal aanpassingsvermogen van de AAIDD (conceptuele, sociale en praktische vaardigheden). De ABAS II heeft voor volwassenen een onderdeel dat kan worden ingevuld door de volwassene zelf, de overige informatie wordt aangevuld door een ouder, verzorger, leraar of naaste (Buntinx, 2016). De ABAS II is een betrouwbaar instrument (Cronbach’s alfa = .98) (Harrison & Oakland, 2004).
De SIB – R is een uitgebreid instrument dat 14 gebieden van het adaptief gedrag en acht gebieden van probleemgedrag bij personen van drie maanden tot 80 jaar kan meten (Bruininks, Woodcock, Weatherman, & Hill, 1996). De SIB-R is een gestructureerd interview en geeft scores over vier domeinen: motorische vaardigheden, persoonlijke levenservaringen, sociale interactie en communicatie, en gemeenschappelijke levenservaringen. De totale SIB-R is een betrouwbaar instrument (Cronbach’s alfa = .98) (Buntinx, 2016).
De Vineland II is ontwikkeld in 2006 op basis van de originele Vineland Social Maturity Scale, gepubliceerd in 1936 door Doll. De Vineland II is een veelgebruikte internationale schaal en meet het adaptief gedrag op verschillende domeinen: motorische vaardigheden, dagelijkse vaardigheden, communicatievaardigheden en socialisatie (Beail, 2003). De Vineland II heeft een goede betrouwbaarheid (Cronbach’s alfa = .93) (Buntinx, 2016). De Vineland-Z en de Vineland Screener (Vineland-S) zijn vertaald en genormeerd voor Nederlands gebruik. De Vineland-Z is ontwikkeld om de sociale redzaamheid bij kinderen en adolescenten van 5 tot 18 jaar met een zwakbegaafdheid, lichte, matige of ernstige verstandelijke beperkingen te meten. De Vineland-Z voor Nederlands gebruik heeft een goede betrouwbaarheid (Cronbach’s alfa = .98) (De Bildt & Kraijer, 2003). De Vineland-S is in 2009 vertaald naar het Nederlands. De Vineland-Vineland-S is ontwikkeld om het niveau van het adaptief functioneren bij kinderen tussen de 0 en 12 jaar te screenen. Het heeft eveneens een goede betrouwbaarheid (Cronbach’s alfa = .90) (Van Duijn et al., 2009).
De DABS is het meest recente instrument en is ontwikkeld in 2013 voor mensen tussen de 4 en 21 jaar. De DABS gaat net als de ABAS II uit van de definitie van de AAIDD voor het meten van adaptief gedrag. De domeinen beslaan de conceptuele, sociale en praktische vaardigheden en zijn allen betrouwbaar (Arias, Angel-Verdugo, Navas, & Gómez, 2013; Tassé et al., 2013). De Cronbach’s alfa voor het conceptuele domein is .91, voor het sociale domein .96 en voor het praktische domein .94 (Arias et al., 2013).
Alle genoemde instrumenten om het adaptief functioneren te meten, zijn
proxyinstrumenten (Tassé et al., 2012). Bij proxyinstrumenten wordt de informatie over het individu verzameld via derden die het individu heel goed kennen, zoals de ouders, broers, zussen, andere familieleden, leraren, werkgevers of vrienden (Boeck, Hardyns, & Pauwels, 2014; Schalock et al., 2010). Omdat de informatie van derden komt, is het van belang om de betrouwbaarheid van de informatie te controleren (Schalock et al., 2010). Het belang van de mening van het individu wordt bij proxyinstrumenten onderschat, waardoor geen betrouwbaar beeld van de mogelijkheden van het individu wordt verkregen (Cummings, 2002; Moonen, 2006; Zimmermann & Endermann, 2008). Bij proxyinstrumenten kan het lastig zijn om vaardigheden, gedachten en gevoelens van het te onderzoeken individu te herkennen en te benoemen (Hermans & Evenhuis, 2010). Bij het identificeren van de specifieke
ondersteuningsbehoeften van personen met LVB is het daarom noodzakelijk gebruik te maken van zelfrapportage (Thompson et al., 2009).
Verschillende studies hebben aangetoond dat personen met LVB in staat zijn om over hun functioneren en gevoelens te rapporteren (Bramston & Fogarty, 2000; Deb, Thomas, & Bright, 2001; Douma et al., 2001; Emerson, 2005; Heiman, 2001; Schalock et al., 2012; White-Koning et al., 2005). Zelfrapportage bij mensen met verstandelijke beperkingen wordt pas problematisch bij een IQ-score van 47 of lager (Douma, Dekker, Verhulst, & Koot, 2006). Echter moet er bij zelfrapportage door personen met LVB rekening worden gehouden met een aantal aspecten. De ondersteuningsbehoeften zijn vaak niet direct waarneembaar en kunnen niet worden ontkend door personen met LVB zelf (Snell & Luckasson, 2009). De ontkenning van de beperking kan gepaard gaan met de neiging om verworven vaardigheden te
overdrijven, zodat het individu zijn beperkte vaardigheden niet hoeft te laten zien (Perske, 2005; Schalock et al., 2010). Naast de ontkenning is het van belang rekening te houden met de communicatieve vaardigheden van personen met LVB. Personen met LVB hebben vaak deficiënties ten aanzien van communicatieve vaardigheden die het gebruik van diagnostische instrumenten bemoeilijken (Bhaumik, Tyrer, McGrother, & Ganghadaran, 2008; Moonen, 2016).
Bij de constructie van een screeningsinstrument voor afname bij personen met LVB moet zowel de inhoud als de vormgeving aansluiten bij de beperkingen van personen met LVB. De inhoud dient aan te sluiten bij het alledaagse leven van personen met LVB. Dit is mogelijk door te vragen naar herkenbare situaties en uit te vragen wat iemand met LVB onder een bepaald begrip verstaat. Ten aanzien van de vormgeving is het noodzakelijk om personen
met LVB te betrekken bij de constructiefase, zodat de vragen beter aansluiten aan het niveau van taal, het taalgebruik en de lengte van de te gebruiken zinnen. Vragen dienen kort,
concreet, eenduidig en vanuit het ik-perspectief gesteld te worden (Douma et al., 2012). Daarnaast kan visuele ondersteuning bij de vragen helpen om de druk op het werkgeheugen, wat over het algemeen minder sterk is ontwikkeld bij personen met LVB, te doen
verminderen (Van der Molen, 2009; Douma et al., 2012). De vragen in het instrument moeten van dien aard zijn dat de inhoud en de bedoeling van de vragen voor personen met LVB begrijpelijk is, zodat hij of zij een juist antwoord kan bedenken. Er is in Nederland een handleiding ontwikkeld voor de zogenaamde Taal voor Allemaal (Moonen, 2017b), waarin beschreven staat waar teksten voor personen met (L)VB aan moeten voldoen. Taal voor Allemaal is een project van de Universiteit van Amsterdam en de Zuyd hogeschool in samenwerking met voorzieningen voor mensen met verstandelijke beperkingen van Koraal Sittard. Taal voor Allemaal streeft naar het verbeteren van de communicatie tussen personen met (L)VB en professionals. Dit wordt gedaan door gebruik te maken van makkelijkere taal, waarbij professionals zich bewust zijn van het gebruik van taal in communicatie met personen (L)VB. Idealiter dient communicatie per individu aangepast te zijn op zijn of haar
mogelijkheden. Taal voor Allemaal bevat eenvoudige, korte en actieve woorden en zinnen en er komen geen afkortingen in voor. Teksten dienen een eenvoudig en groot lettertype te bevatten (Moonen, 2017b).
Veel problemen van personen met LVB worden veroorzaakt door het te laat onderkennen van de beperkingen door derden (Duits & Bartels, 2011; Nijman, Kaal, Van Scheppingen, & Moonen, 2017). LVB wordt vaak pas geclassificeerd als bestaande hulpverlening vastloopt. Dit geldt echter alleen voor de groep mensen die al professionele ondersteuning krijgt. Bij het overgrote deel van de Nederlandse bevolking met LVB worden de beperkingen helemaal niet onderkend, omdat deze mensen niet op alle terreinen vastlopen (Duits & Bartels, 2011; Nijman et al., 2017). Een goede en vroegtijdige signalering op grond van een screening zou veel problemen en geen of inefficiënte zorg kunnen voorkomen (Ras, Veerbeek-Ouddijk, & Eggink, 2013). Een screener maakt het mogelijk om in een korte tijd het vermoeden van de aan- of afwezigheid van LVB in een vroeg stadium te ontdekken. Echter, een screener kan ook leiden tot onnodige ongerustheid. Er kan immers sprake zijn van een fout-positieve uitslag, waarbij iemand wordt doorgestuurd voor vervolgdiagnostiek, terwijl in werkelijkheid geen sprake is van LVB. Daarentegen kan er ook sprake zijn van een fout-negatieve uitslag, wat leidt tot een onterechte geruststelling en géén follow-up. Uit de
screener komt dan naar voren dat er geen vermoedens zijn voor het functioneren op het niveau van LVB, terwijl er in werkelijkheid wel sprake is van LVB. Een screener kan niet met 100% zekerheid uitsluiten of er wel of geen sprake is van LVB (Brace, Kemp, & Snelgar, 2009). Vervolgdiagnostiek zal moeten uitsluiten of het vermoeden van de aan- of afwezigheid van LVB kan worden bevestigd of ontkracht.
Er is een screener voor LVB die gebaseerd is op intelligentie, de SCIL (Kaal et al., 2015), maar dat betreft slechts een deel van de definitie van LVB. Als de SCIL gecombineerd zou kunnen worden met een screener voor adaptieve vaardigheden, kunnen uitspraken over de aan- of afwezigheid van LVB met meer zeggingskracht gedaan worden. Met behulp van de SCIL kan op een betrouwbare en valide wijze gescreend worden of iemand een IQ van 85 of lager heeft, ofwel of iemand functioneert op het niveau van LVB op grond van het
intelligentieniveau (Kaal et al., 2015). De SCIL heeft een Cronbach’s alfa van .83 wat wijst op een hoge interne consistentie van de items. Daarnaast heeft de SCIL een goede predictieve validiteit met een AUC-waarde van .93 en een test-hertestbetrouwbaarheid van .92 (Nijman et al., 2017). Naast het classificeren van de intellectuele disfuncties (de cognitieve aard van de beperkingen) is het echter van belang om parallel daaraan inzicht te krijgen in welke mate het adaptief functioneren het dagelijks leven belemmert (Murray, McKenzie, & Murray, 2014). Door beide screeners te combineren, worden twee van de drie criteria voor het classificeren van LVB volgens de AAIDD en de DSM-5 ondervangen. Het derde criterium, de deficiënties in het functioneren moeten gedurende de ontwikkeling reeds optreden, zou uitgevraagd kunnen worden bij de afname van beide screeners of tijdens verdiepende diagnostiek (APA, 2013; Schalock et al., 2010).
Het doel van dit onderzoeksproject was dan ook het ontwikkelen van een korte Nederlandse screener waarmee op een eenvoudige en betrouwbare wijze kan worden vastgesteld of er deficiënties zijn in het adaptief functioneren die wijzen op het vermoeden van het functioneren op het niveau van LVB. Het instrument moet snel en gemakkelijk afgenomen kunnen worden en de eisen voor de vaardigheden van de afnemer moeten beperkt zijn om laagdrempelig gebruik mogelijk te kunnen maken. Potentiële gebruikers van de screener zijn alle professionele organisaties in Nederland die in aanraking komen met personen met LVB, zoals de Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ), de Gehandicapten Zorg, politie, huisartsen, reclassering en penitentiaire inrichtingen. Door de screener af te nemen, kan er een adequate beslissing genomen worden of verder onderzoek nodig is naar het vermoeden van LVB. Ondersteuning kan volgen die aansluit bij de ondersteuningsbehoeften
van het individu (Nijman et al., 2017). Tevens kan de screener een rol spelen in toekomstig wetenschappelijk onderzoek, aangezien bij doorontwikkeling de SCAF op een efficiënte wijze onderscheid kan maken tussen groepen met en zonder het vermoeden van LVB. Het
onderscheid zal nog krachtiger worden indien de SCAF gecombineerd wordt met de Screener voor intelligentie en Licht Verstandelijke Beperking (SCIL) (Nijman et al., 2017). De SCAF moet zowel bij mensen met als mensen zonder LVB te gebruiken zijn. Het instrument moet immers een onderscheid maken tussen de aan- of afwezigheid van LVB. In dit onderzoek is gekeken naar het gebruik van de SCAF bij mensen zonder LVB. Het gehele onderzoek is uitgevoerd met goedkeuring van de Ethische Commissie, Faculteit der Maatschappij- en Gedragswetenschappen van de Universiteit van Amsterdam.
Bovenstaande heeft geleid tot de volgende onderzoeksvragen: Kan er een Screener Adaptief Functioneren ontwikkeld worden als zelfrapportage instrument om met behulp van deze screener op een eenvoudige wijze vast te stellen wat de mate van het adaptief
functioneren is? Om antwoord te krijgen op de hoofdvraag werden de volgende concrete onderzoeksvragen opgesteld:
(1) Welke vragen moet de Screener Adaptief Functioneren bevatten? (2) Hoe denken experts over de mogelijke items van de Screener Adaptief Functioneren?
(3) Welke adviezen geven personen met LVB over de formulering van de items van de Screener Adaptief Functioneren?
(4) Kunnen mensen zonder verstandelijke beperkingen de vragen van de Screener Adaptief Functioneren beantwoorden?
Methode en resultaten
Per onderzoeksvraag is de methodebeschrijving verschillend. Om deze reden werd per onderzoeksvraag beschreven welke procedure er gehanteerd is, wie de participanten waren en welke analyses er werden uitgevoerd. De resultaten van de vier onderzoeksvragen mondden uit in de ontwikkeling van de SCAF. Ieder resultaat van de onderzoeksvraag is de aanzet geweest voor de volgende onderzoeksvraag, weergegeven onder elke methodebeschrijving. Het hoofdstuk wordt afgesloten met een korte beschrijving van de SCAF.
Onderzoeksvraag 1: Welke vragen moet de Screener Adaptief Functioneren bevatten? Procedure
De eerste onderzoeksvraag omvatte een literatuurstudie naar de definitie van LVB, de kenmerken van LVB die de afname van een screeningsinstrument bij deze personen
bemoeilijken en de eisen die aan de ontwikkeling van een screeningsinstrumenten bij afname voor personen met LVB gesteld worden. Nederlands en Engelstalige wetenschappelijke literatuur is gevonden via PsycINFO, UvA catalogus, ERIC Web of Science en Google Scholar, waarbij de belangrijkste zoektermen adaptief functioneren, screeningsinstrument, classificatie van LVB en zelfrapportage door LVB waren. In de gevonden relevante literatuur is vervolgens gekeken naar de referenties die zouden kunnen leiden naar andere literatuur en de wederom daaruit voortvloeiende referenties. Bij een valide meetinstrument is het
theoretisch concept geanalyseerd aan de hand van wetenschappelijke literatuur (Billiet, 1993; Buntinx et al., 2010; Thompson et al., 2002). Er is gekeken naar de overeenstemming tussen de betekenisinhoud van het theoretisch concept adaptief functioneren volgens de DSM-5 en de operationalisering van de SCAF. De focus heeft gelegen op het gebruik van
wetenschappelijke literatuur, de wijze waarop de domeinen en subdomeinen zijn geselecteerd en hoe de formuleringen van de items tot stand zijn gekomen. Tot slot zijn experts
geraadpleegd die relevante literatuur hebben gedeeld. Met behulp van de experts is ook (nog) ongepubliceerde literatuur meegenomen die relevant was voor de operationalisering van het begrip adaptief functioneren.
Resultaten
Het adaptief functioneren bestaat uit het conceptuele, sociale en praktische domein (APA, 2013). In de DSM-5 wordt tevens beschreven welke vaardigheden bij de domeinen horen. Voor elke vaardigheid is nagegaan of het een opzichzelfstaand construct was of dat het opgedeeld moest worden in subvaardigheden. De vaardigheid lezen is bijvoorbeeld opgedeeld
in begrijpend lezen van woorden, zinnen en verhaalvormen, klokkijken was opgedeeld in analoog en digitaal klokkijken en executieve functies was opgedeeld in plannen, strategieën kiezen, prioriteiten stellen en cognitieve flexibiliteit. Voor elke vaardigheid zijn minimaal twee items geformuleerd. Indien er ook subvaardigheden waren, kwam het aantal items minimaal overeen met het aantal subvaardigheden. De totale itempool besloeg bij de eerste versie 83 items. Vier items zijn opgesplitst in items met deelvragen. Dit besloegen de items 1, 2, 4 en 19. De literatuurstudie mondde uit in een conceptversie van de SCAF, waarin alle vaardigheden van het adaptief functioneren waren benoemd.
Onderzoeksvraag 2: Hoe denken experts over de mogelijke items van de Screener Adaptief Functioneren?
Procedure
De conceptversie is voorgelegd aan LVB-experts. Aan hen is gevraagd antwoord te geven op de volgende vragen: (1) Zijn volgens u alle vaardigheden uit de DSM-5 voor het adaptief functioneren benoemd? (2) Zijn de geoperationaliseerde vragen volgens u passend bij de genoemde vaardigheden? (3) Welke geoperationaliseerde vragen moeten zeker in de uiteindelijke screener terecht komen? en (4) Heeft u nog aanbevelingen voor andere vragen? De feedback van de LVB-experts is verwerkt, wat heeft geleid tot het toevoegen, verwijderen en herformuleren van items.
Participanten
Er is aan 20 Nederlandse en Vlaamse experts feedback gevraagd. De LVB-experts zijn per e-mail benaderd en zijn afkomstig uit het netwerk van de eerste beoordelaar van huidige studie. Van de 20 LVB-experts hebben negen experts (45%) gereageerd. Van deze negen experts, zijn vijf experts verbonden aan de Universiteit van Amsterdam, Universiteit Leiden, Radboud Universiteit of Universiteit Gent als universitair docent of wetenschappelijk onderzoeker. De overige experts oefenen functies uit als
gedragsdeskundige, recherchepsycholoog of onderzoekscoördinator bij het Landelijk Kenniscentrum LVB. Van de 11 experts die niet hadden gereageerd, waren acht experts verbonden aan de Universiteit van Amsterdam, de Vrije Universiteit Amsterdam, de
Universiteit Leiden, het Universitair Medisch Centrum Utrecht, de Radboud Universiteit of de Universiteit Tilburg als universitair docent, wetenschappelijk onderzoeker of (bijzonder) hoogleraar. De overige twee LVB-experts zijn directeur bij het Kenniscentrum LVB en lid van het 'Committee on Terminology and Classification' van de AAIDD. Er is voor gekozen de
LVB-experts geen informed consent formulier te laten ondertekenen, maar de consent mondeling te vragen. Door door te gaan met de deelname, gaven wij immers al aan mee te willen werken. Daarnaast werden de gegevens anoniem verwerkt en was het onaannemelijk dat schade berokkend zou kunnen worden ten gevolge van het onderzoek. De individuele afnamen werden enkel gecodeerd aan de hand van participantnummers.
Analyses
De feedback is geanalyseerd in de context van de vier feedbackvragen. De feedback werd gecodeerd, waarbij schematisch overeenkomstige feedback is weergegeven. Zo werd per feedbackvraag inzichtelijk welke feedback er werd gegeven, welke opvallendheden daarin naar voren kwamen en welke feedbackvragen onvoldoende beantwoord werden. De feedback is beoordeeld op relevantie voor de SCAF. Relevante feedback is verwerkt. Tot slot is er per item nagegaan in hoeverre het voldeed aan de richtlijnen uit de manual van Taal voor
Allemaal. De analyses hebben geleid tot het toevoegen, verwijderen en herformuleren van de items.
Resultaten
In bijlage 2 is de verwerking van de feedback van de experts toegevoegd. Alle experts vonden de lijst met vaardigheden voortkomend uit de DSM-5 compleet. De feedback was voornamelijk gericht op vraag twee en vier. Er waren drie experts die aangegeven hadden welke vragen er volgens hen in de screener moesten komen. Gezien de kleine respons op deze onderzoeksvraag en de uiteenlopende antwoorden, is dit niet meegenomen in de verdere ontwikkeling van de SCAF. Er kwamen een aantal onderwerpen naar voren die volgens de experts van toegevoegde waarde zouden zijn op de screener, maar die niet in de DSM-5 benoemd werden. Dit betrof de onderwerpen computervaardigheden, invulling van vrije tijd, sociale media en het sociaal netwerk. Over deze onderwerpen zijn items geformuleerd die zijn verwerkt in de SCAF. Een algemeen signaal dat de experts gaven, was dat de eerste versie te veel gericht was op de cognitieve aspecten in plaats van op de vaardigheden van het adaptief functioneren. Dit kwam het sterkst naar voren in het conceptuele domein. Daarnaast werd aangegeven dat de vragen te inleidend waren, korter gesteld en anders geformuleerd dienden te worden.
De feedback van de LVB-experts leidde tot een tweede concept versie van de SCAF. Die is vervolgens aangepast tot een derde conceptversie op basis van de richtlijnen van Taal voor Allemaal. Het lettertype en de lettergrootte zijn aangepast, er zijn kaders om de
(bijvoorbeeld bus en trein in plaats van openbaar vervoer) en de items zijn in een actieve taalvorm geformuleerd.
Onderzoeksvraag 3: Welke adviezen geven personen met LVB over de formulering van de items van de Screener Adaptief Functioneren?
Procedure
Tijdens de constructiefase van de SCAF zijn personen met LVB betrokken geweest, zoals wordt aangeraden door Douma et al. (2012). De SCAF sluit hierdoor beter aan op het taalbegrip, taalgebruik en de lengte van de te gebruiken zinnen voor personen met LVB (Douma et al., 2012). De participanten is de derde conceptversie van de SCAF voorgelegd. Participanten
De participanten voor deze onderzoeksvraag waren vier volwassenen met LVB, waarvan een man en drie vrouwen met een Nederlands en Turks culturele achtergrond. Een van de volwassenen ontving ondersteuning van MEE Amtel en Zaan. De overige volwassenen waren ervaringsdeskundigen bij de Cordaan te Amsterdam. De participanten ontvingen €10 voor de deelname. De gemiddelde leeftijd van de participanten was 29.6 jaar (M = 35.5, SD = 11.44, range = 21 - 53). Er is voor gekozen hen geen informed consent formulier te laten ondertekenen, maar de consent mondeling te vragen. Ze gaven immers aan mee te willen werken, door door te gaan met de deelname. Daarnaast werden de gegevens anoniem
verwerkt en was het onaannemelijk dat schade berokkend zou kunnen worden ten gevolge van het onderzoek. De individuele afnamen werden enkel gecodeerd aan de hand van
participantnummers. Analyses
De onderzoeker heeft alle items met de volwassenen individueel doorgenomen, geregeld gevraagd of de items duidelijk en te begrijpen waren en of ze bij moeilijke woorden andere suggesties hadden. Bij abstracte begrippen, zoals emoties, organiseren, persoonlijke gegevens, huishoudelijke activiteiten, online zoekmachine en antibiotica, werd aan de personen met LVB gevraagd de begrippen te omschrijven.
Resultaten
Over het algemeen werden de begrippen en items begrepen. De items in het
conceptuele domein werden voornamelijk als moeilijk ervaren. Een van de items bevatte het woord kuur. Op advies van een van de volwassenen is het woord kuur vervangen door antibiotica. Op basis van de feedback is tevens het item “Hoe spaar je?” geherformuleerd tot
“Hoe of op welke manier spaar je?” Een aantal items bevatten uur aanduidingen. De onderzoeker vroeg hoe dit het best verwoord kon worden. Alle vier de personen met LVB gaven aan dat zij kwart voor 12 in de ochtend makkelijker te begrijpen vonden, dan 11.45 of 11 uur 45. Bij item 16, 17 en 18 werd gevraagd op welke dag of datum een doktersafspraak zou zijn na een paar dagen of weken. Indien de personen met LVB vastliepen in het
beantwoorden van de items, werd een visuele agenda aangeboden, toegevoegd in het opgavenformulier van de SCAF. Het bleek dat de personen met LVB met behulp van de agenda de items beter beantwoordden. De visuele ondersteuning droeg in dit geval bij aan de betrouwbaarheid van de antwoorden. Tot slot werd gevraagd hoe ze de opbouw van het instrument ervaarden. Alle vier de volwassenen gaven aan dat zij het fijn vonden om te beginnen met de actieve taken gevolgd door de passieve vragen, waarbij ze alleen maar antwoord hoefden te geven.
Op basis van de feedback van de personen met LVB is een 4e versie van de SCAF gemaakt. Daarin is de SCAF teruggebracht tot 70 items. De 70 items waren verdeeld over drie schalen: de conceptuele, sociale en praktische schaal. De items behorend bij de conceptuele schaal zijn in het format aangegeven met een C, de items behorend bij de sociale schaal met een S en de items behorend bij de praktische schaal met een P. De conceptuele schaal bevatte 29 items gericht op lezen, schrijven, geldbeheer, korte termijngeheugen, rekenen, klokkijken, abstract denken en executieve functies. Een voorbeeld van een item van de conceptuele schaal was: “Stel, op donderdag 6 maart heeft u last van buikpijn, over vier dagen heeft u een
afspraak bij de dokter. Op welke dag is dit?” De sociale schaal bevatte 15 items met de onderwerpen communicatie, gespreksvaardigheden, reguleren van emoties en gedrag, inzicht van risico’s en sociaal oordeelsvermogen. Een voorbeeld van een item uit de sociale schaal was: “Wat doet u als u heel erg boos bent op uzelf?” De praktische schaal bevatte 26 items met de onderwerpen eten en drinken, persoonlijke hygiëne, huishoudelijke activiteiten, beheren van geld, gebruik van openbaar vervoer, werkvaardigheden, gezondheid en
opvoeding. Een voorbeeld van een item uit de praktische schaal was: “Wat is er voor nodig om te reizen met de trein?” Bij elk item was beschreven welke scoringsmogelijkheden er waren, welk antwoord welke score opleverde en wanneer er doorgevraagd diende te worden. Het format van de SCAF is toegevoegd in bijlage 3.
Onderzoeksvraag 4: Kunnen mensen zonder verstandelijke beperkingen de vragen van de Screener Adaptief Functioneren beantwoorden?
Procedure
Om deze onderzoeksvraag te beantwoorden, is de 4e versie van de SCAF afgenomen bij mensen met een gemiddeld IQ of hoger. Voorafgaande aan de afname stuurde de
onderzoeker per mail een opgavenformulier naar de participant toe, die de participant tijdens de afname beschikbaar moest hebben. Het opgavenformulier bevatte de verhalen en zinnen die voorgelezen moesten worden, de sommen en afbeeldingen. Het opgavenformulier is toegevoegd in bijlage 4. De afname duurde 30 minuten en heeft telefonisch plaats gevonden, waarbij de onderzoeker de antwoorden direct scoorde. Een van de items was een
schrijfopdracht. Elke participant heeft na de afname een foto gemaakt van de twee zinnen die zijn opgeschreven, waarna de onderzoeker de foto bij de gegevens van de desbetreffende participant heeft toegevoegd. Enerzijds is er gekeken naar kwalitatieve opvallendheden die naar voren zijn gekomen tijdens de afname van de SCAF. Anderzijds is er gekeken bij welke items overwogen moest worden om ze te verwijderen bij eventueel vervolgonderzoek op basis van de non-respons en de moeilijkheidsgraad van de items (Brace et al., 2009).
Participanten
De participanten voor deze onderzoeksvraag waren 36 Nederlandse volwassen,
afkomstig uit het netwerk van de onderzoeker. Het eerste inclusiecriterium was de leeftijd. De participanten moesten minimaal 18 jaar of ouder zijn. Het tweede inclusiecriterium was het opleidingsniveau. Kaldenbach (2006) veronderstelt dat mensen met een gemiddelde
intelligentie minimaal een vmbo opleiding (alle richtingen) of hoger hebben behaald.
Exclusiecriteria waren het niet beheersen van de Nederlandse of Vlaamse taal, het hebben van een ernstige visuele of auditieve beperking, dyslexie of psychische problemen. De inclusie- en exclusiecriteria werden vooraf aan de testafname bij de participanten uitgevraagd.
Participanten die bereid waren om deel te nemen aan het onderzoek, hebben telefonisch goedkeuring gegeven voor deelname. Er is voor gekozen hen geen informed consent
formulier te laten ondertekenen, maar de consent mondeling te vragen. Zij gaven immers aan mee te willen werken aan het onderzoek, door door te gaan met de deelname. Daarnaast werden de gegevens anoniem verwerkt en was het onaannemelijk dat schade berokkend zou kunnen worden ten gevolge van het onderzoek. De individuele afnamen werden enkel gecodeerd aan de hand van participantnummers.
Vooraf was bepaald om de SCAF bij 50 participanten af te nemen. Daar na 30
participanten geen nieuwe informatie meer naar voren leek te komen, is de SCAF vervolgens nog een paar keer afgenomen om opnieuw te kunnen concluderen dat de benodigde
verzamelde informatie volledig was. In totaal is de SCAF bij 36 participanten, 8 mannen en 28 vrouwen, afgenomen die voldeden aan de inclusiecriteria. De gemiddelde leeftijd van de participanten was 29.6 jaar (M = 29.56, SD = 8.15, range = 22 - 55). Alle participanten hadden minimaal een hbo opleiding afgerond.
Analyses
Met iedere participant is gesproken over de bedoeling en de formulering van de vragen. Vervolgens is de SCAF bekeken op itemniveau. Voor de analyse en verwerking van de deze data is gebruik gemaakt van Statistical Package for the Social Sciences 24 (SPSS). Er is gekeken naar de p-waarde van elk item. De p-waarde is het percentage van de participanten dat het item goed beantwoord heeft. Een hoge p-waarde wijst op een relatief makkelijke vraag. Een lage p-waarde wijst op een relatief moeilijke vraag. Te makkelijke of moeilijke vragen leveren geen bijdrage aan het te meten construct en dienen verwijderd te worden. Voor een item is een p-waarde tussen de .30 en .80 optimaal. De p-waarde werd berekend door de gemiddelde score te delen door de maximum score (Brace et al., 2009). Vervolgens is er gekeken naar het aantal missende waarden per item. Dit aantal zegt iets over de relevantie en het begrip van de participanten over het desbetreffende item. Een groot aantal missende waarden op een item kan betekenen dat de vraag niet goed begrepen wordt (Brace et al., 2009). Om deze items te kunnen selecteren, werd als richtlijn aangehouden dat het percentage missende waarden niet hoger mocht zijn dan vijf procent (Brace et al., 2009). De definitie van een missende waarde was een niet-ingevuld item en werd in het databestand aangegeven met de code 999.
Resultaten
Uit de beschrijvende analyse, weergegeven in Tabel 2 en 3, bijlage 1, komt naar voren dat de maximale score op de SCAF 94 punten was. De gemiddelde score van de participanten was 81.86 (M = 81.86, SD = 4.2, range = 74 – 89). Van de 70 items zijn 29 items (41.4%) door alle participanten volledig gescoord. Hieruit kon geconcludeerd worden dat deze items door de participanten werden begrepen en de moeilijkheidsgraad voor hen niet te hoog was. Item 43 “Stel, een vriend vraagt u een stom klusje voor hem te doen, maar u heeft er geen zin in. Wat doet u?” werd het minst goed gescoord. Van de 36 participanten hadden 18
klusje tegen hun zin in zouden uitvoeren. Dit antwoord leverde geen punten op. Bij de
leesopdrachten, item 1 en 4, werden eveneens veel fouten gemaakt. Item 20, waarbij gevraagd werd om drie plaatjes in de juiste volgorde te zetten voor een logisch verhaal, werd ook door veel participanten verkeerd beantwoord. Van de 36 participanten behaalden 14 participanten (38.9%) een score van nul. Er waren geen items die een p-waarde van .29 of lager hadden. Daarentegen waren er 66 items met een p-waarde van .81 of hoger.
Vervolgens is gekeken naar het aantal missende waarden per item. Item 27 “Stel, uw neef heeft gevraagd of u zaterdag kunt helpen met het opruimen van de schuur. Een dag later wordt u uitgenodigd om met uw vrienden rond diezelfde tijd naar de bioscoop te gaan. U wilt liever naar de bioscoop, maar u heeft al met uw neef afgesproken. Wat gaat u doen?”, item 31 “Stel, u bent met iemand in gesprek en hij of zij wordt verdrietig en begint te huilen. Wat doet u?”, item 36 “Wat doet u als u heel erg boos bent op uzelf?” en item 60 “Wat vindt u er van dat u zich aan de regels moet houden op werk of op school?” bevatten allen één missende waarde. Voor deze items gold een percentage van missende waarden van 2.8%.
Van de 36 participanten waren 8 participanten (22.2%) mannen. Om te kijken of het geslacht van invloed was op de totaalscore van de SCAF is er gekeken naar de man-vrouw verdeling met behulp van een Chi²-test. Uit de Chi²-test is gebleken dat geslacht geen significante invloed had op de totaalscore op de SCAF (χ² (1) = 0.02, p = .240). Er is ook gekeken of leeftijd van invloed was op de totaalscore van de SCAF met behulp van een onafhankelijke t-toets, waarbij de leeftijden zijn opgedeeld in twee groepen: een groep respondenten tot en met 25 jaar en een groep respondenten van 26 jaar en ouder.
Respondenten met een leeftijd tot 25 jaar (M = 82.93, SD = 3.47) bleken gemiddeld een hogere totaalscore te hebben behaald dan de respondenten van 26 jaar en ouder (M = 81.18, SD = 4.54). Dit verschil was echter niet significant (t (36) = 1.226, p = .229).
Tot slot hebben er kwalitatieve analyses plaatsgevonden om inzicht te krijgen in de scoringsmogelijkheden en opvallendheden die naar voren kwamen tijdens de afname van de SCAF bij mensen met een gemiddeld IQ of hoger. De scoringsmogelijkheden zijn
vervolledigd op basis van de antwoorden van de participanten. Daarnaast zijn bepaalde items geherformuleerd, zodat de items specifieker en bruikbaarder werden. Voorts worden twee voorbeelden van herformulering genoemd. Bij het item “Stel, u bent aan het fietsen en u rijdt per ongeluk tegen een stilstaande auto van iemand anders aan. De auto heeft een kras door de val. Wat doet u?” is het woord stilstaande toegevoegd omdat dit bepalend zou zijn voor het antwoord van de participant. Het item “Wat kan er gebeuren als u uw persoonlijke gegevens
op internet zet?” is een nieuwe formulering van het item “Waarom is het gevaarlijk om uw persoonlijke gegevens op internet te zetten?” zodat de suggestiviteit uit het item is gehaald. De kwalitatieve opvallendheden die naar voren zijn gekomen, zijn weergegeven in Tabel 1.
Tabel 1
Opvallendheden ten aanzien van de items
Item Opvallendheden
6 Zinnen in juiste volgorde zetten De vraagstelling werd soms niet begrepen.
36 Boos op zichzelf Participanten gaven aan dat zij hier nooit bij stil stonden waardoor er gemiddeld langer over dit item werd
nagedacht.
45 Drinken Sommige participanten dachten dat het om de inname van alcohol ging.
46, 47, 49, 50, 51 en 52 Huishoudelijke taken
Het uitvragen van deze items voelde stroef aan. Tevens werden de huishoudelijke taken door bijna alle
participanten zelf uitgevoerd.
60 Regels op werk of school Bij veel participanten moest er doorgevraagd worden om een antwoord te krijgen die scoorbaar was.
61 Collega nog veel werk Het antwoord was afhankelijk van het soort werk dat de participant uitvoerde. Individueel gericht werk is minder gemakkelijk over te dragen aan een collega.
64 Te laat komen Participanten maakten onderscheid tussen werk gerelateerde en privéafspraken, te laat komen door invloeden van buitenaf, door derden of door zichzelf en in de duur van het te laat zijn. Het gevolg was dat externe factoren van invloed waren op het antwoord, waarbij vooraf geen rekening mee is gehouden in de formulering van het item.
Instrumenten
Screener Adaptief Functioneren
De gebruikte versie van de SCAF bevatte 70 items, waarbij de items 1, 2, 4 en 19 opgesplitst waren in deelitems. Goede en volledige antwoorden leverden een hogere score op dan foute of incomplete antwoorden. Een hogere score op de SCAF betekende een hoger adaptief functioneren en een lager risico op LVB. Antwoorden die niet gescoord konden worden, zijn in het databestand opgenomen als missende waarden. Indien een participant antwoordde met “weet ik niet” werd het antwoord als fout gescoord. De kans werd namelijk zeer groot geacht dat als iemand aan gaf een antwoord niet te kennen, het bij doorvragen ook niet wist. Bij de schrijfopdracht werd van een fout gesproken indien een woord fout was geschreven, ongeacht het aantal fouten in het woord, een woord was vergeten of wanneer een woord werd toegevoegd. Indien een woord werd toegevoegd op de plek waar een woord vergeten was, werd dit als een fout gerekend. Ten aanzien van de leesopdrachten werd van een fout gesproken wanneer een woord verkeerd werd voorgelezen, wanneer een woord werd vergeten of wanneer een woord werd toegevoegd. Wanneer een woord werd toegevoegd op de plek waar een woord vergeten was, werd dit ook als fout gerekend. Het format van de SCAF met bijbehorende scoringsmogelijkheden is toegevoegd in bijlage 3.
Discussie
In dit onderzoek heeft de ontwikkeling van de SCAF om het adaptief functioneren bij volwassenen met LVB te bepalen centraal gestaan. De SCAF is een screeningsinstrument gebaseerd op wetenschappelijke literatuur, feedback van LVB-experts, feedback van personen met LVB, de manual van Taal voor Allemaal en op basis van een praktijkonderzoek bij mensen zonder LVB. De SCAF is bedoeld om snel te kunnen screenen of er een vermoeden is van het functioneren op het niveau van LVB. De zekerheid van het vermoeden van
functioneren op het niveau van LVB neemt waarschijnlijk toe naarmate de totaalscore op de SCAF lager is. De SCAF is geen diagnostisch instrument waarmee LVB met zekerheid kan worden vastgesteld. Aanvullend diagnostisch onderzoek dient altijd te worden uitgevoerd om meer gefundeerde uitspraken te kunnen doen over de kwaliteiten en de mogelijkheden om te ontwikkelen van de persoon in kwestie. De ontwikkeling van de SCAF staat nog in zijn kinderschoenen. Uitgebreid vervolgonderzoek bij mensen met (het vermoeden van) LVB is noodzakelijk om de betrouwbaarheid en validiteit te beoordelen. Doorontwikkeling van de SCAF kan leiden tot een nieuw instrument dat op een snelle, betrouwbare en valide wijze de aan- of afwezigheid van LVB op basis van het adaptief functioneren bij volwassenen kan screenen. Door de SCAF en de SCIL te combineren worden twee van de drie criteria van de definitie van een verstandelijke beperking, beschreven door de DSM-5 en de AAIDD, ondervangen. Indien uit de screeners een vermoeden van LVB naar voren komt, kan vervolgdiagnostiek uitwijzen of er daadwerkelijk sprake is van LVB. Hierdoor worden de deficiënties en vaardigheden van de persoon in kwestie zichtbaar, waardoor begeleiding en behandeling beter kan aansluiten. Het gevolg is dat de kans op over- en ondervraging bij personen met LVB kleiner wordt en zij beter kunnen meedraaien in de maatschappij (Ponsioen & Plas, 2014).
Huidig onderzoek is de basis voor vervolgonderzoek naar de doorontwikkeling van de SCAF. Er zijn een aantal aanpassingen nodig voor een nieuwe versie van de SCAF die in vervolgonderzoek gebruikt kan worden. Tijdens de afname van de SCAF zijn voor een aantal items gebleken dat de items geherformuleerd of de scoringsmogelijkheden aangepast dienden te worden. Bij de leesopdrachten werden opvallend veel fouten gemaakt. Bij de vraagstelling werd gevraagd of de participant het verhaal zo snel en zo goed mogelijk wilde voorlezen. Er wordt verwacht dat de vele fouten teruggeleid kunnen worden naar snelheidsfouten, daar de participanten zo snel mogelijk gingen lezen. Bij de introductie zou enkel gevraagd kunnen worden naar het zo goed mogelijk lezen van de tekst, in plaats van het ook zo snel mogelijk te
doen. Item 43 “Stel, een vriend vraagt u een stom klusje voor hem te doen, maar u heeft er geen zin in. Wat doet u?” werd het minst goed gescoord. Een toevoeging van de
scoringsmogelijkheid, het tegen de zin in uitvoeren van de klus omdat de vriend het zelf niet kan doen, zal het aantal participanten die dit item goed hadden, doen stijgen. Uit
vervolgonderzoek zal moeten blijken of het item dan nog wel meet wat het beoogt te meten. Daarnaast is tijdens de afname van de SCAF gebleken dat niet alle items goed begrepen werden. In het conceptuele domein ontstond er soms verwarring over item 6 “Op dit blad staan zinnen. De zinnen staan in de verkeerde volgorde. Bekijk de zinnen en zet ze in de goede volgorde voor een logisch verhaal. Lees voor mij het verhaal in de juiste volgorde voor” Een aantal participanten dachten dat de zinsopbouw van de zinnen niet klopte en gingen per zin kijken hoe ze de volgorde van woorden moesten veranderen. Om verwarring te
voorkomen, is het item geherformuleerd naar “Bekijk de zinnen en ga na wat de eerste zin is en welke moeten volgen voor een logisch verhaal. Lees het verhaal in de juiste volgorde voor” Tevens is item 45 “Hoeveel drinkt u per dag?” geherformuleerd naar “Hoeveel drinkt u per dag, alcohol niet meegerekend?” Items 46, 47, 49, 50, 51 en 52 zijn verwijderd en
vervangen voor het item “Welke huishoudelijke taken voert u zelf uit?” Bij drie of meer huishoudelijke taken wordt een punt toegerekend. Tot slot zijn item 20 “U ziet hier drie plaatjes. De plaatjes staan in de verkeerde volgorde. Bekijk de plaatjes en zet ze in de goede volgorde voor een logisch verhaal. Noem mij de juiste volgorde op”, item 60 “Wat vindt u er van dat u zich aan de regels moet houden op werk of op school?”, item 61 “Wat doet u als een collega nog veel werk heeft te doen en u bent al klaar?” en item 64 “Hoe vaak komt u per maand te laat op afspraken?” verwijderd, omdat deze items onvoldoende goed begrepen werden om de informatie te verschaffen die vooraf beoogd werd te meten en de spreiding van de antwoorden te groot waren om de items te kunnen scoren.
Bij de itemanalyse is gekeken naar de p-waarde en missende waarde per item. De 66 items met een p-waarde van .81 of hoger zouden strikt gezien verwijderd moeten worden uit de itempool. Echter is de SCAF ontwikkeld om de aan- of afwezigheid van LVB te screenen en is het niet ontwikkeld om het niveau van adaptief functioneren te bepalen bij mensen met een gemiddelde intelligentie of hoger. Om deze reden worden deze items niet verwijderd uit de itempool. Item 1, 4, 20 en 43 hadden een missende waarde van 2.8%. Dit aantal zei niets over de irrelevantie of het onbegrip van de participanten over de desbetreffende items en zouden daarom niet verwijderd hoeven te worden uit de itempool. Item 20 is echter wel verwijderd, aangezien deze door veel participanten niet goed begrepen werd. Verwacht wordt
dat personen met LVB hier nog meer moeite mee zouden hebben. De onderzoeksversie van de SCAF is toegevoegd in bijlage 5. Het opgavenformulier, behorend bij de onderzoeksversie, is toegevoegd in bijlage 6.
Dit onderzoek kent een aantal beperkingen die er toe leiden dat de resultaten en conclusies met voorzichtigheid geïnterpreteerd dienen te worden. De eerste beperkingen van dit onderzoek richten zich op de steekproeven. Er zijn in totaal 20 LVB-experts geraadpleegd om feedback te geven op de conceptversie van de SCAF. Er hebben negen LVB-experts gereageerd. De spreiding in de feedback tussen de experts was groot. Er wordt verwacht dat de feedback nog niet uitputtend was en een groter respons van de experts tot meer feedback zou hebben geleid. Daarnaast zijn er nog geen gegevens verzameld over de afname van de SCAF bij mensen met de aanwezigheid of het vermoeden van LVB. De afname bij de vier volwassenen met LVB heeft in dit onderzoek alleen bijgedragen tot het ontvangen van feedback over de bruikbaarheid, de vraagstellingen en het afnamebeloop. Daarmee is echter nog niet bepaald of de SCAF een bruikbaar screeningsinstrument is om de aan- of
afwezigheid van LVB op basis van het adaptief functioneren te kunnen bepalen. Tevens is de steekproef van participanten met een gemiddelde IQ en hoger niet aselect getrokken. Voor dit onderzoek was dit om praktische redenen niet haalbaar. Dit heeft wellicht gevolgen gehad op de resultaten van het onderzoek, aangezien alleen gemotiveerde participanten hebben
meegedaan. Daarnaast werd het mannelijk geslacht met een relatief klein aantal vertegenwoordigd.
Ten aanzien van de manual van Taal voor Allemaal kan benoemd worden dat de aanbevelingen uit de manual gedeeltelijk zijn overgenomen in de SCAF. Zo zijn de zinnen bij de leesopdrachten bijvoorbeeld niet onder elkaar gezet en zijn de items niet ondersteund met pictogrammen, aangezien bekende en passende pictogrammen bij de items ontbreken. Het toevoegen van onbekende pictogrammen zou alleen maar voor verwarring zorgen bij mensen met LVB (Moonen, 2017).
De laatste beperking wordt tegelijkertijd als kracht van de SCAF gezien. Huidig onderzoek is gebaseerd op het idee dat de specifieke ondersteuningsbehoeften van personen met LVB geïdentificeerd dienen te worden op basis van zelfrapportage (Thompson et al., 2009). Het gebruik van een zelfrapportage instrument om de aan- of afwezigheid van LVB op basis van het adaptief functioneren te kunnen screenen, is bij deze doelgroep niet
vanzelfsprekend. De AAIDD stelt dat er voor het beoordelen van het adaptief functioneren, naast inzicht in de drie domeinen, een systematische herziening nodig is van de
familiegeschiedenis, medische geschiedenis, schoolverloop en resultaten, arbeidsoverzichten en andere relevante informatie van zowel de persoon zelf als van personen die het individu goed kennen (Schalock et al., 2010). Daarnaast geven verschillende auteurs aan dat de validiteit van een instrument daalt wanneer er gewerkt wordt met zelfrapportage bij personen met LVB doordat het leesniveau en andere cognitieve beperkingen van invloed zijn op de testuitslagen (Burgard et al., 2000; McGilliCuddy, 2006). Dit zal eveneens gelden voor de validiteit van de SCAF. De nadelen die instrumenten op basis van zelfrapportage met zich mee nemen, wegen minder zwaar dan de nadelen van proxyinstrumenten (Cummings, 2002; Thompson et al., 2009; Schalock et al., 2012). Proxyinstrumenten geven over het algemeen geen betrouwbaar beeld over de mogelijkheden van het individu, waarbij het belang van de mening van het individu wordt onderschat (Cummings, 2002; Zimmermann & Endermann, 2008). Daarnaast wordt er bij proxyinstrumenten voorbij gegaan aan de mogelijkheden van personen met LVB. Zij zijn namelijk zelf in staat om over hun eigen functioneren en
gevoelens te rapporteren (Bramston & Fogarty, 2000; Deb, Thomas, & Bright, 2001; Douma et al., 2001; Emerson, 2005; Heiman, 2001; Schalock et al., 2012; White-Koning et al., 2005). Bij het identificeren van de specifieke ondersteuningsbehoeften van personen met LVB is het daarom noodzakelijk gebruik te maken van zelfrapportage (Cummings, 2002; Thompson et al., 2009; Schalock et al., 2012).
De SCAF is een instrument met een brede potentiële benutting. Het is in vele
werkvelden te gebruiken, zoals in de gezondheidszorg en in de hulpverlening. Daarnaast kan het instrument verder onderzoek naar personen met LVB stimuleren. Indien de SCAF
doorontwikkeld wordt, kan het in de toekomst gecombineerd worden met de SCIL, waardoor op een relatief gemakkelijke wijze onderscheid gemaakt kan worden in het vermoeden van de aan- of afwezigheid van het functioneren op het niveau van LVB. Daarmee is de eerste kanttekening op zijn plaats. De SCIL en de SCAF stellen vast of iemand functioneert op het niveau van LVB op basis van het cognitief en adaptief functioneren. De vaststelling is een momentopname. Bepaalde gebeurtenissen of levenswijzen kunnen leiden tot het tijdelijk functioneren op het niveau van LVB, zonder dat duidelijk is dat deze persoon deze disfuncties al voor zijn 18e levensjaar liet zien en dat deze disfuncties blijvend zijn (Moonen, 2016). De tweede kanttekening is dat de SCIL en de SCAF screeningsinstrumenten zijn. Ze zijn daarmee geen vervanging voor diagnostiek. Uitgebreide diagnostiek, waaronder een intelligentietest, is noodzakelijk om LVB te kunnen classificeren (Moonen, 2016; Nijman et al., 2017). De eerste resultaten van de SCAF zijn echter veelbelovend.
Het huidig onderzoek biedt een basis voor de doorontwikkeling van de SCAF. De eerste stap in vervolgonderzoek is het, op grond van een grote steekproef onder gemiddeld begaafde mensen, uitvoeren van een factoranalyse waarmee de onderliggende structuur van de SCAF vastgesteld kan worden. Aan de hand van een factoranalyse kan bepaald worden of de subschalen van de SCAF relevant en onderscheidend zijn. Tevens kan onderzocht worden of de items betrekking hebben op de drie domeinen, zoals beschreven in de AAIDD en de DSM-5. Het kunnen berekenen van een score op het conceptuele, sociale en praktische domein is relevant voor de toepasbaarheid ten aanzien van diagnostiek en classificatie (Nijman et al., 2017). Vuistregels ten aanzien van het benodigde aantal respondenten bij een factoranalyse variëren van vier tot tien respondenten per item met een minimum van 100 respondenten om de stabiliteit van de variantiecovariantiematrix te verzekeren (Terwee et al., 2007). Daarnaast moeten er meer participanten zijn dan gevonden factoren waarbij Kline (1994) een minimumratio van 20:1 hanteert. Bij vervolgonderzoek ten aanzien van een factoranalyse komt het neer op een minimum aantal respondenten tussen de 280 en 7000. Het is van belang dat de steekproef een heterogene groep betreft, variërend in intelligentieniveaus van LVB tot en met een boven gemiddeld IQ, geslacht, etniciteit en leeftijd. Hoe groter de verschillen in vaardigheid, hoe groter de spreiding in scores. Grotere varianties hebben hogere betrouwbaarheden tot gevolg (Brace et al., 2009).
Na de factoranalyse dient er een betrouwbaarheidsanalyse uitgevoerd te worden om de interne consistentie van de gevonden schalen te analyseren met behulp van de Cronbach’s alfa. Bij een betrouwbare test of schaal correleren alle items met de totale uitkomst (Field, 2009). Er wordt gesproken van een kleine samenhang als de Cronbach’s alfa lager is dan .30 (Field, 2009). Items met een correlatie lager dan .30 dienen uit de itempool verwijderd te worden. Daarna dient gekeken te worden naar de interne consistentie van de items van de SCAF. Geen enkel item mag de totale Cronbach’s alfa substantieel omlaag brengen (Field, 2009). De Cronbach’s alfa ligt altijd tussen de 0 en 1. Instrumenten met een Cronbach’s alfa van .70 en hoger worden als betrouwbaar en bruikbaar gezien (Field, 2009). Om te bepalen of een item tot een schaal behoort, kan gekeken worden naar de item-totaalcorrelatie van het betreffende item. Deze maat geeft aan in hoeverre items binnen een schaal correleren met de schaal in zijn geheel. De item-totaalcorrelatie moet groter zijn dan .40 (Brace et al., 2009). Ten aanzien van de betrouwbaarheidsanalyse kan tot slot gekeken worden wat er met de Cronbach’s alfa zou gebeuren als bepaalde items verwijderd zouden worden. Op grond van deze gegevens kunnen de gevonden schalen worden aangepast (Brace et al., 2009).
Na de betrouwbaarheidsanalyse is het van belang om te onderzoeken welke afkapscore er gehanteerd dient te worden om de aan- of afwezigheid van LVB op basis van het adaptief functioneren zo goed mogelijk te voorspellen. De sensitiviteit en specificiteit kunnen
onderzocht worden met een Receiver Operating Characteristic (ROC)-analyse (Brace et al., 2009). In het geval van de SCAF is het belangrijk dat de sensitiviteit hoger is dan de
specificiteit, aangezien mensen die functioneren op het niveau van LVB geselecteerd moeten worden om problemen te voorkomen. Voor mensen die met de screener wel geselecteerd worden ten aanzien van het functioneren op het niveau van LVB, maar die in werkelijkheid geen LVB hebben, zijn de gevolgen kleiner. Uit vervolgdiagnostiek zal bij deze mensen moeten blijken of er daadwerkelijk wel of geen sprake is van het functioneren op het niveau van LVB. Dit wordt als minder erg verondersteld dan dat personen met LVB niet worden onderkend, waardoor vervolgdiagnostiek en passende behandeling uitblijft (Campbell & Fedeyko, 2000; Snell & Luckasson, 2009).
Tot slot is het van belang om te kijken in hoeverre de items discriminerend zijn tussen de aan- of afwezigheid van LVB. Bij de afname van de SCAF bij personen met LVB en mensen met een gemiddelde intelligentie en hoger bleek dat er tussen de items in het conceptuele domein grote verschillen waren. In het sociale en praktische domein werden minder grote verschillen waargenomen. In huidig onderzoek kunnen hier echter geen
conclusies uit getrokken worden, gezien het lage participantenaantal van personen met LVB. Bij vervolgonderzoek dient nagegaan te worden of de items in het sociale en praktische domein voldoende discrimineren. Mogelijk kunnen de scoringsmogelijkheden aangepast en de moeilijkheidsgraad van de items verhoogd worden. Personen met LVB lijken vaker de neiging te hebben om sociaal wenselijke antwoorden te geven (Finlay & Lyons, 2002). Daarom dient tevens overwogen te worden of bij het doorontwikkelen van de SCAF een sociale wenselijkheidsschaal toegevoegd moet worden.
Dankwoord
Na ruim een half jaar hard gewerkt te hebben, mag het resultaat er wezen. Het is mij echter nooit gelukt zonder de steun van de mensen om mij heen. Allereerst wil ik mijn scriptiebegeleider, Xavier Moonen bedanken voor het aanreiken van de mogelijkheid om de SCAF te kunnen ontwikkelen, voor zijn snelle reacties en zijn deskundige en kritische advies. Daarnaast wil ik mevrouw Dr. F. B. van Rooij bedanken voor de tweede beoordeling van mijn scriptie. Tevens ben ik alle LVB-experts, de vier volwassenen met LVB en de respondenten zonder LVB dankbaar voor hun mede- en samenwerking in de ontwikkeling van de SCAF. Ik wil mijn vriendinnen en zus bedanken voor het nalezen van mijn teksten, jullie kritische opmerkingen en feedback. Ook wil ik mijn ouders, zussen en vriend bedanken voor hun steun en vertrouwen gedurende mijn studieperiode. Jullie steun is van grote waarde voor mij
Referentielijst
American Psychiatric Association (APA) (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). Washington: Author.
Bhaumik, S., Tyrer, F. C., McGrother, C., & Ganghadaran, S. K. (2008). Psychiatric service use and psychiatric disorders in adults with intellectual disability. Journal of
Intellectual Disability Research, 52, 986-995. doi:10.1111/j.1365-2788.2008.01124.x Boeck, A., Hardyns, W., & Pauwels, L. (2014). Het probleem van meetinvariantie bij het
vergelijken van subgroepen op basis van somscores. Tijdschrift voor Criminologie, 56, 42-59. doi:10.5553/TvC/0165182X2014056001003
Brace, N., Kemp, R., & Snelgar, R. (2009). SPSS for psychologists. New York: Palgrave MacMillan.
Bramston, P., & Fogarty, G. (2000). The assessment of emotional distress experienced by people with an intellectual disability: a study of different methodologies. Research in Developmental Disabilities, 21, 497-500. doi:10.1016/S0891-4222(00)00054-8 Buntinx, W. H. E., Maes, B., Claes, C., & Curfs L. M. G. (2010). De Nederlandse versie van
de supports Intensity Scale. Psychometrische eigenschappen en toepassingen.
Nederlands tijdschrift voor de zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen, 36, 4-22.
Burgard, J., Donohue, P., Azrin, N., & Teichner, P. (2000). Prevalence and treatment of substance abuse in the mentally retarded population: An empirical review. Journal of Psychoactive Drugs ,32, 293-298. doi:10.1080/02791072.2000.10400452
Campbell, V. (2001). Measurement of disability in special populations – people with limited cognitive functioning. New York: International Seminar on the measurement of disability.
Cummins, R. A. (2002). Proxy responding for subjective well-being: A review. International Review of Research in Mental Retardation, 25, 183-207. doi:10.1016/S0074-7750(02)80009-X
Deb, S., Thomas, M., & Bright, C. (2001). Mental disorder in adults with intellectual disability: Prevalence of functional psychiatric illness among a community-based population aged between 16 and 64 years. Journal of Intellectual Disability Research, 49, 495-505. doi:10.1046/j.1365-2788.2001.00374.x
De Bildt, A., & Kraijer, D. (2003). Nederlandstalige bewerking van de Vineland Adaptive Behavior Scale van Sparrow, Balla en Cicchetti. Leiden: Uitgeverij Pits.
