Onderzoek naar de Ervaren Last en Levenskwaliteit bij Kinderen en Jongeren
met Niet-Aangeboren Hersenletsel
Masterscriptie Orthopedagogiek Pedagogische en Onderwijskundige Wetenschappen Universiteit van Amsterdam M.E. van den Wijngaard Begeleider: Dr. E.H. de Bree Tweede beoordelaar: Prof. Dr. P.F. de Jong Amsterdam, februari, 2019
Voorwoord
Als student met niet-aangeboren hersenletsel weet ik als geen ander waar je mee te maken krijgt als je hersenletsel oploopt. Je komt in een wereld terecht, waarvan je niet wist dat deze bestond: het lange revalidatieproces, het onbegrip vanuit de omgeving, de diepe dalen en de obstakels die overwonnen moeten worden. In iedere (nieuwe) fase word je telkens
geconfronteerd met je beperkingen. Inmiddels heeft dit een plek gekregen en kan ik nu
zeggen dat het mij sterker heeft gemaakt. Omdat dit voor mij een lange weg is geweest, wil ik onderzoeken hoe de frustraties en confrontaties die je tegenkomt wanneer je hersenletsel oploopt verminderd kunnen worden. Ik hoop dan ook dat dit onderzoek hier een bijdrage aan kan leveren voor de begeleiding van kinderen en jongeren met NAH. Ook tijdens dit
onderzoek ben ik opnieuw geconfronteerd met bijvoorbeeld concentratie-, geheugen, en planningsproblemen. De ondersteuning en begeleiding van mijn begeleidster Elise de Bree en mijn vriend Tijmen heeft mij geholpen om de moed er in te houden en door te kunnen zetten. Bij deze wil ik hen hiervoor bedanken. Daarnaast wil ik Heliomare en de Hersenstichting bedanken die hebben geholpen met de werving van deelnemers voor dit onderzoek.
Myrna van den Wijngaard Februari 2019
Abstract
A person with an acquired brain injury (ABI) is dependent on prolonged healthcare. Therefore it is important to examine how children and youth can be helped in their recovery after a brain injury to increase their quality of life and to decrease the burden of the ABI. In this study is investigated to which extend the quality of life and the burden of the ABI is experienced and which factors contribute to this. The participants (N = 30, M age = 19.5 years, 60% girls) have filled in a questionnaire about quality of life, the burden of the ABI and the possible related factors coping, the acceptance of illness and the social support. The results show a better than average quality of life, but also a great burden of the ABI. Through multiple regression-analysis has emerged that social support and the perceived competence are predictors for the quality of life. Coping and the perceived competence are correlated with the burden of ABI, but were not significant predictors. Emotion-focused coping is a reasonably strong negative predictor for the quality of life.
Keywords: Acquired brain injury, the burden of ABI, quality of life, coping, acceptance of illness, social support.
Samenvatting
Iemand met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is vaak afhankelijk van langdurige
hulpverlening. Het is belangrijk om onderzoek te doen naar hoe kinderen geholpen kunnen worden in het herstelproces na een opgelopen hersenletsel om zo de levenskwaliteit te verhogen en de last van NAH te verlagen. In deze studie is gekeken naar hoe hoog de levenskwaliteit en last van NAH bij kinderen en jongeren wordt ervaren en welke factoren hieraan bijdragen. De deelnemers (N = 30, M leeftijd = 19.5 jaar, 60% meisjes) vulden een vragenlijst in over de uitkomstmaten levenskwaliteit, de ervaren last en de mogelijke gerelateerde factoren, coping, ziekte-acceptatie en sociale steun. Er werd een
bovengemiddelde levenskwaliteit, maar ook veel last van het hersenletsel ervaren. Door middel van meervoudige regressie-analyses is naar voren gekomen dat sociale steun en de competentiebeleving van de vaardigheden redelijk sterke voorspellers zijn voor
levenskwaliteit. Coping en competentiebeleving zijn gecorreleerd met last, maar zijn geen significante voorspellers. Emotiegerichte coping is een redelijk sterke negatieve voorspeller voor de levenskwaliteit.
Trefwoorden: niet-aangeboren hersenletsel, ervaren last, levenskwaliteit, coping, ziekte-acceptatie, sociale steun.
Onderzoek naar de Ervaren Last en Levenskwaliteit bij Kinderen en Jongeren met Niet-Aangeboren Hersenletsel
Wanneer iemand een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) oploopt, zet dat iemands leven op zijn kop. Er worden vaak blijvende problemen op het fysiek, mentaal en emotioneel gebied ervaren en hierdoor zijn mensen met een NAH afhankelijk van langdurige hulpverlening (Lanoo, et al., 2007). De gevolgen van NAH zijn zeer uiteenlopend en lastig te voorspellen (Gijzen, Hurkmans, & Hermans, 2015). Meer inzicht in welke last kinderen en jongeren met NAH en hoe de levenskwaliteit wordt ervaren is van groot belang. Op deze manier kunnen revalidatie- en onderwijsprogramma’s beter aansluiten bij de doelgroep om de ervaren last van NAH te verminderen. Daarom wordt in dit onderzoek gekeken naar welke voorspellende factoren meespelen in de levenskwaliteit en de ervaren last van kinderen en jongeren met NAH.
Niet-aangeboren Hersenletsel
NAH wordt volgens de website van het Nederlands Centrum Hersenletsel
(http://www.hersenletsel.nl) gedefinieerd als: ‘Hersenletsel ten gevolge van welke oorzaak dan ook, anders dan rond of vanwege de geboorte ontstaan, dat leidt tot een onomkeerbare breuk in de levenslijn en tot het aangewezen zijn op hulpverlening’. NAH is op te splitsen in traumatisch en niet-traumatisch hersenletsel. Niet-traumatisch hersenletsel kan ontstaan door interne oorzaken in het lichaam, zoals een hersenbloeding of –infarct (cerebrovasculair accident, afgekort als CVA) of een infectie in de hersenen (Hermans, Zadoks, & Gijzen, 2012). Bij een traumatisch hersenletsel ligt de oorzaak buiten het lichaam, zoals een
verkeersongeluk of een val (de Kloet et al., 2013). Volgens de Hersenstichting lopen jaarlijks 160.000 mensen in Nederland een NAH op. Het aantal kinderen en jongeren dat in Nederland een NAH oploopt wordt jaarlijks op minstens 12.000 geschat (Meerhoff, de Kruijk, Rutten, Leffers, & Twijnstra, 2000).
De ernst van traumatisch hersenletsel is in drie gradaties te classificeren: mild, matig of ernstig (van der Naalt, 2004). Dit wordt op drie manieren in kaart gebracht, namelijk door te kijken naar het niveau van bewustzijn, een posttraumatische amnesie en het neurologisch functioneren door middel van scans. De ernst van het hersenletsel lijkt bepalend te zijn voor de gevolgen van NAH op het gebied van gedrag, emotie en cognitie, bijvoorbeeld
persoonlijkheidsverandering of concentratieproblemen (Pericall & Taylor, 2014). Hoe
ernstiger het opgelopen hersenletsel is, hoe negatiever de gevolgen zijn (Anderson, Catroppa, Morse, Haritou, & Rosenfeld, 2005a; Hawley, Ward, Magnay, & Long, 2004a). Meestal lijken de ernst en de gevolgen van NAH samen te gaan, maar soms leidt een minder sterke
mate van ernst toch tot ernstige gevolgen (Hermans, 2010). Ernst heeft invloed op de
gevolgen, maar lijkt niet altijd alleen doorslaggevend te zijn. De diversiteit aan gevolgen die er zijn na hersenletsel kunnen hiermee te maken hebben. Mogelijk dragen ook andere factoren bij aan de gevolgen van het hersenletsel. Zo blijkt uit een meta-analyse van Farace & Alves (2000) dat naast ernst ook geslacht van invloed lijkt te zijn op de gevolgen van NAH op het cognitieve, fysieke en emotionele gebied. In dit onderzoek bij deelnemers met NAH van 12 jaar en ouder blijken vrouwen meer negatieve gevolgen ten aanzien van het hersenletsel te ervaren. Onderzoekers vermoeden dat biologische factoren een rol spelen in het verschil van de gevolgen van NAH tussen vrouwen en mannen. De hersenen zijn anders georganiseerd bij vrouwen in vergelijking tot mannen (Farace & Turkheimer, 1996). Dit verschil in de
organisatie van hersen levert vermoedelijk ook een verschil op in de ervaren gevolgen van hersenletsel. Ook vermoeden de onderzoekers dat geslachtshormonen een rol spelen in de gevolgen van hersenletsel. Zo lijkt Oestrogeen mogelijk een negatief effect te hebben op voornamelijk de gedragsmatige gevolgen van NAH. Dit kan ervoor zorgen dat een vrouw bijvoorbeeld eerder toegeeft aan symptomen als hoofdpijn of vermoeidheid dan mannen en vrouwen rapporteren deze klachten dan eerder.
De gevolgen van NAH zijn divers. Naast de fysieke gevolgen, waarbij de persoon moet leren omgaan met de fysieke restletsels, zoals verlamming van de benen, zijn er vooral ook veel niet-zichtbare gevolgen. De gevolgen van NAH zijn zeer uiteenlopend op het gebied van cognitie, gedrag en fysiek. De gevolgen zijn afhankelijk van waar de schade van het hersenletsel heeft plaatsgevonden in de hersens en wat de omvang van de schade is (Lanoo et al., 2007). Voorbeelden van fysieke problemen zijn zintuigelijke problemen, krachtverlies, verlamming en problemen met coördinatie en evenwicht (Beeckmans & Michiels, 2005). Op het cognitieve vlak worden problemen gezien met planning en organisatie, concentratie en geheugen, beoordeling en besluitvorming, (nieuwe) informatieverwerking, prikkelverwerking en moeite met het initiëren van taken (Gijzen, Hurkmans, & Hermans, 2015). Op het gebied van gedrag kan er sprake zijn van persoonlijkheidsverandering, agitatie, moeite met het sociaal aanpassen of met de controle van impulsen (Beeckmans & Michiels, 2005). Bij impulscontrole gaat het om het controleren van het gedrag en de emoties, bijvoorbeeld het weerstaan van verleidingen.
De gevolgen van NAH zijn voor een kind anders dan de gevolgen voor een volwassene, omdat een kind in ontwikkeling is (de Kloet, 2013). Wanneer op jonge leeftijd hersenletsel wordt opgelopen, kan de rijping en ontwikkeling van de hersenen vertraagd of blijvend belemmerd worden (Anderson & Catroppa, 2006; Eilander, 2009). Daarnaast kunnen de
gevolgen voor kinderen op lange termijn vertraagd optreden, waardoor problemen zich op latere leeftijd manifesteren (Anderson & Catroppa, 2006). Dit komt doordat er bij kinderen met NAH vaak sprake is van een verminderd vermogen tot het leren van nieuwe
vaardigheden, wat een globale vertraging in hun ontwikkeling oplevert (Anderson et al., 2006). Hierdoor kan een overschatting van het functioneren van een kind met NAH ontstaan. Wanneer een kind een lange tijd geleden een hersenletsel heeft opgelopen, lijkt het zich jarenlang op een gezonde manier te ontwikkelen. De problemen kunnen zich dan op een veel latere leeftijd voordoen, waardoor het verband met het hersenletsel van jaren terug vaak wordt gemist (Galvin, Froude, & McAleer, 2010). Zo kunnen kinderen met NAH een lange tijd adequate resultaten op een toets behalen, doordat zij geautomatiseerde processen toepassen en kennis inprenten. Wanneer er gevraagd wordt naar nieuwe kennis of er een beroep wordt gedaan op andere cognitieve gebieden zoals volgehouden aandacht, scoren kinderen met NAH lager in vergelijking tot hun leeftijdsgenoten zonder NAH (Ewing-Cobbs, Levin, & Fletcher, 1998; Ewing-Cobbs, Barnes, & Fletcher, 2003; Lehr, 1990; Thompson et al., 1994). Samengevat kan NAH bij een kind leiden tot schoolproblemen, waarbij met name
moeilijkheden worden ervaren op het cognitieve gebied van aandacht, informatieverwerking en het executief functioneren. De fysieke gevolgen worden hier buiten beschouwing gelaten. De cognitieve problemen kunnen zich op een veel later termijn voordoen en kunnen leiden tot een leerachterstand.
Doordat kinderen tegen problemen aanlopen op school, is ondersteuning in de vorm van een onderwijsprogramma op maat voor deze kinderen met NAH van essentieel belang (Ylvisaker, Todis, & Glang, 2001). Kinderen met een mild of matig hersenletsel krijgen minder snel ondersteuning op school geadviseerd dan nodig in vergelijking met kinderen met ernstig NAH. Hierdoor wordt de onderwijsbehoeften van kinderen met mild of matig
hersenletsel onvoldoende beantwoord, terwijl er is aangetoond dat dit een succesvolle terugkeer naar school bevordert (Hawley, 2004; Hawley, Ward, Magnay, & Long, 2004a; Carney & Porter, 2009). De oorzaken van de ontbrekende ondersteuning lijken te liggen in onvoldoende voorzieningen binnen school voor kinderen met NAH, onvoldoende
communicatie over NAH, bijvoorbeeld door een overdracht vanuit het ziekenhuis naar school en onvoldoende training over NAH bij leerkrachten.
De fysieke, cognitieve en gedragsmatige gevolgen van NAH leiden tot levenslange beperkingen en handicaps (Arango-Lasprilla, 2012). Bij beperkingen en handicaps is het van belang om naast de objectieve gevolgen ook de subjectieve beleving van de gevolgen te onderzoeken, omdat de beleving van de gevolgen per persoon anders kunnen worden ervaren
(Nichol et al., 2011). Dit kan in kaart worden gebracht door de levenskwaliteit en de last van NAH inzichtelijk te maken.
Ervaren last van NAH
De beleving van de diverse gevolgen van NAH wordt per individu anders ervaren. Zo kan iemand met een ernstig NAH minder last van het hersenletsel ervaren in vergelijking tot iemand met een licht NAH (Anderson et al., 2005a; Hermans, 2010). Er is weinig onderzoek gedaan naar de factoren die van invloed kunnen zijn op de ervaren last van het hersenletsel bij kinderen en jongeren. Uit onderzoek van Elbro (2010) naar (jong)volwassenen met dyslexie en de ervaren last hiervan, blijkt dat de negatieve consequenties van een handicap in het algemeen niet alleen afhangen van de ernst van de handicap, maar ook van individuele- en contextfactoren. Alhoewel dit onderzoek gericht is op (jong)volwassenen met dyslexie, zouden deze factoren ook van invloed kunnen zijn op kinderen en jongeren. Een voorbeeld van een contextuele factor bij mensen met dyslexie is wanneer lezen en schrijven niet noodzakelijk is in de maatschappij, iemand met dyslexie ook geen handicap ervaart. Een voorbeeld van een individuele factor is wanneer iemand met dyslexie hoger onderwijs volgt, er meer gevraagd wordt van de lees- en schrijfvaardigheden. Iemand met dyslexie zal dan meer last ervaren van de dyslexie, in vergelijking tot iemand die geen ambities voor hoger onderwijs heeft. Deze individuele- en contextfactoren zijn gericht op mensen met dyslexie, maar zouden ook van invloed kunnen zijn op kinderen en jongeren met NAH. Wanneer een kind dat zich bijvoorbeeld in een drukke klas begeeft, zal het meer last ervaren van zijn prikkelverwerking en concentratie in vergelijking tot een kind dat zich in een rustige klas begeeft. Wanneer de maatschappij minder gebruik zou maken van sociale media, zouden er minder prikkels te verwerken zijn voor iemand met NAH. De ervaren last van NAH is dan gedeeltelijk afhankelijk van de situatie waarin een kind zich begeeft en de individuele- en contextfactoren hebben dan invloed op de last die een kind ervaart van NAH. Onderzoek naar de ervaren last bij kinderen en jongeren met NAH is van belang, om meer inzicht in deze relatie te krijgen.
Kwaliteit van leven
Naast de ervaren last van NAH is ook levenskwaliteit een belangrijke maat om de subjectieve beleving van de gevolgen van NAH in kaart te brengen (Nichol et al., 2011). Levenskwaliteit, of quality of life (QOL), wordt door the WHOQOL Group (1995) gedefinieerd als ‘de perceptie die een individu heeft van diens positie in het leven in de context van de cultuur en het waardensysteem waarin hij/zij leeft en in relatie tot zijn/haar doelen, verwachtingen, standaarden en interesses’. Er bestaan veel verschillende manieren
om levenskwaliteit te definiëren en in kaart te kunnen brengen (Dijkers, 2007). Zo kan levenskwaliteit beschreven worden als een multidimensionaal concept, waarbij
levenskwaliteit wordt gezien als prestatie (bijvoorbeeld economische status), als subjectief welzijn (bijvoorbeeld het geluk/tevredenheid) en als gezondheidstoestand (Dijkers, 2007). Wanneer de levenskwaliteit gemeten wordt als een concept van gezondheidstoestand, wordt dit Gezondheidsgerelateerde Kwaliteit van Leven (GKvL) of Health-Related Quality of Life (HRQoL) genoemd. Binnen dit onderzoek zal gekeken worden naar de GKvL, omdat de focus hierbij ligt op de aanwezigheid van een aandoening en de invloed hiervan op diverse
gebieden.
De GKvL bevat volgens de WHO drie verschillende aspecten, namelijk: de fysieke aspecten, zoals autonomie en fysieke capaciteiten, de psychologische aspecten, zoals emotie en welzijn, en de sociale aspecten, zoals de relatie met vrienden en familie (Viehweger et al., 2008; Vargus-Adams, 2005). Kinderen met een beperking ervaren een lagere levenskwaliteit dan hun leeftijdsgenoten (Law et al., 2014). De beperking van deze kinderen is van negatieve invloed op hun algemene gezondheid, hun fysiek functioneren, het ondernemen van
activiteiten en op hun familieleden. Kinderen met een cerebrale parese ervaren echter een vergelijkbare levenskwaliteit ten opzichte van hun gezonde leeftijdsgenoten (Majnemer, Shevell, Rosenbaum, Law, & Poulin, 2007). Ook in andere onderzoeken blijkt dat kinderen met een beperking in het algemeen tevreden zijn met hun leven ondanks de aanwezige beperkingen (Majnemer et al., 2007). Er is dan sprake van een beperkingsparadox; er wordt verwacht dat kinderen met een beperking een lagere levenskwaliteit ervaren, maar kinderen ervaren dit niet op deze manier (Albrecht & Devlieger, 1999).
In een onderzoek van Horneman, Folkesson, Sintonen, Von Wendt en Emanuelson, (2005) naar de gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit bij jongeren en jongvolwassenen die tien jaar geleden een ernstig NAH hebben opgelopen, komt naar voren dat zij een lagere gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit ervaren in vergelijking tot hun leeftijdsgenoten zonder NAH. Vooral de medische en mentale problemen van NAH hebben een impact op de levenskwaliteit. In dit onderzoek is alleen het ernstig letsel mee genomen. Dit is een
selectieve groep, waardoor de mate van ernst en de invloed hiervan op de levenskwaliteit nog een open vraag is. Het is van belang om te onderzoeken of de gevonden resultaten uit dit onderzoek ook vergelijkbaar zijn voor kinderen met een milde of matige vorm van NAH. Kortom, aanvullend onderzoek is nodig om de factoren die van invloed zijn op de
Beïnvloedende factoren van levenskwaliteit en de last van NAH
De ervaren levenskwaliteit en last van iemand met een beperking wordt beïnvloed door factoren zoals ziekte-acceptatie, coping en sociale steun (Koskinen, 1998; Smout, Koudstraal, Ribbers, Jansen, & Passchier, 2001; Martz & Livneh, 2007; Mayo et al., 2013). Een factor die van invloed is op de levenskwaliteit is coping. Coping wordt omschreven als de manier waarop iemand zich aanpast na een ingrijpende gebeurtenis (Cup, Steultjens, Zajec, & van Hees, 2013). Copingstijlen kunnen op diverse manieren worden geoperationaliseerd (Compas et al., 2001). Zo kan er onderscheid gemaakt worden tussen een actieve of passieve copingstijl (Lazarus & Folkman, 1984). Een actieve copingstijl is het actief aanpakken van de problemen en een passieve copingstijl is het niet ingrijpen of het vermijden van problemen. Een andere indeling van de copingstijl is de probleemgerichte coping en de emotiegerichte coping. Probleemgerichte coping is het in staat zijn de problemen te zien als een uitdaging met een doelgerichte aanpak. Onder deze coping vallen strategieën als geruststellende gedachten creëren, sociale steun zoeken en het actief aanpakken van het probleem, zoals het analyseren van het probleem en het proberen op te lossen (Carver, Scheier, & Weintraub, 1989). Bij emotiegerichte coping wordt het probleem somber ingezien en voelt iemand zich niet in staat hier iets aan te kunnen veranderen. Emotiegerichte coping wordt gezien als een maladaptieve copingstijl. Strategieën die onder emotiegerichte coping vallen zijn vermijding, het zich richten op andere dingen dan het probleem, piekeren, het zichzelf de schuld geven en het uiten van emoties als spanning en agressie (Carver, Scheier, & Weintraub, 1989). In dit onderzoek wordt de emotiegerichte en probleemgerichte coping getoetst. Het is niet bekend of er een relatie is tussen de coping van kinderen en jongeren met NAH en hun ervaren last en levenskwaliteit. Uit onderzoek naar de gevolgen van een hersenbloeding (CVA) is er wel een relatie gevonden tussen coping en levenskwaliteit bij volwassenen die een CVA hebben doorgemaakt: volwassen die emotiegerichte coping toepassen, ervaren een lagere
levenskwaliteit, terwijl volwassenen die gebruik maken van een probleemgerichte coping een hogere levenskwaliteit ervaren (Smout et al, 2001). Omdat er een relatie is gevonden tussen coping en levenskwaliteit, is de verwachting dat deze relatie ook wordt gevonden bij kinderen en jongeren met NAH.
Naast coping heeft ziekte-acceptatie ook een relatie met de ervaren levenskwaliteit. Ziekte-acceptatie is een proces waarbij mensen naar zichzelf en de ziekte leren kijken met de blijvende gevolgen en beperkingen. Wanneer iemand de aandoening geïntegreerd heeft in zijn of haar leven, erkenning geeft voor de beperkingen en hiermee om kan gaan, is volledige acceptatie bereikt (Dijkstra, Buunk, Tóth, & Jager, 2008; Evers et al., 2001). Uit onderzoek
naar mensen met een CVA is bekend dat mensen die de gevolgen van een CVA kunnen accepteren, een positiever oordeel geven over hun levenskwaliteit in vergelijking tot mensen die moeite hebben met het accepteren van de gevolgen van het CVA (Smout et al., 2001). Het is niet bekend of de relatie tussen ziekte-acceptatie en levenskwaliteit ook gevonden wordt bij kinderen en jongeren met NAH en of ziekte-acceptatie van invloed is op de ervaren last van NAH.
Verder is er naast coping en ziekte-acceptatie ook een relatie gevonden tussen
levenskwaliteit en sociale steun. Sociale steun kan omschreven worden als de praktische steun (bijvoorbeeld het aanbieden van vervoer), de emotionele steun (bijvoorbeeld een luisterend oor bieden), waardering (bijvoorbeeld iemand in vertrouwen nemen) en het ondernemen van gemeenschappelijke activiteiten (Baumeister & Leary, 1995). Volwassenen met NAH die meer sociale steun ervaren, geven hun levenskwaliteit een hogere beoordeling (Mayo et al., 2013; Tomberg, Toomela, Ennok, & Tikk, 2007; Smith, Magill-Evans, & Brintnell, 1998). De ontvangen sociale steun is een belangrijke factor voor levenskwaliteit, omdat het sociale netwerk van iemand na NAH kleiner wordt, omdat het leggen en onderhouden van sociale contacten moeilijker is geworden door de cognitieve en fysieke beperkingen (Moréé & Witteveen, 2012). Of sociale steun ook een rol speelt in de levenskwaliteit van kinderen en jongeren en de ervaren last van NAH is onduidelijk, maar op basis van de onderzoeken naar sociale steun en levenskwaliteit bij volwassenen wordt verwacht dat deze relatie ook wordt gevonden bij kinderen en jongeren met NAH.
Huidig onderzoek
Uit voorgaande onderzoeken over NAH komt naar voren dat er verder onderzoek nodig is om zo een duidelijker beeld te krijgen rondom NAH bij kinderen en jongeren. De gevolgen van NAH zorgen ervoor dat er langdurige hulpverlening nodig is (Gijzen, Hurkmans, & Hermans, 2015). Er is weinig bekend over hoe de kinderen en jongeren met NAH geholpen kunnen worden in het herstelproces na NAH. Binnen onderzoeken wordt voornamelijk gekeken naar de duur, de ernst en de gevolgen, maar niet naar de
levenskwaliteit en ervaren last van NAH, terwijl dit een belangrijk inzicht kan geven voor het herstelproces van deze kinderen en jongeren. Binnen dit onderzoek wordt gekeken naar welke factoren van invloed zijn op de levenskwaliteit en de ervaren last van NAH bij kinderen en jongeren tussen 10-25 jaar oud. Op deze manier kan er een antwoord gegeven worden op hoe het komt dat het ene kind met een licht hersenletsel een minder hoge levenskwaliteit of meer last van NAH ervaart en het andere kind met ernstig hersenletsel een hogere mate van levenskwaliteit of minder last van NAH ervaart.
De vraag binnen dit onderzoek luidt dan ook: Welke factoren zijn voorspellend in de mate van de levenskwaliteit en de ervaren last van NAH voor een kind of jongere met NAH? Op basis van de literatuur wordt verwacht dat kinderen en jongeren met NAH een goede levenskwaliteit ervaren. Ook wordt verwacht dat een hoge ziekte acceptatie, een
probleemgerichte coping en een hoge sociale steun zal leiden tot een hogere levenskwaliteit. Een lage ziekte acceptatie, een emotiegerichte coping en een lage sociale steun zal relatie hebben met een lage levenskwaliteit. Emotiegerichte coping zal leiden tot minder sociale steun en probleemgerichte coping zal leiden tot meer sociale steun en ziekte-acceptatie.
Methode Proefpersonen
Binnen dit onderzoek zijn deelnemers geworven bij revalidatiecentra Heliomare en de Hersenstichting. De Hersenstichting heeft een bericht geplaatst op hun Facebookpagina en Heliomare heeft flyers neergelegd in de wachtkamer. In de flyer en het bericht op Facebook zijn kinderen en jongeren gevraagd om deel te nemen aan het onderzoek met daarbij de vermelding van een link naar de digitale vragenlijst via Qualtrics. De vragenlijsten zijn door 104 kinderen en jongeren gedeeltelijk ingevuld, waarvan 30 kinderen en jongeren de
vragenlijst hebben afgemaakt. Ondanks dat de leeftijdsgrens (10-25 jaar) vermeld stond in de oproep, waren er twee van de 30 deelnemers die niet binnen deze leeftijdsgrens vielen. Één deelnemer was ouder en één deelnemer was jonger. De leeftijd van deze 30 kinderen en jongeren varieerde tussen de 7.4 en 29.5 jaar oud (M=19.5 jaar, SD=5.10 jaar, 60% meisjes). Binnen deze groep hebben 18 deelnemers (60%) een traumatisch hersenletsel opgelopen en 12 deelnemers (40%) een niet-traumatisch hersenletsel. Bij een traumatisch hersenletsel is er een indeling gemaakt in de ernst van het letsel. Er waren vijf deelnemers met een mild (18.7%), zeven deelnemers met een matig (23.3%), en één deelnemer met een ernstig letsel (3.3%). Daarnaast waren van vijf deelnemers de ernst van het traumatisch hersenletsel niet bekend.
Instrumenten
Last. Om de ervaren last van NAH bij kinderen en jongeren meetbaar te maken, is er een vragenlijst ontwikkeld gebaseerd op een eerder onderzoek naar de ervaren last van dyslexie (Verdonschot, van Gulick, Carrilho, Steenstra Toussaint, 2016; zie Appendix 1). De ontworpen vragenlijst bevat 24 vragen. De eerste zestien items gaan over de gevolgen die na een NAH ervaren kunnen worden, bijvoorbeeld het geheugen. Een voorbeeld van een vraag is ‘als ik geen NAH had, zou ik mij beter kunnen concentreren’. De vraag is beantwoord door een drie-punts Likert antwoordschaal lopend van ‘eens’ tot ‘oneens’. Daarnaast zijn er acht
items om te controleren hoe de competentiebeleving van het kind is over zijn/haar
vaardigheden. Een voorbeelditem met een drie-punts Likertschaal hiervan is ‘ik kan…’ met als drie antwoordmogelijkheden: ‘mij goed concentreren’, ‘mij een beetje concentreren’, ‘mij slecht concentreren’. Aan de hand van de scores is een gemiddelde score berekend die de totale hinder van het hersenletsel weergeeft. Hoe hoger de score, hoe meer last iemand ervaart. De betrouwbaarheid op basis van het eerste deel van de vragenlijst is in deze
steekproef goed, α= .82. Voordat de gemiddelde scores van het tweede deel van de vragenlijst zijn berekend, zijn alle items binnen deze schaal omgescoord zodat een hogere score gelijk staat aan een hoge competentiebeleving. De betrouwbaarheid op basis van het tweede deel van de vragenlijst is in deze steekproef matig, α= .51. De betrouwbaarheid is niet verbeterd door bepaalde items weg te laten.
Kwaliteit van leven. De gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven voor kinderen is gemeten met de KIDSCREEN-27 (Ravens-Sieberer et al., 2007), gericht op gezonde en chronisch zieke kinderen. De vragenlijst bevat 27 items met vijf subschalen, namelijk lichamelijke activiteiten en gezondheid (vijf items), gevoelens en zelfbeeld (zeven items), familie, vrije tijd en vrienden (elf items) en school en leren (vier items). Een antwoord op de items wordt gegeven aan de hand van een vijf-punts Likertschaal lopend van ‘nooit’ (1) tot ‘altijd’(5). Aan de hand van 27 items is een gemiddelde score berekend die de totaalscore voor kwaliteit van leven weergeeft. Voordat er een gemiddelde score werd berekend, zijn een aantal items binnen deze schaal omgescoord, zodat een hoge score gelijk staat aan een hoge beleving van de kwaliteit van leven. Een voorbeelditem is ‘heb je het de afgelopen week naar je zin gehad op school?’. Volgens the KIDSCREEN Group (2004) heeft de verkorte versie van de vragenlijst op alle vijf dimensies een test-hertest betrouwbaarheid boven .70 en een interne betrouwbaarheid van .75. De betrouwbaarheid op basis van het totaal aantal vragen is in deze steekproef voldoende, α= .73
Coping. Er is gebruik gemaakt van de Kidcope om de copingstrategieën inzichtelijk te krijgen (Spirito, Stark, & Williams, 1988). De Kidcope heeft een versie voor adolescenten tussen 13-18 jaar oud, bestaande uit elf items en een versie voor kinderen tussen 7-12 jaar oud,
bestaande uit vijftien items. Binnen dit onderzoek is de vragenlijst voor adolescenten afgenomen. Door het simpele taalgebruik in de vragenlijst, is de vragenlijst goed bruikbaar voor de gehele doelgroep. De vragenlijst bevat tien copingstrategieën, namelijk zelfkritiek, sociale terugtrekking, cognitief herstructureren, afleiding, anderen de schuld geven, wishful thinking, sociale steun, probleemoplossing, emotieregulatie en berusting. Nadat er een totaalscore voor het aantal ingezette copingstrategieën is berekend, zijn de strategieën
gegroepeerd in probleemgerichte coping (probleemoplossing, cognitieve herstructurering, emotionele regulering en sociale steun) en emotiegerichte coping (afleiding, sociale
terugtrekking, magisch denken, zelfkritiek en anderen de schuld geven)(Spirito, Stark & Tyc, 1989). De originele Engelse vragenlijst is door de onderzoeker vertaald naar het Nederlands. De vragenlijst start met de vraag ‘wat doe jij als je een probleem hebt?’. Een voorbeeld van een item is ‘ik gaf mijzelf de schuld van het probleem’. Het antwoord is gegeven door middel van een vier-punts Likertschaal lopend van nooit, soms, vaak en bijna altijd. De Kidcope heeft een matige test-hertest betrouwbaarheid welke varieert van drie dagen tot twee weken. Er is een hoge correlatie tussen de Kidcope en uitgebreidere meetinstrumenten die coping meten (Spirito, Stark, Grace, & Stamoulis, 1991). Dit laat zien dat de copingstrategieën op een juiste manier gemeten worden. Uit de betrouwbaarheidsanalyse van deze steekproef is gebleken dat item drie (ik probeerde de goede kant van de dingen te zien) en item zes (ik bedacht manieren om het probleem op te lossen; ik praatte erover met anderen en/of
probeerde het probleem op te lossen) minder goed binnen de vragenlijst passen. Deze items zijn mogelijk te onduidelijk voor de deelnemers in vergelijking tot de andere items. Met name item zes bevat meerdere stellingen en is daarom mogelijk lastiger te beantwoorden. De items zijn verwijderd uit de vragenlijst. De betrouwbaarheid van de vragenlijst, na de exclusie van deze items, was in deze steekproef voldoende, α= .69.
Ziekteacceptatie. Om de ziekteacceptatie te kunnen meten is gebruik gemaakt van de Ziekte-Cognitie-Lijst (ZCL; Evers, Kraaimaat, Van Lankveld, Jacobs, & Bijlsma, 1998). De vragenlijst bevat achttien items om drie algemene ziektecognities te meten, namelijk
acceptatie, hulpeloosheid en ziektewinst. Een voorbeeld van een item is: ‘Ik heb de beperkingen van mijn ziekte leren aanvaarden.’. De antwoorden zijn gescoord op een vier-punts Likertschaal lopend van ‘niet eens’ tot ‘helemaal eens’. Hoe hoger de score is, hoe meer iemand de ziekte heeft geaccepteerd. De vragen zijn door de onderzoeker aangepast aan de leeftijd van het kind. Uit onderzoek van Evers et al. (1998) blijkt de betrouwbaarheid (variërend van α=0.81- α=0.91) en validiteit goed te zijn. Binnen dit onderzoek is de betrouwbaarheid op basis van het totaal aantal vragen voldoende, α= .72.
Sociale steun. Om de ontvangen sociale steun van kinderen te meten is gebruik gemaakt van de Multidimensional Scale of Perceived Social Support (MSPSS; Zimet, Dahlem, Zimet, & Farley, 1988; Nederlandse vertaling door Clerck, 2009). De vragenlijst bestaat uit twaalf items. De subschalen familie, vrienden en een dierbare bevatten elk vier items die gescoord zijn aan de hand van een vijf-punts Liktertschaal lopend van ‘mee eens’ naar ‘oneens’. De originele versie bevat een zeven-punts Likertschaal. De
antwoordmogelijkheden zijn beperkt, zodat deze vragenlijst beter aansluit bij de leeftijd van de kinderen en jongeren. Hoe hoger de score van deze vragenlijst, hoe hoger de sociale steun wordt ervaren. Een voorbeeldvraag uit deze vragenlijst is ‘mijn familie probeert mij echt te helpen’. De vragenlijst heeft een goede interne betrouwbaarheid, test-hertest betrouwbaarheid en validiteit (Cantey-Mitchell & Zimet, 2000; Duru, 2007). Binnen dit onderzoek is de
betrouwbaarheid op basis van het totaal aantal vragen voldoende, α= .79. Procedure
Vanuit de ethische toetscommissie van de UVA (2017-CDE-8362) is goedkeuring verleend voor dit onderzoek. Op de eerste pagina van de digitale vragenlijst van Qualtrics is uitleg gegeven over de anonimiteit en waarborging van de gegevens. Ouders en jongeren boven de 18 jaar is expliciet gevraagd om toestemming te verlenen aan het onderzoek. Zij hebben op vrijwillige basis deelgenomen aan het onderzoek. Aan de ouder is gevraagd aanwezig te blijven bij het invullen van de vragenlijst door hun kind, zodat hun kind eventuele vragen kon stellen aan de ouder. De daarop volgende pagina’s van de digitale vragenlijst zijn bestemd voor het kind. De vragenlijsten gingen over levenskwaliteit, ziekte-acceptatie, coping, sociale steun en de ervaren last van het hersenletsel. Het invullen van de vragenlijst heeft ongeveer twintig minuten geduurd. De deelnemers en instellingen hebben na het onderzoek een samenvatting met de belangrijkste bevindingen van het onderzoek
gekregen. Data-analyse
Om de voorspellende waarde van de onafhankelijke variabelen ziekte acceptatie, coping en sociale steun op de afhankelijke variabelen levenskwaliteit en ervaren last van NAH in kaart te kunnen brengen, is er een meervoudige lineaire regressie-analyse uitgevoerd. Omdat er één afhankelijke variabele per meervoudige regressie-analyse kan worden
ingevoerd, zijn er twee regressie-analyses uitgevoerd voor de variabelen levenskwaliteit en de ervaren last van NAH. De onafhankelijke variabele ernst is niet geïncludeerd in de regressie-analyse, omdat hierover te weinig informatie beschikbaar was. Voorafgaand aan het uitvoeren van de regressie-analyse zijn de correlaties tussen de variabelen getoetst. De significante correlaties tussen de variabelen zijn meegenomen als predictoren voor de afhankelijke variabelen. De voorwaarden lineariteit, homoscedasticiteit, normaliteit en multicollineariteit van de variabelen zijn getoetst (Tabachnick, Fidell, & Osterlind, 2001). Er zijn meervoudige regressie-analyses uitgevoerd voor het type coping en de afhankelijke variabelen en voor het type NAH en de afhankelijke variabelen om te onderzoeken of de resultaten verschillen. De interpretatie van de verbanden zijn gebaseerd op de effectmaten van Cohen’s d (Cohen,
1988). Een correlatie tussen .10 en .29 is een zwak verband, een correlatie tussen .30 en .49 is een redelijk verband en een correlatie tussen .50 en 1.0 is een sterk verband.
Resultaten Datascreening
Voorafgaand aan de meervoudige regressie-analyses naar de invloed van coping, ziekte-acceptatie en sociale steun op levenskwaliteit en de ervaren last van het hersenletsel, is gekeken of aan de voorwaarden van de regressie-analyse is voldaan. Er is voldaan aan de assumpties lineariteit en homoscedasticiteit van het regressiemodel. Uit een Shapiro-Wilk toets is gebleken dat de variabelen levenskwaliteit, last, ziekte-acceptatie en coping normaal verdeeld waren en geen uitschieters bevatten. De variabele sociale steun bevat een uitschieter naar beneden (W(30) = . 863, p = .001). Verwijdering van deze proefpersoon en een
datatransformatie (W(30) = .735, p < .001) blijkt geen effect te hebben. Daarom is deze proefpersoon niet uit de analyses verwijderd. De uitkomsten van de analyses dienen met voorzichtigheid te worden geïnterpreteerd.
Beschrijvende statistiek
De deelnemers ervaren een bovengemiddelde levenskwaliteit, maar rapporteren ook relatief veel last te hebben van de gevolgen van het hersenletsel. Deelnemers met een traumatisch hersenletsel ervaren meer last in vergelijking tot deelnemers met een
niet-traumatisch hersenletsel. Opvallend is dat er bij de variabele levenskwaliteit sprake is van een grote spreiding tussen de waarden van de deelnemers. De resultaten staan vermeld in Tabel 1.
Tabel 1.
Beschrijvende Statistiek van de Afhankelijke Variabelen Levenskwaliteit en Last Gemiddelde score N M SD Minimum Maximum Last* 30 3.36 .45 2.25 4.00 - Traumatisch hersenletsel 18 3.53 .28 3.00 4.00 - Niet-traumatisch hersenletsel 12 3.09 .54 2.25 3.88 Levenskwaliteit# 30 3.37 .53 2.33 4.30 - Traumatisch hersenletsel 18 3.36 .60 2.33 4.30 - Niet-traumatisch hersenletsel 12 3.38 .43 2.52 4.11 Noot. # maximale score = 5; * maximale score = 4
Er worden relatief weinig copingstrategieën ingezet door de deelnemers. Wanneer de deelnemers de copingstrategieën inzetten, blijkt binnen dit onderzoek dat zij iets vaker probleemgerichte coping toepassen in vergelijking tot de emotiegerichte coping. Bij
deelnemers met een niet-traumatisch hersenletsel is sprake van een grote spreiding tussen de waarden van de ingezette copingstrategieën en tussen de emotiegerichte coping. De resultaten van de copingstrategieën staan vermeld in Tabel 2.
Tabel 2.
Beschrijvende Statistiek van de Onafhankelijke Variabele Coping en de verschillende typen Copingstijlen Gemiddelde score N M SD Minimum Maximum Coping* 30 2.27 .40 1.64 3.09 - Traumatisch hersenletsel 18 2.25 .32 1.64 2.91 - Niet-traumatisch hersenletsel 12 2.31 .52 1.64 3.09 Emotiegerichte coping* 30 2.20 .55 1.29 3.43 - Traumatisch hersenletsel 18 2.20 .45 1.29 3.00 - Niet-traumatisch hersenletsel 12 2.23 .69 1.29 3.43 Probleemgerichte coping* 30 2.38 .41 1.50 3.25 - Traumatisch hersenletsel 18 2.33 .43 1.50 3.25 - Niet-traumatisch hersenletsel 12 2.46 .40 1.75 3.25 Noot. * maximale score = 4.
De ziekte-acceptatie is redelijk gemiddeld, maar niemand rapporteert de maximale waarde. Niemand blijkt zijn hersenletsel volledig geaccepteerd te hebben. De deelnemers ervaren een relatief hoge mate van sociale steun, maar er is ook sprake van een grote
spreiding tussen de waarden van de deelnemers. De competentiebeleving van de deelnemers is relatief laag. Verder is er tussen de deelnemers met een traumatisch hersenletsel sprake van een grotere spreiding dan tussen de deelnemers met een niet-traumatisch hersenletsel. De resultaten staan vermeld in Tabel 3.
Tabel 3.
Beschrijvende Statistiek van de Onafhankelijke Variabelen Ziekte-acceptatie, Sociale Steun en de Competentiebeleving Gemiddelde score N M SD Minimum Maximum Ziekte-acceptatie* 30 2.64 .35 1.89 3.33 - Traumatisch hersenletsel 18 2.59 .34 2.00 3.22 - Niet-traumatisch hersenletsel 12 2.73 .35 1.89 3.33 Sociale steun# 30 4.10 .68 1.69 4.92 - Traumatisch hersenletsel 18 3.98 .77 1.69 4.92 - Niet-traumatisch hersenletsel 12 4.85 .48 3.46 4.85 Competentiebeleving^ 30 1.95 .33 1.13 2.50 - Traumatisch hersenletsel 18 1.98 .33 1.38 2.50 - Niet-traumatisch hersenletsel 12 1.92 .35 1.13 2.38 Noot. # maximale score = 5; * maximale score = 4; ^ maximale score = 3.
De deelnemers met een niet-traumatisch hersenletsel zijn gemiddeld iets ouder in vergelijking tot de deelnemers met een traumatisch hersenletsel. De spreiding van de duur van het
opgelopen NAH is tussen de deelnemers met niet-traumatisch hersenletsel iets groter dan de deelnemers met traumatisch hersenletsel. De resultaten staan vermeld in Tabel 4.
Tabel 4.
Beschrijvende Statistiek van de Onafhankelijke Variabelen Leeftijd en Duur van NAH Totaal score N M SD Minimum Maximum Leeftijd 30 19.5 5.10 7.4 29.5 - Traumatisch hersenletsel 18 18.5 6.0 7.4 25.8 - Niet-traumatisch hersenletsel 12 20.4 5.4 10.7 29.5 Duur NAH 30 4.2 2.8 0 11 - Traumatisch hersenletsel 18 4.1 2.2 0 8 - Niet-traumatisch hersenletsel 12 4.3 3.3 1 11 Noot. Leeftijd en duur in jaren en maanden
Type NAH
De steekproef bevatte 18 proefpersonen met traumatisch hersenletsel (M= 18.06, 61.1% meisjes) en 12 met niet-traumatisch hersenletsel (M= 18.64, 58.3% meisjes). De aard van het type NAH verschilt en daarmee kunnen ook de waarden op de variabelen verschillen. Zo blijkt dat de gevolgen van een traumatisch hersenletsel bijvoorbeeld ernstiger kunnen zijn dan de gevolgen van een niet-traumatisch hersenletsel (van der Weijden & Lendemeijer, 2007; Kent et al., 2007). De uitkomsten op de afhankelijke en onafhankelijke variabelen zijn onderverdeeld per letseltype in Tabellen 1 tot en met 4. Door middel van onafhankelijke t-toetsen zijn de uitkomsten van de groep traumatisch en niet-traumatisch hersenletsel
vergeleken op de verschillende maten van last, levenskwaliteit en coping, ziekte-acceptatie en sociale steun. Er zijn geen significante verschillen gevonden op de afhankelijke variabelen levenskwaliteit (t(28) = .092, p = .922) en de onafhankelijke variabelen coping (t (17) = -.379, p = .711), ziekte-acceptatie (t (23) = -1.125, p = .272) en sociale steun (t (28) = -.1296, p = .206). Er was slechts één significant verschil, namelijk tussen de afhankelijke variabele last (t(15) = 2.609, p = .020). Deelnemers met een traumatisch hersenletsel ervaren meer last van de gevolgen van het hersenletsel dan deelnemers met een niet-traumatisch hersenletsel. Factoren die bijdragen aan last en levenskwaliteit
Voordat de regressie-analyse is uitgevoerd, is gekeken naar de samenhang tussen de verschillende variabelen (zie Tabel 5 en 6). Tussen de afhankelijke variabelen levenskwaliteit en last is een niet significante zwakke correlatie gevonden in de verwachtte richting. Een betere levenskwaliteit gaat samen met minder last. De significante positieve relatie toont aan dat meer sociale steun samen gaat met meer levenskwaliteit. De significante negatieve relaties tonen aan dat meer emotiegerichte coping samen gaat met minder levenskwaliteit en een hogere competentiebeleving samen gaat met minder last. Er is een significante positieve relatie gevonden tussen coping en emotiegerichte coping met last. Het gebruik van meer copingstrategieën en specifiek meer emotiegerichte coping gaat samen met meer last van het hersenletsel. De significant positieve relatie toont aan dat een hogere competentiebeleving samen gaat met een hogere levenskwaliteit. Tussen de onafhankelijke variabele is een
significante positieve relatie gevonden tussen de duur van NAH, de probleemgerichte coping en de leeftijd met ziekte-acceptatie. Hoe langer geleden het hersenletsel is opgelopen, hoe meer iemand probleemgerichte coping inzet en hoe ouder iemand wordt, hoe meer de gevolgen van het hersenletsel wordt geaccepteerd. De significante positieve relatie toont aan dat een hogere competentiebeleving samen gaat een hogere ziekte-acceptatie en dat een hogere leeftijd samengaat met een hogere competentiebeleving.
Tabel 5.
Pearson’s Correlatiecoëfficiënten tussen de verschillende Variabelen Last Levens-kwaliteit Coping Ziekte-Acceptatie Sociale steun Competentie- beleving Duur NAH Leeftijd Last 1 - - - - Levenskwaliteit -.231 1 - - - - Coping .419* -.299 1 - - - - - Ziekte- acceptatie -.306 .047 .075 1 - - - - Sociale steun -.158 .500** .004 .091 1 - - - Competentiebeleving -.515** .426* -.265 .545** .094 1 - - Duur NAH -.143 .062 .029 .453* .088 -.249 1 - Leeftijd -.238 -.124 .076 .700** -.159 -.405* .107 1 Noot. * p < .05; ** p < .01, tweezijdig. Tabel 6.
Pearson’s Correlatiecoëfficiënten tussen de verschillende Copingstijlen
Last Levens-
kwaliteit
Coping Ziekte-Acceptatie
Sociale steun Competentie- beleving
Emotiegerichte coping .459* -.390* .929** -.088 -.051 -.338
Probleemgerichte coping .055 .109 .513** .406* .129 .077
Een meervoudige regressie-analyse is uitgevoerd om te onderzoeken of
ziekte-acceptatie, coping en sociale steun een unieke bijdrage hebben aan de ervaren last. Alleen de variabelen die significant correleren met levenskwaliteit zijn in de regressie-analyse
geïncludeerd. De regressie-analyse is significant, F(3, 26) = 4.965, p = .007 en 29.1% van de variantie is verklaard. Er zijn geen significante voorspellers gevonden, alhoewel coping en de competentiebeleving wel in de verwachte richting gaan. De resultaten staan vermeld in Tabel 7.
Tabel 7.
Regressie-analyse met Last als afhankelijke Variabele, Ziekte-acceptatie, Coping en Competentiebeleving als onafhankelijke Variabelen
Variabelen ß t p
Ziekte-acceptatie -.142 -.733 .470
Coping .338 2.005 .056
Competentiebeleving -.348 1.736 .094
Noot. * p < .05; ** p < .01, tweezijdig.
Er is een meervoudige regressie-analyse uitgevoerd om te onderzoeken welke factoren een voorspellende waarde hebben voor de ervaren levenskwaliteit en of deze factoren ook een deel van de variantie in levenskwaliteit kan verklaren. Alleen de variabelen die significant correleren met levenskwaliteit zijn in de regressie-analyse geïncludeerd. Sociale steun en competentiebeleving zijn significante voorspellers van levenskwaliteit. De regressie-analyse van levenskwaliteit is significant, F(3, 26) = 6.749, p = .002 en 37.3% van de variantie is verklaard. Sociale steun is significante redelijk sterke voorspeller van levenskwaliteit, meer sociale steun gaat samen met meer levenskwaliteit. De competentiebeleving is een
significante redelijk sterke voorspeller, een hogere competentiebeleving gaat samen met meer levenskwaliteit. Coping is geen significante voorspeller voor levenskwaliteit. De resultaten staan vermeld in Tabel 8.
Tabel 8.
Regressie-analyse met Levenskwaliteit als afhankelijke Variabele en Coping, Sociale Steun en Competentiebeleving als onafhankelijke Variabelen
Variabelen ß t P
Coping -.214 -1.405 .172
Sociale steun .470 3.183 .004**
Competentiebeleving .325 -2.122 .043*
Noot. * p < .05; ** p < .01, tweezijdig.
Bijdrage van type copingstrategie aan levenskwaliteit en last
Om meer inzicht te krijgen in de unieke bijdrage van coping in de voorspelling van last en levenskwaliteit, is coping onderverdeeld in type copingstrategieën. Er werd verwacht dat emotiegerichte coping leidt tot een hogere levenskwaliteit en probleemgerichte coping leidt tot een lagere levenskwaliteit. De regressie-analyse voor last met het type copingstrategie emotie- en probleemgericht, ziekte-acceptatie en competentiebeleving is significant, F(4, 25) = 3.610, p = .019 en verklaart 26.5% van de variantie. Er zijn geen significante voorspellers gevonden. Alleen de emotiegerichte coping gaat in de verwachte richting. De resultaten staan vermeld in Tabel 9.
Tabel 9.
Regressie-analyse met Last als afhankelijke Variabele en Emotie- en Probleemgerichte Coping, Ziekte-acceptatie en Competentiebeleving als onafhankelijke Variabelen
Variabelen ß t p Ziekte-acceptatie Emotiegerichte coping -.122 .317 -.576 1.837 .570 .078 Probleemgerichte coping .081 .450 .657 Competentiebeleving -.347 1.703 .101 Noot. * p < .05; ** p < .01, tweezijdig.
De regressie-analyse voor levenskwaliteit en de emotie- en probleemgerichte
copingstrategieën en sociale steun is significant, F(3, 26) = 5.655, p = .004 en verklaart 32.5% van de variantie. Sociale steun is een significante redelijk sterke voorspeller, meer sociale steun gaat samen met minder last. Emotiegerichte coping is een significant redelijk sterke
voorspeller. Meer emotiegerichte coping gaat samen met een lagere levenskwaliteit. Probleemgerichte coping is geen significante voorspeller voor last. De resultaten staan vermeld in Tabel 10.
Tabel 10.
Regressie-analyse met Levenskwaliteit als afhankelijke Variabele en Emotie- en Probleemgerichte Coping en Sociale Steun als onafhankelijke Variabelen
Variabelen ß t p emotiegerichte coping -.384 -2.478 .020* probleemgerichte coping Sociale steun .110 .466 .703 3.023 .388 .006** Noot. * p < .05; ** p < .01, tweezijdig. Discussie
Mensen die een NAH oplopen hebben last van blijvende gevolgen van het hersenletsel en hier kan een hoge last van worden ervaren. Binnen dit onderzoek is gekeken welke factoren bijdragen aan de levenskwaliteit en de ervaren last van het NAH. Er werd verwacht dat de factoren coping, ziekte-acceptatie en sociale steun een invloed hebben op de levenskwaliteit en last (Koskinen, 1998; Smout, Koudstraal, Ribbers, Jansen, & Passchier, 2001; Martz & Livneh, 2007; Mayo et al., 2013).
Kinderen en jongeren met NAH ervaren binnen dit onderzoek een bovengemiddelde levenskwaliteit, maar ook veel last van de gevolgen van het opgelopen hersenletsel. Hiermee wordt het belang van het onderscheiden van de ervaren last van NAH als een aparte variabele onderstreept. In onderzoeken naar hersenletsel wordt voornamelijk gekeken naar de gevolgen van het hersenletsel, die een maat vormen voor de ernst of de ervaren last van NAH. Terwijl uit onderzoek van Elbro (2010) blijkt dat de ernst van een handicap in het algemeen niet de enige oorzaak is voor de ervaren last, maar ook afhankelijk is van individuele – en
omgevingsfactoren. De ervaren last zou dus als aparte variabele onderzocht moeten worden, wat niet alleen geldt voor kinderen met NAH maar ook in een breder perspectief voor kinderen en jongeren die een handicap of beperkingen ervaren. Er wordt binnen deze onderzoeksgroep relatief weinig copingstrategieën ingezet. Er wordt iets vaker gebruik gemaakt van probleemgerichte coping in vergelijking tot emotiegerichte coping. Dit sluit niet aan bij eerder onderzoek waar volwassenen die een hersenbloeding (CVA) hebben
doorgemaakt meer gebruik maken van emotiegerichte coping (Smout et al., 2001). Dit onderzoek is gericht op volwassenen en deze relatie lijkt dan ook niet op te gaan voor kinderen en jongeren. De leeftijd blijkt van invloed te zijn op de copingstijl (Ryan, 1989). Hoe ouder een kind wordt, hoe meer copingstrategieën een kind leert in te zetten. Mogelijk heeft de leeftijd binnen deze onderzoeksgroep een invloed gehad op het minder inzetten van copingstrategieën en ook op de type copingstijl. Ook kan de leeftijd waarop een kind NAH heeft opgelopen van invloed zijn op de coping. Als een kind op jonge leeftijd hersenletsel oploopt, kan dit een vertraging of een belemmering geven in de hersens en zijn of haar
ontwikkeling (Anderson & Catroppa, 2006; Eilander, 2009). Deze vertraging of belemmering in de hersens zou er voor kunnen zorgen dat een kind of jongere nog onvoldoende heeft geleerd om meerdere copingstrategieën in te zetten. De invloed van leeftijd en de leeftijd waarop hersenletsel is opgelopen, is binnen dit onderzoek niet in kaart gebracht en daarom wordt aanbevolen om deze factor in vervolgonderzoek mee te nemen. Binnen dit onderzoek heeft niemand de gevolgen van NAH volledig geaccepteerd. Wanneer er hersenletsel wordt opgelopen, is er vaak sprake van levenslange rouwverwerking (Hermans, Zadoks, & Gijzen, 2012; Palm, 2005). Elke nieuwe levensfase gaat gepaard met nieuwe taken en een nieuw besef van hoe het leven had kunnen zijn zonder hersenletsel. Door de levenslange rouwverwerking, is de volledige acceptatie van de gevolgen van NAH daardoor lastig te bereiken. Verder valt op dat er een relatief hoge mate van sociale steun wordt ervaren, alhoewel er wel een grote variatie is binnen deze groep. De hoge mate van sociale steun is opvallend, omdat uit eerder onderzoek bij kinderen met NAH naar voren komt dat zij een lage sociale steun ervaren (Hermans, Zadoks & Gijzen, 2012). Kinderen die NAH oplopen,
verliezen een groot deel van hun vrienden en hun vriendschappen komen onder druk komen te staan (Glang, Todis, Cooley, Wells, & Voss, 1997). Kinderen worden namelijk
geconfronteerd met het anders zijn en hebben een gebeurtenis meegemaakt die vaak niet te bevatten is voor hun leeftijdsgenoten (Cocquyt, 2006; Glang et al., 1997). Daarbij komt dat het maken van sociaal contact en het behouden van deze sociale contacten vaak moeizaam verloopt bij mensen met een traumatisch hersenletsel (Koskinen, 1998). Een verklaring voor het verschil in de onderzoeksresultaten kan liggen in de psycho-educatie aan de omgeving van het kind. Psycho-educatie leidt tot minder klachten en verkleint de kans op klachten bij de persoon met NAH, doordat er meer begrip vanuit de omgeving is en daardoor meer sociale steun wordt ervaren (Minderhoud & van Zomeren, 1984). Mogelijk heeft de omgeving van de deelnemers binnen dit onderzoek psycho-educatie gehad. Deze psycho-educatie kan geleid hebben tot meer begrip vanuit de omgeving van de deelnemer, waardoor er meer sociale steun
wordt ervaren door het kind of de jongere. Tot slot blijkt dat de deelnemers een relatief lage competentiebeleving ervaren.
Deelnemers met een traumatisch hersenletsel ervaren binnen dit onderzoek meer last in vergelijking tot de deelnemers met een niet-traumatisch hersenletsel. Een mogelijke oorzaak kan zijn dat kinderen en jongeren met een traumatisch hersenletsel een traumatische ervaring hebben meegemaakt, doordat zij hersenletsel hebben opgelopen door bijvoorbeeld een verkeersongeval. De indrukwekkende gebeurtenis kan ervoor zorgen dat kinderen en jongeren blijven steken in gevoelens van boosheid en wraak, bijvoorbeeld ten opzichte van de veroorzaker van het verkeersongeval. Dit houdt hun verwerkingsproces tegen (van der
Meulen, Derix, Avezaat, Mulder, & van Strien, 2016).
Wanneer gekeken wordt naar de ervaren last en levenskwaliteit, blijkt binnen dit onderzoek dat zij gedeeltelijk worden voorspeld door de onafhankelijke variabelen ziekte-acceptatie, coping en sociale steun. Last en levenskwaliteit hebben echter niet dezelfde voorspellers. Sociale steun is een redelijk sterke voorspeller voor de levenskwaliteit van kinderen en jongeren met NAH, maar niet voor de ervaren last. Om meer inzicht te krijgen in het verband dat is gevonden tussen sociale steun en levenskwaliteit, maar niet voor ervaren last zou nader onderzoek uitgevoerd moeten worden naar de individuele- en contextfactoren. Uit het onderzoek van Elbro (2010) wordt duidelijk dat deze factoren een rol kunnen spelen bij de ervaren last. Daarnaast zou in vervolgonderzoek de sociale steun onderverdeeld kunnen worden in het type sociale steun. Sociale steun bestaat uit praktische steun, emotionele steun, waardering en het ondernemen van gemeenschappelijke activiteiten (Baumeister & Leary, 1995). Deze onderverdeling zou meer inzicht kunnen geven in welke sociale steun er wordt ervaren en welk type sociale steun mogelijk wel een verband heeft met de ervaren last. Wanneer het type sociale steun in kaart wordt gebracht kan dit handvatten bieden voor waar het herstelproces van kinderen en jongeren met NAH op het vlak van sociale steun zich op zou moeten richten. Sociale steun is wel een voorspeller voor levenskwaliteit en dit sluit aan bij eerdere onderzoeken waar de relatie tussen sociale steun en levenskwaliteit eveneens werd gevonden (Mayo et al., 2013; Tomberg, Toomela, Ennok, & Tikk, 2007; Smith, Magill-Evans, & Brintnell, 1998).
Ziekte-acceptatie is geen voorspeller voor levenskwaliteit en de ervaren last binnen deze onderzoeksgroep. In eerder onderzoek naar andere aandoeningen bij volwassenen blijkt een hogere ziekte-acceptatie te leiden tot een hogere levenskwaliteit (McCracken, 1998; McCracken & Eccleston, 2003, 2005; McCracken, Spertus, Janeck, Sinclair, & Wetzel, 1999; Viane et al., 2003; Smout et al., 2001). In deze onderzoeken gaat het om de emotionele,
fysieke en sociale gevolgen van bijvoorbeeld chronische pijn of blindheid. De gevolgen van NAH zijn vaak niet zichtbaar, in tegenstelling tot een aandoening zoals blindheid. Uit de vergelijking van de resultaten van het huidige onderzoek en andere onderzoeken blijkt dat er geen aannames gedaan kunnen worden over de ziekte-acceptatie op basis van andere
aandoeningen. Het is dus van belang dat de ziekte-acceptatie en mogelijk ook andere factoren die te maken hebben met NAH getoetst worden.
Coping is geen significante voorspeller voor de levenskwaliteit en de ervaren last van het hersenletsel, maar gaat voor last wel in de verwachte richting. Een verklaring dat coping geen significante voorspeller is voor levenskwaliteit en last bij NAH kan liggen in de psychische klachten. Wanneer iemand NAH oploopt, krijgt het te maken met
verlieservaringen, zoals het verlies van vrienden, van hun fysieke gezondheid, maar ook het verlies van controle over hun leven (Chamberlain, 2005). Deze verlieservaringen kunnen psychische klachten uitlokken, zoals depressieve symptomen (Morton & Wehman, 1995). Wanneer er sprake is van bijvoorbeeld depressieve symptomen, heeft dit invloed op de copingstijl (Eccleston, Crombez, Scotford, Clinch, & Conell, 2004). Zo blijken depressieve mensen meer geneigd te zijn om negatieve en maladaptieve copingstrategiën toe te passen (Rhode, Lewinsohn, Tilson, & Seeley 1990). Dit zou kunnen betekenen dat factoren zoals de psychische klachten, welke binnen dit onderzoek niet in kaart zijn gebracht, via de copingstijl van invloed zijn op de ervaren last en levenskwaliteit. Wanneer er specifiek wordt gekeken naar het type coping blijkt emotiegerichte coping een redelijk sterke voorspeller te zijn voor levenskwaliteit. Bij de ervaren last was emotiegerichte coping geen significante voorspeller, maar ging deze wel in de verwachte richting. De negatieve relatie tussen emotiegerichte coping en levenskwaliteit sluit aan op eerder onderzoek (Smout et al, 2001). De copingstijl is afhankelijk van de fase waarin iemand met hersenletsel zich begeeft (Hepp et al., 2005; Wolters Gregorio-Claessens, 2012). Dit kan de acute fase zijn, de eerste zes maanden na het opgelopen hersenletsel, of de chronische fase, zes maanden na het hersenletsel. In de acute fase wordt meer probleemgerichte coping toegepast en in de chronische fase meer
emotiegerichte coping. De emotiegerichte coping is een maladaptieve copingstijl (Wolters Gregorio-Claessens, 2012). Binnen dit onderzoek waren er weinig deelnemers die in de acute fase van het hersenletsel zaten, wat mogelijk leidt tot minder probleemgerichte coping. Omdat emotiegerichte coping leidt tot minder levenskwaliteit, is het van belang dat in het
herstelproces van kinderen en jongeren met NAH aandacht wordt besteed aan de copingstijl, zodat de levenskwaliteit verhoogd kan worden.
De competentiebeleving is in dit onderzoek een redelijk sterke voorspellende factor voor de levenskwaliteit. Voor last zijn er geen significante voorspellers gevonden, alhoewel de competentiebeleving wel in de verwachte richting ging. Hoe beter iemand zijn
vaardigheden inschat, hoe meer levenskwaliteit en minder last er wordt ervaren. Mensen met NAH hebben veel negatieve cognities ten opzichte van zichzelf, doordat zij regelmatig geconfronteerd worden met welke vaardigheden zij verloren hebben door het NAH (Lafosse, 2006). Zij hebben moeite met het omgaan van de veranderingen die door het NAH zijn gekomen en zijn bezorgd over hun beperkingen en de toekomst, wat leidt tot een significant lager zelfconcept (Bogan, Livingston, Parry-Jones, Buston, & Wood, 1997). Alhoewel deze onderzoeken gericht zijn op volwassenen, lijkt de competentiebeleving van kinderen en jongeren binnen dit onderzoek ook van invloed te zijn op de ervaren levenskwaliteit en een verband te hebben met de ervaren last.
Er werd binnen dit onderzoek een positief verband gevonden tussen de
competentiebeleving en de ziekte-acceptatie. Hoe slechter iemand zijn vaardigheden inschat, hoe minder de gevolgen van NAH geaccepteerd worden. Dit was tegen de verwachting in, omdat mensen met NAH vaak een beperkt ziekte-inzicht hebben. Hierdoor ontstaat er een verminderd realistisch beeld ten opzichte van zichzelf en van hun beperkingen. Mensen met NAH zijn minder in staat om op een reflectieve manier naar zichzelf te kijken, mede door de cognitieve beperkingen (Moréé & Witteveen, 2012). Door het onvermogen om te kunnen reflecteren op zichzelf, ontstaat er een vertraging in het leren omgaan van de beperkingen en daarmee ook in de ziekte-acceptatie (Prinsen, 2008). Een beperkt ziekte-inzicht kan dus een negatieve invloed hebben op de ziekte-acceptatie. Het is mogelijk dat de deelnemers psycho-educatie over NAH hebben gehad. Psycho-psycho-educatie over het opgelopen hersenletsel kan leiden tot meer ziekte-inzicht (Beeckmans & Michiels, 2007). De psycho-educatie is binnen dit onderzoek niet in kaart gebracht. Mogelijk heeft de psycho-educatie geleid tot meer ziekte-inzicht, waardoor het ziekte-inzicht niet van invloed is op de ziekte-acceptatie. Het verband tussen ziekte-acceptatie en de competentiebeleving laat zien dat er ook interacties zijn tussen de predictoren. Zo wordt in andere onderzoeken een verband gevonden tussen coping en sociale steun, waarbij emotiegerichte coping leidt tot minder sociale steun en
probleemgerichte coping tot meer sociale steun (Wortman, 1984; Janssen, 1992). Ook wordt er een positief verband gevonden tussen ziekte-acceptatie en probleemgerichte coping (Richardson, Adner, & Nordström, 2001; Schussler, 1992). De interactie-effecten tussen de predictoren zijn in dit onderzoek niet meegenomen, gezien de relatief kleine omvang van de steekproef. Het verdient de aanbeveling om in vervolgonderzoek deze interactie-effecten
nader te onderzoeken om de complexe relaties tussen de variabelen verder in beeld te kunnen brengen.
Dit onderzoek is een eerste stap om in kaart te brengen welke factoren van belang zijn in het herstelproces voor kinderen en jongeren met NAH. Het onderzoek heeft enkele
beperkingen. Binnen dit onderzoek zijn deelnemers geworven op basis van een vrijwillige deelname. Vrijwillige deelname aan het onderzoek kan leiden tot het aantrekken van gemotiveerde deelnemers. Dit kan tot gevolg hebben dat de onderzoeksgroep bestaat uit kinderen waarbij het opgelopen hersenletsel langer geleden is en de gevolgen van NAH duidelijker zijn. Ook kan dit leiden tot deelnemers die verder zijn in het
ziekte-acceptatieproces, een hogere levenskwaliteit ervaren of minder last ervaren van NAH. Kinderen en jongeren die recent NAH hebben opgelopen, zijn mogelijk nog niet toe aan deelname aan het onderzoek en daardoor minder gemotiveerd tot het invullen van een
vragenlijst. Zoals eerder beschreven is de fase van het hersenletsel, de acute en de chronische fase, van invloed op de copingstijl (Hepp et al., 2005). In het onderzoek kan dus sprake zijn van een selectieve steekproef, wat van invloed kan zijn op de resultaten, zoals de copingstijl van kinderen en jongeren, de ziekte-acceptatie van NAH, de levenskwaliteit of de ervaren last van NAH.
De relatief kleine onderzoeksgroep is een beperking binnen dit onderzoek. Dit zorgt ervoor dat er minder betrouwbaar gegeneraliseerd kan worden in vergelijking met een grotere steekproef (Gravetter & Wallnau, 2013). Dit betekent dat voorzichtigheid geboden is bij de interpretatie van de resultaten binnen dit onderzoek. Een grotere onderzoeksdoelgroep voor vervolgonderzoek is wenselijk om zo tot een meer betrouwbare generalisatie te komen. De kleine steekproefgrootte binnen dit onderzoek heeft er ook toe geleid dat niet alle variabelen meegenomen konden worden in de meervoudige regressie-analyse. Er geldt een algemene vuistregel dat er minimaal 15 proefpersonen per predictor nodig zijn (Stevens, 1992; Field, 2013). Er is gekozen voor het meenemen van de variabelen ziekte-acceptatie, coping en sociale steun om een eerste stap te maken in het in kaart brengen van de complexe relaties. Wanneer er in vervolgonderzoek meer deelnemers meedoen aan het onderzoek, biedt dit de mogelijkheid om meer factoren mee te kunnen nemen in de meervoudige regressie-analyse en om de interacties tussen de variabelen in kaart te kunnen brengen. Uit de eerder beschreven onderzoeken zijn namelijk nog een aantal factoren van invloed op gevolgen van NAH. De ernst van het hersenletsel is gedeeltelijk bepalend voor de gevolgen van NAH op het gebied van gedrag, emotie en cognitie (Pericall & Taylor, 2014). Naast ernst lijkt ook geslacht een invloed te hebben op deze gevolgen van NAH (Farace & Alves, 2000). Er wordt aanbevolen
om de factoren ernst en geslacht mee te nemen in vervolgonderzoek. Op deze manier kan in kaart worden gebracht in hoeverre ernst en geslacht een invloed hebben op de levenskwaliteit en de ervaren last.
Er is binnen het huidige onderzoek gebruik gemaakt van zelfrapportage voor het meten van de levenskwaliteit. Aan de ene kant kan zelfrapportage leiden tot een eenzijdigere en subjectievere representatie van de situatie, waardoor de informatie over de situatie
onvolledig is (Gerharz, Eiser, & Woodhouse, 2003). Daarnaast kan zelfrapportage leiden tot onderbelichting van de gevolgen van het NAH, omdat een gebrekkig ziekte-inzicht een gevolg van NAH kan zijn (Beeckmans & Michiels, 2005). Een gebrekkig ziekte-inzicht kan ervoor zorgen dat iemand de gevolgen van NAH en de ernst van deze gevolgen niet herkent. Daarom is het van belang om de levenskwaliteit ook in beeld te brengen tot hoe de omgeving van het kind deze waarneemt. Dit kan gedaan worden door rapportage. Bij proxy-rapportage vullen belangrijke mensen in de omgeving van een kind, zoals een opvoeder of leerkracht, dezelfde vragenlijst in (Gerharz, Eiser, & Woodhouse, 2003). Dit brengt meerdere perspectieven in kaart, waardoor de situatie van het kind beter in kaart kan worden gebracht. Aan de andere kant is levenskwaliteit een subjectieve meting, waarbij het persoonlijk oordeel van het kind op zijn levenskwaliteit wordt gemeten (Dickinson, Ramsey, & Gold, 2007; Majnemer et al., 2008). De overeenstemming tussen zelfrapportage en proxy-rapportage is over het algemeen laag tot gemiddeld (Houtzager, Grootenhuis, Caron, & Last, 2005). De opvoeders zijn niet zozeer slechte informanten, maar wijst er eerder op dat zij een andere emotionele evaluatie maken (Houtzager et al., 2005). Een proxy-rapportage kan leiden tot problemen in accuraatheid en validiteit (McVilly, Burton-Smith, & Davidson, 2000; Verdugo, Schalock, Keith, & Stancliffe, 2005). In diverse onderzoeken wordt aanbevolen om zoveel mogelijk gebruik te maken van zowel zelfrapportage als proxy-rapportage, om op deze manier meerdere perspectieven van de situatie in kaart te brengen en tot een completer beeld te komen (Dickinson, Ramsey, & Gold, 2007; Majnemer et al., 2008; Baer, 2002;
Greenberger & Chen, 1996). Het vooraf vaststellen van het ziekte-inzicht zou duidelijkheid kunnen scheppen in hoeverre een kind of jongere goed kan reflecteren op zichzelf. Proxy-rapportage kan dan dienen als een aanvullende informatiebron. Ook kan door middel van experimenteel onderzoek onderzocht worden of er een samenhang bestaat tussen de beoordeling van de kinderen en jongeren zelf en de juistheid van deze zelfbeoordelingen. Daarnaast wordt aanbevolen om in vervolgonderzoek te kijken naar het effect van een
interventie die de zelfperceptie van kinderen en jongeren verbeterd, en welke invloed dit heeft op de ervaren last van het hersenletsel en de levenskwaliteit.
Een laatste beperking is dat er geen case series zijn uitgevoerd. Binnen dit onderzoek is gebruik gemaakt van groepsgemiddelden, die relaties tussen levenskwaliteit en last van NAH en de mogelijke voorspellers hiervan kunnen weergeven. Een case serie kijkt per individu welke problemen er zijn en of deze problemen in relatie gebracht kunnen worden met de afhankelijke variabelen (Dekkers, Egger, Altman, & Van den Broucke, 2012). Een case serie zou meer inzicht kunnen geven of bijvoorbeeld het aantal lagere scores op coping en competentiebeleving in relatie gebracht kan worden met de levenskwaliteit of ervaren last van NAH. Dit zou meer grip geven op de relatie tussen de onafhankelijke en afhankelijke variabelen, zoals competentiebeleving en de ervaren last.
Ondanks de beperkingen binnen dit onderzoek, is het onderzoek innovatief. Het is belangrijk om onderzoek te doen naar hoe kinderen geholpen kunnen worden in het herstelproces na een opgelopen hersenletsel. Er is weinig onderzoek gedaan naar de
levenskwaliteit en ervaren last van NAH bij kinderen en jongeren, terwijl het van belang is om de complexe relaties die spelen bij NAH in kaart te brengen om zo het herstelproces van deze kinderen te kunnen verbeteren. Kinderen kunnen tevreden zijn met hun leven, maar toch een grote last van NAH ervaren. Hiermee wordt duidelijk dat er onderscheid gemaakt moet worden tussen de ervaren last van de gevolgen van NAH en de levenskwaliteit. Dit inzicht kan in een breder perspectief een bijdrage leveren aan kinderen en jongeren die problemen of een handicap ervaren. In een onderzoek naar bijvoorbeeld gedragsproblemen of een
psychiatrische diagnose is het dus van belang om de ervaren last te onderscheiden en naast de ernst van de aandoening ook te onderzoeken welke individuele- en omgevingsfactoren nog meer kunnen bijdragen aan deze ervaren last. Deze informatie is dan ook van belang voor zowel de diagnostiek alsook voor hulpverleners die te maken hebben met kinderen en
jongeren met NAH, gedragsproblemen, leerproblemen of een psychiatrische stoornis. Zo kan er aandacht komen voor de last en de factoren die bijdragen aan de ervaren last. Daarnaast is een verschil gevonden in welke factoren voorspellend zijn voor levenskwaliteit en de ervaren last. Ook hier wordt het belang van het onderscheiden van deze twee variabelen duidelijk en vervolgonderzoek wordt dan ook aanbevolen. Duidelijkheid in de voorspellende factoren voor de levenskwaliteit en last van kinderen met NAH geeft meer inzicht in waar de behandeling en begeleiding van kinderen en jongeren met NAH zich op moet richten, zoals revalidatie- en onderwijsprogramma’s. Uit dit onderzoek blijkt dat zij kinderen kunnen helpen om de
levenskwaliteit te verhogen en de ervaren last van NAH te verlagen, door zich te richten op de sociale steun van het kind en hun competentiebeleving ten opzichte van hun vaardigheden. Verder is het van belang om de copingstijl van kinderen in kaart te brengen, omdat meer
emotiegerichte coping leidt tot minder levenskwaliteit. Er wordt aanbevolen om met een grotere steekproef te onderzoeken welke individuele- en omgevingsfactoren een rol spelen in de ervaren last van het hersenletsel. De factoren psycho-educatie, psychische klachten en ziekte-inzicht kunnen meer inzicht geven in de complexe relaties van de voorspellende factoren van NAH. Er wordt aanbevolen om naast deze factoren ook de ernst en het geslacht mee te nemen in vervolgonderzoek en de interactie-effecten tussen de onafhankelijke
variabelen te onderzoeken. Dit kan meer grip geven op de complexe relaties tussen de beïnvloedende factoren en de levenskwaliteit en ervaren last van NAH.
Op basis van dit onderzoek kan geconcludeerd worden dat onderscheid tussen de ervaren last van NAH en de levenskwaliteit van belang is. Binnen dit onderzoek ervaren kinderen en jongeren met NAH een bovengemiddelde levenskwaliteit, maar ook veel last van het hersenletsel. De ervaren last en levenskwaliteit hebben niet dezelfde voorspellers. De sociale steun, de copingstijl en de competentiebeleving zijn redelijk sterke voorspellers voor de levenskwaliteit. Coping en competentiebeleving hebben een verband met de ervaren last, maar zijn geen significante voorspellers. Dit onderzoek is een eerste stap om de factoren die gerelateerd zijn aan de levenskwaliteit en de ervaren last van NAH in kaart te brengen. Onderzoek naar de relaties met de factoren ziekte-inzicht, psychische klachten en psycho-educatie tussen de levenskwaliteit en de ervaren last van NAH en de interactie-effecten tussen deze factoren geeft meer inzicht. De eerste stap van het in kaart brengen van de factoren die bijdragen aan de levenskwaliteit en ervaren last van NAH is gezet. Hopelijk leidt deze studie tot vervolgonderzoek om zo kinderen en jongeren met NAH verder te kunnen helpen in het herstelproces na NAH.
