De Relatie tussen Mentale Flexibiliteit en Copingstijl bij
Patiënten met Multiple Sclerose
Lieke Jansma
Masterthese September 2014
Universiteit van Amsterdam Faculteit Psychologie
Afstudeerrichting Klinische Neuropsychologie
Locatie onderzoek Tolbrug Specialistische Revalidatie
’s-Hertogenbosch
Externe begeleider dr. Ellen Smulders
Begeleider UvA dr. Sieberen van der Werf
Abstract
Multiple Sclerose is een chronische aandoening met grote beperkende gevolgen, zowel fysiek als cognitief. De degeneratieve aard van de aandoening, het onvoorspelbare verloop en het gevoel van gebrek aan controle over de situatie kan bij patiënten leiden tot een verminderd gevoel van self-efficacy. Zo’n verminderd vertrouwen adequaat en efficiënt te kunnen handelen in situaties resulteert vaak in een vermijdende coping, welke geassocieerd wordt met een minder goede aanpassing en een vergrote kans op stress en somberheidsklachten. Bij MS-patiënten vaak aangedane cognitieve vermogens als het overzien van probleemsituaties en het flexibel kunnen anticiperen op veranderingen lijken tevens van belang te zijn voor een voldoende self-efficacy en daarmee voor het aannemen van een actieve, probleemgerichte copingstijl. Kennis omtrent de relatie tussen deze dysfuncties en coping is dan ook van belang voor optimale behandeling. De relatie tussen mentale flexibiliteit en copingstijl werd onderzocht bij 58 proefpersonen gediagnosticeerd met Multiple Sclerose. Tevens werd de invloed van de MS-groepsbehandeling, aangeboden bij Tolbrug Specialistische Revalidatie te ’s-Hertogenbosch, op de copingstijl van de groepsdeelnemers bestudeerd. Uit de resultaten bleek geen invloed van mentale flexibiliteit op de copingstijl, waar fysieke dysfunctie wel van invloed bleek op de mate van vermijdende coping. Voorts bleken de deelnemers van de groepsbehandeling na afloop van de groepsbehandeling minder te vermijden en meer sociale steun te zoeken. Echter, gezien de afwezigheid van een controlegroep, is voorzichtigheid geboden bij de interpretatie van dit behandelingsresultaat.
Inhoudsopgave Abstract 1 Inleiding 3 Methode 7 Onderzoeksgroep Procedure Meetinstrumenten 8 Statistische analyse 11 Resultaten 12 Discussie 16 Literatuurlijst 19 Bijlagen 24 2
Inleiding:
Multiple Sclerose (MS) is een neurologische aandoening met grote beperkende gevolgen. In Nederland hebben ongeveer 16.000 mensen de diagnose MS. Elk jaar komen daar 350 gevallen bij (Nationaal MS-fonds). MS komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen en openbaart zich doorgaans tussen het twintigste en het veertigste levensjaar. Het is een chronische aandoening, gekarakteriseerd door diffuse veranderingen in de witte en grijze stof; de afbraak van myeline en schade aan axonen in het centrale zenuwstelsel (CZS). Er kunnen globaal drie beloopsvormen onderscheiden worden (zie figuur 1). De meest voorkomende variant is Relapsing-Remitting MS (RRMS). Bij deze vorm wisselen exacerbaties, ook wel schubs, af met perioden van herstel waarin klachten verminderen of zelfs verdwijnen. Vaak gaat deze RRMS op den duur over in Secundair-Progressieve MS (SPMS). In deze tweede fase is sprake van geleidelijke achteruitgang, zonder tussentijds herstel. Bij de derde meest onderscheiden beloopsvorm treedt direct vanaf het begin verslechtering op zonder tussentijds herstel. Er is dan sprake van Primair-Progressieve MS (PPMS).
Figuur 1: klachtenverloop meest voorkomende beloopsvormen MS (http://msresearch.nl)
relapsing-remitting MS secundair progressieve MS primair progressieve MS
Beperkingen
Tijd
Gezien de diffuse veranderingen in het CZS variëren de symptomen van de aandoening per patiënt. De meest voorkomende symptomen zijn vermoeidheid, pijn, verlies van functie of gevoelloosheid in de ledematen, duizeligheid en verlies van balans, incontinentieproblemen, seksuele dysfunctie en een grote variëteit aan emotionele veranderingen en cognitieve dysfuncties (Dennison et al., 2009). Van deze cognitieve dysfuncties wordt geschat dat ze bij ongeveer 40 tot 70 procent van de MS-patiënten voorkomen; zonder duidelijke verschillen tussen mannen en vrouwen (Brochet et al., 2007; Hämäläinen, 2013). Hoewel ook de cognitieve dysfuncties per patiënt variëren, worden vaak overeenkomstige cognitieve domeinen in meer of mindere mate aangetast. Zo komen veelvuldig problemen voor in de informatieverwerkingssnelheid, waarvan aangenomen wordt dat dit direct verband houdt met de afbraak van de isolerende myelinelaag; deze afbraak vertraagt de geleiding van de elektrische impulsen door de zenuwen. Deze afname van snelheid om informatie te verwerken
wordt ook wel eens gezien als een onderliggende oorzaak van andere aan MS-gerelateerde cognitieve problemen, welke zich met name uiten op het gebied van het geheugen en leren, aandacht, visuo-constructieve vaardigheden en executieve functies. (Demaree, 1999; Bequet et al., 2003; Calabrese, 2006; Langdon, 2013).
Cognitieve dysfunctie kan van grote impact zijn op de kwaliteit van leven van de patiënt, aangezien het onafhankelijk van fysieke achteruitgang van invloed is op de invulling van bijvoorbeeld het werk en sociale leven (Bobholz & Rao, 2003). Waar de patiënten om zullen moeten gaan met deze aan de aandoening gerelateerde veranderingen leeft er bij hen vaak ook grote onzekerheid over de toekomst. De degeneratieve aard van de aandoening, het onvoorspelbare verloop en het gevoel van gebrek aan controle over de situatie kan er toe leiden dat patiënten zich hulpeloos en somber voelen (Lode et al., 2007). Hun welzijn in het algemeen hangt af van hoe goed ze zich kunnen aanpassen aan de veranderende omstandigheden. (McCabe et al., 2003).
Coping, het kunnen omgaan met problemen en stress, is daarom van cruciaal belang voor patiënten met MS (Lode et al., 2007). Coping wordt gezien als een mediërende factor tussen de chronische ziekte en de aanpassing hieraan, ongeacht of deze aanpassing succesvol is of niet. Er wordt wel onderscheid gemaakt tussen adequate en inadequate copingstijlen (Jaspers et al., 1989). In de meeste onderzoeken wordt bij chronische ziekte probleemgerichte coping als meer functioneel gezien en wordt geïndiceerd dat deze stijl leidt tot vermindering van stress en betere aanpassing. Probleemgerichte coping kan dus gezien worden als een adequate copingstijl en wijst op meer actief aanpakken en een minder passief reactiepatroon. Vermijden wordt gezien als een minder effectieve manier van coping; deze stijl wordt geassocieerd met een minder goede aanpassing en een vergrote kans op stress- en somberheidsklachten (Schouws & Dekker, 1999; Ratsep et al., 2000; Lode et al., 2009; Goretti et al., 2009).
In verschillende studies komt naar voren dat patiënten met een chronische aandoening echter geneigd zijn tot een passieve, vermijdende coping (Scharloo et al.,1997; Heijmans, 1998; Ahlström & Wenneberg, 2002). Ook MS-patiënten blijken voornamelijk geneigd tot het aannemen van een passieve, vermijdende copingstijl en weinig gebruik te maken van een actieve, probleemgerichte stijl. (Warren et al., 1991; Lynch et al., 2001; Lode, 2009) Hierdoor hebben zij een verhoogde kans op het ontwikkelen van stress- en somberheidsklachten en een verminderd kwaliteit van leven. (Mohr et al., 1997). Bovendien is gebleken dat de vermijdende copingstijl van MS-patiënten, zonder psychologische behandeling, niet ontwikkelt naar een meer effectieve en probleemgerichte copingstijl, maar zich in de loop van de tijd juist sterker ontwikkelt richting vermijdend en passief (Lode, 2009). Gezien de progressieve aard van de aandoening blijkt de mate waarin de MS-patiënten aangedaan zijn dus van invloed op de mate van ervaren stress- en somberheidsklachten (Mohr. et al., 1997).
Voor MS-patiënten kan hun aandoening, gekarakteriseerd door variëteit en onzekerheid, resulteren in een gevoel van gebrek aan controle en een verminderd gevoel van self-efficacy. Dit vertrouwen om adequaat en efficiënt te kunnen handelen in situaties is van invloed op de coping, 4
aangezien een lage self-efficacy resulteert in een neiging tot vermijden of zich bij de situatie neerleggen (Wassem, 1992; Pratt et al., 2005). Aangezien blijkt dat cognitieve functies als informatieverwerking, aandacht en executief functioneren intact moeten zijn om zelf een voldoende self-efficacy en daarmee een adequate copingstijl te ontwikkelen (Pratt et al., 2005), is het aannemelijk dat cognitieve dysfunctie - onafhankelijk van de eerder genoemde fysieke dysfunctie (Scharloo et al., 1997; Heijmans, 1998; Ahlström & Wenneberg, 2002) - eveneens van invloed is op de copingstijl van MS-patiënten (zie figuur 2).
Figuur 2: hypothetisch model cognitieve achteruitgang en coping bij MS-patiënten
Hoewel de ernst van cognitieve dysfunctie van invloed blijkt op de mate van stress- en somberheidsklachten (Mohr. et al., 1997), blijken deze klachten echter minder afhankelijk van de mate van cognitieve dysfunctie wanneer sprake is van een adequate copingstijl (Arnett et al., 2000). Het is daarom van belang deze patiënten te behandelen en een meer adequate copingstijl te stimuleren. Doorgaans wordt een cognitief-gedragstherapeutische benadering aanbevolen, individueel dan wel in groepsvorm, die wordt toegepast om patiënten onder andere te begeleiden bij het ontwikkelen van een adequate copingstijl (Mohr et al.,1999; Mohr et al., 2001; Feinstein, 2004). Psychologische behandeling in groepsvorm wordt toegepast om acceptatie en verwerking bij MS-patiënten te bevorderen. In contact met lotgenoten in de groep kan steun en begrip gevonden worden en kunnen patiënten van elkaar leren (Mohr et al., 2001). Bij Tolbrug Specialistische Revalidatie te ’s-Hertogenbosch wordt een dusdanige groepsbehandeling voor MS-patiënten aangeboden. Hier worden thema’s behandeld gericht op onder andere fysieke en cognitieve verandering, dagbesteding, communicatie en hulp vragen, vermoeidheid en verwerking. Naast het vinden van steun en begrip bij lotgenoten wordt in de groepsbehandeling gepoogd informatie te verschaffen over de aandoening, de symptomen en hoe deze het dagelijks leven beïnvloeden. Dit kan van positieve invloed zijn op het gevoel van self-efficacy. Symptomen worden beter herkend en men wordt bewust van andere opties, perspectieven of mogelijkheden tot aanpassing en actie. (Schwartz et al., 1994; Johnson, 2003). Patiënten blijken een hoger kwaliteit van leven te krijgen wanneer ze pogen controle te verkrijgen over andere domeinen van hun leven zoals dagelijkse invulling, werk of sociale omgeving. Dit gevoel van MS gerelateerde cognitieve
achteruitgang Lagere
self-efficacy Vermijdende coping MS gerelateerde fysieke achteruitgang Stress- en somberheidsklachten 5
controle over de situatie en een hoge self-efficacy kan bijdragen aan een actieve, probleemgerichte houding (Lode, 2009).
Onderzoek naar coping bij schizofreniepatiënten wees uit dat executieve dysfuncties hun vermogen tot het ontwikkelen van een adequate, flexibele en probleemoplossende copingstijl negatief beïnvloedden (Wilder-Willis et al., 2002). Executieve functies zijn psychologische processen die onder andere het vermogen om te plannen, flexibel te denken, problemen op te lossen en automatische reacties te inhiberen bevatten (Smidts, 2003). Het is aannemelijk dat cognitieve achteruitgang van MS-patiënten, welke zich vaak onder andere uit op het gebied van de executieve functies, evenals bij schizofreniepatiënten interfereert met hun mogelijkheid tot het aannemen van een actieve, probleemgerichte copingstijl. Zo zou met name mentale flexibiliteit bijzonder relevant kunnen zijn bij het anticiperen op de veranderingen waaraan de patiënt zich noodzakelijk dient aan te passen (Pratt et al., 2005; Goretti et al., 2009). Bij MS-patiënten is dit tot op heden echter niet dusdanig onderzocht. Daarom zal in dit onderzoek bekeken worden wat de relatie is tussen mentale flexibiliteit en copingstijl bij MS-patiënten. Hierbij wordt verwacht dat een voldoende mate van mentale flexibiliteit en probleemoplossend vermogen noodzakelijk zijn om een adequate, flexibele en probleemoplossende copingstijl aan te kunnen nemen. Gezien de op basis van eerdere literatuur (Scharloo et al., 1997; Heijmans, 1998; Ahlström & Wenneberg, 2002) verwachte invloed van fysieke dysfunctie op copingstijl zal tevens een klinische ernstmaat meegenomen worden. Om met zekerheid te kunnen zeggen dat mentale flexibiliteit de specifieke cognitieve factor is die van invloed is op de coping zal tevens gecontroleerd worden voor de informatieverwerking, welke in enkele studies gezien wordt als een onderliggende oorzaak van aan MS-gerelateerde cognitieve dysfuncties (Demaree, 1999; Langdon, 2013).
Voorts zal worden onderzocht wat de invloed is van de MS-groepsbehandeling bij Tolbrug op de copingstijl van de groepsdeelnemers en wat hun vermogen tot mentale flexibiliteit bijdraagt aan dit eventuele verschil in coping. Hierbij wordt verwacht dat de deelnemers na de behandeling een meer actieve, probleemgerichte houding zullen aannemen en meer sociale steun zullen zoeken. Tevens wordt verwacht dat bij deelnemers met een verminderde mentale flexibiliteit minder sprake zal zijn van verschil in coping in vergelijking met deelnemers met een hogere mate van flexibiliteit.
Methode
In deze studie werd gebruik gemaakt van een retrospectief (archief-)onderzoeksdesign. De studie viel niet onder de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek vanwaar het niet nodig was deze te laten beoordelen door de Medisch Ethische Commissie van het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Wel heeft het wetenschapsbureau van het Jeroen Bosch Ziekenhuis een lokale haalbaarheidsverklaring afgegeven. Zij zijn akkoord gegaan met het gebruik van de testgegevens van de patiënten. Tevens is akkoord gegeven de Expanded Disability Status Scale (EDSS) scores van de betreffende patiënten op de afdeling Neurologie op te zoeken.
Onderzoeksgroep
In het onderzoek wordt de data van MS-patiënten van Tolbrug Specialistische Revalidatie bestudeerd bij wie de afgelopen 5 jaar Neuropsychologisch onderzoek, bevattende de mentale flexibiliteits-taak (WCST), de informatieverwerkingstaak (WAIS III/IV symbool substitutie) en de copingvragenlijst (UCL), is afgenomen. De opleiding wordt genormeerd aan de hand van Verhage (1964). De onderzoeksgroep bestaat uit zowel mannen als vrouwen die allen boven de 18 jaar zijn. In de onderzoeksgroep worden alle beloopsvormen van MS geïncludeerd, waar in het onderzoek slechts beschrijvend op ingegaan zal worden. Exclusiecriteria zijn: nevendiagnose vanwaar hersenbeschadiging, bekend met psychiatrische aandoening of geobjectiveerde suboptimale prestatie op cognitieve taken. Tevens worden patiënten geëxludeerd van wie scores op meer dan één van de cognitieve taken of vragenlijst ontbraken.
Procedure
Alle patiënten werden ten tijde van hun neuropsychologisch onderzoek getest door de psychologisch medewerker van Tolbrug. De testbatterij bevatte meerdere testen en vragenlijsten, waaronder in ieder geval de Wisconsin Card Sorting Test (WCST), de Subtest Symbool Substitutie van de Wechsler Adult Intelligence Scale (WAIS) en de Utrechtse Coping Lijst (UCL). Deze zullen onder de sectie materialen meer uitgebreid beschreven worden. De duur van de testsessie was afhankelijk van de omvang van de testbatterij maar varieerde tussen de 1 en de 2 uur per sessie. Voor deze studie werden de ruwe scores van de testen en de vragenlijsten opgezocht in de dossiers van de betreffende patiënten. De scores van de EDSS werden opgezocht in de dossiers bij Tolbrug alsook deels bij de afdeling neurologie van het Jeroen Bosch Ziekenhuis.
Hoewel de relatie tussen de cognitieve testen en de copings-vragenlijst mijn primaire vraag is richt deze studie zich eveneens gedeeltelijk op de groepsinterventie voor MS-patiënten bij Tolbrug. Deze MS-groepsbehandeling wordt aldaar voor poliklinische MS-patiënten aangeboden en begeleid door 7
een psycholoog en een maatschappelijk werker. De totale behandeling duurt 12 weken en vindt één keer per week plaats gedurende twee uur. Het is een gesloten groep van ongeveer 5 tot 8 patiënten die gemotiveerd zijn het complete programma te willen volgen en hulpvragen hebben op het gebied van verwerking van -en omgaan met- de beperkingen in het dagelijks leven. Per week wordt een vooraf omschreven thema behandeld gericht op onder andere fysieke en cognitieve verandering, activiteiten/ dagbesteding, communicatie en hulp vragen, vermoeidheid en verwerking. De groepsbehandeling is opgestart in 2012 en heeft nu in totaal drie keer plaatsgevonden, vanwaar de verzamelde data nog enigszins beperkt is (N=17). De gebruikte data behelst per deelnemer een exemplaar van de UCL-vragenlijst die tijdens de eerste bijeenkomst van de groepsbehandeling is afgenomen alsook een exemplaar van de UCL-vragenlijst die na 12 weken tijdens de laatste bijeenkomst is afgenomen.
Meetinstrumenten
De Utrechtse Copinglijst
Coping werd gemeten met een zelfbeoordelingsvragenlijst, de Utrechtse Coping Lijst (UCL). Dit is een Nederlandse versie van de Coping Scale van Westbrook (1979). De vragenlijst meet hoe mensen over het algemeen met problemen omgaan (Schreurs e.a., 1993). De UCL bestaat uit 47 items, die worden beantwoord op een vierpuntsschaal (1=zelden of niet, 2=soms, 3=vaak, 4= zeer vaak). De Items van de UCL zijn niet-overlappend verdeeld over de volgende zeven schalen.
• Actief aanpakken (ACT, 7 items): doelgericht te werk gaan om problemen op te lossen.
• Palliatieve reactie (PAL, 8 items): afleiding zoeken, zich proberen prettiger te voelen door bijvoorbeeld te roken en te drinken.
• Vermijden (VER, 8 items): de situatie uit de weg gaan, de zaak op zijn beloop laten. • Zoeken van sociale steun (SOC, 6 items): het zoeken van troost en begrip bij anderen.
• Passief reactiepatroon (PAS, 7 items): de zaak somber inzien, piekeren en zichzelf terugtrekken.
• Expressie van emoties (EXP, 3 items): laten blijken van gevoelens van ergernis.
• Geruststellende gedachten (GER, 5 items): gedachten als ‘na regen komt zonneschijn’, zichzelf moed in spreken.
De overige drie items zijn niet opgenomen in de subschalen (Schreurs, Van de Willige, Tellegen & Brosschot, 1993).
Een hogere score geeft aan dat de proefpersoon meer gebruikmaakt van de copingstijl. De UCL heeft normtabellen voor mannen (n=1493) en voor vrouwen (n=712), die weer zijn ingedeeld naar leeftijd. De interne consistentie van de schalen is matig tot goed (α=.43 tot α=.82 per subschaal). De
hertestbetrouwbaarheid is 0.45 tot 0.48. De validiteit is als zijnde betrouwbaar beoordeeld (Schreurs, Willige, Tellegen, Brosschot & Graus, 1993).
De Wisconsin Card Sorting Test (WCST)
De WCST is een executieve functietest, die een beroep doet op het vermogen om abstracte concepten te ontdekken en deze in veranderde situaties aan te passen. Dit vereist grote mate van probleemoplossend vermogen en flexibiliteit van denkprocessen van de patiënt. De WCST is samengesteld uit vier stimuluskaarten en 128 responskaarten. Op de eerste stimuluskaart is één rode driehoek afgebeeld; op de tweede zijn twee groene sterren afgebeeld, op de derde drie gele kruisen en op de vierde vier blauwe cirkels (zie figuur 3).
Figuur 3: Stimuluskaarten Wisconsin Card Sorting Test
Deze vier stimuluskaarten worden voor de patiënt gelegd waarna hij steeds één responskaart aangereikt krijgt. De bedoeling is dat de patiënt deze sorteert onder één van de vier stimuluskaarten waar de responskaart naar zijn mening het beste bij past. De onderzoeker heeft een bepaald (voorgeschreven) sorteerprincipe (kleur, vorm of aantal) in gedachten welke hij echter niet vertelt. De patiënt moet het juiste sorteerprincipe afleiden uit de feedback (goed dan wel fout) die de onderzoeker geeft. Wanneer de patiënt tien achtereenvolgende responskaarten correct heeft gesorteerd, wordt het sorteerprincipe stilzwijgend gewijzigd. De patiënt wordt hier dus niet op geattendeerd, maar moet uit de feedback afleiden dat het sorteerprincipe is gewijzigd. Hij moet dan het nieuwe sorteerprincipe ontdekken. Deze procedure wordt volgens de handleiding in principe volgehouden totdat de patiënt zesmaal het juiste principe heeft afgeleid óf totdat alle responskaarten zijn gebruikt. In de data voor dit onderzoek werd de procedure naar gewoonte van Tolbrug echter volgehouden totdat de patiënt vier maal het juiste principe had afgeleid. Wanneer na 64 kaarten nog steeds geen of slechts één categorie was voltooid werd de taak door de testleider gestaakt, alsook bij 15 opeenvolgende fouten na deze 64 kaarten. Om de vraagstelling van dit onderzoek te beantwoorden werden de volgende indices gebruikt:
• Gemiddeld aantal fouten per behaalde categorie: maat voor het algehele prestatieniveau m.b.t. probleemoplossend vermogen.
• Aantal perseveratieve fouten: Deze index blijkt op basis van de literatuur (Straus, Sherman & Spreen, 2006) de beste voorspeller van een inflexibele cognitieve strategie. De patiënt wijzigt zijn foutieve strategie niet onder invloed van de feedback. De betrouwbaarheid voor deze index is redelijk (0.52 – 0.72) (Bouma et al., 2012)
In dit onderzoek wordt het aantal perseveratieve fouten gecorrigeerd voor het totale aantal behaalde categorieën, gezien de afwijkende procedure met betrekking tot afkappunt die gehanteerd wordt bij de instelling.
Wechsler Adult Intelligence Scale (WAIS) III/IV- Symbool substitutie
De WAIS subtest symbool substitutie doet naast informatieverwerkingscapaciteit en –snelheid ook beroep op aandacht, concentratie en visuomotorische organisatie (Bouma et al., 2012). Boven aan het formulier van deze test staan de cijfers één tot en met negen waaronder bijbehorende symbolen. Verder bevat het formulier rijen cijfers met lege hokjes eronder, waarin het corresponderende symbool moet worden ingevuld. Aan de patiënt wordt gevraagd binnen 120 seconden zo veel mogelijk symbolen onder de desbetreffende cijfers te plaatsen. Voor elk juist ingevuld symbool krijgt de patiënt één punt. Met behulp van de totale ruwe score en de leeftijd wordt een genormeerde score bepaald. Deze score zal gebruikt worden voor de analyses in dit onderzoek. De betrouwbaarheid van zowel de WAIS III als WAIS IV als gehele test is goed te noemen (Evers et al., 2000). De handleiding van de WAIS III en IV meldt een hoge test-hertestbetrouwbaarheid met test-hertestcorrelaties variërend van 0,78 tot 0.85 over de verschillende leeftijdsgroepen.
De Expanded Disability Status Scale
De mate van fysieke dysfunctie werd in dit onderzoek gemeten aan de hand van de EDSS-score. De EDSS is een ordinale schaal die, gebaseerd op neurologisch onderzoek, de stoornissen en beperkingen bij MS-patiënten aangeeft. Het is de meest gevalideerde schaal om de mate van invaliditeit te meten bij MS-patiënten betreffende acht functionele systemen van het centrale zenuwstelsel; het piramidale systeem, cerebellaire systeem, sensorische systeem, hersenstam, darm- en blaas, visuele systeem, cerebrale systeem en een restcategorie (Hughes et al., 2011). De totale ernstscore varieert van nul tot tien, met tussenstappen van een half, waarbij nul wijst op totale afwezigheid van enige neurologische klachten of afwijkingen en tien op overlijden ten gevolge van MS (http://nationaalmsfonds.nl). Tot en met EDSS-score drie-en-een half ondervindt de patiënt in zijn/haar dagelijks functioneren nauwelijks tot geen last. Patiënten met een totaalscore tussen vier en negen-en-een-half worden daarentegen in meer of mindere mate gehinderd bij het lopen. Zo wijst een score van vijf er bijvoorbeeld op dat de patiënt nog zelfstandig een afstand van tweehonderd meter kan lopen en een score van zeven dat men een rolstoel nodig heeft zich te verplaatsen (Hughes et al., 2011).
Statistische analyse:
Om de relatie tussen de mentale flexibiliteitsscore en de verschillende schalen van de copingvragenlijst te onderzoeken is een stapsgewijze multipele regressieanalyse uitgevoerd. De scores op de schalen van copingvragenlijst werden hierbij ieder afzonderlijk als afhankelijke variabelen ingevoerd. De EDSS-scores, de scores op de informatieverwerkingstaak en scores op de twee mentale-flexibiliteitsindices werden als onafhankelijke variabelen ingevoerd, welke stapsgewijs verwijderd werden. Om te bezien of er naar aanleiding van de groepsbehandeling verandering in copingstijl optrad zijn met behulp van gepaarde t-toetsen de UCL-scores van de groepsdeelnemers voor en na de behandeling vergeleken. Tenslotte is met behulp van een lineaire regressieanalyse onderzocht wat de invloed van de mentale flexibiliteitsscore op de verschilscore in coping na afloop van de groep is. De verschilscore op de afzonderlijke schalen werd hier steeds als afhankelijke variabele ingevoerd; de twee uitkomstmaten met betrekking tot mentale flexibiliteit werden als onafhankelijke variabelen ingevoerd.
De analyses werden uitgevoerd met behulp van Statistical Package of Social Sciences (IBM SPSS 20). Een p-waarde van <0.05 werd gezien als statistisch significant.
Resultaten
De 132 geselecteerde patiënten zijn allen in de afgelopen 5 jaar behandeld op de afdeling psychologie van Tolbrug. Op basis van exclusiecriteria en missende waarden werden uiteindelijk 74 patiënten uitgesloten uit het onderzoek. Van de overgebleven 58 patiënten in de steekproef varieert de leeftijd tussen de 24 en 67 jaar, met 47 jaar als gemiddelde (SD: 9,8). Er bestaat een ongelijke verdeling van de seksen, 84% van de deelnemende patiënten is van het vrouwelijk geslacht. De opleiding (Verhage) varieert van code 3 tot code 7 met een middelste waarde van 5. De EDSS-scores van de patiënten in de steekproef variëren van 1 tot 7 met een middelste waarde van 3.5 (zie Tabel 1).
Tabel 1 – Demografische gegevens van de proefpersonen (N=58) in gemiddelden (M) en standaardafwijkingen (SD).
M (SD) Mediaan Range
Leeftijd 47 (9,8) 24 – 67
Sekse N(% vrouw) 48 (84%)
Opleiding (Verhage) 5 3 – 7
EDSS-score 3.5 1 – 7
Tabel 2 –Gemiddelden (M) en standaardafwijkingen (SD) van de afgenomen meetinstrumenten. (WCST N=42, SS-C N=42, UCL N=48)
M (SD) Range Classificatie UCL
(Schreurs et al.,1993) Gemiddeld aantal fouten per categorie (WCST) 7,0 (5,9) 0.8-22 -
Gemiddeld aantal perseveratieve fouten per categorie (WCST)
4,4 (3,8) 0.8-16 -
Ruwe score SS-C (WAIS) 53,8 (19,4) 16-103 -
UCL Actief aanpakken 17,4 (3,4) 11-26 Gemiddeld
UCL Palliatieve reactie 18, (3,3) 11-25 Gemiddeld - Hoog
UCL Vermijden 17,3 (3,5) 9-25 Gemiddeld – Hoog
UCL Sociale steun 12,6 (3,2) 6-18 Gemiddeld
UCL Passief reactiepatroon 13,1 (2,9) 7-22 Hoog
UCL Expressie van emoties 6,5 (1,8) 3-11 Gemiddeld
UCL Geruststellende Gedachten 13,3 (2,5) 8-19 Gemiddeld
Tabel 3 –Multipele regressie analyses: coping type, klinische ernstmaat, informatieverwerkingscapaciteit en uitkomstmaten met betrekking tot mentale flexibiliteit (N=44). De in het model stapsgewijs geëxcludeerde variabelen zijn grijsgedrukt weergegeven. Beta F R2 Sig. Actief aanpakken Model EDSS WAIS SS-C WCST 1 WCST 2 ,25 ,04 -,03 -,10 ,83 ,09 ,52 ,51 ,26 ,85 ,71 Vermijden Model EDSS WAIS SS-C WCST 1 WCST 2 -,29 ,08 .22 -,04 4,21 ,07 ,05* ,05* ,58 ,19 ,88 Passief Reactiepatroon Model EDSS WAIS SS-C WCST 1 WCST 2 -,28 -,37 ,07 ,04 4,1 ,17 ,02 ,09 ,02* ,06 ,02* ,66 ,80
Noot. WCST 1= Gemiddeld aantal fouten per categorie, WCST 2= Gemiddeld aantal perseveratieve fouten per
categorie. *p<0.05
In tabel 2 staan de gemiddelde waarden van de verschillende meetinstrumenten beschreven. Op basis van missende waarden werden 11 patiënten uit de steekproef niet meegenomen in de analyses met betrekking tot de WCST, 9 niet meegenomen in de analyses met betrekking tot de WAIS SS-C en 10 niet meegenomen in de analyses met betrekking tot de UCL. De variabelen van de WAIS symboolsubstitutie alsook de UCL-variabelen bleken normaal verdeeld (Shapiro Wilk p>.05). De variabelen van de twee indices van de WCST bleken echter niet te voldoen aan de normaliteitseis (Shapiro-Wilk p<.01), vanwaar voorzichtigheid is geboden bij de interpretatie van de uitkomsten met betrekking tot mentale flexibiliteit. Voorts werd voor de twee indices van de WCST in SPSS gecontroleerd op multicollineariteit, waar geen sprake van bleek (VIF 1,000). Om de scores van de UCL te classificeren is de gemiddelde score van de patiënten op de afzonderlijke schalen vergeleken met de normtabellen van de normale bevolking uit de handleiding 13
van de UCL (Schreurs et al., 1993) (zie bijlage 1). Op basis hiervan kan gesteld worden dat de patiënten uit de steekproef een gemiddelde mate van actief aanpakken, sociale steun zoeken, expressie van emoties en het hanteren van geruststellende gedachtes rapporteren. Daarnaast wordt een gemiddelde tot hoge mate van palliatieve reactie en vermijden gerapporteerd. Tenslotte blijkt sprake van een hoge mate van passief reactiepatroon.
In tabel 3 staan de resultaten weergegeven van de stapsgewijze regressieanalyses met als afhankelijke variabele de afzonderlijke copingschalen (Actief aanpakken, Vermijden en Passief reactiepatroon) en als onafhankelijke variabelen de klinische ernstmaat (EDSS), de score op de informatieverwerkingstaak en de twee uitkomstmaten met betrekking tot mentale flexibiliteit. In het regressiemodel met de scores op de UCL schaal Actief aanpakken bleken alle onafhankelijke variabelen niet significant van invloed vanwaar deze alle geëxludeerd werden uit het regressiemodel.
In het regressiemodel met de scores op de UCL schaal Vermijden bleek na het stapsgewijs excluderen van de onafhankelijke variabelen met betrekking tot de mentale flexibiliteit en de informatieverwerkingstaak slechts de klinische ernstmaat (EDSS) significant van invloed op de mate van vermijden, F (1 ,43) = 4,21, p = ,05. Deze onafhankelijke variabele is dus bruikbaar om de mate van vermijden te voorspellen, maar de voorspelling is qua sterkte beperkt: 7 procent van de verschillen op de schaal vermijden kan voorspeld worden op grond van de hoogte van de EDSS-score ( R2 = ,07).
In het regressiemodel met de scores op de UCL schaal Passief reactiepatroon bleek na het stapsgewijs excluderen van de onafhankelijke variabelen met betrekking tot de mentale flexibiliteit slechts de informatieverwerkingscapaciteit significant van invloed op de mate van passief reactiepatroon, F (1, 42) = 4,14, p = ,02. De voorspelling is qua sterkte echter matig: 9 procent van de verschillen op de schaal Passief reactiepatroon kan voorspeld worden op grond van de score op de informatieverwerkingstaak (R2 = ,09) . Daarbij bleek een borderline significantie van de klinische ernstmaat (EDSS), F (1, 42) = 4,14, p =,06. Na het toevoegen van de klinische ernstmaat in het model met de informatieverwerkingstaak wordt nog 8% extra variantie verklaard (R2 = ,17).
Tabel 4 –Gemiddelden (M), standaardafwijkingen (SD), Betrouwbaarheidsintervallen overschrijdingskansen van de afzonderlijke schalen en verschilscores van de UCL afgerond op twee decimalen (N=17).
Meetmoment 1 M (SD) Meetmoment 2 M (SD) Verschilscore M (SD) 95% CI ondergrens bovengrens Sig. Actief aanpakken 18,00 (3,20) 18,18 (4,26) -,18 (3,52) -1,99 1,63 ,84 Vermijden 18,06 (3,05) 16,65 (3,84) 1,41 (3,02) -,14 2,96 ,07 Sociale steun 13,47 (4,13) 14,71 (3,40) -1,24 (2,19) -2,36 -,11 ,03* Passief reactiepatroon 13,76 (4,13) 13,06 (3,27) ,71 (2,02) -,34 1,75 ,17 *p<0.05 14
De groepsbehandeling is opgestart in 2012. Sindsdien heeft in totaal drie maal een totale twaalf-weekse behandeling plaatsgevonden. De data in de vergelijking waarvan de resultaten in tabel 4 staan weergegeven, is vandaar nog enigszins beperkt (N=17). De UCL-variabelen op zowel de voor- als de nameting bleken normaal verdeeld (Shapiro wilk p>.05). Gepaarde t-toetsen werden uitgevoerd om het verschil tussen voor- en nameting van de MS-groepsbehandeling te toetsen. Er bleek een significant verschil op de schaal Sociale steun van de UCL (M = -1,24, SD = 2,19), t (16) = -2,3, p = 0,03, 95% CI [-2,36, -,11]. Waar de gemiddelde score van de deelnemers voorafgaand aan de behandeling op de schaal Sociale steun als gemiddeld geclassificeerd werd, bleek deze na afloop van de behandeling hoog. (Schreurs et al., 1993). Voorts bleek een duidelijke trend richting significant verschil op de schaal Vermijden van de UCL (M = 1,41, SD = 3,02), t (16) = 1,92, p = 0,07, 95 CI [ -,14, 2,96]. Waar de gemiddelde score van de deelnemers voorafgaand aan de behandeling op de schaal Vermijden als hoog geclassificeerd werd, bleek deze na afloop van de behandeling gemiddeld (Schreurs et al., 1993).
Gezien het geringe aantal groepsdeelnemers, waarvan tevens niet van allen de mentale flexibiliteitsscore beschikbaar was, kon de derde vraagstelling slechts bestudeerd worden aan de hand van de data van 10 patiënten. In verband met dit geringe aantal en gezien het feit dat de flexibiliteitsscores niet voldeden aan de normaliteits-eis werd geen, aanvankelijk voorgenomen, multipele regressieanalyse uitgevoerd. In plaats daarvan werd de correlatie tussen de flexibiliteitsscores en de coping-verschilscores na afloop van de groepsbehandeling bestudeerd. Er bleek geen significante correlatie tussen de flexibiliteitsscores en de coping-verschilscores na afloop van de groepsbehandeling. De mate van mentale flexibiliteit bleek op basis van deze data, tegen verwachting in, niet significant samen te hangen met de grootte van het verschil in coping na afloop van de groepsbehandeling.
Discussie
In dit onderzoek werd de relatie tussen mentale flexibiliteit en copingstijl bij MS-patiënten bestudeerd. Op basis van onderzoeksliteratuur ontstond de verwachting dat patiënten met een verminderde mentale flexibiliteit meer geneigd zouden zijn tot probleemgerichte coping (dat wil zeggen minder actief aanpakken en meer passief reactiepatroon) en sterker geneigd tot vermijden in vergelijking tot patiënten met een voldoende mentale flexibiliteit. Echter, uit de resultaten kwam naar voren dat de mentale flexibiliteit niet bijdroeg aan de variantie. Fysieke dysfunctie bleek naar verwachting wel van invloed op de mate van vermijdende coping. Patiënten die meer fysiek aangedaan waren bleken meer te vermijden dan patiënten die in mindere mate fysiek aangedaan waren. In eerdere literatuur werd informatieverwerking als mogelijke onderliggende factor van andere cognitieve problemen, zo ook executieve functies waaronder mentale flexibiliteit, gezien (Demaree, 1999; Langdon, 2013). Zo zou het om een actieve, probleemoplossende copingstijl aan te kunnen nemen tevens van belang kunnen zijn probleemsituaties in zijn geheel te kunnen overzien, meerdere opties te onderscheiden en te kunnen overwegen. De huidige studie biedt aanwijzingen voor enig, maar zwak verband tussen informatieverwerking en mentale flexibiliteit. Waar mentale flexibiliteit afzonderlijk niet van invloed bleek op de coping, bleek informatieverwerking wel bij te dragen aan de mate van passieve coping. Patiënten met een trager tempo van informatieverwerking bleken meer passief dan patiënten met een hoger tempo van informatieverwerking (zie figuur 4). Opgemerkt dient te worden dat dit resultaat, aangezien de informatieverwerkingstaak beroep doet op percepto-motoriek, mogelijk eveneens beïnvloed kan zijn door motorische achteruitgang van de MS-patiënten. Er blijkt namelijk sprake van enig negatief verband tussen de klinische ernstmaat en de scores op de informatieverwerkingstaak; hoe ernstiger een patiënt fysiek aangedaan is, des te lager is de behaalde score op de informatieverwerkingstaak.
Figuur 4: Model n.a.v. resultaten coping, fysieke en cognitieve dysfunctie bij MS-patiënten.
MS gerelateerde
cognitieve achteruitgang Lagere
self-efficacy Vermijden MS gerelateerde fysieke achteruitgang Stress- en somberheidsklachten Vertraagde informatieverwerking Passief reactiepatroon 16
Tevens werd de invloed van de MS-groepsbehandeling bij Tolbrug op de copingstijl van de groepsdeelnemers onderzocht. Aan de hand van literatuur op basis waarvan de groepsbehandeling mede is ontwikkeld (Schwartz et al., 1994; Mohr, 2001; Johnson, 2003; Lode, 2009) ontstond de verwachting dat patiënten die deelnamen gestimuleerd zouden worden tot het aannemen van een meer actieve, probleemgerichte en sociale-steunzoekende copingstijl. Uit de resultaten bleek dat de groepsbehandeling van invloed was op de mate van sociale steun zoeken. Na afloop van de groepsbehandeling bleken deelnemers meer sociale steun te zoeken dan voorafgaand aan de behandeling. Waar deelnemers vergeleken met de normale bevolking aanvankelijk een gemiddelde mate van sociale steun zoeken rapporteerden, werd deze na afloop van de behandeling als hoog geclassificeerd. Tevens bleek de groepsbehandeling van invloed op de mate van vermijden. Na afloop van de groepsbehandeling bleken deelnemers minder te vermijden dan voorafgaand aan de behandeling. Vergeleken met de normale bevolking bleken groepsdeelnemers voorafgaand aan de behandeling een hoge mate van vermijden te rapporteren, waar ze na afloop van de behandeling als gemiddeld werden geclassificeerd.
Tenslotte werd onderzocht in hoeverre het mentale flexibiliteitsvermogen van de deelnemers bijdroeg aan het verschil in coping na afloop van de groepsbehandeling. Hierbij werd verwacht dat bij deelnemers met een verminderde flexibiliteit minder verschil in coping plaats zou vinden in vergelijking met deelnemers met een hogere mate van flexibiliteit. Uit de resultaten bleek, tegen verwachting in, geen evidente samenhang tussen mentale flexibiliteit en het verschil in coping. Dit kan echter in twijfel getrokken worden gezien de inclusie van de data van slechts tien deelnemers. Eventueel vervolgonderzoek zou mogelijk meer patiënten kunnen includeren in de analyses. Zo kan onderzocht worden hoe en in hoeverre mentale flexibiliteit van de deelnemers van invloed is op verschil in coping na behandeling. Voor het inrichten van een optimale behandeling zou het van belang kunnen zijn dit mogelijke verband te onderzoeken. Zo zou het enerzijds aannemelijk zijn dat patiënten met een voldoende mentale flexibiliteit gemakkelijker bepaalde dysfunctionele gedragingen en copingpatronen veranderen. Anderzijds zou het zo kunnen zijn dat juist de patiënten met een verminderde mentale flexibiliteit zeer veel kunnen profiteren van copingadviezen in behandeling.
Er wordt in dit onderzoek geen gebruik gemaakt van een controlegroep, wat een belangrijke beperking van deze studie is en vanwaar geen vaststaande uitspraak over de effectiviteit van de groepsbehandeling gedaan kan worden. De gevonden verschillen zouden ook door andere factoren veroorzaakt kunnen zijn. Zo zouden bijvoorbeeld niet specifieke factoren van de dubbele meting van invloed kunnen zijn gezien de degeneratieve aard van de aandoening. Het 12 weken lang hebben van een training zou, onafhankelijk van de inhoud, reeds bij kunnen dragen aan de gevonden verschillen. Ook zouden patiënten de copingvragenlijst de tweede maal door een vergroot bewustzijn op het gebied van coping anders ingevuld kunnen hebben. In eventueel vervolgonderzoek is het zeer aan te bevelen een controlegroep mee te nemen; bijvoorbeeld door binnen een groep MS-patiënten die op de
wachtlijst staan te kijken naar het twee keer invullen van de copingvragenlijst of door in een gezonde populatie na informatieverschaffing een tweede maal de vragenlijst in te laten vullen.
Een andere beperking van dit onderzoek is dat de copingstijl van de patiënten geïncludeerd in dit onderzoek mogelijk niet geheel representatief is voor MS-patiënten in het algemeen. De patiënten bij wie neuropsychologisch onderzoek wordt afgenomen in het revalidatiecentrum hebben doorgaans zelf hulp gezocht wat reeds op een meer actieve en probleemgerichte houding duidt. De resultaten van dit onderzoek zouden vandaar een wat vertekend beeld kunnen geven met betrekking tot de copingstijl. Eventueel vervolgonderzoek zou tevens een populatie MS-patiënten die niet behandeld wordt in het revalidatiecentrum kunnen includeren.
Tevens zou het in vervolgonderzoek interessant kunnen zijn eventuele verschillen tussen de drie beloopsvormen te bekijken. In dit onderzoek werden geen evidente verschillen gevonden in cognitieve dysfunctie en copingstijl over de verschillende beloopsvormen, waar het kleine aantal geïncludeerde deelnemers een potentiële verklaring voor zou kunnen zijn. Eerder onderzoek wijst namelijk op variëteit in cognitieve dysfunctie over de verschillende beloopsvormen (Foong et al., 2000; Sonneville et al., 2002; Huijbregts et al., 2004) alsook op verschillen in copingstijl. Zo zouden patiënten met een Relapsing-Remitting MS meer vermijden dan patiënten met een progressieve vorm. (Kroencke & Denney, 1999; Montel & Bungener, 2007). In vervolgonderzoek zou gebruik gemaakt kunnen worden van een grotere onderzoekspopulatie die meer gelijk verdeeld is over de verschillende beloopsvormen.
Waar self-efficacy in eerder onderzoek naar voren komt als sterke voorspeller van aanpassing aan MS (Wassem, 1992; Pratt et al., 2005) en bleek dat cognitieve functies als informatieverwerking, aandacht en executieve functies van belang zijn voor self-efficacy, werd in de huidige studie een hypothetisch model opgesteld met self-efficacy als mediërende factor tussen cognitieve dysfunctie en coping. Op basis van de resultaten van deze studie kunnen echter niet meer dan hypothetische uitspraken gedaan worden over de invloed van self-efficacy. In eventueel vervolgonderzoek zou het daarom interessant kunnen zijn een self-efficacyschaal (Schwarzer & Jerusalem, 1995) mee te nemen.
Voor een optimale behandeling van MS-patiënten is meer onderzoek nodig naar de invloed van cognitieve dysfuncties op copingstijl. Binnen de behandeling zouden coping-adviezen zich vervolgens bijvoorbeeld kunnen richten op het bijstellen van het tempo van handelen of op het aanleren van een systematische aanpak van probleem oplossen. Ondanks de beperkte bevindingen kan uit deze studie opgemaakt worden dat voor het welzijn van de MS-patiënt binnen de behandeling veel aandacht moet bestaan voor de copingstijl om zodoende de kans op stress- en somberheidsklachten te reduceren.
Literatuurlijst
Ahlström, G. & Wenneberg, S. (2002). Coping with illness-related problems in persons with progressive muscular diseases: the Swedish version of the Ways of Coping Questionnaire. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 16, 368-375.
Amato, M.P., Zipoli, V. & Portaccio (2006). Multiple sclerosis-related cognitive changes: A review of cross-sectional and longitudinal studies. Journal of the Neurological Sciences, 245, 41-46.
Arnett, P.A., Higginson, C.I., Voss, W.D. & Randolph, J.J. (2002). Relationship Between Coping, Cognitive Dysfunction and Depression in Multiple Sclerosis. The Clinical Neuropsychologist, 16, 341-355.
Béquet, D., Taillia, H., Clervoy, P,. Renard, J.L. & Flocard (2003). Psychological and neuropsychological problems in multiple sclerosis. Bulletin de l’Academie Nationale de médecine, 187(4), 683- 94.
Bobholz, J.A. & Rao, S.M. (2003) Cognitive dysfunction in multiple sclerosis: a review of recent developments. Current opinion in Neurology, 16, 283-288.
Bouma, A., Mulder, J., Lindeboom, J & Schmand, B. (2012). Handboek neuropsychologische diagnostiek (2e druk). Amsterdam: Pearson Assessment and Information B.V.
Brochet, B., Bonnet, M., Deloire, M., Hamel, D. & Salort-Campana, E. (2007). Cognitive disorders in multiple sclerosis. Revue Neurologique, 163, 697-702.
Calabrese, P. (2006). Neuropsychology of multiple sclerosis. Journal of Neurology, 253, 10-15.
Carver, C.S., Scheijer, M.F. (1994) Situational Coping and coping dispositions in a stressful transaction. Journal of personality and Social Psychology, 66, 184-95
Demaree, H.A., DeLuca, J., Gaudino. E.A. & Diamond, B.J. (1999) Speed of information processing als a key deficit in multiple sclerosis: implications for rehabilitation. Journal of neurology, neurosurgery and psychiatry, 67, 661-663.
Dennison, L., Moss-Morris, R. & Chalder, T. A review of psychological correlates of adjustments in patients with multiple sclerosis (2009). Clinical Psychological Review, 29, 141-53.
Evers, A., van Vliet-Mulder, J.C. & Groot, C.J. (2000). Documentatie van tests en testresearch in Nederland-2000. Boom test uitgevers.
Feinstein, A. (2004). The neuropsychiatry of multiple sclerosis. Canadian Journal of Psychiatry, 49, 157-63.
Folkman, S., Lazarus, R.S., Dunkel-Schetter, C., DeLongis, A. & Gruen, R.J. (1986). Dynamics of a stressful encounter: cognitive appraisal, coping and encounter outcomes. Journal of personality and Social psychology, 50, 992-1003.
Foong, J., Rozewicz, L., Chong, W.K., Thrompson, A.J., Miller, D.H. & Ron, M.A. (2000). A comparison of neuropsychological deficits in primary and secondary progressive multiple sclerosis. Journal of neurology, 247, 97-101.
Goretti, B., Portaccio, E., Zipoli, V., Hakiki, B., Siracusa, G., Sorbi, S. & Amato, M.P. (2010). Impact of cognitive impairment on coping strategies in multiple sclerosis. Clinical Neurology and Neurosurgery, 112, 127-130.
Goretti, B., Portaccio, E., Zipoli, V., Razzolini, L. & Amato, M.P. (2010) Coping Strategies, cognitive impairment, psychological variables and their relationship with quality of life in multiple sclerosis. Neurological Science, 31, 227-230.
Hughes, S., Spelman, T., Trojano, M., Lugaresi, A., Izquierdo, G., Grand’Maison, F., Duquette, P., Girard, M., Grammond, P., Oreja-Guevara, C., Hupperts, R., Boz, C., Bergamaschi, R., Giuliani, G., Rio, M.E., Lechner-Scott, J., Pesch, V., Iuliano, G., Fiol, M., Verheul, F., Barnett, M., Slee, M., Herbert, J., Kister, I., Vella, N., Moore, F., Petovska-Boskova, T., Shaygannejad, V., Jokubaitis, V., McDonnell, G., Hawkins, S., Kee, F., Gray, O. & Butzkueven, H. (2011). The Kurtzke EDSS rank stability increases 4 years after the onset of multiple sclerosis: results from the MSBase Registry. Journal of neurology and neurosurgery Psychiatry, 83, 305-310.
Huijbregts, S.C.J., Kalkers, N.F., de Sonneville, L.M.J., de Groot, V., Reuling, I.E.W. & Polman, C.H. (2004). Differences in cognitive impairment of relapsing remitting, secondary and primary progressive MS. Neurology, 63, 335-339.
Jaspers, J.P.C., Asma, M.J.O. van, & Bosch, R.J. van den (1989). Coping en psychopathologie: Een overzicht van theorie en onderzoek. Tijdschrift voor Psychiatrie, 31, 587-599.
Kroencke, D.C. & Denney, D.R. (1999). Stress and coping in MS: exacerbation, remission and chronic subgroups. Multiple Sclerosis, 5, 89-93.
Krpan, K.M., Levine, B., Stuss, D.T. & Dawson, D.R. (2007). Executive function and coping at one-year post traumatic brain injury. Journal of clinical and experimental neuropsychology, 29, 36-46.
Langdon, D. (2013). Cognitie en MS. MS in focus, 22, 4-6.
Lezak, M.D. (2004). Neuropsychological assessment (4th edn). Oxford University Press, New York.
Lode, K., Larsen, J.P. Bru, E., Klevan, G., Myhr, K.M. & Nyland, H. (2007). Patient information and coping styles in multiple sclerosis. Multiple Sclerosis, 13, 792-799.
Lode, K., Bru, E., Klevan, G., Myhr, K.M., Nyland, H. & Larsen, J.P. (2009). Depressive symptoms and coping in newly diagnosed patients with multiple sclerosis. Multiple Sclerosis, 15, 638, 643.
Lode, K., Bru, E., Klevan, G., Myhr, K.M., Nyland, H. & Larsen, J.P. (2010). Coping with multiple sclerosis: a 5-year follow-up study. Acta Neurologica Scandinavica, 122, 336-342.
Lynch, S.G., Kroencek, D.C. & Denney, D.R. (2007) The relationship between disability and depression in multiple sclerosis: the role of uncertainty, coping and hope. Multiple Sclerosis, 7, 411-416.
McCabe, M.P., McKern, S. & McDonald, E. (2003). Coping and psychological adjustment among people with multiple sclerosis. Journal of psychosomatic Research, 56, 355-61.
Mohr, D.C., Goodkin, D.E., Gatto, N. & Van der Wende, J. (1997). Depression, coping and level of neurological impairment in multiple sclerosis. Multiple Sclerosis, 3, 254-258.
Mohr, D.C. & Goodkin. D.E. (1999). Treatment of depression in multiple sclerosis. Clinical psychology: Science and Practice, 6, 1-9.
Mohr, D.C., Boudewyn, A.C., Goodkin, D.E., Bostrom, A. & Epstein, L. (2001). Comparative outcomes for individual cognitive-behavior therapy, supportive-expressive group psychotherapy, and sertraline for the treatment of depression in multiple sclerosis. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 69, 942-949.
Montel, S.R. & Bungener (2007). Coping and quality of life in hundred and thirty five subjects with multiple sclerosis. Multiple Sclerosis, 13, 393-401.
Rätsep, T., Kallasmaa, T., Pulver, A. & Gross-Paju, K. (2000). Personality as a predictor of coping efforts in patients with multiple sclerosis. Multiple Sclerosis, 6, 397-402.
Schmand, B., Houx, P. & de Koning, I. (2003). Norms for Stroop Color Word Test, Trail Making Test and story recall of Rivermead Behavioral Memory Test. Amsterdam: de sectie Neuro-psychologie van het Nederlands Instituut van Psychologen.
Schouws, S. & Dekker, J. (1999). Verandering in coping tijdens de behandeling van depressie: farmacotherapie of gecombineerde therapie. Tijdschrift voor Psychotherapie, 25, 14-20.
Scharloo., M., Kaptein, A.A., Weinman, J., Hazes, J.M., Willems, L.N.A., Bergman, W. & Rooijmans. (1998). Illness perceptions, coping and functioning in patiënts with rheumatoid arthritis, chronic obstructive pulmonary disease and psoriasis. Journal of psychosomatic Research, 44, 573-585.
Schreurs, P.J.G., van de Willige, G., Brosschot, J.F., Tellegen, B. & Graus, G.M.H. (1993). De Utrechtse Coping Lijst: UCL. Omgaan met problemen en gebeurtenissen. Herziene handleiding, Swets en Zeitlinger b.v., Lisse.
Schwartz, C.E. & Rogers, M. (1994). Designing a Psychosocial Intervention to teach coping flexibility. Rehabilitation Psychology, 39, 57-72.
Schwarzer, R. & Jerusalem, M., (1995). Generalized Self-Efficacy scale.
Smidts, D. (2003). Executieve functies van geboorte tot adolescentie: een literatuuroverzicht. Neuropraxis, 7, 113-119.
Sonneville, L.M.J., Boringa, J.B., Reuling. I.E.W., Lazeron, R.H.C., Adèr, H.J. & Polman, C.H. (2002). Information Processing characteristics in subtypes of multiple sclerosis. Neuropsychologia, 40, 1751-1765.
Straus, E., Sherman, E.M.S. & Spreen, O. (2006). A Compendium of Neuropsychological Tests: Administration, Norms and Commentary, Third Edition, Oxford University Press, New York. Verhage, F. (1964) Intelligentie en leeftijd: Onderzoek bij Nederlanders van twaalf tot
zevenenzeventig jaar. Van Gorcum, Assen.
Warren, S., Warren, K.G. & Cockerill, R. (1991). Emotional stress and coping in multiple sclerosis exacerbations. Journal of Psychosomatic Research, 35, 37-47.
Wassem, R. (1992). Self-efficacy as a Predictor of Adjustment to Multiple Sclerosis. Journal of Neuroscience Nursing, 24, 224-229.
Zakzanis, K.K. (2000). Distinct Neurocognitive Profiles in Multiple Sclerosis Subtypes. Archives of Clinical Neuropsychology, 15, 115-136.
Bijlagen
Bijlage 1: Normtabellen Utrechtse Coping Lijst
Normtabel UCL 1. Mannen tussen 19 en 65 jaar (NS-, a-selecte steekproef (N=1493)
Subschalen A P V S PR E G Zeer hoog 25- 22- 20- 17- 16- 9- 16- Hoog 21-23 18-21 18-19 14-16 13-15 7-8 14-15 Gemiddeld 15-20 12-17 12-17 9-13 9-12 5-6 10-13 Laag 13-14 10-11 10-11 7-8 8 4 7-9 Zeer laag -12 -9 -9 -6 7 3 -6 M 18.3 15.5 14.8 11.3 10.7 6.2 11.6 SD 3.5 3.6 3.3 3.0 2.9 1.7 2.5
Bron: Herziene handleiding Utrechtse Coping Lijst (Schreurs et al., 1993)
Normtabel UCL 2. Vrouwen tussen 18 en 65 (Verpleegkundigen + a-selecte steekproef(N=712)
Subschalen A P V S PR E G Zeer hoog 25- 23- 20- 20- 15- 9- 16- Hoog 21-24 20-22 17-19 17-19 12-14 7-8 14-15 Gemiddeld 16-20 14-19 12-16 12-16 9-11 5-6 10-13 Laag 14-15 11-13 10-11 9-11 8 4 8-9 Zeer laag -13 -10 -9 -8 7 3 7- M 19.3 17.3 15.2 14.5 10.9 6.4 12.1 SD 5.1 6.1 6.0 4.9 5.4 2.3 3.8
Bron: Herziene handleiding Utrechtse Coping Lijst (Schreurs et al., 1993)
