Gedragsproblemen bij Kinderen met Epilepsie – Pediatrische
Opvoedingsstress en de Impact van Epilepsie op het Gezin: de Mediërende
Rol van Opvoedgedrag
Masterscriptie Orthopedagogiek
Pedagogische en Onderwijskundige Wetenschappen
Universiteit van Amsterdam
drs. M. Ton
Scriptiebegeleider: dr. R. Rodenburg
Tweede Beoordelaar: dr. A.M. Meijer
Abstract
Purpose: To examine the relation between the duration of epilepsy, pediatric parenting stress, the impact of epilepsy on the family and
different types of behavioral problems in children with epilepsy. Subsequently, it was investigated whether parental behavior mediated this
relation. Methods: 155 Parents of 100 children participated by filling out questionnaires (PIP, IPES, OKIV, SIKO, CBCL). Regression
analyses and Soble tests were used to investigate the hypothesized direct effects and the meditational model. Results: Internal consistency of
the PIP total scale (Crohnbach’s α = .80 and 0.96) and of the IPES scale (α = .95) are satisfactory. Pediatric parenting stress and the impact
of epilepsy on the family predicted attention problems (standardized coefficient β = .37 and .46 respectively, p < .01), thought problems (β =
.39 and .42), social problems (β = .45 and .35) and internalizing problems (β = .43 and .24). This relation was partly mediated by the
parent-child relationship quality. Conclusion: Professionals in epilepsy health care should consider pediatric parenting stress, the impact of epilepsy
on the family and the quality of the parent-child relationship to be essential components in the prevention and reduction of behavior
problems in children with epilepsy.
Gedragsproblemen bij Kinderen met Epilepsie – Pediatrische Opvoedingsstress en de Impact van Epilepsie op het Gezin: de Mediërende Rol
van Opvoedgedrag
Kinderen met epilepsie hebben als groep meer gedragsproblemen dan kinderen zonder chronische aandoening. Het hebben van
epilepsie hangt samen met een verhoogd risico op de ontwikkeling van een breed spectrum aan gedragsproblemen. Zowel internaliserende
problematiek (somatische klachten, angsten, depressie) als externaliserende problematiek, aandachtsproblemen, denkproblemen en sociale
problemen komen voor. Een meta-analyse van Rodenburg, Stams, Meijer, Aldenkamp en Deković (2005) waarbij 46 studies werden
geïncludeerd, wijst uit dat kinderen met epilepsie ten eerste meer internaliserende problematiek dan externaliserende problematiek hebben.
Effect sizes voor internaliserende problemen die werden gevonden zijn d = 1.27 terwijl deze voor externaliserende problematiek 0.46 lager
liggen (op een ouderrapportage). Ten tweede komt uit deze meta-analyse naar voren dat kinderen met epilepsie, vergeleken met kinderen
met een andere chronische ziekte, met name meer aandachtsproblemen, denkproblemen en sociale problemen hebben. Dit wijst erop dat dit
voor epilepsie specifieke problemen zijn.
Bij de verhoogde kans op het ontwikkelen van gedragsproblemen spelen verschillende risicofactoren een rol. Er bestaat een
complexe interactie tussen epilepsie, kindfactoren en omgevingsfactoren. Neurologische factoren (leeftijd bij onset, de duur van de epilepsie)
maar ook psychosociale factoren (gezinsfactoren, reacties van de omgeving, houding ten opzichte van de ziekte) spelen een rol (Rodenburg,
Wagner, Austin, Kerr, & Dunn, 2011). Aandacht voor onderzoek naar de specifieke rol die gezinsfactoren spelen bij de ontwikkeling van
psychopathologie bij kinderen met epilepsie, is gestaag gegroeid sinds Hermann en Whitman in 1984 op het belang ervan wezen
(Rodenburg, Meijer, Deković, & Aldenkamp, 2006). Gezinsfactoren, in het bijzonder opvoedgedrag, blijken een (mediërende) rol te spelen
en een grotere voorspeller te zijn van probleemgedrag dan aanvalsgerelateerde factoren (Austin & Caplan, 2007; Rodenburg et al., 2006).
Ook ziektegerelateerde (pediatrische) opvoedingsstress (Brunklaus, Dorris, & Zuberi, 2011; Datta et al., 2006; Hilliard, Monaghan, Cogen,
& Streisand, 2011; Ohleyer et al., 2007; Preston et al., 2005; Turky, Beavis, Thapar, & Kerr, 2008; Vrijmoet-Wiersma et al., 2010) en de
duur van de epilepsie (Schoenfeld et al., 1999) worden in verband gebracht met probleemgedrag. Toch werd er in studies naar kinderen met
epilepsie niet eerder onderzoek gedaan naar de relatie tussen de duur van epilepsie, opvoedingsstress en gedragsproblemen via de mediator
opvoedgedrag. Ook zijn er nog geen studies naar opvoedingsstress gerelateerd aan het ziek zijn van een kind: pediatrische opvoedingsstress
Om de interactie tussen deze factoren (gedragsproblemen, ziektegerelateerde stressoren, gezinsfactoren ((opvoedgedrag)) en de
duur van de epilepsie) goed te kunnen begrijpen kunnen deze worden opgenomen in een integraal model. Zo’n model kan de complexiteit
van de (onderlinge) verbanden tussen de verschillende variabelen inzichtelijk maken (Austin & Caplan, 2007). Deze studie maakt gebruik
van een deel van een integraal model van Austin & Caplan (2007) en onderzoekt de veronderstelde verbanden uit dit model. Hierbij wordt
gebruik gemaakt van ziekte specifieke vragenlijsten om de ziektegerelateerde stressoren te meten. De opbouw van dit integrale model wordt
in paragraaf 1.5 besproken. In de nu volgende paragrafen worden de factoren die deel uitmaken van dit model besproken en wordt
beargumenteerd waarom juist deze factoren voor onderzoek werden geselecteerd.
Stressoren binnen het gezin: Pediatrische opvoedingsstress en de impact van epilepsie op het gezin
Ouders van kinderen met epilepsie hebben dagelijks te maken met verschillende aspecten van de ziekte die (extra) zorg voor hun
kind met zich meebrengen, bijvoorbeeld extra toezicht op activiteiten, het treffen van speciale veiligheidsmaatregelen en het medicatiebeleid.
Het Double ABCX model of adjustment and adaption, ontwikkeld door McCubbin en Patterson (1983) als aanvulling op het ABCX family
crisis model (Hill, 1949, 1958), werd door Austin (1996) gebruikt voor onderzoek naar kinderen met epilepsie. Het double ABCX model of
adjustment and adaption geeft inzicht in de werking van chronische stressoren die een rol kunnen spelen bij de opvoeding van een kind met
epilepsie. Het model bestaat uit de stressor (in dit geval de aandoening, de gevolgen ervan of andere stresserende situaties bijvoorbeeld met
betrekking tot werk), de perceptie (hoe kijkt het gezin tegen de stressor aan), de middelen die een gezin heeft om zich aan te passen
(bijvoorbeeld de sociaal economische status), coping-gedrag en de aanpassing van het gezin aan de stressor. De interactie tussen perceptie
van de stressor en de middelen die een familie heeft om zich aan te kunnen passen, beïnvloedt het coping-gedrag. Coping-gedrag beïnvloed
de aanpassing aan de stressor. In de context van epilepsie kan stress worden veroorzaakt door de epilepsie zelf, door de behandeling ervan
(bijvoorbeeld het medicatiebeleid) maar ook door de gevolgen van het leven met een kind met epilepsie (Austin, 1996). Stress in een
gezinssysteem kan in potentie opvoedgedrag en het zelfvertrouwen van ouders om hun kinderen goed op te voeden, ondermijnen (Abidin,
1992).
Opvoedingsstress is een reactie op de taken die het opvoeden van een kind met zich mee kan brengen (Östberg en Hagekull,
2000). Opvoedingsstress is een vorm van stress die alleen ervaren kan worden door ouders en opvoedingsstress hangt samen met
disfunctioneel opvoedgedrag (Abidin, 1992). Opvoedingsstress bij ouders van kinderen met epilepsie (een vorm van pediatrische
psychologische controle (Rodenburg, Meijer, Deković, & Aldenkamp, 2007). Pediatrische opvoedingsstress wordt in een groot aantal
onderzoeken in verband gebracht met problematische gedragskenmerken (bijvoorbeeld depressie, internaliserende problematiek en
externaliserende problematiek) van zieke kinderen (Brunklaus, Dorris, & Zuberi, 2011; Datta et al., 2006; Hilliard, Monaghan, Cogen, &
Streisand, 2011; Ohleyer et al., 2007; Preston et al., 2005; Turky, Beavis, Thapar, & Kerr, 2008; Vrijmoet-Wiersma et al., 2010).
Streisand, Swift, Wickmark, Chen en Holmes (2005) wijzen er in een diabetes studie op dat in de weinige onderzoeken naar
pediatrische opvoedingsstress, betrouwbare en valide metingen naar het construct werden beperkt door de beschikbare meetinstrumenten. De
uitgevoerde studies hadden generieke instrumenten gebruikt terwijl ziekte specifieke elementen wel degelijk een rol spelen. Instrumenten
specifiek ontwikkeld voor ouders van kinderen met chronische aandoeningen zouden daarom beter gebruikt kunnen worden (Streisand et al.,
2005). Dit onderzoek moet hier inzicht in geven door gebruik te maken van de Pediatric Inventory for Parents (PIP) en de Impact of Pediatric
Epilepsy Scale (IPES). Dit zijn twee ziektespecifieke vragenlijsten die pediatrische opvoedingsstress en de impact van epilepsie op het gezin
in kaart brengen.
De Pediatric Inventory for Parents. Meetinstrumenten voor generieke opvoedingsstress nemen factoren die juist specifiek zijn
voor zieke kinderen, onvoldoende mee. Een ziekte gerelateerd instrument zou het effect van op stressreductie gerichte psychosociale
interventies beter in kaart kunnen brengen (Streisand, Braniecki, Tercyak, & Kazak, 2001). Op basis van deze behoefte werd de Pediatric
Inventory for Parents (PIP) ontwikkeld. De PIP is in eerste instantie ontwikkeld om opvoedingsstress door kinderkanker in kaart te brengen.
De onderzoekers kozen voor kinderkanker vanwege de impact van de ziekte. De items zijn echter zo gekozen dat zij van toepassing kunnen
zijn op de meeste ziektebeelden. Vanuit een lijst met medisch gerelateerde situaties die voor stress zouden kunnen zorgen bij ouders werden
42 items geselecteerd. Deze werden verdeeld over 4 domeinen: communicatie (bijvoorbeeld met het kind, de partner of het medische team),
emotioneel functioneren (bijvoorbeeld impact op slapen en stemming), medische zorg (bijvoorbeeld de uitvoering van het medische regime)
en rolvervulling (impact op het werk van de ouders en de zorg voor andere kinderen). Ouders geven voor alle domeinen per item op een 5
punt Likert schaal aan hoe vaak zij het voorval meegemaakt hebben (frequentie van pediatrische opvoedingsstress) en hoe moeilijk
(intensiteit van pediatrische opvoedingsstress) het voorval was.
Sinds de ontwikkeling van de PIP is er onderzoek gedaan naar deze nieuw ontwikkelde maat voor pediatrische opvoedstress (tabel
5). Zowel de interne consistentie als de constructvaliditeit werden uitvoerig getoetst, de resultaten worden in de volgende paragraaf
bij onderzoek naar verschillende aandoeningen. Er werd onderzoek gedaan naar diabetes (Hilliard et al., 2011; Streisand, Swift, Wickmark,
Chen, & Holmes, 2005), overgewicht (Ohleyer et al., 2007) en naar kinderen met dwerggroei (Preston et al., 2005). Vanwege het belang van
het in kaart brengen van pediatrische opvoedingsstress in aanvulling op algemene opvoedingsstress, werd de PIP in 2010 ook vertaald in het
Nederlands. De psychometrische eigenschappen van deze vertaling werden beoordeeld in een onderzoek naar kinderen met kanker
(Vrijmoet-Wiersma et al., 2010).
De onderzoekspopulaties in onderzoek naar pediatrische opvoedingsstress varieerden in aantal van N = 73 tot N = 124. Een
uitzondering hierop vormt het onderzoek naar dwerggroei (N=22). In de onderzoeken werd zowel gekeken naar de totaalscore van de PIP als
naar de subschalen: de frequentie van pediatrische opvoedingsstress (PIP-F) en de intensiteit van pediatrische opvoedingsstress (PIP-D).
Deze gelden voor alle 4 de domeinen en voor de PIP totaalscore. De interne consistentie van de PIP is hoog en varieert van Crohnbach’s α
.80 tot .96 (tabel 1). Bruikbaar zijn ook de onderzoeken die hebben gekeken naar de interne consistentie van de beide subschalen van de PIP.
Deze zijn eveneens hoog: voor de frequentie van pediatrische opvoedingsstress varieert Crohnbach’s α van 94 tot .97. De interne consistentie
voor de subschaal intensiteit van pediatrische opvoedstress is α = .95 (tabel 1). Met betrekking tot de constructvaliditeit lieten pearsons
correlaties middelgrote verbanden zien met angst; State-Trait Anxiety Inventory (STAI) (r = .55) en met algemene opvoedingsstress;
Parenting Stress Index (PSI) ( r = .51) (tabel 1).
Pediatrische opvoedingsstress hangt samen met meer depressie bij kinderen, gemeten met de Children´s Depression Inventory
(CDI) (Preston et al., 2005) (tabel 1). Ook lijkt pediatrische opvoedingsstress samen te hangen met gedragsproblemen bij het zieke kind
gemeten met de Child Behavior Checklist (CBCL). Er werden zowel verbanden gevonden met meer internaliserende problematiek als met
meer externaliserende problematiek (Ohleyer et al., 2007; Preston et al., 2005) (tabel 1).
Ouders worden bij het opvoeden van kinderen met een (ernstige) ziekte, voortdurend geconfronteerd met stressverhogende
factoren. Voor zowel onderzoek als de klinische praktijk is het van groot belang is om juist de ziekte gerelateerde opvoedstress in kaart te
brengen. Het meten van algemene stress is belangrijk echter, ziekte specifieke ervaringen als bijvoorbeeld de druk van een medicatiebeleid
en ziektespecifieke factoren als pijn, misselijkheid en ongemak worden dan niet meegenomen. Terwijl deze wel van invloed zijn op het gezin
en het kind (Streisand et al., 2001). Daarbij is het met algemene maten voor stress niet goed mogelijk om de precieze oorzaken van
ziektegerelateerde stress in kaart te brengen. Ten slotte is effectiviteitonderzoek van een psychosociale interventie op pediatrische stress niet
bruikbaar instrument te zijn. Op die manier kan er uiteindelijk gericht op pediatrische opvoedingsstress worden geïntervenieerd omdat goed
in kaart is gebracht waar de precieze oorzaken van de stress liggen. Hiermee neemt vervolgens de kans op de ontwikkeling en / of
instandhouding van gedragsproblemen bij deze kinderen, af (Hilliard et al., 2011; Ohleyer et al., 2007; Preston et al., 2005; Streisand et al.,
2001, 2005; Vrijmoet-Wiersma et al., 2010).
De Impact of Pediatric Epilepsy Scale. In hetzelfde jaar (2001) dat het eerste onderzoek naar de PIP werd gepubliceerd,
publiceerden Camfield, Breau, en Camfield, (2001) hun onderzoek naar de Impact of Pediatric Epilepsy Scale (IPES). Ook deze
onderzoekers zagen de noodzaak van een ziekte gerelateerd meetinstrument om ouderlijke stress in kaart te brengen. De IPES werd specifiek
ontwikkeld om de impact van epilepsie bij kinderen op het gezin in kaart te brengen. De IPES meet de visie van de verzorger ten aanzien van
de impact van de epilepsie op schoolprestaties, deelname aan activiteiten, gezondheid, relaties met leeftijdgenootjes, familie en broertjes en
zusjes, sociale activiteiten, zelfvertrouwen en de hoop van de verzorger op een goede toekomst voor zijn kind (Camfield et al., 2001).
Sinds de ontwikkeling van de IPES is deze maat door verschillende auteurs onderzocht (tabel 1). De onderzoeken naar en met
behulp van de IPES richten zich dan ook, in tegenstelling tot het onderzoek naar en met de PIP, uitsluitend op kinderen met epilepsie. De
onderzoekspopulaties varieerden in aantal van N = 56 tot N = 163. De interne consistentie van de IPES is hoog (α = .95) (tabel 1). De
constructvaliditeit van de individuele items werd getoetst met behulp van een visueel-analoge schaal met betrekking tot de kwaliteit van
leven van het kind (pearsons correlatiecoëfficiënt is -.043) en met de Quality of Life in Epilepsy Inventory for Adolescents (QOLIE-AD- 48)
(pearsons correlatiecoëfficiënt is .58) (Camfield et al., 2001; Turky et al., 2008) (tabel 1).!!
In een studie van Breau, Camfield, Camfield, en Breau, (2008) is de test-hertest betrouwbaarheid van de IPES onderzocht, drie
jaar na het eerste validatie onderzoek. Veranderingen in de antwoorden op de IPES werden vergeleken met veranderingen in de ernst van de
epilepsie. Er bleek een groot verband te zijn tussen de veranderingen in de IPES scores en de veranderingen in de ernst van de epilepsie
(Wilk’s k F (3, 11) = 5.0). Als de ernst van de epilepsie toenam, nam ook de IPES score toe (meer impact van epilepsie op het gezin).
Wanneer de ernst van de epilepsie afnam, werd er ook lager gescoord op de IPES. Wanneer er geen verandering in ernst van de epilepsie
was, veranderden ook de IPES scores niet.
Daarnaast werd de IPES in twee onderzoeken (Breau et al., 2008; Brunklaus et al., 2011) ingezet bij onderzoek naar health-related
quality of life (HRQOL), een maat voor de impact van een chronische ziekte op het psychische, mentale en sociale welzijn. Brunklaus et al.
verband heeft met de IPES totaalscore (r = .47). Datta et al. (2006) doen onderzoek naar de impact van epilepsie op gezinnen in India. Deze
onderzoekers vonden in India ook een significant verband tussen de impact van epilepsie op het gezin en gedragsproblemen bij kinderen,
gemeten met de Child Behavior Cheklist (CBCL) (OR = 1.10, 95% CI = 1.05-1.14). Dit wil zeggen dat als de impact hoog is, de kans op
probleemgedrag met 10 procent toeneemt.
Alle auteurs vonden een verband tussen het hebben van epilepsie en de aanwezigheid van gedragsproblemen. Daarnaast werden
een vroege diagnose van de impact die epilepsie heeft op het gezin en een integrale behandeling van de ziekte (inclusief psychosociale
interventies) als essentieel gezien voor het welzijn van het kind en het gezin (Breau et al., 2008; Brunklaus et al., 2011; Camfield et al., 2001;
Datta et al., 2006; Turky et al., 2008).
Mediërende factoren: opvoedgedrag
Om de interactie tussen gedragsproblemen, stressoren binnen het gezin, opvoedgedrag en de duur van de epilepsie goed te kunnen
begrijpen worden deze factoren in de huidige studie opgenomen in een integraal model. In een integraal worden alle voor onderzoek
relevante variabelen opgenomen en wordt de complexiteit van de (onderlinge) verbanden tussen de verschillende variabelen inzichtelijk
gemaakt (Austin & Caplan, 2007). Omdat gezinsfactoren een belangrijke rol spelen bij de ontwikkeling van probleemgedrag (Austin &
Caplan, 2007), is het aannemelijk om hier bij de opbouw van een integraal model aandacht voor te hebben. Daarom staan we eerst stil bij het
sociale interactie model en het ecologische model waarvan Deković, Janssens en Van As (2003) de principes toepassen op het gezin.
Gezinsfactoren kunnen worden onderverdeeld in drie clusters op basis van hun afstand tot het dagelijks leven van het kind:
proximale factoren (opvoedgedrag), distale factoren (ouderlijke kenmerken) en contextuele factoren (de kwaliteit van andere relaties in de
familie) (Deković, Janssens, & Van As, 2003). Bij de selectie van factoren voor een integraal model kiezen we voor de proximale factoren
(opvoedgedrag). Deze hebben (in vergelijking met de andere factoren) de grootste invloed op de ontwikkeling van psychopathologie bij
kinderen met epilepsie (Rodenburg et al., 2006). In dit onderzoek volgen we Rodenburg et al. (2011) in hun keuze voor de 3 dimensies van
opvoedgedrag die het grootste verband hebben met opvoedingsstress: de ouder-kind relatie, gedragsmatige controle en psychologische
controle. De ouder-kind relatie wordt gedefinieerd als de verzameling van in de loop van de tijd opgebouwde ouderlijke attitudes richting het
kind. Een positieve ouder-kind relatie biedt een goede bescherming tegen de ontwikkeling van gedragsproblemen (Rodenburg, Meijer, et al.,
2005). Gedragsmatige controle geeft aan dat ouders in tweerichtingsverkeer met hun kind zorgen voor duidelijke regels en grenzen (Darling
interfereren op de emotionele en psychologische behoeften van hun kind (bijvoorbeeld denkprocessen, emoties en hechting aan de ouders)
(Barber, 1996).
Op basis van het ecologische model wordt aangenomen dat de effecten van de distale factoren en de contextuele factoren verlopen
via de proximale factoren. Gezinsfactoren blijken tot nu toe vooral indirect te zijn qua effect op probleemgedrag en niet zozeer direct
(Deković et al., 2003; Rodenburg et al., 2006). De contextuele en distale gezinsfactoren oefenen hun invloed op de ontwikkeling van
gedragsproblemen vooral uit via opvoedgedrag (Deković et al., 2003). Met andere woorden, de invloed van gezinsfactoren op
gedragsproblemen lijkt vooral via de ouder-kind relatie, gedragsmatige controle en psychologische controle te lopen: een mediërend model
van opvoeding.
De duur van de epilepsie
Het debuut van de epilepsie en de duur van de epilepsie bij kinderen wordt in verband gebracht met IQ (Austin & Caplan, 2007;
Kölfen, Edrich, König, & Formanski, 2001; Schoenfeld et al., 1999), schoolprestaties (Adewuya, Oseni, & Okeniyi, 2006; Schoenfeld et al.,
1999), taalproblemen (Caplan et al., 2006) en de ernst van de aandoening (Caplan et al., 2001). Een debuut van 3-4 jaar of jonger wordt
geassocieerd met mentale retardatie (Austin & Caplan, 2007), met de CBCL schalen Lichamelijke klachten en Angstig depressief
(Schoenfeld et al., 1999) en met angststoornissen (Jones et al., 2007). Austin & Caplan (2007) benoemen in hun review dat debuut en de
duur van epilepsie weinig in verband gebracht is met gedragsproblemen (Austin & Caplan, 2007). Jones et al. (2007) wijst erop dat de rol
van de duur van de epilepsie in de geestelijke gezondheid van kinderen met epilepsie verder moet worden onderzocht.
Denkproblemen spelen hier een aparte rol. Denkproblemen bij kinderen met epilepsie worden in verband gebracht met de duur van
de epilepsie (Caplan et al., 2006, 2008). Het gebied van Broca en het centrum van Wernicke spelen hier een belangrijke rol. Een afname van
de witte stof en van de grijze stof in de frontale hersenen die gedurende het ziektebeloop plaats vindt, specifiek in de gebieden van Broca en
het centrum van Wernicke, wordt in verband gebracht met epilepsie van de kindertijd (Caplan et al., 2006, 2008). Het gebied van Broca en
het centrum van Wernicke zijn belangrijk voor het denken.
Gedragsproblemen, stressoren binnen het gezin, opvoedgedrag en de duur van de epilepsie: Een integraal model
In dit onderzoek is ervoor gekozen de gedragsproblemen die het meest voorkomen bij kinderen met epilepsie:
2005), te onderzoeken met behulp van een integraal model. Dit model is gebaseerd op de besproken literatuur en is een onderdeel van een
integraal model dat is ontwikkeld door Austin & Caplan (2007). Binnen het model van Austin & Caplan (2007), dat is gebaseerd op stress en
coping theorie en het Double ABCX model of adjustment and adaption, worden zowel de ziektegerelateerde variabelen als de psychosociale
variabelen geplaatst en met elkaar in verband gebracht. Het doel van de huidige studie is niet om een compleet beeld te geven van alle
variabelen en de complexiteit en richting van de (onderlinge) verbanden. Het doel is die variabelen en die veronderstelde verbanden te
selecteren die nog onvoldoende onderzocht zijn en waarvan verwacht wordt dat zij de grootste invloed hebben op de ontwikkeling en
instandhouding van gedragsproblemen bij kinderen met epilepsie. En die bovendien de belangrijkste aanknopingspunten voor interventie
bieden. Op basis van het tot nu toe besproken onderzoek worden daarom gericht een aantal onderdelen met de bijbehorende verbanden uit
het model van Caplan et al. (2007) geselecteerd (zie figuur 1). De bespoken onderzoeksliteratuur laat zien dat de duur van de epilepsie,
pediatrische opvoedingsstress, de impact van epilepsie op het gezin en opvoedgedrag een belangrijke rol spelen bij de ontwikkeling van
aandachtsproblemen, denkproblemen, sociale problemen en internaliserende problemen bij kinderen met epilepsie. In het integrale model
wordt uitgegaan van dezelfde verbanden als het originele model. Pediatrische opvoedingsstress en impact van epilepsie op het gezin werden
aan het originele model toegevoegd. Het integrale model (figuur 1) toont de veronderstelde en niet eerder onderzochte relatie tussen
ziektegerelateerde stressoren voor het gezin en gedragsproblemen die specifiek zijn voor kinderen met epilepsie, via de mediator
opvoedgedrag.
Figuur 1. Kinderen met epilepsie, gedragsproblemen, pediatrische opvoedingsstress, impact van epilepsie op het gezin en de mediërende rol
Hypotheses
In dit onderzoek zullen, op basis van het model in Figuur 1, de volgende onderzoeksvragen worden onderzocht: Is er een direct
verband tussen pediatrische opvoedingsstress en de impact van epilepsie op het gezin en probleemgedrag bij kinderen? Is er een mediërende
rol van opvoedgedrag voor het verband tussen pediatrisch opvoedingsstress en de impact van epilepsie op het gezin en probleemgedrag bij
kinderen? Welke typen opvoedgedrag mediëren het verband tussen pediatrische opvoedingsstress en de impact van epilepsie op het gezin en
probleemgedrag bij kinderen? Op basis van de literatuur zijn de volgende hypotheses opgesteld: 1) Pediatrische opvoedingsstress hangt
samen met aandachtsproblemen, denkproblemen, sociale problemen en internaliserende problematiek. 2) De impact van epilepsie op het
gezin hangt samen met aandachtsproblemen, denkproblemen, sociale problemen en internaliserende problematiek. 3) Het verband tussen
pediatrische opvoedingsstress en aandachtsproblemen, denkproblemen, sociale problemen en internaliserende problematiek wordt
gemedieerd door psychologische controle, gedragsmatige controle en de kwaliteit van de ouder-kind relatie. 4) Het verband tussen de impact
van epilepsie op het gezin en aandachtsproblemen, denkproblemen, sociale problemen en internaliserende problematiek bij een kind wordt
gemedieerd door psychologische controle, gedragsmatige controle en de kwaliteit van de ouder-kind relatie.
Methode
Selectie
Deze studie is onderdeel van een groter onderzoek van Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) en de Universiteit van
Amsterdam (UvA). In dit onderzoek werd de aanpassing van gezinnen aan epilepsie van het kind onderzocht. Het onderzoek is goedgekeurd
door de Medisch Ethische Toetsingscommissie van het Leids Universitair Medisch Centrum (NL21625.058.08). In deze specifieke studie
werden ouderrapportages ten aanzien van de impact van epilepsie op het gezin, pediatrische opvoedingsstress, opvoedgedrag en
gedragsproblemen geanalyseerd.
Gezinnen werden geïncludeerd tussen juli 2008 en januari 2010. Kinderen in de klinieken van SEIN en het Tergooi Ziekenhuis
werden door neurologen gescreend op de volgende criteria: de kinderen waren tussen de 6 en 12 jaar oud, hadden de diagnose epilepsie, een
IQ boven de 70 (kinderen moesten op de basisschool of op een school voor speciaal onderwijs zitten) en ouders moesten de Nederlandse taal
kunnen spreken en lezen. Kinderen met een andere diagnose dan epilpesie, psychogene pseudo-epileptische aanvallen (PPEA’s), een
De gescreende gezinnen met kinderen die aan de inclusiecriteria voldeden werden schriftelijk geïnformeerd over het onderzoek,
beide ouders werd gevraagd om deel te nemen. Ouders konden aangeven of ze aan het onderzoek mee wilden doen door middel van een
online vragenlijst of een schriftelijke vragenlijst. Ouders die aangaven mee te willen doen stuurden de hoofdonderzoeker hun schriftelijke
toestemming voor deelname aan het onderzoek. Deze ouders ontvingen respectievelijk een e-mail met toegang tot de online vragenlijst of
een postpakket met de schriftelijke vragenlijsten. Na afloop van het onderzoek ontvingen de deelnemende gezinnen een klein geschenk als
dank voor hun medewerking.
In totaal werden 331 gezinnen benaderd met de vraag of ze aan het onderzoek wilden meewerken. 117 Gezinnen gaven aan mee te
willen doen (35,2%), 59 gezinnen gaven aan niet aan het onderzoek mee te willen werken (17,8%). 155 Gezinnen reageerden niet op het
verzoek tot deelname (46,8%). Van de 117 gezinnen vulden 100 gezinnen de vragenlijsten in. In 55 gezinnen vulden beide ouders de
vragenlijst in. Van de overige gezinnen vulden of de vader (N = 8) of de moeder (N = 37) de vragenlijsten in. In totaal deden 92 moeders en
63 vaders (van 100 kinderen) aan het onderzoek mee.
Meetinstrumenten
Gedragsproblemen bij kinderen. Gedragsproblemen bij de kinderen werden gemeten met de Child Behavior Checklist (CBCL
4-18, editie 1996) (Verhulst, Van der Ende, & Koot, 1996). De CBCL meet gedragsproblemen op brede-bandniveau (internaliserende
problematiek en externaliserende problematiek) en op smalle-bandniveau (Teruggetrokken gedrag, Lichamelijke klachten, Angstig
depressief, Sociale problemen, Denkproblemen, Aandachtsproblemen, Delinquent gedrag en Agressief gedrag). De eerste drie
smalle-bandschalen vormen samen het brede-bandsyndroom internaliserende problematiek en de laatste twee het brede-bandsyndroom
externaliserende problematiek. In dit onderzoek werden zowel de smalle-bandschalen Aandachtsproblemen (α vaders = .77 en moeders =
.85) , Denkproblemen (α vaders = .78 en moeders = .85) en Sociale problemen (α vaders = .65 en moeders = .77) als het
brede-bandsyndroom internaliserende problematiek (α vaders = .87 en moeders = .93) opgenomen. Per item geven ouders op een 3-punts schaal
aan of de bijbehorende gedragsbeschrijvingen (0) helemaal niet, (1) een beetje of soms of (2) duidelijk of vaak van toepassing zijn. De
CBCL maakt gebruik van cutoff scores om aan te geven of de gedragsproblemen van een kind in het grensgebied of in het klinische gebied
vallen. In dit onderzoek is ervoor gekozen om de CBCL T-scores te gebruiken omdat deze gecorrigeerd zijn voor leeftijd en geslacht. Op
bredeband niveau vallen scores ≥ de 60 in het grensgebied en vallen scores ≥ 63 in het klinische gebied. Op smalle-bandniveau vallen
De duur van de epilepsie. De duur van de epilepsie is berekend op basis van de door neurologen opgenomen ernstregistratie in
de epilepsiediagnose. De duur van de epilepsie werd berekent door het moment van de eerste aanval van de leeftijd van het kind af te halen.
De gemiddelde epilepsieduur was 4.1 (SD 2.3).
Pediatrische opvoedingsstress. Pediatrische opvoedingsstress werd gemeten met de Pediatric Inventory for Parents (PIP)
(Streisand et al., 2001). Deze meet 4 domeinen: communicatie (bijvoorbeeld met het kind, de partner of het medische team), emotioneel
functioneren (bijvoorbeeld impact op slapen en stemming), medische zorg (bijvoorbeeld de uitvoering van het medische regime) en
rolvervulling (impact op het werk van de ouders en de zorg voor andere kinderen). Ouders geven per item op een 5 punt Likert schaal aan
hoe vaak zij het voorval meegemaakt hebben (frequentie van pediatrische opvoedingsstress) en hoe moeilijk (intensiteit van pediatrische
opvoedingsstress) het voorval was. Bijvoorbeeld: “Mijn kind verdrietig of bang zien”. Elk item krijgt een score van 1 (nooit) tot 5 (zeer
vaak) en van 1 (helemaal niet moeilijk) tot 5 (extreem moeilijk). In dit onderzoek werd de intensiteit van pediatrische opvoedingsstress
gemeten (α vaders = .92 en moeders = .96).
Impact van epilepsie op het gezin. De impact van epilepsie op het gezin werd gemeten met de Impact of Pediatric Epilepsy
Scale (IPES) (Camfield et al., 2001). Deze schaal bestaat uit 11 items die de visie van de verzorger op zijn kind ten aanzien van de impact
van de epilepsie op schoolprestaties, deelname aan activiteiten, gezondheid, relaties met peers, familie en broertjes en zusjes, sociale
activiteiten, zelfvertrouwen en de hoop van de verzorger op een goede toekomst voor zijn kind meet. Bijvoorbeeld: “In welke mate heeft de
epilepsie van uw kind het normale gezinsleven van de afgelopen drie maanden beïnvloed: tussen uw kind en broertjes/zusjes”. Elk item krijgt
een score van 1 (helemaal niet) tot 4 (zeer sterk). De IPES kent een totaalscore, hoe hoger de score, hoe hoger de impact (α vaders= .91 en
moeders= .90).
Opvoedgedrag: de ouder-kind relatie. De ouder-kind relatie werd gemeten met de Ouder–Kind Interactie Vragenlijst (OKIV)
(Lange, 2001). De OKIV brengt in kaart hoe iedere ouder afzonderlijk de relatie met ieder kind afzonderlijk beoordeelt, en omgekeerd. In
dit onderzoek werden de kindbeoordelingen niet gemeten, alleen ouders vulden de vragenlijsten in. De OKIV kent twee sub-schalen:
Conflicthantering en Acceptatie en 21 items. Bijvoorbeeld: “Er bestaan veel conflicten tussen mij en mijn kind die niet uitgepraat kunnen
worden” en “Ik ben erg trots op mijn kind”. Ouders geven op een 5 punt Likert schaal aan in welke mate de in de vragenlijst genoemde
Hoe hoger de score, hoe positiever de ouders zijn over de ouder-kind relatie. In dit onderzoek worden de totaalscores van de OKIV gebruikt
(α vaders = .80 en moeders = .88). Deze totaalscore geeft een algehele indicatie over de kwaliteit van de opvoedingsrelatie met het kind.
Opvoedgedrag: psychologische controle en gedragsmatige controle. Psychologische controle en gedragsmatige controle
werden gemeten met de ouderrapportage van de Children’s Report of Parental Behavior Inventory (CRPBI) (Schwarz, Barton-Henry, &
Pruzinsky, 1985). De CRPBI meet drie factoren (Acceptance, Firm control en Psychological control) en kent 18 subschalen. Per item geven
ouders op een 3-punts schaal aan of de bijbehorende beschrijving (1) niet op hen lijkt, (2) enigszins op hen lijkt of (3) veel op hen lijkt.
Voor dit onderzoek is gebruik gemaakt van twee subschalen; psychologische controle (α vaders = .79 en moeders = .72) en gedragsmatige
controle (α vaders = .50 en moeders = .53). Een voorbeeld item van psychologische controle is “Ik ben iemand die mijn kind vertelt over
alles wat ik voor hem of haar heb gedaan heb.”. Een voorbeeld item van gedragsmatige controle is “Ik ben iemand die mijn kind flink straft
als dat nodig is.”. Hoe hoger de score, hoe meer gebruik wordt gemaakt van psychologische en gedragsmatige controle. Omdat de gevonden
α van gedragsmatige controle onvoldoende sterk is, wordt gedragsmatige controle in het onderzoek verder niet meegenomen.
Statistische analyse
Ontbrekende waarden in de dataverzameling werden ingevuld met behulp van multiple imputation (Imputed Variables in SPSS).
De missende waarden in dit onderzoek bestonden uit door ouders vergeten in te vullen items. Een analyse (met behulp van SPSS; Analyse
Patterns) bevestigde dat de missende waarden random zijn en dat er geen systematisch patroon bestond. Dit is belangrijk omdat bij multiple
imputations, de procedure voor het vervangen van missende data, er geen systematisch missende data mag zijn. Bij deze procedure worden
missende waarden vervangen door nieuwe waarden. Deze nieuwe waarden worden bepaald aan de hand van de wel beschikbare waarden
(Schafer & Graham, 2002).
Onderzoek naar overbescherming van het kind door de ouders, wijst uit dat deze factor een belemmerende werking heeft op de
ontwikkeling van het kind (Thomasgard & Metz, 1993). Onderzoek wijst verder uit dat kinderen met epilepsie, in vergelijking met kinderen
zonder epilepsie hun moeder als meer overbeschermend zien (Rodenburg, Meijer, et al., 2005; Rodenburg et al., 2013). Om de rol die het
geslacht van de ouder speelt in deze studie te bepalen werd daarom in een verkennende analyse een t-test voor afhankelijke variabelen
uitgevoerd. Voor geen van de vragenlijsten bestond een significant verschil tussen de antwoorden van vaders en moeders. Daarom werd
(de duur van de epilepsie, pediatrische opvoedingsstress, impact van epilepsie op het gezin, opvoedgedrag en gedragsproblemen) werden
onderzocht met behulp van pearsons correlatiecoëfficiënt.
De bijdrage van de duur van de epilepsie, pediatrische opvoedingsstress, impact van epilepsie op het gezin en opvoedgedrag op
gedragsproblemen bij kinderen werd onderzocht met meervoudige lineaire regressieanalyses. Er werden twee typen regressieanalyses
uitgevoerd. Ten eerste werd het directe verband onderzocht door de verschillende factoren stapsgewijs in een serie regressieanalyses op te
nemen. Deze betroffen de duur van de epilepsie, pediatrische opvoedingsstress, de impact van epilepsie en opvoedgedrag. Ten tweede werd
het mediërende model getest. Het mediërende model gaat ervan uit dat de duur van de epilepsie, pediatrische opvoedingsstress en impact van
epilepsie op het gezin hun invloed op gedragsproblemen indirect uitoefenen via opvoedgedrag. Wanneer het mediërende model wordt
getoetst moet aan drie voorwaarden worden voldaan (Baron & Kenny, 1986). Ten eerste moeten pediatrische opvoedingsstress en impact van
epilepsie op het gezin een verband hebben met opvoedgedrag. Ten tweede moeten pediatrische opvoedingsstress en impact van epilepsie een
verband hebben met gedragsproblemen. Als laatste moet opvoedgedrag een verband hebben met gedragsproblemen.
Mediatie kan worden wordt aangetoond wanneer het verband tussen pediatrische opvoedingsstress en impact van epilepsie met
gedragsproblemen afneemt wanneer opvoedgedrag (de mediator) in de serie regressieanalyses wordt toegevoegd. In aanvulling daarop wordt
een Sobel test uitgevoerd om na te gaan of deze afname na toevoeging van de mediërende variabele significant is (Holmbeck, 2002).
Hiervoor zijn de unstandardized coefficients (B) van het verband tussen pediatrische opvoedingsstress (X1) en de impact van epilepsie op het
gezin (X2) en de mediator (M) en de bijbehorende standaardafwijking nodig. En de unstandardized coefficients (B) van het verband tussen
de mediator (M) en gedragsproblemen bij kinderen (Y) inclusief de bijbehorende standaardfout. Hierbij moeten ook respectievelijk
pediatrische opvoedingsstress (X1) en de impact van epilepsie op het gezin (X2) in de regressieanalyse zijn opgenomen. Deze waarden
werden op de website van Preacher en Leonardelli (http://quantpsy.org/sobel/sobel.htm) ingevoerd teneinde de Sobel toets te kunnen
uitvoeren (Kenny, 2013).
Resultaten
Eigenschappen van de onderzochte ouders en kinderen worden beschreven in tabel 6. In totaal hebben 62 vaders en 93 moeders
van 100 kinderen met epilepsie de vragenlijsten ingevuld en teruggestuurd. 40% Van de vragenlijsten werd ingevuld door vaders. T-tests
voor afhankelijke variabelen lieten zien dat er voor geen van de vragenlijsten een significant verschil bestond tussen de antwoorden van
M = 66.3 en SD = 11.5 op aandachtsproblemen) op alle (in dit onderzoek gebruikte) CBCL schalen (tabel 2). Vooral het percentage
kinderen dat boven de klinische grenswaarde scoorde op internaliserende problematiek (51%) en aandachtsproblemen (36%) was hoog.
De verbanden tussen gedragsproblemen, de duur van de epilepsie, pediatrische opvoedingsstress, impact van epilepsie op het gezin en opvoedgedrag
Pearsons correlaties lieten zien dat er voor pediatrische opvoedingsstress een significant middelgroot verband met alle typen
gedragsproblemen in de verwachte richting bestond (tabel 3). Een hoger niveau van pediatrische opvoedingsstress hing samen met meer
gedragsproblemen. Het grootst hier was het verband met internaliserende problematiek en met sociale problemen (r =.43). Verder bestond er
een significant middelgroot tot groot verband tussen de impact van epilepsie op het gezin en alle typen gedragsproblemen, in de verwachte
richting. Een hogere impact hing samen met meer gedragsproblemen. Hier was het verband met aandachtsproblemen (r = .52), sociale
problemen en denkproblemen (r = .50) het grootst.
Vervolgens bleek er voor opvoedgedrag een significant middelgroot verband te bestaan tussen de kwaliteit van de ouder-kind
relatie en alle typen probleemgedrag bij kinderen. Een lagere kwaliteit van de ouder kind relatie hing samen met meer probleemgedrag. Het
grootst was het verband met sociale problemen (r = .40). Er waren geen significante verbanden tussen de andere component van
opvoedgedrag (psychologische controle) en gedragsproblemen bij kinderen. De duur van de epilepsie had alleen een klein significant
verband met sociale problemen (r = .27) en met geen van de andere typen gedragsproblemen. Een langere duur van de epilepsie hing samen
met meer sociale problemen.
Tussen pediatrische opvoedingsstres en impact van epilepsie op het gezin aan de ene kant en opvoedgedrag aan de andere kant
bleken ook verschillende significante verbanden in de verwachte richting te bestaan. Voor opvoedgedrag had ook hier alleen de component
kwaliteit van de ouder-kind relatie een significant verband met zowel pediatrische opvoedingsstress als de impact van epilepsie op het gezin.
Een hoger niveau van pediatrische opvoedingsstress en een hogere impact hingen samen met een lagere kwaliteit van de ouder-kind relatie.
De associatie met gedragsproblemen: de directe invloed van de duur van de epilepsie, pediatrische opvoedingsstress, impact van epilepsie op het gezin en opvoedgedrag
De directe verbanden tussen de duur van de epilepsie, pediatrische opvoedingsstress, impact van epilepsie op het gezin en
opvoedgedrag en alle typen gedragsproblemen werden geanalyseerd door de verschillende factoren stapsgewijs in een serie regressieanalyses
op te nemen. Voor alle typen gedragsproblemen werd stapsgewijs respectievelijk de duur van de epilepsie, pediatrische opvoedingsstress, de
impact van epilepsie en opvoedgedrag toegevoegd. De resultaten zijn te vinden in tabel 4.
De resultaten lieten zien dat de duur van de epilepsie niet geassocieerd was met internaliserende problematiek. Daarentegen was
meer pediatrische opvoedingsstress in de tweede, derde en vierde stap van de regressieanalyse geassocieerd met meer internaliserende
problematiek. Dit betekent dat meer pediatrische opvoedingsstress geassocieerd bleef met meer internaliserende problematiek, ook wanneer
de impact van epilepsie op het gezin en opvoedgedrag aan het model werden toegevoegd. Met andere woorden, pediatrische
opvoedingsstress speelde een belangrijke rol met betrekking tot internaliserende problematiek. Een hogere impact van epilepsie op het gezin
en een lagere kwaliteit van de ouder-kind relatie bleken in de derde en vierde stap van de regressieanalyse ook geassocieerd te zijn met meer
internaliserende problematiek. Dit betekent dat, naast pediatrische opvoedingsstress ook de impact van epilepsie en de ouder-kind relatie een
belangrijke rol speelden met betrekking tot internaliserende problematiek.
De resultaten lieten verder zien dat de associaties van pediatrische opvoedingsstress, de impact van epilepsie op het gezin en de
ouder-kind relatie met sociale problemen, denkproblemen en aandachtsproblemen volgens een onderling vergelijkbaar patroon verliepen.
Ook hier bleek de duur van de epilepsie met geen enkele vorm van probleemgedrag significant geassocieerd te zijn. In de tweede stap van de
regressieanalyse was meer pediatrische opvoedingsstress geassocieerd met meer sociale problemen, meer denkproblemen en meer
aandachtsproblemen. In de derde (in het geval van denkproblemen en aandachtsproblemen) en vierde stap (in het geval van sociale
problemen) van de regressieanalyse werd deze associatie echter gereduceerd tot niet significant. Dit betekent dat pediatrische
opvoedingsstress niet onafhankelijk van de andere variabelen geassocieerd was met sociale problemen, denkproblemen en
aandachtsproblemen. Een hogere impact van epilepsie op het gezin en een lagere kwaliteit van de ouder-kind relatie bleken echter wel
onafhankelijk van de andere variabelen in het model geassocieerd te zijn met meer sociale problemen, denkproblemen en
De impact van epilepsie op het gezin leverde, vergeleken met pediatrische opvoedingsstress en de ouder-kind relatie voor alle
typen gedragsproblemen de grootste bijdrage. De grootste bijdrage werd geleverd aan aandachtsproblemen. De factor die daarna de grootste
bijdrage leverde aan alle typen gedragsproblemen is de ouder-kind relatie. De grootste invloed werd hier uitgeoefend op denkproblemen.
Relatief de kleinste bijdrage aan alle typen gedragsproblemen werd geleverd door pediatrische opvoedingsstress. Alleen de associatie met
internaliserende problematiek was significant, onafhankelijk van de andere variabelen.
Verlopen de verbanden tussen pediatrische opvoedingsstress en impact van epilepsie op het gezin en gedragsproblemen indirect via opvoedgedrag?
De indirecte verbanden tussen pediatrische opvoedingsstress en impact van epilepsie op het gezin en alle typen gedragsproblemen
werden geanalyseerd. Om het mediërend model te toetsen werden in een serie regressieanalyses, voor alle typen gedragsproblemen
stapsgewijs respectievelijk pediatrische opvoedingsstress, de impact van epilepsie en opvoedgedrag aan de regressieanalyses toegevoegd. Op
deze manier werd onderzocht of de verbanden tussen pediatrische opvoedingsstress en impact van epilepsie op het gezin en
gedragsproblemen (voor een deel) indirect verlopen via opvoedgedrag. Bij het toetsen van mediatie werden alleen die maten meegenomen
die voldeden aan de eerder beschreven voorwaarden voor het testen van mediatie (Baron & Kenny, 1986). De duur van de epilepsie en
psychologische controle hadden geen (lineair) verband met gedragsproblemen (tabel 3 en tabel 4). In tabel 4 zijn de unstandardized
coefficients (B) en de standardized coefficient (β) van de factoren te vinden na toevoeging van de mediator opvoedingsgedrag.
De resultaten (tabel 5) laten zien dat het verband tussen pediatrische opvoedingsstress en gedragsproblemen, nadat er voor de
ouder-kind relatie gecontroleerd werd, alleen significant bleef voor internaliserende problematiek. Omdat de β wel met .20 afneemt werd er
voor de zekerheid wel een Sobel toets uitgevoerd. De bijdrage van pediatrische opvoedingsstress op sociale problemen, denkproblemen en
aandachtsproblemen werd na controle voor de ouder-kind relatie gereduceerd tot niet significant. Dit wijst erop dat het verband met
pediatrische opvoedingsstress voornamelijk indirect van aard is en dus wordt gemedieerd door de ouder-kind relatie.
De resultaten (tabel 5) laten zien dat het verband met de impact van epilepsie op het gezin, na controle voor opvoedgedrag (de
ouder-kind relatie), voor alle typen gedragsproblemen significant bleef. Dit wijst erop dat het verband tussen de impact van epilepsie op het
gezin en gedragsproblemen een direct verband is. Een uitzondering hierop is de invloed van de impact van epilepsie op het gezin op
denkproblemen. Hier bleef de individuele bijdrage significant maar de unstandardized coefficient (B) nam met .10 af. Het lijkt er daarom op
Om met zekerheid iets te kunnen zeggen over de mate van mediatie, werd er een serie Sobel tests uitgevoerd. De Sobel tests
wezen uit dat het verband tussen pediatrische opvoedingsstress en internaliserende problematiek en aandachtsproblemen direct was en niet
via de mediator ouder-kind relatie verliep. De bijdrage van pediatrische opvoedingsstress aan sociale problemen en denkproblemen verliep
wel deels indirect via opvoedgedrag (de ouder-kind relatie). Qua impact van epilepsie op het gezin verliepen de verbanden met alle typen
gedragsproblemen (internaliserende problematiek, sociale problemen, denkproblemen en aandachtsproblemen) voor een deel via de mediator
opvoedgedrag (de ouder-kind relatie).
De afname van het verband met pediatrische opvoedingsstress was in het geval van denkproblemen en aandachtsproblemen al
gerealiseerd na de toevoeging van de impact van epilepsie op het gezin. Dit zou erop kunnen wijzen dat het verband tussen pediatrische
opvoedingsstress en denkproblemen en aandachtsproblemen niet (alleen) via de ouder-kind relatie, maar ook (deels) via de impact van
epilepsie op het gezin verloopt.
Discussie
Het eerste doel van deze studie was om het verband tussen de factoren duur van de epilepsie, pediatrische opvoedingsstress en de
impact van epilepsie op het gezin (in relatie tot elkaar) en gedragsproblemen bij het kind te onderzoeken. Op basis van het ecologische model
(Deković et al., 2003) en een integraal model van Austin & Caplan (2007) werd vervolgens verondersteld dat eerstgenoemde factoren hun
invloed op sociale problemen, denkproblemen, aandachtsproblemen en internaliserende gedragsproblemen uitoefenen via opvoedgedrag. Het
toetsen van deze veronderstelling was het tweede doel. Het derde doel was bepalen welke typen opvoedgedrag een mediërende werking
hadden.
De kinderen in ons onderzoek scoorden in vergelijking met de normgroep van de CBCL hoog op alle (in deze studie opgenomen)
typen gedragsproblemen. Met name internaliserende problematiek en aandachtsproblemen kwamen veel voor. De bevindingen uit de
bestaande onderzoeksliteratuur, dat kinderen met epilepsie een verhoogd risico hebben op de ontwikkeling van gedragsproblemen, werd
hiermee bevestigd (McDermott, Mani, & Krishnawami, 1995; Rodenburg, Stams, et al., 2005).
De eerste hypothese was dat pediatrische opvoedingsstress samenhangt met aandachtsproblemen, denkproblemen, sociale
problemen en internaliserende problematiek. De resultaten uit het onderzoek wezen uit dat pediatrische opvoedingsstress samenhing met alle
typen gedragsproblemen. De bevinding uit de onderzoeken naar de verbanden tussen pediatrische opvoedingsstress en gedragsproblemen bij
opvoedingsstress van ouders die gerelateerd is aan de ziekte van hun kind (problemen op de PIP domeinen communicatie, emotioneel
functioneren, medische zorg en rolvervulling) samenhangt met een hoger risico op gedragsproblemen bij het kind.
De tweede hypothese, dat de impact van epilepsie op het gezin samenhangt met aandachtsproblemen, denkproblemen, sociale
problemen en internaliserende problematiek, werd in dit onderzoek bevestigt. De significante verbanden tussen de impact van epilepsie op
het gezin met gedragsproblemen die eerder werden gevonden (Brunklaus et al., 2011; Camfield et al., 2001; Datta et al., 2006; Turky et al.,
2008), werden in dit onderzoek bevestigd. Dit betekent dat een korte, makkelijk in te vullen vragenlijst (3 minuten) (Camfield et al., 2001)
niet alleen een accuraat beeld geeft van de impact van de epilepsie op het gezin, maar ook dat na de scoring direct zichtbaar is of het zinvol is
om te screenen op probleemgedrag. Ouders voelen zich na het invullen van de vragenlijst gehoord (Camfield et al., 2001) en in principe zou
er, bij een hoge score, door de professional in de epilepsie zorg direct en bovendien gericht kunnen worden gestart met een interventie. Er is
in deze studie echter niet onderzocht vanaf welke IPES score een verhoogd risico bestaat op gedragsproblemen. Er is een direct verband
tussen de impact van epilepsie op het gezin en en alle typen gedragsproblemen.
De derde hypothese was dat het verband tussen pediatrische opvoedingsstress en aandachtsproblemen, denkproblemen, sociale
problemen en internaliserende problematiek voor een deel indirect verloopt via psychologische controle en de kwaliteit van de ouder-kind
relatie. Deze studie wees uit dat dit indirecte verband bestaat, echter, niet voor alle componenten uit het model. Pediatrische opvoedingsstress
oefende haar invloed op sociale problemen en denkproblemen inderdaad deels indirect uit via de ouder-kind relatie. Het verband met
internaliserende problematiek en aandachtsproblemen was echter alleen een direct verband. Dit betekent dat de problemen die ouders ervaren
met betrekking tot communicatie, hun emotionele functioneren, de medische zorg en hun eigen rolvervulling, de kwaliteit van de relatie met
hun kind negatief beïnvloedt. En dat deze lagere kwaliteit van de ouder-kind relatie vervolgens bijdraagt aan sociale problemen en
denkproblemen bij hun kind. Het betekent ook dat de problemen die ouders ervaren met betrekking tot communicatie, hun emotionele
functioneren, de medische zorg en hun eigen rolvervulling direct van invloed zijn op internaliserende problematiek en aandachtsproblemen
bij het kind.
De bevindingen van Rodenburg et al. (2006) dat er een verband bestaat tussen de ouder-kind relatie en gedragsproblemen bij
kinderen, werd in deze studie bevestigd. Voor psychologische controle bleek er in deze studie echter geen verband te bestaan met
gedragsproblemen. In deze studie werd uitsluitend gebruik gemaakt van ouderrapportages. Psychologische controle in ouderrapportages
Sbarra, Rimm-Kaufman, & Pianta, 2002). Rodenburg et al. (2005) wezen erop gewezen dat de conclusies uit onderzoeken naar de verbanden
tussen psychologische controle en gedragsproblemen niet eenduidig zijn. De huidige studie versterkt de aanname dat psychologische
controle geen voorspeller is van gedragsproblemen. Concluderend kunnen we stellen dat daarmee het verband tussen de twee factoren meer
eenduidig wordt (namelijk het ontbreken van een verband).
De vierde hypothese was dat het verband tussen de impact van epilepsie op het gezin en aandachtsproblemen, denkproblemen,
sociale problemen en internaliserende problematiek bij een kind wordt gemedieerd door psychologische controle en de kwaliteit van de
ouder-kind relatie. Net als bij de hypothese over pediatrische stress, bleek ook hier alleen de component kwaliteit van de ouder-kind relatie
van opvoedgedrag een verband te hebben met gedragsproblemen. Het gehypothetiseerde verband bleek te bestaan. Anders dan bij de derde
hypothese bleek het verband hier met alle typen gedragsproblemen, niet alleen met sociale problemen en denkproblemen, te verlopen via de
ouder-kind relatie. Dit betekent dat het verband tussen de impact die de epilepsie heeft op het gezin, en de ontwikkeling van internaliserende
problematiek, aandachtsproblemen, sociale problemen en denkproblemen het gezin, verloopt via de kwaliteit van de relatie tussen de ouders
en hun kind. Deze bevindingen bevestigen wat er in onderzoek naar dit verband wordt gevonden (DeGarmo, Patterson, & Forgatch, 2004;
O’Connor, Matias, Futh, Tantam, & Scott, 2012; Reid, Webster-Stratton, & Beauchaine, 2001).
Er bleek geen significant verband te bestaan tussen de duur van de epilepsie en gedragsproblemen bij kinderen met epilepsie. De
relatie met denkproblemen (Caplan et al., 2006, 2008) werd niet gevonden, maar wel met sociale problemen. Dit wijst erop dat Jones et al.
(2007) gelijk hebben en dat de rol van de duur van de epilepsie in de geestelijke gezondheid van kinderen met epilepsie verder moet worden
onderzocht.
Er werd in dit onderzoek besloten om pediatrische opvoedingsstress te meten met ziektegerelateerde vragenlijsten voor
opvoedingsstress in plaats van met generieke vragenlijsten voor opvoedingsstress. Pediatrische opvoedingsstress werd gemeten met de
Pediatric Inventory for Parents (PIP) (Streisand et al., 2001). De PIP bleek eerder een betrouwbaar en valide instrument in onderzoek naar
kinderen met kanker, diabetes, overgewicht en dwerggroei (Hilliard et al., 2011; Ohleyer et al., 2007; Preston et al., 2005; Streisand et al.,
2001; Vrijmoet-Wiersma et al., 2010). Behalve dat met de resultaten van de PIP de onderzoekshypotheses uit de huidige studie werden
bevestigd, werd ook de hoge interne consistentie van de PIP die eerder werd gevonden bevestigd. In de studies naar opvoedingsstress bij
ouders van kinderen met een chronische ziekte, werden betrouwbare en valide metingen naar het construct beperkt door de beschikbare
al., 2005). Deze studie maakte duidelijk dat de PIP ook in het epilepsieonderzoek een betrouwbaar meetinstrument kan zijn en dat
betrouwbare en valide metingen naar pediatrische opvoedingsstress niet langer beperkt hoeven te worden door de beschikbare instrumenten.
Concluderend kunnen we stellen dat pediatrische opvoedingsstress een directe bijdrage leverde aan internaliserende problematiek
en aandachtsproblemen bij kinderen met epilepsie. De bijdrage van pediatrische ouderlijke stress aan sociale problemen en denkproblemen
werd gemedieerd door de ouder-kind relatie. Het verband tussen de impact van epilepsie op het gezin en gedragsproblemen bij het kind,
verliep voor alle typen gedragsproblemen via de ouder-kind relatie. De resultaten lieten zien dat pediatrische opvoedingsstress, de impact van
epilepsie op het gezin en de ouder-kind relatie belangrijke factoren zijn in relatie tot alle onderzochte typen gedragsproblemen bij kinderen
met epilepsie. Daarbij heeft de ouder-kind relatie een belangrijke mediërende rol.
Implicaties voor de klinische praktijk en vervolgonderzoek
Wat betekent dit alles samengenomen voor de klinische praktijk en voor vervolgonderzoek. Ten eerste bleek dat problemen op de
vier PIP domeinen (communicatie, emotioneel functioneren, medische zorg en rolvervulling) samenhangen met alle (onderzochte) typen
gedragsproblemen. Het overzicht over de score op de vier domeinen die met behulp van de PIP in kaart kan worden gebracht, geeft de
professional in de epilepsiezorg concrete en doelgerichte aanknopingspunten om mee aan het werk te gaan. De professional in de
epilepsiezorg kan zich bij de hulp voor ouders, afhankelijk van de PIP uitslag, richten op een verbetering van de communicatie, het
emotionele functioneren van de ouder, ondersteuning bij de medische zorg en gesprekken over de rolvervulling van de ouder. Dit zal, naar
verwachting, bijdragen aan het verminderen en het bestrijden van gedragsproblemen bij kinderen met epilepsie. Er is in deze studie niet
onderzocht vanaf welke PIP score een verhoogd risico bestaat op gedragsproblemen.
Ten tweede bleek dat problemen op de IPES aandachtsgebieden samenhangen met alle (onderzochte) typen gedragsproblemen.
De professional in de epilepsiezorg kan, bij een hoge impactscore op de IPES, met ouders bespreken wat epilepsie kan betekenen voor
schoolprestaties, deelname aan activiteiten, gezondheid, relaties met peers, familie en broertjes en zusjes, sociale activiteiten en
zelfvertrouwen. Psychoeducatie over wat de aandoening wel of juist niet kan betekenen op deze gebieden lijkt de impact op het gezin te
kunnen verlagen en daarmee een bijdrage leveren aan het verminderen en het bestrijden van gedragsproblemen bij het kind. Er is in deze
studie niet onderzocht vanaf welke IPES score een verhoogd risico bestaat op gedragsproblemen.
Ten derde bleek dat de ouder-kind relatie een belangrijke mediërende rol speelt en dat de ouder-kind relatie bescherming kan
op het gezin heeft een gunstig effect op de ouder-kind relatie. Een verbetering van de ouder-kind relatie heeft een gunstig effect op de
ontwikkeling van gedragsproblemen. De bevindingen in de huidige studie wijzen er op dat professionals in de epilepsiezorg de ouder-kind
relatie kunnen helpen verbeteren, door zich te richten op het beter informeren van ouders over de epilepsie van hun kind en op de eerder
besproken aandacht voor pediatrische opvoedingsstress. Vervolgonderzoek naar interventies op basis van PIP en IPES uitslagen wordt
aanbevolen.
Bestaande stressreducerende interventies hebben wellicht ook de potentie om pediatrische opvoedingsstress te reduceren en (via
deze weg) de kwaliteit van de ouder-kind relatie te versterken. Een veel belovende interventie die wellicht ook hier uitkomst kan bieden is
mindful parenting. Mindfulness is een vorm van meditatie gebaseerd op het Boeddhisme die de laatste 20 jaar met succes is toegepast in de
geestelijke gezondheidszorg. Mindful parenting is een van de toepassingen van mindfulness (Bögels, Lehtonen, & Restifo, 2010). Twee van
de zes werkbare mechanismen uit mindful parenting zouden ook in het geval van kinderen met epilepsie van toepassing kunnen zijn: reductie
van ouderlijke stress en het positief beïnvloeden van een negatieve opvoedspiraal. Daarnaast kan mindful parenting tot verbeteringen in de
ouder-kind relatie leiden (Bögels et al., 2010). In de evaluatie van een 8-sessies durende cursus mindful parenting werden kleine tot
middelgrote effect sizes gevonden op de twee genoemde mechanismen (Bögels, Hellemans, Deursen, Römer, & Meulen, 2013). Mindful
parenting lijkt ook een positieve invloed uit te kunnen oefenen op het coping gedrag van ouders (Duncan, Coatsworth, & Greenberg, 2009).
Wanneer ouders mindful parenting toepassen zouden zij, geredeneerd vanuit het ABCX model (Austin, 1996), op deze manier ook minder
last kunnen hebben van stressoren. De onderzoeksliteratuur is niet eenduidig over de bijdrage van mindful parenting aan de kwaliteit van de
ouder-kind relatie (Altmaier & Maloney, 2007). Een pilot studie naar de effecten van mindful parenting op de reductie van pediatrische
opvoedingsstress en de verbetering van de ouder-kind relatie bij ouders van kinderen met epilepsie wordt aanbevolen.
Deze studie kent een aantal tekortkomingen. In het onderzoek werd de mediërende rol van opvoedgedrag in het verband tussen
pediatrische opvoedingsstress, de impact van epilepsie op het gezin en gedragsproblemen getoetst. Vanuit de theorie over de richting van het
veronderstelde verband zijn pediatrische opvoedingsstress en impact van epilepsie op het gezin de onafhankelijke variabelen, is
opvoedgedrag de mediator en vormen de verschillende typen gedragsproblemen de afhankelijk variabelen. Vanwege de cross-sectionele aard
van het onderzoek is het niet mogelijk om de onderliggende causale verbanden te toetsen. Mediërende modellen zouden idealiter moeten
worden getoetst met behulp van longitudinale data om alternatieve richtingen van de onderliggende verbanden uit te sluiten (Holmbeck,
Bovendien kan er in mediërende modellen sprake zijn van feedback. Zo is het mogelijk dat de mediator in werkelijkheid de
afhankelijke variabele is en andersom (Baron & Kenny, 1986). In toekomstig onderzoek zou deze beperking ondervangen kunnen worden
met behulp van de benadering van Smith (1982). De opname van twee extra variabelen geeft meer zekerheid over de aard van de mediërende
en de afhankelijke variabelen. Er kan in toekomstig onderzoek een variabele worden opgenomen waarvan wordt aangenomen dat deze alleen
de afhankelijke variabele beïnvloed, bijvoorbeeld temperamentkenmerken van het kind (Verhulst, Verheijen Ferdinand, 2007). En er kan een
variabele worden opgenomen waarvan aangenomen wordt dat deze alleen de mediator beïnvloed. Dit is lastiger omdat de ouder-kind relatie,
uitgaand van het ecologische model, altijd een mediërende rol speelt in het gedrag van het kind. Daarmee zou er geen variabele zijn die enkel
de ouder-kind relatie en niet het probleemgedrag beïnvloedt.
Het is verder belangrijk om op te merken dat, ondanks dat het niet het doel van het onderzoek was om gedragsproblemen te
diagnosticeren, er met de interpretatie van de CBCL scores rekening mee dient te worden gehouden dat deze hier aangeven dat er een
verhoogd risico is op gedragsproblemen. Bij diagnosestelling kan het aantal kinderen met gedragsproblemen lager uitvallen dan in dit
onderzoek het geval was. De onderzoekers willen voorkomen dat de suggestie gewekt wordt dat de gemeten gedragsproblemen
gediagnosticeerde gedragsproblemen zijn. Een diagnose wordt betrouwbaarder wanneer er meerdere diagnostische instrumenten en bronnen
zijn gebruikt. Vooral bij het diagnosticeren van kinderen is het belangrijk om meerdere bronnen te gebruiken (Matson, Andrasik, & Matson,
2009). Er is in dit onderzoek gemeten met behulp van ouderlijke vragenlijsten. De uitkomsten van dit onderzoek vormen in dat licht een
reflectie van ouders op hun eigen stress, hun eigen opvoedgedrag en hun eigen kijk op de gedragsproblemen van hun kinderen.
Conclusie
Voor het eerst is er in een studie naar kinderen met epilepsie, met behulp van vragenlijsten voor pediatrische populaties,
onderzoek gedaan naar de relatie tussen opvoedingsstress en gedragsproblemen via de mediator opvoedgedrag. Ook is er voor het eerst
onderzoek gedaan naar opvoedingsstress gerelateerd aan het ziek zijn van een kind: pediatrische opvoedingsstress. Concluderend kunnen we
stellen dat pediatrische opvoedingsstress en de impact van epilepsie op het gezin een direct verband hebben met sociale problemen,
denkproblemen, aandachtsproblemen en internaliserende gedragsproblemen bij kinderen met epilepsie. Een deel van dit verband is indirect
en verloopt via de ouder-kind relatie. De uitkomsten van het onderzoek onderstrepen het belang van het meten van ziekte-gerelateerde
opvoedingsstress met ziekte-gerelateerde meetinstrumenten voor opvoedingsstress. Om gedragsproblemen bij kinderen met epilepsie te
opvoedingsstress en de impact van epilepsie op het gezin. Wanneer hierop wordt geïntervenieerd heeft dit, naast een direct gunstig effect op
gedragsproblemen, een gunstige invloed op de ouder-kind relatie, die op haar beurt bescherming kan bieden bij de ontwikkeling van
Referenties
Abidin, R. R. (1992). The Determinants of Parenting Behavior. Journal of Clinical Child Psychology, 21(4), 407–412.
doi:10.1207/s15374424jccp2104_12
Altmaier, E., & Maloney, R. (2007). An initial evaluation of a mindful parenting program. Journal of Clinical Psychology, 63(12), 1231–
1238. doi:10.1002/jclp.20395
Austin, J. K. (1996). A model of family adaptation to new-onset childhood epilepsy. J Neurosci Nurs., 28:2, 82–92.
Austin, J. K., & Caplan, R. (2007). Behavioral and Psychiatric Comorbidities in Pediatric Epilepsy: Toward an Integrative Model. Epilepsia,
48(9), 1639–1651. doi:10.1111/j.1528-1167.2007.01154.x
Barber, B. K. (1996). Parental Psychological Control: Revisiting a Neglected Construct. Child Development, 67(6), 3296–3319.
doi:10.2307/1131780
Baron, M., & Kenny, D. A. (1986). The Moderator-Mediator Variable Distinction in Social Psychological Research: Conceptual, Strategic,
and Statistical Considerations. Journal of Personality and Social Psychology, Issue: Volume 51(6), p 1173–1182.
Bögels, S., Hellemans, J., Deursen, S., Römer, M., & Meulen, R. (2013). Mindful Parenting in Mental Health Care: Effects on Parental and
Child Psychopathology, Parental Stress, Parenting, Coparentingen Marital Functioning. Mindfulness, 1–16.
doi:10.1007/s12671-013-0209-7
Bögels, S., Lehtonen, A., & Restifo, K. (2010). Mindful Parenting in Mental Health Care. Mindfulness, 1(2), 107–120.
doi:10.1007/s12671-010-0014-5
Breau, G. M., Camfield, C. S., Camfield, P. R., & Breau, L. M. (2008). Evaluation of the responsiveness of the Impact of Pediatric Epilepsy
Scale. Epilepsy & Behavior, 13(3), 454–457. doi:10.1016/j.yebeh.2008.06.016
Brunklaus, A., Dorris, L., & Zuberi, S. M. (2011). Comorbidities and predictors of health-related quality of life in Dravet syndrome.
Epilepsia, 52(8), 1476–1482. doi:10.1111/j.1528-1167.2011.03129.x
Camfield, C., Breau, L., & Camfield, P. (2001). Impact of Pediatric Epilepsy on the Family: A New Scale for Clinical and Research Use.
Epilepsia, 42(1), 104–112. doi:10.1046/j.1528-1157.2001.081420.x
Carlton-Ford, S., Miller, R., Nealeigh, N., & Sanchez, N. (1997). The effects of perceived stigma and psychological over-control on the
